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Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha - 28009 Tel./Fax: 91557 26 26 • federacion@cancerinfantil.org • www.cancerinfantil.org La FEPNC es miembro de las siguientes entidades:


Sumario

1.- PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD Origen y características Objetivos 2.- ESTRUCTURA 2.1 Órganos de Gobierno 2.2 Comisiones de Trabajo 2.3 Sede Asociativa 2.4 Asociaciones Federadas 3.- COLECTIVOS DE ATENCIÓN 3.1 Niños, adolescentes y familias 3.2 Grupos de interés 4.- PROGRAMAS 4.1 Programa de Atención Psicológica y Social 4.2 Programa Educativo 4.3 Progama de Atención Integral a Adolescentes 4.4 Programa de Representación Institucional 4.5 Programa de Divulgación y Sensibilización 4.5.1 Día Internacional del Niño con Cáncer 4.5.2 Revista de Federación 4.6 Programa con Empresas 5.- INFORME ECONÓMICO

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carta de la presidenta Al hacerme cargo este año de la presidencia de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, asumo la responsabilidad de continuar avanzando para conseguir el “estado completo de bienestar físico, mental y social, no solo la ausencia de enfermedad” que proclama la Organización Mundial de la Salud, para todos los niños y niñas. Este año están a punto de publicarse dos leyes muy importantes para las familias de hijos con cáncer: Una de ellas, es la Prestación Económica por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave, en la que se reconoce una prestación económica a los progenitores, para el cuidado del menor que esté a su cargo, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Esta ley podría solucionar la problemática de los padres ante la disyuntiva de acompañar a sus hijos durante la enfermedad, o tener que renunciar a su trabajo. La otra ley, se refiere a los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida, y garantiza, entre otras cosas, el derecho a la información asistencial, el derecho a la toma de decisiones, el derecho al tratamiento del dolor, al acompañamiento y a la intimidad. Esperamos también que esta ley contemple la situación especial de los niños y niñas, facilitándoles la atención necesaria a sus especiales circunstancias. En definitiva, reitero mi compromiso de trabajo y dedicación para conseguir mejorar las condiciones de vida de nuestros niños y niñas y sus familias.

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1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer es una entidad de ámbito estatal, sin ánimo de lucro constituida en 1990, declarada de utilidad pública y considerada como entidad de Buenas Prácticas por el MSC. Surge por la necesidad de buscar soluciones comunes a las necesidades y problemas que los padres y madres afectados habían detectado y sobre todo para conseguir mejores condiciones de atención para todos los niños y adolescentes enfermos. A mediados de los años 80 del pasado siglo se habían formado las primeras asociaciones de padres de niños enfermos de cáncer promovidas por padres que habían tenido la experiencia de tener algún hijo enfermo de cáncer y en muchos casos apoyados por profesionales de la medicina que conocían experiencias similares en otros países. En Valencia, Bilbao, Sevilla, Zaragoza, Barcelona, Palma de Mallorca y Madrid se crean los primeros grupos de padres ya que en estas grandes ciudades se sitúan los grandes hospitales que pueden tratar el cáncer infantil. Son estas asociaciones pioneras las que se unen para formar la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER con el objetivo de mejorar la calidad de vida del niño enfermo de cáncer y de sus familias. En la actualidad 15 asociaciones de padres de las distintas Comunidades Autónomas, son miembros activos de la Federación y representan a una gran parte del colectivo de familias cuyos hijos padecen esta enfermedad. En consecuencia la FEPNC es la organización que actúa como interlocutor frente a Ministerios, organizaciones y entidades de carácter nacional e internacional, defendiendo los intereses de los niños y adolescentes enfermos de cáncer así como los de sus familias. Por otra parte la FEPNC mantiene acuerdos de colaboración con otras organizaciones que defienden intereses y objetivos comunes para nuestro colectivo aunque por sus características o composición no puedan formar parte de la Federación como miembros de pleno derecho. El objetivo es aunar esfuerzos y ampliar en la medida de lo posible el número de entidades federadas para constituir un frente de intervención lo más eficaz y amplio posible. La FEPNC desde sus inicios ha potenciado el asociacionismo como forma de potenciar el conocimiento y sensibilización sobre el cáncer infantil tanto en España, como a nivel internacional. En el año 1994 convocó en Valencia a organizaciones de padres de todo el mundo para celebrar

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el I CONGRESO INTERNACIONAL DE CÁNCER INFANTIL, de este encuentro surge la ICCCPO Confederación Internacional de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer de la que la Federación es miembro fundador. Desde el año 2007 pertenecemos y somos miembros fundadores de World Child Cancer Foundation, entidad dependiente de la ICCCPO cuyo objetivo es la búsqueda de fondos para financiar proyectos de ayuda en países en vías de desarrollo. Además formamos parte de otras organizaciones que trabajan no sólo con cáncer infantil, en este sentido pertenecemos a EURORDIS, organización que reúne a las asociaciones de enfermedades raras de toda Europa, somos miembros de pleno derecho de COCEMFE (Confederación Española de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos) y hemos entrado a formar parte del Foro Español de Pacientes, plataforma que reúne a organizaciones de enfermos de muy diferentes patologías. El trabajo de la FEPNC consiste fundamentalmente en coordinar las actuaciones de las asociaciones miembros además de mantener un contacto continuado con las administraciones e instituciones para conseguir que todos los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España tengan las mismas posibilidades de conseguir el mejor diagnóstico y tratamiento. En este sentido la FEPNC participa activamente en los Comités Técnicos de Estrategia Cáncer, Cuidados Paliativos, Seguridad del Paciente y Foro de Pacientes, que coordina el Ministerio de Sanidad y Consumo. También es tarea de la Federación la difusión y sensibilización social porque un mejor conocimiento del cáncer infantil y la problemática que ocasiona en las familias repercute positivamente en una mejor integración de los niños y adolescentes enfermos. Objetivos Según lo recogido en los estatutos el fin de la Federación es: Fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que los niños enfermos de cáncer tratados en España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida. Es un objetivo que comparten todas las asociaciones de padres y define la razón de ser de la FEPNC. Este se concreta en una relación de metas más específicas: • Todos los niños con cáncer deben ser diagnosticados y tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico,


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únicos centros que reúnen los requisitos establecidos por la SEHOP (Sociedad Española de Oncología Pediátrica). Por ello debe garantizarse la posibilidad de derivación para que los niños y adolescentes enfermos de cáncer puedan ser diagnosticados y tratados con las mejores garantías de supervivencia y con la mejor calidad de vida. • Es imprescindible mantener un Registro Nacional de Tumores Infantiles obligatorio y coordinado con las distintas comunidades autónomas que permita estudios epidemiológicos fiables y un método de control de calidad de atención. • Los niños y adolescentes entre 0 y 18 años deben ser atendidos en unidades especializadas en cáncer infantil como se refleja en la Estrategia Nacional del Cáncer, así como potenciar la creación de espacios diferenciados en las Unidades de Referencia, para que la atención de los adolescentes sea lo más adecuada y eficaz posible. • Los niños y adolescentes ingresados tienen el derecho a estar acompañados permanentemente por un miembro de su familia y los centros hospitalarios deben apoyar y facilitar la estancia del acompañante. • La atención psicológica, social y educativa debe ser considerada como parte integral del tratamiento y debe proporcionarse tanto al niño enfermo como a la familia desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad. • Es necesario impulsar el desarrollo de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria y de Cuidados Paliativos, que mejoren la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad. • Debe procurarse la normalización educativa, social y profesional así como la observación y el control de las secuelas para que la integración sea posible una vez superada la enfermedad. • Las instituciones deben promover la investigación como medio para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos secundarios.

