Page 1

1


2


Drentse AA in beginnende herfstkleuren Jaargang 36 Nummer 5 Editie september/oktober 2016. Redactie: Gerdus Walma. Brocheerteam: Agnes Jongkind, Henk Lippens, Sue en Jos Elzinga, Mardy Endin en Cathy Guilliam. VRA-website: www.reuma-amsterdam.nl Mirjam Zwaga Gironummer NL95 INGB 0004 4464 39 t.n.v. VRA te Amsterdam. Contactpersoon Eetgroep: Marianne 06-20436050 Ombudsteam: Marianne Walma, tel 06-20436050, maandag en donderdag aanwezig bij Reade of vra@reade.nl. Ledenadministratie: Mutaties kunt u doorgeven aan: secretariaat VRA p/a Reade, Dr. Jan van Breemenstraat 2, 1056 AB Amsterdam 020-5896292 E-mail: vra@reade.nl of 06-20436050. Bestuursleden: Voorzitter: Hans BEGLINGER Secretaris: Monique RAPPARD Penningmeester: Marianne WALMA Algemene bestuurslid: Marianna HOPMAN

3


De VRA bezit de ANBI-status en is lid van Reuma Zorg Nederland

Van de voorzitter Tijdens onze bestuursvergadering van 13-06-2016 zijn er weer vele activiteiten, zoals leuke dagjes uit en contact middagen, besproken. Ik ben voor de VRA naar een voorlichtingsdag over “Samen praten, Samen doen” van het Reumafonds geweest. Dit ging over de participatie tussen het Reumafonds en de verschillende afdelingen en diverse RPV’s. Er waren 35 mensen aanwezig. Het was een leerzame middag waar goed door de deelnemers werd “gespard”. Ook de locatie was mooi nl op het landgoed ISVW in Leusden. Hierover staat verderop een verslag Gerdus Walma heeft inmiddels de Nijmeegse vierdaagse met succes voor de 37e keer uitgelopen, dit is een pracht prestatie. Petje af!!! Wij hopen dat U zich weer in groten getale zult aanmelden voor het dagje uit, want hoe meer zielen hoe meer vreugd. Het worden weer mooie dagen vanaf 23-08-2016 om de vrije tijd te besteden aan hobby,s (zoals zonnen, de natuur in en kaarten maken, pixelen of schilderen). Ik hoop dat we met elkaar nog even van een mooie nazomer kunnen genieten.

4


Hans Beglinger

Van de penningmeester Er zijn nog enkele betalingen binnengekomen voor de contributie 2015/2016. De mensen die nog steeds niet betaald hebben, hebben we nu als lid uitgeschreven. Het bestuur zal binnenkort een definitief besluit hierover nemen, conform de statuten. Misschien een idee om de contributie via automatische incasso te laten lopen? Dan kun je het nooit meer vergeten. Wij moeten de gemeentesubsidie verantwoorden en ik hoop dat we niets terug moeten betalen, ik doe mijn uiterste best om alles goed te omschrijven. Bij het Reumafonds gaan we ook weer proberen de subsidie en de lumpsum (dit is â‚Ź 10.00 per betaald lid) aan te vragen. Nu maar hopen dat ze ditmaal wel betalen, de afgelopen twee jaar hebben ze dit geweigerd. Van de Stichting Vrienden van de VRA hebben we bericht gekregen dat ze bereid zijn om de sporters en zwemmers bij Reade (nu Mercator Sport Plaza) de komende tijd een sportkorting te geven om het sporten te promoten. Wij hebben bij de Stichting Vrienden van de VRA een aanvraag gedaan voor een bijdrage in de kosten voor Yoga en Chi Gong over 2015 en 2016, dit is jammer genoeg niet gehonoreerd. De yoga cursisten die lid zijn van de VRA krijgen wel per 01 september 2016 een vergoeding. Wij bedanken het bestuur van de Stichting Vrienden van de VRA hier hartelijk voor. De betalingen voor het dagje uit, stromen binnen. We hebben al 80 aanmeldingen, er kunnen 90 mensen mee. We hebben nog een paar plaatsen vrij. Heb je zin om een gezellig dagje te dobberen op de Friese meren en orchideeĂŤn en vlinders te bekijken, bel gerust naar 06-20436050. Misschien kun je nog mee. Wij

5


verheugen ons in ieder geval op een grote opkomst. Hopelijk moeten we nog loten voor een plaatsje.

