__MAIN_TEXT__

Page 1

september 2017 · www.vriendensophia.nl

Het Sophia; een pionier in hart en nieren Bij deze presenteren we u weer de nieuwe editie van het Vriendennieuws. Met daarin een belangrijke rol voor onderzoekers in het Sophia. Het Sophia Kinderziekenhuis behoort op het gebied van zorg en onderzoek tot de absolute wereldtop. Door de combinatie van de medische wereld en technologie worden er grote stappen gezet in het verbeteren van diagnostiek en behandelmethoden.

50 jaar onderzoek

betekent 50 jaar vooruitgang

Dit jaar kunnen we terugkijken op 50 jaar wetenschappelijk laboratoriumonderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis. Hierdoor heeft de kindergeneeskunde een enorme ontwikkeling doorgemaakt. “50 jaar onderzoek betekent 50 jaar vooruitgang in de behandeling van en kennis over kinderziektes”, stelt Dr. Janneke Samsom, hoofd Laboratorium van het Sophia.

Stichting Vrienden van het Sophia draagt bij aan de financiering van dit wetenschappelijk onderzoek en vernieuwende projecten. Dat doen we natuurlijk niet alleen, maar samen met onze donateurs en partners. En het is hartverwarmend hoeveel mensen we om ons heen hebben met een groot hart voor het Sophia. In deze nieuwsbrief ook speciale aandacht voor partner en landskampioen Feyenoord. En een vooruitblik op komende acties. Zoals de Sophia Lichtjestocht waarvoor we alle scholen van harte uitnodigen. En Sporten voor Sophia 2018, waarvoor u zich vanaf september weer kunt inschrijven. Wij hopen dat er weer veel mensen in beweging komen om, op hun eigen wijze, het Sophia en het belangrijke onderzoek dat hier wordt verricht, te steunen. Want elk kind, ziek, gezond of gezond met beperking, heeft recht op de allerbeste zorg die er is! Inge Valkis - Hoofd Fondsenwerving

Bevoorrecht en blij met bijzondere band Feyenoord en het Sophia zijn al jarenlang ‘huisvrienden’. Het voelt vertrouwd als ze bij elkaar op bezoek zijn en de contacten worden alleen maar hechter. » Lees verder op pagina 2

Loopt jouw school al mee? Meelopen met de Sophia lichtjestocht en tegelijkertijd geld ophalen voor de Sophia Zorgbus, dat kan in december 2017! » Lees verder op pagina 4

Sporten voor Sophia 2018 Op 9, 10 en 11 maart 2018 sporten we voor kinderen met chronisch darmfalen. Voor deze kinderen is het lastig een normaal leven te leiden en daar willen we wat aan doen! » Lees verder op pagina 3

In het lab van het Sophia wordt specifiek onderzoek gedaan naar kinderleukemie, infectie & immuniteit en darmziekten & voeding. “Hier wordt gewerkt aan succesvolle therapieën op kindermaat”, legt Samson uit. “Dat is nodig omdat kinderziektes anders zijn dan die van volwassenen en kinderen anders reageren op medicatie. Er wordt gezocht naar medicijnen die het best passen bij de ziekte op dat specifieke moment. We willen niet teveel of onnodige medicatie geven in verband met de ontwikkeling van het kind maar wel genoeg om de ziekte te bestrijden.”

Vingerafdruk “Een standaardbehandeling bestaat niet want iedere aandoening en ieder kind is uniek”, vertelt Samson. Daarom gaan we op zoek naar de zogeheten ‘vingerafdruk’ van een ziekte. Dit betekent dat we proberen te achterhalen wat de specifieke eigenschappen zijn van de cellen die de ziekte veroorzaken. Zodra we deze kennen, kan gericht passende medicatie worden ingezet en geven we een behandeling op maat.” » Lees verder op pagina 4

“Longontsteking is een groot probleem in de wereld. Huidige tests richten zich vooral op de bovenste luchtwegen. Het probleem zit vaak in de onderste. Er is gewerkt aan een goede diagnostische test die in het bloed kan controleren of er sprake is van een bepaalde bacterie in de onderste luchtwegen. Hierdoor is kijkonderzoek en dus narcose niet meer nodig en kan de juiste antibiotica worden ingezet.” Betere behandeling van longontsteking Ruben de Groot, arts-onderzoeker