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2. ESTRUCTURA 2.1 Órganos de gobierno Los estatutos determinan los órganos de administración y gobierno de la Federación. Los dos órganos que rigen La Federación son la Asamblea General y la Junta Directiva. ASAMBLEA GENERAL Es el órgano supremo de gobierno y expresión de la voluntad de la Federación. Está integrada por los representantes de las asociaciones miembros, uno por cada asociación, y se reúne de forma Ordinaria una o dos veces al año y de forma Extraordinaria cada dos años, con motivo de la renovación de la Junta Directiva, o siempre que se solicite cumpliendo las normas estatutarias. También forman parte de la Asamblea las asociaciones o entidades colaboradoras aunque sólo tienen participación con voz y no con voto. Son funciones de la Asamblea General: • Aprobar los proyectos y programas de carácter general • Aprobar los presupuestos anuales • Definir las líneas de actuación de la Federación • Aprobar la entrada de nuevos miembros • Fijar las cuotas • Elegir los miembros de la Junta Directiva En cuanto a la Asamblea Extraordinaria tiene encomendado: • Elegir a los representantes de la Junta Directiva entre los propuestos por las asociaciones miembros. • Adoptar los acuerdos necesarios para el nombramiento de administradores y representantes. • Modificar los estatutos. En el año 2010, tuvo lugar la XXXIII Asamblea General Ordinaria de la FEPNC, celebrada el sábado 22 de mayo de 2010, en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Vitoria. Se trabajaron las líneas directrices y el trabajo realizado en cada uno de los Programas de la Federación, en materia de Sanidad, Comunicación y Divulgación, Financiación, Calidad de la Gestión, Formación de Profesionales, etc. Y la XXXIV Asamblea General de la FEPNC tuvo lugar el día 6 de noviembre 2010 en Madrid. En esta ocasión, se trataron temas prioritarios para las Asociaciones, como los Programas de Sanidad (Plan Estratégico de Sanidad 20102012), de Adolescentes; de Comunicación y Divulgación (Día Internacional del Niño con Cáncer 2010; Web y redes sociales, Revista 2010, etc); Formación de Profesionales; Representación

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Institucional de la FEPNC en el ámbito nacional (Cocemfe, Foro Español de Pacientes, GEPAC), europea (EURORDIS) e internacional (ICCCPO). El 5 de noviembre tuvo lugar una reunión extraordinaria de Presidentes de las Asociaciones Federadas. JUNTA DIRECTIVA La Junta Directiva es el Órgano de gobierno y rector de la Federación. Los puestos se ejercen voluntariamente y no tienen retribución alguna, siendo propuestos por las asociaciones miembros de la Federación y elegidos en Asamblea Extraordinaria cada dos años. En el año 2010 la Junta Directiva se ha reunido en seis ocasiones, en los siguientes meses: Febrero, Abril, Julio, Septiembre, Noviembre y Diciembre. Componen la Junta Directiva de esta Federación: Presidenta: Pilar Ortega Martínez. Vicepresidenta: Eugenia Romero Tomillero. Tesorera: Ana Mª Muñoz García. Secretaria: Cristina Díaz Navarro. Vocales: Francisco Palazón Espinosa y Asunción Pérez Paino. 2.2 Comisiones nacionales de trabajo Además de los órganos descritos, la Federación cuenta con grupos de trabajo para desarrollar las diferentes áreas de intervención que interesan a nuestro colectivo. Se denominan Comisiones y en ellas se integran profesionales y miembros de las asociaciones relacionados con las diferentes áreas de trabajo de las que se ocupan.

Comisión de Psicología. Coordinador-a: José Antonio Celma (2005-nov.2010) y Ana Mª Bautista (nov.2010-). Federación desea reconocer y agradecer públicamente a José Antonio Celma, la positiva labor desarrollada durante los cinco años que coordinó la Comisión de Psicología de la FEPNC, periodo durante el cual esta Comisión publicó los siguientes libros: “Psico-oncología Pediátrica: valoración e intervención” e “Intervención Psicosocial en adolescentes con cáncer”. Nuestra más sincera felicitación y bienvenida para Ana Mª Bautista.

Comisión de Trabajo Social. Este año la Comisión ha impulsado la actualización del “Protocolo de Actuación en Trabajo Social”; ha trabajado en


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el intercambio de experiencias y análisis de necesidades en Cuidados Paliativos Pediátricos. Coordinadora: Yolanda Bermejo, antecesora en el cargo, a quien felicitamos y agradecemos su trabajo desde aquí y Olga Tassara, a quien damos la bienvenida. Gracias a las dos y felicidades por el trabajo recopilatorio que la Comisión está llevando a cabo, en materia de necesidades y prestaciones sociales a favor de las familias con hijos enfermos de cáncer.

Comisión de Educación. Su objetivo es apoyar y fomentar el proceso educativo y de estimulación durante la enfermedad de los niños y los adolescentes con cáncer, a fin de lograr su continuidad escolar. Coordinadora: Eugenia Romero.

Comisión de Sanidad. Su objetivo es impulsar los trabajos relativos a la “Prestación Económica por Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave” y a lograr se cumpla la cobertura de los derechos fundamentales de los niños y los adolescentes en el proceso final de la vida. Formada en su mayoría por Padres y Madres responsables de Sanidad en sus Asociaciones Federadas. Coordinador: José Manuel Espinosa.

Comisión de Voluntariado. Coordinador: Alejandro García. 2.3 Sede Asociativa Se trabaja desde 2007 desde la sede social ubicada en el centro de Madrid, junto a los Hospitales del Niño Jesús y del Gregorio Marañón. Anteriormente, los Padres trabajaron durante muchos años y consiguieron importantes resultados en materia de sanidad especialmente, sin contar con una sede que les proporcionara las ventajas y comodidades propias de dicho recurso, básico por otra parte en cualquier organización que desee desarrollar un trabajo de calidad a favor de su colectivo. 2.4 Asociaciones Federadas

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Asociaciones Federadas

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ARGAR

Centro de Servicios Múltiples de la Diputación Ctra. de Ronda, 216 04009 – Almería Tfno-Fax: 950 21 13 49 E-mail: argar@argar.info Web: www.indalia.es/argar

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ALES

Cádiz, 57 23300 – Villacarrillo (Jaén) Tfno: 953 44 03 99 Fax: 953 44 23 44 E-mail: ales_jaen@hotmail.com Web: www.guiandujar.com/ales/

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ANDEX

Castillo de Alcalá de Guadaira, 18 Bajo B 41013 – Sevilla Tfno: 954 23 23 27 – 954 23 80 01 Fax: 954 29 88 48 E-mail: andexcancer@terra.es Web: www.andexcancer.com

