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Memoria científica Cátedra WeCare 2016 4º año de actividad


1.

Carta de los directores de la cátedra .............................................................................. 5

2.

Equipo ............................................................................................................................ 6

3.

Actividad científica .......................................................................................................... 8 Proyectos competitivos en curso........................................................................................ 8 Publicaciones en revistas científicas .................................................................................. 9 Revistas indexadas ........................................................................................................ 9 Under review .................................................................................................................10 Revistas no indexadas ..................................................................................................10 Publicaciones derivadas de congresos .............................................................................11 Comunicaciones presentadas en congresos .....................................................................12 Congresos internacionales ............................................................................................12 Congresos nacionales ...................................................................................................13 Comunicaciones presentadas en el congreso del EAPC en Madrid (18-20 mayo 2017)14 Tesis doctorales ................................................................................................................15 Tesis doctorales defendidas ..........................................................................................15 Tesis doctorales en curso ..............................................................................................15 Trabajos final de máster dirigidos .....................................................................................16 Trabajos final de grado dirigidos .......................................................................................17

4.

Participaciones en calidad de experto ...........................................................................18 International Psycho Oncology Society Congress (Octubre 2016) .................................18 Miembro del comité científico para el congreso de la EAPC 2018 en Berna, Suiza. ......18 Miembro de la Junta de la EAPC ...................................................................................18 Miembro de la junta directiva de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives. ......18 Presidente del Comité Cientifico, Jonada SECPAL Reus, Octubre 2017 .......................18 Miembro del comité científico de la Fundación Vianorte-Laguna ...................................18

5.

Formación promovida desde la cátedra .........................................................................19 Curso monográfico con experto internacional ...................................................................19 ¿Qué opinaron los asistentes? ......................................................................................19 IX Jornada de ÀLTIMA para profesionales ........................................................................20 Ponentes .......................................................................................................................20 4th International WeCare Workshop .................................................................................21 Ponentes: ......................................................................................................................21 ¿Qué opinaron los asistentes? ......................................................................................21


Memoria científica – Cátedra WeCare 2016/2017 6.

Formación de los miembros del equipo .........................................................................22 Programa europeo de liderazgo en cuidados paliativos ....................................................22 Estancia pre-doctoral en Holanda .....................................................................................23

7.

Áreas de crecimiento y proyectos de futuro ...................................................................24 EU consortium – working on the Wish to Hasten Death ....................................................24 Estudio piloto/proof of concept a nivel europeo .................................................................25 Programa de desarrollo y liderazgo en investigación en cuidados paliativos.....................26 La base del programa es la atracción de talento y su mentorización individualizada .....26 Investigación .................................................................................................................26 Enseñanza y divulgación ...............................................................................................26 Festival de cortometrajes ..................................................................................................27

8.

¿Qué hemos aprendido en 2016? .................................................................................28 El blog de la EAPC ...........................................................................................................29 Presencia en congresos....................................................................................................30


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1. Carta de los directores de la cátedra Éste ha sido un año de crecimiento y numerosos éxitos para la Cátedra WeCare y queremos compartirlo con todos. Se ha formalizado nuestra colaboración con investigadores de Alemania, Bélgica, Holanda, Irlanda, Polonia y otras comunidades autónomas a través de la formación de un consorcio Europeo para avanzar en la investigación del sufrimiento ligado al deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad. El trabajo conjunto que hemos realizado a lo largo de este año y años anteriores nos ha llevado a iniciar un estudio multicéntrico europeo que se desarrollará durante 2017. Esta colaboración promete generar conocimientos importantes en este ámbito. En 2016, nuestro equipo ha publicado 11 artículos científicos en revistas indexadas y ha presentado 10 comunicaciones en congresos. En enero, WeCare recibió la financiación de un proyecto competitivo (RecerCaixa) para examinar la relación entre la percepción de la dignidad, el deseo de control y el deseo de adelantar la muerte. Gracias también a este proyecto, el equipo de WeCare ha crecido, con la incorporación de la Dra. Iris Crespo, psicóloga e investigadora. Por otra parte, los miembros de la cátedra han liderado varias actividades formativas. En junio, el Dr Keith Wilson del Ottawa, psicólogo clínico e investigador de renombre del Ottawa Hospital Research Institute impartió un curso de dos días bajo el título “Assessing and responding to common emotional problems in patients with chronic or advanced illness”. En octubre, WeCare colaboró con Àltima para organizar su segunda jornada en una serie de tres bajo el título “Atenció al final de la vida: Símptomes, comunicació i dol”. Y finalmente en noviembre tuvo lugar el 4º workshop internacional de la cátedra. Este año el workshop tuvo un nuevo formato basado en casos clínicos para explorar el tema “Cómo evaluar y abordar el deseo de adelantar la muerte en la práctica clínica diaria”. Nos gustaría dar las gracias tanto a Àltima como al Institut Català d’Oncologia por su apoyo en nuestras actividades. En 2017, esperamos seguir creciendo y dando respuestas a nuevos retos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. También esperamos aportar soluciones para que los clínicos puedan abordar el sufrimiento ligado a estos pacientes avanzados.