Sporten voor Sophia 2018: een betere toekomst voor kinderen met darmfalen Sporten voor Sophia is inmiddels een jaarlijkse traditie waarbij we op een sportieve manier belangrijk onderzoek steunen. Het doel voor 2018: een betere toekomst voor kinderen met chronisch darmfalen. Bij deze kinderen kan de darm onvoldoende voeding opnemen. Hierdoor ontstaan klachten als diarree, buikpijn en spugen. Dit leidt tot een tekort aan verschillende

voedingsstoffen en problemen met de groei. Het is elke dag weer afwachten hoe de darmen reageren. Hierdoor zijn deze kinderen vaak ziek, lopen ze grote risico’s op infecties, zijn ze beperkt in hun dagelijks leven en hebben ze voortdurende zorg nodig. » Lees verder op pagina 3


De Feyenoord-selectie op bezoek in het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis

Bevoorrecht en blij met bijzondere band Feyenoord Feyenoord en het Sophia zijn al jarenlang ‘huisvrienden’. Het voelt vertrouwd als ze bij elkaar op bezoek zijn. Ontmoetingen in het voetbalstadion en het kinderziekenhuis brengen altijd kippenvelmomenten teweeg. De kids krijgen energie en ongemerkt ook kans op een betere toekomst.

Al in 2003 werd de unieke vriendschap tussen het Erasmus MC-Sophia en Feyenoord bezegeld met een soort ‘gentlemen’s agreement’. Vanaf dat moment zijn de contacten alleen maar hechter geworden. De jaarlijkse collecte tijdens een thuiswedstrijd van Feyenoord is één van de voorrechten die het Sophia dankzij het samenwerkingsverband geniet. Daarnaast komen de voetbalhelden regelmatig op bezoek in het Rotterdamse kinderziekenhuis om zieke kinderen, hun familieleden en het ziekenhuispersoneel een hart onder de riem te steken. “Het is mooi om te zien hoe de kinderen stralen als ze in aanraking komen met hun favoriete spelers”, vertelt Chrisje Seijkens, communicatieadviseur en fondsenwerver bij de Vrienden van het Sophia. “Ook voor de spelers zijn dat vaak ontroerende momenten. Het raakt je altijd als je ernstig zieke kinderen zo van dichtbij meemaakt. Je ziet dan dat de Feyenoorders hun best doen om de patiëntjes op hun gemak te stellen en te zorgen dat het echt hún moment is. Ze spelen samen tafelvoetbal, nemen de tijd om met iedereen een praatje te maken en op de foto te gaan.”

Sinds vorig jaar is er ook een Feyenoord Fun Run; de helft van de opbrengst gaat naar de Feyenoord Foundation, de andere helft naar het Sophia. Het ziekenhuis kan met het aandeel van deze tweede editie extra onderzoek doen naar hartritmestoornissen bij kinderen.

“Voor het Sophia is de vriendschap van onschatbare waarde.” “Dat twee sterke Rotterdamse merken al zo lang zo’n hechte band hebben, is heel bijzonder”, benadrukt Chrisje ten slotte. “Voor het Sophia is de vriendschap van onschatbare waarde. Onze onderzoekers zijn super blij met de bijdrage van Feyenoord voor wetenschappelijk onderzoek. Die dankbaarheid zie je ook bij de artsen en verpleegkundigen. Zij staan echt versteld als hun patiëntjes in aanraking komen met Feyenoord. De kinderen stralen en hun genezingsproces krijgt er een enorme opkikker van.”

Linksboven: Overhandiging van de cheque van de Feyenoord - Sophiadag rechtsboven: ADO supporters gooien knuffels naar de Sophia patiëntjes Linksonder: Overhandiging van de opbrengst van de benefietwedstrijd Feyenoord - FC Dordrecht Rechtsonder: Feyenoord Foundation Funrun voor meer onderzoek naar hartritmestoornissen bij kinderen

2


“Met dit bedrag kunnen we de behandeling voor sikkelcelziekte beter maken” Met de Lichtjesactie in december en de benefietwedstrijd van Feyenoord tegen FC Dordrecht in maart, werd bijna een half miljoen euro opgehaald voor kinderen met sikkelcelziekte. Het dolgelukkige Sikkelcelteam van het Sophia vertelt waarvoor deze donaties zo hard nodig zijn.

