__MAIN_TEXT__
feature-image

Page 1

‘Rotterdammers van Humanitas’

personeelsmagazine 33ste jaargang | maart 2018

Goed doen voor àlle patiënten

De oude schoenen van VWS…

Niels houdt verandervuur brandend

PETER KAPITEIN - PAGINA 6

GIJSBERT VAN HERK - PAGINA 12

SANNE SCHUDDEBOOM - PAGINA 20


Zorgvrager aan het stuur Alles wat we doen, moet beginnen bij de patiënt. En we moeten al deze ervaringsdeskundigen daadwerkelijk in de driver’s seat zetten. Dat is mijn stellige overtuiging. Daarom hebben we de onlangs overleden Niels Schuddeboom (zie pagina 20, interview met Sanne, zijn weduwe) destijds chief experience officer in onze bestuursraad gemaakt. Daarom waren bij het eerste inwerkgesprek van ministers en staatssecretaris een tiental ervaringsdeskundigen aanwezig. En daarom ga ik niet meer naar conferenties en bijeenkomsten zonder mensen die ziekte en behandeling van dichtbij meegemaakt hebben. Zijn ze niet in staat om te komen, dan neem ik ze wel op video mee. Dat is niet voor de bühne. Dat is om ze een stem in het geheel te geven en om ze mee te laten beslissen. In het begin kan dat nog wel lastig zijn. Zo hadden we vijf mensen uitgenodigd om mee te doen aan de managementconferentie. “Kunnen we nu nog wel alles tegen elkaar te zeggen?” vroegen sommigen zich af. Hoezo? Als je anders moet gaan praten omdat de mensen voor wie we werken erbij zijn, dan is dat toch niet goed? We moeten ons juist permanent openstellen voor de mensen om wie de zorg draait. Zo kunnen we ons werk ook echt vanuit die zorgvrager gaan doen. Juist dat is de bedoeling van ons werk. Als je die scherp hebt, gaat je organisatie floreren. En als wij onze bedoeling – Nederland gezond en wel – helder voor ogen hebben door de zorgvrager in die centrale positie te zetten, kunnen wij tot betere en efficiëntere zorg komen. Luister dus naar de verhalen van patiënten, en wees niet bang om ze aan het roer te zetten. Zég niet alleen dat de patiënt het uitgangspunt moet zijn, maar zorg er ook voor dat het gebeurt!

Erik Gerritsen Secretaris-generaal VWS

2 Diagonaal maart 2018


Thema:

Patiënt centraal

33ste jaargang | maart 2018

20

8

6

12

17

10 Peter Kapitein geeft patiënt een stem 6

Publieksonderzoek weten wat er leeft 10 Humanitas over de oude schoenen van VWS 12 Reportage Catelijn en Milo 18 Kijk op vwsdia.nl

Beslommeringen Vincent Theunissen 23

OP DE COVER: Michael van Rijswijk, een van de geportretteerden uit het fotoboek 'Rotterdammers van Humanitas' (zie pag. 14-15) FOTOGRAAF: Marieke Odekerken COLOFON Diagonaal en vws#Dia zijn de crossmediale personeelsmagazines van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hoofdredactie Rob Langeveld Eindredactie Douwe Anne Verbrugge Redactie Adriaan Duivesteijn, Hester Halfweeg, Sabina van Gils en Tamar Klijsen Klankbordgroep Louise van Kranendonk, Janneke Leek, Steven Oppenheim, Paul Schulpen en Nico van Santen Vragen, opmerkingen, ­ingezonden brieven? Redactie, postbus 20350, 2500 EJ Den Haag, telefoon: (070) 340 69 56, e-mail: diagonaal@minvws.nl Secretariaat telefoon (070) 340 60 00. Overname van tekst is mogelijk na overleg met de redactie Vormgeving Kris Kras context, content and design Druk Xerox/OBT Pensioen of uit dienst en de Diagonaal blijven ontvangen? Geef het door: diagonaal@minvws.nl

3


Kleine bijdrage

Tekst: Adriaan Duivesteijn Foto’s: René Verleg

Boekenwurm? Deze week wordt de Boekenweek gehouden. Deze bestaat al sinds 1930. Maar lezen VWS’ers nog wel boeken in dit social media-tijdperk?

NIEUWTJES Films over infectieziekten Kinkhoest, hepatitis B of een voedsel­ infectie... Hoe is het om dit te hebben? En wat kun je doen om het te voorkomen? Thuisarts.nl en het RIVM ontwikkelden samen een serie korte films over verschillende infectieziekten. Patiënten vertellen 4 Diagonaal maart 2018

over hun eigen ervaringen en medisch deskundigen geven uitleg en praktische tips. www.thuisarts.nl

deren en de nieuwe medicijnen sneller en beter beschikbaar maken voor de patiënt. tinyurl.com/y8egawjk

Samenwerking met Hartstichting

Talentennetwerk VeRS

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) gaat samenwerken met de Hartstichting. Deze samenwerking moet ontwikkeling van medicijnen bevor-

27 enthousiaste jonge professionals met affiniteit en/of ervaring met de zorg en het ‘sociaal domein’ hebben het netwerk VeRS opgestart; een talentennetwerk van de Raad voor Volksgezondheid en


'Liefst in oorspronkelijke taal'

'Vergeten om te gaan eten'

Anne Herfs (34) beleidsmedewerker directie GMT “Met een streekroman, een thriller, laat staan een horror zul je me niet zien zitten. Maar verder is mijn smaak breed: non-fictie, fictie, historisch, fantasy. Vroeger ging ik zeker een keer per week naar de bibliotheek of boekhandel. Nu ben ik mijn boekenkast aan het inkrimpen. Ik doe weloverwogen afstand. Boeken die ik zeker ga herlezen, blijven staan. Dat geldt voor ‘Seven Waters’, een trilogie van Juliet Marillier. En enkele boeken van Margaret Atwood. Zij schrijft erg goed; je merkt niet meer dat je de pagina’s omslaat. Ook al geef ik boeken weg, de voorliefde ervoor blijft. Ik lees vooral Engels, met Nederlands en Duits op een gedeelde tweede plaats. Liefst in de oorspronkelijke taal, dat leest het fijnst.”

Samenleving (RVS). Dit doen zij op uitnodiging van de voorzitter van de RVS, Pauline Meurs.