Dr. Josep Porta-Sales Director de la cátedra

Dra. Cristina Monforte

Dr. Albert Balaguer

Co-directora de la cátedra

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Coordinador de la cátedra


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2. Equipo

Director

Psicóloga

Co-Directora

Enfermera

Humanista

Coordinador

Secretaria ejecutiva

Gestión

Investigación

El equipo WeCare

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3. Actividad científica Proyectos competitivos en curso

2015-2017 Sufrimiento al final de la vida: comprender para aliviar. Dignidad percibida, deseo de control y deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado. Entidad Financiadora: RecerCaixa 2015. Investigador principal: Cristina Monforte Equipo Investigador: Andrea Rodríguez, Mariona Guerrero, Josep Porta, Albert Balaguer

2014-2017 El deseo de adelantar la muerte: definición operacional y evaluación clínica en pacientes en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Fondo de Investigación Sanitaria. Instituto de Salud Carlos III. Ref.: PI14/00263. Investigadores principales: Albert Balaguer, Cristina Monforte Equipo Investigador: Joaquín Tomás-Sábado, Christian Villavicencio, Merche Bellido.

2014-2016 Sufrimiento y deseo de adelantar la muerte en pacientes oncológicos en cuidados paliativos. Entidad Financiadora: Asociación Española Contra el Cáncer. AECC-Barcelona contra el cáncer 2014. Investigador principal: Albert Balaguer Equipo Investigador: Cristina Monforte Royo, Joaquín Tomás Sábado, Josep Porta Sales, Christian Villavicencio, Amor Aradilla Herrero, Mercedes Bellido.

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Publicaciones en revistas científicas

Revistas indexadas

Porta-Sales J; Guerrero-Torrelles M; Moreno-Alonso D; Sarra-Escarre J; Clapés-Puig V; Sureda-Balarí A; Fernández De Sevilla-Ribosa A. Is Early Palliative Care Feasible in Patients with Hematological Malignancies? J Pain Symptom Manage. 2017; (Accepted January 2017). Guerrero-Torrelles M, Monforte-Royo C, Rodríguez-Prat A, Porta-Sales J, Balaguer A. Understanding meaning-in-life interventions: a systematic realist review. Palliat Med. 2016; DOI: 10.1177/0269216316685235. Rodríguez-Prat, A; Escribano, X. A philosophical view on the experience of dignity and autonomy through the phenomenology of illness. J Med Philosophy. 2016. (Accepted 7 December). Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C. 25 years after Intoxicated by My Illness. Challenges for Medical Humanities. Lancet. 2017; 389(10066):249-50. DOI: 10.1016/S0140-6736(17)300855. Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, GonzálezBarboteo J. Efficacy and Safety of Methadone as a Second-Line Opioid for Cancer Pain in an Outpatient Clinic: A Prospective Open-Label Study. Oncologist. 2016; 21(8):981-7. doi: 10.1634/theoncologist.2015-0503. Monforte-Royo C, González-de Paz L, Tomás-Sábado J, Rosenfeld B, Strupp J, Voltz R, Balaguer A. Short form of the Spanish schedule attitudes toward hastened death in palliative care cancer population. Qual Life Res. 2017; 26(1):235-239. DOI: 10.1007/s1113601614090. Bellido-Pérez M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Balaguer A. Assessment of the wish to hasten death in patients with advanced disease: a systematic review of measurement instruments. Palliat Med. 2016; DOI: 10.1177/0269216316669867. 9


