VWS#Diagonaal 3 2022

Page 6

Annelies & Barbara Met liefde betrokken Het Gastenhuis Een dag met Dick Dementie Thema 31ste jaargang | derde kwartaal | oktober 2022 | personeelsmagazine VWS# Kay Deckers Zorg goed voor je hersenen
In dit nummer 10 Parlementaire Enquête ‘Als een sleepnet door mappen en mailboxen’ 04 Kleine bijdrage Fotogeniek 06 Blikveld Zorg goed voor je hersenen Suzanne Verbree-Jongsma senior beleidsmedewerker directie Maatschappelijke Ondersteuning Op de cover: 12 Bewustwording én onderzoek 2 vws#Diagonaal oktober 2022

Nul tot nu

Mensen met dementie horen erbij

Het aantal mensen met dementie groeit de komende twintig jaar van driehonderdduizend naar een half miljoen. Dat vraagt meer van mantelzorgers, maar ook van de maatschappij. We zijn daarom samen met Alzheimer Nederland het programma ‘Samen dementievriendelijk’ gestart om mensen zich daar meer bewust van te laten zijn. We willen ook het beeld kantelen dat mensen met dementie altijd in een verpleeghuis wonen. Het merendeel woont namelijk gewoon thuis.

We willen dat mensen met dementie een vanzelfsprekend onderdeel zijn van onze samenleving. Dat begint met begrip: het herkennen van signalen. Als je deze eenmaal herkent, is het belangrijk om te leren hoe je ermee omgaat. Dementie is niet eng, maar het is wel heel vervelend als het iemand die je liefhebt overkomt. Als je je bewust bent van dementie kun je iemand helpen om prettig thuis te wonen of iemand ondersteunen tijdens moeilijke momen ten. Dit is ook de boodschap van onze publiekscampagne ‘Herken jij wie?’.

We zullen de zorg zo moeten organiseren dat mensen veel langer thuis kunnen blijven wonen. Dat willen ze graag, en het moet ook wel, want we hebben in de zorg straks niet meer genoeg personeel. Dit is ook de insteek van het programma ‘Wonen, ondersteuning en zorg voor ouderen’: ouderen wíllen het anders, we móeten het anders en we kúnnen het ook anders, met hulp van iemands netwerk, zorg in de buurt en technologische aanpassingen.

Ik word in het dagelijks leven niet vaak met dementie geconfronteerd. In mijn familie komt het niet voor en ik woon in een wijk met jonge gezinnen. Des te indrukwekkender vond ik mijn korte stage in een verpleeghuis waar ik van dichtbij heb meegemaakt wat dementie betekent, ook voor de familie. Ik kan elke VWS-collega zo’n werkbezoek of stage aanraden. Ga naar buiten, zie wat er in de praktijk aan de hand is, en bedenk je vervolgens wat het betekent voor het werk dat we samen doen.

COLOFON

15 WVTTK Henriëtte
19
Anna
vws#Diagonaal en vws#Dia zijn de crossmediale personeelsmagazines van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hoofdredactie Rob Langeveld Eindredactie Douwe Anne Verbrugge Redactie Adriaan Duivesteijn, Nicole van Rooij, Magda de Vetten en Patricia Wiedijk Klankbordgroep Lid worden van de Klankbordgroep Interne Communicatie? Ga naar vws#Net en meld je aan. Illustratie cover Daniël Roozendaal Vragen, opmerkingen, ingezonden brieven? Redactie, postbus 20350, 2500 EJ Den Haag, telefoon: (070) 340 69 56, e-mail: diagonaal@minvws.nl, secretariaat telefoon: (070) 340 60 00. Overname van tekst is mogelijk na overleg met de redactie Vormgeving www.enof.nl Druk Xerox Pensioen of uit dienst en vws#Diagonaal blijven ontvangen? Geef het door: diagonaal@minvws.nl DE VIJFDE 3Dementie

Fotogeniek

“Deze foto is gemaakt bij een zwembad in Italië. We hadden daar de hele week mooie zonsondergangen. Een prima combinatie vonden mijn man en ik om een paar coole foto’s van onze jongens te maken. Ze staan er onherkenbaar op – zijn ze blij mee – maar ik koos deze foto vooral omdat het plezier ervan afspat.

Op een thuiswerkdag heb ik met een van mijn zonen naar andere inzendingen gekeken. Ik heb mooie landschapsfoto’s voorbij zien komen,

Maar liefst 134 foto's kreeg de redactie binnen voor de VWS Vakantiefotowedstrijd. Een absoluut record! Na twee coronajaren trokken veel VWS'ers er massaal op uit. Verre tropische oorden, Europese bestemmingen maar ook Nederland leverden weer prachtige en soms magische plaatjes op. De drie genomineerden (Esther kwam als winnaar uit de bus) over hun eigen fotografische kunstzinnigheid.

maar die laten vaak niet meer zien dan een mooi landschap. Het leuke van de drie genomineerde foto’s is dat je bij alle drie een verhaal kunt bedenken.

Ik fotografeer eigenlijk alleen tijdens vakanties, met een digitale camera. En ergens is dat een nadeel, je maakt snel te veel foto’s. Dat waren er dit keer

zeker vijfhonderd. Mijn grootste passie is hardlopen. Ik heb mijn mobiel dan bij me en zou foto’s kúnnen maken. Van een mooie zonsopgang, van dieren, maar ik gebruik mijn mobiel alleen om naar muziek en podcasts te luisteren. Als ik hardloop, dan loop ik hard.”

vc
KLEINE BIJDRAGE Tekst: Adriaan Duivesteijn | Illustratie: Shutterstock
4 vws#Diagonaal oktober 2022

Dewi-Jill van den Heuvel (25) managementondersteuner directie Jeugd

“Sinds drie maanden heb ik een polaroid camera, die is weer helemaal in de mode. Ik ben net terug uit Londen, maar de foto’s heb ik al afgedrukt en in mijn album gestoken. Op je mobiel blijf je maar plaatjes schieten waar je vervolgens weinig tot niets mee doet. Met een polaroid camera moet je toch beter kijken. Maar je hebt wel meteen het plaatje dat je wilt hebben. Of je hebt pech. En het leukste is toch dat je direct een herinnering in je hand hebt!

Schiermonnikoog is mijn tweede thuis, ik heb er zo’n beetje leren lopen. Het snoepwinkeltje dat ze daar hebben, brengt je terug in de tijd. Het is er altijd druk. Ik stond buiten te wachten in de rij en zag deze meisjes op het bankje zitten. Het was de eerste keer dat ik mijn polaroid camera mee had. Toen zij gretig de snoepzak openmaakten, drukte ik af. Het perfecte plaatje. Mijn polaroid camera is wel wat geavanceerder dan de oudere modellen; zo kun je twee keer achter elkaar afdrukken. De originele foto heb ik trouwens aan de groot moeder van de meisjes meegegeven.”

Michal van Eijk (47) coördinerend adviseur directie Financieel

Zaken

“Ik doe bijna elk jaar wel mee aan de VWS Vakantiefotowedstrijd. De geselec teerde foto is met mijn mobiel gemaakt op het strand van Zoutelande. Dit is de vierde keer dat ik bij de top drie zit, maar gewonnen heb ik nog niet. Ik voel mij de Joop Zoetemelk van deze fotowedstrijd. De compositie van mijn eigen foto is goed, maar de kleuren blijven een beetje achter. De foto met de kleuren van de zonsondergang zijn

heel aansprekend, dus het is niet gek dat Esther heeft gewonnen.

