Page 1

STINE BUJE

SNAK PÅ LIVET LØS INSPIRATION TIL SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN


SNAK PÅ LIVET LØS • FORORD

STINE BUJE

SNAK PÅ LIVET LØS INSPIRATION TIL SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

1


STINE BUJE SNAK PÅ LIVET LØS 1. udgave, 1. oplag 2015 © 2015 Forfatteren og TURBINE forlaget Redaktør: Christina Lund Sørensen Foto: Diana Lindhardt Illustration og design: ESSENSEN® Trykt i Polen ISBN: 978-87-406-0141-1


INDHOLD FORORD .......................................................................................................................................................................................... 5 SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN .............................................................................................................. 8 Hvad handler samtalerne om? ..................................................................................................................................... 10 Hvorfor skal vi tale sammen? ........................................................................................................................................ 1 1 Hvorfor er det så svært? ................................................................................................................................................... 15 FØR DU STARTER ................................................................................................................................................................. 24 De vigtigste råd............................................................................................................................................................................ 26 LAV ET INTERVIEW ............................................................................................................................................................ 32 Det blev vores snak for livet .......................................................................................................................................... 36 Vi skålede på fortiden .......................................................................................................................................................... 39 KIG I FOTOALBUM ............................................................................................................................................................. 42 Han var altid efter stuepigen ......................................................................................................................................... 45 SAML BREVE IND ................................................................................................................................................................. 48 Minderne strømmede ind i postkassen .............................................................................................................. 52 TAG BILLEDER OG OPTAG VIDEO .................................................................................................................. 54 Vi var alle foran linsen .......................................................................................................................................................... 58 Der var fodbold på programmet igen ................................................................................................................... 61 BRUG MUSIK .............................................................................................................................................................................. 64 Hun vrikkede med tåen til det sidste .................................................................................................................... 67 BRUG MAD ................................................................................................................................................................................... 70 Madklubben fulgte med .................................................................................................................................................... 73 Når han ikke kunne komme til Italien .................................................................................................................... 76

3


ARRANGÉR EN SÆRLIG DAG ................................................................................................................................ 80 Vi genfandt hinanden i frotté og badetøfler.................................................................................................... 83 Vi var i samme båd for en dag ..................................................................................................................................... 86 TAG VÆK SAMMEN ............................................................................................................................................................ 90 Sommerhuset var vores helle ....................................................................................................................................... 93 Vi kom tæt på hinanden igen ........................................................................................................................................ 96 OPFYLD EN DRØM ............................................................................................................................................................ 98 Vi skabte vores egen eksotiske strand ................................................................................................................ 101 Legoland kunne sagtens være Disneyland ...................................................................................................... 103 HOLD EN FEST ........................................................................................................................................................................ 106 Det blev vores allersidste dans ................................................................................................................................... 109 Hans øjne strålede den dag ........................................................................................................................................... 112 SEND FÆLLESMAILS ....................................................................................................................................................... 116 Med kærlig hilsen fra os begge to ............................................................................................................................ 119 Hendes livline til den virkelige verden ................................................................................................................. 122 SKRIV DAGBOG ...................................................................................................................................................................... 126 Dagbogen blev hans holdepunkt .............................................................................................................................. 129 Vi fandt en vej ud af isolationen ................................................................................................................................. 132 SÆT ORD PÅ FØLELSERNE ..................................................................................................................................... 136 Det var mit livs tale ................................................................................................................................................................. 139 Jeg fik sagt ordene højt ...................................................................................................................................................... 142 LAV ET EFTERMÆLE TIL BØRNENE ............................................................................................................. 146 Videoerne var en hjælp for os alle .......................................................................................................................... 150 De bliver en uvurderlig skat ........................................................................................................................................... 155 PLANLÆG BEGRAVELSEN ....................................................................................................................................... 158 Vi skabte en dag i hendes ånd .................................................................................................................................... 161 EFTERSKRIFT ........................................................................................................................................................................... 164 REFERENCER ........................................................................................................................................................................... 166 TAK ........................................................................................................................................................................................................ 168