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Edo-Gual M, Tomás-Sábado J, Gómez-Benito J, Monforte-Royo C, Aradilla-Herrero A. Spanish adaptation of the Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale (FATCOD) in nursing undergraduates. Omega (Westport). 2017. DOI: 10.1177/0030222816688294. Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Llorens-Torromé S, Brunelli C, Pigni A, Caraceni A. Evidence of the analgesic role of bisphosphonates and denosumab in the treatment of pain due to bone metastases: a systematic review within the EAPC guidelines project. Palliat Med. 2016; DOI: 10.1177/0269216316639793. Rodríguez A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Escribano X, Balaguer A. Dignity, autonomy and control at the end-of-life: A meta-etnography. PLoS one. 2016; 11(3):e0151435. DOI: 10.1371/journal.pone.0151435. Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Villavicencio-Chávez C, Llorens-Torromé S, GonzálezBarboteo J. Efficacy and safety of methadone as a second-line opioid for cancer pain in an outpatient clinic: A prospective open-label study. Oncologist. 2016; 21(21(8):981-7. Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Balaguer A. The wish to hasten death: Reflections from practice and research. Nurs Ethics. 2016; 23(5):587-9. Under review

Rodríguez-Prat A, Balaguer A, Booth A, Monforte-Royo C. Understanding patients’ experiences of the wish to hasten death: an updated and expanded systematic review and meta-ethnography. Rodríguez-Prat, A; van Leeuwen, E. Assumptions and moral understanding of the wish to hasten death: a philosophical review of qualitative studies. Guerrero-Torrelles M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Marimon F, Porta-Sales J, Balaguer A. Meaning in life as a mediator between physical impairment and the wish to hasten death in patients with advanced cancer. Rodríguez A, Monforte-Royo C, Balaguer A. Ethical challenges for understanding of suffering: Voluntary stopping of eating and drinking and the wish to hasten death in advanced patients in primary care: An urgent call to understand suffering Revistas no indexadas

Guerrero-Torrelles M, Rodríguez-Prat A, Monforte-Royo C, Porta-Sales J. Responder al deseo de adelantar la muerte en pacientes al final de la vida: Síntesis de recomendaciones y guías clínicas. Med Pal. (Aceptado, 16 septiembre). Porta-Sales J, Guerrero-Torrelles M, Moreno-Alonso D, Llorens-Torromé S, Galiano-Barajas M, Sarra-Escarré J, Clapés-Puig V, Trelis-Navarro J, Sureda-Balarí A, Fernández de SevillaRibosa A. Health, Aging and End of Life. 2016; 1:65-84. Monforte-Royo C, Porta-Sales J, Balaguer A. El deseo de adelantar la muerte: una visión ética desde la clínica. Health, Aging and End of Life. 2016; 1:33-49. Vargas-Bermúdez A, Cardenal F, Porta-Sales J. Opioids for the Management of Dyspnea in Cancer Patients: Evidence of the Last 15 Years-A Systematic Review. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2015;29(4):341-52. 10


