Issuu on Google+

Magazine van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Nr. 4-2007

M a g a z i n e

Themanummer

Internationaal Solidariteit tussen Noord en Zuid Internationale samenwerking schisis Armoede obstakel voor revalidatie Iedereen kan meedoen


9‚c^ZjlZhiVcYVVgY^co^iiZc G-'CZYZgaVcY7#K# G[`iWY, ,(()Cé;WWdW`hWW`

GW^.$)%'*,%*,* 9Tj.$)%'*,%-,(

xpanda_180x123-5_COLOUR.indd 1

RUIMTESCHIP Aanpassingsbedrijf Bierman: alles op het gebied van aangepaste mobiliteit. Bezoek onze showroom en ervaar alle mogelijkheden.

8!_T[^.d,&4d,&"`^ JWU.iii"d,&"`^ 12-09-2007 10:56:55

Pesetaweg 16 • 2153 PJ • Nieuw-Vennep Tel. 0252 - 21 06 11 info@biermanab.nl • www.biermanab.nl


Inhoudsopgave T H E M A i n tern ation aa l

Inhoud Thema 06 Solidariteit tussen Noord en Zuid: IF 08 Internationale samenwerking Schisis 09 Liliane Fonds verandert leven van een kind 10 Eurlyaid: recht op hulp en ondersteuning 12 Communiceren over grenzen heen: ISAAC 13 Wereld zonder belemmeringen: ICF-CY 22 De kracht van internationale samenwerking: ICPS Rubrieken 04 Redactioneel 05 Kort en Hot 18 Dit ben ik … Merel 19 Kinderpagina 26 Column. Klein leed 32 Portret. Mevrouw en heer Ghering 38 Vraag en aanbod 40 Belangrijke adressen De Vereniging 11 Churchilllaan 11: belangenbehartiging en lobby 14 BOSK Support Actie 15 De BOSK werkt aan vernieuwing 25 Landelijk Bureau. Bram van Beek neemt afscheid 25 Uw mening telt: ledenenquête 28 Uit de afdelingen 35 Uit de werkgroepen. ´Op een ander been gezet´ 36 BOSK sinterklaasfeest 37 Wintervakantie Au 2008 En ook 17 Cadeautip: kinderboekjes 20 Reportage. Mytylschool Gabriël wint bijzondere prijs 23 PERRIN onderzoek 24 Productinformatie 27 Wandafonds 30 Onderzoek. Iedereen kan meedoen 36 Ingezonden brief ´Valys´

Magazine 4 - 2007




Redactioneel

Grenzeloos In september was het zover: het kabinet Balkenende-IV presenteerde haar eerste miljoenennota. In de aanloop naar de derde dinsdag van september werden de contouSander Hilberink ren van het nieuwe kabinetsbeleid al duidelijk. Voor de BOSK en haar achterban zijn er zeker positieve elementen te vinden, naast beleidspunten, zoals medische ethiek, die nauwlettend in de gaten gehouden moeten worden. Zelf ben ik blij met de hernieuwde aandacht voor arbeidsparticipatie van mensen met een Wajong-uitkering. Het idee om jongeren met een beperking beter voor te bereiden op een toekomstig werkzaam leven, om zodoende de kans op het vinden van een baan te vergroten, mag wat mij betreft gezien worden als positieve ontwikkeling. Voorwaarden zijn wel dat de maatregelen niet al te betuttelend en bureaucratisch worden uitgewerkt. Het is naar mij idee ook niet principieel verkeerd om het automatische recht op een Wajong-uitkering zodra je achttien wordt ter discussie te stellen. Als die regeling een belemmering is voor het vinden van werk dan is een onderzoek daarnaar een dappere oefening. De BOSK heeft de laatste weken in de media herhaaldelijk aandacht gevraagd voor de belemmeringen die opdoemen wanneer “Wajong jongeren” aan het werk willen. De aandacht die de regering aan dit onderwerp geeft, onderstreept het belang dat zij hecht aan ‘maximale participatie’. Nu maar hopen dat de uitwerking van het beleid zich ook expliciet richt op de jongeren zelf, dat zij aangesproken en gestimuleerd worden zichzelf te ontwikkelen en grenzen te verleggen. In deze editie van BOSK Magazine wordt stil gestaan bij de grenzen die de vereniging in haar 55 jarig bestaan overschreden heeft. Internationale samenwerking lijkt misschien niet direct relevant, maar biedt in veel gevallen toch een meerwaarde. Zo is in dit nummer te lezen wat Eurlyaid inhoudt en wat het voor de Nederlandse situatie gebracht heeft. Ook is er ruimschoots aandacht voor de samenwerking tussen werkgroepen van de BOSK en internationale organisaties, waaronder de International Federation SpinaBifida en de European Academy of Childhood Disabilities. Verder wordt aandacht besteed aan de verschillende activiteiten van het Lilianefonds gericht op het verbeteren van de situatie van kinderen met een handicap in Afrika. De verschillende bijdragen geven een goed beeld van de betekenis van internationale samenwerking voor de verbetering van de positie van mensen met een beperking en hun naaste omgeving. Deze editie van BOSK Magazine geeft goed weer dat de BOSK haar “buitenlandse steentje” hier aan bijdraagt. Ik wens u grenzeloos leesplezier. Sander Hilberink lid Landelijk Bestuur n



Magazine 4 - 2007

Kort en Hot 2 en 3 november MADD dagen Dit jaar wordt Make a Difference Day (MADD) voor de derde keer georganiseerd. Op vrijdag 2 en zaterdag 3 november kan iedereen als vrijwilliger aan de slag bij één van de vele klussen uit de landelijke klussendatabase van MADD. Deze klussen kunnen door vrijwilligersorganisaties worden aangeboden, dus ook uw afdeling of werkgroep kan meedoen. MADD biedt vrijwilligersorganisaties de mogelijkheid om klussen aan te melden via de website http://www.makeadifferenceday.nl. Daarnaast biedt MADD publiciteit, nieuwe netwerken en op langere termijn mogelijk nieuwe vrijwilligers. Zoekt uw afdeling of werkgroep vrijwilligers voor een specifieke klus, meldt deze dan aan bij de database van MADD. Meldpunt Hulpmiddelen 3 tot 7 december 2007 Van vele kanten komen signalen binnen over knelpunten bij het verkrijgen van hulpmiddelen, zowel via de Zorgverzekeringswet als via de Wet maatschappelijke ondersteuning (voorheen WVG). Bekend zijn lange wachttijden en ingewikkelde aanvraagprocedures, maar ook over de vergoeding zelf zijn klachten. De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie en KNGF, NVE en de V&VN willen een goed beeld krijgen van de problematiek. Daarom roepen ze zorggebruikers en beroepsbeoefenaren op hun ervaringen met het verkrijgen van hulpmiddelen van 3 tot 7 december te melden bij het meldpunt Consument en Zorg. Het gaat daarbij zowel om knelpunten vanuit de Zorgverzekeringswet (o.a. gehoorapparaat, protheses, incontinentiemateriaal) als vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (zoals scootmobiel, woningaanpassing of staop-stoel). Ook positieve ervaringen zijn welkom. Doel van de meldweek is om een goed inzicht te krijgen in de knelpunten rond het verstrekken van hulpmiddelen. Op basis hiervan willen de NPCF en beroepsorganisaties verbeteringen afdwingen bij de overheid en zorgverzekeraars en bij toezichthouders als de Nederlandse Zorgautoriteit aandringen op gericht onderzoek naar verzekeringsreglementen en inkoopcontracten. Meldpunt Consument en Zorg: telefoon (030) 291 67 77. Maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur. Zie ook www.npcf.nl. Tweedaags ISAAC-nf Symposium op 14 en 15 december 2007 ISAAC-nf organiseert op vrijdag 14 en zaterdag 15 december 2007 een tweedaags symposium getiteld Ondersteunde Geletterdheid. Vrijdag 14 december zal het programma bestaan uit een aantal plenaire lezingen op het gebied van vroege geletterdheid en ondersteunde communicatie, waarbij buitenlandse presentaties afgewisseld worden met Nederlandstalige presentaties met betrekking tot het KLINc-project, Kinderen Leren Initiatieven Nemen in communicatie. Het programma op zaterdag bestaat onder meer uit workshops en discussie. De workshops zijn ingedeeld in drie thema’s: vroege geletterdheid, gevorderde geletterdheid en technologische toepassingen bij het (leren) lezen. Aanmelden voor dit symposium kan via de website www. isaac-nf.nl


Kort en Hot Het symposium wordt georganiseerd in samenwerking met Viataal, Sint-Michielsgestel, PonTeM, Nijmegen en de Radboud Universiteit Nijmegen. Gezocht: student communicatie of vrijwilliger met communicatie achtergrond. Om de verschillende doelgroepen en hun wensen beter in beeld te krijgen gaat de BOSK de komende maanden onderzoek doen. Met behulp van de resultaten van dit onderzoek kan de BOSK haar communicatie en dienstverlening verbeteren. Wilt u gedurende vier maanden aan dit onderzoek meewerken, neem dan contact op met Jan Franssen, communicatieadviseur BOSK. Geef in uw reactie s.v.p. aan welke kennis en ervaring u heeft op het gebied van communicatie. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail jan@bosk.nl. Bij hem kunt u ook terecht voor meer informatie. Voor het uitvoeren van het onderzoek is een (onkosten)vergoeding beschikbaar. Natuur zonder drempels Natuur zonder Drempels, de internetsite over de toegankelijkheid van natuur en recreatie voor mensen met een handicap of chronische ziekte. Natuur zonder drempels geeft in samenwerking met de Stichting Groen en Handicap vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief uit, aan het begin van ieder nieuw seizoen. Meer weten: www.natuurzonderdrempels.nl Bio Multimedia Weekend Een weekend vol workshops, van het maken van websites tot de mogelijkheden van foto­en filmbewerking maar ook veel ontspanning en recreatie. Samen met de andere jongeren kom je op een ongedwongen manier in contact met de mogelijkheden van multimedia. Je maakt kennis met de mogelijkheden op je eigen niveau, waardoor er voor iedereen snel zichtbaar resultaat wordt gehaald. De uitleg gebeurt gezamenlijk zodat iedereen snel aan de slag kan. Daarna word je individueel begeleid waar­ door je gestimuleerd wordt om zelf door te gaan met de opgedane ervaring en kennis. Op de website www.multimediaweekenden.nl zal je werk te zien zijn en kan je ook na het weekend contact onderhouden met de ande­re deelnemers. De deelnemers verblijven tijdens het week­end in de vakantiebungalows van het Bio-Vakantieoord en kunnen vrij gebruik ma­ken van alle aanwezige ontspanningsfacilitei­ten op het terrein. Op zaterdagavond wordt een minidisco georganiseerd of wordt er in Bio's eigen bioscoop een film vertoond. De begeleiding van de workshops wordt door medewerkers/ vrijwilligers van Bio verzorgd. Van iedere deelnemer wordt verwacht dat hij of zij een eigen begeleider meebrengt. Het Multimedia Weekend begint op vrijdagavond en duurt tot en met zondagmiddag. Er is plaats voor acht deelnemers met begeleider per weekend. Deelname kost € 125 voor jongere én begeleider samen. Voor alle data (november 2007 t/m november 2008) en voor een inschrijvingsformulier zie www.multimediaweekenden.nl NIEUW. Draaiboek voor ‘brussen’ gelanceerd Bij alle aandacht voor het zieke kind worden de andere kinderen in het gezin nogal eens vergeten. Een draaiboek voor

‘brussenactiviteiten’ moet daar verandering in brengen. De makers van het draaiboek willen met dit product een praktisch hulpmiddel bieden aan zorgverleners die oog hebben voor broers en zussen, maar (te) weinig tijd om zelf een goed aanbod te ontwikkelen. Het draaiboek bevat compleet en kant-en-klaar materiaal waarmee hulpverleners op maat brussenactiviteiten kunnen organiseren. Er zit bijvoorbeeld een uitgebreide handleiding bij voor het organiseren van een brussencursus, een cursus voor de ouders en een beschrijving van de opzet van een themabijeenkomst over brussen. Het draaiboek is digitaal beschikbaar (CD-rom), waardoor werkmateriaal eenvoudig te printen en naar de eigen situatie aan te passen is. Bestellen, € 45 (excl. verzendkosten), bij De Rudolphstichting in De Glind. Telefoon (0342) 451 138, e-mail info@rudolphstichting.nl Het draaiboek is een uitgave van het project ‘Broers en Zussen in de Spotlights!’, in samenwerking met GGNet, Riagg Zwolle en Eleos. Gezocht: vrijwilligers die voorlichting willen geven MEE Rotterdam verzorgt gastlessen voor het basisonderwijs en beroepsonderwijs. Er worden lessen gegeven over visuele, auditieve en motorische beperkingen. Voor de gastlessen over motorische beperkingen zijn we op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die het leuk vinden om voorlichting te geven op basisscholen. Het doel van de gastlessen is om leerlingen kennis te laten maken met mensen met een motorische beperkingen en daardoor meer begrip te kweken voor mensen die zich anders bewegen dan zij zelf. Onderdelen van de les zijn rolstoelrijden en beperkte handfunctie ervaren. Voorwaarden om mee te doen als vrijwilliger: - het leuk vinden om met kinderen en/of jongeren om te gaan, - beschikbaar zijn onder schooltijd, dit kan één keer per week, één keer per maand of één keer per twee maanden De vrijwilligers ontvangen een vergoeding van € 12 plus reiskosten. Zij worden begeleid door medewerkers van MEE Rotterdam en ontvangen een voorlichtingstas met materiaal. Er is altijd een medewerker van MEE Rotterdam bij de lessen aanwezig. De lessen worden gegeven in Rotterdam en omgeving. Interesse? Neem contact op met team Groepsvoorlichting MEE Rotterdam, Nancy Vermeulen, Marlise Schweig en Wilma Bruinen. Telefoon (010) 282 11 11, e-mail groepsvoorlichting@ meerotterdam.nl Onbegrensd Talent: Talent zonder baan aan het werk in de ICT Er is een groeiend tekort aan gekwalificeerde mensen in de ICT en dat terwijl een enorm potentieel onbenut blijft, bijvoorbeeld mensen met een handicap. Onbegrensd Talent is een nieuw bedrijf dat mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt werft, opleidt en detacheert of plaatst in ICT-functies. Het doel van Onbegrensd Talent is het bij elkaar brengen van het grote aanbod aan getalenteerde mensen met een arbeidsbelemmering en de groeiende vraag naar goed opgeleide ICT’ers. Daarbij onderscheidt Onbegrensd Talent zich van andere Vervolg op pagina 34 Magazine 4 - 2007




Thema

Solidariteit tussen Noord en Zuid in de praktijk: de International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus. door Jan Franssen

IF is de wereldwijde overkoepelende organisatie voor Spina Bifida en Hydrocefalie, opgericht in 1979 door nationale organisaties voor mensen met deze handicaps en hun ouders. Vandaag is IF de overkoepelende organisatie voor verenigingen in meer dan 40 landen. Dé drijvende en inspirerende kracht achter de International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) is Pierre Mertens. Enkele dagen voor het interview met BOSK Magazine is Pierre terug gekeerd van een internationaal congres in Oost-Afrika. De koffers zijn nog maar net uitgepakt, maar hij is al bezig met de voorbereiding van de volgende reis. Een gesprek met een man overtuigd van de kracht van solidariteit: ‘we zijn allemaal verwant aan elkaar’. Waar is jouw betrokkenheid bij mensen met Spina Bifida en hydrocefalie begonnen? Pierre Mertens:´Dat is begonnen bij de geboorte van onze dochter Liesje, zij is geboren met Spina Bifida. De medici gaven ons vlak na de geboorte geen enkele hoop op de overlevingskansen van Liesje, maar ze hebben zich vergist. Liesje wilde leven. Na een medische fout is Liesje overleden toen ze elf jaar was. Sindsdien ben ik betrokken bij deze doelgroep

6

Magazine 4 - 2007

omdat ik geloof in de kracht van solidariteit en onderlinge steun. IF is opgericht in 1979 en anno 2007 actief in Oost-Afrika, in Vietnam en in Zuid-Amerika. Jaarlijks worden meer dan duizend kinderen met Spina Bifida geholpen.´ Wat is de hulp die jullie bieden? Pierre Mertens: ‘Ons doel is om praktische steun te bieden.


Thema We zijn er bijvoorbeeld in geslaagd om voor kinderen met hydrocefalie betaalbare hydro shunts (systeem om vocht af te voeren uit het hoofd naar andere lichaamsholtes) te leveren. Aanvankelijk waren we aangewezen op de import van zeer dure Amerikaanse shunts. Sinds 1991 kopen de we shunts in India die nog slechts rond de € 35 kosten waardoor we veel meer kinderen kunnen helpen. Maar met het leveren van shunts alleen zijn we er nog niet. Vaak is incontinentie een van de gevolgen van Spina Bifida. Dat betekent dat zorg voor langere tijd moet worden voortgezet. De kracht van het werk in IF-verband is gelegen in het feit dat de successen van de behandeling van Spina Bifida in de westerse wereld geëxporteerd worden naar armere landen in Zuid-Amerika, Azië en Afrika, maar niet de fouten. IF stond aan de wieg van de oprichting van een behandelingscentrum van hydrocefalie en Spina Bifida in Uganda (Oost-Afrika) dat de basis moet vormen van een internationaal trainingscentrum. Uit veel Afrikaanse landen komen specialisten en verpleegkundigen daarheen om te leren hoe ze kinderen met Spina Bifida kunnen behandelen. Binnenkort reis ik weer naar Uganda om het trainingscentrum voor te bereiden. In januari trainen we Vietnamese neurochirurgen in Uganda. In samenwerking met de organisatie Handicap International heeft IF haar incontinentieprogramma in Vietnam geïntroduceerd. IF werkt met lokale partnes en heeft projecten onder meer Uganda, Tanzania, Kenia, Zambia, Malawi en Vietnam.’