Kinderhematoloog Marjon Cnossen: “Sikkelcelziekte komt veel voor doordat maar liefst 1 op 7 mensen van niet-Westerse afkomst drager is van de ziekte. Per jaar worden er wereldwijd 300.000 kinderen met sikkelcelziekte geboren. En toch is er ontzettend weinig over deze ziekte bekend. Het is een erfelijke, chronische bloedziekte die gekenmerkt wordt door diepe bloedarmoede, ernstig belopende infecties en hevige pijnaanvallen. Deze pijnaanvallen ontstaan doordat de sikkelcellen regelmatig, onder bepaalde omstandigheden, aan elkaar gaan plakken en de bloedstroom blokkeren. Dit leidt tot verregaande orgaanschade doordat de weefsels niet adequaat van zuurstof worden voorzien. Hierdoor worden mensen met sikkelcelziekte gemiddeld slechts 40-45 jaar oud.

We zijn ongelooflijk dankbaar dat de Stichting Vrienden van het Sophia zich het afgelopen jaar over de kinderen met sikkelcelziekte heeft ontfermd en ze met de Lichtjesactie en de benefietwedstrijd, in samenwerking met Feyenoord, in de schijnwerpers heeft gezet. Door beide acties is er enorm veel aandacht geweest voor deze, nog redelijk onbekende ziekte. Met dit bedrag kunnen we de behandeling voor sikkelcelziekte beter maken en onder andere stamceltransplantatie- en gentherapietechnieken verbeteren om op bredere schaal toe te gaan passen. We willen beter begrijpen waardoor bepaalde complicaties ontstaan en wélke patiënt we wélke behandeling het beste kunnen geven. Hiervoor hebben we nu in de Sickle Cell Outcome Research (SCORE) een onderzoeksgroep opgezet waarin we met zes academische ziekenhuizen de handen ineen hebben geslagen om gezamenlijk alle patiënten te registeren en te vervolgen. Met onze gebundelde kennis kunnen we op een veilige manier de behandeling van sikkelcelziekte verbeteren, in de hoop het uiteindelijk te kunnen genezen!” Kinderhematoloog

Nogmaals dank voor alle steun!

Marjan Cnossen met een patiëntje op schoot

Dit doe ik! Wie ben je: Annelies Blom Beroep: Coördinator Sophia TV & evenementen Samen met 48 vrijwilligers en studenten regelt Annelies alle evenementen voor de kinderen en stuurt zij de crew aan van Sophia TV. Werkzaam in het Sophia: “In 1990 begon ik als verpleegkundige in het Thoraxcentrum van het Erasmus MC en binnen een jaar zat ik in het Sophia. Helemaal op mijn plek.” Motivatie: “Als kind heb ik heel veel in het ziekenhuis gelegen, ik heb namelijk schisis (hazenlip). Ik vond het zó saai in het ziekenhuis! Toen ik 8 jaar was dacht ik al: als ik later groot ben, wil ik dat het hier gezelliger wordt. Zodoende volgde ik de opleiding verpleegkunde A. Naast mijn baan als verpleegkundige en praktijkopleider verzette ik bergen vrijwilligerswerk om leuke dingen te organiseren voor onze patiëntjes. Twee jaar geleden ben ik fulltime coördinator Sophia TV & evenementen geworden. Mijn droombaan. En wat was ik gelukkig toen ik dankzij Vrienden van het Sophia een nieuwe studio kon laten bouwen. Nu maken we twee keer per week Sophia tv en we hebben al 2 speelfilms geproduceerd.”

Vervolg van Pagina 1

Sporten voor Sophia 2018: een betere toekomst voor kinderen met darmfalen Sabrina Boele, de moeder van Jayden (2 jaar) kreeg de schrik van haar leven toen haar baby een nacht na de bevalling poep uitspuugde. “Jayden werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis en uitgebreid onderzocht. De artsen ontdekten dat zijn maag en darmen niet functioneren, waardoor voeding niet verteerd kan worden. Jayden kreeg een stoma, een neussonde en Totaal Parenterale Voeding (TPV) via een levenslange infuuslijn. Zo namen we hem na 4 maanden mee naar huis.” Zo’n levenslang infuus heeft veel impact op het dagelijkse leven van een kind. Ze kunnen niet lekker sporten en bewegen en nog belangrijker is dat het niet lukt om zelf te eten. Sabrina: “In ons gezin kunnen we niet zomaar even iets spontaan ondernemen. Laatst was ik met Jayden bij een vriendin en we wilden met de kinderen naar de speeltuin. Dat gaat dus niet zomaar, want alles moet steriel blijven. Dat is meteen een hoop gedoe en een grote zorg.”