Kennisbank ‘Zorg voor innoveren’ ‘Zorg voor innoveren’, de wegwijzer vanuit de overheid voor zorgvernieuwers, heeft veel kennis en informatie verzameld over patiëntenparticipatie - het betrekken van

'Lezen tijdens de judolessen' Nico Liborang (48) jurist, directie Maatschappelijke Ondersteuning “Ik lees geen boeken, ik wacht wel tot ze verfilmd zijn. ‘Lord of the Rings’ kijken, gaat sneller dan lezen. Nee, ik lees wel, maar met een fulltimebaan en een gezin, gebeurt dat minder dan vroeger. Ik kocht zestig, zeventig boeken per jaar. De stapel boeken die ik nog moet lezen, is groot. Ik lees nu vooral geschiedenisboeken en biografieën, nauwelijks nog fictie. Onder de judoles van mijn kinderen lees ik nu over de jonge Holleeder. We hebben een tweeling van acht. We stimuleren het lezen en dat is toch wel een uitdaging; ze zijn van de tabletgeneratie. En nee, ik ga in de Boekenweek niet langs een winkel voor het geschenk. De Boekenweek is net zo geforceerd als je verjaardag vieren. Wel gaat het aan mijn hart dat er in Den Haag elk jaar minstens een boekhandel verdwijnt.”

patiënten bij zorgvernieuwing. Dit is onder meer bereikt door het organiseren van bijeenkomsten over dit onderwerp, waaronder de PatientenTop in 2017. Deze informatie is sinds kort gebundeld in de Kennisbank ‘Zorg voor innoveren’. Op de Kennisbank is te vinden wat dé manier is om innovaties beter te laten landen in de praktijk en hoe je patiënten kunt vinden die hier aan mee willen werken. Uitkomst is

Sanne van Weezel (38) beleidsmedewerker directie Publieke Gezondheid “Ik houd van whodunnits. Dat was vroeger al zo. Agatha Christies waren de eerste boeken die ik na kinderboeken ben gaan lezen. Ik vind het prettig om mee te denken. Karen Slaughter heeft dat. Je beleeft haar boeken echt mee. Dezelfde personen keren terug in haar boeken. Dat worden ‘oude bekenden’; je leert hen steeds beter kennen. Boeken lees ik vrijwel altijd helemaal uit. Donna Tartt is in ‘De kleine vriend’ 400 pagina’s op zoek naar de moordenaar. Maar het eind van het boek weet je nog niets. Ergerlijk. Het vierluik van Carlos Ruiz Zafón zit echt goed in elkaar. Heerlijk, zondagmiddag met een boek en kop thee op de bank of het balkon. Dat je op een gegeven moment denkt ‘Oh ja, ik moet ook nog wat eten’.”

dat een innovatie er beter van wordt, preciezer aansluit bij behoeften en wensen, meer draagvlak krijgt en uiteindelijk dus ook meer kans maakt te kunnen worden vermarkt. Meer info: www.zorgvoorinnoveren.nl/ kennisbank/patient-centraal/ Zie ook pag 22: Patiënt Centraal bij de concernpartners 5


Blikveld

Interview met Peter Kapitein

Tekst: Kees Kaptein Fotografie: Kick Smeets

‘We moeten het voor álle patiënten goed gaan doen’ Peter Kapitein noemt zichzelf een enorme fan van de gezondheidszorg. Juist daarom wil hij als patient advocate ook kritisch zijn op diezelfde gezondheidszorg. En op VWS. “De zorg draait om de patiënt. Dan is het toch raar dat je als patiënt eigenlijk niets te zeggen hebt?”

6 Diagonaal maart 2018


Peter Kapitein (57) werkt als programmamanager bij De Nederlandse Bank, die hem in staat stelt drie dagen per week als patient advocate voor Inspire2Live te werken: “Ik switch van despositogarantiestelsel naar vroege toelating tot medicijnen.” Hij schreef twee boeken: Ik heb kanker…, een subjectief verhaal over zijn ziekteverloop en behandeling, en Hoe heeft het zo ver kunnen komen?, een objectieve studie van hoe zorg in elkaar steekt, wat er goed aan is en wat eraan schort. Daarnaast heeft hij artikelen geschreven en columns voor Skipr. Peter Kapitein heeft een eredoctoraat van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Meer info op www.peterkapitein.nl

In de vws#Dia reageert VGP-directeur Charles Wijnker op dit artikel.

In januari 2005 waren de vooruitzichten voor Peter Kapitein niet goed. Hij kreeg de diagnose lymfeklierkanker. De behandelingen zaten vervolgens flink tegen en de ziekte kwam steeds terug. Tot eind 2008, toen hij zijn tweede stamceltransplantatie kreeg. “Daarna was het één groot succesverhaal. Een halfjaar later ging ik zes keer achter elkaar de Alpe d’Huez op. Voor een deel heb ik dus geluk gehad. Maar de fantastische zorg die ik kreeg heeft natuurlijk ook meegeholpen.” Inspire2live Als een van de oprichters van Alpe d’HuZes kreeg hij steeds meer geld om aan de bestrijding van kanker te besteden. “Uiteindelijk 32 miljoen euro. We merkten al snel dat het geld niet zo zeer het probleem is, maar de verdeling ervan. Daarom hebben we Inspire2Live opgericht, een ‘patient advocate-organisatie’. Op basis van gelijkwaardigheid gaan we met wetenschappers en artsen rond de tafel voor het belang van patiënten. Want de zorg is ontzettend goed, maar we moeten het voor álle patiënten goed gaan doen.” Vaak gaat het bij die gesprekken om de organisatie van zorg. Kapitein: “Het maakt nogal wat uit of je voor bijvoorbeeld darmkanker in het UMC geholpen wordt of in Delfzijl. Terwijl het helemaal niet moeilijk is om iets aan die verschillen te doen. Maar organiseren, daar is onze zorg

niet goed in. Je kan ook streven naar een aantal excellente kankercentra door het hele land, waar je van diagnose tot nazorg geholpen wordt. Het is heel simpel: als je honderd keer slokdarmen opereert, ben je er beter in dan wanneer je het maar tien keer doet.” Chief experience officer Betere organisatie speelt ook bij nieuwe behandelingen een rol. “Patiënten moeten daar veel sneller toegang toe krijgen. Zij moeten eerst weten: is het veilig? En daarna: is er resultaat? Maar fase drie – in welke groep werkt het? – is eigenlijk zinloos. Patiënten stoppen vanwege de bijwerkingen heus wel met een behandeling die niets doet. Een probleem is wel dat ziekenhuizen veel geld verdienen met die fase 3-trials. Misschien is het daarom beter dat de overheid die trials gaat organiseren en financieren.” Een andere manier om de zorg te verbeteren, is de inzet van een patient advocate in het ziekenhuisbestuur. “Want het is natuurlijk vreemd dat de mensen om wie het allemaal draait niet mee kunnen denken en beslissen over de zorg. Dat heeft VWS goed begrepen”, vindt Peter Kapitein. “Organisaties die al jarenlang hetzelfde doen, komen er niet op. Maar als dan ineens iemand als VWS-sg Erik Gerritsen een patiënt als ‘chief experience officer’ in de bestuursraad opneemt, is dat absoluut een goede zet.