4


SNAK PÅ LIVET LØS • FORORD

FORORD Jeg var 31 år, da jeg mistede min mor. Hun havde ikke haft en sygedag i mere end tyve år, og pludselig fik hun konstateret kræft. Jeg husker tydeligt den dag på hospitalet, hvor lægen talte om vægttab, paryk og livsforlængende behandling. Jeg var i chok. Min mors sygdom var uhelbredelig fra starten. Det var bare et spørgs­ mål om tid. Hun kæmpede i halvandet år, inden hendes krop gav op. Min far og jeg holdt hende i hånden, mens hun døde i fredfyldte om­ givelser på et hospice. Det var sådan, hun helst ville have det. I de sidste dage var hun næsten ikke ved bevidsthed. Jeg havde svært ved at forstå, at hendes krop kunne trække vejret, når hun ikke sagde noget længere. Det var, som om jeg allerede havde mistet hende. Hel­ digvis havde jeg en følelse af, at der ikke manglede at blive sagt noget mellem os. Vi havde fået snakket ud. Da jeg fandt ud af, at min mor skulle dø for tidligt, besluttede jeg mig for, at jeg ville have det bedste ud af vores sidste tid sammen. Jeg vidste også, at det ville blive svært, fordi vi håndterede sygdommen forskelligt. Jeg havde behov for at bringe nære emner op og tale om det, der ventede forude. Hun havde behov for, at livet gik videre som normalt. Når hun en sjælden gang imellem åbnede for at tale om de nære emner, greb jeg chancen for en god snak, men jeg følte aldrig rigtig, at vi kom i dybden. Derfor begyndte jeg at overveje, hvordan jeg kunne få taget hul på de svære samtaler, før det var for sent.

5


SNAK PÅ LIVET LØS • FORORD

Med mine veninders hjælp lykkedes det mig at finde på nogle gode idéer, som jeg prøvede af med stor succes. Efterfølgende tænkte jeg, at der måtte være andre pårørende i samme situation med behov for hjælp til at få det bedste ud af den sidste tid sammen. I bogen har jeg samlet en række idéer til, hvordan du som pårørende kan få taget hul på de svære samtaler med den, du skal miste. Pluk de idéer ud, der giver mening for dig. Kombinér dem og justér dem, så de passer til den situation, du står i. Jeg tør næsten garantere, at du vil finde mindst én idé, som vil inspirere dig. Mit bedste råd er at lade være med at vente. Tag hul på de svære sam­ taler nu. Du tænker måske, at der er lang tid igen, men pludselig er det for sent. Hukommelsen svigter, sygdommen tager over, eller humøret daler. Det er aldrig en dag for tidligt. Snak på livet løs. Jeg lover dig, at det er det hele værd. Både imens I er sammen, og når du fortsætter videre i livet. Uanset hvad dit udgangspunkt er for at tage hul på samtalerne om livet før døden, så håber jeg, at bogen her vil give dig inspiration og styrke til den tid, du skal igennem. Stine Buje

6


SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Når vores nærmeste får en uhelbredelig sygdom, er der ofte nogle ting, som vi gerne vil nå at tale med dem om, mens vi har muligheden for det. Desværre er der mange af os, der ikke får sat ord på det, der be­ tyder noget. Årsagen er – ikke overraskende – at det kan være svært. Jeg kunne bruge en hel dag på at tage mig sammen til at spørge min mor om noget, der var følsomt at tale om. En gang imellem svigtede modet, og så var jeg nødt til at vente med at bringe emnet op til næste gang, vi sås. Heldigvis var jeg drevet af en stor lyst til at komme tættere på min mor, inden vi skulle tage afsked med hinanden. Det var den driv­ kraft, der gav mig styrken til at fortsætte med at insistere på, at vi skulle tale sammen. Når jeg havde modet til at få taget hul på de svære sam­ taler, havde vi nogle smukke stunder, hvor vi kom tættere på hinanden end nogensinde før. Men hvad handler de svære samtaler egentlig om? Hvorfor er det vig­ tigt, at vi får taget hul på dem i tide? Og hvorfor har vi så svært ved at håndtere dem? I kapitlet her vil du møde forskere, psykologer, sociolo­ ger, præster og andre fagfolk, som kan hjælpe med at klæde os bedre på til at tale om livet før døden.