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Publicaciones derivadas de congresos Rosenfeld B, Balaguer A, Monforte-Royo C, Kolva E, Romotzky V. International developments in the study of hastened death. Psychooncology. 2016; 25 (S3): 35-6. DOI: 10.1002/pon.4272. Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Edo-Gual M, Tomás-Sábado J. The relevance of emotional intelligence in end-of-life care: a descriptive study in undergraduate nursing students. Palliat Med. 2016: NP162-3. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Dublin; 9-11 June 2016. DOI: 10.1177/0269216316646056. Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Monforte-Royo C. Palliative Care intervention in patients with haematological neoplasms: A Systematic Literature Review. Palliat Med. 2016: NP19. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Dublin; 9-11 June 2016. DOI: 10.1177/0269216316646056. Balaguer A, Porta-Sales J, Monforte-Royo C. The process of developing an operational definition of the wish to hasten death. Palliat Med. 2016: NP83. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Dublin; 9-11 June 2016. DOI: 10.1177/0269216316646056. Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, VillavicencioSánchez C, Balaguer A. Spanish form of the Schedule of Attitudes towards Hastened Death in palliative care population: Preliminary results. Palliat Med. 2016: NP97. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Dublin; 9-11 June 2016. DOI: 10.1177/0269216316646056. Rodríguez A, Monforte-Royo C, Balaguer A. Assumptions on dignity and the value of life in terminally ill patients. A review of argument-based ethics literature. Palliat Med. 2016: NP199-200. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care. Dublin; 9-11 June 2016. DOI: 10.1177/0269216316646056. Guerrero M, Rodríguez A, Porta-Sales J, Balaguer A, Monforte-Royo C. Recomendaciones para abordar el deseo de adelantar la muerte: una revisión sistemática de la literatura. En: Actas de congreso: XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. pp.429. ISBN: 978-84-608-6003-7 Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Monforte-Royo C. Intervención de los equipos de cuidados paliativos en neoplasias hematológicas: Revisión sistemática de la literatura. En: Actas de congreso: XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. pp.282. ISBN: 978-84-608-6003-7 Bellido M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Balaguer A. Análisis comparativo de los métodos de evaluación del deseo de adelantar la muerte en pacientes avanzados: una revisión sistemática. En: Actas de congreso: XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. pp.7 ISBN: 978-84-608-6003-7

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Comunicaciones presentadas en congresos Congresos internacionales

Congreso de la EAPC, Dublín, 8-11 junio 2016

Porta-Sales J, Garzón-Rodríguez C, Llorens-Torrome S, Brunelli C, Pigni A, Caraceni A. Evidence of analgesic role of bisphosphonates and denosumab in the treatement of pain due to bone metastases: A systematic review within the EAPC Guidelines Project. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication. Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torrome S, Monforte-Royo C. Palliative Care intervention in patients with haematological neoplasms: A Systematic Literature Review. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Oral communication. Aradilla-Herrero A, Monforte-Royo C, Edo-Gual M, Tomás-Sábado J. The relevance of emotional intelligence in end-of-life care: a descriptive study in undergraduate nursing students. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. Edo-Gual M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Aradilla-Herrero A. Resilient coping toward fear of death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. Balaguer A, Porta-Sales J, Monforte-Royo C. The process of developing an operational definition of the wish to hasten death. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. Monforte-Royo C, González de Paz L, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, VillavicencioSánchez C, Balaguer A. Spanish form of the Schedule of Attitudes towards Hastened Death in palliative care population: Preliminary results. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June Dublin, Ireland. Poster communication. Rodríguez A, Monforte-Royo C, van Leuwen E, Balaguer A. Assumptions on dignity and the value of life in terminally ill patients. A review of argument-based ethics literature. 9th World Research Congress of the European Association for Palliative Care; 9-11 June 2016, Dublin, Ireland.-Poster-communication. 12


Memoria científica – Cátedra WeCare 2016/2017 Congresos nacionales

Congreso SECPAL, Sevilla, mayo 2016 Guerrero M, Rodríguez A, Porta-Sales J, Balaguer A, Monforte-Royo C. Recomendaciones para abordar el deseo de adelantar la muerte: una revisión sistemática de la literatura. XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. Bellido M, Monforte-Royo C, Tomás-Sábado J, Porta-Sales J, Balaguer A. Análisis comparativo de los métodos de evaluación del deseo de adelantar la muerte en pacientes avanzados: una revisión sistemática. XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. Comunicación oral. Moreno-Alonso D, Porta-Sales J, Llorens-Torromé S, Monforte-Royo C. Intervención de los equipos de cuidados paliativos en neoplasias hematológicas: Revisión sistemática de la literatura. XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); 12-14 Mayo 2016. Sevilla. Comunicación Póster.