Dan voel ik mij als patiënt echt vertegenwoordigd bij VWS.” Wat niet betekent dat Kapitein geen kritiek heeft op het ministerie. “Kijk, preventie is het meest patiëntvriendelijke dat er is. Maar waarom voert VWS niet een nog steviger anti-rookbeleid? Verbied niet het roken, maar de verkoop van tabak. Als het aantal rokers met twintig procent afneemt, scheelt dat heel veel doden en heel veel geld. Wat mij betreft is de discussie voorbij: roken moet stoppen. Dáár zou ik als patient advocate Erik Gerritsen en de bewindslieden op aan willen spreken: doe er iets aan!” Ambtenaren boos Kapitein wil in deze discussie niets weten van een ‘ja, maar’. “Twintig jaar geleden had Joep Lange een combinatietherapie voor aidspatiënten ontwikkeld. Toen is hij met zes patiënten de kamer van Els Borst binnengelopen: ‘Ik mag deze mensen van jouw ambtenaren deze medicijnen niet geven, maar over drie maanden zijn ze allemaal dood.’ ‘Dat laten we niet gebeuren’, zei Els Borst. Ambtenaren boos de volgende dag: ‘Morgen hebben we hier de MS-patiënten misschien wel voor de deur.’ Els Borst: ‘Dan doe ik het weer.’” Dát is volgens Peter Kapitein de kracht van patiënten en van bestuurders die deze patiënten echt centraal stellen. “En daarmee zal ik het de zorg en de overheid lastig blijven maken.” 7


VWS’ers vinden…

Als cliënt, patiënt of gewoon als VWS’er centraal staan in de zorg en aandacht die je wilt ontvangen. Het lijkt normaler dan het soms het in werkelijkheid is.

Aandacht voor de Marian van der Kuil, medewerker facilitair management, directie OBP

‘Bij oefeningen mag ik in de lift!’

Marian Tekst: Hester Halfweeg Foto's: René Verleg

8 Diagonaal maart 2018

“De meeste VWS’ers kennen mij van gezicht. Niet alleen omdat ik hier al bijna 39 jaar werk, maar ook omdat ik mij voortbeweeg in een rolstoel. Voor mij is De Resident een ideale plek om te werken want ik kan overal komen waar ik wil.

Mijn enige puntje van kritiek op mijn werk­ omgeving betreft het bellen. Ik wil hier graag de telefooncel voor gebruiken, maar mijn rolstoel past er niet in. Er is niet nagedacht over de maat van de hokjes. Dat vind ik jammer, want ik wil liever geen collega’s storen als ik bel.

Twee keer per week ga ik met de taxibus naar VWS en twee keer per week rijd ik zelf met de auto. Bij aankomst in de parkeergarage bel ik de beveiliging. Er komt dan iemand een rolstoel naar mijn auto brengen en aan het eind van de middag loopt er weer iemand mee naar de parkeergarage. Zelf in- en uitstappen is geen probleem, want ik kan nog wel een paar stappen zetten.

Hoe ik het gebouw uitkom als er een evacuatie is? Geen idee, want bij oefeningen mag ik gewoon in de lift! Ik heb begrepen dat er in het trappenhuis speciale evacuatiestoelen zijn die over de trap naar beneden glijden, maar daar heb ik nog nooit mee geoefend. En ja, eigenlijk moet dat wel.”


gehele leefwereld Siem Nugteren (51), organisatieadviseur directie OBP

‘De huisarts luisterde vooral door de stethoscoop’

Siem

“Eind 2015 kreeg ik een burn-out. Nu, ruim twee jaar later, werk ik weer fulltime. Mijn zoektocht naar beter worden bracht me via de bedrijfsarts en de huisarts naar een psycholoog, een longarts, een fysiotherapeut en een haptonoom. De bedrijfsarts heeft me goed begeleid, vooral in het werkgerelateerde deel. De psycholoog deed dat op het mentale vlak. Van de huisarts had ik meer verwacht. Zij luisterde wel, maar vooral door de stethoscoop. Ik had niet de indruk dat ze echt wilde volgen hoe het verder met me ging. De een beter dan de ander, maar alle professionals hielpen me wat verder. Toch miste ik iets.

het welzijn, het deelnemen aan de sociale omgeving, de religieuze en spirituele aspecten in iemands leven en de dagelijkse redzaamheid. En ik dacht meteen: dat is wat ik mis. Iemand die aandacht heeft voor mijn gehele leefwereld. Ik was terechtgekomen in een wereld waarin professionals bijna allemaal met één deeltje van mijn patiënt-zijn bezig waren. Maar ik ben niet alleen een patiënt, ik ben niet alleen iemand met burn-out. Ik had graag gezien dat iemand eens alle aspecten van mijn leefwereld als één geheel had gezien. En dan aan me had gevraagd: hoe gaat het met jou, Siem?"

Tekst: Dick Duynhoven Foto’s: Phil Nijhuis

Via de VWS University hoorde ik over het begrip Positieve Gezondheid: hoe iemands leefwereld wordt bepaald door verschillende dimensies. Niet alleen de fysieke gezondheid, maar ook

Lees het volledige verhaal met Siem Nugteren in de vws#Dia (www.vwsdia.nl)

9


Publieksonderzoek

Tekst: Dick Duynhoven Illustratie: Klaartje Berkelmans

Weten wat er leeft Representatief publieksonderzoek en media-analyse maken het VWS mogelijk te anticiperen op reacties, ervaringen en sentimenten uit de samenleving. Zowel in de publieke opinie als in de media blijken emoties een belangrijke rol te spelen. Feiten en cijfers zijn vaak ondergeschikt. Hoe gaan we daarmee om?

professionals en mantelzorgers krijg. Maar als het niet meer gaat, is er dan nog wel een plek waar ik voldoende persoonlijke aandacht krijg?

Om zicht te krijgen op het opinie­klimaat in Nederland liet VWS onderzoek uitvoeren onder het algemeen publiek én onder specifieke doelgroepen. “Dit onderzoek ging veel meer de diepte in dan de bekende en vaak gekleurde ad-hoc opiniepeilingen”, zegt communicatie­adviseur Barbara Kuethe. De combinatie van open diepteonderzoek en kwantitatief onderzoek (grootschalig onderzoek) haalt naar boven wat er echt leeft onder de bevolking. Waar denken mensen positief of negatief over, waar maken ze zich zorgen over en wat verwachten ze van ons ministerie?” 10 Diagonaal maart 2018

Ouderenzorg Een veel genoemd thema is de ouderenzorg. De opinie daarover blijkt, niet verrassend, vrij negatief. Barbara: “Associaties bij ouderenzorg zijn vooral dat er te weinig echte aandacht is, dat ouderen eenzaam zijn en dat er te veel wordt bezuinigd.” Op de vraag hoe men denkt over het VWS-adagium ‘zo lang mogelijk thuis wonen’ wordt genuanceerd geantwoord. Veel mensen zeggen: ik wil wel langer thuis blijven wonen, maar niet per definitie. Bepalend is of ik de juiste hulp van

Waardering De meeste mensen zijn positief over de grote betrokkenheid van personeel in de zorg. Barbara: “Nederlanders hebben veel waardering voor verpleegkundigen en verzorgenden. Maar tegelijkertijd zeggen diezelfde mensen dat zij zich zorgen maken over het gebrek aan erkenning en waardering voor die beroepsgroep. Typisch een imagokwestie.” Zorgprofessionals vinden hoge werkdruk en bureaucratie het grootste probleem in hun werk. Salaris is voor hen een veel minder groot issue dan de meeste Nederlanders denken. Mentale gezondheid Het ministerie wordt als betrouwbare informatiebron gezien. Dat geldt ook bij thema’s als gezond leven. Barbara: “Mensen willen van VWS goede informatie in de wirwar van adviezen over diëten en zogenoemde veilige producten. Maar ze zeggen ook: vertel mij niet hoeveel calorieën ik mag eten! Dus VWS moet wel informeren, maar vooral niet betuttelen.” Als het om gezond leven gaat, is de mentale gezondheid een veel genoemd