9


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

HVAD HANDLER SAMTALERNE OM? Hvad der er svære samtaler for mig, er ikke nødvendigvis svære samtaler for dig. De svære samtaler kan handle om fortiden, nutiden og fremtiden. De kan vække minder og føre til grin og gråd. Fælles for dem er, at de sikrer, at vi får talt om det, der betyder noget, før vi tager afsked med hinanden. For mig handlede samtalerne om at få sat ord på min kærlighed til min mor. Jeg havde behov for at spørge ind til perioder i hendes liv, som jeg ikke vidste noget om. Behov for at tilgive hende for episoder, som jeg bar nag over. Jeg havde brug for at vide, hvad hun gerne ville give videre til mig, når jeg engang blev mor. For andre pårørende i bogen handler samtalerne om at spørge ind til historier, som ellers ville gå tabt. Om at give løfter for fremtiden. Om at sætte ord på følelser, som de ikke plejer at sige højt. Om at få styr på begravelsen. De svære samtaler handler med andre ord om alt mellem himmel og jord. Samtalerne tager udgangspunkt i, hvem vi er. De udspringer af vores forhold til hinanden og vores konkrete situation. For nogen vil det være et stort skridt at være i samme rum og udveksle få ord. For andre vil det være muligt at tale om livet, døden og alt det midtimellem. Der findes ingen rigtig eller forkert måde at tale sammen på. Alle samtaler er vigtige, så længe de sigter mod, at vi får det bedste ud af den sidste tid sammen.

10


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

HVORFOR SKAL VI TALE SAMMEN? Jeg har aldrig været i tvivl om, at de svære samtaler med min mor havde en stor betydning for os begge. Efter hendes død begyndte jeg at tage kontakt til andre pårørende for at finde ud af, om de havde det på samme måde. Der gik ikke lang tid, før det begyndte at strømme ind med beretninger fra pårørende, som havde haft glæde af at tage hul på de svære samtaler med dem, de havde mistet. En gang imellem mødte jeg også pårørende, som ikke havde nået at sætte ord på det, der be­ tød noget for dem. Det var de kede af nu. Jeg læste bøger og artikler om emnet. Gik til foredrag og lavede inter­ views med fagfolk, der kunne belyse samtalerne fra forskellige vinkler. Også her blev jeg præsenteret for et væld af udsagn og undersøgelser, der viste, at der er god grund til at tage hul på samtalerne om livet før døden.

Samtalerne sætter os fri Præster er nogle af dem, der ved meget om, hvordan samtalerne før døden påvirker os. En af dem er Ivan Larsen, der har arbejdet som sognepræst på Nørrebro i København i 36 år. Igennem årene har han været i kontakt med mange pårørende, som har haft alvorlig sygdom tæt inde på livet. Ivan oplever, at det har en positiv virkning, når vi går ind i sorgen: Det er, som om sorgen bringer mennesker tættere på hinanden. Selv mennesker, der ikke bryder sig om at nærme sig andre rent fysisk, giver hinanden varme knus og holder om hinanden. I sådan en situation giver vi slip på et eller andet, der normalt holder os tilbage. Sorgen gør os fri. Mange bliver overraskede over, at det er den reaktion, de oplever. At de bliver sat fri, når de sørger.

Vi bliver sat fri, når vi går ind i sorgen. Så smukt kan det siges. Jeg synes, Ivans ord er meget rammende for den følelse, som mange pårørende beskriver, når de går ind i de svære samtaler med deres nærmeste. Samtalerne om livet før døden har en forløsende, lettende og befriende virkning på os.

11


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Når jeg fandt modet frem og tog hul på de svære samtaler med min mor, kunne jeg mærke, at min vejrtrækning blev lettere, og at knuden i min mave forsvandt. Andre pårørende beskriver, hvordan de følte sig 10 kilo lettere, da de fik sat ord på det, der var svært for dem at tale om. Når de fortæller om deres oplevelser, er det med en stor ind­ levelse og entusiasme i stemmen. De fremhæver, at de ikke ville have tøvet et sekund med at få begyndt på samtalerne, hvis de havde kendt betydningen af dem på forhånd. En del af dem fortæller endda, at det er det bedste, de nogensinde har gjort. Mest sigende er måske, at de glædeligt deler ud af deres erfaringer, fordi de ønsker, at andre pårørende skal have det bedste ud af den sidste tid sammen.