Van de redactie Door het KNMI is onlangs het bericht verspreid dat 2016 daadwerkelijk een slechte zomer is geweest en dat dus de Nederlanders het recht hebben om te klagen. Deze toestemming geldt echter niet voor reumapatiĂŤnten en zeker niet voor de VRA-leden, want zij klagen nooit en weten niet eens wat klagen is. Wie onder ons herkent zich hierin? Ook nu is er weer veel kopij aangeleverd en ik heb een strenge selectie op de onderwerpen moeten toepassen. Inzenders, hartelijk dank. Ook is van zuster verenigingen interessante informatie, na goed overleg, overgenomen. Na een aanvankelijke daling van het aantal VRA-leden, zit het nu weer helemaal in de lift. De nieuwe leden herkennen zich in onze verenigingsgezelligheid en wat er allemaal zo georganiseerd wordt. Zo is er gedurende de twee achter ons liggende maanden het leden aantal flink gestegen. Alle nieuwelingen van harte welkom. Gebruik de geboden mogelijkheden en neem actief deel aan het verenigings- leven en geniet van de warme deken van de VRA. Je fleurt er van op, echt waar en je vrienden, kennissen en buren zullen verbaasd zijn dat je weer bent gaan stralen. En mocht je de goesting hebben om een interessant of hilarisch ingezonden onderwerp aan te leveren, dan heb je in het VRA-Nieuws een podium om je schrijftalenten te etaleren. Zoek je vrijwilligerswerk? Bij de VRA moet je wezen!

6


Bingomiddag Op donderdag2 5 augustus was er weer een bingo in Reade georganiseerd. Ondanks de tropische temperaturen was de bingo zeer goed bezocht. Steeds moesten tafels en stoelen aangesleept worden. 23 gasten speelden mee dit keer. Mede hierdoor was gezelligheid weer troef. We zaten in het auditorium, het was er heerlijk koel, want de airco stond aan. De gasten wisten dit en dat was vermoedelijk de reden waarom ze er waren. We begonnen met koffie/thee en een koekje als verwelkoming, het kon niet op, er werd zelfs een bonsbons geserveerd. Na de 2e ronde was er frisdrank met kaas en worst. Pinda’s en zoutjes werden ook op de tafels gezet, kortom weer een perfecte verzorging. Henk, de Bingoman met zijn handlangster Marianna als raddraaier, leidden weer de cijfertjes in goede banen. De leden stonden spontaan op om met de drankjes en hapjes rond te gaan. Dit noemen de AGOGEN en andere gestudeerden ook participatie. De te winnen prijzen waren weer om te stelen. Hartelijk dank aan Rietje en Marianne voor de mooie prijzen. Dit gelezen hebbende, wordt iedereen natuurlijk dol enthousiast om aan de volgende bingomiddag, deel te nemen. Bingo is niet vermoeiend maar het houdt je gehoor en geest scherp. Voor € 7.50 all in kun je zo’n gezellige middag niet aan je neus voorbij laten gaan. De volgende bingo is op donderdag 6 oktober in Reade.

7


Reumafonds opnieuw erkend als goed doel Het CBF erkende het Reumafonds opnieuw als goed doel. Het nieuwe CBF-keur bewijst dat het Reumafonds voldoet aan harde eisen op diverse punten, zoals bestedingen, resultaten, transparantie en toezicht. Mensen die het Reumafonds steunen krijgen door het nieuwe keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) meer inzicht in het werk van het Reumafonds en de betekenis daarvan voor mensen met reuma. De erkenning betekent opnieuw vertrouwen in het werk van het Reumafonds , in onze organisatie en in de mensen die samenwerken aan ons doel: een beter leven met reuma vandaag en een wereld zonder reuma morgen.