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGÓN COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ARGAR

ASPANOA

Centro de Servicios Múltiples de la Diputación

Duquesa de Villahermosa, 159 Ctra. 216 50009de– Ronda, Zaragoza Tfno: 45 81 76 04009976 – Almería Fax: 976 45 81 07 Tfno-Fax: 950 21 13 49 E-mail: aspanoa@aspanoa.org E-mail: argarasoc@cajamar.es

Web: www.aspanoa.org Web: www.indalia.es/argar

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PRINCIPADO DE ASTURIAS

GALBÁN

Catedrático Francisco Beceña, 15-1ºB 33006 - Oviedo Tfno: 984 08 74 10 E-mail: asociaciongalban@yahoo.es Web: www.asociaciongalban.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA LA MANCHA

AFANION (Albacete y Cuenca) Mayor, 25-5º 02001 – Albacete Tfno: 967 67 03 13 Fax: 967 51 03 13 E-mail: afanion@afanion.org Web: www.afanion.org

AFANION

(Ciudad Real)

C/ Toledo, 32 - 6ºA 13003 - Ciudad Real Tfno: 926 21 24 03 E-mail: ciudadreal@afanion.org Web: www.afanion.org

AFANION

(Toledo y Guadalajara)

C/ Uruguay, 7 1ºB 45004 - Toledo Tfno: 925 25 29 51 E-mail: toledo@afanion.org Web: www.afanion.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA Y LEÓN

PYFANO

Venancio Blanco, 5 Bajos 37008 – Salamanca Tfno./Fax: 923 07 00 23 E-mail: administracionpyfano@alacom.net Web: http://www.pyfano.org.es/

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA RIOJA

FARO

San Antón, 6-2ºA 26002 – Logroño Tfno.:941 25 37 07 E-mail: faro@menoresconcancer.org Web: www.menoresconcancer.org

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COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID

ASION

Reyes Magos, 10 28009 – Madrid Tfno: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94 E-mail: asion@asion.org Web: www.asion.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MURCIA

AFACMUR

Arenal, 11/13 30001 – Murcia Tfno: 968 34 18 48 Fax: 968 26 23 01 E-mail: afacmur@terra.es Web: webs.ono.com/afacmur

COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

ARGAR

ADANO Centro de Servicios Múltiples de la Diputación Ermitagaña, 13 – trasera bajo Ctra. 216 (Navarra) 31008de– Ronda, Pamplona Tfno./Fax: 948 17 21 78 04009 – Almería E-mail: adano@adano.es Tfno-Fax: 950 21 13 49

Web: www.adano.es

E-mail: argarasoc@cajamar.es

Web: www.indalia.es/argar

PAÍS VASCO

ASPANAFOHA

Pintor Vicente Abreu, 7-Ofic. 7 01008 – Vitoria-Gastéiz (Álava) Tfno: 945 24 03 52 Fax: 945 01 03 10 E-mail: aspanafoha@aspanafoha.org Web: www.aspanafoha.org

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2010DE ACTIVIDADES MEMORIA PAÍS VASCO

ASPANOVAS BIZKAIA

PRINCIPADO DE ASTURIAS

Médico Antonio Eguiluz, 2 (Lonja) 48004 – Bilbao Tfno: 94 411 05 56 Fax: 94 411 05 35 E-mail: aspanovas@aspanovasbizkaia.org Web: www.aspanovasbizkaia.org

COMUNIDAD VALENCIANA

ASPANION (Valencia) Pza. Pablo Picasso, 9-3ºD 46015 – Valencia Tfno: 963 47 13 00 Fax: 963 48 27 54 E-mail: valencia@aspanion.es

ASPANION (Alicante)

Pintor Baeza, 5 portal 9-1ºD 03010 – Alicante Tfno.: 965 91 03 78 Fax: 965 24 59 56 E-mail: alicante@aspanion.es Web: www.aspanion.es

Web: www.aspanion.es

CANARIAS

ASOCIACIÓN PADRES UNIDOS PEQUEÑO VALIENTE C/Matías Padrón, 71 – 3º E 35004 Las Palmas de Gran Canaria Tfno: 928 24 91 44 Móvil: 636 827 886 Fax: 928 24 56 77 E-mail: info@pequevaliente.com

Entidades Colaboradoras

CATALUÑA

FUNDACIÓN ONCOLÓGICA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA San Antonio Mª Claret, 167 08025 - Barcelona Tfno: 93.435.30.24 Fax: 93.436.75.49 E-mail: fundacio@fevillavecchia.es Web: www.fevillavecchia.es

EXTREMADURA

AOEX

Avda.Godofredo Ortega Muñoz 1. Local 10 06011 Badajoz Tfno./ Fax 924 20 77 13 E – mail: aoex@badajoz.org Web: www.badajoz.org/aoex

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3. COLECTIVOS DE ATENCIÓN

3.2 Grupos de interés

3.1 Niños, adolescentes y familias

Si el trabajo de las asociaciones de padres es la atención directa a los niños y adolescentes enfermos, la FEPNC se ocupa fundamentalmente de la coordinación de las asociaciones así como de la representación del colectivo dirigiéndose principalmente a los sectores que se relacionan directamente con el cáncer infantil.

El trabajo de la FEPNC se dirige a los niños y adolescentes enfermos de cáncer entre 0 y 18 años, así como a cualquier otro miembro de la unidad familiar que pueda necesitar ayuda, porque entendemos que cuando un niño está enfermo toda la familia y su entorno sufre el impacto de la enfermedad. Las asociaciones de padres son las entidades responsables de la atención directa a este colectivo poniendo en marcha programas de ayuda a los niños y familias afectadas. El trabajo se inicia desde el momento del diagnóstico y durante todo el tiempo de la enfermedad, especialmente en aquellos momentos que resultan más difíciles como las recaídas, intervenciones quirúrgicas, trasplantes o en la etapa de cuidados paliativos y duelo. La mayoría de las familias son españolas (93%) y residen en las diferentes comunidades autónomas. Es importante señalar que en muchas ocasiones es necesario que la familia se desplace desde su comunidad para que sus hijos sean diagnosticados en las grandes unidades de referencia en Cáncer Infantil, es por esto que la FEPNC insiste en la necesidad de facilitar la derivación entre las CCAA para que todos los niños tengan acceso a los procedimientos y tratamientos más adecuados. El trabajo se inicia en el hospital donde los profesionales y voluntarios de las asociaciones toman contacto con las familias diagnosticadas, pero también se interviene en el domicilio familiar cuando la familia vuelve a casa. Es fundamental la coordinación entre las asociaciones para dar continuidad al trabajo realizado, para ello las profesionales de trabajo social mantienen un contacto continuado con la autorización de las familias afectadas. Desde hace unos años es también creciente el número de familias extranjeras que son atendidas por las asociaciones de padres. La procedencia de estas familias es sobre todo los países de Sudamérica, el norte de África y el este europeo. Por un lado están las familias inmigrantes que residen en nuestro país y cuyos hijos enferman de cáncer pero también encontramos a familias extranjeras que han acudido a España buscando conseguir un mejor diagnóstico y tratamiento para sus hijos enfermos. En ambos casos estas familias, aunque sólo suponen un 3% del total, presentan una problemática que requiere poner en marcha recursos y soluciones diferentes.