Het afbouwen van TPV en het opbouwen van voeding via de darm lukt bij het ene kind wel en bij het andere kind niet; het is tot nu toe een kwestie van proberen. Met alle gevolgen van dien. Daarom wil het darmteam van het Sophia bij alle kinderen met darmfalen kenmerken zoeken die aangeven of de darmen de voeding aankunnen, en in welke doseringen. Dit kan het onderzoeksteam meten via het bloed, de urine en de ontlasting. Daar sporten we voor! Zodat kinderen met chronisch darmfalen in de toekomst individueel behandeld kunnen worden. En dat deze kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen en een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. www.sportenvoorsophia.nl

“Mijn wens voor de toekomst is dat Jayden steeds minder afhankelijk wordt van TPV, zodat hij lekker kan ravotten en mee kan doen met zijn klasgenootjes. TPV is niet goed voor zijn botten, nieren en lever. Dus hoe minder TPV, hoe beter zijn levensverwachting.” Missie: “Ik wil absoluut niet dat de kinderen dezelfde ziekenhuiservaring hebben als ik vroeger had. Bij alles wat ik hier organiseer gaat het mij om de afleiding, die ene glimlach die een heel klein beetje de pijn verzacht.

Sabrina Boele, moeder van kindje met chronisch darmfalen

Mis het niet: Sporten voor Sophia 2018 Van 9 tot en met 11 maart sporten we voor kinderen zoals Jayden.

9, 10 & 11 maart 2018

Kinderen met darmfalen krijgen voeding via een infuus en kunnen daardoor niet lekker sporten en bewegen en nog belangrijker is dat het niet lukt om zelf te eten. Gezellig samen eten met andere kinderen tijdens de pauzes en feestjes is niet mogelijk. Met zijn allen willen we ervoor zorgen dat kinderen met deze aandoening in de toekomst individueel behandeld kunnen worden en dat ze zich optimaal kunnen ontwikkelen en een zo normaal mogelijk leven leiden. Geef je nu op voor Sporten voor Sophia 2018!

Vrije tijd: “Ook in mijn vrije tijd ben ik heel veel met deze droombaan bezig; er is altijd zo veel te regelen. En ik organiseer zeilvakanties voor zieke kinderen bij Stichting Sailing Kids. Verder ben ik gek op dansen en met mijn man maak ik prachtige reizen, vooral door Azië. Daar krijg ik energie van en volop inspiratie.”

www.sportenvoorsophia.nl

3


Lichtjest Lichtje Lichtj Sophia’s Lichtjestocht S Soph Lich

Sophia’s

Sophietjes agenda 31 oktober Dutch4kids Golfevent

Loopt jouw school ook mee?

Lichtje L Lic Bestemming Lichtjesactie 2017 Dit jaar branden de lichtjes voor het realiseren van de Sophia Zorgbus. Voor sommige kinderen is het door ernstige beperkingen niet altijd mogelijk om het ziekenhuis te bezoeken. Ook zijn sommige kinderen angstig voor het ziekenhuis. De Zorgbus is een mobiel onderzoekslaboratorium waarmee kinderen aan huis, in hun eigen vertrouwde omgeving, kunnen worden onderzocht.

Een spectaculaire golfdag met veiling en loterij. Meer informatie: www.thedutch4kids.nl

Sophia’s Sophia’s Sophia’s

Heel december Lichtjestocht Leerlingen van basisscholen kunnen hun lampionnentocht laten sponsoren om zo bij te dragen aan de realisatie van de Sophia Zorgbus. www.vriendensophia.nl/ sophia-lichtjestocht

6 december Start Lichtjesactie Koopt u ook symbolisch een lichtje in de kerstboom voor het Sophia Kinderziekenhuis? Dit jaar branden de lichtjes voor het realiseren van de Sophia Zorgbus. www.lichtjessophia.nl

8 december Lichtjesdiner Sfeervolle avond met een bijzonder programma waarvan de opbrengst gaat naar de Sophia Zorgbus. (uitverkocht)

9, 10 en 11 maart 2018 Sporten voor Sophia Drie dagen lang sporten om geld op te halen voor kinderen met darmfalen. www.sportenvoorsophia.nl

Lichtje Lichtj

Door in december mee te lopen met de lampionnentocht steun je de Lichtjesactie 2017. Meer informatie en aanmelden via www.vriendensophia.nl/sophia-lichtjestocht