CornĂŠ Baatenburg de Jongh van het Reumafonds ontvangt het CBF-keur uit handen van directeur Roline de Wilde. Bron: CBF, Peter Boer)

8


Tarot kaarten Op woensdag was het zover, Alexis zou de TAROT kaarten komen lezen. Met een flink aantal personen zaten we met elkaar aan een grote tafel in het auditorium. Er werd een sfeertje gecreĂŤerd door ondermeer het aansteken van wierook kaarsjes. Na koffie/thee en iets lekkers begon Alexis uit te leggen wat de betekenis van de Tarot kaarten is. Wij kwamen allemaal aan de beurt. We moesten onze geboortedata en tijdstippen van geboorte noemen. Aan de hand daarvan kon zij ons precies vertellen wat voor type mens we zijn en wat voor ons de specifieke valkuilen zijn. Sommigen van ons kregen een goed advies mee. Door het enthousiasme en de nieuwsgierigheid werd besloten om nog een vervolg sessie te organiseren. De uitnodiging hiervoor volgt nog.

9


Picknick dedesig De traditionele VRA picknick is al geweest als deze editie bij u op de deurmat is gevallen. Op 30 augustus zijn we met elkaar gezellig wezen picknicken aan de boorden van de Sloterplas. Oh, Oh, Oh, wat is het daar mooi. Schitterende bomen, planten, struiken, vissen, kabbelend water, frisse wind,vergezichten en onderlinge gezelligheid. Er hadden zich ruim 20 VRA leden vooraf aangemeld, al dan niet om mee te doen met de benenwagen, fiets, autoped, scootmobiel of (elektrische) rollator. We gingen er van uit dat de weergoden ons goed gezind zouden zijn. Van Agnes Jongkind kregen we weer de faciliteit om van haar modern maar praktisch ingerichte keuken gebruik te kunnen maken. Want altijd, op het laatste moment, moet er de laatste hand aan de verschillende versnaperingen gelegd worden. Op voorhand durft de redactie te stellen dat het weer een meer dan geslaagde picknick met sightseeing is geweest.

Eetclub Eetclub Op donderdag 20 september om 18.30 uur a.s. gaan we weer eten met de eetclub. Dit keer gaan we naar De Taanderij op Marken. Hier is onlangs de echtgenoot van Nathanja een mooi en goed restaurant begonnen. Dit gaan we dus een keer uit proberen. Wil je mee? Meld je dan wel even aan bij Marianne 06-20436050.

10


Sportkorting Er is goed nieuws voor de VRA leden, die bij Reade/Sportplaza sporten, zwemmen of yoga doen. Het bestuur van de Stichting Vrienden van de VRA heeft onze vraag om ook de yoga te gaan promoten gehonoreerd. Als je in aanmerking wilt komen voor deze vergoeding €10,- per kwartaal, dan zult u het bijgevoegde formulier ingevuld en ondertekend bij Marianne op het VRA kantoortje moeten hebben ingeleverd. Het secretariaat verzorgt het verder.

Kun je zingen, zing dan mee!! Woensdag 6 juli 2016 was het weer zo laat. Het jaarlijks terugkerend festijn in de Herbergh ’t IJsselmeer in Oosterleek. Wil je een gezellige avond hebben en je zorgen en pijntjes helemaal vergeten, dan moet je naar het Smartlappencafé aldaar. Om 16.00 uur stond Martien al voor Reade klaar met zijn bus. Het weer was prima en de liefhebbers van een leuke avond wachtten geduldig buiten in het zonnetje op het sein om in te stappen. Het liep dan inmiddels tegen vijven. Het was vrij druk op de snelweg en we belandden regelmatig in een korte file. Maar dat deerde ons niet. Het vooruitzicht was een gezellig diner met daarna de smartlappen. Behendig loodste Martin zijn touringcar over de nauwe wegen in Oosterleek en zette ons voor de deur van onze bestemming af.