Fotograferen vind ik leuk om te doen, al zou ik het geen passie willen noemen. Ik houd van lekker fietsen. Aan de andere kant: al rijd ik nog zo hard, ik stap toch altijd af als ik zie dat ik

ergens een mooie foto van kan maken. Foto’s bewaar ik netjes op jaartal. Voor mijn zoon en dochter, twee en drie, heb ik een fotoboek gemaakt met foto’s van in de buik tot nu. Het interesseert de kinderen nog geen ene bal, de foto boeken zijn echt voor later.”

– Economische
5Dementie

‘ Zorg goed voor je hersenen’

Dementie is ziekte nummer één in Nederland en door de vergrijzing neemt het aantal gevallen de komende jaren alleen maar toe. Risicoreductie is daarom een belangrijk thema. Neuropsycholoog en epidemioloog Kay Deckers (Universiteit Maastricht en Alzheimer Centrum Limburg) onderzoekt de relatie tussen leefstijl en dementie. “Wat goed is voor je hart, is ook goed voor je hersenen.”

Kay Deckers werkt als neuropsycholoog en epidemioloog voor de Universiteit Maastricht en Alzheimer Centrum Limburg.

“De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is één op vijf, maar uit onderzoek blijkt dat ongeveer 60 procent van de Nederlanders niet weet dat die kans met bepaalde leefstijl keuzes afneemt. Dat moet veranderen: hersengezondheid moet net zo’n belangrijk thema worden als de gezond heid van hart en bloedvaten.”

Kun je dementie voorkomen of uitstellen?

“Voor veel ziektes weten we niet precies hoeveel gevallen mogelijk voorkomen kunnen worden door het opvolgen van gezondheidsadviezen. Dat geldt ook voor dementie. Wat we wel weten, is dat bepaalde factoren het risico op dementie vergroten, en dat mensen daar in sommige gevallen zelf iets aan kunnen doen. Daarom praat ik niet over preventie, maar over risicoreductie.”

opgeleiden meer risico lopen. Maar er zijn ook factoren waar we wel iets aan kunnen doen, bijvoorbeeld een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol gehalte. Met bepaalde leefstijlkeuzes kun je die factoren beïnvloeden.”

Over welke leefstijlkeuzes hebben we het dan?

“Ik zeg altijd: blijf nieuwsgierig, eet gezond, beweeg regelmatig, en wat goed is voor je hart en vaten, is ook goed voor je hersenen. Het gaat bij de huisarts vaak over de gezondheid van hart en vaten, maar het gesprek hierover lijkt te stoppen bij het hoofd. Terwijl het natuurlijk allemaal in verbinding staat met elkaar: hart, vaten en brein.”

Welke factoren vergroten de kans op dementie?

“Ten eerste zijn er risicofactoren waar we niets aan kunnen doen: leeftijd, geslacht en opleidingsniveau. We weten dat ouder worden de kans op dementie vergroot, en dat vrouwen en lager

Dus de adviezen die gelden voor een gezond hart, gelden ook voor gezonde hersenen? “Rook niet, drink niet, eet niet te vet en te zout, en beweeg genoeg. Dat is net zo goed voor je hersenen als voor je hart en vaten. Daar komt bij dat je je hersenen moet blijven prikkelen om ze gezond te houden. Daarom mijn belangrijkste advies: blijf nieuwsgierig in het leven staan. Lees de krant, begin een moestuin, leer een nieuwe taal, blijf onder de mensen. Actieve hersenen kunnen tegen een stootje, en daarmee verklein je de kans op dementie.”

BLIKVELD Tekst: Sabina van Gils | Foto: Hans Roggen
‘Wat goed is voor je hart en vaten, is ook goed voor je hersenen’
6 vws#Diagonaal oktober 2022

Mijn belangrijkste advies:

blijf nieuwsgierig in het leven staan. Lees de krant, begin een moestuin, leer een nieuwe taal, blijf onder de mensen. Actieve hersenen kunnen tegen een stootje, en daarmee verklein je de kans op dementie.

Je hebt een app ontwikkeld die helpt bij een goede hersengezondheid. Hoe werkt deze app?

“De app MijnBreincoach was onderdeel van de Limburgse bewustwordingscampagne ‘We zijn zelf het medicijn’. De app is bedoeld voor mensen tussen de 40 en 75 jaar en geeft inzicht in de gezondheid van de hersenen. Mensen vullen een vragenlijst in en kunnen aan de slag met een thema waarop ze nog niet zo goed scoren, zoals in mijn geval voeding en lichaamsbeweging. De app stuurt dagelijks een tip, uitdaging, weetje of recept. Bijvoorbeeld dat in zoete drop meer zout zit dan in zoute drop. Op deze manier kunnen mensen stap voor stap werken aan een betere hersengezondheid.”

Kun je iets doen als je eenmaal dementie hebt?

“Die vraag krijgen we heel vaak op de geheugenpoli. Mensen die de diagnose dementie hebben gekregen, willen graag weten of er manieren zijn om het proces te vertragen. Het antwoord laat nog even op zich wachten: er loopt op dit moment een groot onderzoek naar het effect van leefstijl bij mensen die al klachten hebben.

Maar ik zeg altijd: baat het niet, dan schaadt het niet. Zorg goed voor je hersenen, dat kan nooit kwaad.”

Is er een behandeling of een medicijn?

“Helaas niet. Uiteraard lopen er allerlei onderzoeken, maar vooralsnog blijven baanbrekende resultaten uit. Dementie is enorm complex. Er zijn veel verschillende vormen en het verloop is bijna persoonsafhankelijk. Het lijkt me onwaarschijnlijk dat er één pil op de markt komt, die alle vormen kan behandelen of voorkomen.”

Vind je dat VWS de goede dingen doet als het gaat om risicoreductie van dementie?

“Ik ben groot voorstander van de Nationale Dementie strategie. Het is goed dat er aandacht is voor de kwaliteit van leven, en dat er meer geld wordt vrijgemaakt voor onderzoek. Maar om eerlijk te zijn, vind ik de houding van het ministerie te afwachtend. Hersengezondheid is een ongelooflijk belangrijk thema. Het verkleint niet alleen de kans op dementie, maar ook op andere hersenaandoeningen zoals beroertes. Daarom denk ik: start nu een bewustwordingscampagne. Als mensen weten dat ze met hun leefstijl de kans op dementie kunnen verkleinen, heeft dat enorm veel invloed.”

‘Om eerlijk te zijn, vind ik de houding van het ministerie te afwachtend’
7Dementie

Als mensen die je nabij staan dementie krijgen, heeft dat veel impact op je leven. “Maar er zijn ook momenten van verwondering, van intimiteit en van dankbaarheid.”