Betaalbaarheid Een ander belangrijk terugkerend thema uit het onderzoek is de betaalbaarheid van de zorg. De overgrote meerderheid van de mensen denkt aan de eigen, individuele, situatie: kan ik in de toekomst de zorg nog wel betalen die ik nodig heb? “Veel minder oog is er voor de samen­leving als geheel”, constateert Barbara. “En al helemaal niet op de langere termijn.” Nederlanders wijten de stijgende kosten van de zorg vooral aan de bureaucratie en aan onvoldoende afstemming tussen professionals. Verzekeraars, managers en de farmaceutische industrie worden gezien als de grote boosdoeners. Barbara: “Niemand noemt als oorzaak het feit dat we langer leven of dat we over betere, maar duurdere, operatietechnieken beschikken. Dergelijke oorzaken van de kostenstijging worden ondergesneeuwd door de eigen emoties, ervaringen en beleving.” Emotie en ratio Voor het overbrengen en uitleggen van het VWS-beleid is het nodig om te weten wat er leeft bij verschillende groepen in de samenleving. Welke onderwerpen leven het sterkst? Welke onjuiste denkbeelden zijn er? Maar ook: welke ervaringen en emoties zijn het meest bepalend in de opinievorming? “In onze communicatie moeten we die emoties en ervaringen serieus nemen”, zegt communicatie­ adviseur Barbara. “Want ook al is ons beleid rationeel prima te verdedigen, als je te weinig oog hebt voor de beleving en emoties van mensen, dan bereik je ze niet. Tegelijkertijd wil je ook de feiten naar voren brengen. Dat is vaak balanceren.”

Media-analyse Parallel aan het publieksonderzoek maakte DCo een analyse van wat er in de media verscheen over dezelfde thema’s. Een aanvulling die ‘het omgevingsbeeld’ compleet maakt. De DCo-afdeling Media Monitoring inventariseert en analyseert iedere dag ‘de stemming’ in de media. Dat maakt duidelijk welke stakeholders zich roeren in het debat, welke ‘frames’ overheersen en hoe het sentiment op social media eruit ziet. Daar zie je meestal het snelst signalen opkomen als beleid niet werkt of als er

onvrede is. Maar hierbij is weinig ruimte voor nuance. Er is ook vaak sprake van meeloopgedrag. Kranten en televisieprogramma’s pretenderen vaak de stemming in het land weer te geven. “Media zijn echter niet altijd even representatief”, stelt Barbara. “Natuurlijk klinken er elementen in die door het grote publiek worden gedeeld, maar in het algemeen zorgt publieksonderzoek voor nuancering ten opzichte van wat de media ons doen geloven. Het maakt je als ministerie sterker als je de dialoog kunt aangaan op basis van gedegen kennis over wat er leeft.”

Foto: René Verleg

punt van zorg. Mensen ervaren veel stress in het dagelijks leven - vooral in het werk - en burn-out ligt op de loer. Dáár zou VWS zich volgens de Nederlanders ook druk om moeten maken.

Publieksonderzoek Om de nieuwe bewindslieden te voorzien van een actueel beeld van de algemene publieke opinie werd in 2017 een uitgebreid onderzoek uitgevoerd onder een representatieve steekproef van 1541 Nederlanders. Hen werd onder meer gevraagd aan welke onderwerpen VWS (meer) aandacht zou moeten besteden. Barbara Kuethe, adviseur bij de directie Communicatie, leidde dit onderzoek.

11


Tekst: Dick Duynhoven Foto: René Verleg

Rotterdammers van Humanitas

‘VWS heeft haar oude schoenen weggegooid…’ Gijsbert van Herk, sinds 2016 voorzitter van Humanitas Rotterdam en ‘nieuw in de zorg’, zoekt regelmatig de publiciteit om tegen het huidige zorgsysteem te ageren. “Veel problemen in de zorg zijn niet opgelost met al die wetten en regels. Het gaat om wat mensen echt nodig hebben. Met het uitgeven van het fotoboek 'Rotterdammers van Humanitas' heb ik dat een gezicht willen geven.”

Staan die wetten en regels in de weg? “Als organisatie hebben we te maken met vijf verschillende cao’s voor ons personeel. En dan zijn er de Wlz, de Zvw, de Wmo, de Wia, de Schuldhulpverlening, kinderopvang, de wet Buig en nog tal van subsidiegevers. Mensen passen niet in al de afkortingen. Als je echt redeneert vanuit wat mensen nodig hebben, kom je per persoon vaak in drie of vier regelingen terecht en bij tal van functionarissen. Als we dat proberen weg te organiseren, loop ik ontzettend veel risico met wet- en regelgeving en daardoor met de financiering. Er zijn alleen al voor de langdurige zorg zo’n tachtig verschillende normen waaraan we als zorginstelling moeten voldoen. Voor dezelfde zorg bij iemand thuis gelden die normen nauwelijks.” Voorbeelden? “Een man die twintig jaar niet naar de tandarts is geweest, twintig jaar geen arts heeft gezien en 12 Diagonaal maart 2018

geen familie of mantelzorger heeft. De norm is dat wij binnen 24 uur een tandheelkundig rapport hebben en een plan maken. En waarom zou iemand in ons verpleeghuis elke dag moeten douchen als hij dat zijn hele leven niet gewend is? Ander voorbeeld: we hebben asielzoekers onderdak gegeven die eigenlijk in een opvangcentrum van het COA hoorden. Achttien transgenders, homofielen en lesbiennes die volledig werden weggepest in het COA-opvangcentrum. Die hebben we gehuisvest op een locatie die eigenlijk alleen bedoeld is voor dementerenden. Dat mag niet. Maar ze krijgen daar wel de veiligheid die ze nodig hebben.” U zoekt de grenzen op van het systeem. “Dat moet wel als je iets wilt veranderen. Wij zijn waarschijnlijk de enige instelling die zowel de langdurige zorg als de geestelijke gezondheidszorg, de maatschappelijke ondersteuning, de zorgverzekeringswet en het welzijnwerk


uitvoeren. In Feijenoord, een grote wijk in Rotterdam, gaan we mensen ondersteunen, maar dan dwars door al die verschillende kwaliteitskaders, cao’s, indicatiestellingen en profielen heen. Het gaat tenslotte om de mens als geheel die hulp nodig heeft.” U kent de inspecteurs van de IGJ inmiddels goed. Hoe kijken zij naar uw streven? “We worden regelmatig op de vingers getikt. Dan gaan we de discussie aan.