Pierre Mertens in Afrika met moeder en kind

IF werkt in landen met moeilijke leefomstandigheden. Hoe kunnen jullie zorgen voor de continuïteit van de projecten die jullie daar starten? Pierre Mertens: ‘Laat ik eerst iets zeggen over de omvang van de groep. In de landen waar IF actief is komt Spina Bifida voor bij ongeveer 2 kinderen op 1.000 geboortes. Ter vergelijking, in de westerse wereld is dat 6 keer op 10.000 geboortes. Om goede hulp te realiseren richten wij ons altijd op de mensen waar het om gaat: de kinderen met Spina Bifida en hun ouders. Wij werken met betrouwbare partners die zich al in deze landen voor onze doelgroep inzetten zoals Cure, Handicap International en het Lilianefonds. De kracht van IF is het werken aan de basis; onze expertise overdragen aan

lokale hulpverleners én het oprichten van oudergroepen in de landen waar wij actief zijn. De oudergroepen zijn een belangrijk middel om de continuïteit te waarborgen. Zij hebben drie functies: – De ouders worden getraind in de verzorging van kinderen met Spina Bifiada, bijvoorbeeld katheteriseren. Zo ontstaan er zelfhulpgroepen. – De oudergroepen zijn degenen die op lokaal niveau op kunnen komen voor de belangen van kinderen met Spina Bifida. In de landen waar IF actief is, is handicap geen prioriteit. Oudergroepen kunnen druk uitoefenen om daarin verandering te brengen en bijvoorbeeld ziekenhuizen er toe te bewegen om aandacht te besteden aan kinderen met Spina Bifida. – Zij zorgen voor het belangrijke lotgenotencontact zodat ouders niet alleen komen te staan en zij zorgen er voor dat de kennis wordt overgedragen. U heeft inmiddels zeer veel ervaring met het werk in ontwikkelingslanden. Wat is u het meest opgevallen? Pierre Mertens: ‘IF organiseert regelmatig bijeenkomsten waar mensen met Spina Bifida en hun ouders elkaar ontmoeten en wat dan opvalt, zijn de overeenkomsten. Mensen overal ter wereld gelijken meer op elkaar dan dat ze verschillen. De omstandigheden zijn anders, maar we zijn zo verwant aan elkaar. Een moeder van een kind met Spina Bifida uit Oslo bijvoorbeeld deelt dezelfde zorgen als een moeder uit Nairobi. Binnen de kortste keren gaan hun gesprekken over de onderwerpen die hen binden: de zorg voor hun kind, de simpele oplossingen voor ingewikkelde problemen, de dromen die ze hebben over de toekomst van hun kind. Solidariteit is grensoverschrijdend: of de ouders nu uit het Noorden komen of uit het Zuiden, als het om hun kind met Spina Bifida gaat zien zij zich gesteld voor vergelijkbare problemen waarover ze ervaringen en inzichten uit kunnen wisselen. Ik ben blij dat IF dat platform aan al die ouders kan bieden.’ ■

Graag maken we van de gelegenheid gebruik om de leden van de BOSK te danken voor hun giften. Dit jaar ontvingen we alweer € 780. Pierre Mertens.

Magazine 4 - 2007




Thema

Internationale samenwerking op het gebied van s c h i s i s .

door Dick de Haan

Schisis komt overal ter wereld voor. In de meeste landen komt schisis niet veel meer of minder dan in Nederland, maar het is opvallend dat in Oost-Aziatische landen meer mensen met een schisis worden geboren en dat zij ook langer moeten wachten op behandeling. In de rijkere, westerse landen is de behandeling van schisis over het algemeen behoorlijk geregeld. Artsen en onderzoekers houden elkaar via conferenties, lezingen en publicaties op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling en zorg. Dit schrijnende contrast met de situatie in armere landen wordt benadrukt door het feit dat sommige westerse artsen voor korte of langere tijd projecten ondersteunen in Afrika en Azië gericht op de behandeling van grote groepen schisispatiënten. In de Verenigde Staten en Europa vormen specialisten en onderzoekers netwerken om resultaten van onderzoek te bundelen en deze te gebruiken om richtlijnen te formuleren voor de meest succesvolle behandelwijze. Voorbeelden van dergelijke onderzoeksprojecten in Europa zijn Eurocleft en Eurocran. Eurocran heeft een eigen website (www.eurocran. org) waarop zowel professionals als patiënten informatie kunnen vinden en gegevens kunnen uitwisselen. Hoewel er dus al langere tijd sprake is van diverse internationale samenwerkingsvormen tussen professionele behandelaars, staat samenwerking vanuit het perspectief van de mensen met een schisis nog in de kinderschoenen. Weliswaar kent een aantal West-Europese landen patiëntenorganisaties, maar deze richten zich voornamelijk op landelijk niveau op de belangenbehartiging van mensen met een schisis.

Werkgroep Schisis Ook de BOSK werkgroep Schisis heeft zich, ondanks haar respectabele leeftijd van vijfentwintig jaar, voornamelijk bekommerd om mensen en ontwikkelingen binnen Nederland. Misschien is dat ook wel logisch. Jaarlijks worden kinderen met een schisis geboren die niet op de juiste wijze worden doorverwezen en er bestaan nog steeds veel verschillen tussen de schisisteams in de kwaliteit van de behandeling. Ook op het gebied van voorlichting is er nog voldoende werk. Er zijn nog steeds zorgverleners die onvoldoende bekend zijn met de mogelijkheden van hulpverlening bij schisis en de ondersteuning voor ouders. Kortom, er was en is voor de BOSK werkgroep Schisis ook in Nederland nog heel wat te bereiken.

Internationaal contact is nuttig Toch kan het als nationale organisatie zinvol zijn je te oriënteren op activiteiten in het buitenland en internationale ontwikkelingen te volgen. De belangrijkste argumenten.  Het is goed te weten dat er ook buiten Nederland organisaties bestaan die zich met dezelfde onderwerpen bezighouden.



Magazine 4 - 2007

Mensen die de knelpunten en successen (her)kennen en vergelijkbare ervaringen en emoties ondervinden die horen bij het hebben van een schisis of het opvoeden van een kind met een schisis.  Het is interessant om te ontdekken hoe deze zusterorganisaties functioneren. Hoe zijn ze georganiseerd: met vrijwilligers of met beroepskrachten? Is er een landelijk steunpunt? Hoe bereikt men de leden? Is er een beroepsgroep van schisisspecialisten en in hoeverre heeft men daar contact mee? Wat zijn in dat land de belangrijkste aandachtspunten m.b.t. de behandeling en zorg van schisis? Je zult daarbij ontdekken dat zij andere oplossingen hebben gevonden waar je iets van kunt leren. Je komt er achter dat datgene waar je als werkgroepleden al jaren over ´kibbelt´ in het niet valt in vergelijking met de problemen in sommige andere landen. Bovendien realiseer je je dat het in Nederland op een aantal punten niet eens zo slecht geregeld is.

Dick de Haan schetst op welke wijze de BOSK Schisiswerkgroep ondersteuning biedt, tijdens de eerste conferentie in 2001.

– Door internationale samenwerking zijn we een gelijkwaardiger gesprekspartner voor de eveneens internationaal georganiseerde beroepsorganisaties. Bovendien kunnen we door samenwerking aanspraak maken op Europese subsidies en fondsen. – Vanuit de internationale samenwerking zijn we in staat om ouders en ouderinitiatieven te ondersteunen in landen waar men nog niet beschikt over eigen organisaties en belangengroepen. Uit met name het zuiden en het oosten bereiken ons signalen dat er bij ouders de behoefte bestaat aan ondersteuning door organisaties uit WestEuropese landen. Uit de samenwerking van een aantal West-Europese landen is ook de uitgave van een internationale nieuwsbrief voortgekomen. De eerste uitgave van deze Engelstalige nieuwsbrief ‘Cleft Connect’ is inmiddels verspreid onder de aangesloten landen. Hoog op de agenda staat onder andere het streven om contacten met Oost-Europese landen te versterken. Dat heeft al geleid tot enkele activiteiten met Polen en Bulgarije, maar er zijn nog geen structurele ontwikkelingen uit voort gekomen. Het gebrek aan financiële middelen speelt hier een grote rol. Vervolg op pagina 34


Thema

L I L I A N E FONDS verandert het leven van een kind Armoede in ontwikkelingslanden obstakel voor revalidatie door Kees van den Broek Op 30 maart 2007 houdt de Nicaraguaanse rechtenstudent Mauricio Gutiérrez in New York een toespraak in de vergadering van de Verenigde Naties. Het is de dag waarop het nieuwe ‘verdrag voor de rechten van personen met een handicap’ wordt opengesteld voor ondertekening door de lidstaten. De 19-jarige Mauricio weet waarover hij praat, als hij het belang van het verdrag benadrukt. Hij heeft zelf een handicap. Bij zijn voortijdige geboorte liep hij een hersenbeschadiging op. Voor zijn studie aan de universiteit vormt dit geen belemmering. Toch is het de vraag of Mauricio ooit in New York zou hebben gesproken, als hij geen hulp had gekregen van het Liliane Fonds. Het Liliane Fonds is er speciaal voor kinderen en jongeren in ontwikkelingslanden, die een lichamelijke en/of verstandelijke handicap hebben. Volgens UNICEF zijn dit er 100 miljoen, van wie er 35 miljoen dringend revalidatie nodig hebben. Toch krijgen de meesten geen enkele behandeling, geen enkel hulpmiddel, geen enkele scholing. Vooral omdat hun ouders dit niet kunnen betalen, maar ook door onverschilligheid en twijfel aan hun mogelijkheden. De rechten van deze kinderen, bijvoorbeeld hun recht op bijzondere zorg en dat op onderwijs, worden dagelijks geschonden. Lokale contactpersonen Samen met betrouwbare, deskundige mensen ter plaatse – lokale contactpersonen (mediators), vaak verpleegkundigen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers en artsen, stuk voor stuk verbonden aan niet-gouvernementele partnerorganisaties (bijvoorbeeld de Indiase Spastics Society) – geeft het Liliane Fonds kinderen en jongeren hulp op maat bij hun revalidatie. Mediators hebben rechtstreeks contact met kinderen en hun ouders. Samen met hen beslissen ze welke hulp het beste past bij een kind en zijn omstandigheden. Ze zoeken uit waar het kind in zijn eigen omgeving terecht kan voor goede betaalbare hulp. Ze leren ouders hoe ze hun kind kunnen helpen bij zijn revalidatie en begeleiden het revalidatieproces. De hulp bestaat voornamelijk uit (para) medische behandelingen (onderzoek, operaties, medicijnen, therapie), hulpmiddelen (protheses, speciale schoenen, hoorapparaten, brillen), rolstoelen, onderwijs en vakopleidingen en hulp bij de opbouw van een zelfstandig bestaan (inkomsten genererende projecten). Hoe belangrijk de hulp dikwijls is voor een kind, bewijst het verhaal van Mauricio. Met veel moeite kregen zijn ouders gedaan, dat hij in zijn dorp naar de basisschool mocht. Maar de openbare middelbare school waar hij daarna naar toe wilde, weigerde hem: medeleerlingen en hun ouders zouden zich kunnen storen aan zijn spasticiteit. Mauricio was 12 jaar, zijn kans op vervolgonderwijs leek verkeken. Tot de plaatselijke contactpersoon van het Liliane Fonds de directeur van de particuliere school in een naburig dorp ervan overtuigde dat Mauricio allesbehalve een schande voor zijn school zou zijn. Omdat zijn ouders het schoolgeld niet konden betalen, deed het Liliane Fonds dit.

Mark met zijn moeder

Levenskwaliteit Het Liliane Fonds, voortgekomen uit een particulier initiatief en opgericht in 1980, werkt inmiddels samen met ruim 2200 lokale contactpersonen, verspreid over 80 landen in Afrika, Azië en Latijns-Amerika. Samen helpen ze in 2007 naar verwachting meer dan 70.000 kinderen. Die komen niet allemaal in New York terecht. Dat hoeft ook niet. Marc uit de Filippijnen, die samen met zijn moeder oefeningen doet op het erf voor hun golfplaten huisje en therapie krijgt zodat zijn lichaam niet vergroeit, wint evengoed aan levenskwaliteit. En ook hij kan dankzij het Liliane Fonds naar een (speciale) school. Steun Waarschijnlijk weet u als geen ander wat revalidatie betekent voor leven en toekomst van een kind met een handicap. Het Liliane Fonds draagt per kind gemiddeld € 130 bij in de revalidatiekosten. Met dit naar westerse begrippen bescheiden bedrag verandert het Liliane Fonds – met mensen dáár en mensen hier – het leven van een kind. Wilt u het Liliane Fonds steunen, dan kunt u dit bijvoorbeeld doen door een eenmalige bijdrage over te maken op giro 7 800 800 (ten name van Stichting Liliane Fonds, ’s-Hertogenbosch) of door het Liliane Fonds te machtigen voor een automatische periodieke overschrijving. Meer informatie over het werk van het Liliane Fonds vindt u op www.lilianefonds.nl ■ Kees van den Broek is directeur Stichting Liliane Fonds

Magazine 4 - 2007




Thema

Eurlyaid: recht op hulp en ondersteuning De BOSK stond eind jaren ’80 van vorige eeuw aan de wieg van de oprichting van een Europees samenwerkingsverband dat de naam Eurlyaid kreeg. Early en Europees samengevoegd in één term, daarmee uitdrukking gevend aan het uitgangspunt: ouders en kinderen, waar dan ook in de Europese unie, hebben recht op kwalitatief goede, vroegtijdige hulp en ondersteuning voor hun kind. door Noor van Loen De groep die samenwerkt binnen Eurlyaid telt vertegenwoordigers uit ongeveer 18 landen en circa 30 personen die aan de bijeenkomsten deelnemen. Landen vaardigen ouders, professionals of wetenschappers af naar de bijeenkomsten. Een van de eerste producten van Eurlyaid was het opstellen van een manifest waarin uitgangspunten, handelwijze en andere aspecten van vroegtijdige hulpverlening werden beschreven. De huidige directeur van de BOSK, Klazien Bron, was één van de initiatiefnemers, samen met prof. Jan de Moor en dhr Denis Jaeken, revalidatiearts van Stichting Revalidatie Limburg. In 1994 nam ik de fakkel over van Klazien Bron. Resultaten In de loop der jaren werd over veel verschillende onderwerpen gesproken en werden diverse initiatieven ontplooid. De context van dit artikel staat slechts een paar voorbeelden toe, een volledige opsomming zou te ver gaan. – Training van professionals. Vooral de vertegenwoordiging uit Oostenrijk bracht veel ervaring in ten behoeve van de scholing van professionals in de “vroeghulpverlening”. Vervolgens is een actie op gang gekomen waarbij iedere vertegenwoordiger in zijn/haar eigen land inventariseerde welke mogelijkheden voor opleiding en training beschikbaar waren. Dat maakte onder andere duidelijk dat er tussen de landen grote verschillen zijn. Ieder land kent een eigen historie en ontwikkeling. – Het ontwikkelen van een Europees curriculum voor opleidingen ten behoeve van professionals betrokken bij Early Intervention. Tijdens de afgelopen bijeenkomst, die eind september 2007 plaatsvond in het Oostenrijkse Graz, is het eindresultaat van een driejarig onderzoeksproject gepresenteerd. – Het uitwisselen van expertise, informatie over nieuwe behandelmethoden en presenteren van “best practices” aan deelnemers onderling door middel van voordrachten en het mogelijk maken van (buitenlandse) stages voor professionals. Zo heeft de Nederlandse vertegenwoordiger Jan de Moor de afgelopen jaren bij meerdere gelegenheden de aanpak van eetproblemen bij jonge kinderen aan buitenlandse collega’s gepresenteerd. – Denis Jaeken, ook een vertegenwoordiger van de Nederlandse delegatie, presenteerde met behulp van video de dagelijkse revalidatiepraktijk en, samen met Jan de Moor, de ontwikkeling van de revalidatiegeneeskunde en vroegtijdige hulpverlening in Nederland. – Tijdens een congres in Portugal heb ik een voordracht

10

Magazine 4 - 2007

gehouden over de BOSK: oorsprong, doelstelling, werkwijze en effecten om zodoende Portugese ouders en professionals te inspireren en een hart onder de Eurlyaidbijeenkomst Graz. September 2007 riem te steken. – In Noorwegen heb ik twee meerdaagse workshops gegeven over de Nederlandse ervaringen met het opzetten van Integrale Vroeghulp. Internationale ontmoetingen Bij toerbeurt organiseren de deelnemende landen een nationaal congres waaraan alle leden van de werkgroep belangeloos medewerking verlenen door het houden van lezingen en voordrachten. Doel van die bijeenkomsten is de uitwisseling van ervaringen en elkaar informeren over de behaalde resultaten en successen. In september 2006 organiseerde Nederland de werkgroepbijeenkomst en de jaarlijkse Eurlyaidconferentie. Uit die conferentie is een nieuw Nederlands initiatief voortgekomen: het project ´Vroeg, Voortdurend en Integraal´. Doel ervan is om in Nederland te komen tot een hechter ketennetwerk binnen de vroegtijdige hulpverlening aan ouders en kinderen, de weg naar vroeg diagnosticeren te verbeteren, samenwerking tussen de revalidatiezorg en (speciaal)onderwijs beter op elkaar af te stemmen en uitgebreider mogelijkheden te creëren in de ondersteuning aan ouders en kind. (Zie ook interview met Peter Vriesema in BOSK Magazine 2 van 2007) Eind september werd dit plan aan minister Rouvoet aan-geboden. Een bericht daarover vindt u op pagina 11. De Eurlyaidconferentie 2006 was een prachtig voorbeeld van wat internationale samenwerking, informatie-uitwisseling en de ontmoeting van verschillende disciplines (wetenschap, praktijk en ouders) kunnen bewerkstelligen. De BOSK heeft in haar geschiedenis vaker belangrijke initiatieven ontwikkeld en ondersteund. Dat gegeven legitimeert de deelname van de BOSK aan internationale samenwerkingsverbanden als Eurlyaid. Als Nederlandse vertegenwoordiger van de ouders van kinderen met een handicap wijs ik professionals en wetenschappers regelmatig op de bijzondere positie van kind en ouders. Ik vraag hen bij hun professionele handelen kritisch te blijven kijken naar de wijze waarop zij oog hebben voor de belangen van die groepen. ■


Churchilllaan 11

Belangenbehartiging & lobbyactiviteiten gereageerd met een uitnodiging voor een overleg dat half november plaats zal vinden.