Met liefde

Annelies van Woudenberg, communicatieadviseur, directie Communicatie

‘Ze voelt dat ik ingrijp in haar wereld’

“Bij mijn moeder werd op haar negentigste de diag nose Alzheimer officieel vastgesteld. We hadden al veel eerder gemerkt dat zij vergeetachtig was. Ze wist ook niet meer goed hoe de telefoon werkte en vertelde steeds dezelfde verhalen. Eigenlijk werd zij steeds leger. Sinds mijn vader overleed, 28 jaar geleden, woont zij alleen. Zij deed veel vrijwilligerswerk als remedial teacher en in bestuursfuncties van vrouwen netwerken, bij de bridgeclub en voor de kerk. Al die tijd heeft zij heel goed voor zichzelf gezorgd. Daarom is het zo naar om te zien hoe dat verandert, samen met verlies van zelfverzorging en decorum.

En dan de professionele zorgverlening. De geriater adviseerde fysiotherapie en ergotherapie. En de

medicatie moest bijgesteld worden. Maar dat ging via de huisarts allemaal ontzettend traag en ongecoördi neerd. Mijn twee broers en ik doen de boodschappen voor haar en ik eet één keer in de week bij haar. Dan kijken we samen televisie, vooral oude films.

Ook kijk ik of de boel niet te veel vervuilt. Gisteren maakte ik een heel vieze prullenbak schoon en dan is mijn moeder zo in de war. Ze voelt dat ik ingrijp in haar systeem, in haar wereld. Dat vindt ze moeilijk. En ik ook. Toch wen ik eraan en bedenk ik wat de volgende fase zal zijn. Ik weet inmiddels wel het een en ander van dementie, maar binnenkort ga ik met een collega naar de theatervoorstelling ‘Dag mama’. Die gaat daarover.”

8 vws#Diagonaal oktober 2022 VWS’ERS VINDEN

betrokken

‘Genieten van de kleine wondertjes’

“Ik woon naast mijn moeder en 87-jarige stiefvader die dementie heeft. Mijn lieve stiefvader kan nog maar weinig. Lezen, meedoen aan ingewikkelde gesprekken, reizen. Het gaat allemaal niet meer. Voor mijn moeder is het heel zwaar. Maar met alle hulp redt zij het nog steeds. Zij wil ‘koste wat kost’ voorkomen dat hij naar een tehuis moet. Ik begrijp dat. Al zie ik hoe groot de impact is van dementie op mijn stiefvader en op ons allemaal. En het wordt alleen maar zwaarder. Eén keer is hij naar een dagopvang geweest. Dat vond hij ver schrikkelijk! De manier waarop ze tegen hem spraken. Hij zei: ik word daar verkleuterd. Maar er zijn ook mooie momenten. Momenten van verwondering, van intimiteit en van dankbaarheid. Ik wandel vaak met hem, zodat hij beweging heeft en even iets anders ziet

dan thuis. Hij was advocaat, een intellectuele man en heel erg rationeel. Natuurlijk is hij veranderd, de ratio werkt niet meer goed. Nu kan hij vooral genieten van kleine alledaagse dingen. Dat is zo mooi. Een vogel veertje op de grond, een bloem of de reflectie van het water op een muur. Dat zijn in zijn ogen schitterende wondertjes.

Wat ik erg vind, is om te merken hoe ongeduldig mensen vaak zijn naar ouderen met dementie. En soms lijkt het alsof mensen met dementie onzichtbaar worden voor anderen, er wordt te veel weggekeken.

Blijf mensen met dementie betrekken, op een wijze die wel voor hen mogelijk is. En vooral: met liefde.”

9Dementie
Tekst: Dick Duynhoven | Foto's: Hans Roggen (Annelies) & Olivier Middendorp (Barbara)

‘Als een sleepnet door mappen en mailboxen’

In voorbereiding op de Parlementaire Enquête over Covid 19 wordt bij VWS een grote hoeveelheid informatie verzameld: van mailwisselingen en beleidsstukken tot appgesprekken. Joop Rasser (coördinator Team Informatievoorziening PEC) is met zijn team verantwoordelijk voor het verzamelen en structureren van deze informatie. En dat is geen eenvoudige klus. “We hebben het hier over miljoenen files.”

“Onze opdracht is heel concreet: maak een instrument waarin alle relevante informatie van VWS gestructureerd is opgeslagen. Dat is natuurlijk mak kelijker gezegd dan gedaan. Zeker in de beginperiode is door het thuiswerken en de hectiek niet alle informatie op de juiste manier bewaard. Bovendien hebben veel mensen intensief gecommuniceerd in een relatief korte periode. Je kunt je dus voorstellen dat documenten op veel verschillende plekken staan. Soms ook op plekken waar we niet zomaar bij kunnen, zoals privémailboxen of persoonlijke laptops. Dan moeten we collega’s vragen om die zelf te doorzoeken.

Geautomatiseerd Maar gelukkig is veruit de meeste informatie voorhanden. Die verzamelen we met een geautomatiseerd systeem dat als een sleepnet door mappen, mail boxen, dienstpostbussen en Marjolein gaat. Dit doen we niet ongevraagd; we hebben toestemming nodig van de betreffende directies om overal bij te kunnen. Dat roept natuurlijk allerlei vragen op, maar uiteindelijk is iedereen bereid om mee te werken. Het is vooral

zaak om goede afspraken te maken. De informatie komt ongefilterd bij ons binnen; namen en rugnum mers zijn zichtbaar. Samen met de beleids directies bekijken we wat privacy gevoelig of vertrouwelijk is, en wat eventueel geanonimiseerd moet worden. De gedachte is natuurlijk altijd om zo transparant mogelijk te zijn.

Geen kleine klus

Het verzamelen en structureren van alle informatie over Covid-19 is geen kleine klus. We praten over miljoenen documenten. Na een geautomatiseerde check op onder meer duplicaten en ‘mail bomen’ zullen dat er een stuk minder zijn, maar nog steeds gaat het om een aanzienlijk aantal. Die informatie kunnen we natuurlijk niet zomaar in een grote vergaarbak zetten, daar kan niemand wat mee. We ordenen alles daarom volgens de zogenaamde ‘referentiestructuur’, waarin we cate goriseren op hoofd- en subthema’s. Deze structuur is goedgekeurd door het ministerie van Binnenlandse Zaken en al eerder toegepast bij bijvoorbeeld de Parlementaire Enquête over de gaswinning.

Digitale letterbak

Het is de bedoeling om uiteindelijk te komen tot een soort digitale letterbak waarmee zowel de Kamerleden als de mensen die gehoord gaan worden, kunnen werken. En dat is een uitdaging. Voor ons, maar ook voor de Kamer. Niemand heeft er baat bij om honderd duizenden documenten door te spitten. Ook als alles geordend in een systeem staat, is de zoektocht naar de essentie van transparant zijn nog een lastige klus voor beide partijen.”

Tekst: Sabina van Gils | Foto: Edwin Walvisch
INTERVIEW
10 vws#Diagonaal oktober 2022

Feiten over dementie

jaar

Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met deze ziekte.

1 op de 3 vrouwen krijgt dementie, bij mannen is dat 1 op de 7.

De gemiddelde leeftijd van mantelzorgers is 65 jaar en 68% van hen is vrouw. Mantelzorgers zorgen gemiddeld 40 uur per week voor hun naaste.