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Memoria científica – Cátedra WeCare 2016/2017 Comunicaciones presentadas en el congreso del EAPC en Madrid (18-20 mayo 2017)

Porta-Sales J, Moreno-Alonso D, Monforte-Royo C, Aliste-Sánchez L, Trelis-Navarro J, Sureda-Balarí A, Fernández de Sevilla-Ribosa A. Determinants of 6-month mortality in patients with haematological malignancies. 15th World Congress of the European Association for Palliative Care. 18-20 May. Madrid, Spain. Porta-Sales J, Crespo I, Monforte-Royo C, Guerrero-Torrelles M, Rodríguez-Prat A, Balaguer A. Frequency and intensity assessment of the wish to hasten death in patients with advanced cáncer. 15th World Congress of the European Association for Palliative Care. 18-20 May. Madrid, Spain. Crespo I, Monforte-Royo C, Rodríguez-Prat A, Guerrero-Torrelles M, Balaguer A, PortaSales J. Proactive assessment of the wish to hasten death: What do patients think? 15th World Congress of the European Association for Palliative Care. 18-20 May. Madrid, Spain. Poster comunication. Monforte-Royo C, Crespo I, Porta-Sales J, Bellido-Pérez M, Tomás-Sábado J, Balaguer A. Use of the short form of the Schedule of Attittudes toward hastened death in clinical practice. 15th World Congress of the European Association for Palliative Care. 18-20 May. Madrid, Spain. Oral communication. Rodríguez Prat, A; Monforte-Royo C; Balaguer A. Comprehending patients´ experiences of the wish to hasten death: A systematic review and meta-ethnography. 15th Congress of the European Association for Palliative Care. Madrid, Spain from May 18 - 20, 2017. Rodríguez Prat, A, Crespo, I; Monforte-Royo C; Porta-Sales, J; Balaguer A. Dignity, control and wish to hasten death in advanced cancer patients: A cross-sectional study] to the 15th Congress of the European Association for Palliative Care taking place in Madrid, Spain from May 18 - 20, 2017.

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Tesis doctorales Tesis doctorales defendidas

Christian Villavicencio Chávez, 15 de junio Título: “El deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado” (http://www.tdx.cat/handle/10803/396121) Directores: Dr. Albert Balaguer y el Dr. Josep Porta. Doctorando: Christian Villavicencio Chávez Calificación obtenida: Excelente cum laude

Tesis doctorales en curso

Título: "El sentido de la vida y el deseo de adelantar la muerte en pacientes con procesos avanzados de enfermedad”. Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Mariona Guerrero, RN, MSN. Título: “El concepto de “dignidad” en la literatura científica: de la construcción filosófica a la experiencia fenomenológica en pacientes al final de la vida” Directores: Dra. Cristina Monforte, Dr. Evert van Leeuwen, Dr. Xavier Escribano. Doctorando: Andrea Rodríguez, BA, MSN.Lda. Humanidades. Título: "El deseo de adelantar la muerte en pacientes con enfermedad avanzada como respuesta al sufrimiento, su evaluación con un nuevo instrumento" Directores: Dr. Albert Balaguer y Dra. Cristina Monforte Doctorando: Merche Bellido, RN, MSN. Título: "Factores pronósticos del mieloma múltiple" Directores: Dr. Josep Porta y Dr. Fernández De Sevilla Doctorando: Deborah Moreno, MD. Título: "Necesidades de la familia de pacientes con mieloma múltiple" Directores: Dr. Josep Porta y Dra. Lola Bardallo Doctorando: Carmen Quiñoa, RN, MSN.

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Trabajos final de máster dirigidos Título: Experiencias de los familiares de pacientes ingresados en cuidados paliativos que expresan deseo de adelantar la muerte. Alumna: Alba Fernández Director: Dra. Cristina Monforte Defendido: Marzo 2016, con la obtención de una nota de 9.8 (Matrícula de Honor) Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Experiencias del estudiante de enfermería durante la atención y acompañamiento a la familia del paciente en situación de final de vida Alumna: Jordi Casino Director: Dra. Montse Edo Defendido: Marzo 2016, con la obtención de una nota de 8.0 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya Título: Vivencias de enfermería ante el deseo de adelantar la muerte del paciente al final de la vida. Estudio fenomenológico descriptivo Alumna: Lorena Moya Director: Dra. Amor Aradilla Defendido: Marzo 2016, con la obtención de una nota de 9.0 Máster Universitario en Investigación en Enfermería y Salud; Universitat Internacional de Catalunya