11


Binnen stonden de tafels reeds gedekt en de eerste drankjes werden geserveerd. Hier en daar werd kennis met elkaar gemaakt, waar mogelijk weer nieuwe vriendschappen uit ontstaan. Ook dat hoort erbij in een Reumapatiëntenvereniging (mooi scrabblewoord) zoals we dat zijn. De soep wordt nooit zo heet gegeten zoals deze wordt opgediend, maar de mosterdsoep, van zichzelf al heet, ging er dit keer snel in. Het pannetje dat hierna op tafel verscheen, bevatte in eerste instantie een paar ondefinieerbare ballen. Iedereen viste z’n eigen bal er uit en dan blijkt die bal een kipcordonbleu te zijn. Overigens is er ook gedacht aan de vegetariërs. De hoofdmaaltijd met de nodige garnituur ging er goed in. Regelmatig werd het drankgebruik gecontroleerd en waar nodig, bijgeschonken, weliswaar voor eigen rekening. Voor wat komen gaat moeten de kelen goed gesmeerd zijn. Hier en daar werd nog een toetje weggewerkt. Als de tafels zijn afgeruimd worden de tekstbundels uitgedeeld en kan het zangspektakel beginnen. De tweemans-band begon met warmdraaien met eigen gekozen nummers, maar daarna is het de beurt aan de vele aanwezigen om hun keuzes te maken. Het werd weer heel gezellig met al die meezingers. Helaas kwam het favoriete nummer van Ramses Shaffy “Laat me” dit keer niet aan bod. Volgend jaar maar weer!! Na deze ontspannende avond reed Martin ons weer in alle rust naar huis. Met al die schorre kelen bleef het vrij rustig in de bus met nagenieters. Dank aan allen, die hebben meegewerkt aan het organiseren van deze fijne avond. Henk Levensgenieter.

12


Peggy’s Total Beauty

• • • • • •

Schoonheidsspecialiste Pedicure Manicure Visagie Kapster Massages

Bij u thuis en er is ook Stadspaskorting m.u.v. Med. Pedicure Bel me! 020 – 6711 411 of 06 121 020 80 (advertentie)

13


Yogaoefening 5. Mindful yoga oefening op de stoel, een oefening voor de voeten. Voordat je met een bewegingsoefening begint, kun je er voor kiezen om eerst de drie minutenmeditatie toe te passen. Motivatie om bewegingen langzaam uit te voeren - Je wordt je bewuster van je lichaam. - Je gaat ervaren waar je grenzen zijn en hierdoor weet je beter wanneer je een beweging kunt minderen of stoppen. - Je bouwt hierdoor meer spierkracht op dan wanneer je een beweging snel uitvoert. Voorbereiding Neem plaats op een stoel. Zorg dat je comfortabel zit en dat je voeten goed contact maken met de grond. Of maak gebruik van een voetenbankje of een dekentje. Let er wel op dat het stabiel aanvoelt. Benodigdheden: Een gebruikte tennisbal De oefening.

14


Zet je voeten een beetje uit elkaar, op ongeveer de breedte van je bekkenbotten. Leg de tennisbal dan onder de tenen van je linkervoet. Ongeveer ter hoogte van je knie. Laat beide handen op je benen rusten terwijl je met deze oefening bezig bent. Duw een paar keer lichtjes met al je tenen op de bal. Vervolgens duw je één voor één je tenen lichtjes op de bal. Daarna zorg je dat de bal weer in het midden onder je tenen ligt. Rol dan de bal met je voet zachtjes naar voren. Halverwege, als de bal in het midden van je voet ligt stop je en lichtjes geef je weer een paar keer druk op de bal. Vervolgens rol je de bal verder naar voren totdat de bal op de hiel staat. Tot slot duw je weer lichtjes een paar keer op de bal.

Wacht dan af wat er in je lichaam gebeurt. Als je niets voelt of je weet niet wat je voelt, dan is dat ook een waarneming. Ga op dezelfde manier terug en herhaal deze oefening een paar keer.

15


Wissel je linkervoet af met je rechtervoet en let hierbij goed op wat je lichaam aangeeft! Doseer daar waar nodig is en neem even pauze of stop helemaal als je voelt dat het genoeg is. Met dank aan Trees Bokenkamp, cursist van de mindfull yogales bij de VRA (zie foto’s) Veel succes en vooral veel plezier tijdens het oefenen! Mocht je vragen hebben dan kun je contact opnemen met Marlies Verdonk Balans in Zijn, praktijk voor therapie, mindfulness en yoga Gespecialiseerd in bewegen en ontspannen bij klachten en beperkingen E: balansinzijn@gmail.com T: 0207775955 / 0641855813 W: www.balansinzijn.nl