3Dementie is de volks ziekte met de hoogste zorg kosten. Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen de zorg kosten en belasting op de samenleving stijgen.

Diverse ziekten kunnen dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is er één van en de meest voorkomende en bekendste oorzaak van dementie. Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, Lewy body dementie en frontotemporale dementie.

Veel mensen denken dat dementie een ouderdoms ziekte is, maar ongeveer 10% van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65 ste . Dit zijn naar schatting 29.000 mensen.

53% van de mantel zorgers is zwaar belast, 3% is overbelast.

3X

Mensen met dementie maakten in 2017 gemid deld drie keer zoveel gebruik van zorg als een vergelijkbare groep mensen zonder dementie.

+5

Er komen in Nederland ieder uur 5 mensen met dementie bij.

In 2020 bedroegen de kosten voor dementie zorg 10.6 miljard euro . In 2017 was dat 9.3 miljard euro.

Dementie is de snelst groeiende ziekte volgens het CBS. Nummer 2 is hartfalen, nummer 3 longkanker.

Door de sterke toename van het aantal mensen met dementie zullen de zorgkosten en belasting op de samenleving stijgen’

Top 7 van beïnvloedbare risicofactoren van dementie:

Lage mentale activiteit (tijdens het leven weinig uitdagingen in werk, hobby, sociale activiteiten en opleiding)

bewegen

bloeddruk

middelbare leeftijd)

middel

WIST JE DATJESBron: Alzheimer Nederland
1.
2. Roken 3. Weinig
4. Depressie 5. Hoge
(vanaf
6. Diabetes 7. Sterk overgewicht (vanaf
bare leeftijd)
6,5
11Dementie

Bewustwording én onderzoek

Naar verwachting hebben 600.000 Nederlanders in het jaar 2050 een vorm van dementie. Dat zijn er nu een kleine 300.000. “Maar of het echt tot een verdubbeling van de cijfers komt, is mede afhankelijk van de maatregelen die we nu nemen”, vertelt VWS’er Aloys Kersten. Hij is coördinator van de Nationale Dementiestrategie 2021 2030. Suzanne Verbree Jongsma, senior beleidsmedewerker bij de directie Maatschappelijke Ondersteuning, zet zich in voor thuiswonende ouderen met dementie. “Zolang mensen met dementie actief blijven in de maatschappij, remt dat hun ziekteproces. En pas op: mensen zijn niet dement!”

Er zijn weer spotjes op televisie om aandacht te vragen voor ‘mensen met dementie’. Is dat echt nodig, de meeste Nederlanders weten toch wel wat ‘dementie’ inhoudt?

Suzanne Verbree-Jongsma

senior beleidsmedewerker directie Maatschappelijke Ondersteuning

Suzanne : “Dementie is er in vele vormen en gradaties. De ziekte van Alzheimer is de meest bekende. Maar er is wel een bepaalde urgentie om juist nu weer extra aandacht te vragen voor mensen met dementie en de problema tiek die dat met zich meebrengt. Steeds meer ouderen, en dus ook ouderen met dementie, blijven langer thuis wonen. Dat vraagt om een bewustwording in de wijken en buurten waar mensen met dementie wonen. Hoe herken je iemand met dementie? En stel je jezelf

ook de vraag wat je kunt betekenen voor iemand die op straat de weg kwijt is of in een winkel niet meer weet hoe een pinpas werkt? We zijn dus erg blij dat we met het programma ‘Samen dementie vriendelijk’, een initiatief van Alzheimer Nederland en VWS, weer van die prach tige spotjes op televisie hebben. Dat helpt echt. Daarbij: zolang mensen met dementie actief blijven in de maatschap pij, remt dat hun ziekteproces.”

Het is juist van belang om mensen met dementie zo goed mogelijk te blijven betrekken bij de dingen die in hun omgeving spelen’

Is ook onderzocht dat dat echt helpt? Aloys: “Dat blijkt uit vele onderzoeken. Bij dementie wordt snel gedacht dat de mensen die dit hebben, niets meer kunnen. Dat is niet zo. Het is juist van belang om mensen met dementie zo goed mogelijk te blijven betrekken bij de dingen die in hun omgeving spelen. Dat vraagt ook iets van de mensen in de woon- en leefomgeving van mensen met dementie. Een bepaalde bewustwording, maar dat je er ook voor openstaat om

Tekst: Douwe Anne Verbrugge | Foto's: Edwin Walvisch | Illustratie: Shutterstock
DEMENTIE
12 vws#Diagonaal oktober 2022

mensen met dementie zo actief, scherp en betrokken mogelijk te houden.”

Moet VWS zich niet vooral richten op onderzoek in plaats van het stimuleren hoe om te gaan met dementie?

Aloys: “Zoals zo vaak: het gaat om de combinatie. Ook wetenschappelijk onderzoek is belangrijk. Het budget hiervoor is verhoogd van 8 naar 16 miljoen euro per jaar. Zo richt ZonMw zich op onderzoek naar betere medicatie en de risicofactoren voor het krijgen van dementie. Maar minstens zo belangrijk is de uitrol van alle onderzoeks resultaten naar de praktijk. Er worden veel betekenisvolle resultaten geboekt om dementie eerder te herkennen of om het proces van dementie te vertragen. ZonMw werkt aan een programma om die resultaten en verworven inzichten op een versnelde manier op de juiste plek te krijgen. Bijvoorbeeld bij de huisartsenpraktijken of bij de mensen die een opleiding in de zorg volgen.”

Mensen met dementie tellen mee… Suzanne: “Dat is precies de insteek van ‘Samen dementievriendelijk’. We willen de 345 gemeenten in Nederland verster ken als het gaat om de aandacht die zij kunnen geven aan mensen met demen tie. Natuurlijk is er al dagbesteding, maar het zou mooi zijn als er activitei ten of ontmoetingscentra komen waar mensen met dementie andere mensen kunnen spreken of dingen kunnen doen die echt aansluiten bij hun behoeften en interesses. Hiervoor is subsidie beschik baar. Alleen moeten gemeenten ook de urgentie voelen zich hier op te richten en er capaciteit voor in te zetten.”

Kan VWS daar een handje bij helpen? Suzanne: “Kennisinstituut Movisie doet veel op het gebied van kennis ontwikkeling en het toegankelijk maken van kennis zodat gemeenten onderling deze kennis kunnen uitwisselen. We willen niet dat iedere gemeente zelf het wiel gaat uitvinden. Movisie speelt op ons initiatief een verbindende factor hierin.”

Komt er een grotere verantwoordelijkheid te liggen bij de eerstelijnszorg bij het herkennen en begeleiden van mensen met dementie? Aloys: “We richten ons op de Regionale Dementienetwerken. In de verschillende regio’s werken zorgmedewerkers uit de eerstelijnszorg samen om te komen tot een betere zorg voor mensen met dementie. Maar die netwerken moeten nog beter gaan samenwerken, daar zijn we nu mee bezig en dat ondersteunen we. Met betere regionale samenwerking is veel winst te behalen. Zeker als je het sociale domein er bij betrekt.

