Page 1

Activiteitenverslag 2017


The most basic of all human needs, is the need to understand and to be understood. The best way to understand people is to listen to them. Ralph Nichols


Inhoudstafel Woord vooraf 5 Motieven om lid te worden van een patiëntenvereniging

6

1. Het zelfhulplandschap

9

2. Zelfhulpgroepen versterken

12

2.1  Opstart van nieuwe zelfhulpgroepen 2.2  Begeleiding van en advies aan ­bestaande groepen 2.3  Mensen motiveren en inspireren via ­vorming en opleiding 2.4  Kartrekkers van verenigingen verbinden

12 13 14 16

3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

18

3.1  Presentaties 3.2  Publicaties en bekendmakingen 3.3  Facebookpagina 3.4  Website

18 18 21 22

4. Onderzoek met toegevoegde waarde

25

4.1  Ervaringsdeskundigheid 4.2  Betrouwbare informatie 4.3  Leven met een chronische lichamelijke aandoening 4.4  Stuurgroep van onderzoeksprojecten zelfmanagement UCLL 4.5  Bijdrage aan SBO Whole Genomic Sequencing 4.6  Studentenbegeleiding 4.7  Ledenonderzoek bij zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen

25 27 27 28 30 31 34

5. Werken is samenwerken

37

37 39 41 42 42 43 44 46 46 47

5.1  Vlaams Patiëntenplatform 5.2  Transgender Infopunt 5.3  VLABO, Overlegplatform Geestelijke Gezondheidszorg Vlaams-Brabant 5.4  Tele-Onthaal 5.5  Rondpunt vzw 5.6  Kom op tegen Kanker 5.7  Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis 5.8  Herstelacademie 5.9  Patient Expert Centrum (PEC) 5.10 Uitwisseling

6. Wie is wie

49

Kerntaken Trefpunt Zelfhulp vzw

50


Woord vooraf De overheid moet zijn focus verleggen van het medische zorgmodel en meer nadruk leggen op de aanpak van sociale gezondheidsdeterminanten, stelde een Brits panel van deskundigen op de Nuffield Trust Health Policy Summit op 1 maart 2018. Het panel spoort de overheid aan tot meer samenwerking tussen diensten en hulpverleners om de levenssituatie van mensen duurzaam te verbeteren. Hulpverleners die in achtergestelde buurten werken, zien veel chronische pijn, depressie en angsten. Deze symptomen zijn grotendeels te wijten aan sociale en niet zozeer medische factoren. Boegbeeld en expert in deze materie is prof. Michael Marmot. Zijn principes voor het aanpakken van ongelijkheden op gezondheidsgebied, pleiten voor het volop inzetten op de eerste levensjaren en de bestrijding van kinderarmoede. Dat zou het grootste verschil maken om het welzijn en de gezondheid van mensen te verbeteren. Door de patiënt/cliënt in de zorg te empoweren om zelf een hoofdrol te spelen, dragen patiënten­verenigingen en zelfhulpgroepen ook bij tot een vermindering van gezondheidsverschillen. Deze initiatieven stimuleren en realiseren het idee van participatie en inspraak in de zorg. Een integrale, holistische behoefteanalyse vanuit het standpunt van de hulpvrager laat toe om zowel fysieke, mentale als sociale noden in kaart te brengen. Op die manier verkleinen ze de kloof tussen de retoriek van ­geïntegreerde zorg en de praktijk. De zelfhulpbeweging is anno 2018 meer dan ooit van groot belang voor de samenleving. Solidariteit is er een fundamentele waarde. Het is zelfs de motor van lotgenoteninitiatieven. Steun ontvangen gaat hand in hand met steun verlenen. Als sociaal fenomeen verhogen al deze initiatieven de maatschappelijke betrokkenheid en sociale interactie.

Prof. dr. Koen Matthijs voorzitter Trefpunt Zelfhulp vzw


MOTIEVEN OM LID TE WORDEN VAN EEN PATIENTENVERENIGING

Inleiding

Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen vragen zich regelmatig af hoe ze nieuwe leden kunnen blijven rekruteren en ervoor zorgen dat leden aangesloten blijven. Wat waarderen ze in de werking en wat vinden ze belangrijk? Op welke specifieke noden van leden spelen ze best in met hun activiteitenaanbod? Wat zet patiënten er mogelijk toe aan contact te zoeken met een vereniging? Hoe kan dat alles optimaal afgestemd worden op behoeften van nieuwe potentiële leden? Hoe kunnen professionele zorgverleners aanknopingspunten vinden bij de patiënt om door te verwijzen naar een vereniging? Wat weerhoudt patiënten om contact te zoeken met een vereniging? Het antwoord op deze veelgestelde vragen is onder meer af te leiden uit de motieven om zich aan te sluiten bij een vereniging. In Duitsland zette de vereniging voor Parkinsonpatiënten een uitvoerig onderzoek op naar de motieven om lid te worden. Omdat de resultaten ook nieuwe inzichten kunnen bieden voor andere verenigingen, werden ze toegelicht in het Duitse Selbsthilfegruppenjahrbuch 20171. Grosso modo kunnen de motieven om lid te worden van een patiëntenvereniging volgens dit onderzoek herleid worden tot vier categorieën.

1. Onbehagen kunnen uiten of kanaliseren Zowel in de aanloop naar een diagnose, als naar aanleiding van behandelingen kunnen ­patiënten een gevoel van onbehagen ervaren. Dat kan leiden tot ontevredenheid, misnoegdheid, ontstemd zijn of onvrede bij patiënten. Die gevoelens kunnen diverse domeinen beslaan: de verkregen informatie is niet helder of ontoereikend, de beslissingen over behandelingen worden niet als transparant ervaren of verlopen zonder inspraak, de individuele steun ervaren naar aanleiding van problemen schiet te kort, de nood aan ernstig nemen van problemen wordt onderschat, het gevoel van louter standaardbejegening als slachtoffer/patiënt overheerst ... Voor patiënten die deze vormen van onvrede ervaren, kan het heel waardevol zijn om hun licht op te steken bij een patiëntenvereniging. Bij lotgenoten vinden ze het perfecte klankbord en soms zelfs een spiegelbeeld. Zowel via informele uitwisseling, als tijdens ontspannings­ activiteiten, infomomenten of praatgroepen, kan professionele informatie en jargon getoetst worden aan ervaringskennis.

2. Kennis over (het leven met) de aandoening vergroten De motieven onder dit punt kunnen betrekking hebben op alle thema’s die de kennis over – en het leven met – de aandoening kunnen vergroten. Daarom is het uiterst belangrijk om kennis te maken met de dagdagelijkse zorg- en levenservaringen van lotgenoten die met eenzelfde aandoening door het leven gaan. De Duitse onderzoekers stelden vast dat mensen echt willen bijleren over hun eigen ziektesituatie door herhaaldelijk te luisteren naar de ervaringen van anderen. Extra pluspunt is dat verenigingen ook kunnen doorverwijzen naar de juiste instanties voor bijvoorbeeld praktische hulpmiddelen, thuiszorg, tegemoetkomingen ... Zonder dat in die zin te expliciteren, zijn lotgenoten – en zeker ervaringsdeskundigen – in staat om bij elkaar een behoefteanalyse uit te voeren. 1. Meissner, F., Thierfelder,I. , Motive zur Teilname an Selbsthilfegruppen aus Sicht von Parkinson­patienten. Selbshilfegruppenjahrbuch 2017, Giessen 2017, Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe­gruppen (DAG SGH).

6


Motieven om lid te worden van een patiëntenvereniging

3. Nood aan sociale steun Onder deze noemer valt zowel de emotionele steun als de nood aan informele en materiële hulp. Patiënten hebben behoefte om iemand in vertrouwen te nemen. “Gedeeld leed is half leed” is in dit opzicht geen loze slogan. Deelname aan een patiëntenvereniging kan een unieke en waardevolle aanvulling betekenen voor het familiale netwerk. Dat laatste kan soms in de onmogelijkheid zijn om voortdurend begripvol te zijn of te kort schieten op dat vlak. Deelname aan activiteiten van een patiëntenvereniging biedt volop mogelijkheden om het gevoel van isolement en eenzaamheid te doorbreken. Het leidt regelmatig tot nieuwe vriendschappen. De praktijk bewijst dat gelijkgezinden die elkaar beter leren kennen, automatisch meer mededogen en begrip tonen voor elkaar.

4. Ondersteuning van de onmiddellijke omgeving van de patiënt Zieke mensen willen vaak hun omgeving en naasten niet tot last zijn. Als de patiënt beter leert omgaan met zijn dagdagelijkse problemen en ziektesymptomen, zijn de huisgenoten of familieleden minder belast met het zorgen voor hun zieke verwante. Lotgenoten kunnen gevoelens en bekommernissen onder elkaar vrijuit delen zonder angst of ongerustheid te veroorzaken bij de partner of in het gezin. Dat zorgt er ook voor dat er minder snel irritaties ontstaan in de dag­­ dagelijkse omgeving van de patiënt. De onderzoekers ontdekten aansluitend dat een aantal factoren van invloed zijn op deze motieven. Het gaat om persoonlijkheidskenmerken, het stadium of de ernst van de aandoening, de fase van aanvaarding. Maar ook externe invloeden zoals de bereikbaarheid, de mate van ­geïnformeerdheid, de mate waarin professionals verwijzen en netwerken naar – en met – ­patiëntenverenigingen, spelen een niet te onderschatten rol. Een betere bekendheid van patiëntenverenigingen is cruciaal. Samenwerking met professionals activeren is van essentieel belang om onbekendheid en onvolledige informatie over de reikwijdte, missie, visie van patiëntenverenigingen te counteren. Het sensibiliseren over het potentieel van patiëntenverenigingen is belangrijk zowel naar patiënten als naar professionals. Verenigingen vormen ongetwijfeld een waardevolle aanwinst voor professionele zorg. Daarom is het belangrijk om alle zorgberoepen te informeren en betrekken. Patiënten die het verdict krijgen voortaan te moeten leven met een chronische aandoening staan aan het begin van een aanvaardingsproces. Ze moeten door de moeilijke fase om hun leven te heroriënteren en nieuwe wegen in te slaan. Deelname aan een patiëntenvereniging kan zo een nieuwe weg zijn. Initiatief nemen en verbondenheid in een patiëntenvereniging geeft extra levensmoed en -kracht.

7


Individually, we are one drop. Together, we are an ocean. Ryunosuke Satoro


TREFPUNT ZELFHULP VZW

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

5%

2% 2%

FYSIEK

8%

BIJZONDERE SITUATIES HANDICAP

8% 44%

PSYCHOSOCIAAL OPERATIE

12%

VERSLAVING

19%

SECUNDAIRE PROBLEMEN DIVERS

Nieuw in de databank: • Klankbord: een Facebookgroep en een forum voor iedereen met mond- en/of tongkanker • C hronisch Obstructief Longlijden vzw: een patiëntenvereniging rond chronische bronchitis en emfyseem

1. het zelfhulplandschap

Het aantal zelfhulpgroepen in Vlaanderen schatten we op ongeveer 1.500. De zelfhulpgroepen rond een fysieke ziekte blijven het talrijkst, gevolgd door groepen rond een bijzondere sociale situatie.

• F landers’ Adolescent and Young Adults with Cancer (FLAYA): een lotgenotengroep voor en door jongvolwassenen met en na kanker • L GD Alliance België vzw: een patiëntenvereniging rond de zeldzame aandoeningen lymph­ angiomatose (extreme lymfegroei) en de ziekte van Gorham (ongecontroleerde wildgroei van opgezwollen vaten in het bot) • M PN Belgium vzw: een patiëntenvereniging rond myeloproliferatieve neoplasmen, een zeldzame groep van bloedkankers • C VA Beroerte Zorg Deinze: een vereniging voor mensen die geconfronteerd werden met een cerebrovasculair incident of hersenbloeding • STAPUit: een vrijetijdsinitiatief voor personen met NAH (niet-aangeboren hersenletsel) • O ntmoetend Herstellen: een open praatgroep voor mensen met een psychische kwetsbaarheid die op een laagdrempelige manier stappen willen zetten in hun herstel • INAK: een praat- en steungroep voor vrouwen met kanker uit Brussel en omstreken

9


1. het zelfhulplandschap

1. Het zelfhulplandschap

10

• D e Companjong vzw: een vereniging van en voor mensen met jongdementie en hun mantel­zorgers in het Waasland • N eovida: een lotgenotengroep voor (ex-)patiënten met een blaasverwijdering ten gevolge van blaaskanker, ernstige incontinentie of chronische blaasontsteking (interstitiële cystitis) • N.E.S.T.: een internetgroep voor jonge weduwen met minderjarige kinderen • SEKO-LMD start een nieuwe afdeling in Gent rond leeftijdsgebonden maculadegeneratie • OSTC vzw: een internetgroep die wil informeren en uitwisselen over het overdruk­ syndroom en symptomatische Tarlovcysten • D eouders.be: een vereniging van ouders van kinderen met een beperking die ouders wil samenbrengen en helpen in hun zoektocht naar medische informatie, hulpmiddelen, therapeuten, organisaties en activiteiten Zelfhulpgroep Wijnvlekken en Hemangiomen Limburg zette haar werking stop in 2017.