Actieve levensbeëindiging Vlak voor de zomer hebben we de lobbygesprekken met Tweede Kamerleden over actieve levensbeëindiging pasgeborenen met een handicap en de instelling van een deskundigencommissie afgerond. De Kamerleden met wie we gesproken hebben, ontvingen in juni een brief van ons met een samenvatting van de standpunten van de BOSK op dit terrein en een dringend appel om in het najaar van 2007 concrete stappen te nemen. Begin september 2007 stuurde staatssecretaris Bussemaker van VWS de beleidsbrief Ethiek naar de Tweede Kamer. Voor de BOSK het moment om de woordvoerders Ethiek te attenderen op de eerder gevoerde gesprekken en de brieven van de BOSK. Verschillende Kamerleden hebben de BOSK inmiddels laten weten dat zij bij de behandeling van de beleidsbrief Ethiek in de Tweede Kamer de standpunten van de BOSK mee zullen nemen in hun reacties. De datum voor de behandeling van dit onderwerp moet nog bepaald worden. Wij houden u op de hoogte via Kadernieuws, BOSK Magazine en de website. Kwaliteit van de zorg Woensdag 22 augustus presenteerde zorginstelling ’s Heeren Loo het rapport van een onderzoekscommissie naar aanleiding van een ernstige mishandeling van een bewoonster door een andere bewoner (mei 2007). De BOSK heeft al vaker signalen ontvangen over onveilige situaties in zorginstellingen en daarover contact opgenomen met de Inspectie van de Volksgezondheid. Om die reden was de BOSK aanwezig bij de perspresentatie van het onderzoeksrapport. Uit de rapportage van de onderzoekscommissie en uit de toelichting van de bestuurder van ´s Heeren Loo blijkt dat het sinds de oprichting van de unit LVG (licht verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen) ontbrak aan een aantal voorwaarden die de veiligheid van de bewoners (en van het personeel) moesten garanderen. Genoemd zijn onder meer sfeer van angst, structurele onderbezetting en het ontbreken van individuele zorgplannen. Terwijl het bestuur van ’s Heeren Loo spreekt over een incident, is het volgens de BOSK beter om te spreken over een zorgsituatie waarbij het wachten is op het volgende ongeval. De BOSK heeft haar standpunt op verschillende plaatsen in de media naar voren gebracht. Zo besteedden de Volkskrant, TV Gelderland,Radio Gelderland en dagblad De Stentor aandacht aan het standpunt van de BOSK. Ook heeft de BOSK per brief aandacht gevraagd voor de kwaliteit van de zorg en de logeeropvang bij zowel de Inspectie voor de Gezondheidszorg als bij staatssecretaris Bussemaker en de leden van de vaste commissie VWS in de Tweede Kamer. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft

Vroeghulp Donderdag 27 september werd aan minister Rouvoet van Jeugd en Gezin het plan Vroeg, Voortdurend en Integraal overhandigd voor verbetering van de hulp aan kinderen met een beperking en hun ouders. Doel van het plan is kinderen met ontwikkelingsproblemen zo vroeg mogelijk op te sporen en gerichte zorg en opvoedingsondersteuning aan te bieden. De samenwerkende organisaties, waaronder de BOSK, vroegen de minister hun innovatieve plan op te nemen in de blauwdruk van de Centra voor Jeugd en Gezin en de uitvoering van het project financieel te ondersteunen. In zijn reactie prees de minister het ambitieuze plan (“strak plan”) en hij onderstreepte dat de idee van samenwerking in het belang van kind en gezin (“één gezin, één plan”) aansluit bij zijn ideeën over “alle kansen voor alle kinderen”. Op welke wijze het gepresenteerde project aan kan sluiten bij de werking van de nog op te richten Centra voor Jeugd en Gezin, kon minister Rouvoet nog niet aangeven. Hij wees de aanwezigen er op dat de gemeenten, die verantwoordelijk zijn voor de Centra voor Jeugd en Gezin, zich niet gemakkelijk laten voorschrijven hoe ze moeten werken. Niettemin zei de minister bij de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) wel aandacht te willen vragen voor “Vroeg, voordurend en integraal”. Hij adviseert de initiatiefnemers om met de VNG te gaan overleggen. Dat laatste is volgens de minister ook de juiste weg omdat er geen geld beschikbaar is vanuit zijn Programmaministerie voor de realisering van het idee van regionale ketennetwerken voor signalering, diagnostiek en ondersteuning zoals in het plan wordt voorgesteld. De minister is van mening dat de MEE organisaties, die door de overheid (onder meer voor de coördinatie van Integrale Vroeghulp) gefinancierd worden, de samenwerking tussen de Centra voor Jeugd en Gezin en de gespecialiseerde organisaties voor kinderen met een handicap tot stand ■ moeten brengen. ■

Minister Rouvoet neemt rapport in ontvangst

Magazine 4 - 2007 11


Thema

Communiceren over grenzen heen: de internationale activiteiten van I S A A C door Marguerite Wele Donker De International Society for Augmentative and Alternative Communication, oftewel ISAAC is een unieke organisatie. Ten eerste door zijn leden: mensen met een communicatieve beperking door welke oorzaak dan ook, hun verwanten, hun dienstverleners (van begeleiders tot wetenschappers en therapeuten) en de ontwikkelaars en fabrikanten van communicatie-hulpmiddelen. Ten tweede door zijn wereldwijde activiteiten met speciale aandacht voor landen die nog een inhaalslag moeten maken op communicatiegebied zoals de klassieke ontwikkelingslanden in Afrika en Azië, ZuidAmerika en de vroegere Oostbloklanden. Een vereniging die alle betrokkenen rondom een aandachtsterrein verenigt, kan op een heel directe manier ervaringskennis, onderzoeksvragen, onderzoek, ontwikkeling en evaluatie van nieuwe hulpmiddelen en trainingen op elkaar afstemmen. Een andere bijzonderheid is dat communicatiebeperkingen zich niet beperken tot één van de doelgroepen van de zorg. Onder de Ondersteunde Communicatie gebruikers en ISAAC leden vind je mensen met en zonder verstandelijke beperkingen, met psychiatrische kenmerken als autisme, met zowel auditieve als communicatieve en motorische problematiek en al dan niet aangeboren neurologische aandoeningen. Informatie uit die verschillende sectoren kan in deze vereniging vrijelijk circuleren en biedt daardoor nog meer kansen voor vernieuwende inzichten. In het jaar 1983 toen in Nederland de BOSK een videofilm produceerde over de communicatie-ontwikkeling van en beschikbare hulpmiddelen voor niet-sprekende kinderen, besloten wetenschappers van de faculteit orthopedagogiek van Purdue University in Amerika en het Revalidatiecentrum van Montreal in Canada de handen ineen te slaan en een Internationale organisatie op te richten. Inmiddels is het een wereldwijde organisatie die op alle continenten (behalve de Zuidpool) actief is met als doel het bevorderen van de best mogelijke communicatie voor mensen met complexe communicatiebeperkingen. Om dat doel te bereiken ontwikkelde men een aantal zaken. Een tweejaarlijkse meerdaagse internationale conferentie, met informatie voor alle geledeningen van de organisatie, met daaraan gekoppeld een wetenschappelijk congres. In 2008 wordt in Montreal de dertiende editie georganiseerd. In 1994 werd het Internationale congres in Maastricht georganiseerd. Een primeur was toen een speciaal dagprogramma voor kinderen en volwassenen die een vorm van ondersteunde communicatie gebruiken. Het vorig jaar was de conferentie in Düsseldorf. Daar verzorgden de OC-gebruikers de openingsshow die zij gedurende de aan de conferentie voorafgaande kampweek hadden ingestudeerd. Pictosystemen Deze conferenties laten trouwens overduidelijk zien wat mensen ondanks hun communicatieve beperkingen presteren. Lezingen via een hulpmiddel met spraakuitvoer en actieve participatie in vergaderingen, zelfgemaakte posterpresentaties en een groeiende deelname aan scholing en betaald werk vallen te

12

Magazine 4 - 2007

signaleren. Een leuke bijkomstigheid is dat van de bezoekers veel gebruikers van picto-systemen, of dat nu Bliss of PCS, Beta of Vijfhoek is, veel makkelijker met de vele buitenlandse gasten kunnen communiceren dan hun ouders of begeleiders. Hun visuele taal is internationaal, terwijl eventuele spraakuitvoer van de computer op een andere taal kan worden gezet. De taalknop omzetten in je hoofd is voor veel mensen heel wat lastiger. Er kwam ook een internationale nieuwsbrief ISAAC-Bulletin (Engelstalig) en, eveneens Engelstalig, een wetenschappelijk kwartaaltijdschrift “AAC”. Tenslotte werd het ontstaan van regionale afdelingen gestimuleerd. Deze afdelingen kunnen zowel een taalgebied als een land omvatten. Nederlands taalgebied Het moge duidelijk zijn dat mensen met communicatiebeperkingen en hun dienstverleners die niet het Engels als moedertaal hebben, veel meer kunnen profiteren van informatie-uitwisseling in hun eigen taal. Voor het Nederlands taalgebied leidde dat in 1988 tot de oprichting van ISAACNetherlands/Flanders ( ISAAC-NF). Het zal niemand verbazen dat de BOSK, vanouds actief op communicatiegebied een van de oprichters was. ISAAC-NF is een behoorlijk actieve afdeling. In het verleden was ISAAC-NF niet alleen binnen Nederland actief, maar speelde het ook een rol bij het ontstaan van de Franstalige afdeling (Wallonië, Frankrijk, deel Zwitserland, deel Canada) en de Duitstalige afdeling ISAAC-German Speaking Countries. ISAAC-NF blijft bescheiden wat ledenaantallen betreft, maar aan de activiteiten valt dat niet te merken. Drie maal per jaar verschijnt immers een eigen tijdschrift onder de titel KomCom. De redactie slaagt er telkens weer in om dit blad te vullen met artikelen die rechtstreeks uit de praktijk stammen. Dat is een voortreffelijke service voor de leden. Alleen al hierom zou het ledenaantal van ISAAC-NF het verdienen om minstens te verdubbelen. Tenminste een maal per jaar wordt ook een symposium georganiseerd. Dit gebeurt afwisselend in Nederland en Vlaanderen, zoals de internationale conferentie ook af-


Thema wisselend in Amerika en Europa wordt georganiseerd. Elk jaar weer is het een stimulerende en leerzame bijeenkomst. Dankzij de internationale banden, kunnen wij hier in Nederland ook profiteren van ervaringen uit het buitenland. De laatste jaren is er een groeiende belangstelling voor het leren lezen van niet of nauwelijks sprekende kinderen. Door zijn directe lijnen met wetenschap, zorg en scholing, kan ISAAC-NF profiteren van de aanwezigheid van een keur aan internationale experts op het gebied van leesonderwijs aan kinderen met communicatieproblemen. Op 14 en 15 december organiseert ISAAC-NF het twee-

daagse symposium “Ondersteunde geletterdheid”. Een must lijkt mij voor allen die betrokken zijn bij Ondersteunde Communicatie. Zie de informatie op pagina 4 ■

Meer informatie info@isaac-nf.nl isaac.komcom@gmail.com www.isaac-online.org

Het recht van kinderen om te leven in een wereld zonder belemmeringen De International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) door Huib Ten Napel

In 2001 werd de 'International Classification of Functioning, Disability and Health' (ICF) door de bij de World Health Assembly aangesloten landen (waaronder Nederland) aanvaard als classificatie voor het beschrijven van het menselijk functioneren op het gebied van gezondheid. In oktober 2006 heeft de WHO de publicatie aangekondigd van de International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). De ICF-CY is ontwikkeld omdat de ICF in de praktijk niet voldeed voor het beschrijven van het functioneren van kinderen en jong-adolescenten. De WHO heeft in 2002 een werkgroep ingesteld voor de ontwikkeling van een speciale versie van de ICF voor Children and Youth. Deze werkgroep bestaat uit leden van verschillende landen; USA, Zweden, Nederland (auteur van dit artikel), Italie en Zwitserland. De ontwikkeling van de ICF-CY bestond met name uit een verbreding van uitgangspunten en het aanbrengen van meer detail om adequaat groei en ontwikkeling van kinderenen adolescenten te kunnen beschrijven. Praktijk- en onderzoekstoepassingen bewijzen de bruikbaarheid van de ICF-CY op allerlei terreinen zoals voor administratieve-, onderwijs- en statistische doeleinden, alsook voor beleidsontwikkeling en voor onderzoek bij kinderen van verschillende leeftijden en gezondheidstoestanden. De ICF-CY is ontwikkeld in samenwerking met honderden experts, families, en nongouvernementele organisaties (NGOS) over de gehele wereld. Participatie De ICF-CY is een classificatie waarmee het functioneren van kinderen in detail kan worden beschreven vanuit verschillende perspectieven, zoals op het niveau van lichaamsfuncties, anatomische eigenschappen van het lichaam en deelname aan het sociale en maatschappelijk leven. Het bevat tevens een classificatie van externe factoren, d.w.z. de directe en ruimere leefomgevingvan een kind. De ICF-CY bevat een

groot aantal aspecten op het gebied van leren en spelen en aspecten die meer het ontwikkelingsproces betreffen. Zowel nationaal als internationaal zijn er hoge verwachtingen ten aanzien van de ICF-CY als een classificatiesysteem met tal van toepassingsmogelijkheden die alle kinderen ten goede komen. Sociale zorgvoorzienigen, het juridisch apparaat en openbare onderwijssystemen zijn allemaal betrokken bij voorzienigen en ondersteuning voor kinderen. Voor het eerst kunnen zij over een classificatie beschikken die direct toepasbaar is binnen hun werkgebied en zij beschikken tevens over een gemeenschappelijke taal die het delen van informatie gemakkelijker maakt. In dit opzicht zal de ICF-CY op uiteenlopende wijzen een bijdrage leveren aan praktijk, beleid en onderzoek. De ICF-CY is gebaseerd op een groot aantal internationale verdragen met betrekking tot de rechten van kinderen. Hier is in de uitwerking rekening meegehouden. Met de ICF-CY kunnen beperkingen en belemmeringen in de omgeving worden beschreven en gedocumenteerd. Die inventarisatie kan als bewijs dienen voor situaties waarin het recht op bescherming, zorg en toegankelijkheid van voorzieingen in het geding is. Een Nederlandse vertaling van de ICF-CY zal begin 2008 beschikbaar komen. ■

Voor informatie: Huib Ten Napel, Huib.ten.napel@rivm.nl

Magazine 4 - 2007 13


Support Actie

Steun de

BOSK Support Actie en win een cruise in het

Caraïbisch gebied! In de twee vorige edities van BOSK Magazine werd de BOSK Support Actie aangekondigd en inmiddels zijn er ongeveer honderd leden die meespelen voor het goede doel. Doet u ook al mee? Samen kunnen we meer en daarom brengen we de Support Actie ook in deze editie van het magazine graag weer onder uw aandacht. Op de homepage van de BOSK website vindt u informatie over de Support Actie en u kunt daar een machtigingskaart invullen zodat u meteen supporter bent van de BOSK. U speelt dan mee in de BOSK Loterij die mogelijk wordt gemaakt in samenwerking met de Support Actie. U steunt de BOSK en u maakt kans op prachtige prijzen. Wat dacht u van een Luxe Stedentrip ter waarde van 1000? Of wint u liever die Fiat Punto? Hoe doet u mee? Vul de machtigingskaart in via de BOSK website. Als u wint, wordt uw prijs automatisch uitgekeerd. U blijft supporter zolang u zelf wilt. Vier keer per jaar wordt er per lot € 5,50 van uw rekening afgeschreven. Op uw bankafschrift staat dan uw unieke lotnummer en “BOSK”. De trekkingen zijn eind maart, eind juni, eind september en eind december. Hoe meer loten u koopt, hoe groter de kans is dat u een prijs wint en hoe groter het bedrag is dat ten goede komt aan deze vereniging. Van elk lot dat u koopt gaat namelijk 80% als directe steun naar de BOSK. Per trekking maakt u kans op onderstaande prijzen: Hoofdprijs: Trekking 1 en : een Fiat Punto Trekking 2 en 4: een cruise in het Caraïbisch gebied 2e, e en 4e prijs: Luxe stedentrip t.w.v. € 1.000 5e - 14e prijs: Weekend- of midweekverblijf voor 4 personen bij Landal GreenParks 15e – 19e prijs: Kofferset van Gabol ter waarde van € 240 Geldprijzen: – laatste 2 cijfers goed = € 5,50 – laatste  cijfers goed = € 45 – laatste 4 cijfers goed = € 450

14

Magazine 4 - 2007

De trekkingsuitslag komt te staan op www.supportactie.nl. Maar u kunt ook de uitslagenlijn bellen: 0900-124525 (€ 0,5/min) Voor de Support Actie is vergunning verleend door het Ministerie van Justitie op 22 januari 2007 onder nummer C051.7/1044244 De BOSK De BOSK is al jarenlang dé vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De vereniging organiseert landelijke en regionale informatie- en ontmoetingsbijeenkomsten. Zij geeft brochures en folders uit over tal van onderwerpen. De belangen van haar leden worden behartigt op landelijk, regionaal en individueel niveau. De BOSK geeft een Magazine uit en heeft een uitgebreide website. Als supporter van de BOSK steunt ú het vele goede werk dat de vereniging doet! n Meer informatie Wilt u meer informatie over deze actie van de BOSK, neem dan contact op met Jan Franssen, communicatieadviseur BOSK. E-mail jan@bosk.nl, telefoon (00) 245 90 90.


De BOSK

Landelijk Bureau

werkt aan vernieuwing Wanneer u op zoek bent naar en interesse hebt voor een bepaald product, kunt u direct per e-mail contact opnemen met de aanbieder. Een advertentie plaatsen Wanneer u een advertentie wilt toevoegen voor een product of een dienst, klikt u op de betreffende pagina op de link Nieuwe advertentie. U wordt naar een formulier geleid waar u uw gegevens kunt invullen. Als u na het invullen en verzenden van het formulier akkoord gaat met het plaatsen van de advertentie, ontvangt u een mail waarin u gevraagd wordt de advertentie te activeren. Zodra u dit heeft gedaan ontvangt u een tweede mail met uw inloggegevens en een link om uw advertentie zelf te beheren. Bewerken van uw advertentie kan ook via de link Bewerk een advertentie op de pagina Vraag en Aanbod zelf.

Doneren on-line De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap. Voor alle activiteiten die de BOSK elk jaar weer organiseert, zijn donaties zeer welkom. Voortaan is het voor mensen die de BOSK een warm hart toedragen zeer eenvoudig om een donatie te doen aan de BOSK. Via een nieuwe doneerbutton op de homepage wordt u direct naar een doneerpagina geleid. Met de betaalwijze van iDeal kunt u online met uw eigen bank direct een bedrag overmaken naar de BOSK. De BOSK heeft de afgelopen periode achter de schermen gewerkt aan verbetering en uitbreiding van haar digitale communicatiemiddelen, waaronder de BOSK website. De eerste veranderingen zijn doorgevoerd zodat u gebruik kunt maken van een aantal nieuwe functies.