Samtalerne rækker ind i fremtiden På det gamle Kommunehospital i København mødes jeg med Jorit Tellervo for at høre mere om, hvad forskningen viser om samtalernes betydning for vores sorgproces. Jorit er uddannet sygeplejerske og har stor erfaring inden for palliativ sygepleje. I dag er hun ansat som projektleder på Videncenter for Rehabilitering og Palliation, hvor hun blandt andet beskæftiger sig med pårørendeområdet. Jorit fortæller, at samtalerne før døden kan sikre, at vi har noget betydningsfuldt med os, når vi skal lære at leve videre med sorgen over vores tab. Hvis vi får afklaret følelsesmæssige og praktiske spørgsmål med dem, vi skal miste, kan det være lettere for os at fortsætte videre i livet alene. Men hun understreger samtidig, at samtalerne hverken kan få vores sorg til at forsvinde eller sikre, at vi kommer igennem den: De seneste års forskning har ændret vores forståelse af sorg. I dag ved vi, at sorg forløber forskelligt fra menneske til menneske. Sorg forløber ikke som en fremadskridende proces. For mange fortsætter sorg med forskellig styrke gennem resten af livet. Det er normalt, at vi bliver overvældet af sorg – også mange år efter dødsfaldet. Vi kan opleve at gensørge ved familiebegivenheder, højtider, toner af musik, gensyn med steder, men også ved almindelig dagligdags gøremål. Så genoplever vi sorgen fra et nyt sted i livet. Modsat tidligere ved vi nu også, at det er naturligt, og at det kan være en støtte i sorgprocessen, at det følelsesmæssige bånd til den afdøde fortsætter gennem minder og ritualer. Og også at den afdødes liv og værdier kan være en vigtig vejviser for de levende. 12


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Sorgen kommer til at indtage nye former på forskellige tidspunkter i vores liv. Som pårørende kan vi nok have en følelse af at have fået sat ord på det mest betydningsfulde med den, vi har mistet, men senere i livet vil der opstå nye behov, som vi ikke kan forudse. Samtalerne kan ikke udfylde det tomrum, som opstår, når vi fortsætter videre i livet alene, men de kan være med til at lindre sorgen over vores tab. Deres virkning rækker med andre ord ind i fremtiden. Når min sorg er størst, hjælper det mig at tænke tilbage på de samtaler, jeg havde med min mor, før hun døde. Jeg hører det samme fra andre pårørende, som har taget hul på de svære samtaler med dem, de har mistet. Vi finder en trøst i at tænke på, at vi fik sat ord på det, der be­ tød noget, før vi tog afsked med vores nærmeste.

Samtalerne rækker ud over os selv Under flere møder med forsker Karen Marie Dalgaard er det blevet tydeligt, at samtalerne før døden ikke kun har en stor betydning for os som pårørende. De har også en stor betydning for dem, vi skal miste. Karen Marie har en lang erfaring som leder og klinisk syge­pleje­ specialist på det palliative område. I dag er hun ligesom Jorit ansat på Videncenter for Rehabilitering og Palliation, hvor hun beskæftiger sig med pårørendeområdet. Karen Maries forskning viser, at samtalerne før døden kan være med til at sikre en god afsked med livet for vores nærmeste: Det kan være en utrolig vigtig ting for de syge at få talt ud med de pårørende. Når de gør deres livsregnskab op i deres sidste tid, kan samtalerne hjælpe med at binde sløjfe om det liv, der var. På den måde kan samtalerne være vigtige for den syge også.

At det er vigtigt at binde sløjfe om livet, er også resultatet af et forsk­ ningsprojekt, som er blevet gennemført på Bispebjerg Hospital fra 2005 til 2009. Over en årrække blev døende patienter tilbudt en så­ kaldt værdighedssamtale, hvor de fik hjælp af en psykolog til at sætte ord på deres liv, relationer og andre emner, som betød noget for dem. Livsfortællingerne blev skrevet ned i en bog, som de kunne give til de­ res pårørende. Forskningsprojektet viste, at patienterne blev i bedre 13


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

humør, når de sad over for et andet menneske, som lyttede og spurgte ind til deres fortællinger. Samtidig fik de en øget følelse af værdi, fordi de mærkede, at de havde haft en plads i historien og gjort sig nogle er­ faringer, som de kunne give videre. På baggrund af de gode resultater fra forskningsprojektet er tilbuddet siden blevet udbredt til hospicer i resten af landet. Når jeg kiggede ind i min mors øjne, kunne jeg se, at hun var glad for, at jeg bragte de svære emner op. Det var tydeligt, at jeg ikke kun hjalp mig selv, når jeg tog initiativ til at sætte ord på det, der betød noget. Jeg hjalp også hende. Den oplevelse går igen hos andre pårørende, som fortæller, at deres nærmeste lyste op i øjnene og fik fornyet energi, når de fik mulighed for at sætte ord på deres liv og give deres erfarin­ ger videre. Alle havde en følelse af, at de svære samtaler havde gjort en positiv forskel for dem, de havde mistet. Hvis vi ikke tager hul på de svære samtaler for vores egen skyld, er der altså god grund til at gøre det for deres.