Charities are the eyes, ears and conscience of society. They mobilise, they provide, they inspire, they advocate and they unite. Yet for them to continue to flourish, it is clear that they must be supported and promoted. Stronger Charities for a Stronger Society


2. zelfhulpgroepen versterken

TREFPUNT ZELFHULP VZW

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

2.1  Opstart van nieuwe zelfhulpgroepen Eén van de kernopdrachten van Trefpunt Zelfhulp is het ondersteunen en begeleiden van startende zelfhulpinitiatieven. De ondersteuning die Trefpunt Zelfhulp tijdens de startfase verleent, is altijd afgestemd op de noden en wensen van de initiatiefnemers en de doelgroep. Daarom is iedere start een uniek wordingsproces. Alle starters ontvangen eerst een basispakket met onder meer een vragenlijst, nuttige informatie en praktische tips. Op basis van die ‘startmap’ kunnen mensen alvast het nodige voorbereidende denkwerk verrichten. Vervolgens worden verschillende overlegmomenten gehouden waarbij dieper wordt ingegaan op de impact van de problematiek, de motivatie, de draagkracht en de wensen van de initiatiefnemer(s). Tegelijkertijd wordt gezocht naar en gewerkt aan een breder steunend netwerk zoals helpende lotgenoten, betrokken hulpverleners of relevante, schragende organisaties. Trefpunt Zelfhulp helpt starters niet alleen een heldere visie en haalbare doelstellingen te formuleren, maar vooral om die om te zetten in concrete realisaties. Niet alle startbegeleiding leidt overigens tot een nieuwe groep. Gedurende het opstartproces kunnen onvoorziene omstandigheden zoals gezondheidsproblemen of te hoge verwachtingen, de plannen, de mogelijkheden of de ambities grondig wijzigen. Door een op maat gesneden startbegeleiding en het respecteren van de karakteristieken en het tempo van de initiatiefnemer(s) en de groep, probeert Trefpunt Zelfhulp nieuwe initiatieven zoveel mogelijk te versterken en zelfstandig te laten werken. Trefpunt Zelfhulp vervult louter de rol van adviseur, stimulator en helper en neemt dus nooit de oprichting van een nieuwe zelfhulpgroep over. Dat geeft de initiatiefnemers de zekerheid dat zij een bondgenoot hebben die wel zijn ervaring en kennis wil inzetten om de oprichting van de nieuwe groep te doen slagen, maar hen nooit in een ongewenst of onmogelijk keurslijf zal dwingen. In 2017 werd startbegeleiding geboden aan: • een initiatief in samenwerking met UZ Leuven campus Gasthuisberg voor mensen met primaire p ­ rogressieve afasie • een vereniging voor mensen met de erfelijke bindweefselaandoening ‘pseudoxanthoma elasticum’ • een zelfhulpgroep voor gokverslaafden in Hasselt • een initiatiefneemster van een zelfhulpgroep voor achterblijvers van vermiste personen • een initiatiefnemer van een zelfhulpgroep rond existentiële depressie • een vereniging voor pijnpatiënten in Limburg • een lotgenotengroep voor longpatiënten in samenwerking met UZ Leuven campus Gasthuisberg • een initiatiefneemster van een zelfhulpgroep rond frontotemporale dementie • een zelfhulpgroep rond traumaverwerking

12


2. Zelfhulpgroepen versterken

• My Assist vzw, een bijstandsorganisatie die zorgt voor ondersteuning bij de besteding van het persoonsvolgend budget

2.2  Begeleiding van – en advies aan – bestaande    groepen Ook zelfhulpgroepen en -organisaties die al langere tijd actief zijn, doen voor uiteenlopende zaken een beroep op de ondersteuning en expertise van Trefpunt Zelfhulp. Dat gaat van een evaluatie van de werking, het bemiddelen bij conflicten of advies bij de uitwerking van een verenigingsproject, over de correcte toepassing van de regels rond vrijwilligerswerk of de vzw-wetgeving tot het nazicht van de jaarrekening, een publiciteitsfolder of de verenigingswebsite. Soms is die ondersteuning punctueel en kort van duur, een andere keer substantieel en langdurig. In 2017 werd onder andere aan de volgende verenigingen substantiële ondersteuning geboden: • ­ Aandacht vzw (volwassenen met ADHD) • ­ Aldinea vzw (Algemeen Dienstenbureau van de Nederlandstalige Anonieme Alcoholisten) • ­ ALS Liga (amyotrofische lateraal sclerose) • ­ Amptraide asbl (vereniging voor mensen met een prothese) • ­ Anna Timmerman vzw (doofblindheid) • ­ Apneuvereniging Vlaanderen vzw • ­ Borstkanker Vlaanderen vzw (koepel van verenigingen rond borstkanker) • ­ Comité voor Openbare Informatie van de Anonieme Alcoholisten Vlaanderen • ­ Contactgroep Myeloom- en Waldenströmpatiënten Vlaanderen vzw • ­ De Maretak vzw (chronische pijn) • ­ European Deafblind Union • ­ Even Zeer (vereniging voor veroorzakers van verkeersongevallen) • ­ HEE-werkgroep (Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid in de GGZ) • ­ Hodgkin en non-Hodgkin vzw (lymfeklierkanker) • ­ Lotgenotenvereniging voor clusterkoppen (clusterhoofdpijn) • ­ Magenta-project (ondersteuning van ouders bij de zorg-werk-levenbalans) • ­ ME-vereniging vzw (myalgische encephalomyelitis of chronische vermoeidheid) • ­ Missing You vzw (broers en zussen van overleden kinderen) 13


2. Zelfhulpgroepen versterken

• ­ Neo-Ma vzw (borstreconstructie) • ­ Ouders van kinderen met OCD (obsessief compulsieve stoornis) • ­ Overdruksyndroom vzw • ­ Over-Hoop vzw (ouders en familie van jonge verkeersslachtoffers) • ­ Samen een Kijk op LMD vzw (leeftijdsgebonden maculadegeneratie) • ­ Uilenspiegel vzw (gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg) • ­ Verwonderd (zelfverwonding) • ­ Vlaamse Diabetesliga vzw • ­ Whiplash vzw • ­ WW-Brussel (weduwen en weduwnaars)

2.3  Mensen motiveren en inspireren    via vorming en opleiding Door vorming en opleiding kunnen ‘kartrekkers’ van zelfhulpgroepen hun talenten en kwaliteiten ontwikkelen en optimaal inzetten ten behoeve van hun lotgenoten. Het vormingsaanbod van Trefpunt Zelfhulp bevat veel inhoudelijke kennis en achtergrondinformatie, maar ook een gamma methodieken om de groepswerking concreet gestalte te geven. De vormingen en opleidingen zijn gratis en voor iedere zelfhulpvrijwilliger toegankelijk. De inhoudelijke thema’s richten zich onder meer op het ontwikkelen van persoonlijke vaardigheden, groepsdynamische aspecten, organisatorische en juridische aangelegenheden, promotie en bekendmaking, en participatie en belangenverdediging. In 2017 genoten 20 verenigingen of organisaties vorming op maat tijdens 67 dagdelen. Er namen in totaal meer dan 500 mensen aan deel:

14

Vereniging

Thema

Datum

Alzheimerliga vzw (Aalter)

Het begeleiden van gespreksgroepen

16/06

Alzheimerliga vzw (Leuven)

Het begeleiden van gespreksgroepen

17/10

Berrefonds vzw

Operationalisering van het driejarenplan

11/02

Blasius Academie

Arts-patiënt communicatie

11/01

Borstkanker Vlaanderen vzw

Appreciative enquiry

30/09

CMP-Vlaanderen vzw

Zelfsturende teams

3/10

HEE-opleiding

Groepsdynamica

19/05


2. Zelfhulpgroepen versterken

Herstelacademie Dileti

Basiscursus ‘werken met groepen’

21/04

Herstelacademie Dileti

Basiscursus ‘werken met groepen’

7/11

Herstelacademie Halle Vilvoorde

Basiscursus ‘werken met groepen’

8/09

Herstelacademie Halle-Vilvoorde

Basiscursus ‘werken met groepen’

24/02

Herstelacademie Leuven

Basiscursus ‘werken met groepen’

26/10

Hodgkin en non-Hodgkin vzw

Beter praten met je dokter

25/02

Limburgs Ervaringsdeskundigen Forum

Cursus ‘ambassadeurs’

19/01

Naboram vzw

Zelfzorg

21/11

OGGPA

Zelfzorg

13/10

OPGanG

Doelstellingen en prioriteiten afbakenen

23/03

Patiënt Expert Centrum

Module 1

23/11

Thomas More Hogeschool Antwerpen

(Beroeps)ethiek voor ervaringsdeskundigen

16/11

UilenSpiegel vzw

Conflicthantering en geweldloze communicatie

18/01

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

19/01

UilenSpiegel vzw

Assertiviteit en kritiek

16/02

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

11/02

UilenSpiegel vzw

Discretieplicht en beroepsgeheim voor vrijwilligers Leuven

14/03

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

23/03

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

20/03

UilenSpiegel vzw

Conflicthantering

11/04

UilenSpiegel vzw

Actief luisteren en conflicthantering

9/05

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

18/05

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Brugge: discretie en beroepsgeheim voor vrijwilligers

14/03

UilenSpiegel vzw

Cursus ervaringskennis Leuven

22/06

UilenSpiegel vzw

Het begeleiden van gespreksgroepen

9/09

UilenSpiegel vzw

Het begeleiden van gespreksgroepen

23/09

15


2. Zelfhulpgroepen versterken

UilenSpiegel vzw

Actief luisteren en conflicthantering

19/12

Ups & Downs vzw

Vervolgopleiding ‘communicatie in groepen’

25/11

Whiplash vzw

Brainstorm resultaten ledenonderzoek

28/11

2.4  Kartrekkers van verenigingen verbinden In 2014 werd in samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform en met steun van de Koning Boudewijnstichting een online community voor actieve (bestuurs)leden van zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen uitgedacht: www.onderling.be De community komt tegemoet aan de nood aan meer informele uitwisseling die de verenigingen uitten tijdens de viering van het dertigjarige bestaan van TZ in 2012. Het doel van deze online community is om meer interactie te creëren tussen de zelfhulpgroepen en hen informatie en goede praktijken te laten delen. De community site maakt het mogelijk dat de trekkers van verenigingen hun netwerk uitbreiden en verstevigen. Zo kunnen ze door deel te nemen aan discussies op het forum, op een eenvoudige en efficiënte manier informatie, kennis, meningen en ervaringen uitwisselen over allerhande onderwerpen (bijv. het vinden van een geschikte locatie voor een activiteit, het motiveren van vrijwilligers of het aanvragen van financiële ondersteuning bij verschillende instanties). De deelnemende verenigingen leren elkaar door middel van het forum beter kennen en kunnen elkaar helpen bij de dagdagelijkse werking. Er schuilt ook een grote bron van informatie in de forumdiscussies: de onderwerpen die aangesneden worden, geven een indicatie van belangrijke knelpunten of noden van de verenigingen. Deze kunnen dan door Trefpunt Zelfhulp en/of het Vlaams Patiëntenplatform opgenomen worden in het kader van de analyse van knelpunten of beleidswerk. Eind 2017 zijn een 137-tal gebruikers geregistreerd om deel te nemen aan de online community. Er duiken concrete vragen op van gebruikers, die ook beantwoord worden door trekkers van andere verenigingen of door de moderatoren. De uitwisseling op de netwerksite wordt gemodereerd door de medewerk(st)ers van Trefpunt Zelfhulp. Ze bewaken de privacy en begeleiden desgevallend de discussies en brengen indien gepast, punctueel informatie aan. De exacte impact van de community op de werking van de verenigingen zal duidelijk worden na verloop van tijd, wanneer de activiteit van de leden voor voldoende content en dynamiek op het platform gezorgd heeft. Die activiteit blijft vooralsnog onder de verwachtingen ook al spannen zowel Trefpunt Zelfhulp als het Vlaams Patiëntenplatform zich in om de community site de ­nodige zichtbaarheid te geven: op de eigen website, in de periodieke digitale nieuwsbrief enz. Het aantrekken en blijvend motiveren van de deelnemers aan de community site zal een belangrijke uitdaging blijven.

16


Without deviation from the norm, progress is not possible. Frank Zappa


promoten

3. waardevolle zelfhulpdynamiek

TREFPUNT ZELFHULP VZW

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

3.1 Presentaties • 6 en 7 februari: voordracht ‘zelfhulp en lotgenotencontact’ voor leerlingen 5de jaar ­Gezondheidswetenschappen in Sancta Maria Leuven • 1 0 maart: voordracht ‘de groep zichtbaar maken’ voor Anonieme Alcoholisten ­Dendermonde • 1 7 maart: voorstelling van het project met ervaringsdeskundigen in de afdeling reumatologie in UZ Leuven campus Gasthuisberg • 12 september: presentatie ‘introducing experts by experience at general hospital wards’ ­tijdens European Experts Gathering te Nottingham (UK) • 24 oktober: gastcollege ‘onderzoeksmethoden’ tijdens de masteropleiding Sociaal Werk • 10 november: voordracht ‘het belang van lotgenotenondersteuning’ bij Stichting tegen Kanker • 2 0 november: voorstelling project ‘inschakeling van ervaringsdeskundigen in algemene ziekenhuizen’ tijdens lunchseminarie in UZ campus Gasthuisberg • 2 4 november: les ‘patiëntenparticipatie’ in opleiding master ‘Management in de Gezondheidszorg’, KU Leuven

3.2  Publicaties en bekendmakingen Elektronische nieuwsflash Via een periodieke e-mailing houdt Trefpunt Zelfhulp zijn doelgroepen op de hoogte van zijn diensten en activiteiten. Ook nieuws­ feiten over lotgenotencontact, ervaringsdeskundigheid of patiëntenparticipatie komen aan bod. De nieuwsflash is ook het uitgelezen instrument om geïnteresseerden op de hoogte te brengen van updates op de website. In 2017 werd de nieuwsflash 4 keer verstuurd. Elke geïnteresseerde kan zich abonneren via zelfhulp.be of via een link in de TZ e-mailhandtekening. Eind 2017 bedraagt het aantal ontvangers van de e-mailing 1.642 contacten. De uitgestuurde mailings scoren goed op het vlak van ‘open’- en ‘doorklik’-cijfers. Concreet betekent dit dat gemiddeld 639 (40,1%) van de ontvangers de nieuwsflash openen en 163 personen (10,2%) doorklikken op een of meerdere links in de nieuwsbrief.