Artikel gaat door op pagina 14 >

Samen dementievriendelijk

Aloys Kersten coördinator Nationale Dementiestrategie 2021 2030

‘Samen dementievriendelijk’ is een gezamenlijk initiatief van Alzheimer Nederland en VWS. Het is onderdeel van de Nationale Dementiestrategie, een 10-jarige strategie (2021 2030) waarmee VWS inzet op onderzoek naar de ziekte, volwaardige deelname van mensen met dementie aan de maatschappij en passende zorg en ondersteuning.

Er zijn gratis online trainingen om te leren hoe je de signalen van dementie herkent en hoe je omgaat met mensen met dementie in allerlei verschillende situaties. Naast online basistrainingen voor iedereen biedt ‘Samen dementievriendelijk’ onder andere groepstrainingen voor bedrijven en gemeenten en een themabijeenkomst voor sport-, muziek-, en hobbyverenigingen. Binnenkort wordt daar een lespakket voor mbo-studenten aan toegevoegd.

Er worden veel betekenisvolle resultaten geboekt om dementie eerder te herkennen of om het proces van dementie te vertragen’
13Dementie

Deze regionale samenwerking is pas sinds kort echt een speerpunt vanuit VWS. Te lang hebben we gedacht dat dit vanzelf zou gaan. De praktijk blijkt weerbarstiger.”

Hebben jullie in jullie eigen leven te maken met mensen die dement zijn?

Aloys: “Eerst een kleine correctie: mensen zijn niet dement, maar hebben dementie. Het is een ziekte. En mensen zijn niet hun ziekte. Maar inderdaad, mijn moeder – ze is overleden – had dementie. Het begon op haar 85 e. Wij konden als gezin, een gezin met acht kinderen, de mantelzorg goed aan. Maar op een gegeven moment begon ze ’s nachts te dwalen over straat en werd het te gevaarlijk om thuis te blijven wonen. Of deze ervaringen mijn werk bij VWS hebben beïnvloed? Eenmaal in het verpleeghuis werd mijn moeder erg apathisch. Ik dacht toen wel eens: kan ze niet meer geactiveerd worden? Aan de andere kant… het paste misschien ook wel een beetje bij mijn moeder en haar dementie was al vergevorderd.

Ik merk dat ik het best ingewikkeld vind om met mijn opa een gesprek aan te gaan’

Dus ik denk niet dat de zorg heel veel anders had gekund. Maar deze ervaringen neem ik natuurlijk wel mee in mijn werk bij VWS. Ik heb een aardig goed beeld van hoe het er in de praktijk aan toe gaat.”

Suzanne: “Mijn opa heeft dementie. En ik merk dat ik het best ingewikkeld vind om met mijn opa een gesprek aan te gaan. Het is voor mij soms makkelijker om een gesprek aan te knopen met iemand die ik

helemaal niet ken, dan een praatje te maken met mijn opa. Ik denk dat ik daarin niet de enige ben en dat bevestigt nog maar weer eens hoe belangrijk het is om te werken aan bewustwording in de samenleving om op een goede manier samen te leven met mensen met dementie. Het is best een zoektocht, dat ervaar ik zelf ook. Ik kan iedereen aanbevelen de gratis online training ‘Hoe herken ik dementie’ te volgen op de website samendementievriendelijk.nl/trainingen. Echt heel leerzaam.”

Is er voor VWS werknemers ruimte om op een goede manier mantelzorger te zijn?

Aloys: “Uit eigen ervaring weet ik dat VWS, als werkgever, hierin heel constructief meedenkt. En dat moet ook wel. Zeker als we willen dat mensen langer thuis blijven wonen. In Nederland zijn er meer dan 800.000 mensen mantelzorger voor mensen met dementie. Tegelijk met de toename in het aantal mensen met dementie, groeit het aantal mantel zorgers. Als samenleving moeten we de werksituatie voor mantelzorgers op zo’n manier regelen dat zij hun taak kunnen vervullen.”

Over een kleine dertig jaar zijn er twee keer zoveel mensen met dementie in Nederland…

Wat kan ik als VWS’er doen?

Volg de training! Dit duurt maximaal 15 minuten. En: moedig collega’s, familie en vrienden aan om ook de training te volgen. Deel de link daarom met zoveel mogelijk mensen, binnen en buiten VWS. Training: www.samendementievriendelijk.nl/trainingen.

Aloys: “Let wel: dat zijn de verwachtingen nu. Er zijn nog geen medicijnen op de markt die dementie kunnen voorkomen of vertragen, wel kunnen de symptomen van dementie behandeld worden. Maar de zoektocht naar werkzame medicatie is volop in gang. Daarin kan de komende jaren best succes worden geboekt. Daarbij worden de factoren die de kans op dementie verhogen steeds beter in kaart gebracht. Hierop kan vervolgens worden geantici peerd. Ook wordt steeds duidelijker hoe je dementie kunt vertragen. Een gezonde leefstijl en het lichame lijk, mentaal en sociaal actief blijven, spelen daarin een grote rol. Maar ook wat we bepleiten met ons programma ‘Samen dementievriendelijk’: dat mensen met dementie zo lang mogelijk kunnen meedoen aan de maatschappij, is van groot belang. Participatie, daar draait het om. Het vertraagt het ziekteproces en daar moeten we als samenleving op inspelen. Of het echt tot een verdubbeling van de cijfers komt, is mede afhankelijk van de maatregelen die we nu nemen.”

14 vws#Diagonaal oktober 2022 DEMENTIE

5 vragen aan

Henriëtte Ribberink

Henriëtte Ribberink (36), MT-lid directie Patiënt en Zorgordening, kan heel slecht stilzitten. Of dat nu thuis is of op het werk.

Zeg het maar, waarmee ga je straks op de foto?

“Met hardloopschoenen, mijn surfboard meenemen was een beetje ingewikkeld. Ik doe aan golfsurfen, maar dan moeten er wel golven zijn en moet de wind goed staan. Hardlopen kan altijd, heerlijk ook om in de stromende regen te lopen.”

Je kunt slecht stilzitten, hoe doe je dat dan op je werk?

“Op kantoor zien ze mij wel eens voorbij springen, inderdaad.

Als het even kan, loop ik naar de mensen toe in plaats van te bellen. Maar ik zit thuis echt wel eens met een boek op de bank, al moet ik hard mijn best doen om stil te zitten. ”

Op 1 augustus ben je als MT-lid begonnen. Wat doe je? “Eén kant is ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt goed gehoord wordt. Dat is iets wat nu nog wat achterblijft. Kunnen mensen meedoen? Het gaat daarbij om het hele proces, hoe richten we de zorg in? Maar we kijken ook naar de individuele patiënt. Hebben we oog voor de verschillen?

Simpel voorbeeld: als je vraagt om nuchter te komen voor een bloedonderzoek, komen mensen dan zonder drank of zonder eten?”

Met je plezierige persoonlijkheid pas je naadloos in het MT, las ik op de site van de ABD. Heb je eigenschappen die de mensen zullen verbazen?

“Nee, dat denk ik niet. Ik kan mijzelf niet voordoen als iemand anders. Ik heb geen pokerface, ik ben open. Ben ik enthousiast of gefrustreerd, dan zien mensen dat. Werk is een belangrijk onderdeel van je leven, maar daarbuiten gebeurt ook een heleboel. Daar heb ik het op mijn werk ook over.”