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El trabajo de la Federación consiste en: • Representar los intereses de los niños y familias afectadas. • Potenciar la sensibilización hacia el colectivo del cáncer infantil. • Coordinar los programas comunes que realizan las asociaciones miembros. • Potenciar la formación de los profesionales y miembros de las asociaciones. • Buscar recursos para poner en marcha iniciativas colectivas. Para conseguir estos objetivos interviene y actúa con diferentes grupos de interés:

Instituciones y organismos.- La Federación trabaja para conseguir mejoras en la atención y sobre todo para que nuestro colectivo sea tenido en cuenta en todas aquellas disposiciones, medidas y legislación que puedan afectarnos. Especialmente el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Trabajo son las entidades con las que colaboramos más intensamente formando parte de los diferentes comités de trabajo. Entidades y asociaciones.- Tanto nacionales como internacionales y que compartan objetivos y fines con nuestra Federación, especialmente las relacionadas con el cáncer infantil. Profesionales.- Sobre todo se mantiene una coordinación y comunicación con las asociaciones profesionales, a fin de diseñar y establecer líneas comunes de actuación. Empresas.-. Desde la Federación se ha realizado un esfuerzo dirigido especialmente a la sensibilización empresarial y a la difusión de la problemática del cáncer infantil ya que el apoyo económico y técnico que nos proporcionan es indispensable para conseguir recursos económicos necesarios que pongan en marcha programas y proyectos.


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Medios de Comunicación.- Son fundamentales para dar a conocer e informar con objetividad sobre la enfermedad, las necesidades de las familias y el trabajo que desarrollan las asociaciones de padres. Voluntariado.- Imprescindible en la puesta en marcha de los diferentes programas y que cada vez supone una parte más importante dentro de las asociaciones y de la propia Federación.

La sociedad en general.- Su participación es muy importante porque del conocimiento y sensibilidad que tengan hacia la problemática del cáncer infantil, va a depender en gran parte la integración y normalización de estos niños y jóvenes una vez superada la enfermedad.

Otros miembros de la unidad familiar

Niños y adolescentes de 0 a 18 años enfermos de cáncer

usuarios

4. PROGRAMAS El cáncer infantil, como cualquier enfermedad grave, afecta al niño o adolescente no sólo en su salud o en su aspecto físico sino que va a influir en todas las áreas de su vida y en todas las personas de su entorno. Es por esto que los programas que desarrollan las asociaciones de padres se dirigen a cubrir todas aquellas necesidades que pueden surgir en el transcurso de la enfermedad. El programa inicial y pionero en la atención a los niños enfermos de cáncer y de sus familias es el programa psicosocial desde el que se abordan las necesidades económicas, sociales y psicológicas de las familias. Posteriormente las asociaciones han ido ampliando la cobertura del programa cubriendo aspectos como el área educativa, el ocio, la integración, la información, etc.

Desde la propia Federación se ha impulsado la realización de otros programas de atención dirigidos especialmente a los adolescentes así como el programa educativo que ha conseguido que la atención educativa domiciliaria haya sido contemplada y regulada por todas las comunidades autónomas en las que existen asociaciones de padres. Por otra parte la Federación desarrolla otros programas dirigidos a conseguir los objetivos propuestos de difusión, formación y sensibilización. En especial ha puesto en marcha un programa dirigido a las empresas y entidades privadas para conseguir su apoyo y compromiso con los fines de la Federación. 4.1 Programa de atención psicológica y social Las asociaciones son las entidades responsables del programa que es llevado a cabo por profesionales especializados, psicólogos y trabajadoras sociales, junto con el voluntariado que complementa las actuaciones. Todas las intervenciones del programa se realizan en colaboración directa con los equipos asistenciales de los hospitales e instituciones adaptando los recursos y actuaciones a las características de cada caso.

El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social y económica a las familias afectadas a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles. La Federación se responsabiliza de coordinar y controlar la correcta ejecución de este programa, subvencionado en parte, por el Ministerio de Sanidad y Política Social, aunque son las asociaciones federadas las que lo ponen en práctica y cubren el resto de la financiación del programa con sus propios recursos.

USUARIOS En el cáncer infantil, la familia en su conjunto necesita atención, ya que la enfermedad no afecta sólo al niño o adolescente enfermo, sino a todo el grupo familiar. Es por esto que para establecer el número de usuarios directos,

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las asociaciones de padres contabilizan las familias atendidas y se multiplican por cuatro que sería la media de intervenciones realizadas en cada grupo familiar.

ACTUACIONES

Profesionales contratados: Psicólogas Trabajadoras sociales Otros Profesionales Voluntariado

Área psicológica

Recursos Técnicos

Uno de los objetivos largamente perseguidos desde las asociaciones de padres es conseguir que la atención psicológica forme parte del tratamiento, y que el profesional de la psicología se encuadre en el equipo multidisciplinar que trata al niño o adolescente enfermo.

Casas de acogida familiar Sedes de las asociaciones: gabinetes profesionales, salas de reunión Material ortoprotésico (sillas de ruedas, muletas, camas articuladas) Material lúdico

USUARIOS DIRECTOS: 14.312

Mientras que este objetivo no sea una realidad, las asociaciones cuentan con profesionales especializados en psicooncología infantil que trabajan directamente con las familias, dentro y fuera del hospital. El objetivo es apoyar emocionalmente al niño y adolescente enfermo así como al resto de los miembros de la unidad familiar desde el momento del diagnóstico y en los distintos momentos del proceso de la enfermedad.

Recursos Económicos Financiación propia de las asociaciones de padres Subvención programa MTAS Otras subvenciones (Fundación Inocente Inocente) Coste total del Programa: 580.000 € Subvención IRPF: 188.633,33 €

Algunas de las actuaciones en este área son:

4.2 Programa educativo

Soporte emocional

El cáncer infantil interrumpe la vida del niño o adolescente enfermo y sus actividades habituales se ven interrumpidas durante el tratamiento. La actividad educativa se ve afectada, puesto que el niño deja de asistir al colegio y durante meses permanecerá hospitalizado o en el domicilio sin poder asistir a clase. Sin embargo es fundamental que los niños y adolescentes mantengan la actividad educativa porque además de proporcionarles distracción cognitiva les envía un mensaje de futuro y esperanza respecto a su curación.

• Apoyo sistemático a la familia y a los niños y adolescentes enfermos proporcionando asesoramiento y formación, dotándoles de las estrategias necesarias para afrontar la situación. • Intervención necesidades.

terapéutica

individual

según

las

Intervención grupal

RECURSOS

El objetivo de este programa es conseguir la continuidad escolar durante el tratamiento de tal modo que el niño pueda reincorporarse al centro escolar una vez superada la enfermedad y continuar sus estudios sin interrupción y en las mejores condiciones posibles.

Para la realización del programa se requieren recursos técnicos, económicos y humanos sin los que no sería posible llevarlo a cabo.