18


3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

Bij de top 3 van meest populaire berichten in de nieuwsflash behoren: 1.

Infofiche ‘Inleiding tot General Data Protection Regulation’

2.

Waar vind je een opleiding tot ervaringsdeskundige?

3.

Promotiefolder voor patiëntenverenigingen in AZ Delta Roeselare

Voor de website zelfhulp.be zorgt deze e-mailing telkens een boost van bezoekers. Bijv. op 17 november registreert Google Analytics 557 unique pageviews. Dat aantal ligt betrekkelijk hoger dan bijv. het maandgemiddelde van november met 362 unique pageviews per dag.

WETENSCHAPPELIJKE ARTIKELS Patiëntenparticipatie en zorg: de afstand verkleinen tussen patiëntenorganisaties en ziekenhuizen Patiëntenparticipatie is één van de manieren om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren. Het wordt dan ook gepromoot door verschillende beleidsinstanties, maar een systematische ontwikkeling en implementatie in de praktijk ontbreekt voorlopig nog. Om een structurele aanpak van patiëntenparticipatie op mesoniveau uit te werken, werd een exploratieve studie uitgevoerd om de huidige stand van zaken en de wenselijkheden op het vlak van samen­werking tussen patiëntenverenigingen en ziekenhuizen in kaart te brengen. In totaal namen 111 patiëntenorganisaties deel aan een ‘cross-sectionele online enquête’. De data werden geanalyseerd door middel van een kwantitatieve en kwalitatieve analyse. Uit de resultaten bleek dat de meerderheid van de patiëntenorganisaties ernaar streeft om ziekenhuizen en hun medewerkers te ‘adviseren’. Daarnaast willen patiëntenorganisaties samenwerken om brochures te ontwikkelen en hun lotgenoten te informeren en te ondersteunen. Het doel van hun samenwerking is viervoudig: het aanbieden van aanvullende diensten aan patiënten in het ziekenhuis, het vergroten van de tevredenheid, het bevorderen van het ­patient empowerment en het verbeteren van de zorgkwaliteit. In het algemeen signaleren de patiënten­ organisaties een behoefte aan meer ondersteuning tijdens participatieactiviteiten. De conclusie is dat de patiëntenorganisaties nauwer willen samenwerken met professionals om zo een erkende partner te worden in het zorgnetwerk van de patiënt. Succesvolle samenwerking tussen beide partijen kan immers leiden tot synergieën en een complementair type van zorg en informatie voor zowel patiënten als professionals. E.M. Castro, et al., 2017. Patient participation and health care: A survey investigating the current and desired collaboration between patient organizations and hospitals (accepted by the Journal of Social Intervention, pub. date June 2018)

De toepassing van co-design bij de implementatie van patiëntenparticipatie Experience Based Co-Design (EBCD) komt voort uit de designwetenschappen en is gebaseerd op het idee dat producten en diensten kunnen worden verbeterd door de eindgebruiker bij 19


3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

het ontwerp te betrekken. Door inzichten uit de ontwerpwetenschappen, organisatieleer en patiënt­betrokkenheid te combineren, vertaalden Bate en Robert (2006) deze gebruikersgerichte aanpak in de context van de gezondheidszorg. Met behulp van een reeks kwalitatieve methoden probeert de methode vast te leggen en te begrijpen hoe mensen een proces of dienst in de gezondheidszorg ervaren. Sleutelmomenten die vormgeven aan iemands algemene ervaringen (touch points) worden geïdentificeerd. Patiënten en ziekenhuispersoneel stellen dan gezamenlijk prioriteiten vast en zoeken samen naar oplossingen. Schematisch ziet de EBCD-benadering er als volgt uit:

interviews professionals

interviews patiënten

observatie

focusgroep professionals

focusgroep patiënten

gezamenlijke focusgroep

co-design

...

evaluatie & rapportage In deze paper worden 25 co-design trajecten in 15 Vlaamse algemene en universitaire ziekenhuizen geanalyseerd. Dit mondt uit in negen actiepunten en aanbevelingen zoals een grondige voorbereiding, gedegen selectie van deelnemers, aandacht voor praktische aspecten, en werken aan de groepscohesie. E.M. Castro, et al., 2017. Co-design for implementing patient participation in hospitals: a discussion paper. (Submitted in Patient Education and Counseling)

Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid in gezondheidszorg: een hybride conceptanalyse Het concept van ervaringsdeskundigheid is relatief nieuw in de moderne gezondheidszorg, het beleid en onderzoek. Ook al heeft het ingrijpende gevolgen voor het verbeteren van de participatie in de gezondheidszorg, het ontbreken van theoretische en conceptuele duidelijkheid heeft geleid tot een gebrek aan begrip en communicatie tussen onderzoekers, gezondheidswerkers en beleidsmakers. 20


3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

Het doel van dit artikel is daarom een conceptanalyse van ervaringsdeskundigheid te presenteren en een bijdrage te leveren aan de beschrijving van de kenmerken, toepasbaarheid en betekenis ervan. Een combinatie van Rodger’s evolutionaire methode gecombineerd met Schwartz-Barcott en Kim’s hybride model werd gekozen als methode voor de analyse van het ervaringsdeskundigheidsconcept. Deze methode combineert theoretische met empirische gegevensanalyse. Antecedenten, attributen en gevolgen van de concepten werden bepaald. Er werd een uitgebreide definitie en kader gegeven en de onderlinge samenhang tussen ervaringsdeskundigheid en verwante concepten werd in kaart gebracht. Het artikel besluit dat ervaringsdeskundigheid een complex proces is dat de grenzen van individuele ervaringen overschrijdt. De beschikbaarheid ervan kan niet als vanzelfsprekend worden beschouwd. Door gebruik te maken van de ervaringsdeskundigheid in de gezondheidszorg kan patient empowerment worden vergemakkelijkt. Dat leidt vervolgens tot een betere levenskwaliteit en een betere gezondheidszorg.

patient empowerment patient participation experiental expertize By focusing on patient participation as a strategy ...

patient centeredness ... which leads to patient empowerment. ... a patient centered approach is facilitated

Dit artikel biedt duidelijkheid door een conceptueel model voor te stellen dat onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals kan helpen bij het implementeren van praktijktoepassingen. E.M. Castro, et al., 2017. Patients experiential knowledge and expertise in health care: A hybrid concept analysis. (Submitted in Social Theory and Health)

3.3 Facebook Met Facebook kan Trefpunt Zelfhulp kort op de bal spelen bij actuele (zelfhulp)thema’s en de meerwaarde van lotgenotencontact vaker belichten. Ook eigen activiteiten van zelfhulpgroepen staan regelmatig in de kijker, zodat groepen sneller hun weg vinden naar de ondersteuning die Trefpunt Zelfhulp kan bieden. Met een goed uitgekiende contentstrategie en planning streeft Trefpunt Zelfhulp vooral naar meer bekendheid en een betere profilering van haar ondersteuning aan groepen en aan hun activiteiten. 21


3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

In 2017 werden er 168 berichten geplaatst op de Facebookpagina van Trefpunt Zelfhulp. Op 31 december 2017 zijn er 474 unieke personen die de TZ-pagina op Facebook leuk vinden. Op 1 januari 2017 bedroeg dit aantal nog maar 412 personen. Het aantal volgers is dus toegenomen met 15%. Zo’n driekwart van de fans zijn vrouwen. Het merendeel van deze volgers bevindt zich in de leeftijdscategorieën 25-34 jaar (20%), 35-44 jaar (18%) en 45-54 jaar (16%). Een bericht op de TZ-Facebookpagina bereikt in 2017 gemiddeld 226 unieke personen. Een piek in het totale bereik kan uitlopen tot 5.225 unieke personen (met name op 13 oktober) die een bericht van de TZ-pagina op hun scherm gekregen hebben. 413 unieke gebruikers hebben erop geklikt. 126 gebruikers namen de moeite om op het bericht te reageren, een opmerking erbij te schrijven of het verder te delen in hun netwerk. Berichten met foto’s scoren het best op vlak van bereik en betrokkenheid. Bij een Facebookpagina is de interactie en de conversatie die de berichten teweegbrengen essentieel. Recent kondigde Facebook aan dat er grote veranderingen aan het nieuwsoverzicht op til zijn. Ze noemen het zelf “veranderingen om mensen dichter bij elkaar te brengen en betekenisvolle connecties aan te moedigen”. Steeds minder mensen gebruiken het medium om zélf te posten en steeds meer pagina’s maken openbare inhoud. De eigen tijdslijn bevatte daardoor grotendeels advertenties en inhoud van pagina’s. Dat evenwicht wil Facebook graag herstellen door opnieuw meer updates te laten zien van vrienden en familie. De discussie rond fake news en click bait zette Facebook ook aan om authentieke content van echte mensen voorrang te geven. Voor non-profit pagina’s blijft het daarom een continue uitdaging om gezien te worden, zonder toe te geven aan het business model van Facebook en in te zetten op advertenties. Volg Trefpunt Zelfhulp op www.facebook.com/trefpuntzelfhulp

3.4 Website Regelmatige updates met actueel nieuws, een activiteitenkalender en praktische documentatie voor verenigingen zorgen voor tal van triggers om de website regelmatig te bezoeken. In 2017 werden er 15 nieuwsberichten gepubliceerd in de ‘Actueel’-rubriek.

Meest bezochte pagina’s De webpagina’s met de meeste bezoekers in 2017 waren, afgezien van de homepagina: • www.zelfhulp.be/zoek-een-zelfhulpgroep: de functionaliteit om een groep rond een bepaalde aandoening of problematiek te zoeken • www.zelfhulp.be/zoek-­een­-zelfhulpgroep/alleenstaanden: pagina met gegevens van groepen voor alleenstaanden • www.zelfhulp.be/zoek­-een-­zelfhulpgroep/partnerverlies+door+overlijden: pagina met gegevens van groepen voor weduwen en weduwnaars • www.zelfhulp.be/wat-biedt-trefpunt-zelfhulp: uitleg over de activiteiten en diensten van Trefpunt Zelfhulp

22


3. Waardevolle zelfhulpdynamiek promoten

• www.zelfhulp.be/waarom-zelfhulp: wat kan zelfhulp bieden, uitleg over de voordelen van lotgenotencontact

Wegen naar zelfhulp.be Zowat 66% van de trafiek naar zelfhulp.be is afkomstig van zoekresultaten. Hierbij gaat het om bezoekers die via de onbetaalde resultaten van Google zijn binnengekomen. Bijna een vijfde van de bezoekers valt onder de noemer van ‘rechtstreeks verkeer’. Met andere woorden, het gaat om directe bezoekers die geen zoekmachine of verwijzende site als tussenstap gebruikt hebben. Ze hebben zelfhulp.be zelf ingetypt in de browser of hebben de site als favoriet gemarkeerd. Links op verwijzende sites zijn goed voor 12% van het aantal bezoekers op de site.

Verwijzende websites Verwijzende websites spelen een belangrijke rol voor de trafiek naar zelfhulp.be Ze sturen niet enkel bezoekers, maar beïnvloeden ook de positie van de site in de zoekresultaten op Google. Dit zijn de websitepagina’s die in 2017 het vaakst bezoekers doorsturen naar zelfhulp.be: 1.

http://geestelijkgezondvlaanderen.be/zelfhulpgroepen-en-lotgenotencontact

2.

http://www.seksualiteit.be/seks/seksuele-problemen/seksverslaving

3.

https://www.kanker.be/pati-ntenhulp/organisaties-voor-pati-nten-en-hun-familie

4.

http://www.depressies.be/behandelingen/zelfhulpgroepen

5.

http://vlaamspatientenplatform.be/lijst/activiteiten

23


Professionals weten veel, ervaringsdeskundigen voelen veel. Mia Seynhaeve, ervaringsdeskundige beenprothese

Copyright foto: Peter De Schryver Bron: “Getuigenis: de meerwaarde van ervaringsdeskundigen� Zorgwijzer 74 - 14 maart 2018 - Zorgnet Icuro


TREFPUNT ZELFHULP VZW

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

Eva Marie Castro werkt sedert 2014 bij Trefpunt Zelfhulp in opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform aan een doctoraatsonderzoek met als titel ‘Effecten van het inschakelen van ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen’. In België is patiëntenparticipatie op micro- en mesoniveau als middel om patient empowerment te bevorderen, nauwelijks uitgebouwd. Eén van de redenen daarvan is het ontbreken van werkzame participatiemethodes en effectstudies. In dit onderzoek wordt daarom een specifieke vorm van patiëntenparticipatie ontwikkeld of geoptimaliseerd: de inschakeling van ervaringsdeskundigen in ziekenhuizen op micro- en mesoniveau. Ervaringsdeskundigen kunnen hun ervaringskennis inzetten ten behoeve van patiënten door bijv. praktische hulp te bieden en sociale steun aan te reiken. Daarnaast kunnen ze hun ervaringskennis ten dienste van professionals stellen door knel- en verbeterpunten op vlak van de zorgorganisatie te signaleren. Participatie van ervaringsdeskundigen moet de kloof dichten tussen de professionele kennis van de zorgverleners en de ervaringskennis van patiënten. Het verhoopte resultaat is een meer patiëntgerichte zorg die empowerment bevordert. Wat volgt, is een beknopte beschrijving van de werkzaamheden die in het kader van dit onderzoek in 2017 werden ondernomen.