16


Een Terugblik op de Besturendag voor reumapatiëntenverenigingen – 23 april 2016 Het Reumafonds bestaat dit jaar 90 jaar. Op vrijdag 18 november 2016 wordt een jubileumbijeenkomst gehouden in het Circustheater in Scheveningen Collecte 2016 De opbrengst bedraagt ongeveer € 3.000.000 en is door ongeveer 55.000 vrijwilligers opgehaald bij 2,5 miljoen deuren. Tijdens de collecteweek is er veel publiciteit geweest in de media. Door het Reumafonds zijn filmpjes met daarin drones, gemaakt en vertoond. Hierop is veel respons geweest. Voor alle verenigingen is er een banner met de naam van de vereniging erop als jubileumcadeau Onderzoek en innovatie Het Reumafonds heeft dit jaar bij de onderzoeksaanvragen extra aandacht voor de verschillen tussen mannen en vrouwen. Het vermoeden is dat elk individu in de toekomst een aparte behandelmethode nodig zal hebben. Dit onderzoek vergt tijd, geld en internationale samenwerking. Patiëntenbelangen Een aantal soorten dure medicijnen verliezen binnenkort hun patent, d.w.z.. Dat ze goedkoper geproduceerd kunnen worden. In de afgelopen maanden heeft het Reumafonds met een aantal grote zorgverzekeraars om de tafel gezeten over hun aanbod aan reumazorg in de aanvullende pakketten. Natuurlijk hebben we hier het belang van fysiotherapie, maar ook hydrotherapie, podotherapie en medische pedicure nog eens benadrukt. Ook hebben we het gehad over reumakuren en hebben we onze informatie over reumakuren geactualiseerd.

17


Vergoeding lidmaatschap door zorgverzekeraars Er zijn nog verzekeraars die het wel vergoeden als de vereniging is aangesloten bij bijvoorbeeld Ieder(in). Kijk in november goed de voorwaarden in het verzekeringspakket na. Wij pleiten er bij de zorgverzekeraars voor om de pakketten niet verder te versoberen.

Participatie

Op 20 juni organiseerde het Reumafonds in Leusden een bijeenkomst voor bestuursleden van de RPV’s met als thema PARTICIPATIE. Wij, ongeveer 35 mensen, werden door Sija de Jong van het Reumafonds verwelkomt waarna we door Cristine Dedding door de middag werden geloodst. Gebleken is dat er weinig inzicht is over deze participatie tussen het Reumafonds en de RPV’s en wat de verschillende disciplines doen. Participatie staat of valt met de onderlinge communicatie, wat kunnen we voor elkaar betekenen en elkaar helpen doelen te bereiken. Hans Beglinger

18


Belang van Vitamine K Door tekort aan vitamine K loopt 40 procent van de Nederlanders een onnodig risico op hart- en vaatproblemen, zo als blijkt uit academisch onderzoek. "Bij bijna iedereen in Nederland is de vitamine K-balans niet goed, bij ruim één op de drie mensen beslist zorgwekkend" zegt één van de belangrijkste Nederlandse experts op dit gebied, biochemicus dr. Cees Vermeer. Veertig jaar lang deed hij onderzoek naar de invloed van vitamine K op de gesteldheid van hart, bloedvaten en de botten. Nu vergelijkt Dr. Vermeer de bedreiging van de hartgezondheid door het veelal onopgemerkte vitamine K-tekort met "het roken van twee pakjes sigaretten per dag". De Universiteit van Maastricht adviseert daarom om dagelijks 400 gram groente en 2 stuks fruit te eten. Een tekort kan met een kwalitatief voedingssupplement worden opgeheven.

Overlijdensbericht In de afgelopen periode is bij het secretariaat bericht binnen gekomen van het overlijden van ons VRA lid: Mw. van Wageningen in de leeftijd van 72 jaar. Wij wensen de familie veel sterkte met dit verlies.