Afortunadamente desde hace unos años la atención educativa de los niños y adolescentes enfermos de cáncer es contemplada de forma reglada por las distintas

• Adolescentes y jóvenes • Grupos de duelo • Grupos de padres • Profesionales • Voluntariado

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Recursos Humanos

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administraciones y el trabajo de las asociaciones se dirige sobre todo a realizar un seguimiento de esta atención, cubriendo aquellos aspectos que no son atendidos y completando los recursos públicos. La Federación mantiene el programa para cubrir la atención educativa domiciliaria, estableciendo como prioridad el apoyo domiciliario para niños que no tengan regularizada esta atención en sus CC.AA ni exista Asociación de Padres de Niños con Cáncer en dicha comunidad. Estamos especialmente interesados en cooperar con los centros docentes ofreciéndoles información sobre el cáncer infantil y orientando al profesorado en la atención educativa del alumno, ya que la reincorporación de nuestros hijos a la escuela precisará de un programa docente cuyos objetivos serán entre otros: • La implicación de la comunidad escolar en la aplicación del programa. • La preparación de la clase en la aceptación y comprensión del nuevo estado del compañero enfermo.

4.3 Programa de adolescentes La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), se planteó en el año 2002, organizar el Primer Encuentro Nacional de Adolescentes, que se enfrentaban a las secuelas del cáncer, junto con otros adolescentes que no presentaban secuelas, de forma que el mismo les brindara la oportunidad de vivir y compartir experiencias en un ámbito social abierto y de diversión, de claro carácter terapéutico e integrador, y teniendo como referencia un grupo de iguales, con la preparación y coordinación previa de la Comisión Nacional de Psicología de la FEPNC. Objetivo general Reunir a adolescentes con secuelas debido a problemas oncológicos y sin secuelas, con el fin de que intercambien experiencias, así como estimular la participación personal de forma activa, de manera que pudieran desarrollar de modo equilibrado diferentes aspectos psicológicos y sociales. Objetivos específicos

• El desarrollo en el niño de estrategias de actuación ante el grupo. También queremos destacar las actuaciones que están llevando a cabo algunas asociaciones federadas en relación a prevenir, detectar y paliar en la medida de lo posible las secuelas cognitivas y de aprendizaje que pueden surgir, bien debido a la enfermedad o a los tratamientos recibidos.

RECURSOS Recursos Humanos Profesionales y colaboradores de las Asociaciones Maestros contratados para atención domiciliaria Voluntarios Recursos Materiales Guía educativa “Educar a un niño con cáncer” Materiales propios de las asociaciones Material de diagnóstico Recursos Económicos Fondos propios de la Federación Fondos propios de las asociaciones

• Desarrollo de la afectividad. • Trabajar la autoestima y el autoconcepto. • Potenciar la comunicación, tanto la expresión de los propios sentimientos, como la comunicación con los otros. • Potenciar su autonomía e independencia. • Trabajar la resolución de problemas y el afrontamiento ante situaciones difíciles. • Facilitar la aceptación de secuelas. • Crear un grupo de referencia, que les ayude a ver que no están solos y fomentar la interrelación. • Minimizar la sobreprotección familiar. • Promover y fomentar actividades lúdicas que favorezcan su normalización y que demuestren sus verdaderas cualidades y capacidades, más allá de una rutina diaria. • Fomentar valores de solidaridad, camaradería, respeto, apoyo, escucha, permitiéndoles un entorno de libertad. • Dar un respiro a las familias, ante el desgaste físico y psíquico que conlleva la experiencia del cáncer infantil en el seno familiar. Destinatarios Este programa va dirigido a adolescentes entre 13 y 18 años, y a jóvenes mayores de 18 años (que

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por circunstancias emocionales y físicas no ha sido conveniente que abandonen el grupo), que han padecido o padecen cáncer y presentan o no trastornos físicos o psíquicos que les impiden una adecuada integración personal, social y familiar.

En concreto, los días 26, 27 y 28 de marzo , 26 adolescentes de las Asociaciones de AFANION (Albacete), ASPANOA (Zaragoza), ASION (Madrid), ADANO (Pamplona) y PYFANO (Salamanca) disfutaron de la nieve y de las montañas en Panticosa.

Asociaciones participantes

El grupo de adolescentes realizó las siguientes actividades:

ASPANION, Asociación de Padres de Niños Oncológicos de la Comunidad Valenciana. ANDEX, Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Andalucía. AFANION, Asociación de Familias de Niños Oncológicos de Castilla la Mancha. ASION, Asociación de Padres de Niños Oncológicos de la Comunidad de Madrid. FARO, Asociación de Padres de Niños Oncológicos de La Rioja. ADANO, Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra. GALBAN, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Asturias. ASPANAFOHA, Asociación de Padres de Niños Oncohematológicos de Álava. ASPANOA, Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. PYFANO, Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León. DESCRIPCIÓN DE LAS ACTIVIDADES: SALIDA A LA NIEVE (26 al 28 de marzo) ARAMON (Montañas de Aragón) a través del programa “Un gorro, una ilusión”, organizó una actividad, para adolescentes enfermos de cáncer, en la nieve y en las montañas de la Comunidad Aragonesa.

Esquí con Monitores Visita al Parque Pirenarium de Sabiñánigo Juegos de conocimiento entre los adolescentes... IX ENCUENTRO NACIONAL DE ADOLESCENTES CON CÁNCER (Bustarviejo-Madrid, 16 al 26 de julio 2010) Del 16 al 26 de julio se realizó el IX Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer, en el Albergue Juvenil “El Valle de los Abedules”, Bustarviejo (Madrid). Participaron 48 adolescentes, procedentes de las siguientes Asociaciones federadas: ASPANION (C.Valenciana), ANDEX (Sevilla), AFANION (Albacete), ASION (Madrid), FARO (Logroño), GALBAN (Oviedo), ADANO (Pamplona), ASPANAFOHA (Vitoria), ASPANOA (Zaragoza) y PYFANO (Salamanca). El grupo pudo disfrutar durante 10 esperados días, de actividades lúdicas y deportivas de claro carácter terapéutico e integrador, tales como: Taller de Retratos Juego de Estrategia “El Indio” Túnel de los Sentidos Partido Monitores-Acampados Actividades Piscina Béisbol &Rugby Tag Gymkhana Acuática Taller y Gala de Magia Mini Olimpiadas Skoda Gymkhana Multiaventura Parque Acuático Aquópolis Parque Warner Juegos de conocimiento La finalidad de las Técnicas de Grupo utilizadas es servir como herramienta para el desarrollo de los miembros como individuos y de la calidad del grupo como unidad. Se creó un clima positivo de confianza y comunicación, donde pudieron conocer los intereses y las actitudes de los demás, compartir experiencias similares de la enfermedad, conocerse a sí mismo y conocer al otro.