En dan zijn er heus wel inspecteurs die mee willen denken over aanpassingen van de regels. Maar er zijn ook instanties die zeggen: je moet minimaal zoveel HBO’ers in dienst hebben. Die gaan op de stoel van mijn P&O-adviseur zitten. Ik merk bij VWS de bereidheid om regels in te perken. Sommige ambtenaren denken mee en zeggen: hoe kunnen we je helpen om dit te doen. Dat gebeurt ook. Het gaat om de houding. Ben je een faciliterende ambtenaar of ben je iemand die per se de regie wil voeren.” ➔➔

‘Tegen de stroom en anders durven zijn’ Stichting Humanitas Rotterdam is een van de grootste aanbieders op het terrein van zorg, wonen, welzijn en maatschappelijke dienstverlening in Nederland. “Persoonlijke aandacht is het allerbelangrijkste (…) We denken niet vanuit wetten en geldstromen, maar vanuit de mens als uniek individu met regie over zijn eigen leven. Ons motto: Tegen de stroom en anders durven zijn.”

13


Claudia Kaput

Freddy Inderson

“Ik heb nu een vast

“Het is erg dom, maar tot

contract als barista en

en met de dag van

mijn schuldsanering via de

vandaag gebruik ik zo nu

WSNP is afgelopen. Ik heb

en dan drugs als ik denk

een eigen huisje en een

aan mijn moeder. Is het

nieuwe carrière. Na

een leugentje aan mezelf

dertien jaar sta ik op het

dat ik er aanleiding in zie

punt weer opnieuw te

drugs te gebruiken? Ik

kunnen leven. Ik durf voor

heb er spijt van dat ik er

het eerst weer positief

ooit aan begonnen ben.”

naar mijn eigen toekomst te kijken.”

Maria

Cor en Ria Lapoort

“We gingen naar een

Acht jaar geleden bleek

vriend van hem. Die had

Ria te lijden aan de ziekte

een meisje dat als prosti-

van Alzheimer. Het is nu

tuee werkte. Dat bracht

vergevorderd: ze heeft

mijn vriend op een idee.

niveau zeven, het

Hij maakte een website

zwaarste stadium. “Ze

en huurde een studio.

kan niets en begrijpt niet

Toen dwong hij me als

wat er om haar heen

prostituee te werken. Ik

gebeurt”, vertelt Cor met

mocht niemand weigeren.

een zweem van weemoed

Ik moest steeds meer

in zijn stem. Alleen hij

werken, steeds meer geld

weet wat haar minieme

verdienen.”

beweginkjes betekenen.

Wat zou u tegen VWS willen zeggen? “De rijksoverheid heeft de laatste jaren veel gedecentraliseerd. Veel is bij de gemeenten gelegd, een deel ook bij marktpartijen. Ik neem mijn verantwoor­ delijkheid serieus. Maar elke keer als we doen wat mensen echt nodig hebben, voel ik toch weer de half­slachtige houding van het ministerie. Op dit moment zitten we in een fase dat VWS haar oude schoenen heeft wegge­ gooid, maar nog geen nieuwe heeft 14 Diagonaal maart 2018

aangetrokken. Dus zeg ik tegen VWS: wees consequent met die decentralisatie, geef het vertrouwen aan de sector en faci­ liteer ons.” U kent minister De Jonge uit de tijd dat hij wethouder was in Rotterdam. Geeft dat vertrouwen voor de toekomst? “Jazeker. Hij weet dondersgoed wat er in de stad en in de wijk gebeurt en heeft daar zijn mening over. Maar je ziet dat dat nog botst met de lopende programma’s van het ministerie.”

Wat zou u tegen beleidsambtenaren willen zeggen die bezig zijn met de regelingen en wetten? “Ik zit nu te mopperen op de systeem­ wereld, want ik ben meer van de leef­ wereld. Maar lees de verhalen in ons boek. Dan zie je hoe sommige mensen worden gemangeld in het goedbedoelde zorgsysteem. Dan besef je nog eens waar het echt om gaat en dat je met jouw werk misschien het verschil kunt maken.”


Barbara Joele

Aart Blok

“Ik assisteerde”, fluistert

Hij mag dan niet meer

ze met haar ogen dicht.

helemaal bij de pinken

De timing van de assistent

zijn, klokkijken kan Aart

van de goochelaar moet

prima. Stipt om drie uur

perfect zijn om te zorgen

staat hij op en wenkt

dat de act goed verloopt.

iedereen naar de beschut-

Op de vraag of zíj de show

ting van zijn woonverdie-

eigenlijk leidde, gaan

ping. Zijn dochter zoekt

Barbara’s ogen glimmen.

het flesje jenever dat ze

“Ja hoor”, prevelt ze met

meegenomen heeft van

een ondeugende glimlach.

huis en schenkt in. Aart

Sylvia knikt: “Je stal de

kijkt rond en heft het glas:

show met je charme...”

“Proost!”

Pim

Riet Weers

Hij wijst naar een klim-

“Het bot was helemaal

toestel waarin je met de

aangetast door de suiker.

kinderfantasie die

De arts vertelde dat het

volwassenen kwijtgeraakt

niet goed was, dus ik zei:

zijn met gemak een

haal hem er maar af.” Zo

piraten­schip herkent.

kordaat als die beslissing

“Daar! De boot!” Hij rent

was, zo naar blijkt het

eropaf. “Ik ben kapitein”,

leven zonder been.

roept hij. Met een ooglap?

“Ik heb 74 jaar alles zelf

“Nee joh.” En als je

gedaan. Ik haat het hulp-

vriendje meespeelt? “Die

behoevend te zijn.”

is ook kapitein.” Op de speelplaats kan dat nog.

Rotterdammers van Humanitas – een indringende portretreeks Dertig mensen die zorg krijgen via stichting Humanitas Rotterdam vertellen hun verhaal in de serie Rotterdammers van Humanitas. Het is een ode aan de gewone man en vrouw die we op straat maar al te vaak achteloos voorbijlopen. Wat duidelijk wordt in deze verhalen is de flinterdunne scheidslijn tussen autonoom zijn en zorg nodig hebben. Iedereen kan in de schoenen komen te staan van elk van de mensen die geportretteerd zijn.

In deze portretreeks was even aandacht krijgen vaak nog veel belangrijker dan het uiteindelijke portret. Je verhaal vertellen, betekent gehoord mogen worden. En gefotografeerd worden, betekent gezien mogen worden. In de zorg, waar het zo vaak vooral om behandelplannen en dossiernummers gaat, is die persoonlijke aandacht naar de achtergrond verdreven. Het betekent dat jouw verhaal het waard is vastgelegd te worden. De verhalen zijn

soms klein of teder, soms meeslepend of schrijnend. Maar altijd zijn ze bijzonder. Een selectie van de portretten is tot 18 april te zien in de hal op de begane grond van het ministerie van VWS. In het boek Rotterdammers van Humanitas, te bestellen via de boekhandels, vind je alle portretten verzameld. Auteur boek: Sander Grip Fotograaf: Marieke Odekerken