19


Eetclub Deze keer is een van de nieuwe leden de schrijfster van dit stukje tekst. En als zodanig ging ik voor het eerst mee naar de Eetclub van de VRA op 13 juli 2016. Vanzelfsprekend kwamen de Eetclubleden weer samen voor een gezellig hapje en drankje en, natuurlijk, de mogelijkheid om weer eens bij te praten. De opkomst was wederom een succes te noemen want de Eetclub breidt zich steeds verder uit in haar aantal deelnemers. Er waren deze keer op precies te zijn 13 deelnemers aanwezig. Als locatie was gekozen voor Silversant in Amstelveen waar de zon die dag het terras in overvloed bescheen. Het zomerse weer was uiteraard aanleiding om elkaar buiten te begroeten met een glaasje waarvan de inhoud naar wens was gevuld. Alle deelnemers waren even positief gestemd en in voor een avondje uit. Toen de knorrende magen van zich lieten horen was het tijd om de voor ons gereserveerde eettafels binnen op te zoeken. Vervolgens zetten de deelnemers hun drankjes onder dezelfde ongedwongen gezelligheid voort. De ene deelnemer smulde van het eten en knoopte daarnaast een gesprek aan met die ene (bekende) ander. Een ander smulde ook van het gekozen gerecht maar maakte daarnaast verder kennis met een nieuw lid.

20


De aanwezigen spraken zich bij het afscheid positief uit over de genoten avond en overlegden samen over een volgende datum. Hartelijke groet, Hilda Stam, (nieuw) lid VRA PS: een geslaagde avond, bedankt voor de prettige kennismaking!

Het belang van beweging Het is al langere tijd bekend dat het kraakbeen in je gewrichten verdwijnt als je je gewrichten niet gebruikt. Nu is ontrafeld hoe dit komt. Onderzoekers van het Radbout UMC ontdekten dat de groeifactor TGF-beta (Transforming growthFactor beta) hierin een essentiële rol speelt. In het kraakbeen zit een groot reservoir inactieve TGF-beta eiwitten opgeslagen. Iedere belasting van het kraakbeen activeert korte tijd een beetje van deze groeifactor. De vrijgekomen TGFbeta zorgt ervoor dat de cellen in het kraakbeen zich gezond blijven gedragen. Dat is belangrijk, want kraakbeen cellen die gebrek hebben aan TGF-beta gaan uiteindelijk hun eigen kraakbeen afbreken en dat leidt tot gewrichtsschade. Onderzoeker Peter van de Kraan ‘voor cellen die het kraakbeen afbreken, komt bot in de plaats’. Bewegen houdt positieve cyclus in stand. Zolang het gewricht gebruikt wordt, houdt het positieve effect van TGF-beta zichzelf in stand; door de

21


belasting van het gewricht komt TGF-beta vrij dat bijdraagt aan gezonde kraakbeencellen. Cellen die vaker een TGF-beta impuls krijgen, reageren daar vervolgens beter op. Belasting stimuleert weer de aanmaak van meer TGF-beta, dat wordt opgeslagen in het reservoir. Onderzoeker Peter van de Kraan: �Deze bevinding toont aan op welke manier belasting je kraakbeen gezond houdt en waarom het ook voor je kraakbeen belangrijk is om in beweging te blijven’. Veroudering doorbreekt positieve cyclus. De positieve cyclus waarbij belasting van het gewricht meer TGF-beta oplevert dat bijdraagt aan gezonde kraakbeencellen werkt steeds minder goed als mensen ouder worden. Deze ontdekking deden de onderzoekers in hetzelfde onderzoek. Dit kan verklaren waarom veel mensen artrose krijgen op latere leeftijd.

22


PEINZERIJTJE VAN ANGÈLE Ieder mens verdient het om echt gehoord te worden DOOR: ANGELЀ JORNA Als ze naar me kijken, dan wil ik dat ze me zien. Als ze naar me luisteren, wil ik gehoord worden. Als ik iets vertel, dan wil ik dat ze me begrijpen. Is dat niet iets wat voor iedereen geldt. Waarom hoor ik dan zo vaak dat mensen zeggen, ik vertel ze van alles, maar ze doen er niets mee. Al jaren zei ze, er klopt iets niet met het eten bij mij. Al jaren vraagt ze, kan het niet wat anders zijn, want het voelt niet goed. Enz. enz. enz. Helaas. Is het niet eigenlijk zo dat je zelf het best kunt voelen dat er iets niet klopt, maar er geen naam aan kan geven. En dat je dan toch weer ziet dat de reeds geplaveide wegen worden bewandeld. Waarom zou iemand een anafylactische shock krijgen als hij jaren geleden wel eens een keertje hyperventilatie heeft gehad, of zelfs ‘misschien’ heeft gehad. Waarom zou je dan verder denken dan je neus lang is, je hebt maar 10 minuten om een patiënt te beoordelen en een behandelplan op te zetten, dus………………..