Nieuw

De volgende rubriek zijn nieuw: * Vraag & Aanbod van Producten * Doneren on-line * Routeplanner * Verbeterde zoekfunctie

Vraag & Aanbod van producten Een advertentie beheren Gebruikers van Vraag en Aanbod hebben de BOSK de afgelopen jaren laten weten dat zij behoefte hebben zelf hun advertentie te beheren. In de nieuwe opzet van Vraag en Aanbod is deze functionaliteit toegevoegd. Als u een product wilt aanbieden via Vraag en Aanbod kunt u voortaan uw advertenties zelf (tussentijds) bewerken en verwijderen zodra uw artikel verkocht is. Daarnaast kunt u in Vraag en Aanbod nieuwe stijl een foto van uw product toevoegen.

Magazine 4 - 2007 15


Landelijk Bureau Routeplanner voor automobilisten

Verbeterde zoekfunctie

Heeft u een afspraak op het Landelijk Bureau van de BOSK? De nieuwe routeplanner vertelt u welke route u met de auto het beste kunt rijden. U hoeft alleen uw adres in te voeren en de routeplanner plant voor u de route van uw voordeur naar de BOSK.

Met de verbeterde zoekfunctie krijgt u straks de zoekresultaten gesorteerd op relevantie aangeboden. Ieder zoekresultaat bestaat uit een titel van de pagina of de naam van het bestand, met direct daaronder een paar regels context. In deze context is de zoekterm duidelijk gemarkeerd.

Wanneer kunt u deze nieuwe functies op de website vinden?

Volgende nieuwe onderdelen op de BOSK website: * MyBOSK – een afgesloten gedeelte voor BOSK-leden: uw lidmaatschap maakt verschil! * Vraag & Aanbod van Diensten – uitsluitend voor leden! * Vernieuwde webshop met online betaalmogelijkheid * Rating & Commentaar: de mogelijkheid om bij bepaalde pagina’s uw commentaar en waardering toe te voegen. * Een volledig nieuw Forum met een open en een gesloten gedeelte. Het gesloten gedeelte is exclusief voor leden. In het nieuwe Forum is het tevens mogelijk uw eigen berichten te beheren.

Sinds 17 oktober is Vraag en Aanbod nieuwe stijl gereed voor gebruik en zijn de andere nieuwe functies actief. Vraag en Aanbod nieuwe stijl maakt het voor u mogelijk om naast producten ook diensten aan te bieden of deze op te zoeken. Deze nieuwe opzet brengt met zich mee dat Vraag en Aanbod met een schone lei begint, oude advertenties zijn dus vanaf 8 oktober niet meer te raadplegen. Doneren-online, de routeplanner en de verbeterde zoekfunctie zijn sinds 13 oktober beschikbaar.

Vervolg Voor het einde van het jaar kunt u nog een aantal nieuwe functies op de website verwachten. We lichten nu alvast een tipje van de sluier en in het laatste BOSK Magazine van 2007 kunt u weer een uitgebreid verslag van ons verwachten.

16

Magazine 4 - 2007

Wij hopen dat u veel plezier heeft van deze nieuwe functionaliteiten op de BOSK website. Heeft u vragen over de nieuwe onderdelen of wilt u reageren dan horen wij dat graag. Stuur een e-mail naar webredactie@bosk.nl of bel (030) 245 90 90. ■


Landelijk Bureau

Cadeautip:

BOSK kinderboekjes.

Met de feestdagen in aantocht bent u vast op zoek naar een leuk cadeau. Ook daarvoor kunt u bij de BOSK terecht. Heeft u er al aan gedacht om een van de kinderboekjes te bestellen? Sinds de publicatie ervan in juni 2007 zij er al meer dan 600 van verkocht. Een groot succes dus. Er is nog voorraad, maar wees er snel bij want OP = OP. Seb, Sjaan en Tom Kinderboeken waarin een kind met een beperking de hoofdrol speelt, zijn zeldzaam. Daarom nam de BOSK het initiatief voor drie kinderboekjes. • Seb, de hoofdrolspeler in Super keeper heeft Spina Bifida en hij wil dolgraag voetballen. • Sjaan die centraal staat in Ik wil de hoofdrol heeft een schisis. Haar droom is toneelspelen. • Tom zit in een elektrische rolstoel omdat hij spastisch is. Zijn hobby is vliegen. Daarover gaat het verhaal in Vliegfeest. De boekjes zijn bestemd voor kinderen met en kinderen zonder handicap in de leeftijd van vier tot negen jaar en lenen zich ervoor om zelf te lezen en om uit voor te lezen. In de verhalen wordt informatie gegeven over het leven met een handicap en de publicaties dragen bij aan verbetering van de beeld-vorming van kinderen met een lichamelijke beperking. Bestellen De geïllustreerde boekjes zijn full colour en tellen elk 40 pagina’s. De publicaties Super keeper (Spina Bifida), Ik wil de hoofdrol (schisis) en Vliegfeest (Cerebrale parese/spasticiteit) zijn alleen bij de BOSK verkrijgbaar. Leden betalen slechts € 8 (exclusief verzendkosten), niet leden € 10 (excl.). Bestellen kan met een e-mail naar info@bosk.nl of telefonisch via (030) 245 90 90. ■

Dit project werd gerealiseerd dankzij de financiële bijdragen van de NSGK, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind te Amsterdam, TopTicketLine (TTL) en de familie Jager.

advertentie

Advertentie bosk: De nieuwe Sta-orthese ‘Rieta’: ‘Meer ontspannen staan dankzij optimaal comfort en maximale instelbaarheid’

Voor meer informatie surf naar: www.Peereboom.com Peereboom Revalidatie Techniek Kruisweg 943, 2132 CD Hoofddorp, Tel:023 561 73 19, E: info@Peereboom.com

Magazine 4 - 2007 17


Kinderpagina

Dit ben ik …

Merel Interview en foto: Jan Franssen Volgens haar mama past de naam heel goed bij haar: Merel. Merel kan namelijk erg goed zingen. Aan liedjes geen tekort, want Merel is grote fan van K. Ken jij ze ook? Karen, Kristel, Kathleen, de Vlaamse meidengroep met superhits als Heyah Mama, Yeke Yeke, Alle kleuren, De  biggetjes en Feest? Merel weet veel van K en ze zingt de liedjes allemaal luidkeels mee. Karen, de zangeres met bruine haren, vindt ze het allerleukst. ´Later wil ik danseres worden bij de optredens van K´. Wat Merel dan moet doen, weet ze al goed. Vorig jaar is ze naar een optreden geweest van K in Ahoy Rotterdam. Dansen kan Merel nú ook al heel goed. Elke vrijdagmiddag wordt de schoolweek feestelijk afgesloten en Merel is dan van de partij met rolstoeldansen. Spontaan geeft ze mij een presentatie van haar handigheid met de rolstoel: op twee wielen door de kamer racen, geen punt voor haar. Binnenkort gaat ze ook iets doen aan haar muzikale vaardigheden, dan gaat ze op pianoles. De kans is dus groot dat Merel beroemd gaat worden. Dat zit in de familie. Haar broer Bram is hard op weg een beroemd schaatser te worden bij het Nederlands ijstheater. Voor de foto bij haar verhaal moeten we echt naar de kamer van Merel. Dat ze fan is van K is hier goed te zien en creatief is Merel ook. Op de deur hangen veel kleurplaten van K, netjes en heel mooi ingekleurd. Merel is reuze trots op de geweldig grote poster van K waarmee het optreden in Rotterdam werd aangekondigd. Daarom wil ze graag dat die op de foto komt te staan. n

OPROEP Wil jij ook een keer in BOSK Magazine staan en vertellen over je hobby´s, je favoriete sport, je leukste boek en over wat je zoal beleeft tijdens je vakantie? Stuur dan een leuke kaart naar BOSK Magazine of een mailtje naar redactie@bosk.nl. Wij nemen dan contact met je op en komen bij je langs. Tot ziens!

18

Magazine 4 - 2007


K K I S D O S B

Kinderpagina

Hallo BOSK kids!

Op zaterdag 6 oktober was ik aanwezig op het verjaardagsfeestje van de werkgroep Schisis . Zij bestaan dit jaar 25 jaar. Gefeliciteerd! Weer een jubileum. ´s Middags was er een circus en hebben de kinderen hele leuke goocheltrucs geleerd. Ik vond het een zeer geslaagde dag! Kinderen tussen de 4 en 8 jaar, denk eraan om 28 november vrij te houden! Het belooft een hele leuke middag te worden: een sinterklaasfeest van de BOSK in Utrecht.

Leuke tips omdat het herfst is.

➫ Kastanjes zoeken en met prikkers en wol een spinnenweb maken, ook leuk voor halloween ➫ Een mooie tekening maken van een vogel met een staart van kleurige herfstbladeren

➫ Paddestoelen zoeken in het bos. Leen een boek bij de bibliotheek waarin paddestoelen staan en zoek op welke jij gevonden hebt

➫ In het tropenmuseum te Amsterdam zijn ook allemaal leuke dingen te doen op bijvoorbeeld een regenachtige herfstdag. Leer er van alles over andere culturen en er valt veel te doen.

Los de rebus op en win een boek

Jullie hebben vast al iets gehoord over de prachtige BOSK kinderboekjes. Wil jij een kinderboekje naar keuze winnen, los dan de onderstaande rebus op en stuur je antwoord, plus de titel van het boekje dat je graag wilt ontvangen (Ik wil de hoofdrol, Super keeper of Vliegfeest) naar: BOSK kids, t.a.v. Esther van Groningen/BOSK Kidspagina. Postbus 59 502 GJ UTRECHT. Veel succes.

+jE

P

MA=V

+C

+T

Samenstelling: Esther van Groningen

Magazine 4 - 2007 19


Muziek voor jou en mij. Mytylschool Gabriël wint bijzondere prijs met muziekproject.

Davy en Derk

door Jan Franssen In de editie van BOSK Magazine van juni 2006 besteedden we aandacht aan muziek in het Speciaal onderwijs. Aan het woord kwam Marianne Wiersema die lesmateriaal ontwikkelde onder de titel ´Muziek Speciaal´. Marie-Louise Leenders, leerkracht aan de Mytylschool Gabriël in ´s – Hertogenbosch werd door het artikel geïnspireerd en ontwikkelde voor haar leerlingen de muziekles ´Mijn muziek, jouw muziek´, gebaseerd op het muziekproject ´Proef eens met je oren´van Marianne Wiersema. Afgelopen lente stuurde Marie-Louise een dvd van haar muziekles naar Marianne Wiersema vanwege de prijsvraag Hé, doe je mee? en ze won daarmee de eerste prijs! De prijs was een voorstelling van het programma Dabberlappen door het belevingstheater DOT. BOSK Magazine werd uitgenodigd om samen met de leerlingen uit de klas van Marie-Louise deze bijzondere voorstelling bij te wonen. Dabberlappen is belevingstheater voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. De voorstelling is een zintuiglijke beleving gebaseerd op zien, horen, ruiken en voelen. De theaterspelers, Lien en Patrick, liggen aan het begin van de voorstelling op de grond in een prachtig decor van crème kleurige doeken. Het publiek, de leerlingen, zit aan de rand van het decor, zodat ze optimaal bij de voorstelling betrokken worden. Zachte muziek begeleidt het ontwaken van de theaterspelers en vanaf dat moment staan de kinderen in het middelpunt van de voorstelling.

20

Magazine 4 - 2007

Patrick en Lien


Reportage Voorafgaand aan de voorstelling hebben de theaterspelers zich aan elk kind voorgesteld zodat ze de namen van alle kinderen kennen. Elk contact met een leerling begint met het noemen van haar of zijn naam.

Janneke

Dat persoonlijke aspect loopt als een rode draad door de voorstelling. Alle activiteiten spelen zich af dicht bij de kinderen en elk kind heeft meerdere malen persoonlijk contact met een van de spelers: ze worden zachtjes in een doek gewikkeld, ze ervaren de aanraking met en de geur van lange witte linten bevestigd aan stokken. Andere onderdelen van de voorstelling, die ongeveer 45 minuten duurt, zijn samen verstoppen onder een grote lap en het scheuren van repen stof. De gedachte er achter is dat bij de kinderen gewerkt wordt aan hun lichaamsbesef; alle zintuigen van de kinderen worden aangesproken en geprikkeld. Elke belevingsactiviteit heeft bovendien zijn eigen muziekje, vrolijk en rustig, en ook de belichting is uitgekiend zacht en sfeervol. Ontroerend Vanaf de zijlijn worden het theater en de leerlingen gade geslagen door een aantal leerkrachten en begeleiders. Het is ook voor hen een bijzondere ervaring. Zij zien de leerlingen met nieuwe ogen: vanaf het eerste moment worden de kinderen gegrepen door de voorstelling. Ze volgen geboeid en geconcentreerd wat er gebeurt, ze uitten hun gevoel bij de aanrakingen en de belevenissen met de spelers, ze hebben aandacht voor elkaar. De toeschouwers worden geraakt en geroerd door wat ze bij de kinderen zien gebeuren, hier en daar wordt en traantje weggepinkt. â– 

Naomi en Davy

Derk

Dylan

Meer informatie DOT belevingstheater: www.dotbelevingstheater.nl Muziekprojecten van Marianne Wiersema: www.muziekspeciaal.com Lesmateriaal van Muziek Speciaal: www.toorts.nl

Magazine 4 - 2007 21


Thema

De kracht van internationale samenwerking:

de International Cerebral Palsy Society door Aimo Strömberg

International Cerebral Palsy Society (ICPS) is opgericht in 1969 om de rechten en het welzijn van mensen met Cerebrale Parese, en daaraan gerelateerde stoornissen, te bevorderen. Doel is ook om een netwerk van ouders en professionals aan mensen met CP aan te bieden en om expertise te delen en uit te wisselen. ICPS doet ook onderzoek om de aandoening te voorkomen. Een wereldwijde organisatie en een wereldwijd netwerk zijn belangrijk om nieuwe expertise te ontwikkelen en deze te delen met anderen. Het is ook belangrijk om te horen van anderen hoe de diensten lokaal georganiseerd zijn. Door een organisatie als ICPS kunnen we ook mensen met CP in andere landen helpen, vooral in minder ontwikkelde landen. In dit werk hebben we iedereen nodig. ICPS is een internationale organisatie met ongeveer 140 leden in 56 landen. Het werd opgericht in London in 1969. Hier is het hoofdkantoor nog steeds gevestigd, ofschoon het kantoor van de Secretary General in Helsinki is ondergebracht. Onder de leden zijn 35 nationale gehandicapten- (Cerebrale Parese) en ouderorganisaties en 15 instituten of andere professionele organisaties die te maken hebben met CP. De andere leden zijn personen (professionals en ervaringsdeskundigen) met een interesse in Cerebrale Parese. Sociale acceptatie Ofschoon er in veel landen grote vooruitgang is geboekt in de sociale acceptatie en de ontwikkeling van diensten voor mensen met CP en hun families, blijven andere landen nog steeds achter. De niveaus van begrip, ontwikkeling en acceptatie verschillen enorm van land tot land. Er is geen vastgesteld patroon in deze ontwikkeling en de uitkomst is vaak onvoorspelbaar. Maar, omdat de ICPS een unieke bron van expertise is, kunnen de leden in haast elke situatie om advies en hulp vragen bij het centraal bureau. Het bestuur van de ICPS heeft afgelopen periode vaak gediscussieerd over de weg die te gaan is in de ontwikkeling van het werk van de ICPS. Een van de prioriteiten is de verdere ontwikkeling van de website als bron van actuele informatie die aantrekkelijk gepresenteerd wordt. Actueel houdt onder meer in dat de activiteiten en projecten van de lidorganisaties uit de verschillende landen op de website gepubliceerd worden, naast links met de sites van de leden. Het Internet is vandaag de dag de meest effectieve manier om expertise wereldwijd uit te wisselen. Uitwisseling van kennis en deskundigheid Een belangrijk deel van het werk van ICPS is de ondersteuning van (inter)nationale symposia. Een land kan bij het ICPS

22

Magazine 4 - 2007

een verzoek in dienen, om gezamenlijk een symposium te organiseren. ICPS gaat met het desbetreffende land in overleg over het onderwerp van het symposium en over de doelstelling van de bijeenkomst. Het onderwerp wordt uiteindelijk door het gastland vastgesteld. De assistentie van de ICPS bestaat er uit om deskundige sprekers en experts voor te dragen. De administratie van het symposium wordt normaal gesproken door het gastland gedaan, ICPS geeft advies en levert expertise aan waar dat nodig is. Op dezelfde manier zijn er landen en/of organisaties in verschillende delen van de wereld die de ICPS benaderen voor hulp. Het is altijd belangrijk om duidelijk aan te geven dat de ICPS geen standaard antwoorden heeft, maar bereid is om te luisteren, te kijken en te leren, zodat het best mogelijke project gezamenlijk wordt gerealiseerd. Op die manier is het mogelijk om vruchtbare projecten te ontwikkelen om de situatie in verschillende landen te helpen. Europese afdeling De Europese organisatieleden van ICPS vormen een coalitie met de naam CP-ECA. Het is een actief lid van de European Disability Forum (EDF). Dat betekent dat de leden actief zijn op het gebied van de gehandicaptenpolitiek in Europa. Het is heel belangrijk om in discussie te blijven over de ideeën en de behoeften van mensen met een handicap, ook al hebben ze zware beperkingen. Valerie Lang, een vrouw met CP uit Engeland, vertegenwoordigt het CP-ECA vertegenwoordiger in het bestuur van de EDF. ■ Meer informatie: Aimo Strömberg is Secretary General van het ICPS

ICPS bijeenkomst Londen, 2007


Perrin

Revalidatieonderzoek bij kinderen met cerebrale parese In BOSK Magazine wordt u regelmatig op de hoogte gehouden over de verschillende projecten van het onderzoeksprogramma PERRIN (Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands). Deze keer is het woord aan de onderzoekers van het project PERRIN CP 9-16 jaar, een onderzoek naar de functionele prognose van kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 9 tot 16 jaar. Het afgelopen jaar zijn we druk bezig geweest met het verwerken van de gegevens van de metingen die van maart 2002 tot en met juni 2006 jaarlijks hebben plaatsgevonden.