Pilootproject Van oktober 2016 tot en met juni 2017 werden 14 ervaringsdeskundigen ingeschakeld in drie interventiezorgprogramma’s van UZ Leuven. In het zorgprogramma amputatie en dwars­ laesie werden zes ervaringsdeskundigen ingeschakeld. In het niercentrum en op de raadpleging atopisch eczeem telkens vier. Twee zorgprogramma’s fungeerden als controle-afdeling. Daar werden enkel metingen uitgevoerd.

4. onderzoek met

4.1 Ervaringsdeskundigheid

  toegevoegde waarde

Een kerntaak van Trefpunt Zelfhulp is het zelf uitvoeren, stimuleren en ondersteunen van onderzoek naar het landschap, de dynamiek en de effecten van zelfhulp.

Hoewel de taken en de manier van inschakeling tussen de afdelingen verschilden, was hun kerntaak steeds dezelfde: de ervaringsdeskundigen boden emotionele, sociale of praktische ondersteuning aan hun lotgenoten. Ze luisterden, bemoedigden, informeerden, motiveerden … Om zicht te krijgen op hun contacten, activiteiten en ervaringen, hielden de ervarings­ deskundigen en hun coaches (stafmedewerkers van Trefpunt Zelfhulp) wekelijks een digitaal logboek bij. Dat werd later, samen met de data uit de tweemaandelijkse werkgroepen, gebruikt om de belemmerende en succesfactoren van de inschakeling in kaart te brengen. Tijdens regelmatige werkgroepen blikten professionals en ervaringsdeskundigen terug op het verloop van het project en werd er bijgestuurd en gefinetuned waar nodig.

Coaching en begeleiding Tijdens het pilootproject zorgden drie stafmedewerkers van Trefpunt Zelfhulp voor een intensieve ondersteuning, coaching en intervisie. De ervaringsdeskundigen werden wekelijks gezien of opgebeld om hun activiteiten te overlopen en te evalueren, te reflecteren over hun inzet en om aan mogelijke problemen zo snel mogelijk een oplossing te bieden. Daarnaast ontmoetten de ervaringsdeskundigen elkaar één keer per maand tijdens een intervisiemoment. Dat hield in 25


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

dat de ervaringsdeskundigen met elkaar in gesprek gingen over situaties tijdens hun opdracht. Die werden, onder begeleiding van één van de drie stafmedewerkers, geanalyseerd en waar nodig van oplossingen voorzien. De ervaringsdeskundigen gaven elkaar tips of advies, wisselden informatie uit en stemden hun aanpak af. Het leerproces bij intervisie was onderzoekend en reflecterend en gericht op een kwaliteitsvolle inschakeling.

Nametingen Vragenlijsten Om de eventuele effecten van het inschakelen van ervaringsdeskundigen te bepalen, werden in dit onderzoek een voor- en nameting voorzien. In januari-februari 2016 werd een eerste meting gehouden op vijf afdelingen van UZ Leuven (de drie interventie afdelingen – revalidatie, nier­dialyse en atopisch eczeem – en twee controleafdelingen). Via zes gevalideerde Nederlandstalige vragenlijsten werd de stand van zaken op vlak van patiëntgerichtheid van de zorg en het empowerment van patiënten in kaart gebracht. Er werden ongeveer vierhonderd vragenlijsten afgenomen. In de loop van juni en juli werden deze metingen op dezelfde afdelingen herhaald. Dit met de bedoeling om onder andere na te gaan of de inschakeling van de ervaringsdeskundigen veranderingen teweegbracht op het vlak van patiëntgerichtheid en empowerment. In de ­nameting werden eveneens ongeveer vierhonderd vragenlijsten afgenomen die statistisch werden geanalyseerd. De resultaten van die analyse zullen hun neerslag krijgen in een wetenschappelijk ­artikel. Werkgroepen De inschakeling van de ervaringsdeskundigen op de drie bovengenoemde afdelingen werd afgesloten met drie evaluatiesessies per afdeling: telkens één aparte sessie voor de ervaringsdeskundigen en één voor de betrokken professionals en één gezamenlijke sessie. Aan de hand van de ‘hoeden van de Bono’ werd er onder andere gepeild naar de eigen ervaringen, hoe men meende dat de patiënten het contact met de ervaringsdeskundigen ervaren hadden en hoe de samenwerking tussen de ervaringsdeskundigen en de professionals verlopen was. Er werd ook nagegaan of de bekendmaking van het project goed werd aangepakt en of de verschillende interventies van de ervaringsdeskundigen tot de gewenste of verhoopte resultaten leidden. Ook de ondersteuning door Trefpunt Zelfhulp werd onder de loep genomen evenals de praktische aspecten van de inschakeling (faciliteiten, aanwezigheid, rapportage …). Alle werkgroepen gaven het pilootproject over de inschakeling van de ervaringsdeskundigen een gunstig rapport, zelfs in die mate dat men erg uitkeek naar de voortzetting van het project. Interviews Er werden persoonlijke interviews afgenomen bij 21 patiënten die tijdens hun verblijf op één van de drie afdelingen, contact hadden met één of meerdere ervaringsdeskundigen. De bedoeling ervan was om (1) de ervaringen van patiënten in kaart te brengen en (2) de huidige manier van inschakeling te evalueren. De interviews werden afgenomen door vier personen en duurden ongeveer 45 minuten. De verzamelde data werden in het verdere verloop van 2017 grondig geanalyseerd en beschreven in een aantal wetenschappelijke artikels. Het doctoraatsproject wordt tegen de zomer van 2018 afgerond. 26


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

4.2  Betrouwbare informatie In opdracht van het Vlaams Patiëntenplatform werkte Trefpunt Zelfhulp eerder een open vormingsaanbod uit rond betrouwbare gezondheidsinformatie gericht naar de Vlaamse patiëntenverenigingen. Zowel de patiëntenvereniging zelf als haar (potentiële) leden hebben immers alle baat bij goede en betrouwbare gezondheidsinformatie. Omdat 88% van de aangesloten patiëntenverenigingen bij het Vlaams Patiëntenplatform over een website beschikt om informatie rond hun thematiek naar hun leden en naar het grote publiek te verspreiden, spitste het eerste luik van die vorming zich daarop toe. De verenigingssites dienen niet alleen goed te scoren in de zoekmachines om gevonden te worden. Ze moeten hun bezoekers – patiënten én gezondheidsprofessionals – voldoende kunnen overtuigen zodat hun inhoud als betrouwbaar en kwaliteitsvol wordt aanzien. In 2017 werd een tweede vormingsluik ontwikkeld over het gebruik van sociale media door patiëntenverenigingen. Platforms zoals bijvoorbeeld Facebook en Instagram worden hoe langer hoe meer gebruikt voor het verspreiden van informatie. Ze bieden bovendien tweezijdige communicatie: deelnemers kunnen ook zelf informatie en ervaringen aandragen. Dat biedt voor verenigingen niet alleen kansen. Het houdt ook gevaren in: hoe zorg je ervoor dat de informatie die men deelt, betrouwbaar is? Hoe kan je zeker zijn van de goede bedoelingen van deelnemers aan een Facebookgroep? Wie heeft toegang en hoe organiseer je toegangscontrole …? Het eerste deel van de vorming geeft een algemene inleiding over sociale media. Het tweede over het afbakenen van de doelstellingen die de verenigingen met Facebook voor ogen hebben en de keuze van het juiste formaat: een profiel, een pagina of een groep? Een openbare, besloten of geheime groep? Vervolgens wordt ingegaan op het maken van afspraken en het stellen van regels: wat kan, wat niet en hoe kan je ertegen optreden? De vorming schenkt ten slotte aandacht aan wat er achter de schermen van een Facebookpagina of -groep door de verenigingen best in stelling moet worden gebracht om het voor patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen een effectief en werkbaar instrument te maken voor kennis- en ervaringsuitwisseling.

4.3  Leven met een chronische lichamelijke    aandoening 1. Leven met een chronische lichamelijke aandoening: impact op het fysiek,    emotioneel en sociaal functioneren van patiënten. KU Leuven, Onderzoeksgroep Schoolpsychologie en Ontwikkelingspsychologie van Kind en Adolescent, dr. Jessica Rassart, onderzoeker en prof. K. Luyckx, promotor Doel van deze studie is inzicht te verwerven in het functioneren van volwassenen met ­diverse chronische aandoeningen: wat maakt hen kwetsbaar en wat beschermt hen? De studie is vernieuwend door de focus op ziektespecifieke identiteitsprocessen, lotgenotencontact als beschermende factor en het gezondheidszorggebruik van patiënten en de mate waarin ze zich competent voelen in bepaalde sociale rollen. In 2017 werden vier patiëntenverenigingen ­geïnformeerd en uitgenodigd om deel te nemen aan deze longitudinale studie.

27


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

Er is speciale aandacht voor de specifieke voordelen voor de deelnemende patiënten­organisaties o.a. de mogelijkheid tot bevraging van andere thema’s waarin de organisaties geïnteresseerd zijn. Er werd een informatiebrochure opgesteld met contactgegevens van de onderzoeksgroep, opzet en methode van het onderzoek, voordelen voor patiëntenorganisaties, patiënten en de maatschappij, de methode van het onderzoek en voorbeelden van onderzoeksvragen.

2. Leven met een chronische aandoening en omgaan met beperkingen UA, Centrum voor Huisartsgeneeskunde, Vakgroep Eerstelijns- en Interdisciplinaire zorg, An Debaene, onderzoeker, prof. dr. H. Bastiaens, promotor Trefpunt Zelfhulp leverde feedback en ideeën bij het onderzoeksopzet en maakte de oproep bekend. In het kader van een onderzoek over leven met een chronische aandoening zoekt men 10 personen die het verhaal willen vertellen over hoe ze omgaan met hun beperking(en). Concreet betreft het personen met een chronische aandoening, tussen 20 en 60 jaar, al dan niet beroepsactief, die niet zichtbaar beperkt zijn door hun ziekte en die wonen in de omgeving van Antwerpen. Enkele ziekten die in aanmerking komen zijn: diabetes type 1, chronische nier-, hart, long- en maagdarmpatiënten, personen met MS of Parkinson, systeemziekten, auto-immuunziekten of bindweefselziekten. In een eerste contact vraagt men de persoon het verhaal van zijn ziekte te vertellen. In een tweede contact, ongeveer twee maanden later, overloopt de patiënt samen met de ­onderzoeker dit verhaal en kijken ze of er nog bijkomende informatie wenselijk is.

4.4  Advies en deelname aan de stuurgroep van    de onderzoeksprojecten zelfmanagement    UCLL 1. Zelfmanagement groepsprogramma in eerste lijn Emelien Lauwerier, Lector-Onderzoeker Pilootproject, waarbij groepen van chronisch zieken begeleid worden met als doel het verhogen van zelfmanagement. De groepssessies hadden deze specifieke doelstellingen: • eigen doelen formuleren om de ziekte zelf te managen • d e nodige informatie inwinnen om eigen keuzes inzake behandeling en begeleiding te maken • o ndersteuning vragen aan huisarts en/of andere zorgverleners in het stellen van eigen doelen

28


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

• h aalbare, realistische keuzes maken rond welke doelen binnen welke tijdsperiode ­nastreven • d e nodige ondersteuning, via mensen, instanties of tools, zoeken die kunnen helpen in het nastreven van eigen doelen • d e dichte omgeving (bijv. familie, dichte vrienden) vragen om steun in het nastreven van eigen doelen • eigen progressie inzake doelen bijhouden • progressie naar doelen bespreken met huisarts en/of andere zorgverleners • i n staat zijn om te achterhalen wat de obstakels zijn die progressie in het bereiken van eigen doelen tegenhouden en hiervoor oplossingen kunnen formuleren • h ulp vragen van huisarts en/of andere zorgverleners, en lotgenoten in het achterhalen van obstakels die het bereiken van doelen tegenhouden en het formuleren van oplossingen hiervoor

2. Online empoweren Katrien Verhoeven, Lector-Onderzoeker UCLL Empowerment bij zorgvragers bevorderen met een online platform: ontwikkeling en testing van twee cases. In de zorgverlening staat het verhogen van het empowerment van de zorgvrager steeds vaker centraal. Door moderne technologie te gebruiken, kan de zorg breder uitgerold worden tot in de huiskamer van de zorgvrager om zo diens empowerment te verhogen. Dit project wil een universeel toepasbaar online platform ontwikkelen om het empowerment van zorgvragers te verhogen in de domeinen van zorg en welzijn. De focus ligt op het achterhalen van de generieke functies van dit empowerment verhogende platform en de architectuur ervan. Vervolgens wordt dit generieke platform gebruikt om twee specifieke cases inhoudelijk vorm te geven. In samenwerking met gebruikersgroepen van zorgverleners en zorgvragers worden twee testplatforms ontwikkeld om het empowerment te verhogen van zorgvragers met chronische nierinsufficiëntie (CNI) en gameverslaving.