Door in december mee te lopen met de lampionnentocht steun 2017. Meer informatie en aanmelden via www.vriendensophia.nl/sophia-lichtjestocht

Vervolg vanLichtjesactie Pagina 1 je de

50(Het jaar onderzoek betekent 50 jaar vooruitgang benodigde materiaal voor deze actie wordt kosteloos opgestuurd.) Steun van onze ambassadeurs is hard nodig Innovatief en wetenschappelijk laboratoriumonderzoek vraagt om goede Gesponsord door: financiële support. De Stichting Vrienden van het Sophia levert hieraan een belangrijke bijdrage. De halfjaarlijkse Ambassadeursdag van de stichting op 15 juni jl. stond daarom volledig in het teken van 50 jaar lab-onderzoek. Alle ambassadeurs kregen de kans om met eigen ogen de ontwikkelingen in het ziekenhuislab te bekijken en zo te zien wat concreet gedaan wordt met hun (financiële) steun. Enkele jonge onderzoekers presenteerden daarna hun (soms baanbrekende) ontdekkingen aan het publiek.

“In Nederland krijgen ongeveer 550 kinderen per jaar kanker. In de afgelopen 50 jaar is de overlevingskans bij bloedkanker van 0 naar 80% gegaan. Omdat de huidige medicijnen veel bijwerkingen hebben op latere leeftijd, wordt gezocht naar meer gerichtere behandelingen en is de ambitie om 100% overleving te behalen.” Stijgende overlevingskansen leukemie Monique den Boer, medisch bioloog:

Uitgebreide informatie over deze activiteiten kun je bekijken in de evenementenkalender op de website: www.vriendensophia.nl

Colofon Redactie Inge Valkis Marieke Meeuwsen Copy Marije van den Bovenkamp Sabine Bison Emile Hilgers Fotografie Sabine Bison Marieke van der Velden Ruud Koppenol Pim Ras &eigen beeld Creatie en vormgeving Maan.nl concept & creatie

Opbrengst Een halve eeuw onderzoek heeft naast de vele nieuwe behandelingsstrategieën, ruim 1200 publicaties en 67 promovendi opgeleverd. De ambitie is om deze enorme vooruitgang ook de komende 50 jaar voort te zetten.

“We hebben in 2016 ontdekt dat de T-cellen die verantwoordelijk zijn voor chronische darmontsteking ook in het bloed gemeten kunnen worden. Hierdoor is het nemen van een biopt bij kinderen (afnemen van een stukje weefsel van de darmen) niet meer nodig. De vervolgstap is om de T-cellen van grote groepen patiënten in kaart te brengen zodat we kunnen onderscheiden welke patiënten goed op een bepaalde behandeling reageren en welke niet of minder.” Doorbraak in behandeling darmontsteking Linda Joosse, arts-onderzoeker

Steunt u ook onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis? Kinderen ontwikkelen zich snel, krijgen andere ziekten en reageren anders op medicijnen en behandelingen dan volwassenen. Daarom is specifiek medisch wetenschappelijk onderzoek nodig, afgestemd op de leeftijd van het kind. In het Erasmus MC-Sophia doen artsen voortdurend onderzoek naar de oorzaken van ziekten en de beste behandelmethoden bij kinderen. Omdat voor dit onderzoek vanuit de overheid steeds minder geld beschikbaar gesteld wordt, is extra geld hard nodig. Word (bedrijfs)vriend Als (bedrijfs)vriend maakt u deel uit van de vaste vriendenkring van Stichting Vrienden van het Sophia en onze bijzondere missie: een wereld met minder zieke kinderen, meer genezing en een betere kwaliteit van leven. Uw structurele bijdrage komt ten goede aan projecten en onderzoeken die het hardst nodig zijn. Kijk op www.vriendensophia.nl voor de mogelijkheden.

Goed-geld-garantie Stichting Vrienden hebben de CBF-Erkenning. Dit is het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Deze onafhankelijke stichting houdt toezicht op de inzameling van geld voor goede doelen. De CBF-Erkenning staat voor verantwoord omgaan met giften. Stichting Vrienden van het Sophia heeft de ANBI-status. Dit betekent dat de donateur zijn of haar giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting kan aftrekken (uiteraard binnen de daarvoor geldende regels).

4

Profile for Stichting Vrienden van het Sophia Kinderziekenhuis

Vriendennieuws hr  

Vriendennieuws hr  

Advertisement