Samenvatting van de resultaten Lichamelijke activiteit In het onderzoek is gekeken naar de hoeveelheid lichamelijke activiteit van kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 12-16 jaar die zichzelf (al dan niet met loophulpmiddelen of handbewogen rolstoel) konden verplaatsen. Hierbij is ook onderzocht welke factoren van invloed zijn op het al dan niet lichamelijk actief zijn. De lichamelijke activiteit is gemeten met een vragenlijst die is ingevuld door de ouders. Zij konden aangeven welke sport hun kinderen beoefenden en hoeveel tijd ze hieraan per week besteedden. Tevens is er gevraagd of kinderen fietsten en hoe veel keer per week ze dit deden. Uit de analyses blijkt dat 78% van de kinderen met cerebrale parese in de leeftijd van 12 tot 16 jaar iets aan sport doet. Meisjes, kinderen met een heupdysplasie en oudere kinderen (14 tot 16) zij echter minder lichamelijk actief. Volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen is van de onderzochte groep slechts 11% lichamelijk voldoende actief met sporten en fietsen. De conclusie is dan ook dat lichamelijke activiteit bij kinderen met cerebrale parese gestimuleerd moet worden en dat daarbij bijzondere aandacht uit moet gaan naar de eerder genoemde drie groepen. Kwaliteit van leven In het onderzoek naar kwaliteit van leven bij kinderen met cerebrale parese is naar verschillende onderwerpen gekeken. Allereerst is bekeken of kinderen met cerebrale parese hun kwaliteit van leven anders ervaren dan een ‘gezonde’ groep kinderen. Het blijkt dat kinderen met CP over het algemeen hun kwaliteit van leven lager ervaren dan gezonde kinderen. Wel is het zo dat ze veel minder klachten ervaren zoals duizeligheid, vermoeidheid en pijn.

door de ouders ingevuld). Kinderen beoordelen hun kwaliteit van leven op sommige gebieden positiever dan de ouders en op sommige gebieden negatiever. Zo beoordelen de kinderen hun motorische-, school- en sociale vaardigheden als positiever, maar scoorden ze hoger op het domein algemene klachten zoals duizeligheid en vermoeidheid en gaven ze in vergelijking met hun ouders aan minder vaak blij of opgewekt te zijn. Tenslotte is gekeken of de ervaren kwaliteit van leven verandert als kinderen ouder worden. Kinderen geven aan dat hun kwaliteit van leven ongeveer hetzelfde blijft; ouders echter menen dat de kwaliteit van leven van hun kinderen in de loop der jaren verbetert.

Toekomst Er zijn de komende paar jaar nog veel resultaten te verwachten. Jeanine Voorman zal in haar verdere onderzoek nog kijken naar het beloop van het dagelijks en sociaal functioneren van kinderen met cerebrale parese. Mirjam van Eck heeft een artikel geschreven over de ontwikkeling van de skeletleeftijd en de relatie met de motorische ontwikkeling. Verder doet zij onderzoek naar factoren die van invloed zijn op het beloop van het motorisch functioneren, de zorgbehoefte en de handfunctie van kinderen met cerebrale parese. Ook die resultaten worden t.z.t. in BOSK Magazine bekend gemaakt. Voor vragen over het PERRIN CP 9-16 jaar onderzoek kunt u contact opnemen met Mirjam van Eck of Jeanine Voorman. Telefoon (020) 444 01 61 of e-mail m.vaneck@vumc.nl, jm.voorman@vumc.nl â–  Jeanine Voorman en Mirjam van Eck.

Vervolgens is gekeken of ouders de kwaliteit van leven van hun kinderen anders beoordeelden dan de kinderen zelf (tijdens de metingen zijn de lijsten zowel door de kinderen als

Magazine 4 - 2007 23


Productinfo

Multi-lig: nieuwe mogelijkheden om de lighouding te ondersteunen. Lichamelijke beperkingen en handicaps zorgen vaak voor lig- en zitproblemen. Deze problemen ontstaan vaak door spasticiteit, slapte of contracturen. Slecht liggen krijgt, in vergelijking met slecht zitten, vaak veel minder aandacht. Door de verminderde inwerking van de zwaartekracht is juist het liggen de ideale situatie om te ondersteunen en te corrigeren. Zo kan verdere toename van beperkingen of spierspanning worden voorkomen en dat heeft een gunstig effect op het (ondersteund) zitten. De Multi-lig van Aquarius biedt nieuwe mogelijkheden om te ondersteunen en te corrigeren.

gevormde pelotten aangebracht, die romp, bekken en benen ondersteunen. Het geheel wordt afgewerkt met een elastische matrashoes van badstof. “Bij de ontwikkeling van de Multi-lig is gebruik gemaakt van onze jarenlange ervaring op dit gebied. We vonden het daarnaast een uitdaging om onze bekende materialen (polyether met coating en badstof) te gebruiken. Eén van de doelstellingen was namelijk dat het product ook duidelijk herkenbaar hoort te zijn als Aquarius product. Bestaande relaties geven aan dat dit gelukt is”.

De Multi-lig wordt gemaakt door Aquarius te Wijk bij Duurstede. Dit bedrijf is vooral bekend van de op maat gemaakte zit- en ligorthesen. Bij het maken van deze voorzieningen worden de lig- of zitproblemen geanalyseerd en vertaald naar een op maat gemaakte (vaste) houdingscorrectie door een orthese. Dit biedt zekerheid met betrekking tot de gewenste ondersteuning. Nadeel is echter dat voor elke houdingsondersteuning een orthese nodig is. Ruud Beukers, manager relatiebeheer, over de ontwikkeling van dit nieuwe product. “We zijn door zowel gebruikers als zorgverzekeraars benaderd met de vraag of wij vanuit onze kennis en ervaring een zogenaamde ‘dynamische ligorthese’ wilden ontwikkelen. Dit systeem bestaat uit verschillende onderdelen waarmee een goede en comfortabele ondersteuning van het liggen bereikt. Een belangrijk pluspunt is dat deze voorziening zorgt voor een flexibel instelbare ondersteuning in zowel ruglig- als de zijligging. Het systeem wordt opgebouwd op een normale matras, een aparte voorziening is niet nodig”.

Samen met onze adviseur(s) wordt allereerst een probleemanalyse gemaakt van de lighouding waarbij tegelijk wordt nagegaan of de Multi-lig een adequate en passende oplossing is voor de bestaande problematiek. Vervolgens wordt bepaald hoe de Multi-lig er qua uitvoering en samenstelling dient uit te zien. Er is keuze uit drie soorten ondersteunende pelotten. Er is zowel een junior als senior uitvoering. Voor de ruglig is een aparte beenopvang ontwikkeld. Zo wordt in overleg op individueel niveau gezorgd voor een adequate en passende ligondersteuning op maat die eenvoudig is aan te brengen. Geen wegschuivende kussens meer, maar een stevige en tegelijk comfortabele correctie. Ruud Beukers opnieuw: “De reacties zijn positief. Veel instellingen vragen om een demonstratie en we hebben al diverse ligsituaties kunnen verbeteren”.

De Multi-lig bestaat uit een klitteband laken die om de matras wordt aangebracht. Op dit laken worden anatomisch

24

Magazine 4 - 2007

De praktijk

Meer informatie: telefoon (0343) 595 454, e-mail info@aquariusonline.nl ■


Landelijk Bureau

Bram van Beek neemt afscheid van de BOSK In april 1995 begon ik als werkgroepondersteuner bij de BOSK, toen nog gevestigd in Den Haag. Al snel leerde ik veel vrijwilligers kennen. Als ondersteuner van zes werkgroepen vergaderde ik heel wat af, meestal in Utrecht. Ook leerde ik al snel onze leden kennen. De opkomst bij landelijke informatie- en ontmoetingsdagen was groot. Het gebruik van Internet en e-mail stonden nog in de kinderschoenen, zeker in de wereld van belangenorganisaties. Ik heb mogen meewerken aan het realiseren van veranderingen binnen de BOSK. Van een ietwat deftige, statige organisatie naar een meer open en actieve vereniging die, sinds de verhuizing naar Utrecht, ook letterlijk toegankelijker is voor onze leden en gasten. Van de landelijke dagen voor de doelgroepen heb ik altijd erg genoten. Daar zag je het resultaat van het werk van Landelijk Bureau en de werkgroepen. Ik heb veel geleerd over veel verschillende aandachtsgebieden en diep respect gekregen voor alle ouders, volwassenen en kinderen binnen en buiten de BOSK die leven met een handicap.

Bram van Beek

Nu is het tijd voor nieuwe uitdagingen, ik ga werken voor de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties. Ik zal de BOSK zeker niet vergeten! Iedereen bedankt. ■ Bram van Beek

Ledenenquête over Meerjarenbeleidplan.

Wat wilt u de komende jaren van de De BOSK dat zijn de leden en daarom willen we graag uw mening weten. U kent de BOSK waarschijnlijk van haar dagelijkse activiteiten: het organiseren van bijeenkomsten, BOSK Magazine, de BOSK website, het beantwoorden van concrete vragen en nog veel meer. Naast deze bestaande activiteiten zijn er andere onderwerpen die voor u als lid van belang kunnen zijn. Om ook aan deze onderwerpen aandacht te besteden werkt de BOSK aan een Meerjarenbeleidsplan met daarin de thema's waar de BOSK zich in de toekomst voor in wil zetten. Wij willen graag van u weten welke onderwerpen u belangrijk vindt en daarom organiseren we een ledenenquête.

jaren. Deze onderwerpen worden hieronder kort toegelicht. De activiteiten hierbij staan nog open en worden in een later stadium bepaald in samenspraak met de werkgroepen en afdelingen.

Werkzaamheden vooraf Om tot dit plan te komen heeft het Landelijk Bestuur een werkgroep in het leven geroepen. In deze werkgroep zitten mensen uit de afdelingen, de werkgroepen, het bestuur en het Landelijk Bureau. Met elkaar hebben zij op een rijtje gezet welke onderwerpen voor u, de leden van de BOSK, van belang kunnen zijn. Uit de grote hoeveelheid geïnventariseerde onderwerpen (levenslang en levensbreed) zijn elf thema’s geselecteerd die volgens de werkgroepleden belangrijk zijn de komende

Met uw antwoorden kan de werkgroep bepalen welke onderwerpen de hoogste prioriteit hebben. De werkgroep verwerkt de resultaten in de definitieve versie van het Meerjarenbeleidplan.

Het woord is aan u Alle elf de thema’s zijn belangrijk, maar helaas kan de BOSK niet alles tegelijk. Daarom willen we van u weten welke van de elf thema’s volgens u het meest belangrijk zijn. Op de website van BOSK vindt u een overzicht van de thema’s en een enquêteformulier dat u on-line in kunt vullen en meteen naar de BOSK kunt versturen. 

Ook tijdens de ALV op zaterdag 3 november a.s. worden deze themalijst en de prioriteiten besproken. ■

Magazine 4 - 2007 25


Column

Klein leed door de heer Van Gastel

Ik heb de afgelopen weken weer verschrikkelijk geleden. Was in den verre op congres. Een groot gezondheidscongres met toppers als sprekers. Ik werd daar sessie na sessie getrakteerd op nieuwe wetenswaardigheden en maakte druk aantekeningen voor thuis. Maar in de pauzes en tijdens de lunch was het niet zo’n succes. Ik voelde me daar eerlijk gezegd erg alleen. Vreemde omgeving met allemaal onbekenden die elkaar erg goed leken te kennen. Ik kende daar helemaal niemand en aangezien ik een verlegen karakter heb, werd elke pauze steeds een grotere hel. Bij de buffetlunch ging ik maar met mijn broodje in de hand buiten wandelen. Maar het ergste moest nog komen: het afsluitend diner met tussen de gangen door nog meer topsprekers. Bij wie kom je aan tafel en lukt het om een goed gesprek te krijgen en aan de gang te houden? Eten met mijn familie is voor mij al een intieme aangelegenheid, laat staan dat ik graag voedsel verscheur en kauw in het bijzijn van wildvreemden. Gerard Reve zei ooit dat hij met de medemens altijd makkelijker sekste dan at. Met andere mannen plassen op herentoiletten zonder tussenschotten is ook zoiets. Dinertime brak aan. Reusachtige zaal, ronde tafels, très chique. Ik was als een van de eersten binnen. Ik koos een lege tafel uit, ging zitten en trok het gezicht van een charmante tafeleigenaar. De mensen die binnenstroomden liepen allemaal naar de andere tafels en ik bleef alsmaar alleen. Zeer pijnlijk. Mijn lege tafel leek steeds groter te worden en minuten duurden uren. Maar god bestaat en dus kwamen er ineens vanachteren drie mensen opdagen om naast mij aan mijn tafel te gaan zitten. We schudden handen en stelden ons voor. Maar nog voordat ik een openingszin had kunnen bedenken, keerde het drietal zich aan tafel naar elkaar toe om hun gesprek voort te zetten. Ik kon niet eens verstaan waar ze het over hadden, laat staan dat ik in dat gesprek in zou kunnen breken. Alle andere tafels werden voller en voller, men schonk daar voor elkaar water in en er werd luid gelachen. Maar god bestaat en dus verscheen aan mijn tafel een goddelijke engel. Een aantrekkelijke vrouw, stijlvol Frans type, een veertigster met een nauwsluitend mantelpakje met

26

Magazine 4 - 2007

panterstippen. Nee, geen tijgerprint, panterstippen. En ja, Pantertje wilde aan mijn tafel komen zitten. Na het handen schudden schoof ze helaas aan de andere kant van het tussenzittende drietal aan. Ik moest iets bedenken om te zeggen want anders was mijn contactkans voorbij. Ik zag haar dorstig naar het water kijken. Ik pakte de karaf bij mij op en liep naar haar toe om haar in te schenken. Ze bedankte me lachend en ik ging naast haar zitten. En we begonnen te praten, ik weet niet wie begon, maar het gesprek liep vanzelf, ze rook ook heel lekker, en ze lachte tussendoor naar me. Ze was een topper bij een farmaceut, ja ze had vandaag goede dingen gehoord, was ik ook bij die sessie van...? Maar dan verscheen aan mijn andere kant een man die vroeg of hij naast me mocht komen zitten. Zonder hem aan te kijken zei ik ja en praatte door met Pantertje, maar zij wou anders, zij stak beleefd haar hand uit naar mijn nieuwe buurman. Ik volgde en zag nu pas dat het een zeer knappe man is, tien jaar jonger dan ik, in zeer mooi pak, met een stralend duivelse lach. Hij heette Max. En in het half uur dat volgde, leverde hij het bewijs dat hij veel leuker was dan ik, ik probeerde af en toe een grap waar ze beiden pijnlijk beleefd om lachten, maar de ogen van Pantertje stonden wijd opengesperd als Max haar iets vroeg of haar brood toestak, ik raakte meer en meer ingeklemd tussen twee hongerige beesten met maar één verlangen. Er kwam een spreker en we mochten daarna vragen stellen. Ik deed mijn best en stelde een vraag die hout sneed. Kreeg een nietszeggend antwoord van de spreker terug. Toen stond Max op en hij richtte zich tot de spreker. Max begon met een verhandeling over The Tempest van Shakespeare en stelde vandaar uit een geniale vraag die de spreker en de rumoerige zaal met stomheid sloegen. Hij ging zitten en Pantertje kroop zowat over mij heen om Max te complimenteren met zijn belezenheid. Op dat moment verdween mijn laatste hoop. Ik verexcuseerde me mompelend en kneep hem er tussen uit. In de lege bar van mijn hotel bleek een pianist op mij te wachten met Strangers in the night. Heb ik u al eens verteld dat ik heel erg van pianomuziek houd? ■


Algemeen

Internationaal; dan denkt u ook aan …

het Wandafonds Handicaps letten niet op grenzen, die komen in alle landen voor. Toch heb je het als kind met een handicap dat geboren wordt in Nederland een beter leven dan in heel veel andere landen. Een bijzondere plaats daarin vervult de BOSK, een oudervereniging die zoveel extra doet. De BOSK zorgt voor onderlinge contacten, geeft voorlichting over al die zaken waar je als gehandicapte mee te maken heb. Bovendien houdt ook voor de BOSK de solidariteit niet op bij de landsgrenzen. Een voorbeeld daarvan is de steun die het Wandafonds van de BOSK ondervindt. Zo is Klazien Bron een gewaardeerd lid van ons comité van aanbeveling en biedt zij het Wandafonds de helpende hand bij het opzetten van een Poolse oudervereniging. Internationaal kan tegenwoordig ook heel dichtbij zijn. Wij verwachten in het voorjaar van 2008 een groep Poolse kinderen met een handicap en hun begeleiders in Nederland te kunnen ontvangen. Een mooie gelegenheid om dan ook nader kennis te maken met de BOSK en die mogelijkheid zullen we zeker aangrijpen. We houden u op de hoogte. Particulieren die kinderen met een handicap en hun ouders in Polen willen steunen, kunnen via de website van het Wandafonds, www.wandafonds.nl, een eenmalige donatie geven of zich aanmelden als vriend.

Bio Multimedia Weekend Een weekend vol workshops, van het maken van websites tot de mogelijkheden van foto­en filmbewerking maar ook veel ontspanning en recreatie. Samen met de andere jongeren kom je op een ongedwongen manier in contact met de mogelijkheden van multimedia. Je maakt kennis met de mogelijkheden op je eigen niveau, waardoor er voor iedereen snel zichtbaar resultaat wordt gehaald. De uitleg gebeurt gezamenlijk zodat iedereen snel aan de slag kan. Daarna wordt je zoveel mogelijk individueel begeleid waar­door je gestimuleerd wordt om zelf door te gaan met de opgedane ervaring en kennis. Op de website www.multimediaweekenden.nl zal je werk te zien zijn en kan je ook na het weekend contact onderhouden met de ande­re deelnemers. De deelnemers verblijven tijdens het week­end in de vakantiebungalows van het Bio-Vakantieoord en kunnen vrij gebruik ma­ken van alle aanwezige ontspanningsfacilitei­ten op het terrein. Op zaterdagavond wordt een minidisco georganiseerd of wordt er in Bio's eigen bioscoop een film vertoond. De begeleiding van de workshops wordt door medewerkers/ vrijwilligers van Bio verzorgd. Van iedere deelnemer wordt verwacht dat hij of zij een eigen begeleider meebrengt. Het Multimedia Weekend begint op vrijdagavond en duurt tot en met zondagmiddag. Er is plaats voor acht deelnemers met begeleider per weekend. Deelname kost € 125 voor jongere én begeleider samen. Voor alle data (november 2007 t/m november 2008), en voor een inschrijvingsformulier zie www.multimediaweekenden.nl ■

Ineke Teunen, Wandafonds ■

Kennismakingsbijeenkomst nieuwe vrijwilligers Begin oktober organiseerde het Landelijk Bureau van de BOSK de tweede succesvolle introductie-bijeenkomst voor nieuwe vrijwilligers. Zes vrijwilligers van afdelingen en landelijke werkgroepen maakten nader kennis met de BOSK. Het programma bestond onder meer uit uitleg over de organisatie van de vereniging, kennismaking met medewerkers van het Landelijk Bureau. Ook werd aan de vrijwilligers een praktische oefening voorgelegd waarbij kennis en ervaringsdeskundigheid ingezet werden om vragen van leden te beantwoorden. In het kader van het vernieuwde vrijwilligersbeleid zal de BOSK jaarlijks twee keer een kennismakingsbijeenkomst voor nieuwe kaderleden organiseren. ■

V.l.: Patricia Meijer (afd.), Jan Willem Hollink (afd.), Anneke Oppenhuizen (afd.), George Hendriks (afd.), Monique Walraven (afd./wrkgr.) en Arno de Waal (wrkgr.)