14


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

HVORFOR ER DET SÅ SVÆRT? Det er mit indtryk, at langt de fleste pårørende ved, at det vil være godt at få taget hul på de svære samtaler med dem, de skal miste. Alligevel er der mange, der ikke får det gjort. Derfor har jeg været på jagt efter svar på, hvorfor det er så svært for os at tale om livet før døden.

Vi udskyder samtalerne Når vi ikke får sat ord på det, der er svært at tale om, kan det handle om noget så simpelt som timing. Forsker Karen Marie Dalgaard fortæl­ ler, at der er en tendens til, at pårørende udskyder samtalerne for langt hen i sygdomsforløbet: Det, folk typisk gør, er, at de udsætter det og udsætter det, og det bliver altså ikke nemmere, jo længere du kommer hen. Man skal ikke udsætte det. Det kan være nemmere at snakke om det, når det er noget, der kommer ude i horisonten.

Som pårørende kan vi have de bedste intentioner om at tage hul på samta­ lerne, men desværre udskyder vi dem ofte til sidste øjeblik, hvor sygdom­ men er så fremskreden, at det kan være svært at have en egentlig dialog. Sådan er det for en del af de pårørende, som jeg har talt med. Nu sidder de tilbage og ærgrer sig over, at de ikke tog hul på de svære samtaler noget før. Psykolog Søren Surlykke Fink fortæller, at når vi undgår de svære samtaler, så er det en måde at tackle vores angst på. Søren har en bred psykotera­ peutisk erfaring fra sit arbejde med mange forskellige klientgrupper. Han fortæller, at vi typisk opfinder mange gode grunde til, at vi ikke skal tage snakken lige nu: En af måderne, vi udskyder samtalerne på, er at minimere betydningen af at få talt sammen. “Ej, men det er jo også bare mit behov” eller “det betyder måske heller ikke så meget”. Vi minimerer betydningen og fortæller og selv, at det ikke er så vigtigt, eller at det kan vente til anden god gang. Vi kan også have en tendens til helt at opgive vores beslutning. “Nu fik jeg ikke talt med hende i dag. Så kan det også bare være lige meget. Jeg dropper det bare.” Problemet er ikke, at vi mister modet. Problemet er, at vi opgiver vores beslutning. 15


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Det er vigtigt, at vi holder fast i vores beslutning om at tage hul på de svære samtaler. Så snart vi har truffet det valg, skal vi nok finde det rigtige tidspunkt at tage samtalerne på. Det rigtige tidspunkt er det tidspunkt, hvor vi kaster os ud i samtalerne. Tidspunktet kommer ikke til os. Vi skaber det.

Vi er i konstant underskud Det er hårdt at være pårørende i et sygdomsforløb, hvor vi skal tage afsked med vores nærmeste. Som pårørende kæmper vi for at holde hovedet oven vande. Jeg husker det tydeligt fra min mors sygdoms­ forløb, hvor jeg følte, at jeg var på overarbejde hele tiden. Jeg var kommunikationsansvarlig, sygdomskoordinator og omsorgsperson på én gang. Jeg skulle holde venner og familie opdateret om seneste nyt om sygdomsforløbet. Jeg skulle bade min mor på hospitalet, når sygeplejerskerne havde travlt med at hjælpe andre patienter. Jeg skulle holde hende i hånden under operationer og støtte hende under de hårde lægesamtaler. Og oven i det hele skulle jeg sikre, at vi fik taget god afsked med hinanden. Det var mildest talt opslidende fysisk og mentalt. En måned før hun døde, skrev jeg i min dagbog: Det nærmer sig slutningen, og det er nærmest ubærligt. På samme tid er det også en underlig periode, hvor både min fars og mit liv er på standby. Alting skal times og tilrettelægges omkring min mors sygdom, og der er intet, jeg hellere vil, men det er virkelig hårdt.

Det konstante underskud går igen hos mange af de pårørende, som jeg har talt med. Af samme årsag understreger klinisk sygeplejespe­ cialist Rita Nielsen, hvor vigtigt det er, at vi som pårørende husker at passe på os selv. Rita har en bred erfaring på det palliative område, hvor hun blandt andet underviser sundhedspersonale, udgiver bøger og holder foredrag. Rita fortæller, hvordan pårørende kan slide sig selv helt ned under et sygdomsforløb: Det er en fælles erfaring for de fleste pårørende, at det er slidsomt både fysisk og psykisk. Derfor er det vigtigt at få sovet, få noget at spise og få pauser i det hele taget. Det er vigtigt blot af den grund, at man ellers ikke har kræfter

16


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

til at støtte den døende gennem længere tid. Rent psykisk er det også vigtigt at få talt med andre. Man kan overveje, om man har en god veninde, en søster eller en kollega at læsse af på.

