en een lichtsnoer met paarse en witte ballen, maar ze merken ook dat Sophie heel veel heeft aan alle momenten waarop ze samen met de andere bewoners is. ‘Ze hebben een zekere band. Hoe weinig ze ook kunnen, gezelligheid en menselijkheid voelen ze heel sterk aan.’ Sophie is een van de rustigste bewoners van woning 9. Allemaal wisselen ze liggen doorheen de dag af met zitten en omgekeerd. Acht bewoners betekent acht bedden in de leefruimte, acht rolstoelen en nog eens zo veel schommelstoelen, staplanken of relaxen. Een woning met mensen die afhankelijk zijn van hun rolstoel om te bewegen, brengt een indrukwekkend wagenpark met zich mee dat best niet te veel in de weg staat. De uren waarop de bewoners geen individuele activiteiten hebben zoals kinesitherapie, hippotherapie of muziek, zetten de begeleiders hen in een kring met de gezichten naar elkaar. Of ze plaatsen een lichtgevende buis met opborrelend water in het midden. Of, in de zomer, schuiven ze de deuren naar de tuin open en rijden ze iedereen naar buiten. In de rolstoel of in het ligbed. Sommigen reageren daar heel sterk op. Ze roepen. Gooien hun armen in de lucht. Sophie niet. Ze zit. Ze kijkt. Ze wriemelt met haar handen. Ze zal zelden aandacht vragen. Je mag alleen niet vergeten die haar te geven.
spande ze zich niet langer op en ging erin mee. ‘We zijn onze dochter blijven stimuleren. Mensen als Sophie zijn kalm in hun comfortzone. Het is heel belangrijk hen te blijven prikkelen om eruit te breken. In het begin reageren ze misschien negatief, maar als je een paar keer probeert, lukt het meestal wel. Ondertussen is dat hoofd ook aan het werk en krijg je toch een extra dimensie.’ Overal waar de familie ging, ging Sophie mee. Naar het strand, naar de winkel, naar de dierentuin. Het gefluit van vogels op een zomeravond, de zeewind in haar gezicht, miezerige regen op haar wangen of het knisperen van herfstbladeren: het zijn zaken die Sophie heel intensief ervaart. ‘Als ze buiten is, dan klaart ze op,’ vertelt Kristel, haar moeder. ‘Daarom is het belangrijk om alle drempels weg te nemen die het moeilijk maken om met Sophie te gaan wandelen. Ze zit in een rolstoel en er is weinig wat ze zelf kan. Het vraagt tijd om haar aan te kleden, zeker in de winter of als het regent, maar weet je, dat gevoel van regen op hun gezicht mogen ze eigenlijk nooit vergeten.’ Tot haar achttiende brachten Kristel en Jacques hun dochter iedere ochtend naar het dagcentrum om haar daar iedere avond weer op te halen. Sophie was zo vergroeid met het natuurlijke ritme van het gezin dat haar jongere zus op de vraag: ‘Welke handicap heeft Sophie nu precies?’ niet antwoordde. ‘Ze zit in een rolstoel en kan niets,’ maar wel: ‘Oh, ze heeft soms epilepsieaanvallen’, waarbij ze die zeer treffend nadeed. Dat Sophie ook niet kan praten, was ze helemaal vergeten. ‘Ik praat wel met haar’, zei ze. ‘Woorden zijn een luxesituatie waardoor je minder aandacht hebt voor andere signalen. Als iemand niet kan praten, moet je wel speuren naar al die andere signalen’, vertelt Jacques. ‘Door Sophie aan te raken, door te voelen of ze in je hand knijpt en hoe hard ze precies knijpt, kom je veel te weten.’
Even gewichtloos zijn Iedere dinsdagochtend haalt Laurie Sophie op voor een snoezelbad met geur en muziek om opnieuw zo veel mogelijk het basale te stimuleren. Soms schiet er een grijns over het gezicht van Sophie als Laurie binnenkomt, soms ook niet. Soms begint Sophie hevig met haar handen op het water te slaan, soms ook niet. Als ze niet wil spetteren, neemt Laurie haar hand, glijdt ermee over het water en schudt de druppels eraf. Precies om haar uit haar schelp te lokken. ‘Sophie moet je erbij halen, je moet haar uit haar tent lokken.’ Al zijn er ook dagen – zeker nadat ze een epilepsieaanval heeft gehad – waarop ze het rustig houden en Laurie Sophie er vooral van laat genieten om even gewichtloos te zijn. ‘Ze drijven allemaal graag in water. De meesten leven in een permanente kramp. In het water ervaren ze wat ontspanning is.’ Na het bad volgt het middageten. Laurie brengt Sophie terug naar de woning. In hun rolstoelen worden de bewoners zo goed en zo kwaad als het gaat rond de tafel geschikt. Om de beurt krijgen ze eten. De dagen rijgen zich zeer regelmatig en eenvormig aan elkaar in Zevenbergen. De variatie zit ’m in de details. In het menu van vandaag dat anders is dan dat van gisteren en dus ook andere reacties uitlokt. Als het lekker is, klopt Sophie op tafel van genot; als ze het niet lust, kokhalst ze of spuwt ze het uit. Smaak is misschien wel een van de meest onderschatte en moeilijkst te peilen zintuigen. En dan trekt de namiddag zich op gang. Meestal doet Sophie een dutje. In de relax of op een ligbak. Soms in haar eigen bed, soms in de gemeenschappelijke ruimte.
Het is als op kot gaan Sophie werd meerderjarig zonder meerderjarig te zijn. Verstandelijk bleef ze een kind van zes maanden. Wettelijk was er geen plaats meer voor haar in het dagcentrum. Haar voltijds terug in huis nemen, was geen optie. Een kamer in een woning in Zevenbergen was de enige andere uitweg. ‘Technisch klopte dat, emotioneel was dat zwaar,’ zegt Kristel. ‘We hadden achttien jaar dag in dag uit met haar geleefd. Maar toen zei Jacques: ‘Het is alsof ze op kot gaat.’ Het klopte om het zo te bekijken: onze andere kinderen gingen ook het huis uit.’ Een kot is bij uitstek een plek die je je toe-eigent en waarvan je een thuis maakt. Sophie verhuisde naar woning 9 in Zevenbergen. Voor haar leek de stap kleiner dan voor haar ouders. De regelmaat die de dagen in Zevenbergen haar boden, het dagelijkse pendelen dat wegviel en het contact met haar medebewoners: het waren zaken die Sophie prima bevielen. Aan de muren van haar eigen kamer hingen de ouders familiefoto’s 69