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REUNIÓN DE PSICÓLOGOS DE FEDERACIÓN El 4 y 5 de noviembre se reúne la Comisión Nacional de Psicología de la FEPNC para continuar trabajando en la misma línea terapeútica con los grupos de adolescentes en las asociaciones de referencia y programar las actuaciones de cara a la edición del año 2011. Recursos Humanos Psicóloga-Coordinadora del Programa Enfermera Médico Voluntarios Asociaciones Profesionales externos (Monitores AWA) Resultados obtenidos En concreto los resultados que se han obtenido este año son los siguientes: • Establecimiento de un espacio en el que se sienten comprendidos y pueden expresar su experiencia. • Mejora de la autoestima. • Superación física y emocional. • Mejora de las estrategias y habilidades sociales. • Desarrollo de estrategias de afrontamiento. • Integración social. • Aceptación de secuelas. • Mayor conocimiento de la enfermedad y sus consecuencias en un futuro. Evaluación de las actividades por parte de los adolescentes Las actividades y juegos programados y adaptados para los adolescentes con secuelas, han obtenido una valoración global muy positiva, y asimismo nos devuelven el pulso y las preferencias de los participantes, como pauta para la siguiente edición. 4.4 Programa de representación institucional

Los foros más representativos en los que ha participado la Federación durante el año 2010, a modo de resumen, son los siguientes: Enero El día 28 de enero se reúne en Madrid la Junta Directiva del Foro Español de Pacientes (FEP). Entre los temas de más interés, se trataron los siguienes: Estatutos del FEP; Código Ético y de Buenas Prácticas del FEP; Planificación Estratégica del FEP; Presentación de entidades que han solicitado adherirse al FEP. Durante el 2010 la FEPNC participa los Estatutos del FEP. La Comisión de desarrolla una positiva labor que da aprobación de este documento con el sus miembros.

en el borrador de Estatutos del Foro, como resultado la consenso de todos

Febrero Del 5 al 8 de febrero, tuvo lugar en Quito-Ecuador, el 1er Encuentro Internacional de Jóvenes con Cáncer, en el que participa con una ponencia Raquel Coronado Robles, una joven superviviente de leucemia de la Asociación federada de Jaén, Ales, y enfermera del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, en representación de la FEPNC. Entre las actividades más fructíferas así valorada por ella, destaca la destinada a conocer las opiniones de los jóvenes acerca de la comunicación del diagnóstico. El viernes día 19 de Febrero, se celebró en el Palacio de la Zarzuela en Madrid, la Audiencia con S.A.R. la Princesa de Asturias, Dª Leticia Ortiz,  a la que acudieron los Presidentes de las Asociaciones federadas, y en la que la FEPNC pudo exponer una visión global de necesidades de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

Como entidad nacional representativa de las necesidades y de los intereses del colectivo de Padres de Niños con Cáncer en España, la FEPNC, ha desarrollado un intenso programa de asistencia y participación activa en Congresos, Jornadas, Comités y Foros relacionados con el Cáncer Infantil en España.

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Marzo El 16 de marzo tiene lugar la reunión del Comité Técnico de Seguimiento y Evaluación sobre “Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS”, en el MSPSI, y entre otros, se tratan temas relativos a la situación de la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos y al Plan de Trabajo 2010. Abril El día 13 de abril, tuvo lugar la reunión del Foro Abierto de Salud, en la sede del MSPSI, Pº del Prado en Madrid, con arreglo a los siguientes temas tratados por sus miembros, entre los que se encuentra la FEPNC: Medidas para garantizar la sostenibilidad y la cohesión del Sistema Nacional de Salud acordadas por el Consejo Interterritorial; Presentación del Informe sobre el Sistema Nacional de Salud 2008 y del índice del Informe 2009; y Actuaciones en materia de prestación ortoprotésica. Del 16 al 18 de abril tuvo lugar un Encuentro en Bonn de los repersentantes de las organizaciones europeas de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO). En este Encuentro al que asistió la representante de la FEPNC en Europa e internacional, Mª Luisa Basset, se informó de los detalles y del progreso de los numerosos proyectos de la Unión Europea en los que participa la ICCCPO y ha servido de plataforma de intercambio de experiencias entre los países participantes, de gran valor terapéutico y clínico. Mayo Del 13 al 15 de mayo, se celebró en Cracovia (Polonia), la Asamblea General de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), en paralelo con la celebración de la Conferencia Europea sobre las Enfermedades Raras, en cuyo Programa se trataron, entre otros, los siguientes temas: Planes y Estrategias Nacionales sobre enfermedades raras; Centros de Especialización y Redes de Referencia europeas; Desarrollo de Fármacos no comercializados; Planes de Investigación Pediátrica y terapias avanzadas; el Papel de las Organizaciones de Pacientes; Servicios a los Pacientes, Familias y Cuidadores; Ensayos Clínicos, etc. Del 20 al 22 de mayo, tuvo lugar en Almería el III Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), en el que participó la FEPNC. En esta ocasión, la Presidenta de Federación agradeció la oportunidad que se brindaba a nuestra entidad para informar y sensibilizar una vez más acerca de las necesidades del colectivo y de las líneas de colaboración que ambas entidades pueden acometer, además de las actuales, a favor de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

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Asimismo, una joven superviviente de cáncer, de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería, Argar, participó con la ponencia en torno a su experiencia y a las necesidades psicosociales de los adolescentes. Desde el punto de vista científico, se trataron en profundidad dos temas de gran trascendencia, como son la Predisposición Hereditaria en Enfermedades Hematológicas y Oncológicas; y Los Cuidados Paliativos Pediátricos. El 26 de mayo se celebra en Madrid, en la sede del MSPSI, la Reunión del Comité de Seguimiento y Evaluación “Estrategia en Cáncer del SNS”, en la que se tratan los siguientes temas prioritarios en Estrategia del cáncer: Presentación y comentarios sobre la Declaración Institucional a favor de la Atención Multidisciplinar, aprobada por las sociedades científicas relacionadas con la atención oncológica; Presentación de la Jornada de la estrategia del 27 de mayo del 2010; Presentación y explicación de la metodología de evaluación de la estrategia; Situación actual de la participación de la Estrategia en Europa (Joint Action). El 27 de mayo, la FEPNC, junto a otras entidades, se adhiere a la Declaración Institucional para el Desarollo de la Atención Multidisciplinar en Cáncer en España. Manifestamos nuestra satisfacción ante el apoyo que los profesionales directamente implicados en la atención al cáncer declaran a favor de una atención multidisciplinar que mejore los diagnósticos y los tratamientos de esta enfermedad. Somos conscientes de que la mayor y creciente complejidad clínica y el número de casos de cáncer, ha hecho necesaria la especialización de los profesionales, pero ello, siendo positivo, no puede ni debe sustituir la necesaria visión global de la enfermedad en todas sus fases y de su impacto en las personas afectadas. Apoyamos por ello, una vez más, la creación, el desarrollo y el fortalecimiento de equipos multidisciplinares y nos adherimos a la “Declaración Institucional para el desarrollo de la atención multidisciplinar en cáncer en España”. Junio El día 1 de junio tuvo lugar en Madrid, en el domicilio de la Fundación Infantil Ronald McDonald, se celebró la reunión del Patronato de esta Fundación, a la que asiste la recién elegida el 23 de mayo como Presidenta de la FEPNC, Pilar Ortega. El día 18 de junio se celebró el Acto de Presentación del Libro titulado “Intervención Psicosocial en Adolescentes con Cáncer”, realizado por la Comisión