Magazine 4 - 2007 27


Uit de afdelingen

door Sandra Zappeij

iemand kon praten zonder het gevoel te krijgen dat ik me moest verdedigen of op mijn woorden moest letten. Onze gezinssituaties leken zo veel op elkaar. Tot op de dag van vandaag putten mijn man en ik veel steun uit dit contact.

BOSK in de regio • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Amsterdam/Kennemerland (2) Apeldoorn e.o. (11) Arnhem e.o. (12) Breda e.o.(19) Den Bosch e.o.(21) Den Haag/Delft e.o. (13) Dordrecht e.o.(16) Drenthe (6) Eindhoven e.o.(22) Friesland (4) Gooi/Flevoland (3) Groningen (5) Leiden e.o. (9) Limburg (23) Noord Holland-Noord (1) Rotterdam e.o. (14) Tilburg e.o. (20) Tussen de Rivieren (17) Twente/Achterhoek (8) West Brabant (18) Utrecht (10) Zeeland (15) Zwolle e.o. (7)

In beeld! Momenteel zijn in de afdelingen van de BOSK zijn zo’n 80 vrijwilligers actief. Zij zijn ouder van een kind met een handicap of hebben zelf een handicap. Wie zijn deze mensen en waarom zijn zij vrijwilliger? Wie: Machteld Kintz Waar: afdeling Amsterdam/Kennemerland Vanaf wanneer: 2000 Welke functie(s): Contactpersoon Hemiparese

Waarom Ik ben contactpersoon Hemiplegie geworden toen onze jongste zoon, Jochem, ongeveer twee jaar oud was. Ik had het er in die tijd erg moeilijk mee dat Jochem een handicap had. Toen ik merkte dat hier in de regio geen contactpersoon was, heb ik me redelijk onvoorbereid en impulsief aangemeld. Ik begreep, en begrijp nog steeds, de behoefte van ouders om bij iemand terecht te kunnen, iemand die je verhaal begrijpt. Ik wil ouders op weg helpen door een luisterend oor te bieden. Het vreemde is misschien wel dat ik zelf, in de tijd dat ik veel vragen had, nooit actief contact zocht met andere ouders om mijn ervaringen te delen of om vragen te stellen. Het is niet eens bij me op gekomen. Toch wilde ik zelf wel contactpersoon worden, omdat ik het belangrijk vond voor anderen. Met één van de mensen die mij ooit belde ontstond een spontane klik, waaruit een hechte band is ontstaan tussen onze gezinnen. Tijdens het eerste gesprek was er zoveel herkenning, dat we een afspraak hebben gemaakt om elkaar te ontmoeten. Dat was voor mij de eerste keer dat ik met

28

Magazine 4 - 2007

Een poosje geleden heb ik er over gedacht om te stoppen als contactpersoon. Ik ben namelijk niet iemand die elke afdelingsvergadering kan bijwonen en uit eigen initiatief een contactgroep opzet. Hierdoor had ik het gevoel dat ik niet genoeg bijdroeg aan de afdeling Amsterdam/Kennemerland. Na overleg met Marjon Graven, de contactpersoon van de afdeling, heb ik besloten toch door te gaan. Marjon gaf aan dat het voor een afdeling juist heel prettig is om contactpersonen te hebben voor een bepaalde handicap. Op die manier kunnen leden met vragen op weg geholpen worden door iemand die de regio kent. Dit is zeer waardevol. Voor mij voldoende reden om door te gaan als contactpersoon. Machteld Kintz, vrijwilliger afdeling Amsterdam/Kennemerland

Werk en hobby’s Voor de geboorte van Jochem heb ik twaalf jaar bij de KLM gewerkt. Ik heb veel gevlogen en later was mijn werk een combinatie van vliegen en leiding geven aan het cabinepersoneel. Ik wilde me verder ontwikkelen en was er helemaal op voorbereid om na de geboorte van Jochem weer aan de slag te gaan. Ik zou dan beginnen aan de opleiding voor Purser. Maar dat liep anders. Tijdens het zwangerschapsverlof drong tot me door dat ik het niet zag zitten om de zorg voor Jochem te combineren met mijn werk. Ik heb de KLM gebeld en mijn ontslag ingediend. Van de ene op de andere dag had ik geen werk en heb ik mijn carrière niet voortgezet. Ik heb daarna twee jaar alleen voor Jochem gezorgd en niet gewerkt. Op een gegeven moment begon ik toch behoefte te krijgen om weer aan de slag te gaan. Ik werk nu als directiesecretaresse in een verzorgingshuis. Mijn werk is breder dan alleen het secretariaatswerk; ik ben bij alles betrokken en we werken veel samen. Als ik niet werk en de kinderen en mijn man hun eigen ding doen, dan vind ik het heerlijk om me met een boek terug te trekken of een detective op tv te kijken. Lekker even tijd voor mezelf hebben, daar geniet ik van. Ook sport ik één keer in de week.

Uitdaging voor de toekomst Als contactpersoon Hemiplegie zie ik niet meteen een uitdaging, ik wil door gaan zoals het nu gaat en mijn steentje blijven bijdragen aan de BOSK. Ik heb wel gemerkt dat ik het heel leuk vind om informatie te geven aan andere ouders. Een jaar geleden heb ik met een BOSK standje bij de VU een informatieavond over Cerebrale Parese bijgewoond. De


Uit de afdelingen ouders kregen van doktoren medische informatie aangeboden en bezochten daarna een aantal informatiestandjes. De ouders kwamen met zeer uiteenlopende vragen naar het BOSK standje toe. Ik kon, als ouder van een kind van acht, deze ouders met jongere kinderen te woord staan, luisteren naar hun ervaringen en reageren op hun vragen vanuit mijn eigen ervaringen. Dat was fijn om te doen en iets dat ik als Jochem en zijn broer nog iets ouder en zelfstandiger zijn vaker zou willen doen.

Wie volgende keer Ik wil het stokje doorgeven aan twee nieuwe collega-vrijwilligers, Johan en Nina Albrahami de Melverda. Zij hebben samen het contactpersoonschap Schisis van onze afdeling op zich genomen. Ik vind het heel bijzonder dat zij dit als stel doen. Tijdens een afdelingsetentje heb ik hen voor het eerst ontmoet,. Ik heb toen een hele leuke indruk van hen gekregen en zou graag meer van ze willen weten.

Activiteitenkalender 2007 BOSK afdelingen November

08 november Contactavond Spina Bifida afd. Gooi/Flevoland

10 november Disco jongeren afd. Noord-Holland Noord

14 november Contactavond Veteranencontactgroep afd. Drenthe December

01 december Achterop het magazine treft u de adresgegevens van de contactpersoon bij u in de regio en op de website www.bosk.nl > afdelingen, vindt u allerlei informatie over regionale activiteiten en handige adressen. Wilt u de interviews van de afdelingsvrijwilligers die eerder geïnterviewd zijn nalezen? Dat kan op de BOSK website www.bosk.nl > Nieuws > In beeld.

Grensverleggend Sportweekend 2007 weer spetterend! Van vrijdag 31 augustus tot en met zondag 2 september jl. was het zover, het grensverleggend sportweekend 2007 voor jeugd met een beperking werd gehouden. Het hele weekend stond in het teken van grenzen verleggen. Door een weekend lang verschillende sporten uit te oefenen leerden achttien BOSK jongeren, tussen de 10 en 18 jaar, hun eigen grenzen kennen en ook hoe ze deze grenzen kunnen verleggen. Op het programma stonden onder andere skiën, Chi Neng (meditatie d.m.v. bewegingen), boogschieten, weerbaarheidslessen, handbiken, rolstoelvaardigheid en verschillende watersporten. Kees-Jan van der Klooster, deelnemer aan het weekend, doet op de BOSK website verslag van dit zeer spetterende weekend. Kijk op www.bosk.nl > Afdelingen > Zeeland > Nieuws voor zijn enthousiaste verslag.

Sinterklaasmiddag afd. Drenthe Op de website van de BOSK kunt u meer lezen over de inhoud van deze afdelingsbijeenkomsten, op www.bosk.nl > Nieuws > Agenda.

BOSK kinderen tussen de 11 en 14 jaar, op het terrein van Aviodrome ontvangen door een delegatie van luchtscouts Lelystad. Chad, Giu, Mathijs, Morgan en Nando speelden diverse kennismakingsspellen en leerden hoe een platte knoop gemaakt wordt. ’s Middags sloten ook de ouders zich bij de groep aan en leerden zij op hun beurt van de kinderen hoe een platte knoop gemaakt moet worden. De dag werd afgesloten met een wandeling over het Nationaal Luchtvaart-Themapark Aviodrome op Luchthaven Lelystad.

Succesvolle samenwerking Scouting Lelystad en BOSK afdeling ’t Gooi/ Flevoland

Het werd een zeer geslaagde dag; zowel de scouts als de Zeeleeuwen waren enthousiast. De volgende bijeenkomst is op zaterdag 27 oktober 2007. Lijkt het deelnemen aan het scoutingspel ook iets voor uw kind? Neem dan contact op met Peter van der Vlist, contactpersoon BOSK afdeling Gooi/Flevoland. E-mail afdelingGooiFlevoland@bosk.nl of telefoon (035) 526 79 75.

Op initiatief van de Luchtscouts Vliegveld Lelystad is een nieuwe scoutinggroep gestart waarin valide en minder valide kinderen samen aan het (lucht)scoutingspel deelnemen. In samenwerking met de BOSK afdeling ’t Gooi/Flevoland werd eind september de eerste bijeenkomst georganiseerd. Op de bewuste dag werden de Zeemeeuwen, de nieuwe groep

Een uitgebreid verslag van deze geslaagde dag en foto’s zijn terug te vinden op de BOSK website op http:// gooiflevoland.bosk.nl ■

Meer over het Grensverleggend Sportweekend is ook te vinden op de websites www.grensverleggendsportweekend.nl en www.sjeesonline.com.

Magazine 4 - 2007 29


Onderzoek

Iedereen kan meedoen. De ontwikkeling van maatschappelijke participatie. . door Rachèl Kemps, Renate Siebes en Marian Jongmans Op 1 januari 2007 is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) ingevoerd. Deze wet – waarin de Wet Voorziening Gehandicapten (WVG), de Welzijnswet en het onderdeel huishoudelijke verzorging uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) zijn samengebracht – regelt dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijks leven ondersteuning krijgen van hun gemeente, in de vorm van bijvoorbeeld woningaanpassing, hulp in de huishouding of mantelzorg. De verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de WMO ligt op lokaal niveau waarbij elke gemeente eigen accenten in de uitvoering kan leggen. Hierdoor wordt de ondersteuning dichter bij de burger geregeld en is deze meer toegesneden op de individuele behoeften van de burger. Het doel dat de rijksoverheid hiermee wil bereiken is dat iedereen kan meedoen in de samenleving. Dat participatie voor iedereen nog lang niet gerealiseerd is, blijkt onder meer uit een rapport van het NIVEL (Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) uit 2006. In dit rapport wordt een overzicht gegeven van de stand van zaken op het gebied van maatschappelijke participatie van mensen met een beperking. Van de 1062 ondervraagden met matige tot ernstige motorische beperkingen (15 jaar en ouder) is 22% van mening dat men niet kan gaan en staan waar men wil. 33% vindt dat men onvoldoende mogelijkheden voor contacten met anderen heeft, 52% is ontevreden met zijn sociale activiteiten en 45% is ontevreden met zijn financiële situatie. Op alle domeinen wordt aangegeven dat er behoefte is aan (meer) ondersteuning.

Resultaten

Op volwassen leeftijd zijn er dus nog altijd grote verschillen tussen mensen met en zonder een beperking op het gebied van maatschappelijke participatie. Maar wanneer ontstaan die verschillen en waarom? Vermoedelijk wordt de basis voor maatschappelijke participatie al in de vroege kindertijd gelegd. Aan de Universiteit Utrecht loopt sinds 2005 een grootschalig onderzoek naar de ontwikkeling van participatie bij jonge kinderen met een lichamelijke beperking. Verschillen in deelname aan alledaagse activiteiten in gezin en gemeenschap tussen kinderen met en zonder beperking worden in kaart gebracht en daarnaast wordt onderzocht welke factoren deze verschillen verklaren. Zijn dit factoren die in het kind gelegen zijn of gaat het om factoren op het niveau van het gezin of de omgeving? Kennis van belemmerende en bevorderende factoren met betrekking tot participatie is belangrijk met het oog op interventie. Waar het gaat om beïnvloedbare factoren, moeten deze factoren aandachtspunt zijn voor ouders, hulpverleners en beleidsmakers (uitvoerders van de WMO).

Er werden aanzienlijke verschillen gevonden tussen de activiteitenpatronen van kinderen met en zonder een lichamelijke beperking. Over het algemeen bleken kinderen met beperkingen iets minder vaak/lang betrokken bij activiteiten dan kinderen zonder beperkingen, waarbij de ernst van de beperking een belangrijke rol speelde: hoe ernstiger de beperking, hoe minder vaak/lang het kind bezig was met activiteiten. Deze samenhang bestond vooral voor deelname aan actieve, fysieke bezigheden. Zo waren de ernstiger beperkte kinderen minder vaak betrokken bij fysiek spel (bijvoorbeeld balspelletjes of verstoppertje) en namen zij minder vaak deel aan huishoudelijke karweitjes (bijvoorbeeld helpen bij het dekken van de tafel, planten water geven of opruimen van speelgoed). Ook waren de ernstiger beperkte kinderen minder vaak betrokken bij sociale activiteiten: zij gingen minder vaak bij vriendjes of vriendinnetjes thuis spelen en er kwamen minder vaak vriendjes of vriendinnetjes bij hen thuis spelen, zij gingen minder vaak met ouders mee op bezoek bij buren, vrienden of kennissen en gingen minder vaak uit logeren. Voor rustiger, meer passieve bezigheden werd juist een tegengesteld verband gevonden: hoe ernstiger de beperking van het kind, hoe meer tijd het kind er mee doorbracht. Zo brachten de ernstiger beperkte kinderen meer tijd door voor de televisie en waren zij vaker bezig met het bekijken van boekjes.

Aan het onderzoek nemen ongeveer 60 kinderen met een lichamelijke beperking (en hun ouders) en 50 kinderen zonder een lichamelijke beperking (en hun ouders) deel. De lichame-

Er blijken dus al heel vroeg verschillen op te treden tussen kinderen met en zonder een beperking met betrekking tot participatie in het gezins- en gemeenschapsleven. Dit is niet

Onderzoek naar participatie

30

lijke beperkingen zijn zeer divers, zowel in aard als in ernst. De deelnemende kinderen zijn kinderen met spina bifida, cerebrale parese, osteogenesis imperfecta (overmatige breekbaarheid van de botten) en gerelateerde aandoeningen, ledemaatreductiedefecten (verkortingen van arm of been) en achondroplasie (dwerggroei). Inmiddels is de eerste ronde van huisbezoeken afgerond en zijn de eerste resultaten bekend.

Magazine 4 - 2007


Onderzoek heel verwonderlijk, want voor een deel hangen deze verschillen natuurlijk samen met de lichamelijke beperking. De vraag is echter of er nog andere factoren zijn die deze verschillen verklaren. De resultaten van de eerste onderzoeksfase suggereren dat dit inderdaad het geval is. Ten eerste blijkt dat er binnen de groep kinderen met een beperking een verband bestaat tussen de opvoedingsbelasting zoals ervaren door de hoofdverzorger en de mate van participatie van het kind: hoe hoger de ervaren belasting, hoe lager de mate van participatie. Cruciaal hierin is dat dit verband bestaat ongeacht de ernst van de beperking. Of een kind nu licht, matig, of ernstig beperkt is, wanneer de hoofdverzorger de opvoeding als belastend ervaart, gaat dit samen met een lagere mate van participatie van het kind. Iets soortgelijks werd gevonden met betrekking tot de fysieke gezondheid van de hoofdverzorger. Een betere gezondheid van de ouder bleek samen te gaan met een hogere mate van participatie van het kind, onafhankelijk van de ernst van de

king, een rol spelen in de ontwikkeling van participatie. Eén van die factoren was het temperament van het kind. Het bleek dat kinderen met een ‘moeilijk’ temperament, in de zin van snel van slag zijn en moeite hebben met het sturen en controleren van het eigen gedrag, een lagere mate van participatie lieten zien, onafhankelijk van de ernst van de beperking.

Conclusies Samenvattend kunnen we zeggen dat er tijdens de voorschoolse leeftijd al verschillen ontstaan in de maatschappelijke participatie van kinderen met en zonder een lichamelijke beperking. Natuurlijk speelt de ernst van de beperking hierin een belangrijke rol, maar daarnaast blijken de fysieke en mentale gezondheid van ouders, de hoeveelheid sociale steun die ouders ervaren en het temperament van het kind van belang. Dit is relevante informatie voor professionals werkzaam binnen de kinderrevalidatie en de hulpverlening. Gezinnen waarin de mentale en fysieke gezondheid van ouders niet optimaal is, gezinnen met een klein sociaal vangnet en gezinnen waarin kinderen opgroeien met een ‘moeilijk’ temperament, moeten wellicht aangemerkt worden als risicogezinnen wat de ontwikkeling van participatie van het kind betreft. Vooral wanneer deze factoren optreden in combinatie met een ernstige beperking van het kind, is er reden tot bezorgdheid.