3. Hulpverleners ondersteunen en vergroten zelfmanagement bij hun patiënt Ilse Vandepoel, Lector Bachelor in de verpleegkunde, UC Leuven-Limburg, Groep Gezondheid en Welzijn; Dorien Wuyts en Veerle Lemaire, onderzoekers Doel van dit nieuwste project in de reeks is een programma uitwerken voor hulpverleners, gericht op het vergroten van hun competenties om vervolgens het zelfmanagement bij hun patiënt te ondersteunen en te vergroten. Om dergelijk programma voor hulpverleners samen te stellen, moet er eerst een goed zicht zijn op de patiënt en diens noden m.b.t. zelfmanagement.

29


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

4.5  Bijdrage aan strategisch basisonderzoek    (SBO) Whole Genomic Sequencing Vanuit Trefpunt Zelfhulp werd deelgenomen aan de voorbereidende vergaderingen voor het indienen van een strategisch basisonderzoek voor de genoomanalyse van zeldzame aandoeningen. Dat resulteerde in een engagement en Letter of Intent ondertekend voor het project ‘Interpretation and infrastructure for precision Medicine by Whole Genome Sequencing’, prof. Joris Vermeesch, KU Leuven Bedoeling is om ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid aan te leveren bij dit project door de consultatie en participatie van patiëntenverenigingen. Trefpunt Zelfhulp engageert zich om het potentieel van genomic medicine te communiceren naar patiëntenorganisaties. Trefpunt Zelfhulp stelde voor om de volgende onderwerpen op te nemen in een open debat: • W at zijn de bekommernissen van patiënten en hun families? Willen zij weten of zij risico lopen op een erfelijke aandoening en zo ja, wat zijn dan de argumenten om geïnformeerd te willen worden? • H oe kunnen genetische tests een vals gevoel van veiligheid of risico van uitbuiting voorkomen? (Bijvoorbeeld genetische technieken die streven naar een perfecte wereld via embryoselectie) • Z ijn besparingen in de gezondheidszorg een legitiem doel om te streven naar een samenleving zonder genetische stoornissen? • W elke garanties zijn er ingebouwd op het gebied van privacy, gegevensuitwisseling, ­levenslang rapporteren en genetisch advies? • W at zijn de verwachte sociale gevolgen voor bijvoorbeeld de toegang tot zorg (screening als voorwaarde voor verzekering, discriminatie en stigmatisering)? • W elke garanties moeten er worden ingebouwd om het risico op het ontstaan of veroorzaken van nepziekten te vermijden? • K ent de patiënt zijn rechten voldoende en brengen zorgverleners deze rechten systematisch in de praktijk (bijv. ‘geïnformeerde keuze’)? De rol die patiëntengroepen, families en mantelzorgers kunnen spelen, wordt soms onderschat. De betrokkenheid bij onderzoek en onderzoeksagenda’s past perfect in de trend naar meer participatieve gezondheidszorg. Dit legitimeert een sterke behoefte om patiëntenorganisaties te betrekken. De verwachte meerwaarde van het project voor TZ en de patiëntenorganisaties is het opbouwen van een participatieve cultuur op micro-, meso- en macroniveau. Hun integratie in multidisciplinair onderzoek naar ethische, juridische en maatschappelijke problemen zal bijdragen aan patiëntgerichte zorg die leidt tot een hogere kwaliteit van zorg en een hogere levenskwaliteit.

30


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

4.6 Studentenbegeleiding 1. De kostprijs van de geestelijke gezondheidszorg vanuit het   patiëntenperspectief – Sofie Hoskens, Master Sociaal Werk en Sociaal Beleid OPGanG is de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheidszorg. Dit samenwerkings­ verband van Vlaamse patiëntenverenigingen en -initiatieven in de geestelijke gezondheidszorg (Anorexia Nervosa-Boulimia Nervosa AN-BN, UilenSpiegel, Ups & Downs en de Werkgroep tegen Gokverslaving) wil de gemeenschappelijke belangen van haar achterban behartigen. Ze werken solidair samen, wisselen kennis uit en bundelen krachten om met éénduidige stem het beleid op alle niveaus te informeren en te beïnvloeden. Daarbij zijn het perspectief van de cliënt, de visie op herstel, patiëntenparticipatie en de inzet van ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) de fundamenten van hun denken en handelen. OPGanG werkt constructief samen met alle betrokken partijen die streven naar de structurele verbetering van de positie van de GGZ-gebruikers en van psychisch kwetsbare mensen. Als voortrekkers werken zij samen om met het Vlaams Patiëntenplatform en onder begeleiding van Trefpunt Zelfhulp de visie, vorm en inhoud van OPGanG gestalte te geven. Psychisch kwetsbare mensen en hun belangenorganisaties gaan in tegen de opvatting dat mensen met een psychische kwetsbaarheid pas opnieuw volwaardig aan de samenleving mogen meedoen wanneer hun psychiatrische symptomen geheel genezen zijn. Ze geloven integendeel dat mensen kunnen herstellen en gewaardeerde rollen kunnen opnemen mét psychische kwetsbaarheden. Om het zorgaanbod af te stemmen op de noden van patiënten wordt hun stem gehoord bij de uitwerking en implementatie van het GGZ-beleid. Patiënten krijgen inspraak bij het maken van keuzes op de meest uiteenlopende terreinen, bijvoorbeeld rond ethiek, kwaliteit, behandelingen en financiële implicaties. De voorgestelde masterproef gaat over het thema van financiële gevolgen voor de patiënt van zijn aandoening. Bedoeling is om het kostenplaatje vanuit het perspectief van de patiënt in kaart te brengen bij een steekproef van leden uit de vier hierboven opgesomde verenigingen. In het verlengde van dit kostenperspectief wordt ook nagegaan welke impact dit heeft op de levenskwaliteit en maatschappelijke participatie van GGZ-patiënten. De gehanteerde methode is het zich verdiepen in de verschillende kostenposten waarmee een GGZ-patiënt geconfronteerd wordt. Dit voorbereidende onderzoek vormt de basis voor het afnemen van diepte-interviews bij leden van de patiëntenorganisaties (eveneens in het kader van de masterproef). De centrale onderzoeksvraag is: welke impact heeft de zorgkost op het zorggebruik, de levenskwaliteit en maatschappelijke participatie van GGZ-patiënten?

2. Online achterbanraadpleging bij patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen.   Concrete toepassing van een ledenbevraging i.s.m. Downsyndroom Vlaanderen   – Elien Devliegere, Master Sociaal Werk en Sociaal Beleid Bedoeling van deze masterproef is een ledenbevraging te organiseren in samenwerking met de oudervereniging om op een systematische wijze te weten te komen: • wat het profiel van de leden is • wat hun wensen en behoeftes zijn

31


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

• welke belangen ze behartigd willen zien • of ze actief willen worden in de vereniging • h oe ze de professionele hulp- en zorgverlening waarop ze een beroep (wensen te) doen, ervaren Meer specifieke info die dit kan opleveren is bijvoorbeeld: welk activiteitenaanbod draagt de voorkeur weg, welke doelgroepen bereikt de vereniging, hoe representatief is het ledenbestand vergeleken met de te bereiken doelgroep, hoe beoordelen de leden de communicatie (website, nieuwbrief, sociale media, persaandacht) van de vereniging, welke noden en knelpunten ervaren ze op vlak van de professionele hulp en zorgverlening …? Op die manier kan de vereniging inzicht verwerven in de kennis en de beoordeling van de dienstverlening bij de leden. Er wordt hen verder gevraagd om een aantal diensten van de vereniging, informatiekanalen en onderwerpen te rangschikken in volgorde van het belang dat er aan gehecht wordt. Over een aantal stellingen die de activiteiten van Downsyndroom Vlaanderen evalueren, wordt gevraagd in welke mate de leden ermee akkoord gaan. Een ander aspect is te doorgronden waarom er een grote kloof is tussen het aantal volgers op de Facebookpagina in vergelijking met het aantal effectieve leden.

3. Ziekenhuizen en patiëntenverenigingen: op zoek naar een optimaal model van   samenwerking – Celine Claes, Master Sociaal Werk en Sociaal Beleid De Wereldgezondheidsorganisatie neemt patient empowerment en participatie op in haar strategie voor 2020. Door patiënten te betrekken in het proces van de gezondheidszorg, zorg je niet alleen voor betere resultaten op het vlak van gezondheid en tevredenheid bij de patiënt. Ook zorgvoorzieningen hebben er baat bij. Steeds meer ziekenhuizen laten de patiënt aan het woord in het streven naar de meest kwaliteitsvolle zorg. Ze willen de ervaringsdeskundigheid van patiënten en hun mantelzorgers inzetten om hun dienstverlening blijvend te verbeteren. Bovendien engageren ze zich om door samenwerkingsovereenkomsten de werking van patiëntenverenigingen te ondersteunen. Trefpunt Zelfhulp ondersteunt ziekenhuizen en patiëntenverenigingen die een samenwerkingsproces op gang willen trekken. Buitenlandse voorbeelden, zoals het Duitse concept ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’, dat met succes geïmplementeerd wordt sinds 2004, werken daarbij inspirerend. Bedoeling van de masterproef is te werken aan een beschrijvende analyse van het samenwerkingsparcours met respectievelijk UZ Gent, AZ Delta Roeselare en HospiLim, de koepel van Limburgse ziekenhuizen. Vragen waarop de masterproef een antwoord wil formuleren, zijn onder andere: Wat zijn de belangrijkste aanbevelingen en richtlijnen voor een kwaliteitsvolle en duurzame samenwerking? Hoe weet je of een patiëntenvereniging er klaar voor is? Wat zijn de noodzakelijke voorwaarden in de organisatiecultuur van het ziekenhuis? Hoe zien de eerste evaluaties van samenwerkingsverbanden er uit?

4. Functieprofiel van ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg –   Fien Drent, Master Sociaal Werk en Sociaal Beleid Deze masterproef loopt in opdracht van de Open Patiëntenkoepel Geestelijke Gezondheid (OPGanG) en gaat over de tewerkstelling van ervaringsdeskundigen in de instellingen gees32


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

telijke gezondheidszorg. Bedoeling is in kaart te brengen welke functieprofielen er gevraagd worden in vacatures voor ervaringsdeskundigen in de GGZ. Zo kan er bekeken worden of er op termijn een duidelijk en eenvormig profiel kan ontstaan van het beroep ‘ervaringsdeskundige in de GGZ’. De gehanteerde methode is een literatuurstudie aangevuld met kwalitatief onderzoek. Dat bestaat concreet in het opvragen van – en zich verdiepen in – recente vacatures voor ervaringsdeskundigen in de GGZ. Het vormt de basis voor het afnemen van diepte-interviews bij ervaringsdeskundigen die effectief aan de slag zijn in de instellingen waar geestelijke gezondheidszorg aangeboden wordt. Daarbij wordt onderzocht in welke mate hun functie overeenkomt met de vacature. Centrale onderzoeksvraag waarop een antwoord gezocht wordt, is: wat zijn de verschillende mogelijke functieprofielen van ervaringswerkers in de geestelijke gezondheidszorg? Bedoeling is om uiteindelijk een antwoord te formuleren op vragen als: • Hoe ziet een doorsnee-vacature voor ervaringsdeskundige in de GGZ eruit? • Hoe worden ervaringsdeskundigen GGZ gerekruteerd? • W elke verwachtingen hebben de organisaties ten aanzien van attitudes, kennis en vaardigheden van de ervaringsdeskundigen? Is er een verschil tussen betaalde of niet betaalde ervaringsdeskundigen? Wordt er bijvoorbeeld meer verwacht van betaalde ervaringsdeskundigen? • W elke functie krijgen de ervaringsdeskundigen: wat is hun positie en takenpakket? Hoe realistisch zijn deze verwachtingen? Welke taken zijn a priori uitgesloten voor de ervaringsdeskundige? • Is er een complementariteit tegenover profielen en competenties van professionals? • W aar worden ervaringsdeskundigen momenteel ingeschakeld? Betaald of niet betaald? Wat is hun statuut? • W elke rol kunnen patiëntenverenigingen vervullen in het ondersteunen van de ervaringsdeskundigen?

5. Downsyndroom Vlaanderen: via een participatief creatieproces naar een   nieuwe versie van het welkomstpakket – Line Broeckx, Master Sociaal Werk en   Sociaal Beleid De oudervereniging Downsyndroom Vlaanderen stelde tien jaar geleden een (gratis) welkomstpakket samen. Ouders die hetzelfde meemaakten en zelf veel vragen hadden, delen zo met hun lotgenoten veelzijdige en nuttige informatie. Een contactouder, vertegenwoordiger van de vereniging, biedt het persoonlijk aan bij ouders met een pasgeboren kind met downsyndroom. Het pakket bevat naast cadeautjes, een map met algemene basisinformatie over het syndroom, veel verhalen en getuigenissen van mama’s, papa’s, broers en zussen, grootouders, tieners en jongvolwassenen met downsyndroom, informatie over medische begeleiding en opvolging (via de zgn. downpas), praktische wegwijzers naar voorzieningen, handige lectuur ... Dit pakket is momenteel aan herziening toe. De masterproef kan het best vergeleken worden met een opdracht voor een projectmanager die aan de slag gaat met het bestaande pakket en een stappenplan doorloopt om tot een nieuwe versie te komen. 33


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

In overleg met de vereniging en met feedback van de doelgroep wordt nagegaan wat bruikbaar blijft en wat aan vernieuwing toe is. Welke nieuwe componenten moeten aangemaakt worden en wat is daarvoor nodig? Daartoe kan een evaluatieonderzoek gebeuren bij ouders die het pakket eerder ontvingen. Van de student worden ook creatieve voorstellen verwacht voor een nieuwe multimediale aanpak (met bijvoorbeeld getuigenisfilmpjes en/of een visueel aantrekkelijk fotoboekje). Zodoende kan er ook een wisselwerking ontstaan tussen het pakket en de website/Facebookpagina van de vereniging. Om dit goed voor te bereiden en theoretisch te onderbouwen, verdiept de student zich in de wetenschappelijke literatuur over kwaliteitsvol en zinvol leven met/ondanks een handicap. Wat hebben ouders nodig om positief in het leven te staan met hun kind met downsyndroom? Voorbeelden van gelijkaardige initiatieven in het buitenland of inzake andere aandoeningen worden geanalyseerd en kunnen inspirerend werken. Ook de achterliggende doelstellingen en visie van de vereniging wordt eerst goed in kaart gebracht: streven naar een inclusieve samenleving, sociaal isolement voorkomen bij ouders, denken vanuit mogelijkheden i.p.v. beperkingen ...