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de Psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), en el Salón de Actos Rafael Burgaleta, del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (COPM). Los ponentes de este Acto fueron: • D. Fernando Chacón, Decano del COLEGIO OFICIAL DE PSICÓLOGOS DE MADRID. • Dª Isabel Peña-Rey, Jefa de Área responsable de las Estrategias de Salud en la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad (MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL). • Dª Hortensia Díaz Asper, Representante de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC). • D. Antonio Celma Yuste, Coordinador de la Comisión Nacional de Psicología de la FEPNC.   El día 23 de junio se celebró en Madrid, en la sede del MSPSI de Paseo del Prado, la reunión del Comité Asesor para el Estudio de las Necesidades Psicosociales de las Personas enfermas de Cáncer y sus Familias, a la que asiste Francisco Palazón, Vocal de la Junta Directiva de la FEPNC.Y en la que a modo de conclusión, destacamos dos aspectos: la constatación por parte de Sanidad de iniciar un Estudio para detectar las necesidades psicosociales del cáncer en la Infancia y en la Adolescencia, y para ello, Sanidad desea utilizar como modelo el cuestionario que utilizó la FEPNC para su Estudio de Hospitales. Así como la necesidad de analizar de forma diferenciada la situación del Cáncer en niños y en Adolescentes. Julio El día 16 de julio, la Junta Directiva de la FEPNC, se reúne en su sede, con representantes de las siguientes entidades, a fin de establecer un contacto personal entre la recién elegida Junta Directiva de Federación (el 23 de mayo de 2010), y estudiar posibles vías de colaboración: la Fundación Infantil Ronald McDonald; la empresa que patrocinó la Web de la Federación: Iberpixel; la Agencia de Comunicación que elabora los materiales divulgativos y que colabora con la Federación: Willyan Stola; etc. Los días 17 y 18 de julio se reúne en Madrid la Junta Directiva de la FEPNC. El día 20 de julio tiene lugar en Madrid, en la sede del MSPSI de Pº del Prado, la reunión del Foro Abierto de Salud, a la que asistió Eugenia Romero, como Vicepresidenta y Representante de la FEPNC. Septiembre El 30 de septiembre se reúnen la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la FEPNC, con el fin de ver posibles

vías de colaboración entre ambas entidades y a favor de la población infantil enferma de cáncer y sus familias. En este mes, la FEPNC mantiene reunión en Madrid con el Instituto de la Juventud (MSPSI), a fin de conocer posibilidades de colaboración a favor del Programa de Adolescentes de la Federación, iniciado en el año 2002 y cuyos Encuentros Nacionales de Adolescentes, que se enmarcan en dicho Programa, tienen un enorme valor terapéutico e integrador para los adolescentes supervivientes de esta enfermedad. Noviembre Durante los días 4 y 5 de noviembre, tienen lugar las reuniones de las Comisiones Nacionales de Psicología, de Trabajo Social y de Voluntariado de la FEPNC. Gracias al Colegio Oficial de Diplomados en Enfermería de Madrid (CODEM), que colaboró con la cesión de varias de sus Salas, se pudieron celebrar las mismas. El sábado día 6 de noviembre tiene lugar la reunión de la XXXIV Asamblea General de la FEPNC, en Madrid, en la sede de la Fundación Once, entidad gracias a la cual pudimos contar con la cesión de una Sala con los medios adecuados. El 18 de noviembre tuvo lugar en Málaga la reunión del Patronato de la Fundación Infantil Ronald McDonald, a la que asistió la Presidenta de la FEPNC, como Patrona de esta Fundación. Se celebró el Acto Conmemorativo 20º Aniversario de la FEPNC, en la sede de la Fundación Once en Madrid, gracias a la colaboración de esta Fundación y con la asistencia de los Presidentes de las Asociaciones Federadas y algunos colaboradoras. La Federación dio un repaso de esfuerzos y logros en estos 20 años y animó a todos los presentes a continuar en la línea del trabajo en equipo de los Padres para la consecución de pequeñas y grandes metas. Diciembre El 14 de diciembre tiene lugar la reunión de Asamblea General del Foro Español de Pacientes (FEP), al que asiste la FEPNC, como miembro de dicha entidad. El día 15 de diciembre se celebró en Madrid la reunión conjunta de Consejeros del O.R.C.A. (Órgano de Representantes Autonómicos) y del O.R.E.E. (Órgano de Representantes de Entidades Estatales) de COCEMFE, a las que asistió la Presidenta de la FEPNC, Pilar Ortega.

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4.5 Programa de divulgación y sensibilización

Hoy es 15 de Febrero, es mi cumpleaños, y todavía sigo ingresado en el hospital. Me toca quimio y no me está sentando muy bien. La enfermera me ha dicho que hoy es el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER, que seguramente saldremos en las noticias y que se van a soltar globos, no quiero estar aquí, quiero irme a casa. Y yo me pregunto, “¿qué pinto aquí?”.

Así, el adolescente de nuestra novela podía decir: “estoy enfermo, pero no me siento solo. Aquí tengo amigos. Mis padres están conmigo. Aunque me sienta mal la quimio los doctores y las enfermeras de mi Unidad me están ayudando mucho. Mañana cuando ingrese otro chico o chica entre todos le ayudaremos a vencer esta enfermedad”.

Esto que parece el principio de una novela es la realidad de miles de adolescentes que viven en España. Cuando hablamos de cáncer infantil no podemos olvidar que existe una población de adolescentes de 15 a 18 años que también sufren este mal. Nos los encontramos en el hospital todos los días. La mayoría son atendidos en las mismas unidades en las que se atiende a los adultos. Otros tienen la suerte de recibir tratamiento en las unidades de infantil. Parecen no tener un sitio adecuado todavía. Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, creemos que es necesaria la creación de Unidades de Cáncer para Adolescentes porque: Actualmente la adolescencia se concibe como un periodo de transición, como una etapa que transcurre desde la niñez a la edad adulta. Supone numerosos cambios biológicos, psicológicos y sociales. Los adolescentes con cáncer tienen derecho, por sus especiales características a tener una atención personalizada y especializada. Es un derecho que todos los padres queremos para nuestros hijos. El impacto psicológico puede ser más devastador a esta edad y necesitan personal especializado que les ayude. Requieren de un ambiente específico. Es bueno que compartan experiencias con otros adolescentes como ellos. La comunicación con ellos es distinta a la de niños y adultos. También se lograría evitar la dispersión asistencial que existe en la actualidad.