Je hebt kinderen, denk je er wel eens over na hoe hun wereld eruit gaat zien?

“Die vraag spookt weleens door mijn hoofd, zeker als je naar uitdagingen als het klimaat kijkt. Het antwoord?

Mijn kinderen, 5 en 3, gaan graag naar het rakettenmuseum, Space Expo. Daar staat ook een leuke Marslander. ‘Gaan daar ook mensen heen?’ was hun vraag. Het zou toch heel ver velend zijn als vertrekken naar Mars onze enige uitweg is. We moeten echt beter met elkaar ons best gaan doen, zo simpel is het wel.”

WVTTKTekst: Adriaan Duivesteijn | Foto: Edwin Walvisch
15Dementie

Een doorsnee dag in Het Gastenhuis

Oud-VWS’er Dick Duynhoven is vrijwilliger in Het Gastenhuis, een kleinschalig huis voor mensen met dementie. Volgens Zorgkaart Nederland behoorde de landelijke keten van Gastenhuizen in 2020 en 2021 tot de top 10 van best gewaardeerde verpleeghuizen. Een impressie door de ogen van vrijwilliger Dick.

Als ik rond half 11 binnenkom, is verpleeg kundige Nadine van Brink al drie uur aan het werk. “Om half acht was het meteen flink hectisch”, vertelt zij. “Mijn collega van de nachtdienst was bij een bewoner die heel vroeg uit bed wilde, een andere bewoner was al beneden en had hulp nodig en een derde liep op de gang te roepen.”

Meer vrijheid

Tijdens haar hbo-opleiding liep Nadine stages in twee grote verzorgingshuizen voor mensen met dementie. “Verschrikkelijk. Allemaal lange gangen en toegangs codes aan de deuren”, beschrijft zij. Zij koos voor een baan in Het Gastenhuis vanwege het concept. “Hier wonen tweeëntwintig mensen, onder wie twee echtparen. Veel minder dus dan in de reguliere verzorgingshuizen. Mensen huren hier een twee kamerappartement en richten dat in met hun eigen spullen. En de deuren zijn hier niet op slot. Bewoners kunnen gaan en staan waar ze willen.”

REPORTAGE Tekst: Dick Duynhoven | Foto’s: Phil Nijhuis
16 vws#Diagonaal oktober 2022

Zeven kikkertjes

Vier dames, allen sinds kort in Het Gastenhuis, zitten nog aan de ontbijttafel. Ze praten en lachen met elkaar. Maar ook deze bewoners zullen op den duur steeds meer last krijgen van hun dementie. Dan worden ze wellicht zoals andere bewoners: trager, apathisch, achterdochtig en in zichzelf opgesloten. Mevrouw Marijs is zo’n ‘stille’ bewoner. Zij schuifelt door de gemeenschappelijke woonkamer en heeft nauwelijks besef van haar omgeving. Soms kijkt ze me aan met een glimlach en bij alles zegt zij: “Het is mooi”. Behalve wanneer ik een liedje zing: Er zaten zeven kikkertjes al in een boeren… “sloot”, zegt zij zacht.

Leuke collega’s

Een fijne, huiselijke omgeving en een overzichtelijk aantal bewoners. Maar dat neemt niet weg dat er stevig moet worden gewerkt. Tatiana, een van de verzorgen den, werkte voorheen in de thuiszorg. Ze heeft eerst stage gelopen in Het Gastenhuis en is nu blij met haar vaste baan. “Je hebt meer tijd voor de mensen, ook omdat je niet van het ene huis naar het andere hoeft te gaan.” Dat beaamt haar collega Tamara die hier al vanaf de opening werkt, drieënhalf jaar geleden. “Hier ben je altijd met een team. Leuke collega’s. En een goede sfeer. En vrijwilligers zoals jij en jouw vrouw zijn een welkome aanvulling op het zorgteam.”

Bloemen jatten

Het is mooi weer, dus we kunnen naar buiten. De meeste bewoners zijn flink op leeftijd en hebben vaak fysieke klachten. Mevrouw Gérant is zo goed als doof en haar gehoorapparaat is altijd zoek. Elke keer als ik haar in de rolstoel door het dorp rijd, wijst ze naar de gemeentelijke bloemperken en particuliere voortuinen. Daaruit moet ik dan een bloem of een tak plukken. Dat mag natuurlijk niet, maar we genieten allebei van het ‘jatten’. “U bent weer aardig aan het plukken geweest”, merkt een verzorgster op als we de kleurrijke verzameling bloemen in een vaas zetten. Maar mevrouw Gérant kijkt haar niet begrijpend aan. Zij is ons ritje alweer vergeten.

Nadine van Brink “De deuren zijn hier niet op slot. Bewoners kunnen gaan en staan waar ze willen.” Dick (rechts) is als vrijwilliger een welkome aanvulling op het zorgteam
Artikel gaat door op pagina 18 >
‘Hier ben je altijd met een team’
17Dementie

Geruststellen

In de woonkamer is ook de open keuken. ’s Middags helpen een paar bewoners de vaste kok, Andy, met aardappels schillen, boontjes doppen, het uitruimen van de vaat wasser of servetten vouwen. Andy op zijn beurt ontfermt zich over de bewoners als die het even niet meer weten. Als ik het niet weet, vraag ik aan de verzorgenden hoe ik de bewoners het best kan benaderen. Want wat doe je als de 83-jarige meneer Van der Kuil in een hoekje zit te huilen? “Moeder is ziek en zij weet niet waar ik ben.” Met moeder bedoelt hij zijn overleden vrouw. We stellen hem vooral gerust door te zeggen dat de kinderen voor moeder aan het zorgen zijn en dat moeder weet dat hij hier is.

Roddels verzinnen

Twee weken geleden is mevrouw Huizinga overleden. Zij hoorde eigenlijk niet in Het Gastenhuis. Vond zijzelf. “Ik loop moeilijk doordat ik van de trap ben gevallen. Maar daar doen ze hier niks aan. Dus binnen kort ga ik weer naar huis.” Elke keer als ik met haar sprak, vroeg zij: “Hoe is het in het dorp? Zijn er nog roddels?” En om haar dan niet teleur te stellen, verzon ik steeds een spannend verhaal. Jammer dat zij er niet meer is. En dan meneer Cornelissen. Hij verbaast mij elke keer als hij met luide stem een prachtig Nederlands of Duits gedicht declameert. Geheel uit het hoofd. Maar dat we net Domino gespeeld hebben, dat weet hij niet meer.

Mijn eigen moeder heeft vanwege dementie vijf jaar in een verzorgingshuis gewoond. Inderdaad zo’n huis met lange gangen en sloten op de deur. Ook daar werkte het personeel vol overgave. Maar ik had mijn moeder een Gastenhuis gegund. “Gelukkig komen er steeds meer huizen met een kleiner aantal bewoners”, weet Nadine. Als ik om een uur of vier naar huis ga, is zij nog bezig met de medicijnbestellingen. Haar dienst zit erop, maar het is toch weer wat later geworden.

‘Als ik het niet weet, vraag ik aan de verzorgenden hoe ik de bewoners het best kan benaderen’
Om haar dan niet teleur te stellen, verzon ik steeds een spannend verhaal’
18 vws#Diagonaal oktober 2022

ANNA VAN MIERLO

Anna van Mierlo (39), communicatieadviseur bij de directie OBP, is net terug van een fietsvakantie. Actief en buiten kunnen zijn, dat bepaalde haar keuze voor haar eerste werkgever.