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Trabajos final de grado dirigidos Título: Evaluación de las necesidades emocionales tanto en los pacientes con neoplasia hematológica como, en sus cuidadores principales. Alumna: David Martínez Director: Dr. Josep Porta Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Identificación de necesidades socio-familiares de pacientes hematooncológicos y sus cuidadores Alumna: Omar Pila Director: Dr. Josep Porta Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Identificación de la carga sintomática en pacientes con neoplasias hemátologicas Alumna: Melodi López Director: Dr. Josep Porta Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Opiniones y actitudes de los hematólogos y de los médicos de cuidados paliativos respecto a la interconsulta a equipos de cuidados paliativos de pacientes con hemopatías malignas avanzadas en España Alumna: Belén Alegre Director: Dr. Josep Porta Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Aplicaciones diseñadas específicamente para profesionales y pacientes con enfermedad avanzada Alumna: Carla Pera Director: Mariona Guerrero Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: El perdón en los pacientes con procesos avanzados de enfermedad Alumna: Ana Gabriela Abreu Director: Mariona Guerrero Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: Atención de enfermería a las preocupaciones existenciales en pacientes que rebien cuidados paliativos Alumna: Paula Morgado Director: Mariona Guerrero Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: La importancia de los cuidados culturalmente competentes en el contexto del final de vida Alumna: María Mugaburu Director: Mercedes Bellido Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya Título: La transición a los cuidados paliativos en pacientes con enfermedad avanzada Alumna: Marta Morales Director: Mercedes Bellido Defensa: Junio 2016; Grado en Enfermería; Universitat Internacional de Catalunya 17


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4. Participaciones en calidad de experto

Cristina Monforte Royo International Psycho Oncology Society Congress (Octubre 2016)

Título del congreso: International Developments in the Study of Hastened Death Ponenica: Assessment of the wish to hasten death: a systematic review Ponenia: The process of developing an operational definition of the wish to hasten death. Miembro del comité científico para el congreso de la EAPC 2018 en Berna, Suiza.

Reunión del comité: Copenhague (enero 2017) Miembro del consell assessor per la recerca del Parc Sanitari Pere Virgili

Josep Porta-Sales Miembro de la Junta de la EAPC

Se ha decidido que WeCare acogerá la próxima reunión de la EAPC en marzo 2017 Miembro de la junta directiva de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives. Presidente del Comité Cientifico, Jonada SECPAL Reus, Octubre 2017

Mariona Guerrero Miembro del comité científico de la Fundación Vianorte-Laguna

El comité científico se reúne una vez al trimestre para orientar y asesorar los proyectos asistenciales, de formación y de investigación de dicha institución.

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5. Formación promovida desde la cátedra Curso monográfico con experto internacional Assessing and responding to common emotional problems in patients with chronic or advanced illness Profesor: Dr. Keith Wilson, Ottawa Hospital Research Institute

27 y 28 de junio

¿Qué opinaron los asistentes?

Tanto el contenido como el profesor fueron excelentes.

¡Enhorabuena! Todo estaba muy bien organizado. No hay muchas oportunidades para hablar de estos temas.

Muchas gracias ¡Me ha encantado este curso!

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¡Me habría quedado más tiempo!


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IX Jornada de ÀLTIMA para profesionales

21 de octubre de 2016 Programa de formación continuada 2015-2017. Atenció al final de la vida (2) Ponentes

Dr. Germà Morlans Síntomas - Detección precoz del riesgo de delirium - Tratamiento y seguimiento de los pacientes con delirium Dra. Montse Edo Comunicación - “No quiero morir” - Necesidades espirituales Dr. Christian Villavicencio Familia - Mantener o retirar tratamientos

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4th International WeCare Workshop Assessing and addressing the WTHD in daily clinical practice

25 de noviembre de 2016 Ponents:

Dr. Josep Porta -WeCare Dra. Cristina Monforte - WeCare Dr. Christian Villavicencio - WeCare Dra. Marina Martínez – Universidad de Navarra Dr. Johan Menten – UZ Leuven Dr. Evert van Leeuwen – Radboud University Medical Centre ¿Qué opinaron los asistentes?