Når vi er i underskud, har vi ikke kræfter til at være lige så støttende og nærværende, som vi godt kunne tænke os. Sådan var det for en del af de pårørende, som jeg har talt med. I den sidste tid med deres nærmeste havde de hverken energi til at stoppe op og tænke på, hvad de skulle have talt om, eller energi til at overveje, hvordan de kunne få taget hul på samtalerne. Derfor endte de svære samtaler langt nede på prioriteringslisten. Efterfølgende fortrød de, at de ikke havde gjort mere for at være tættere på deres nærmeste i den sidste tid. De fleste kunne heldigvis finde en trøst i at tænke på, at de gjorde, hvad de kun­ ne, på et tidspunkt hvor deres verden var ved at falde fra hinanden.

Vi har svært ved at tale om følelser Den australske sygeplejerske Bronnie Ware har gennem en årrække spurgt patienter på et hospice, hvad de helst ville lave om i deres liv, hvis de fik muligheden for det. Patienternes svar kredsede om, at de gerne ville have været bedre til at efterleve deres værdier og pleje deres relationer. Især ét af svarene er interessant i forhold til de svære samtaler før døden: Patienterne ville gerne have været bedre til at ud­ trykke deres følelser. Det med at sætte ord på vores følelser er svært for mange af os. Jeg har talt med en del pårørende, som ikke har nået at sige “jeg elsker dig” til den, de har mistet. Da de havde muligheden for at gøre det, var det for følsomt for dem at få det sagt. De fleste af dem mener heldigvis, at de havde givet udtryk for deres følelser på anden vis, men det nager dem alligevel, at de ikke fik sat ord på deres kærlighed. Jeg har også mødt pårørende, som ikke har nået at tilgive episoder fra fortiden, som de var vrede over, da de skulle tage afsked med deres nærmeste. Det piner dem stadig mange år efter. Psykolog Søren Surlykke Fink fortæller, hvordan vores vrede kan spænde ben for, at vi får taget en god afsked med hinanden:

17


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Vrede har som oftest den virkning, at vi skubber andre væk, eller at vi trækker os. Den distancering betyder, at den nære kontakt forsvinder. Man kan sige, at der kommer en slags kølighed ind i forholdet. Så hvis man skal i nærkontakt med hinanden og mærke varmen igen, skal man muligvis få talt om de ting, som har gjort en af partnerne vrede og fået dem til at trække sig. Vi skal huske, at det ikke er evnen til at undgå vrede, fejl og konflikter, der er vigtig at opøve. Det er evnen til at reparere på vores fejl og relationer.

Når vi ikke får sat ord på vores vrede, bliver det svært at nå frem til en fælles forståelse af, hvad der er sket, og hvorfor vi har handlet, som vi har gjort. På den måde kan vreden komme til at blokere for, at vi kan slutte fred med os selv og hinanden. Søren fortæller, at det blandt andet er vores urinstinkter, der spiller ind, når vi har vanskeligt ved at sætte ord på de svære følelser: At tale om svære ting vækker angst, fordi vi ikke ved, hvordan modparten vil reagere. Bliver vedkommende vred og opfarende eller ked af det og flygter? Måske kan man være bange for, at forholdet helt går i stykker. At man bliver forladt. Når frygten opstår for at sige det, vi har på hjerte, får vi helt naturligt lyst til for eksempel at undgå at sige noget. Ligesom gazellen på savannen, der flygter fra løven. At tale om de svære ting svarer til, at gazellen stopper op og tager kampen op mod løven. Det kræver rigtig meget mod og stor overvindelse at gøre det, men gevinsten ved at blive og kæmpe er stor. Man kæmper for sin egen sjæl, sin integritet og for at nå den andens sjæl.