15


In De Resident

Een inspirerende Toon Ik ben blij dat ik het boek van Toon Walravens niet heb gelezen voordat ik hem kende. Of je het wilt of niet: het stuurt je beeld van iemand. De Toon van nu is een innemende man die werkt als beleidsmedewerker ‘Herstel en rehabilitatie’ bij de GGZ Eindhoven. Ik ken hem als ervaringsdeskundige van het Schakelteam ‘Personen met verward gedrag’. Een team dat ik als VWS-beleidsmedewerker ondersteun. Het boek van Toon heeft de pakkende titel Toon W. is hersteld. Een boek over de liefdeloze jeugd die hij grotendeels doormaakte in het café van zijn ouders. Een stamkroeg voor zwaar criminelen. Drank, drugs, diefstal en vechtpartijen beheersten zijn leven. In het boek is Toon iemand die anderen manipuleert. Verward is. En eigenlijk gewoon niet zo’n aardig persoon is. De rode draad in de verhalen van de mensen met verward gedrag die de weg naar boven hebben gevonden, is hun moment van ommekeer. Ook bij Toon. Pas toen hij contact kreeg met iemand die hem niet als ‘verward persoon’ en als ‘gevangene’ zag, maar als mens, werd het herstel ingezet. Dat geldt voor veel mensen met verward gedrag. Er verandert iets vanaf het moment dat er écht contact met hen wordt gemaakt, dat er écht naar hen wordt geluisterd. In zekere zin zie ik dat terugkomen in mijn werk als vertrouwenspersoon bij VWS. Een mooie oneliner die ik daarbij in gedachten houd: ‘Wanneer luisteren om te reageren overgaat in luisteren om te begrijpen, maak je echt contact’.

16 Diagonaal maart 2018

Daarom beginnen vergaderingen van het Schakelteam vaak met een casus uit de praktijk. Het werkt zó goed om te starten met een voorbeeld waarin duidelijk wordt gemaakt waarom we bij elkaar zijn. Daarmee voorkom je dat iedereen vanuit zijn eigen loopgraaf input inbrengt. Het inspireert om voorbeelden van mensen te zien en te horen die, ondanks hun verwarde gedrag, een weg hebben gevonden om hun eigen kracht aan te boren. Hun verhalen zijn exemplarisch voor wat er misgaat in de systemen waar wij als beleidsmakers in vastgeroest zitten. Ik ben blij dat de nieuwe bewindslieden zoveel weten van de praktijk en het ook belangrijk vinden dat hiernaar wordt geluisterd. Dat sluit heel mooi aan bij hoe de beleidsambtenaar van de toekomst gaat opereren. Op werkbezoek gaan we al, maar we moeten ervaringsdeskundigen als Toon echt gaan betrekken bij het beleid dat we maken. Toon inspireert. En luisteren kun je leren. Echt waar. Liesbeth Molenaar is senior beleidsmedewerker directie Curatieve Zorg en vertrouwenspersoon bij VWS.


Goof Buijs 1955

Goof Buijs (16 augustus 1952) werkt bij de directie Patiënt en Zorgordening. Hij begon in 1980 als jonge jurist bij de directie Planning en Bouw in Leidschendam. Later werkzaam bij de directies Curatieve Zorg, IBE en MC. Goof is voorzitter van het bestuur van de Personeelsvereniging. 1968

1955 – 3 jaar: Bij de buren links lag de hond aan de lijn, de buren rechts hadden een schaap aan een touw vastgebonden. En ook ik moest tegen mijzelf worden beschermd. 1968 – 15 jaar: Stratego tegen mijn vader. Hij was geneesheer directeur van het Diaconessenhuis in Breda. Ik ging naar het ministerie (eerst Vomil, toen WVC en nu VWS). De appel valt nooit ver van de boom.

1972

1972 – 19 jaar: Ede, Elias Beekman kazerne, Lichting 72-3. Ik, zittend, tweede van rechts. Dienstplicht en haarnetjes. Maar de salueerplicht is gelukkig net afgeschaft. Na een half jaar had ik het helemaal gehad.

1981

1981 – 29 jaar: Vomil - Leidschendam, directie-uitje van de directie Planning en bouw. Met Paul Tervooren en Wieger Dalsem ben ik veel opgetrokken, ze woonden allebei in Zoetermeer. Confronterend dat allebei al lang zijn overleden. 1983 – 30 jaar: Dat zo’n prematuurtje van amper 2 kilo toch nog goed bij DCo terecht komt…. Inderdaad: Sebastiaan. 2017 - 65 jaar; Nog steeds mijn passie; met mijn dochter in Breda naar alweer een avondje NAC. Gelukkig kun je daar nog gewoon staan op de tribune. En maar hopen dat ze niet opnieuw degraderen.

1983

samenstelling: Douwe Anne Verbrugge

2017

17


Reportage

Snap jij het en snap ik het? “Heb jij vandaag make-up op?” Milo (5) drukt zijn neus tegen het gezicht van zijn moeder Catelijn aan om haar goed te kunnen zien. “Ja. Jij hebt oogschaduw op. En ook lippenstift.” Milo heeft albinisme. Catelijn Katz, communitymanager bij het ministerie van Justitie en Veiligheid, is minder gaan werken om voor Milo te zorgen. “Ik ben mondig genoeg om alles te regelen, maar hoe zit het met de niet zo mondige burger?”

Albinisme is het gedeeltelijk of geheel ontbreken van pigment in haar of huid. Dat betekent dat Milo lichtgevoelig is en snel verbrandt. Daarnaast is zijn gezichtsscherpte verminderd: Milo ziet ongeveer 12 procent van wat wij zien.

Tekst: Sabina van Gils Foto’s: Hans Roggen

Zonwering Toch gaat Milo naar een reguliere basisschool. Catelijn: “Onze instelling is: alles zo gewoon mogelijk, tEnzij." Als er iets aangepast moet worden op school, initiëren wij dat. Vanuit Passend Onderwijs is geld beschikbaar om van alles aan te schaffen. Bijvoorbeeld speciale zonwering in de klas of felgekleurd tape voor op

18 Diagonaal maart 2018


stoelpoten, waar hij anders over zou struikelen. “We krijgen ontzettend goede begeleiding vanuit het Blindeninstituut en ook de school stelt zich begripvol en coöperatief op”, vertelt Catelijn. “Maar dat betekent niet dat je als ouder achterover kunt leunen. De zonwering heb ik zelf geregeld.” Nee, tenzij En om alles goed te kunnen regelen, doet Catelijn een beroep op verschillende ‘potjes’. Denk aan de PGB en de WMO. “Wat ik pijnlijk vind, is de basishouding van de instanties waar ik aanklop. Die is vaak: nee, tenzij. Onbegrijpelijk. Toch is

mijn grootste zorg de sociale ongelijkheid. Mijn man en ik kunnen Milo alles geven wat hij nodig heeft voor een goede ontwikkeling. Bijvoorbeeld een speciale bril die de verzekeraar niet vergoedt. Maar niet iedereen heeft de middelen. Dat vind ik niet kloppen. Alle mensen, arm of rijk, hebben recht op dezelfde goede zorg.” Regels snappen Catelijn loopt naar het aanrecht en legt het onlangs verschenen WODC-rapport Weten is nog geen doen op tafel. “Dit gaat over mij”, zegt ze. “Het idee van eigen verantwoordelijkheid bij de burger

leggen is mooi - ik ben natuurlijk ook verantwoordelijk voor mijn eigen kind. Maar het wordt de burger niet makkelijk gemaakt. Aanvragen zijn ingewikkeld en duren lang. En niet altijd snappen de instanties zelf de regels. Gelukkig ben ik mondig genoeg om overal achteraan te bellen en mailen, maar hoe zit het met de niet-mondige burger? Het besef dat zorgvragers van alles moeten regelen, en dat dit soms heel emotioneel is, mag ook best wat meer tussen de oren komen bij de instanties. En bij beleidsmakers. De bedoelingen zijn goed, maar ook zij moeten zich veel vaker afvragen: snap jij het en snap ik het?”