6. Succes- en belemmerende factoren bij het inschakelen van   ervarings­deskundigen in het niercentrum – Simon Ector Via een kwalitatieve analyse van dagboeken en semigestructureerde interviews worden de succes- en belemmerende factoren bij het inschakelen van ervaringsdeskundigen in het niercentrum van UZ Leuven in kaart gebracht.

7. Succes- en belemmerende factoren bij het inschakelen van   ervaringsdeskundigen binnen de zorgprogramma’s amputatie, dwarslaesie en   atopisch eczeem – Elke Leus Via een kwalitatieve analyse van dagboeken en semigestructureerde interviews worden de succes- en belemmerende factoren bij het inschakelen van ervaringsdeskundigen in het revalidatiecentrum en de raadpleging atopisch eczeem van UZ Leuven in kaart gebracht.

8. Evaluatie van co-design op ziekenhuisafdelingen met chronische patiënten –   Wouter Reynkens Via zowel een kwantitatief als kwalitatief onderzoek wordt de impact van het co-designtraject op drie afdelingen van UZ Leuven in kaart gebracht. Daarnaast worden via semigestructureerde interviews ook de ervaringen van de deelnemers (ervaringsdeskundigen en professionals) bevraagd.

4.7  Ledenonderzoek bij zelfhulpgroepen en    patiëntenverenigingen Op vraag van zelfhulpgroepen voert Trefpunt Zelfhulp kleinschalige studies uit. Vaak willen groepen na verloop van tijd de eigen werking evalueren en herzien. Door bijvoorbeeld ledenonderzoek krijgen ze beter zicht op de wensen en noden van de leden. Bij zo’n bevraging wordt gepeild naar het engagement en de tevredenheid van de leden. Een greep uit de mogelijke vragen: 34


4. Onderzoek met toegevoegde waarde

• Om welke reden(en) sluiten mensen zich aan bij de vereniging? • Om welke reden(en) nemen sommige leden nooit deel aan een activiteit? Zijn er praktische drempels die je als vereniging kan verhelpen? • Over welke communicatiekanalen zijn de leden het meest tevreden? Op welk vlak kan het beter? • Welk soort bijeenkomst geniet de voorkeur? • Zijn sommige leden bereid om zich actief in te zetten voor de vereniging? En zo ja, op welke manier? • Welke aspecten van lotgenotenwerking zijn belangrijk voor de leden? Al deze ad hoc studies worden in samenwerking met de groepen zelf opgezet. In 2017 voerde TZ voor vzw Whiplash een ledenbevraging uit en waren er verkennende gesprekken over een dergelijk onderzoek met CMP Vlaanderen, de contactgroep voor ­patiënten met multiple myeloom en de ziekte van Waldenström.

35


Life is not about how fast you run or how high you climb, but how well you bounce. Vivian Komori


TREFPUNT ZELFHULP VZW

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

In 2017 werd met veel plezier en succes samengewerkt met:

5.1  Vlaams Patiëntenplatform De samenwerking tussen Trefpunt Zelfhulp (TZ) en het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is intens. Daadwerkelijke patiëntenparticipatie, de corebusiness van het VPP en een hoofddoel van quasi alle zelfhulpgroepen rond een fysiek probleem, vergt slagkrachtige verenigingen waarin ervaringsdeskundigheid wordt opgebouwd die vervolgens op alle participatieniveaus kan worden ingezet. TZ en VPP helpen mekaar bij het realiseren van hun respectievelijke doelstellingen: verenigingen versterken en patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg realiseren. Daarom is er wederzijdse vertegenwoordiging in de raden van bestuur, frequente uitwisseling van informatie en ideeën, overleg rond algemene en concrete dossiers, projecten en visiebepaling enzovoort. Daarnaast investeert het VPP in de onderzoeksprojecten ervaringsdeskundigheid en betrouwbare informatie (zie 4.1 en 4.2). In 2017 werkten TZ en VPP zeer intens samen aan de uitbouw van regionale ondersteuningsantennes in Limburg en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Die antennes worden door de federale minister voor Volksgezondheid gesubsidieerd en hebben als hoofdbedoeling om verenigingen en groepen nabijer en intenser te ondersteunen en patiëntenparticipatie op het mesoniveau via patiëntenorganisaties vorm te geven en uit te bouwen. De operationele pijlers van dit project zijn:

5. werken is samenwerken

Trefpunt Zelfhulp stimuleert de samenwerking tussen groepen en organisaties onderling en werkt zelf ook nauw samen met uiteenlopende organisaties uit de welzijns- en gezondheidssector, de formele en informele zorg. Daardoor worden middelen, energie, expertise en ervaring gebundeld en de complementariteit tussen professionelen en ervaringsdeskundigen benadrukt. Samenwerken betekent bovendien ook leren van elkaar, zoeken naar compromissen, uitwisselen van zienswijzen en methodieken, meer kennis en inzicht, meer feedback, meer continuïteit en een groter netwerk.

De dagelijkse werking van patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen versterken Door de toenemende regelgeving en verwachtingen van leden/deelnemers van patiënten­ verenigingen en zelfhulpgroepen, vergen activiteiten rond het dagelijks bestuur steeds meer energie en tijd van bestuurders en actieve vrijwilligers. Tegelijkertijd zijn steeds minder mensen geneigd bestuurstaken en -verantwoordelijkheden op te nemen. De regionale antennes in Limburg en Brussel nemen een deel van de dagdagelijkse verenigingsbeslommeringen weg of verlichten ze. Daardoor kunnen verenigingen meer aandacht besteden aan hun kern­taken, namelijk informatieverschaffing, ondersteuning en opvang van lotgenoten en belangen­verdediging. De antennes ondersteunen zowel zelfhulpgroepen als patiëntenverenigingen. Grote en kleine verenigingen kunnen er een beroep op doen. Vooral voor kleinere verenigingen, vaak rond zeldzame ziekten, kan de ondersteuning van de antenne doorslaggevend zijn. De antenne kan namelijk het intrinsiek op alle vlakken beperkte bereik van die verenigingen (werking, financiën, bekendheid, deelnemers, medewerkers…) helpen maximaliseren. De antennes hielpen de verenigingen in Limburg en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest onder andere concreet bij:

37


5. Werken is samenwerken

• praktische beslommeringen (de Limburgse antenne stelt bijvoorbeeld gratis vergader­ accommodatie ter beschikking) • nabije ondersteuning, begeleiding en advies bij de uitbouw van de vereniging • competentieverhoging van actieve vrijwilligers • uitwisseling van kennis en ervaringen • i nformatieverstrekking over de regelgeving rond het verenigingsleven en ondersteuning in de omzetting hiervan

Verenigingen helpen bij het uitwerken van een kwaliteitsvolle werking Een kwaliteitsvolle basiswerking is het fundament van goede participatie. De regionale ondersteuningsantennes reiken (afdelingen van) verenigingen en groepen methodes en werkwijzen aan om een aantrekkelijke en gediversifieerde werking te ontwikkelen. Ze helpen bovendien bij de realisering daarvan. Dat moet leiden tot meer ervaringskennis en empowerment bij de individuele deelnemers. Daarnaast zal de participatie door (afdelingen van) verenigingen en groepen op het mesoniveau op meer ervaringsdeskundigheid gestoeld zijn. Concreet helpt de antenne de verenigingen bij: • het verspreiden van informatie (lezingen, infosessies, websites …) • ervaringsuitwisseling (groepsgesprekken, workshops …) • a ctiviteiten gericht op het vergroten van het zelfzorgvermogen, fysiek en psychosociaal herstel en (tertiaire) preventie (trainingen, oefensessies, vormingen over gezondheids­ bevorderende vaardigheden …) De antennes helpen de verenigingen dus om op een laagdrempelige manier informatie over de zorg om hun gezondheid te verspreiden. Daarnaast dragen ze er ook toe bij dat patiënten meer vertrouwd worden met zelfzorg en meer gezondheidsvaardigheden (health literacy) verwerven.

Deelname aan overleg op mesoniveau op vlak van gezondheid mogelijk maken De regionale ondersteuningsantennes maken participatie van patiënten op het mesoniveau van regionale instellingen en organisaties mogelijk. Dat doen ze door patiëntenvertegenwoordigers te begeleiden en op te leiden. Ook vergemakkelijken de antennes de samenwerking en het contact tussen (afdelingen van) verenigingen en groepen enerzijds en instellingen en organisaties anderzijds. Concreet introduceren de antennes patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen bij relevante stakeholders en helpen ze bij het opzetten van structurele samenwerking. Daarnaast ondersteunen en begeleiden ze ervaringsdeskundigen om een rol als patiënten­ vertegenwoordiger op te nemen. In twee zogenaamde klankbordgroepen denken patiënten­ (-vertegenwoordigers) en ervaringsdeskundigen samen na over het beleid van het Jessa Ziekenhuis Hasselt en het Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Rekem. Ze formuleren er hun visie vanuit het standpunt van de patiënt. Een afgevaardigde verwoordt vervolgens die visie in een door het desbetreffende ziekenhuis georganiseerde stakeholdersoverleg waarin

38


5. Werken is samenwerken

onder andere ook vertegenwoordigers van huisartsen, ziekenfondsen, apothekers en thuiszorg­ diensten zetelen. Ervaringsdeskundigen worden ook in expertpools samengebracht om ervaringen uit te wisselen. Ze worden gericht afgevaardigd in de twee Limburgse proefprojecten geïntegreerde zorg voor patiënten met een chronische aandoening. In die proefprojecten worden modellen ontwikkeld om de zorg aan personen met een complexe zorgnood niet in hokjes op te splitsen, om welzijn en gezondheid, eerstelijns- en specialistische zorg, niet te scheiden, maar integendeel een geïntegreerd zorgmodel te ontwikkelen. De patiëntenvertegenwoordigers vertolken de mening en verwachtingen van patiënten in die projecten en onderzoeken de toekomstige bijdrage en rol van patiëntenverenigingen in geïntegreerde zorgmodellen.

5.2  Transgender Infopunt Het Transgender Infopunt (TIP) is het centraal informatiepunt waar iedereen sinds maart 2013 gratis en anoniem terecht kan met vragen over het thema transgenderisme. In 2016 zette het TIP een samenwerkingsproject met Trefpunt Zelfhulp op rond opvang en hulp voor (ex-)partners van transgenderpersonen. Uit onderzoek blijkt immers dat deze doelgroep met specifieke vragen en noden worstelt en nog te vaak in de kou blijft staan. Zo is er niet alleen een grote nood aan informatie voor partners, maar ook aan lotgenotencontact. De ondersteuning van het sociale netwerk van de transgenderpersoon blijkt ook een positieve invloed te hebben op het proces van de transgenderpersoon zelf en de naaste omgeving. Partners en ex-partners geven bovendien voorkeur aan een ondersteuning op neutraal terrein, buiten het zorgcircuit waar hun partner in begeleiding is.

Werking partnerbuddyproject Samen met Trefpunt Zelfhulp lanceerde het TIP in 2016 een ‘partnerbuddyproject’ als waardevolle aanvulling op de professionele hulpverlening. Concreet houdt dit in dat (ex-)partners met een vraag naar hulp en ondersteuning in contact worden gebracht met een opgeleide ervaringsdeskundige. Dit contact kan telefonisch, per mail of via een persoonlijk gesprek plaatsvinden en wordt door henzelf verder onderhouden. Naast het delen van ervaringen verschaft de ervaringsdeskundige indien nodig ook concrete informatie over transgenderzorg of verwijst door naar het TIP, Centra Algemeen Welzijnswerk (CAW) en Centra Geestelijke Gezondheidszorg (CGG). Om de ervaringsdeskundigen voor te bereiden op deze ondersteunende taken werkte Trefpunt Zelfhulp een opleiding voor hen uit met aansluitend een aantal terugkomdagen en intervisiemomenten. Zowel (ex-)partners als ervaringsdeskundigen hebben bovendien de mogelijkheid om deel te nemen aan praatavonden tijdens een viertal informele bijeenkomsten per jaar. Deze praatavonden worden inhoudelijk door Trefpunt Zelfhulp begeleid en hebben als doel meer ontmoetingskansen te creëren en netwerken te bevorderen.

