Page 1

04 Month    12    Issue        

22Q VCFS Texas  

East Texas/Houston Chapter



Holiday Tips for the Sensory Challenged

Holiday Tips    Wrap‐up Fall  Campout & Picnic    Resources    Events   

There are lots of articles on how to manage our  special children during this over stimulating  holiday season.  Just Google, “How to manage  the holidays with a special needs child” and  receive hundreds of articles from dozens of  sites.    As parents, we want our children to enjoy the season. Here are just a few tips:   Prepare your child   Tell them the schedule. Let them know the sequence of events right down to  the smallest details such as getting dressed and practicing our patience.   Discuss behavioral expectations. Practice, if you can, things like talking with  our soft voice, eye contact, waiting, etc.   Prepare yourself   Take a favorite food to share with the family. You know you have a picky  eater. Offer to take something you know your child will eat.   Let go of the parental guilt. Your child is not like everybody else’s. But whose  is? Those comics would not be so funny if every child or parent didn’t have  some embarrassing moments.   Prepare your family and friends   Processing Time – Remind your family and friends that your child needs  processing time.  Do not force hugs or conversation.   Coping Mechanisms ‐ If your child has proclivities or anxieties that create  proclivities, remind your family that (Johnny) is having trouble being out of  his routine and copes by (focusing on his favorite toy or hiding in a book).    For more articles on how to manage the season with your  special child, visit:  Special Needs and Special Occasions by Terri Mauro  Holiday’s with Special Needs Children by  Lori Lite  Handling Holiday Gatherings by 

VCFS Texas, Houston Chapter 

Wrap-up Fall Campout & Picnic 2012 The weekend of November 3, families gathered in Huntsville State Park for a great  day!  A big thank you goes out to Trish and Tim Reed for hosting this campout and  picnic.    The Picnic attracted five families. Participants gathered at the Nature Center for a  Ranger talk about alligators and to pet an alligator.  Moving to a group shelter  close to all activities, participants enjoyed crafts, hiking, boating and fishing as well  as plenty of food and fellowship.    Three families camped and enjoyed campfires, more food and more fellowship.  They even weathered the traditional rain storm at the group shelter enjoying  dominoes, crafts and even a movie. Kids came home plenty dirty and plenty tired.    Thank you to all who came out for the day and those who came for the weekend.   

Have your voice heard!  Ideas, Plans, and happy volunteers  make this event a success year  after year. Your ideas, plans and  happy hands are needed.     If you are interested in serving on  the 2013 Retreat Committee,  contact Ashli Cheung at 

Helpful Links

 VCFS Texas, Houston Chapter 

VCFS Texas php       VCFS Educational Foundation     International 22q11.2 Foundation    Dempster Family Foundation  “Get on the bus!”  http://dempsterfamilyfoundation.   org/    Baylor College of Medicine  Dept. of Molecular and Human  Genetics ex.cfm?PMID=0  

Resource Sharing Legal services, who knew you would need them to acquire the appropriate care for your loved one. Unfortunately, there  are many cases where legal services are needed to get medical care, education, living assistance and much more.  Here  are a couple of resources that may be able to help… 

City of Houston, Free Legal Services

Disability Rights Texas Metropolitan Multi‐Service Center, 1475 West Gray  Street, Houston, TX 77019.   To request accommodations, contact MOPD at or call 713.284.1990 /  281.936.0770 (VP).  In‐Take ‐ Every 3rd Thursday of the month, 1 p.m. ‐ 3  p.m. First Come, First Serve!

The Mayor's Office for People with Disabilities is  partnering with South Texas College of Law (STCL) to  provide free legal assistance to anyone in need. STCL  will conduct intakes and screenings for new cases at  the Metropolitan Multi‐Service Center.   Cases they take: Family Law, Probate, Estate  Planning, Guardianship, and Community  Education   Cases they DO NOT take: criminal,  landlord/tenant, real estate, or consumer issues  nor can they assist with protective orders or cases  that have already been scheduled for hearing.       