Ik lig in de armen van mijn overgrootmoeder, de vierde generatie. Hoe oud ze was? Stokoud voor mijn gevoel. Ze is vrij snel na mijn geboorte overleden. Ik ben in Den Haag in Bronovo geboren, maar opgegroeid ‘op het gas’, in Schildwolde, gemeente Slochteren. Sinds 2008 ben ik weer terug in mijn geboortestad.

Mijn broer moesten ze naar buiten schoppen, mij moesten ze juist naar binnen trekken. Ik ben echt een buitenkind en was altijd in het bos te vinden. Na de middel bare school ben ik bij Defensie gaan werken. Omdat ik dan veel buiten kon zijn, en omdat je kon sporten op kosten van de baas.

In Afghanistan werkte ik in het mortuarium. Ik ben goed teruggekomen. Ik heb er veel geleerd, ook levenslessen: het maakt niet uit wat je eet, wat je gelooft, of je Saïd of Henk heet, ieder mens heeft dezelfde behoeftes. Voedsel, veiligheid en geborgenheid.

In 2010 zijn we samengekomen. We fietsen niet alleen samen, maar Jelle is mijn soulmate, mijn beste vriend, mijn geweten, maar ook mijn uitlaatklep. Dat geldt andersom ook, weet ik zeker. In maart volgend jaar zijn we 12,5 jaar bij elkaar. En 12,5 jaar niet getrouwd, zeggen we vaak.

Ik houd van alles op twee wielen, maar heb een enorme passie voor wielrennen. Ik ben net terug van een fietsvakantie in Limburg. Van de zomer ben ik ‘georganiseerd’ teruggefietst vanaf de Mont Ventoux. 1300 kilometer in acht dagen.

Zij is de ontbrekende generatie op mijn babyfoto, mijn grootmoeder. Ze is inmiddels 91. Nog elke week eten we met elkaar en drinken we een glas wijn.

VAN NUL TOT NUSamenstelling: Adriaan Duivesteijn
19Dementie ‘ Ieder mens heeft dezelfde behoeftes’
1983 1988 2006 2015 2022 2022

Er gaat geen vlaggetje uit om aan te geven dat het is begonnen’

Monika Kegge

adviseur

Zo’n 15.000 mensen met dementie zijn jonger dan 65 jaar. Bij de man (Mark) van Monika Kegge, adviseur bedrijfsvoering bij de directie Zorg verzekeringen, werd op relatief jonge leeftijd Frontotemporale dementie (FTD) gediagnos tiseerd. Monika vertelt in een openhartig gesprek hoe het is om samen te leven met iemand die FTD heeft en wat je tegen komt in het proces. Mark overleed in 2019 op 45 jarige leeftijd.

Wanneer begon jij, of jullie, te beseffen dat er iets aan de hand was?

“Dat gaat heel langzaam eigenlijk. In het begin merk je er niet zoveel van. Op een bepaald punt besef je opeens, door een gebeurtenis, dat het wel begonnen kan zijn. Eerst met heel kleine dingen, zoals het overnemen van de gezamenlijke afspraken. Hij verloor het overzicht, kon niet meer bepalen of een afspraak in de agenda zou passen. Hij wist soms ook niet meer hoe dingen werkten of raakte de weg kwijt.”

Moeten we dan denken aan apparaten zoals een koffieautomaat?

“Een goed voorbeeld is dat hij graag kookte. Hij vond het heerlijk om recepten uit te zoeken, uitgebreid boodschappen te doen, voorbereidingen te treffen en dan het eten klaar te maken. Op een bepaald moment had hij zelfs hulp nodig bij het bereiden van een simpele maaltijd. Bij het starten belde hij mij om te vragen wat hij moest doen, en dan ook na het afronden van iedere stap. ‘De aardappels zijn geschild en nu…?’ ”

Dat lijkt me een moeilijk moment, hoe komt het besef binnen?

Scan

“Het is niet dat er vlaggetje uit gaat met ‘Nu is het begonnen’. Het gaat geleidelijk. Eerst gaan dingen moei lijker. Iedere keer pasten we dan weer dingen aan en dachten we die hobbel te hebben overwonnen. Maar voordat we over die hobbel waren, gebeurde er vaak

Tekst: Anna van Mierlo
|
Foto's: René
Verleg
INTERVIEW
voor meer informatie of ga naar www.ftdlotgenoten.nl
bedrijfsvoering bij de directie Zorgverzekeringen 20 vws#Diagonaal oktober 2022

Dementie op jonge leeftijd

Dementie komt voor in heel veel verschillende vormen. Alzheimer is één van de bekendste. De vorm Frontotemporale dementie (FTD) is minder bekend en treft veelal relatief jonge mensen, jonger dan 65. FTD is een zeer ingrijpende ziekte en is een overkoepelende naam voor verschillende ziektes die als kenmerk hebben het veranderen van gedrag en ontwikkelen van taalstoornissen door het verschrompelen van de voorste delen van de hersenen.

Omdat deze ziekte zich vaak tussen de 40 en 60 jaar openbaart, heeft FTD een grote invloed op het gezin, het werk en het sociale leven van zowel de persoon als de directe familie en vrienden.

er nu allemaal?’. Er verandert constant iets maar je moet maar door. Daarnaast ben je zelf ook in rouw omdat degene van wie je houdt steeds meer verandert.

al weer iets anders. En nee, er is geen handleiding voor de begeleiding van mensen met FTD, bij iedereen loopt het proces anders.”

Waar liep je het meest tegenaan in het dagelijks leven?

“Er waren veel contacten en trajecten met verschillende instanties en deskun digen van het werk omdat hij arbeids ongeschikt raakte; van maatschappelijke ondersteuning vanuit de gemeente, de zorgboerderij tot bijdragen aan weten schappelijke onderzoeken. En nog heel wat andere deskundigen en instanties. Soms best moeilijk en het vreet energie.

Heel fijn was de ondersteuning van de casemanager.”

Dus als ik het goed begrijp ben je dan direct mantelzorger?

“Dat gaat geleidelijk aan. Hij was zo gespannen, zeker als er iets gebeurde wat niet in de dagelijkse routine thuis hoorde. Hij kon bijna niet meer zonder hulp ergens naartoe. Bijna overal ging ik mee en regelde alle afspraken. Heel fijn is dat we veel hulp, warmte en begrip kregen en nog steeds krijgen van mensen om ons heen. Maar helaas verloren we ook contact met mensen omdat zij niet goed wisten hoe ze met de situatie moesten omgaan.”

Het is dan heel vermoeiend dat je soms steeds opnieuw hetzelfde verhaal moet vertellen bij verschillende instanties en deskundigen in de verschillende trajecten die er allemaal zijn. Waarom kan er niet meer informatie worden uitgewisseld? Ik snap dat we te maken hebben met privacyregels, maar het is echt naar om steeds dezelfde informatie bij verschillende deskundigen en instanties opnieuw te moeten brengen. Het zou fijn zijn als het lukt om die druk weg te halen bij patiënten, partners, ouders en mantelzorgers. Daar draag ik graag mijn steentje aan bij door mijn ervaringen te delen en mee te denken aan wat er beter kan.”