Uitrol In eerste instantie werd het project bekendgemaakt via de website en de Facebookpagina van het TIP en werd een folder met inschrijvingsstrook voor buddykandidaten verspreid. De potentiële ervaringsdeskundigen werden uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek en een toelichting bij hun toekomstige engagement. Op basis van hun specifieke situatie werd een ‘matchprofiel’ opgemaakt (leeftijd, al dan niet kinderen, belevingsaspecten …). De kandidaat 39


5. Werken is samenwerken

-ervaringsdeskundigen volgden het (verplichte) vormingstraject dat Trefpunt Zelfhulp voor hen had uitgewerkt. Meteen daarna konden ze aan de slag. Enkele weken na hun eerste contacten werd een terugkomdag georganiseerd waar ze onder begeleiding van Trefpunt Zelfhulp terugblikten op de voorbije contacten. Zes maanden later werd dit aanbod herhaald voor een tweede groep kandidaat ervaringsdeskundigen. Trefpunt Zelfhulp zorgde eveneens voor de inhoudelijke begeleiding van de praatavonden te Leuven, Antwerpen en Gent. ­Praatavonden In 2017 werden 6 praatavonden georganiseerd, respectievelijk te Antwerpen, Roeselare, Gent (voor partners van crossdressers), Leuven en Hasselt. Deze praatavonden zijn enkel voor (ex-) partners en hebben als uitgangspunt: positief denken, discretie en flexibiliteit. Enkele thema’s die aan bod kwamen: onzekerheid over de toekomst, reacties van families en omgeving, wat met intimiteit en seksualiteit, hoe vertel ik het aan de kinderen, schuldgevoelens, respect en liefde …

Bron afbeeldingen: http://transgenderinfo.be­

­Ervaringsdeskundige lotgenoten Er werd een nieuwe groep ervaringsdeskundige lotgenoten opgeleid (augustus-oktober 2017). Er werden 3 terugkomdagen georganiseerd voor de tot dusver opgeleide partnerbuddy’s.

Rol en taken van Trefpunt Zelfhulp Trefpunt Zelfhulp bleef in 2017 nauw betrokken bij de uitbouw van het partnerbuddyproject. Naast regelmatige overleg- en feedbackmomenten werden ideeën en suggesties uitgewisseld in verband met inhoud en aanpak van de opleiding, de terugkomdagen en de individuele coaching door het TIP. ­Vorming en opleiding voor ervaringsdeskundigen Tijdens de vormingsdagen werd niet alleen aandacht besteed aan vaardigheden, kennis en achtergrondinformatie, maar ook aan het individuele verhaal van elke ervaringsdeskundige. De vorming werd op een interactieve wijze aangeboden waardoor er een bijzondere band tussen de ervaringsdeskundigen kon ontstaan. Thema’s die tijdens de opleiding aan bod kwamen, zijn onder meer: stilstaan bij jezelf, eigen ervaringen, mogelijkheden en beperkingen, sociale vaardigheden zoals luister- en gesprekstechnieken, omgaan met verschillen, moeilijke situaties en zelfzorg. De deelnemer kon na de opleiding zelf beslissen om nog even te wachten om als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan. Indien nodig kon ook het TIP of Trefpunt Zelfhulp beslissen om een ervaringsdeskundige voorlopig niet in te schakelen. ­Inschakeling van de ervaringsdeskundigen Bij een hulpvraag zoekt het TIP naar een goede match met een ervaringsdeskundige op basis van de verwachtingen en de mogelijkheden van beiden. Hulpvrager en ervaringsdeskundige onderhouden onderling zelf hun contact dat ‘gereguleerd’ wordt door een afsprakennota.

40


5. Werken is samenwerken

Driemaandelijks werd er een praatavond georganiseerd waar ervaringsdeskundigen en (ex-)partners welkom zijn. Tijdens deze groepsgesprekken lag de focus overwegend op het vergroten van ontmoetingskansen en het uitwisselen van ervaringen. De gesprekken werden inhoudelijk begeleid door Trefpunt Zelfhulp. ­Ondersteuning van de ervaringsdeskundigen Naast de individuele coaching en begeleiding kunnen de ervaringsdeskundigen bij elkaar terecht tijdens intervisiemomenten en terugkomdagen die door Trefpunt Zelfhulp worden voorbereid en begeleid. Tijdens de terugkomdagen blikken de ervaringsdeskundigen terug op hun inschakeling. Hoe zijn de contacten gelopen? Wat loopt er goed? Wat vonden ze moeilijk of lastig? Wat zouden ze liever anders zien? Welke impact heeft hun inschakeling op hun relatie, hun gezin, hun werk? Wat hebben ze nog extra nodig? Wat willen ze aan elkaar voorleggen?

Effecten Zowel tijdens de intervisiemomenten als tijdens de praatavonden is het duidelijk dat de ervaringsdeskundigen een belangrijk persoonlijk groeitraject hebben doorgemaakt. Door hun ervaringen ten dienste te stellen van anderen heeft hun eigen verhaal een andere dimensie gekregen. Ze ervaren meer rust en aanvaarding rond de eigen situatie, hebben meer oog voor de bredere context en halen veel voldoening en zelfvertrouwen uit hun helpende contacten met lotgenoten. Tussen de ervaringsdeskundigen onderling is een hechte, vriendschappelijke band ontstaan met oprechte belangstelling voor elkaar. Maar hun impact is nog het meest opvallend tijdens de praatavonden waar hun aanwezigheid altijd erg op prijs wordt gesteld. Hun rustige uitstraling, hun luisterend oor en hun positieve ingesteldheid maken dat nieuwe deelnemers zich minder angstig en overstuur voelen. De ervaringsdeskundigen zorgen voor een sfeer van respect, openheid en vertrouwen waardoor deelnemers zich gehoord, gesteund en geholpen voelen.

5.3 VLABO Trefpunt Zelfhulp stond ook tijdens 2017 in voor de procesbegeleiding van de werkgroep Trialoog, actief binnen VLABO, het Vlaams Brabants Overleg, Geestelijke Gezondheidszorg. Trialoog is een overlegorgaan tussen gebruikers, professionals en hun familie dat instrumenten en methodes ontwikkelt om de communicatie in de driehoek cliënt-hulpverlener-familie te faciliteren. In 2015 werd het thema ‘beroepsgeheim’ uitvoerig geëxploreerd en een leidraad geschreven over hoe elk van de drie partijen idealiter met het beroepsgeheim omgaat. Voor beroepskrachten betekent dit onder andere dat ze ondanks het beroepsgeheim, zorgzaam dienen om te gaan met de nood aan informatie en ondersteuning van naastbetrokkenen. Voor gebruikers dat ze zich onder andere bewust zijn dat het delen van bepaalde informatie voor de naastbetrokkenen van groot belang kan zijn, maar dat ze zelf in samenspraak met de hulpverlener kunnen bepalen hoe gericht en stapsgewijs dit kan verlopen. Voor naastbetrokkenen onder andere dat er soms een groot verschil is tussen wat zij aan informatie wensen en wat de gebruiker wenst te delen, en welke informatie ze nodig hebben om een ondersteunende rol op te nemen (need to know in plaats van nice to know).

41


5. Werken is samenwerken

In 2016 werd er een spelvorm van die leidraad ontwikkeld die in instellingen en voorzieningen kan gebruikt worden om het thema beroepsgeheim vanuit de visie van Trialoog – met aandacht voor alle betrokken – op een speelse en praktijkgerichte manier onder de aandacht van de beroepskrachten te brengen. In 2017 werd er voornamelijk gebrainstormd over de geestelijke gezondheidszorg in de brede eerstelijn. Niet enkel over de ambulante GGZ-zorg maar ook over de knelpunten die cliënten en hun naasten ervaren in de zorg door huisartsen, thuisverpleegkundigen, tandartsen enz. Dat overleg werd overschaduwd door de op handen zijnde reorganisatie van de GGZ. Daardoor zal de werkgroep Trialoog een andere ‘thuis’ moeten zoeken omdat deze vorm van overleg en opinievorming niet langer tot het takenpakket van VLABO zal horen.

5.4 Tele-Onthaal Trefpunt Zelfhulp maakte al geruime tijd deel uit van de Algemene Vergadering van Tele-Onthaal Leuven (TO). Het werd in 2017 opgenomen in diens Raad van Bestuur waar het de werking van TO ondersteunt, suggesties en aanbevelingen doet waar wenselijk, en streeft naar een optimale samenwerking en uitwisseling tussen beide organisaties en tussen TO en zelfhulpgroepen.

5.5  Rondpunt vzw Omdat er grote regionale verschillen zijn voor wat betreft de doorverwijzing en opvang van veroorzakers van verkeersongevallen, is één van de actiepunten in het actieplan van de Vlaamse Stuurgroep Verkeersslachtoffers het verder uitbouwen van de lotgenotenwerking Even Zeer. Trefpunt Zelfhulp en Rondpunt werkten op vraag van het Departement Welzijn in 2017 een concretisering van dit actiepunt uit, gebaseerd op het model van de buddywerking van het Transgender Infopunt. In dit model wordt enerzijds de regie bij de lotgenoten gelaten (ondersteuning door buddy’s), en anderzijds de professionele ondersteuning geboden die nodig is om op lange termijn een vereniging te hebben met voldoende draagvlak en actieve leden (bekendmaking, rekrutering, opleiding). De hoofddoelstelling van het ontwerpvoorstel is de provinciale verankering van de lotgenotenwerking van Even Zeer. Het voorstel houdt in dat • ­ er een communicatiestrategie wordt uitgewerkt en geïmplementeerd, er in de vijf Vlaamse provincies netwerkpartners zijn aangesproken en de lotgenotenwerking is voorgesteld. Bij deze voorstellingen is minstens één veroorzaker uit de provincie betrokken. • ­ er in elke Vlaamse provincie minstens twee actieve lotgenoten van Even Zeer zijn om andere veroorzakers een luisterend oor te bieden en te helpen bij ondersteuningsvragen. • ­ er per provincie minstens 5 doorverwijzingen naar Even Zeer plaatsvinden op jaarbasis. Elke doorverwijzing leidt tot effectief contact tussen lotgenoten. • ­ de veroorzakers die participeren in de werking gevormd zijn en ondersteuning krijgen. • ­ Even Zeer een autonome werking is, waarin de regie gevoerd wordt door de lotgenoten.

42


5. Werken is samenwerken

• ­ er een model is ontwikkeld op basis van de ervaringen in dit project voor andere werkingen en andere groepen. De lotgenotenwerking Even Zeer zal een aanvulling bieden op de professionele ondersteuning van veroorzakers van verkeersongevallen door CAW (psychosociale begeleiding), Rondpunt (informatie en doorverwijzing), Moderator vzw (herstelbemiddeling) en de justitiehuizen (juridisch advies). Het past in het beleid van de huidige minister om de zorg te vermaatschappelijken en vrijwillige inzet te stimuleren. Verwacht wordt dat mits een kleine, kortdurende investering, de antennewerkingen in de vijf Vlaamse provincies kunnen worden versterkt, waardoor lotgenoten beter ondersteund worden. Als geëngageerde samenwerkingspartner neemt Trefpunt Zelfhulp de volgende taken op: • ­ de ondersteuning inzake vorming, begeleiding en coaching van ervaringsdeskundigen • ­ het bredere onderzoeksluik: beschrijving van het model met zijn varianten en de vertaalslag naar de brede doelgroep van zelfhulp- en lotgenotengroepen • ­ het uitwerken van een praktisch draaiboek rond deze methodiek en zijn varianten, voor de brede doelgroep van lotgenotengroepen • ­ een proefproject in samenwerking met ZOPP Limburg voor de Limburgse regio: Trefpunt Zelfhulp dient met hen te overleggen hoe en op welke termijn zo’n proefproject inplanbaar is binnen hun werking • ­ de praktische, adviserende en administratieve begeleiding van Even Zeer naar een autonome werking (vzw-structuur)

5.6  Kom op tegen Kanker In 2017 nam Trefpunt Zelfhulp deel aan de vergaderingen van de Psychosociale Commissie van Kom op Tegen Kanker (KOTK). Omdat KOTK ernaar streeft om de levenskwaliteit van de (ex-)kankerpatiënt te helpen verbeteren, promoot en financiert het innoverend psychosociaal onderzoek. Dat onderzoek ligt aan de basis van de verbetering van de zorg aan (ex-)kankerpatiënten en/of hun directe omgeving. KOTK werkt op die manier mee aan de kennisopbouw met betrekking tot de psychosociale gevolgen van kanker enerzijds en tracht anderzijds op een wetenschappelijk verantwoorde manier de weg vrij te maken voor zorgverbetering en/of -vernieuwing. De Psychosociale Commissie beoordeelt vernieuwende psychosociale onderzoeksprojecten. Het kan daarbij gaan om: • innoverende zorgprojecten (nieuw aanbod of substantiële kwaliteitsverbetering van bestaand aanbod) • innoverende onderzoeksprojecten (praktijkgerichte wetenschappelijke projecten met een onderzoeksvraag die vernieuwend is en relevant voor de hele Vlaamse zorgsector) • implementatieprojecten (actief uitrollen over heel Vlaanderen van onderzoeksresultaten en/of zorgaanbod)

43


5. Werken is samenwerken

• onderzoeksprojecten met doctoraatsfinaliteit (doctoraten rond toegepaste onderzoeks­ vragen op het vlak van kankerzorg) De voorwaarde is steeds dat het om praktijkgerichte projecten gaat met een aantoonbare meerwaarde voor de zorg van (ex-)kankerpatiënten of hun directe omgeving. Daarnaast worden in deze Commissie ook de start- en werkingstoelagen aan lotgenoten­ groepen goedgekeurd.

