patiënten terug voor een gesprek met Scheltens, waarin ze de uitslag horen. In 2005 leverde deze manier van werken het centrum een best practice award van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie op. “Tot mijn verbazing heeft nog niemand dit model kunnen implementeren, terwijl het ons in relatief korte tijd gelukt is. Dat zegt veel over het draagvlak voor het Alzheimeronderzoek binnen het VUmc”, zegt Scheltens. Elke woensdag spreekt de neuroloog de patiënten die een week daarvoor zijn onderzocht. Vaak ondervindt hij een zekere opluchting bij patiënten als ze de diagnose horen. “Mensen hebben soms jaren in onzekerheid verkeerd. De diagnose maakt daar een einde aan.” Ook Wiesje van der Flier ziet die opluchting. “Zodra iemand hoort dat hij of zij Alzheimer heeft, vallen veel puzzelstukjes op hun plaats’, zegt ze. “De diagnose maakt bijvoorbeeld de partner duidelijk dat de patiënt thuis niet bewust de boel loopt te saboteren.”
Het begon als een poli Directeur Philip Scheltens:
‘Na jaren van onzekerheid, brengt de diagnose een zekere opluchting’
Onhandigheid
Jongere patiënten hebben dezelfde ziekte als hun oudere lotgenoten, als je kijkt naar de eiwitten die er een rol bij spelen. Maar de symptomen kunnen verschillen. Scheltens: “Bij ouderen wordt Alzheimer primair gekenmerkt door vergeetachtigheid, bij jongeren door onhandigheid, spraakproblemen en overzichtsproblemen. Ook vordert de ziekte om onbekende redenen sneller bij jongere patiënten.” Hoewel genezing niet mogelijk is, kan na de diagnose wel de levenskwaliteit worden verbeterd. Van der Flier: “De agressie en depressie die bij Alzheimer kunnen optreden, zijn te behandelen. Verder kun je na de diagnose dagopvang regelen, zodat de mantelzorger, die het vaak alleen niet redt, wordt ontlast.”
Droom
De oprichter van het Alzheimercentrum heeft een droom. Op dit moment is het Alzheimercentrum nog een virtueel centrum, verspreid over het VUmc. Zijn ultieme droom is een fysiek centrum. Scheltens: 22 | V U M A G A Z I N E
“Een echte ruimte dus waar patiënten elkaar kunnen ontmoeten en informatie kunnen vinden over voeding, beweging, opvang en wetenschappelijk onderzoek. Een loungeachtige plek voor patiënten en hun families. We zien nu al vriendschappen ontstaan als de mensen die we onderzoeken samen gaan lunchen.” Scheltens doet er alles aan om zijn droom in 2009 werkelijkheid te laten worden. Hiervoor doet hij al enkele jaren aan publiek-private fondsenwerving. “Ik heb goede hoop dat het gaat lukken.” «
In 2000, het jaar waarin hij hoogleraar neurologie werd bij VUmc, richtte Philip Scheltens het Alzheimercentrum op. Scheltens studeerde tot 1984 geneeskunde aan de VU, en werd vervolgens neuroloog. “In die tijd was er nog nauwelijks belangstelling voor het vakgebied. Maar ik was erdoor gefascineerd.” Scheltens had zelf dementie van dichtbij meegemaakt: zijn opa was dement. Hij promoveerde als eerste in Nederland op het gebruik van MRI bij Alzheimer. Het centrum begon als een kleine geheugenpoli. Nu is het een ‘virtueel centrum’, verspreid over het VUmc, waaraan specialisten als neurologen, radiologen, geriaters en klinisch chemici meewerken. Twee verpleegkundigen zijn speciaal opgeleid in het begeleiden van jonge dementerenden. Het centrum heeft een band met patiëntenvereniging Alzheimer Nederland, die onder meer Alzheimer-cafés voor patiënten en hun naasten organiseert. Een derde van de patiënten die voor onderzoek naar het Alzheimercentrum komen, lijdt slechts aan ‘goedaardige vergeetachtigheid’, twintig procent is nog niet dement, maar behoort tot de risicogroep. Die groep is belangrijk voor onderzoek naar vroegdiagnostiek. De rest, ongeveer de helft van de onderzochte personen dus, heeft een vorm van dementie. In totaal volgt het Alzheimercentrum ruim drieduizend patiënten. Naast de vroeg- en sneldiagnostiek is het Alzheimercentrum in Nederland ook uniek om de koppeling tussen patiëntenzorg en onderzoek. Coördinator Wiesje van der Flier is de schakel tussen de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. “We gebruiken alle gegevens over patiënten, met hun toestemming, in ons onderzoek naar mogelijke genezing of verlichting van de ziekte. We willen bijvoorbeeld uitzoeken waarom de ene patiënt sneller achteruit gaat dan de andere. Door bij te houden hoe snel iemand achteruit gaat, en door alle scans, bloed- en hersenmonsters bij elkaar te bewaren, kunnen we dat misschien ontdekken.” Behalve in het VUmc zijn ook in Nijmegen en Maastricht Alzheimercentra. Zij zetten vooral in op zorgkwaliteit.