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La REVISTA DE LA FEPNC es una publicación anual, concebida como un medio de información, divulgación e investigación sobre el Cáncer Infantil en nuestro país, y un medio de expresión y de participación para Padres y Profesionales del Movimiento Asociativo, y de las distintas instancias institucionales, médicas, terapéuticas, docentes, empresariales, etc., que trabajan y colaboran para conseguir una mejor calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. A través de nuestra REVISTA, deseamos servir de plataforma de intercambio de experiencias llevadas a cabo por las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer miembros y colaboradoras de la FEPNC, y poner a disposición de la sociedad las diferentes actividades y avances médicos y sociales conseguidos a favor del Cáncer Infantil, así como servir de vía de expresión a Padres y a Profesionales para explicitar las necesidades por cubrir a día de hoy en la atención y en el tratamiento oncológico infantil y de adolescentes, con el firme propósito de mantener y ampliar la valiosa colaboración de los profesionales sanitarios, de las instancias de sanidad y de política social, y de los empresarios de este país, en la consecución de los objetivos sanitarios y sociales de los Padres de Niños con Cáncer y en la difusión de la actualidad oncológica infantil a través de su participación en esta publicación.


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El alcance actual de la Revista es de 6.000 ejemplares, y el público objetivo es fundamentalmente el siguiente: Familias, Hospitales, Médicos, Enfermeras, Colegios Profesionales Médicos, Psicólogos, Ministerios, CCAA, Ayuntamientos, Colegios, Universidades, Empresas, Escuelas de Negocios, Asociaciones Federadas, Medios de Comunicación, Laboratorios Farmacéuticos, etc.

El objetivo prioritario del Programa es informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, fomentando el conocimiento, el interés, la responsabilidad social corporativa y la participación activa de todos los que componen el Empresariado en España, para mejorar las condiciones de vida del colectivo.

La Revista está también accesible para el público que lo desee en la página web de Federación: www.cancerinfantil.org, con el fin de llegar así a un mayor número de personas.

Durante el 2010 se ha logrado mantener y fidelizar la colaboración y el patrocinio de las empresas que iniciaron su colaboración en 2007, coincidiendo con el comienzo de la actividad de la sede de Federación en Madrid, y se han iniciado colaboraciones de sumo interés, con nuevas empresas y nuevos sectores de actividad.

Las empresas que deseen participar en esta publicación y a favor de los fines de la Federación, pueden aportar sus artículos divulgativos sobre su colaboración a favor de Niños con Cáncer y su política de Responsabilidad Social Corporativa (RSC). Además, aquellas que lo deseen, pueden contratar espacios de publicidad (contactar con Federación por teléfono y/o en el correo: federacion@cancerinfantil.org), como ya lo han hecho hasta ahora empresas como Skoda, Janssen-Cilag, Grupo SM o Caser Seguros, y cómo lo harán para la próxima edición de la Revista, además de la mayoría de éstas, otras como Unipapel y El Corte Inglés. En el año 2010 la Revista de la Federación ha afianzado su imagen corporativa y ha continuado dando forma estable a Secciones de claro interés para el sector asociativo y profesional, como han sido: Después de la Enfermedad, Publicaciones, Programa con Empresas, Noticias, Internacional, Desde las Asociaciones, Colaboración con Entidades, Formación y Agenda. A todos, gracias por hacer realidad esta REVISTA, a los que nos brindáis vuestros artículos con la misma ilusión que profesionalidad en el trabajo entregado, y a las personas de las empresas que posibilitáis la edición, la impresión y la distribución de la REVISTA, con vuestro patrocinio y vuestro cariño. 4.6 Programa con empresas Durante el año 2010 se ha conseguido uno de los objetivos estratégicos de Federación, como es afianzar el “PROGRAMA CON EMPRESAS: LA ACCIÓN SOCIAL A FAVOR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER”, concebido con el doble objetivo de informar y hacer partícipe a la sociedad en la causa del cáncer infantil, y el de hacer que el cáncer infantil forme parte de las políticas sociales corporativas de las empresas en España.

Así pues, se ha fidelizado la colaboración con empresas como CASER, SOL MELIÁ, OFI DONARPLAST SERVICE ESPAÑA, WILLYAN STOLA, SKODA (Proyecto Lollipop), DKV, JANSSEN-CILAG, GRUPO SM, o UNIPAPEL entre otras, y hemos iniciado nuevas colaboraciones con otras empresas, que se han unido a nuestra causa. Por ello, agradecemos desde estas páginas la importante contribución que hacen estas empresas a favor de las necesidades del cáncer infantil y de sus familias, así como la labor de divulgación y de ejemplo multiplicador que suponen para otras empresas que pueden impulsar y apoyar al colectivo, a partir de conocer estos ejemplos de buenas prácticas, que hemos querido llevar a nuestras páginas de la REVISTA FEPNC 2010, con entrevistas a los dirigentes de estas empresas. En 2010 seguiremos promoviendo la implicación de las empresas a favor del cáncer infantil y para ello, continuaremos trabajando con la misma energía e ilusión que siempre. Es una satisfacción comprobar que las empresas van asumiendo cómo estas acciones representan una oportunidad idónea para mejorar su imagen social corporativa, y en el ámbito interno, puede generar mayor fidelización y orgullo de pertenencia de los empleados. Y aunque las empresas que deciden colaborar a favor de Niños con Cáncer lo hacen por convicción de sus valores corporativos, recordamos aquí el incentivo adicional de la desgravación fiscal del 35% para personas jurídicas y del 25% para personas físicas que opten por realizar alguna donación en especie o metálica a favor de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como entidad reconocida de utilidad pública y beneficiaria de donaciones.

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A todos nuestros colaboradores:

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mspsi ARS software de gestión A. A. MÓSTOLES Aquarium Barcelona Ayuntamiento de Móstoles BSH Caser Casino Claro Círculo de Lectores Club de tenis Valladolid Coca Cola covipro,sl Daikin DKV Fundación Cultural Banesto Fundación Garrigues Fundación Inocente, Inocente Fundación ONCE

GV Asesores hasbro ibérica Iberpixel La tienda de Lolita Mallorca obra social can obra social ccm Obra Social Fundación “La Caixa” Ofi Donarplast Service España Pardo Renfe operadora single consulting Skoda Sol Meliá Strategy Innovation/LAB Training Lab Unipapel Willyan Stola

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Informe Económico Fuentes de financiación

TOTAL INGRESOS: 514.087,85 € Financiación Pública: 227.784,64 € Financiación Privada: 210.070,26 € Financiación Propia: 28.198,73 € Donativos: 48.034,22 €

donativos

9%

Financiación propia

Financiación Pública

5% 45% 41% Financiación privada

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Destino de los fondos

TOTAL GASTOS: 514.087,85 € Apoyo psicosocial y económico a niños con cáncer y sus familias: 381.086,53 € € Atención integral a adolescentes: 33.418,37 € Mantenimiento, funcionamiento y gestión de la federación: 91.674,55 € Divulgación: 7.908,40 €

divulgación

mantenimiento, funcionamiento y gestión de la federación

17%

atención integral a adolescenteS

2% apoyo psicosocial y económico a niños con cáncer y sus familias

7% 74%

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2010DE ACTIVIDADES MEMORIA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (F.E.P.N.C) Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha - 28009 Madrid Tel./Fax: 91557 26 26 federacion@cancerinfantil.org www.cancerinfantil.org

Nº de Cuenta Bancaria para Donativos:

2100 2297 47 0200212964

Síguenos en: www.facebook.com/cancerinfantil www.twitter.com/cancerinfantil

MEMORIA_FEPNC  

Memoria de la federación española de padres de niños con cáncer

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