Når vi trodser vores frygt for at sætte ord på de svære følelser, bliver vi belønnet i form af nærvær og muligheden for at tage en god afsked med hinanden. At der er gevinster ved at tage hul på de svære samtaler før døden, blev også tydeligt under et foredrag med hospitalspræst Christian Juul Busch. Christian har været ansat som præst på Rigshospitalet siden 1989, hvorfra han har en bred erfaring med sygdom, sorg og tab. Desuden er han forfatter, underviser og foredragsholder på det pallia­tive område. Christian oplever, at pårørende frygter, at det vil ødelægge noget i forholdet til den anden, hvis de bringer emner op, 18


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

som kan være forbundet med ubehag eller overskrider deres egen blufærdighedsgrænse. Heldigvis bliver deres frygt ofte gjort til skamme. Christians erfaring er nemlig, at forholdet til den anden består, og at de pårørende tilmed mærker en stor følelse af lettelse, når de får sat ord på de svære emner. Jeg kan genkende både den frygt og den lettelse, som kan være for­ bundet med at sætte ord på vores følelser. Min mor var ikke opvokset i et hjem, hvor de talte om, hvad de følte for hinanden. Derfor kunne jeg godt være i tvivl om, hvorvidt det var for overvældende for hende, når jeg satte ord på min kærlighed. Jeg valgte at gøre det alligevel. Jeg ville sikre mig, at hun ikke var i tvivl om, at jeg elskede hende. Når jeg for­ talte hende, hvad jeg følte, blev hun altid først meget berørt. Så tog hun mig i hånden og sagde det samme til mig. Hver gang åndede jeg lettet op og tænkte: Var det virkelig ikke sværere? Jeg blev altid forundret over, at der kunne være så mange følelser i de tre ord.

Vi vil ikke tale om døden Når vi finder ud af, at vores nærmeste har en uhelbredelig sygdom, ændrer vores verden sig på et splitsekund. Intet er længere normalt. Jeg møder pårørende, som beskriver, hvordan de følte, at deres krop blev delt i to eller splittet til atomer, da de fik serveret budskabet om, at deres nærmeste havde en uhelbredelig sygdom. Da jeg fik at vide, at min mor havde kræft i stadie fire uden mulighed for at blive helbredt, havde jeg selv en følelse af at være i en boble. Mens lægen sad på den ene side af bordet og talte om diagnoser, prognoser og behandling, sad jeg på den anden og tænkte: Det er løgn. Hun virker jo slet ikke syg. Ja, ja, hun hoster lidt, men uhelbredelig syg. Nej. Jeg var slet ikke klar til at acceptere det, som lægen sagde. Min mor sad jo lige der ved siden af mig. Hvordan kunne han sige, at hun skulle dø? Mange pårørende omtaler døden som uretfærdigt og uforståelig. Hvor­ dan kan et menneske være her i dag og så være væk i morgen? Det er svært at begribe. Det er skrevet utallige bøger og artikler om døden, og temaet er genstand for stor debat. Sociolog Michael Hviid Jacobsen har i flere bøger og artikler sat fokus på vores forståelse af døden. Michael oplever, at vi har svært ved at gå ind i samtaler om døden: 19


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

Enhver snak om døden fordrer nødvendigvis, at vi anerkender den og dermed også anerkender, at vi selv en dag skal dø, og at vi derfor ikke er udødelige, og det er nok den mest vanskelige erkendelse, som mennesker kan gøre sig – at anerkende deres egen dødelighed. Så er det som regel bedre at tie stille og lade, som om døden ikke er en del af livet.

Vores egen død er så skræmmende, at vi helst undgår at forholde os til den, når den kommer for tæt på. Selv når den uhelbredelige sygdom er plastret ud over hele patientjournalen, har vi svært ved at tale om den. Min mors diagnose var klar fra starten: Hun ville ikke overleve. Da jeg var kommet mig over det første chok på hospitalet, stod det klart for mig, at hun ikke havde lang tid igen. I det halvandet år hun kæmpede mod kræf­ ten, lagde jeg mærke til, at der var flere folk omkring hende, som ikke tal­ te om det, der ventede forude. Jeg undrede jeg mig altid over, hvad det kunne skyldes. Havde de mon ikke erkendt, at hun var uhelbredelig syg? Ville de beskytte hende? Var de bange for at snakke om, at hun skulle dø? Forsker Karen Marie Dalgaard gav mig en anden forklaring: Døden er noget, man helst ikke taler om, fordi man er optaget af at leve det liv, der er tilbage, men det er jo ikke udtryk for fortrængning i psykoanalytisk forstand. Døden er der jo stadig, men det er muligt at skubbe den væk og undgå at tale om den.

Som pårørende skubber vi døden væk, fordi det er svært at leve livet fuldt ud, hvis vi samtidig skal forholde os til, at det snart er slut. Jeg sy­ nes, det er en livsbekræftende tanke, at vi parkerer døden, fordi vi har fokus på at leve livet sammen. Ulempen opstår først, hvis vi parkerer den i så lang tid, at vi ikke når at tage hul på de svære samtaler, før det er for sent.