Ook beleidsmakers moeten op de hoogte zijn van de factoren die samenhangen met de ontwikkeling van participatie. Juist nu door de komst van de WMO de mogelijkheden tot ondersteuning ‘op maat’ worden vergroot, is er op beleidsniveau behoefte aan kennis over (beïnvloedbare) belemmerende en bevorderende factoren met betrekking tot maatschappelijke participatie. Hierbij moet worden opgemerkt dat Kinderen met en kinderen zonder handicap oefenen een goocheltruc ( landelijke dag BOSK ) het streven niet is om elk kind op dezelfde wijze en in dezelfde mate beperking van het kind. Verder werd er een verband geconstate laten participeren. Participatieprofielen zijn idealiter perteerd tussen de hoeveelheid sociale steun die door de ouder soons- en gezinsgebonden, dat wil zeggen afhankelijk van de ontvangen werd en de mate van participatie van het kind: hoe individuele keuzes die kinderen en hun ouders maken. Keuzes groter het ervaren tekort aan sociale steun, hoe lager de mate die gebaseerd zijn op de eigen behoeften, voorkeuren en culvan participatie, ook weer ongeacht de ernst van de beperking turele achtergrond. Natuurlijk is kennis met betrekking tot het van het kind. ‘gemiddelde’ participatieprofiel voor een bepaalde leeftijdsgroep essentieel om individuele verschillen ten opzichte van In deze eerste onderzoeksfase werd ook bekeken of factoren dit gemiddelde te kunnen signaleren, maar deze verschillen die gelegen zijn in het kind, anders dan de lichamelijke beperhoeven pas actief bestreden te worden op het moment dat Vervolg op pagina 34 Noten 1. Rachèl Kemps, Renate Siebes en Marian Jongmans zijn werkzaam bij het Departement Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen van Universiteit Utrecht. 2. De onderzoekers maken graag van deze gelegenheid gebruik om alle kinderen en ouders die deelnemen of deelgenomen hebben aan dit onderzoek te bedanken voor hun inzet en enthousiasme. 3. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van het Nationaal Revalidatie Fonds. 4. Geraadpleegde bron: Cardol, M., Vervloet, M., & Rijken, M. (2006). Participatie van mensen met beperkingen 2005: Basismeting participatiemonitor. Utrecht: NIVEL. 5. U kunt reageren op dit artikel via mailadres r.j.j.k.kemps@uu.nl

Magazine 4 - 2007 31


Portret

‘Er is één ding niet veranderd, wij hebben een gehandicapt kind’ door Cindy Broeders - van Rijckevorsel Ongeveer twee jaar geleden zijn de BOSK-afdelingen West-Brabant en Breda e.o. weer actief geworden. Op een aankondiging in een lokale krant van een BOSK bijeenkomst in Zevenbergen, reageerde mevrouw Ghering. Zij richtte samen met haar man eind jaren ’50 de BOSK afdeling Noord-Brabant West op en ze liet ons weten verheugd te zijn dat de afdeling weer actief was. Dit jaar bestaat de BOSK 55 jaar! Een goede aanleiding om mevrouw Ghering uit te nodigen voor een interview, waar ze graag gehoor aan gaf. Het was een warm welkom en al snel werd ik geboeid door de verhalen van mevrouw en de heer Ghering, die beiden actief zijn geweest voor zowel de regionale afdeling Noord-Brabant West als voor het landelijke werk van de BOSK.

Heer en mevrouw Ghering

In 1957 is de familie Ghering vanuit Tilburg via Utrecht naar Bergen op Zoom verhuisd. De heer Ghering startte daar een praktijk als huisarts. Hun eerste zoon Hein is dan ruim 1 jaar oud. In Bergen op Zoom wordt het gezin uitgebreid met twee dochters en nog een zoon. Hein blijkt zwaar gehandicapt te zijn en is voor de zorg volledig afhankelijk van anderen. Zijn verstandelijk vermogen wordt beperkt door zware epileptische aanvallen en communiceren is zeer moeilijk vanwege spasticiteit en blindheid. Mevrouw Ghering heeft aanvankelijk geen behoefte om zich aan te sluiten bij een oudervereniging. Ze heeft dan al wel van de BOSK gehoord, maar verwacht dat dit allemaal ouders zijn ‘die zich zielig voelen en ook zo gedragen’. Daar heeft ze geen trek in. Wanneer ze op een gegeven moment van haar moeder een artikel over de BOSK uit een Tilburgse krant krijgt toegestuurd met de opmerking ‘misschien toch iets voor jullie’, gaat ze overstag en wordt lid. Zij en haar man worden ook actief voor de BOSK. Zo werken zij bijvoorbeeld mee aan de oprichting van de BOSK afdeling Noord-Brabant West.

Afdeling Noord-Brabant West Mevrouw Ghering: ‘De afdeling die aanvankelijk deel uitmaakte van de afdeling Breda is in oktober 1958 zelfstan-

32

Magazine 4 - 2007

dig als afdeling Noord-Brabant West verder gegaan. Ook Tholen behoorde (en behoort nog steeds) tot deze afdeling. De doelstellingen van de BOSK van toen waren: • bevorderen van het onderzoek naar en de bestrijding van hersenverlammingen, • behartigen van de belangen van personen met hersenverlammingen en van de ouders van zulke personen. Vooral de tweede doelstelling was op regionaal niveau van belang. We organiseerden informatieavonden en “tafeltjesavonden”. Diverse specialisten waren aanwezig om vragen van ouders te beantwoorden. Zodoende kregen ouders de kans om in de privé-sfeer vragen te stellen. Er was altijd veel belangstelling voor deze bijeenkomsten. We hebben ook heel goede herinneringen aan het jaarlijkse Sinterklaasfeest. Voor twee en een halve gulden werd voor ieder kind een passend cadeautje gekocht. Opvallend was dat mijn man altijd, vlak voordat Sinterklaas op het feest arriveerde, werd weggeroepen voor een ‘noodgeval’. Geen van de kinderen heeft zich ooit afgevraagd hoe dat toch zat. De sinterklaasfeesten werden goed bezocht, 40 á 50 kinderen, en het was altijd heel gezellig.’

Huisbezoeken Mevrouw Ghering: ‘Op een gegeven moment onderhield ik persoonlijk contacten met ongeveer honderd gezinnen met een motorisch of meervoudig gehandicapt kind in onze regio. Ik vroeg ook altijd aan de ouders waar ik op bezoek was of zij andere gezinnen met een gehandicapt kind kenden en daar ging ik dan ook weer langs. Mijn netwerk werd zodoende steeds groter. Tweemaal per jaar bezocht ik samen met de maatschappelijk werkster van de BOSK gezinnen waarvan ik vond dat zij ondersteuning konden gebruiken. Ik heb zo gewerkt tot het moment dat het reguliere maatschappelijk werk dit overnam.’ Door deze bezoeken heeft mevrouw Ghering veel thuissituaties gezien en ervaringen en ideeën verzameld die zij doorgaf aan andere ouders. Ook met haar kennis als vrouw van een huisarts en als ervaringsdeskundige kon ze andere ouders van dienst zijn. Indien nodig ging zij samen met de maatschappelijk werkster naar de gemeente om te pleiten voor voorzieningen voor een specifiek gezin.


Portret Mytylschool Een belangrijk wapenfeit van de afdeling Noord-Brabant West is de totstandkoming van een mytylschool in Roosendaal. De vrijwilligers van de afdeling hebben veel werk gestoken in het oprichten van een stichtingsbestuur en in het schrijven van een rapport waarin zij de behoefte aan een mytylschool in de regio aan konden tonen. De inspanningen werden uiteindelijk beloond. Op 3 september 1962 werd de 12e mytylschool in Nederland officieel geopend en ingezegend door de toenmalige bisschop van Breda, mgr. G.C. de Vet. De heer Ghering: ‘De school startte met 24 leerlingen, drie leerkrachten, een leerkracht lichamelijke opvoeding, een fysiotherapeut, drie assistentes en twee chauffeurs, waarvan er een ook als conciërge optrad. Ik maakte als arts deel uit van het medisch adviesteam, dat bestond uit artsen vanuit verschillende disciplines die zich op vrijwillige basis inzetten. Daarnaast was ik tot 1999 voorzitter van het bestuur van de mytylschool in Roosendaal.’

Andere tijden Het waren toen hele andere tijden. Zwaar gehandicapte kinderen lagen in zelf getimmerde aangepaste bedjes. Ook rolstoelen en wagentjes werden vaak zelf gemaakt of wat standaard verkrijgbaar was, werd op een creatieve manier

op maat gemaakt. Mevrouw Ghering: ‘maar er is één ding niet veranderd en dat is het gevoel, dat is het verdriet dat hoort bij het hebben van een gehandicapt kind,.’ Hein, de oudste zoon van het echtpaar Ghering, is verschillende keren zo ziek geweest, dat verwacht werd dat hij het niet zou redden. Toch gaf Hein zelf aan verder te willen leven en vocht hiervoor. Hein verliest uiteindelijk toch de strijd en in 1971komt hij op 15-jarige leeftijd te overlijden. In 2006 zou Hein vijftig jaar zijn geworden. Mevrouw Ghering vertelt dat zij haar verzamelhobby aan Hein te danken heeft. Als afleiding voor de zorgen en de verzorging van hem, zocht ze naar een hobby. Dat werd verzamelen. Één van haar meest bijzondere verzamelingen is een kostuum- en modeprentverzameling. Inmiddels heeft zij twee naslagwerken op haar naam staan over mode en de modegeschiedenis. In november 2007 verschijnt haar derde boek, ‘Vrouwenmode in prent, modeprenten 1780-1930’. Dat verzamelen haar hobby is, is voor mij merkbaar wanneer mevrouw Ghering krantenknipsels, tijdschriften en overige zaken van de BOSK afdeling boven tafel haalt als illustratie van de rijke geschiedenis van deze bijzondere BOSK afdeling. Vervolg op pagina 34

advertentie

Stabiel en comfortabel positioneren in elke gewenste lighouding Ligproblematiek wordt in veel gevallen veroorzaakt door spasticiteit of slapte, paratonie en contractuurvorming. In deze situaties bestaat de wens om een comfortabele en gecorrigeerde houding aan te bieden en deze ook vast te kunnen houden. Tegelijkertijd is er vaak behoefte aan verschillende houdingen en de mogelijkheid om daarbinnen te kunnen variëren.

De nieuwe Aquarius Multi-lig® maakt dit mogelijk

Gespecialiseerd in zit- en ligorthesen Ontwikkeling van nieuwe produkten t.b.v. gehandicapten

De Langkamp 16 3961 MS Wijk bij Duurstede Telefoon 0343 - 59 54 54 E-mail info@aquariusonline.nl Internet www.aquariusonline.nl

Magazine 4 - 2007 33


Thema Vervolg van pagina 5

Vervolg van pagina 8

bureaus door zich te richten op de vraag in de markt en het intensief begeleiden van de kandidaten tijdens de opleiding en tijdens het werk. Op dit moment kan Onbegrensd Talent acht banen in de ICT sector vullen en is daarom op zoek naar kandidaten. Meer informatie op www.onbegrensdtalent.nl, bij Erik Nanninga 06 22692561 of Glenn van der Burg 06 22692560. â– 

Vervolg van pagina 33 Dankbaar en onder de indruk neem ik afscheid. Dankbaar voor het fijne gesprek, maar vooral ook dankbaar voor de voorvechtersrol die deze mensen en andere mensen zoals zij hebben gehad. Ik besef dat het niet vanzelfsprekend is dat mijn kind en andere kinderen met een handicap de mogelijkheden en kansen hebben die ze op dit moment hebben. Dat alles is bevochten! â– 

advertentie

Klein & Melgert DevelopMents Bv

07&3"-&/"-5*+% 1&3400/-*+,&$0..6/*$"5*&

@ a Z j gZ c h X ] Z g b Z c  b Z i  k Z g h X ] ^ a a Z c Y Z  i ] Z b VÉh ! h n b W d a Z c ! [ d i dÉh ! Z ^ \ Z c  \ Z in e i Z  i Z ` h i ! h e gV V ` j ^ ik d Z g  k ^ V  ^ c \ Z h e gd `Z c W d d Y h X ] V e e Z c  d [  h n c i ] Z i ^ h X ] Z  h e gV V ` 0 Y Z  Y n c V b ^ h X ] Z X d b b j c ^ X V i ^ Z ] j a e b ^ Y Y Z a Z c  k V c  @ B 9  k d Z \ Z c  o ^ X ]  c V V g  Y Z Z ^ h Z c  Z c  b d \ Z a ^ _ ` ] Z Y Z c  k V c  j  V a h  ^ c Y ^k ^ Y j Z a Z  \ Z W g j ^ `Z g# OZ o ^ _ c  c ^ Z i  V a a Z Z c  Y gV V \ W V V g  b V V g  ` j c c Z c  d d `  d e  Z Z c  gd a h i d Z a l d gY Z c  \ Z b d c i Z Z gY #

# FM  WP P S  W S J K CM J KWFO E  B E W J F T  P G  E FN P O T U SB UJ F  C J K  V  B B O  I V J T 

Zorg gaat bij KMD verder dan techniek

34

6921 GW Duiven

Tel. 0316-268021

Magazine 4 - 2007

www.kmd.nl

Toekomst van de internationale samenwerking Het 25-jarig jubileum van de BOSK werkgroep Schisis in 2007 is aangegrepen om de jaarlijkse conferentie van ‘The European Network of Cleft Support Groups’ (ENCSG) in Nederland te houden. Helaas heeft de bijeenkomst vanwege gebrek aan belangstelling geen doorgang gevonden. Desondanks zullen we ons met de andere deelnemers gaan buigen over de vraag of er toekomst zit in het streven naar de oprichting van een professionele federatie van schisisbelangenorganisaties. Daarbij beogen we als Nederlandse vertegenwoordiging de inhoudelijke discussie binnen het netwerk naar een hoger plan te tillen en een constructieve bijdrage te leveren aan de realisatie van een invloedrijke organisatie binnen het Europees Platform inzake schisiszorg, behandeling en participatie van belanghebbenden. ■

Vervolg van pagina 31 kinderen en hun ouders ze als ongewenst ervaren. Met andere woorden, ondersteuning gericht op maatschappelijke participatie vraagt nadrukkelijk om zorg ‘op maat’.

Internationaal

@ B 9  d c i l ^ ` `Z a i  Z c  a Z k Z g i  ] d d \ l V V gY ^ \ Z  ` a V c i h e Z X ^ [^ Z `Z ] j a e b ^ Y Y Z a Z c  d e  ] Z i  \ Z W ^ Z Y  k V c  X d b b j c ^ X V i ^ Z ! X d b e j i Z g W Z Y ^ Z c ^ c \  Z c  d b \ Z k ^ c \ h W Z Y ^ Z c ^ c \  k d d g  b Z c h Z c bZij^iZZcadeZcYZ[jcXi^ZWZeZg`^c\Zc#

’t Holland 24

Te gast bij de CLAPA tijdens de conferentie in 2004 in Londen.

KMD

Op internationaal niveau krijgt het onderwerp participatie de laatste jaren gelukkig ook steeds meer aandacht. Dit bleek ondermeer op het meest recente congres van de European Academy for Childhood Disability (EACD), dat in juni 2007 plaatsvond in Groningen. De EACD is een wetenschappelijke organisatie van mensen uit meer dan 35 Europese landen die werken met kinderen met beperkingen, zoals artsen, fysiotherapeuten, logopedisten en orthopedagogen. Op het laatste congres, met ongeveer 500 deelnemers uit heel Europa, waren maar liefst 24 presentaties over het thema participatie en inclusie te beluisteren. Ook buiten Europa staat het thema participatie steeds vaker op de wetenschappelijke en politieke agenda. Recente ontwikkelingen binnen de Wereldgezondheidsorgan isatie hebben ervoor gezorgd dat er wereldwijd een verschuiving in denken heeft plaatsgevonden van het concentreren op de fysieke toestand en de beperkingen die deze met zich meebrengt naar een focus op mogelijkheden tot activiteiten en maatschappelijk participatie. We hopen van harte dat deze trend zich voortzet zodat het op niet al te lange termijn niet minder dan vanzelfsprekend is dat iedereen kan meedoen â– .


Uit de werkgroepen

Zeilweekend 2007

Ook dit jaar werd er weer een Robinson CrusoĂŤ zeilweekend georganiseerd door de BOSK voor kinderen met een beenafwijking. Het weekend vond plaats in september. Monica de Visser doet verslag van dit zeer geslaagde weekend op de website van de BOSK: Aandachtsgebieden > Verkorting van been > Nieuws. Magazine 4 - 2007 5


Ingezonden

Met

Valys op vakantie?

Eindelijk vakantie. Na een jaar met veel bezoeken aan fysioen logotherapie en ziekenhuisbezoekjes hadden we dan eindelijk vakantie. We zouden samen met ons MCG kindje dagtrips gaan maken. Echt op vakantie gaan in een vakantiehuisje bijvoorbeeld dat zit er nog niet in met Koert. We kunnen met hem niet naar heel veel plekken. De Efteling bijvoorbeeld is vaak te druk voor hem en dus hadden we besloten om naar dierentuinen of de bossen te gaan. Familiebezoekjes afleggen zou ook kunnen. We beschikken niet over eigen vervoer, dus maken we gebruik van Valys. We hadden drie ritten geboekt. De eerste rit was naar de Beekse Bergen. De heenreis ging goed, de terugrit was een ramp. Om 15.00 uur zouden ze komen, het werd echter 16:45! Ons kindje heeft een prikkelstoornis. Bijna twee uur moeten wachten op een drukke parkeerplaats is echt verschrikkelijk voor hem. Naar binnen gaan kan ook niet want je moet klaar staan anders rijden ze gewoon weer weg. Eenmaal in de bus vraagt de chauffeur hoe hij de rolstoel vast moet zetten. Bijna een kwartier is hij bezig geweest om dit voor elkaar te krijgen, hij had namelijk niet de goede spullen bij zich voor een kleine rolstoel. Bij thuiskomst vraag ik om een bewijs van de gereden rit. Antwoord van de chauffeur: ´doen we niet meer´. Enkele dagen later boeken we een rit voor de volgende zaterdag: 9:00 uur vertrekken, om 15:30 uur weer terug. Op de bewuste dag ´s morgens: geen vervoer. Bleek dat de terugreis geboekt was als vertrek. Na veel overleg zou dan om 13.00 uur nog een taxi kunnen komen. Uiteindelijk maar besloten om de rit op zondag te doen; zelfde tijd, zelfde plaats. Maar ook op zondag bleek dit niet realiseerbaar te zijn. Zelfde verhaal, er zou pas een taxi kunnen komen om 13:00 uur. Dus maar laten weten dat het dan niet meer nodig was. Het mooie zou nog komen: de kilometers waren op. De rit van zaterdag, die niet gereden was, was wel afgeboekt. Wilde ik dat geld terug, dan kon dat door het indienen van een klacht bij Valys. Verder werd ons ook nog even meegedeeld dat het in de toekomst moeilijk zal zijn om voor ons te rijden omdat Koert een indicatieheeft voor individueel vervoer. In de praktijk betekent dat dus dat geen combinatieritten mogelijk zijn. Wij hebben dus geen leuke vakantie gehad. Ons zoontje die toch al minder heeft dan een gemiddeld kindje van zijn leeftijd pakken ze die paar daagjes ook nog af en dat is misschien nog wel het meest trieste van alles. Ik schrijf deze ingezonden brief omdat ik graag wil weten of er meer ouders zijn met deze ervaringen met Valys. Ik zou dan graag een reactie van u krijgen. Wij zijn bereikbaar op nummer (0162) 322 414. Familie Slippens. ■