19


Interview

Tekst: Rob Langeveld Foto: Hans Roggen

Schuddeboom houdt gedachtegoed levend

‘Niels wil dat verandervuur blijft branden’ Ook na zijn overlijden blijft Niels Schuddeboom in beeld bij VWS. Zijn functie als ‘Chief Experience Officer’ is vacant. Maar bij monde van weduwe Sanne laat Niels een boodschap achter voor VWS en VWS’ers: “Beperk je niet tot de makkelijk benaderbare doelgroep.” Sanne Schuddeboom-Krikke (33) is moeder van de 2-jarige Sep, en sinds 2 december 2017 weduwe van Niels. Sanne is tijdelijk gestopt met werken. Samen met Sep is ze blijven wonen in de aangepaste woning in IJsselstein. De medische hulpmiddelen, waar Niels niet zonder kon, zijn inmiddels opgehaald. “Sep heeft nog geholpen met sjouwen. Hij weet dat zijn vader dood is, maar voor een kind is de impact heel anders dan voor volwassenen.” Logeeropvang Sanne’s ouders werkten beiden in de zorg. Niet heel raar dus, dat ze zelf al sinds haar 15e mensen met een beperking verzorgt. Veertien jaar geleden ontmoette ze Niels. “Gewoon, in een kroeg in Utrecht. Dat hij in een rolstoel zat, was geen reden om uit de buurt te blijven. Ondanks zijn handicap wilde hij overal actief aan meedoen. We voerden gesprekken op niveau. Niels hield niet van betutteling. En had humor.” Ze trouwden vier jaar geleden, stiekem, in hun woonplaats IJsselstein. “Ik heb mijn baan altijd gecombineerd met logeer­ 20 Diagonaal maart 2018

opvang. Kinderen met Downsyndroom of met autisme logeerden bij ons thuis.” Dana Ploeger schreef in dagblad Trouw een zeer lezenswaardig postuum portret over Niels: ‘Niels Schuddeboom (19822017) schudde de zorgwereld op’, aldus de kop. ‘In Niels brandde een verandervuur. (…) Dat hij daardoor een held werd, vond hij maar niks’, is in dat artikel te lezen. “Dat klopt”, meldt Sanne nu. “Hij wilde geen held zijn. Niels zette zijn ervaringen in voor zijn strijd tegen onnodige regels. ‘Je moet dansen met het systeem’, was z’n gevleugelde uitspraak. Want met dat systeem had Niels, ‘een gevoelsmens’, veel moeite.” Sanne vervolgt: “Toen hij vorig jaar de diagnose kanker kreeg, ben ik gestopt met werken. Er was 24 uur per dag hulp in huis. We hadden 60 verschillende zorgverleners in huis. Het was een enorme uitdaging om mensen te vinden die je 24 uur per dag om je heen kan hebben. Een dagtaak om dat allemaal te regelen. We wilden dat wel uitbesteden, maar er bleken geen partijen in staat om daar in te voorzien. Het was vre-se-lijk.”

E-healthweek Niels Schuddeboom maakte in 2016 zijn opwachting bij VWS. Sg Erik Gerritsen presenteerde hem als ervaringsdeskundige tijdens de directeurenconferentie. En Niels verscheen op het podium tijdens de e-healthweek in de Beurs van Berlage. Gerritsen bombardeerde Niels tot ‘CEO, Chief Experience Officer. “Die titel vond ie wel grappig. Maar hij vond zijn rol best lastig”, erkent Sanne nu. “Mooi, maar toch te formeel. Zijn doel was te voorkomen dat anderen moeten doormaken, wat hij zelf moest doorstaan. Niels wilde liever coachen en ondersteunen.” Na een jaar als ‘CEO’ trad hij toe tot het Ontwikkelteam van VWS. “Dat was z’n mooiste tijd, daar fleurde hij ‘t meest van op. Omdat hij daar mensen in beweging kreeg. Niels genoot van de erkenning, waarvoor hij jaren had gevochten. Dat heeft duidelijk impact op hem gehad; daardoor heeft hij het laatste jaar van zijn leven eruit gehaald wat er in zat. Als hij thuiskwam na een dag werken, zag ik hoe gelukkig hij was. Zelfs na de meest zware chemobehandelingen.”


Shaking Tree Award VWS lanceerde eind 2016 de Shakingtree Award, vernoemd naar Niels Schuddeboom. Sg Erik Gerritsen reikte de Award uit aan Niels. “Door zijn levenslange ervaring als zorg­ consument is Niels dé expert op het gebied van zorg­ innovatie.” Niels gaf de Award door aan Annette Stekelenburg. Zij zei: “Het is een prijs met een opdracht: schudden aan de boom en de fakkel brandend houden en het vuur verspreiden!” De voornaamste criteria zijn: ‘enig verstand van zaken in de zorg’, ‘opschuddend vermogen’ en ‘humor’.

Erfenis Gevraagd naar haar eigen toekomst en naar de ‘erfenis’ van Niels meldt Sanne: “Tijdens mijn studie Cultureel Maatschappelijke Vorming heb ik een scriptie geschreven over ‘inclusie’. Over kinderen met beperking laten meedoen in het regulier onderwijs. Dat zat er bij mij dus al vroeg in. Ik ga in ieder geval

meedoen aan de Health Innovation School. Mijn doel is om te kijken of ik andere mensen kan ondersteunen en tegelijk kan besparen wat wij hebben moeten doorstaan. Ik zal vast weer aan de slag gaan in de zorg, maar dan op een beleidsmatig niveau. Daarmee kan ik het gedachtegoed van Niels en mij levend houden. Namens ons een advies

voor VWS en VWS’ers: richt je bij het centraal stellen van de patiënt niet alleen op de, voor ambtenaren, makkelijk benaderbare doelgroep. Niels was bijna hoogbegaafd; dus geen afspiegeling van de gemiddelde zorgconsument. Probeer juist ook contact te leggen met lastiger doelgroepen. Probeer hun sociale rol te versterken!”