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6. Formación de los miembros del equipo Programa europeo de liderazgo en cuidados paliativos Mariona Guerrero ha realizado varias estancias formativas en distintas ciudades europeas como parte del programa de EUPCA: ‘leadership course in Palliative Care’ El curso dura dos años (2015-2017) y tiene como objetivo mejorar las capacidades y aptitudes de los profesionales y formarlos como líderes en el ámbito de los cuidados paliativos al nivel europeo. El curso incluye 4 semanas de docencia presencial en varios centros europeos, trabajo continuo a través de un portal on-line y una estancia para observar otro sistema de cuidados paliativos europeo. -

2ª semana de docencia - 1-6 de febrero Cicely Saunders Institute en Londres

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‘Observation week’ - 1-23 de junio Residencias de cuidados paliativos en Dublín

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3ª semana de docencia - 2-8 de octubre Hospice Palliative Care Foundation en Gdansk

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Estancia pre-doctoral en Holanda

Como parte de su formación doctoral, Andrea Rodríguez ha estado haciendo una estancia en el Radboud University Medical Centre en Holanda, con el equipo de investigación del Dr. Evert van Leeuwen. Los objetivos de la estancia de Andrea en Holanda fueron profundizar en los aspectos filosóficos relacionados con el tema del deseo de adelantar la muerte y dignidad y profundizar en los aspectos socio-culturales relacionados con el deseo de adelantar la muerte. Uno de los resultados del trabajo fue la elaboración de un manuscrito que en la actualidad está under review: ‘Assumptions and moral understanding of the wish to hasten death: a philosophical review of qualitative studies’. Estancia del Dr. Wilson como asesor de la cátedra.

Durante un mes (julio 2016) el investigador de prestigio internacional, Dr. Keith Wilson, estuvo en Barcelona asesorando a la cátedra en los proyectos de investigación en curso y también en el proyecto de investigación a nivel europeo que se plantea para el próximo año. Además, el Dr. Wilson tuvo tutorías individuales con las doctorandas de la cátedra y las asesoró en relación a sus futuras publicaciones.

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7. Áreas de crecimiento y proyectos de futuro EU consortium – working on the Wish to Hasten Death Desde la primera reunión internacional de investigación que organizó WeCare en 2013, se han establecido nuevos contactos y la red de investigadores con los que colaboramos ha ido creciendo y consolidándose. En 2016 se mantuvieron tres reuniones internacionales: -

15 de abril 2016 – Universitat Internacional de Catalunya 26 de agosto – University of Cologne 26 de noviembre – Universitat Internacional de Catalunya

Este año se ha formalizado la colaboración y se ha fundado un consorcio europeo trabajando en temas relacionados con el abordaje y evaluación del deseo de adelantar la muerte.

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Estudio piloto/proof of concept a nivel europeo Durante el 2017, el consorcio europeo llevará a cabo un estudio multi-céntrico europeo liderado por la cátedra WeCare. Título: “Assessing the wish to hasten death in clinical daily practice: A proof-ofconcept study” El objetivo principal del estudio será aportar evidencias de que evaluar de manera proactiva el deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer en estado avanzado, como parte de la práctica clínica diaria, no produce ningún daño y es bien aceptado y apreciado por los pacientes. Además aportará evidencias de la aplicación de una entrevista clínica para obtener datos de frecuencia e intensidad del deseo de adelantar la muerte en esta población.

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Programa de desarrollo y liderazgo en investigación en cuidados paliativos

Mariona Guerrero enfermera

Déborah Moreno médica

Dr. Christian Villavicencio médico

Merche Bellido enfermera

Dra. Iris Crespo psicóloga

Andrea Rodríguez humanista

2017

2013

El Programa de Desarrollo y Liderazgo en Investigación en Cuidados Paliativos de la cátedra WeCare es una iniciativa que promueve investigadores jóvenes, sensibles a la realidad asistencial, capaces de hacerse preguntas y ofrecer respuesta basadas en la investigación más rigurosa. Con este programa, la cátedra contribuye a uno de los retos actuales en el ámbito de los cuidados paliativos: la investigación y la toma de decisiones basadas en la evidencia científica.