Frontotemporale dementie

Frontotemporale dementie (FTD)

is een vorm van dementie waarbij vooral de voorste delen van de hersenen beschadigd raken. De meeste mensen met FTD krijgen eerst problemen met meevoelen (empathie). Ook ontstaan er veranderingen in hun gedrag. Zelf hebben zij dit meestal niet door.

Zijn er, nu je dit van zo dichtbij hebt meege maakt, dingen binnen VWS waarvan je denkt: dat zou anders kunnen?

“Laat ik op de eerste plaats zeggen dat ik heel blij ben dat we in Nederland wonen. Er is heel veel geregeld en georganiseerd. Maar het is ook een achtbaan die niet stopt, die jarenlang achtereen blijft doorgaan. Er is weinig tijd om echt adem te halen. En weinig tot geen tijd om je eigen emoties een plek te geven en te denken: ‘Wat gebeurt

En nog tips voor mensen die er mee te maken hebben?

“Het is fijn een luisterend oor te hebben waar je stoom kunt afblazen. Je kunt ook lotgenoten opzoeken; het is prettig te beseffen dat je niet de enige bent die dit meemaakt en om ervaringen te delen, begrip te vinden maar ook ondersteuning en hulp te krijgen.”

‘ Het is heel vermoeiend dat je steeds opnieuw hetzelfde verhaal moet vertellen’
21Dementie

De concernpartners van VWS houden zich ook bezig met het onderwerp dementie.

Hoe komt dit terug in hun taken en dagelijkse bezigheden?

Zorginstituut Nederland Zorgstandaard Dementie 2020

Met de Zorgstandaard Dementie 2020, die door twintig verschillende partijen is onderschreven, zorgt het Zorginstituut Nederland ervoor dat mensen met dementie toegang houden tot goede zorg. “De Zorgstandaard ondersteunt de dementie netwerken om de dementiezorg persoonsgericht en integraal te verbeteren en richt zich op een samenhangende benadering voor het gehele dementietraject. Dit vanuit het perspectief van personen met dementie en hun mantelzorgers.” De standaard is terug te vinden op zorginzicht. nl. Hier zijn, naast een overzicht van landelijke afspraken over goede zorg, ook hulpmiddelen te vinden om zelf kwaliteitsstandaarden, meet instrumenten en informatiestandaarden te maken of te ontwikkelen.

Scan de QR code en lees hier meer over op zorginzicht.nl

ZonMw Memorabel

ZonMw ontwerpt en ontwikkelt verschillende programma’s en financiert onderzoeks- en innovatie projecten op het onderwerp dementie. Zo is er bijvoor beeld een programma dat een toegankelijk en toe komstbestendig aanbod aan dagactiviteiten ontwikkelt dat aansluit bij de behoeften van thuis wonende mensen met dementie. Een ander voorbeeld is het programma Memorabel, dat als doel heeft de kwaliteit van leven van mensen met dementie en de aan hen geleverde zorg en ondersteuning te verbeteren. En ook internationaal vindt samenwerking plaats: ZonMw draagt vanuit het nationale Onderzoeksprogramma Dementie bij aan het internationale programma Joint Neurodegenerative Disease Research (JPND).

RTE Wilsbekwaam

Bij patiënten met dementie is er voor de RTE (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie) aanleiding met extra behoedzaamheid naar de wettelijke zorgvuldigheidseisen te kijken waaraan een euthanasie-arts zich moet houden; in het bijzonder naar de eisen inzake de wilsbekwaam heid en het ondraaglijk lijden. Naarmate het ziekteproces bij patiënten met dementie voortschrijdt, neemt de wils bekwaamheid van de patiënt af. Na verloop van tijd kan de patiënt volledig wilsonbekwaam worden en ook niet meer goed communiceren. In dat geval is de uitvoering van een euthanasieverzoek mogelijk als de patiënt, toen hij nog wilsbekwaam was, een schriftelijke wilsverklaring heeft opgesteld. De betrokken arts en de consulent zullen dan het gehele ziekteproces en alle overige specifieke omstandig heden bij hun overwegingen moeten betrekken.

OOK VWS Samenstelling: Nicole van Rooij
22 vws#Diagonaal oktober 2022

Het hart wordt nooit dement

VWS’ers Linda Miedema-Hilhorst en Vincent Theunissen schrijven om en om over hun beslommeringen bij het ministerie.

De crises – of moet ik het minder paniekerig verwaarloosde problemen noemen – lijken zich de afgelopen periode op te stapelen. En alsof er nog niet genoeg somberstemmende toekomstbeelden zijn, brengt Wereld Alzheimer Dag (eind september) altijd wat extra donkere wolken mee.

Als je naar de cijfers van de WHO kijkt zal het aantal mensen met dementie wereld wijd de komende 30 jaar fors stijgen: van 55 miljoen nu naar 139 miljoen in 2050. Ook in Nederland verdubbelt het aantal dementie patiënten in die tijd. Dit zal een forse druk leggen, niet alleen op de gezondheidszorg maar ook op familie en naasten.

Alhoewel dementie niet te voorkomen is, kan ook hier de juiste zorg op de

juiste plek helpen richting te geven. De kans op de hersenaandoening wordt immers aanzienlijk verkleind door een gezonde leefstijl met veel lichaamsbeweging.

En waar preventie eindigt, is het belangrijk dat kwetsbare ouderen met dementie kunnen terugvallen op goede netwerkzorg. Waarbij zorgverleners van verschillende zorgorganisaties intensief met elkaar samenwerken, waar mogelijk

met familie en naasten. Op basis van ver trouwen en vanuit de praktijk van alledag.

Wat zeker daarbij helpt is om oog te houden voor wat niet verloren gaat. Het geheugen is dan weliswaar grotendeels verdwenen, maar emoties, verlangens en behoeften zijn er nog wel degelijk. Liefde, troost en een glimlach zijn vaak de sleutel tot contact en een goede omgang met dementerenden: zo merkte ik zelf recentelijk nog in de meer nabije gevallen van dementie. Het hart wordt immers nooit dement. Over de juiste zorg op de juiste plek gesproken.

Vincent Theunissen

CARTOON & BESLOMMERINGEN
Beslommeringen Cartoon: Tom Janssen 23Dementie

Het voorkomt vereenzaming en ontlast mantelzorgers.”

daginvulling te bieden. Vooral wanneer zij thuis wonen.

mensen met dementie in hun eigen omgeving een zinvolle

de doelen van de Nationale Dementiestrategie om meer

en het maken van wandelingen. Dit beantwoordt aan

en er zijn veel activiteiten. Van yoga tot het samen koken

lijk ingericht, er is een tuin met een jeu de boules-baan

dementie kleinschalig organiseert. Het is hier heel huise -

een thuiszorgorganisatie die zorg voor mensen met

mooie locatie. Het is in beheer van de King Arthur Groep,

“Dit ontmoetingscentrum in Bilthoven is echt een heel

directie Langdurige Zorg

Laura van Roekel is beleidsmedewerker bij de

Foto: Olivier Middendorp
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.