Vi beskytter vores nærmeste Som pårørende ønsker vi ikke at bringe temaer på banen, som kan virke sårende eller skabe dårlig stemning mellem os og vores nærme­ ste i den sidste tid. Derfor kan vi bruge lang tid på at overveje, hvad vi kan tillade os at sætte ord på, når vi er sammen med dem, vi skal miste. Når hospitalspræst Christian Juul Busch er i kontakt med pårørende, 20


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

oplever han, at der er bestemte emner, de undlader at bringe op, fordi de ønsker at beskytte deres nærmeste: En del pårørende giver udtryk for, at de ikke ønsker at tale med den syge om deres bekymringer, for “ikke at gøre ham ked af det” eller “jeg må være stærk, og optimistisk, når han ser det”.

Christian introducerer begrebet “kærlighedens skjold” for at vise, at de pårørendes ønske om at beskytte deres nærmeste ikke behøver at handle om berøringsangst. Det kan handle om noget så smukt som kærlig omsorg: Ofte bliver det betragtet som et udtryk for, at den pårørende vil beskytte sig selv mod smerten. Imidlertid er det modsatte snarere tilfældet. Hemmeligholdelse er sædvanligvis en kærlighedshandling, der beror på ønsket om at beskytte sine pårørende mod lidelse.

Jeg synes, at den form for beskyttelse, som Christian taler om, er nødvendig, for der er emner, som vil være umenneskelige at bringe op, når vi er sammen med dem, vi skal miste. Ulempen ved “kærlighedens skjold” opstår først, hvis vi bliver så fokuserede på at beskytte vores nærmeste, at vi helt undlader at sætte ord på noget som helst af betydning. På den måde afskærer vi ikke kun os selv fra at få en god afsked med dem. Vi afskærer også vores nærmeste fra at slutte fred med livet og sætte ord på tankerne om det, der venter forude. Og det kan ifølge Christian have utilsigtede konsekvenser: Selv om de pårørende er til stede hele tiden, så er ensomhed en følelsesmæssig oplevelse af isolation, hvor patienten føler, at han savner noget mere og andet end de pårørendes fysiske nærvær. Ofte savner han den nærhed og følelse af sammenhæng, som han oplevede før sygdommen.

I en tid, som i forvejen er helt umenneskelig hård, er der intet, vi som pårørende ønsker mindre end at frembringe den ensomhed og isola­tion, som Christian beskriver her. Desværre er det netop det, vi risikerer at gøre, hvis vi ikke får taget hul på de svære samtaler. Efter­følgende vil vi sidde tilbage og overveje, om vi gjorde det godt 21


SNAK PÅ LIVET LØS • SAMTALER OM LIVET FØR DØDEN

nok. Kunne vi have gjort mere? Lyttede vi nok? Var vi tilstrækkelige? Det kan gøre ondt at erkende, at vi måske kunne have brugt den sidste tid bedre. Derfor vil du opleve, at jeg gentager bogens vigtigste budskab igen og igen: Tag hul på de svære samtaler nu. Ikke “når”, ikke “hvis” og ikke “på den anden side” af noget, men nu. Du vil aldrig fortryde det et sekund.

22


SNAK PÅ LIVET LØS Bogen her er en hjælp til dig, som skal miste et familiemedlem eller en anden, som står dig nær. Når vores nærmeste får en uhelbredelig sygdom, er der ofte nogle ting, som vi gerne vil nå at tale med dem om, mens vi har muligheden for det. Desværre er der mange af os, der ikke får sat ord på det, der betyder noget. Årsagen er – ikke overraskende – at det kan være svært. I bogen får du konkrete idéer og inspiration til at tage hul på de svære samtaler før døden. Du møder andre pårørende, som deler ud af deres erfaringer med at miste og giver deres bedste råd videre.

Du kan finde skabeloner til idéerne i bogen på www.snakpålivetløs.dk

ISBN: 978-87-406-0141-1

Snak på livet løs  

Snak på livet løs giver konkrete idéer til, hvordan du som pårørende kan tage de vigtige snakke med en døende, før det er for sent. Bogen r...

Snak på livet løs  

Snak på livet løs giver konkrete idéer til, hvordan du som pårørende kan tage de vigtige snakke med en døende, før det er for sent. Bogen r...

Advertisement