VCFS Texas, Houston Chapter 

“Protecting and Advocating the rights of Texans with  disabilities – because all people have dignity and  worth.”  Texas Children’s Hospital, Free Legal Services  The Texas Children’s MLP (medical-legal partnership) initially will provide legal aid to patients in five areas: Inpatient Rehabilitation, Fetal Center, Special Needs Primary Care Clinic, Retrovirology and Texas Children’s Pediatrics-Gulfgate. MLP is a unique health-care delivery model that brings physicians and lawyers together to tackle health issues that have legal, rather than medical solutions. This could include negotiating with a landlord to address sub-standard living conditions, such as a mold infestation triggering a child’s asthma; helping a family secure Medicaid payment for a specialized wheelchair or home nursing services; or preparing legal guardianships to allow parents to continue making health care decisions for their children with special needs after they turn 18 American Bar Association, Pro-Bono Services: ojects_awards/medical_legal_partnerships_pro_bono_project. html 

Events Parents Night Out   

Every Friday   6:30pm to 10:00pm  Down Syndrome Association of  Houston  7015 W. Tidwell Bldg. G, Suite  108, Houston, TX 7004   Cost: $10 for the first child   Clients Ages 6‐14 and Siblings Ages 6‐10  This is an Easter Seals program and open to ALL types of  disabilities.    For reservations or questions, please contact:  Linda Latimer or (713)  838‐9050 x 347 Reservations must be made by  email or phone by 5:30pm on  Wednesday.    

 Cost: FREE    The PATH Project presents Assertiveness Training to express your child's needs when working with  school personnel    In this workshop, parents will learn to behave  assertively in order to meet and express your child's  needs, as well as respect and communicate with others  effectively including during school meetings.   Registration Required, Renee Turk, 409‐659‐2654 or   

Parent Gift Exchange 

PATH Assertiveness Training   

Thursday, Dec. 6, 2012   6:00pm to 7:00pm            Family Faith Church  2407 Sam Houston Ave., Huntsville, TX  Cost: FREE 

 The PATH Project presents Assertiveness Training to express your child's needs when working with  school personnel    Parents of children with disabilities need to behave  assertively in order to secure a free appropriate  education for their children. In this workshop, you will  learn to behave assertively in order to meet and express  your child's needs, as well as respect and communicate  with others effectively.   Registration Required, contact Gail Wright, 936‐581‐ 2045 or   

PATH Assertiveness Training   

Wednesday, Dec. 12, 2012  2:00pm to 4:00pm  Howell’s Furniture Store  6095 Folsom Drive, Beaumont, TX 

VCFS Texas, Houston Chapter 

Hosted by Parents Supporting Parents TX   Wednesday, Dec. 12, 2012   6:00pm to 8:00pm   The Cheesecake Factory                 the Woodlands Mall   Cost: $20 (or less) wrapped gift to               exchange               Dinner is NOT included 

Pre‐registration required by Dec. 10   To register email    Thank you to the planning committee: Barbara  Knighton, Loretta Castro and Susie Palacios.   

Christmas Party & Dance    

Hosted by Parents Supporting Parents Texas  Saturday, Dec. 22, 2012  7:00pm to 9:30pm  Lake Houston Family YMCA  2420 W. Lake Houston Parkway, Kingwood, TX   Cost: $10/person or $15/family  For those with Special Needs of all ages and their  families. Enjoy music, dancing, a visit from Santa,  Christmas crafts, face painting, cookie decorating,  snacks and surprises.    Pre‐registration required by Dec. 19   To register email   Include # of kids and # of adults  Any questions, call 281‐361‐5815 

Keep the Beat! It’s My Heart’s 7th Annual 5K CHD Awareness Walk    

Registration Open NOW  Saturday, February 9, 2013  9:30am – 2:00pm   Hermann Square  900 Bagby Street,  Houston, TX  This one‐day family and music‐oriented 5K Awareness  Walk Event set in downtown is followed by fun filled  activities such as live music, bounce houses, rock walls,  and more.    It’s My Heart exists to provide support and education  for those affected by Congenital and Paediatric  Acquired Heart Defects. Through awareness, resources,  and education, It’s My Heart creates alliances and  networks among families, groups, hospitals, and the  community.    For more information visit orDrive.event&eventID=517    


Resource Fair 

  

Sponsored by   o Department of Molecular and Human  Genetics of Baylor College of Medicine  o Genetics Clinic of Texas Children’s  Hospital  Saturday, April 13, 2013  10:00am – 4:00pm  Metropolitan Multi‐Service Center  1475 West Gray, Houston, TX   Cost: FREE   

Abilities Expo    

Friday, August 2, 2013  11:00am – 5:00pm  Saturday, August 3, 2013  11:00am – 4:00pm  Reliant Center  8400 Kirby Drive, Houston, TX   Cost: FREE  Concessions are available for a fee 

.   VCFS Texas, Houston Chapter 

December 2012  

VCFS Texas Newsletter Latest news and events for those affected by Velo Cardio Facial Syndrome (VCFS) / DiGeorge / 22q11.2 Syndrome (22q)

December 2012  

VCFS Texas Newsletter Latest news and events for those affected by Velo Cardio Facial Syndrome (VCFS) / DiGeorge / 22q11.2 Syndrome (22q)