36

Magazine 4 - 2007

Landelijk bureau

BOSK sinterklaasfeest Het jubileumjaar 55-jaar BOSK wordt gevierd met een reeks speciale activiteiten vanaf het voorjaar van 2007 tot en met de lente van 2008. Eén van deze activiteiten is een sinterklaasfeest voor alle BOSK kinderen van vier tot acht jaar. Op woensdagmiddag 28 november organiseert de BOSK in samenwerking met De Sintcentrale een groot Sinterklaasfeest voor kinderen van vier tot acht. Deze middag vindt plaats in Revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Alle leden met kinderen in de eerder genoemde leeftijdsgroep hebben inmiddels een uitnodiging ontvangen. Op 28 november komt de Sintcentrale met een touringcar vol Pieten, decor, muziek, een kinderkoor, strooigoed en uiteraard de Sint naar Utrecht. Aanloop naar het Sinterklaasfeest: 'Het mysterie van het vergeten boek' op www.bosk.nl Ter voorbereiding op de feestmiddag in de Hoogstraat heeft De Sintcentrale aan het Landelijk Bureau BOSK en de afdelingen de dvd 'Het mysterie van het vergeten boek' beschikbaar gesteld. In vijf afleveringen van tien minuten wordt op vrolijke en spannende wijze het mysterie opgelost. In ieder aflevering zit minimaal één swingend lied. De feestmiddag op 28 november staat helemaal in het teken van dit mysterie. Om de kinderen voor te bereiden op het grote Sinterklaasfeest worden de vijf aflevering van de dvd op de BOSK website uitgezonden. 14 november vindt de eerste uitzending plaats, de volgende afleveringen zijn te bekijken vanaf 16, 19, 21 en 23 november. De kids kunnen zelf kiezen of ze elke aflevering apart bekijken of alle afleveringen ineens in de laatste week


BOSK wintervakantie

BOSK wintervakantie in AU van 2 tot 9 februari 2008 De BOSK organiseert veel activiteiten voor de leden. Een daarvan is de jaarlijkse wintersportvakantie in het Oostenrijkse Au. Au is een leuk wintersportdorp in Vorarlberg. Elk jaar zijn we daar met een groep vakantiegangers en vrijwilligers welkom in het Hollandheim van de Stichting Nieuwendammerham. Ook afgelopen winter genoten de deelnemers weer van sneeuw, die we echter hogerop moesten zoeken dan gebruikelijk. Busjes, lijndiensten en een aantal auto’s boden dagelijks voldoende vervoer naar Warth. Het sneeuwlandschap daar bood, zoals altijd, volop sportieve uitdagingen en gezelligheid. De wintersportvakantie editie 2008 wordt vroeger in het jaar georganiseerd dan andere jaren. Reden daarvan is dat er meer kans op sneeuw is dicht bij onze locatie Hollandheim. Voor de gasten is het Hollandheim een vrolijke ontmoetingsplek met bekende en nieuwe medereizigers. De vorige keer waren er veel gezinnen met jonge kinderen. Met nadruk nodigen we hen uit om zich weer aan te melden, uiteraard zonder de ouderen te vergeten. De deelnemers kunnen kiezen tussen (leren) skiën, langlaufen of sleeën. Natuurlijk kan er ook een sneeuwwandeling worden gemaakt en er worden uitstapjes georganiseerd in de omgeving.

doen van € 200 per persoon. Zonder aanbetaling is uw aanmelding ongeldig. Als de reis is volgeboekt, komt u op een reservelijst. Valt iemand af, dan kunt u mogelijk nog mee. In principe komt u twee achtereenvolgende jaren in aanmerking om deel te nemen. We hopen uiteraard op mooi weer, veel sneeuw en gezelligheid in Oostenrijk. Vriendelijke groet van de Stichting BOSK Winterweek en alle vrijwilligers, ■ Kleurprofiel: Algemeen CMYK-printerprofiel Samengesteld Standaardscherm

advertentie

Data

Aanmelden U kunt zich binnen twee weken na verschijning van dit magazine schriftelijk aanmelden onder vermelding van naam, leeftijd, gewicht, handicap, ADL-behoefte, hulpmiddelen, hulp bij medicijngebruik, woonsituatie, dieet en eventuele bijzonderheden. Uw aanmelding stuurt u naar: Stichting BOSK Winterweek, Hasebroeklaan 12, 3723 DK Bilthoven. Na enkele weken krijgt u bericht of u voor deze reis in aanmerking komt.

Tillen zonder zorgen! ZOETERMEER - HAARLEM - EINDHOVEN - HOOGEVEEN - SITTARD

De BOSK winterweek 2008 in het Oostenrijkse Au vindt plaats van 2 februari tot 9 februari 2008. Het vertrek, vanuit Utrecht, is op vrijdagavond 1 februari. Zaterdag 2 februari arriveren we tegen de middag in Au. De terugreis is op zaterdag 9 februari (aankomst in Utrecht op zondag 10 februari). De reis wordt gemaakt met een grote touringcar en een bus met rolstoelaanhanger. De prijs bedraagt € 500 per persoon, inclusief vervoer, verzekering, logies, voeding, begeleiding en verzorging, gebruik van aangepaste sleeën, huur van skimateriaal/snowboards en de bijbehorende lessen (exclusief ski-passen).

De Roomer plafondtillift is een uniek, comfortabel en compact transfersysteem. Gebruikers kunnen probleemloos met geringe hulp van derden op een veilige manier verplaatst worden. Ook deuropeningen vormen geen obstakel meer. Bouwkundige ingrepen, zoals doorbraken in bovenlichten en aanpassingen van de elektriciteitsvoorziening zijn niet nodig.

Zelfstandiger in beweging! Ja, ik ontvang graag meer informatie over de Roomer Tillift. bosk4

Betaling U moet met betaling wachten tot u bericht hebt ontvangen dat u mee kunt naar Au. U ontvangt dan per deelnemer de nodige formulieren, die u binnen twee weken ingevuld retourneert. We verzoeken u dan ook om een aanbetaling te

Roomer Plafondtillift

Naam: dhr./ mevr.............................................. Adres:..............................................................

telefoon 079-361 13 40 www.pronkergo.nl

PC + Plaats:...................................................... Telefoon:.......................................................... Stuur de bon in een ongefrankeerde envelop naar: Pronk ergo bv, Antwoordnummer 10418, 2700 WB Zoetermeer

07-bosk-editie04.cdr maandag 1 oktober 2007 5:48:53

Magazine 4 - 2007 37


V r a a g e n a a n bK oo drt en Hot Oproep Spina Bifida Occulta

Colofon

Beste lezers en lotgenoten, Ik ben een vrouw van 47 jaar. Ongeveer een jaar geleden is bij mij Spina Bifida Occulta ontdekt. In december 2006 ben ik geopereerd aan adult tethered cord en een lipoom. Positief als ik ben, dacht ik dat ik twee maanden na de operatie wel weer kon werken en mijn leven op kon pakken. Helaas valt dat erg tegen. Ik zou graag ervaringen horen van anderen en vooral antwoord op de volgende vragen: - Wie heeft een soortgelijke operatie ondergaan en wat zijn uw ervaringen hierbij. - Heeft iemand baat gehad bij revalidatietherapie? Zo ja waar dan en bij wie? - Weet u een adres in Limburg waar ik terecht kan voor therapie? - Hoe is het bij u na de operatie gegaan met werken, autorijden en dergelijke? Ik hoop veel reacties te krijgen. Jammer genoeg kan ik niet heel lang zitten en geef ik daarom mijn telefoonnummer en adres door in plaats van een e-mail adres. Alvast bedankt voor jullie reacties, Met vriendelijke groet, Pieta Timmer. Emmaplein 18, 6451 EB Hoensbroek. Telefoon (045) 522 09 29.

BOSK Magazine Tijdschrift voor de leden van de BOSK, Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. BOSK Magazine verschijnt vijf keer per jaar.

Oproep behandeling Beste lezer, Mijn naam is David van der Lubben. Ik zou graag informatie ontvangen over het volgende. Omdat ik veel speeksel overvloed heb, heeft mijn revalidatiearts mij verwezen naar het UMC St Radboud in Nijmegen. De mogelijkheid bestaat daar om een botuline injectie te krijgen in mijn speekselklieren. De revalidatiearts gaf ook aan dat ik er voor kan kiezen om mij te laten bestralen. Het voordeel daarvan is dat het eenmalig is. Botuline injecties moeten om de drie à vier maanden herhaald worden. Ik heb al meer informatie opgezocht, maar onvoldoende om een besluit te kunnen nemen. Heeft u een van de hierboven genoemde behandelingen ondergaan? Kunt u mij aan informatie helpen of heeft u een advies? Ik hoor het graag van u. E-mail d.lubben@concepts.nl Bij voorbaat dank. David van der Lubben

Te koop aangeboden: aangepaste woning. Te koop aangepaste twee-onder-een-kapwoning met garage. De woning is volledig rolstoeltoegankelijk. Er is een lift naar alle verdiepingen. De woning telt zes slaapkamers en een ruime badkamer. De ramen zijn voorzien van kunststof kozijnen. Perceeloppervlakte: 270 vierkante meter. Er is een riante tuin (inclusief overkapping). Vrij uitzicht over plantsoen. Kindvriendelijke buurt en huisarts op loopafstand. De woning is ideaal voor gehandicapte(n) plus haar/zijn gezin of voor een woongroep. Contact. Familie Van der Kuijl. Molster 14, Krabbendijke. Telefoon 06 150 202 7, e-mail hansvdk@zeelandnet.nl

Eindredactie Jan Franssen Redactiecommissie Mw. K.A. Bron, Dhr. J. Verheijden, Dhr. J. Franssen Redactieadres BOSK Magazine Postbus 59 502 GJ Utrecht Telefoon (00) 245 90 90 E-mail redactie@bosk.nl Lidmaatschap van de BOSK, inclusief BOSK Magazine: Leden: mensen met een handicap, hun ouders en ouderraden: € 0 Leden t/m 25 jaar: € 28,50 Gecombineerd lidmaatschap: € 25 Buitengewone leden: mensen werkzaam in de gehandicaptensector: € 2,50 Instellingen en verenigingen: € 40 Donateurs, begunstigers: € 2,50 (incl. BOSK Magazine), € 15 (excl. BOSK Magazine) Ledenadministratie BOSK, Landelijk Bureau, Postbus 59, 502 GJ Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 527 GV Utrecht. Telefoon (00) 245 90 90 E-mail info@bosk.nl Indien u geen lid meer wenst te zijn van de BOSK dan dient u dit voor het einde van het kalenderjaar schriftelijk te melden bij het Landelijk Bureau van de BOSK. Het lidmaatschapsjaar loopt van 1 januari tot 1 december. Overname van artikelen of delen daaruit uitsluitend met voorafgaande toestemming van de redactie en met bronvermelding. Opname van artikelen in dit tijdschrift betekent niet dat de vereniging de meningen daarin onderschrijft; ze blijven geheel voor rekening van de auteurs of andere genoemde bronnen. Voor de inhoud van de advertenties draagt de vereniging geen verantwoordelijkheid. Het feit dat wij reclame afdrukken voor bepaalde producten of diensten, betekent niet dat wij deze bij u aanbevelen. De redactie behoudt het recht om artikelen niet te plaatsen of in te korten. Advertenties Advertentie Acquisitie Bureau Reyneveld, Telefoon (00) 271 47 26 E-mail sophieke@reijneveld.org DTP en Druk: DeltaHage grafische dienstverlening, Den Haag Foto omslag: Joke Visser ISSN 0165-6120 Informatie over de BOSK: www.bosk.nl Deze uitgave is mede tot stand gekomen door financiële steun van het Prinses Beatrix Fonds uit Den Haag.

8

Magazine 4 - 2007


Voor iedere situatie een passende katheter

• vertrouwde LoFric® katheter • steriel water in verpakking • direct klaar voor gebruik • makkelijk mee te nemen • voor gebruik uit en thuis

• dezelfde voordelen als LoFric® Primo™ • opvangzak van 1000 ml • geen toilet nodig • gesloten systeem

Graag wil ik een gratis proefpakket aanvragen: LoFric Primo

Type: nelaton / tiemann / female 15 of 20 cm / pediatric Ch: .......

LoFric® Hydro-Kit™ II

Type: nelaton / tiemann / female / pediatric Ch: .......

Mijn gegevens zijn: Naam: ..........................................................................................................

Voorletters: ....................................................................

Adres: .......................................................................................................... Postcode: .....................................................................................................

Woonplaats: ..................................................................

Telefoonnummer: ..................................................................................... Geslacht: O man

O vrouw

Geboortejaar: ................................................................

Opsturen in een gesloten envelop naar: Astra Tech B.V., Antwoordnummer 10173, 2700 VB ZOETERMEER


Belangrijke Adressen Contactpersonen aandachtsgebieden van de BOSK Cerebrale parese. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Volwassen met cerebrale parese. Eric Heijmans, Den Haag. Telefoon (070) 361 77 56, e-mail ericheij@hotmail.com Hemiparese. Familie Vos, Enschede. Telefoon (053) 435 96 79, e-mail familie.vos@skyacces.nl Volwassenen met hemiparese. Mevr. P. van Wolferen, Kampen. Telefoon (038) 3330 681. Hydrocephalus. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Spina Bifida (en Hydrocephalus). BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Volwassenen met spina bifida. Petra van Santvoord, Den Haag. Telefoon (070) 391 20 11, Pe1tra@hetnet.nl Spraak-/taalstoornissen. Marguerite Welle Donker, Bilthoven. Telefoon (030) 228 47 68 Schisis. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

Pierre Robin Sequentie. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Stickler syndroom. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Meervoudig complex gehandicapten. Karlien Veldhoen, Wilnis. Telefoon (0297) 284 561, e-mail Kavesy@casema.nl Op een ander been gezet. Mevr. M. Langhout, Maarssen. Telefoon (0346) 553 554 of 06-55 570 345, e-mail opeenanderbeengezet@zonnet.nl Syndroom van Joubert. Annemiek Verroen, Naaldwijk. Telefoon (0174) 418 557 Woningaanpassingen. Ir. J. Grootveld, Vierpolders. Telefoon (0181) 472 690. E-mail info@grootveld.net, website www.woningaanpassing.info Onderwijs & School. Petra van Boetzelaer, Ede. E-mail petravanb@hotmail.com Juridisch Steunpunt. Postbus 1724, 1200 BS Hilversum. (035) 672 26 66

Afdelingssecretariaten en contactadressen van afdelingen Amsterdam/Kennemerland e.o. Marjon Graven,

Groningen. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Amstelveen. Telefoon (ma t/m wo en vrij van 13.00 tot 17.00 uur) (020) 345 80 28, e-mail afdelingAmsterdamKennemerland@bosk.nl Apeldoorn e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingApeldoorn@bosk.nl Arnhem e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingArnhem@bosk.nl Breda e.o. Michel van den Berghe, Breda. Telefoon (076) 541 64 90, e-mail afdelingBreda@bosk.nl Den Bosch e.o. Monique Walraven, Den Bosch. Telefoon (073) 644 66 04, e-mail afdelingDenBosch@bosk.nl Den Haag/Delft e.o. Christine Rog, Scheveningen. Telefoon06 30 04 98 89, e-mail afdelingDenHaagDelft@bosk.nl Dordrecht e.o. Josée Augspurger, Sliedrecht. Telefoon (0184) 415 574, e-mail afdelingDordrecht@bosk.nl Drenthe. Geke Feiken, Smilde. Telefoon (0592) 414 143, afdelingDrenthe@bosk.nl Eindhoven e.o. Frans Damen, Liessel. Telefoon (0493) 343 633, e-mail afdelingEindhoven@bosk.nl Friesland. Johanna Epema-Huisman, Drachten. Telefoon (0512) 523 892,e-mail afdelingFriesland@bosk.nl ’t Gooi / Flevoland. Peter van der Vlist, Huizen. Telefoon (035) 526 79 75, e-mail afdelingGooiFlevoland@bosk.nl

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingGroningen@bosk.nl Leiden e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingLeiden@bosk.nl Limburg: René Lispet, St. Odiliënberg. Telefoon (0475) 534 695, e-mail afdelingLimburg@bosk.nl Noord-Holland-Noord. Marije Jonkman, Heerhugowaard. Telefoon (072) 534 52 45, e-mail afdelingNoordHollandNoord@bosk.nl Rotterdam e.o. Twink Hoeksema, Schiedam. Telefoon (010) 426 77 50, e-mail afdelingRotterdam@bosk.nl Tilburg e.o. Khajam Sharif, Goirle. Telefoon (030) 245 90 90 (Landelijk Bureau), e-mail afdelingTilburg@bosk.nl Tussen de Rivieren: BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl Twente en Achterhoek. Helen en Roelof Staman, Rijssen. Telefoon (0548) 544 210, e-mail afdelingTwenteAchterhoek@bosk.nl Utrecht e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingUtrecht@bosk.nl West Brabant. Cindy Broeders, Oudenbosch. Telefoon (0165) 314 240, e-mail afdelingWestBrabant@bosk.nl Zeeland. Adri Kaland, West-Kapelle. Telefoon (0118) 57 13 46, e-mail afdelingZeeland@bosk.nl Zwolle e.o. Ans Boers-Bönker, Zwolle. Telefoon (038) 454 45 52, e-mail afdelingZwolle@bosk.nl

Landelijk Bestuur

Dhr. P.A.V. Anthonio (voorzitter), Hoofddorp.

Telefoon (023) 561 53 52, e-mail PAnthonio@bosk.nl Mevr. T. Hoeksema (secretaris), Schiedam. Telefoon (010) 426 77 50, e-mail THoeksema@bosk.nl Dhr. A. van Vliet (penningmeester), Nederhorst den Berg. Telefoon (0294) 257 445, e-mail bvanvliet@bosk.nl Mevr. C. Steman, Leusden. Telefoon (033) 465 14 10, e-mail CSteman@bosk.nl

Dhr. H. Cruts, Vlijmen. E-mail HCruts@bosk.nl Dhr. S. Hilberink, Arnhem. Telefoon (026) 323 78 48,

e-mail SHilberink@bosk.nl Dhr. R. Plomp, Oldemarkt. Telefoon (0561) 451 518, e-mail RPlomp@bosk.nl Dhr. P.W. van der Vlist, Huizen. Telefoon (035) 526 79 75, e-mail PvdVlist@bosk.nl

M a g az i n e v a n d e B O S K, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders.


BOSK Magazine 2007 #4