La base del programa es la atracción de talento y su mentorización individualizada Investigación

Se fomenta la capacidad investigadora de los participantes a través del programa de doctorado o hacia el liderazgo de sus propios proyectos en caso de disponer del título de doctorado. Enseñanza y divulgación

Los participantes en el programa se involucran en actividades formativas y de difusión de evidencia científica en contextos clínicos, universitarios o de la sociedad en general para facilitar la divulgación del conocimiento que generarán a lo largo de sus carreras a los profesionales de la salud, los pacientes y sus familiares y a la sociedad en su conjunto. 26


Festival de cortometrajes

Se mantuvo una reunión entre la cátedra y la Facultad de Ciencias de la Comunicación para estudiar la posibilidad de organizar un festival de cortometrajes vinculados con el tema del final de la vida. Se prevé que la convocatoria para el festival se abrirá en julio 2017 y el festival en sí tendrá lugar en la UIC en febrero de 2018 dentro del marco del proyecto de RecerCaixa. El evento también contará con una mesa redonda con expertos del ámbito de final de vida.

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8. ¿Qué hemos aprendido en 2016? “A nivel internacional hay una visión compartida de la relevancia de explorar y abordar el sufrimiento subyacente el deseo de adelantar la muerte, en los pacientes con enfermedades avanzadas; y hemos ido aprendiendo, entre todos, caminos realistas de hacerlo a nivel clínico”. Josep “La colaboración entre investigadores es fundamental para obtener verdaderos resultados. Estos serían no solo los que aportan conocimiento, sino los que impactan en los demás, se implementan en la práctica y se comparten con los clínicos. La investigación aplicada es un camino lento, pero que vale la pena, pues aporta beneficios reales en la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes”. Cristina

"Hemos seguido aprendiendo a escuchar, a analizar y a no perder de vista nuestro propósito: aportar nuevo conocimiento que sirva para mejorar la vida de los pacientes." Albert “El verdadero timón de la investigación clínica son los pacientes y sus necesidades. Cada avance científico supone una nueva oportunidad de mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos”. Iris "Compartir experiencias con clínicos de otras culturas enriquece nuestra perspectiva y nos permite descubrir nuevas facetas de los temas que abordamos en nuestra investigación." Mariona “Vimos cómo se puede difundir el conocimiento generado por la investigación para influenciar en la práctica clínica y ayudar a los profesionales de la salud.” Andrea "He podido observar sobre todo a través de nuestro workshop el valor de la investigación como una herramienta para el cambio." Becca

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9. Impactos en prensa y promoción de nuestro trabajo El blog de la EAPC Se ha publicado un artículo sobre el tercer aniversario de la cátedra y el curso del Dr. Wilson en la blog de la EAPC.

Se prevé la publicación de dos artículos sobre la cátedra en este blog en los primeros meses de 2017. Este blog recibe un medio de 173 visitas diarias lo cual aumenta la visibilidad de la cátedra al nivel europeo e internacional.

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Presencia en congresos Para aumentar la visibilidad del trabajo de la cátedra, WeCare tuvo un stand en los congresos de SECPAL y EAPC. Más de 1200 personas asistieron al congreso de SECPAL en Sevilla en Mayo lo que nos permitió promover tanto el curso con Dr Keith Wilson como nuestro workshop internacional. El congreso de investigación de la EAPC en Dublín nos permitió hacer difusión de nuestro artículos publicados y explicar a investigadores internacionales los proyectos que estamos llevando a cabo. Entre los dos congresos, conseguimos los contactos de más de 300 personas para nuestra base de datos, las cuales recibirán los newsletters de la cátedra y se podrán mantener al día de nuestra actividades científicas y formativas.

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Memoria científica Cátedra WeCare 2016 4º año de actividad

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Memoria Científica Anual - Catedra WeCare 2016  

Memoria científica anual de la Cátedra WeCare Atención al Final de la Vida (UIC Barcelona)

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