23


Ik wil niet klagen hoor en echt praktisch iedereen werkt zich uit de naad om het goed te doen, maar toch……er knaagt wat bij me. En vooral de laatste tijd, want dan zie je de zucht al…die heeft weer op internet zitten surfen. Maar dat mensen echt iets kunnen voelen, kom op zeg. Jaren geleden moest ik voor een sollicitatie gekeurd worden en er moest een röntgenfoto worden gemaakt. Dat wilde ik niet. Reden; ik wist ‘zeker’ dat ik zwanger was, terwijl ik nog niet eens over tijd was. Dat kon niet, dat bestond niet, dat kun je niet voelen, maar mooi wel. Grote verbazing bij de afdeling. Maar ik bleef altijd geloven in wat ik voelde en met mij meer mensen, die helaas niet gehoord werden en daardoor niet behandeld. Die vaak na jaren pas erkend werden en vaak al te laat. Ook ik hoor daar bij, jammer genoeg. Ik heb altijd het principe gehad om het bij de peinzerijtjes algemeen te houden, maar omdat ik al 50 jaar tegen een muur aanknal en heel wat negatief commentaar over me heen heb gehad, omdat deze chronische ziekte te onbekend is en er behalve heel in het begin niet echt wezenlijk iets kan veranderen, wil ik mijn kennis van nu met u delen. Ik zit nu in 3e fase van lipoedeem, waarbij er vaak lymfoedeem bij komt, wat bij mij het geval is. Lipoedeem is een ziekte die alleen bij vrouwen voorkomt en gerelateerd is aan de hormoonhuishouding.

24


Het lichaam is dan niet in staat om al het vet wat in gewoon voedsel zit af te voeren en dat wordt opgeslagen in het onderlichaam. Deze mensen hebben vaak 1 á 2 maten verschil met onder en boven. Tijdens hormonale schommelingen verandert er vaak weer iets waaronder onverklaarbare gewichtstoenames. Ik kwam ooit 35 kilo bij in 3 maanden, maar werd na onderzoek weer naar huis gestuurd…ieder pondje gaat door het mondje…jaja. Wat er zit, kan er nooit meer af door diëten enz. Alleen door veel beweging komt er misschien minder aan. Een rotziekte die duizenden vrouwen vanaf hun puberteit hebben. Ik heb nu benen die dikker zijn als vroeger, mijn taille en het vocht heeft zich een weg gebaand naar buiten. Ik kan praktisch niet meer lopen, ben bijna volledig afhankelijk en ze gaan nu proberen het vocht machinaal er uit te krijgen. Dit heb ik niet geschreven om mezelf in de kijker te zetten, maar om de ziekte bekendheid te geven, zodat jonge mensen niet weggestuurd worden als ze zeggen: er klopt iets niet met mijn benen. Ieder mens verdiend het om echt gehoord te worden.

25


Jicht DASH-dieet Hoofdonderzoeker Miller en zijn collega’s lieten meer dan 400 personen het zogeheten DASH-dieet volgen. Onder dit dieet valt het eten van: • meer fruit, groente en noten • minder producten met verzadigde en transvetten • meer vis, gevogelte en minder rood vlees • zo min mogelijk zout en suiker De intensiteit van de jichtpijnen was gedurende en na het volgen van dit dieet significant minder.

Agenda voor de komende tijd 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

08 20 06 12 30 17 15

september 2016 Dagje uit Orchideeënhoeve. september Eetclub oktober Bingo oktober 2016 Wereld Reumadag. oktober/6 en 13 november THALIA OP REIS november Bingo december Kerstdiner in Borchland

26


27


28

VRA Nieuws5 sep-okt 2016  

2-maandelijks verenigingsblad van Vereniging Reumapatienten Amsterdam e.o. www.reuma-amsterdam.nl

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you