‘De uitzondering wordt de regel’ Léon Wever, programmadirecteur van het VWS Ontwikkelteam, werkte het afgelopen jaar nauw samen met Niels Schuddeboom. Léon vertelt: “Ik ontmoette Niels voor het eerst op de directeuren­ conferentie in 2016. Hij maakte meteen indruk en gaf een stevige impuls aan de interactie tussen patiënten en het ministerie. Na zijn jaar als ‘CEO’ bij de Bestuursraad schoof Niels aan bij ons Ontwikkelteam. Dat team helpt VWS’ers met het aanpakken van taaie beleidsvraagstukken en leren met de praktijk. Hij hield ons continu een spiegel voor: ‘Zorg dat je de bedoeling van het werk in de gaten blijft houden: de patiënt dus.’ We zagen hem niet als

buitenstaander, maar als een hele dienstbare collega. Door zijn praktijkervaringen voegde hij iets extra’s toe. Niels was onder meer voorvechter van ‘Social Labs’ , waarmee in het land taaie individuele vraagstukken worden uitgeplozen: met alle partijen in de kamer een oplossing verzinnen. De oplossing voor één geval, kan daarna voor veel andere worden gebruikt. De uitzondering wordt de regel. Dat concept gebruiken we nu ook vanuit VWS. Niels heeft daarvoor de zaadjes geplant; als VWS moeten we die laten groeien en bloeien. En wat me van Niels als persoon vooral bijblijft, is z’n grenzeloos optimisme: er kan veel meer dan je denkt. Dat moeten we vasthouden.”

21


Ook VWS

Patiënt Centraal ook bij concernpartners Samenstelling: Tamar Klijsen

CIBG

ZonMW

Artsen en verpleegkundigen kijken mee

Patiëntparticipatie

Hoe gaat een zorgverlener of zorginstelling om met de diensten van het CIBG? En wat kan er beter in dat proces? Dit soort vragen toetst het CIBG regelmatig bij hun ‘klanten’. Op die manier wordt bijvoorbeeld aan artsen en verpleegkundigen gevraagd om mee te kijken met de ontwikkeling van het BIG-register: www.bigregister.nl . Ook het proces rondom het aanvragen van een UZI-pas (Unieke Zorgverlener Identificatie) is recent voorgelegd aan instellingen die deze pas gebruiken. “Het in kaart brengen van het proces rondom een aanvraag en het toetsen van de functionaliteit draagt bij een optimalisatie van de processen en systemen.”

“Patiëntenparticipatie binnen de gezondheidszorg is belangrijk en levert veel waardevols op. Toch is participatie niet vanzelfsprekend en komt het in de praktijk niet altijd van de grond. Dat kan veranderen als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk, op meerdere terreinen tegelijkertijd, actie ondernemen.” Dat stellen masterstudenten Eva Vroonland, Merel Sleeuw en Jolijn Wildeboer. Onafhankelijk van elkaar bogen zij zich over drie verschillende onderzoeksvragen rondom patiëntenparticipatie.

SCP Beleidsparticipatie Via beleidsparticipatie betrekken gemeenten hun inwoners bij het proces van beleidsvorming omtrent maatschappelijke ondersteuning. Voor mensen met een verstandelijke beperking, dementie of een psychische kwetsbaarheid kan dit extra lastig zijn. Uit onderzoek bij 39 gemeenten blijkt dat het lastig is om mensen met ‘psychische kwetsbaarheid’ hierin te laten participeren. Uit datzelfde onderzoek blijkt dat informele vormen van contact met gemeenteambtenaren en bestuurders beter werkt bij hen. Om die reden zijn nu alternatieve vormen van beleidsparticipatie in diverse gemeenten in ontwikkeling.

22 Diagonaal maart 2018

RVS 17.000 ervaringen met zorg en hulp “Dagelijkse ervaringen moeten worden meegenomen bij het tot stand komen van beleid.” Dat zegt de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) op basis van een intensieve dialoog met de samenleving. Ruim 17.000 patiënten, cliënten, mantelzorgers, vrijwilligers, zorg- en hulpverleners, bestuurders en gemeenten deelden hun dagelijkse ervaringen met de RVS. Ze beschreven hun ideeën over wat er goed gaat en wat er nog beter kan in de zorg en hulp in Nederland. Op 8 februari presenteerde de RVS zijn visie op wat er leeft in het essay 'Gezien en gehoord - 17.000 ervaringen met zorg en hulp’. Lees het essay op www.raadrvs.nl


Cartoon: Tom Janssen

Beslommeringen

Achter de Disneyfacade Voor het schrijven van dit stukje zocht ik houvast. Tijdens mijn speurtocht om begrip te krijgen over wat de patiënt centraal inhoudt, botste ik op exotische en impressionante woorden. Patient journey, touchpoints, moments of truth, excellente patiëntervaringen. Alsof je als Odysseus op reis naar huis gevaarlijke doorgangen, ongastvrije plekken en afschrikwekkende wezens moet overwinnen. Zelf ben ik de laatste jaren nauwelijks als patiënt in aanraking gekomen met de gezondheidszorg. De griepgolf van de afgelopen periode wist me net niet te dwingen een huisarts op te zoeken. Ik moest daarom terugdenken aan de patient journey die ik recentelijk met mijn pleegkind meemaakte. Die reis startte vlak voordat hij de kerstvakantie bij ons inging en zijn moeder hem belde met een wat onrustige boodschap over de uitkomsten van een eerder doktersbezoek. Het vlekje

op de foto zou mogelijk jeugdreuma zijn. Welke informatie in de vertaling van gesprekken tussen zorg en moeder en moeder en kind verloren ging (of werd toegevoegd), blijft lastig aan te geven. Maar het bericht riep in de nog gedeeltelijk magisch-realistische wereld van een kind van 8 voor een tijdje – totdat de specialist bij een volgend doktersbezoek constateerde dat er niets aan de hand was – enge beelden op die onmogelijk waren weg te nemen. De huisarts was voor hem nog te

VWS’ers Linda Hilhorst en Vincent Theunissen schrijven om en om over hun beslommeringen bij het ministerie

overzien maar het ziekenhuis bracht allerlei akelige gedachten naar boven. Bij alle gloedvolle betogen voor Disneyachtige warmte en hoffelijkheid in de zorg, mis ik soms net dat stukje extra aandacht voor meer houvast. De juiste richtingaanwijzer die als gids kan dienen bij het wegnemen of omzeilen van onnodige angstbeelden. Vincent Theunissen

23


Jeroen Meijerink, senior beleidsmedewerker directie Maatschappelijke Ondersteuning “VWS ondersteunt samen met Justitie en Veiligheid drie opvanghuizen voor slachtoffers van mensenhandel. Ik ben op bezoek bij Humanitas in Rotterdam. Deze buitenlandse vrouwen zijn uitgebuit in de seksindustrie. Kwetsbare vrouwen. Ik kreeg er een rondleiding en wat mij opviel was hun kracht. Onze taal kennen ze niet. Ons land kennen ze niet. Maar toch hebben we gelachen met elkaar. Ook complimenten naar de professionals die er werken. Zo betrokken! Inspirerend om dit te ervaren.”

Foto: René Verleg

Profile for vws#Dia

170310 01 vws diagonaal 1 2018 issuu  

170310 01 vws diagonaal 1 2018 issuu  

Profile for vws_dia
Advertisement

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded

Recommendations could not be loaded