5.7  Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis In 2017 werkte Trefpunt Zelfhulp verder aan het uitrollen van een samenwerkingstraject tussen patiëntenverenigingen en ziekenhuizen. Naast het opvolgen van nieuwe wetenschappelijke inzichten en de Duitse ervaringen en resultaten1, ging het ook verder aan de slag in AZ Delta Roeselare, UZ Gent en in elf Limburgse ziekenhuizen (in samenwerking met de Limburgse ondersteuningsantenne). Vanuit het standpunt van de verenigingen biedt het concept ‘zelfhulpvriendelijk ziekenhuis’ immers een ideaal kader om oplossingen te vinden voor drie vaak genoteerde knelpunten in hun werking: het samenwerken met professionals, de bekendmaking en het werven van nieuwe leden. Voor ziekenhuizen biedt het een praktische context om de participatie van patiënten­ verenigingen structureel vorm te geven. Het Duitse concept vertrekt van het belang van een positieve, bewuste keuze van het ziekenhuisbeheer voor maximale patiëntenparticipatie. Stapsgewijs en in overleg een samenwerking uitbouwen op maat van de noden van de samenwerkingspartners, is de doelstelling ervan. Na een test in twee ziekenhuizen kon het in een 40-tal gezondheidsinstellingen geïmplementeerd worden. Als noodzakelijke voorwaarden voor het ontwikkelen van zelfhulpvriendelijkheid verwijzen de onderzoekers naar de elementen public involvement, patient centeredness, shared decision making. Om zelfhulpvriendelijk te worden, kunnen Duitse ziekenhuizen de volgende richtsnoeren volgen: • Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen kunnen zich in het ziekenhuis bekendmaken. Het ziekenhuis biedt de nodige ruimtes en infrastructuur aan verenigingen om zich centraal en goed zichtbaar te presenteren aan patiënten en hun naastbetrokkenen. Het ziekenhuis informeert ziekenhuismedewerkers, patiënten en bezoekers ook over de samenwerking. • In het ziekenhuis worden patiënten en hun familieleden systematisch en persoonlijk geïnformeerd dat ze zich tot een vereniging kunnen wenden. Ze ontvangen daarvoor documentatie en info over activiteiten (bezoekdienst, spreekuur …). Verenigingen en hun aanbod kenbaar maken behoort tot de standaardinformatie (bijv. bij ontslag). • In het ziekenhuis is er een verantwoordelijke als aanspreekpunt voor verenigingen en ziekenhuismedewerkers die de samenwerking tussen verenigingen en afdelingen actief promoot. Ook op de afdelingen is er een vaste aanspreekpartner voor de verenigingen. Het zelfhulpondersteuningscentrum begeleidt verenigingen in hun samenwerking met het ziekenhuis via advies, begeleiding, vormingen en het organiseren van intervisie. • Er is doorlopende info-uitwisseling en goede communicatie tussen de verenigingen en de ziekenhuismedewerkers. Er wordt informatie uitgewisseld over enerzijds patiëntervaringen 1. http://www.selbsthilfefreundlichkeit.de/

44


5. Werken is samenwerken

en het reilen en zeilen van de vereniging, en info over nieuwe behandelingswijzen of organisatorische veranderingen in het ziekenhuis. • In een zelfhulpvriendelijk ziekenhuis worden patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen als zorgvernieuwers betrokken bij beoordeling en beleid van zorgkwaliteit. Dat kan bijv. door bevragingen en enquêtes, hoorzittingen en overleg, tijdens specifieke participatieen verbetertrajecten, bij richtlijnontwikkeling of door deelname aan ad hoc of bestaande werkgroepen. • Het ziekenhuis ondersteunt de verenigingen in hun dagelijkse werking door daarvoor lokalen ter beschikking te stellen, door ziekenhuismedewerkers bijdragen te doen leveren aan de info die verenigingen verspreiden of door het screenen van medische info op betrouwbaarheid, accuraatheid en actualiteit, door ziekenhuismedewerkers te laten optreden als spreker of deskundige bij verenigingsactiviteiten, en door bij publieke acties of belangenverdediging van de vereniging zich als medestander of bondgenoot op te stellen. • De samenwerking tussen het ziekenhuis en de verenigingen is ten slotte ook geformaliseerd. Verenigingen sluiten samenwerkingsovereenkomsten af met (afdelingen van) het ziekenhuis, rekening houdend met hun ambities, mogelijkheden en activiteitenaanbod, inclusief regelmatige evaluatie van de samenwerking. In die overeenkomsten zijn de doelstellingen, werkwijzen en engagement van de partners beschreven. De verenigingen engageren zich tot vorming en begeleiding van hun vrijwilligers. De overeenkomsten zijn eerder inspannings- dan resultaatsverbintenissen. Duits evaluatieonderzoek opgezet bij 405 stafleden in vijf zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen toonde aan, dat het succes van de samenwerking in hoge mate HOE VINDopvattingen JE EEN GEPASTE afhankelijk is van attitudes, en motivatie van indivi­ VERENIGING? duen. Een andere conclusie is dat ‘zelfhulpvriendelijk’ werken in het ziekenhuis beschouwd wordt als een professionele methode In het ziekenhuis: • Op de afdeling: vraag ernaar bij je arts, verpleegkundige, sociaal werker of psycholoog. Zij om patiënten­verenigingen op een duurzame wijze te betrekken kennen wellicht een geschikte groep voor jouw in het ziekenhuisgebeuren betrekken en empoweren van • Christophe Indigne is het en centrale dat aanspreekpunt voor verenigingen. Contacteer hem via christophe.indigne@azdelta.be. patiënten in ziekenhuizen op het individuele niveau, onlosmakelijk www.azdelta.be verbonden is metOnline: het van • Op de AZbetrekken Delta-site vind je het meest recentezelfhulpgroepen op het collecCONTACTpERSONEN AZ DELTA overzicht van alle verenigingen waarmee het ziekenhuis samenwerkt. Surf naar www.azdelta.be/ tieve niveau. Christophe Indigne •

: typ een in en vind een vereniging. aandoening of Naast de contactgegevens vind je ook een woordje uitleg over hoe een groep te werk gaat en welke ze organiseert.

Zelfhulpvriendelijk ziekenhuis AZ Delta GROEPEN ACTIEF IN AZ DELTA

AZ Delta bouwt aan een

christophe.indigne@azdelta.be Emilie Masquelier Stafmedewerker Kwaliteit emilie.masquelier@azdelta.be

samenwerking met:

De eerste samenwerkingsovereenkomsten tussen verenigingen en het ziekenhuismanagement werden op 26 juni 2017 ondertekend als onderdeel van een kick-off dag. Vanaf dat moment werden hun afspraken geïntegreerd in de dagelijkse samenwerking. In door TZ voorbereide en begeleide workshops werkten verenigingen en verantwoordelijken van ziekenhuisafdelingen samen aan de vraag Wil je graag meer uitleg? Twijfel je of een bepaalde vereniging geschikt is voor jou? Vraag gerust advies hoe zij de samenwerking invanhet eerste aan de medewerkers het ziekenhuis of van jaar tot succes kunnen leiden Trefpunt (do’s & don’ts, richtlijnen, criteria, eerste concrete stappen). • • • • • • • • • • •

Anonieme Alcoholisten Vlaamse Coeliakievereniging CVS Contactgroep (chronisch vermoeidheidssyndroom) Roeselare (Alzheimerliga) Familiegroep & Ontspanning Kanker Sclerose Liga Liga Myasthenia Gravis NET & MEN Kanker België Talk Blue Vlaanderen (darmkanker) Hodgkin Non-Hodgkin Vereniging Vlaanderen

Steek je licht op bij een patiëntenvereniging!

Zelfhulpvriendelijk UZ Gent Tijdens de evaluatiegesprekken tussen UZ Gent en Trefpunt Zelfhulp in 2017 werd duidelijk dat er nog veel werk is om de onwetendheid en argwaan ten aanzien patiëntenverenigingen bij het ziekenhuispersoneel te corrigeren. 45


5. Werken is samenwerken

Daarom heeft Trefpunt Zelfhulp een nota opgesteld met achtergrondinformatie over patiënten­ verenigingen als partner in het ziekenhuis. De nota verduidelijkt waarom een dergelijke samenwerking legitieme en unieke steun is voor patiënten en waarom deze steun altijd beantwoordt aan specifieke en aanvullende behoeften waaraan het systeem van medische zorg geen aandacht besteedt. In de nota wordt uitgelegd welke vormen van contact tussen patiënt en vrijwilliger (= co-patiënt of mentorpatiënt) mogelijk zijn, welke rollen deze persoon kan vervullen en welke verwach­ tingen hij of zij vervult (bijv. respect voor privacy, vertrouwen in professionele zorg, luister­ begrip). Ook worden de voordelen van deelname aan patiëntenverenigingen toegelicht.

Zelfhulpvriendelijke Limburgse ziekenhuizen Verenigingen die met ziekenhuizen in de provincie Limburg samenwerken, worden zeer nauw ondersteund en begeleid door het regionale ondersteuningscentrum Zelfhulpondersteuning en Patiëntenparticipatie (ZOPP). De medewerkers van ZOPP bieden vormingen aan voor vertegenwoordigers van de verenigingen (in 2017: formele communicatie, public relations en promotie, luister- en gesprekstechnieken, privacy en beroepsgeheim). Zij begeleiden de verenigingen in hun contacten met de deelnemende ziekenhuizen (bijv. ondersteuning bij de concrete uitvoering, ontwikkeling en uitwerking van een samenwerkingsvoorstel, rapportage in de consultatierondes, totstand­ koming van de overeenkomst, follow-up van de gemaakte afspraken enz.). Zij ondersteunen en begeleiden ook de individuele (per vereniging op een afdeling) en collectieve (met meerdere verenigingen op meer algemene thema’s) participatieactiviteiten van de verenigingen in de verschillende ziekenhuizen. Er zijn ondertussen meer dan 50 samenwerkingsovereenkomsten tussen Limburgse ziekenhuizen en (afdelingen van) patiëntenverenigingen.

5.8 Herstelacademie De Herstelacademie is een project van het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus dat groepscursussen rond herstel aanbiedt aan gebruikers van de geestelijke gezondheidzorg. De cursussen werden ontwikkeld door hulpverleners en cliënten onder het motto ‘samen maken, samen geven, samen delen’. Ze handelen over herstel rond vijf cruciale thema’s: herstel en werk, herstel en vrije tijd, herstel en werk vinden, herstel en communicatie, herstel en verslaving. Ze combineren ervaringskennis met professionele kennis. Iedere cursus wordt begeleid door een ervaringsdeskundige in duo met een hulpverlener en telt een vijftal sessies (15 uur). Het is de ambitie om dit proefproject uit te breiden over gans Vlaanderen, op verschillende plaatsen en tijdstippen cursussen aan te bieden en om nieuwe cursussen uit te werken. Trefpunt Zelfhulp werkt mee om de training voor lesgevers – het train-de-trainer-onderdeel – vorm te geven. Het verzorgt tijdens die trainingen het thema ‘inspirerend werken met groepen’ en begeleidt de supervisie van de trainers in de verschillende provincies.

5.9  Patiënt Expert Centrum (PEC) ReumaNet, overlegplatform van Vlaamse reumapatiëntenverengingen, wil mensen met een reumatische aandoening via het oprichten van het PEC-Reuma laten groeien tot patiënt-­expert. Het PEC vormt ervaringsdeskundigen tot patiënt-experten die andere patiënten (via peer 46


5. Werken is samenwerken

­mentoring) en diverse andere partners kunnen ondersteunen door het aanbieden van kwaliteitsvolle diensten. Het PEC bevordert patient empowerment door de beschikbare expertise die patiënten kunnen leveren te inventariseren, te schematiseren, te standaardiseren en toe te passen. Om de kwaliteit van diensten die het PEC aanbiedt te garanderen, wordt er aan kandidaat ­patiënt-experten een tweeledige basisopleiding aangeboden: een communicatie- en sociale vaardighedentraining en een pathologie-specifiek luik. Het eerste trainingsluik werd in 2017 door Trefpunt Zelfhulp ontworpen en aan een vijftiental cursisten aangeboden. De vormingsessies worden geflankeerd door huiswerkopdrachten en informatie-uitwisseling via het online leerplatform van Trefpunt Zelfhulp.

5.10 Uitwisseling Uitwisseling met Japanse onderzoeker ‘International Comparative Study of SelfHelp Group Approach’ In augustus ontving Trefpunt Zelfhulp Taizo Yokoyama van de Kyoto University, Graduate School of Advanced Integrated Studies in Human Survivability. Hij werkt er in een PhD Program, specialiteit Filosofie en Social Business Management. Hij maakt in opdracht van de Toyota Foundation een International Comparative Study for Self-Help Group Approach. Doel van het project is een vergelijking te maken tussen vijf landen: VS, België, Sri Lanka, Cambodja en Japan. Focus van het interview/gesprek: meaning, function, policy, methodology and challenges of self-help groups and recognition of the term in Belgium. De onderzoeker toonde ook interesse in speciale opleidingen/vormingen voor en het inschakelen van ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg.

Verkennend overleg i.v.m. samenwerking tussen Life Sciences & Society Lab (Prof. I. Van Hoyweghen) en Trefpunt Zelfhulp (Prof. K. Matthijs, C. Van Wanseele) Voorafgaand aan het overleg werden bronnen uitgewisseld. Vanuit TZ werd de aandacht gevestigd op twee tendensen: • De klassieke face-to-face zelfhulpgroep krijgt meer en meer (afwijkende) varianten. Het gaat dan om bijv. online initiatieven gaande van Facebookgroepen al dan niet gekoppeld aan een klassieke groepswerking tot internationale online patient communities zoals Patients like Me en Smart Patients tot lotgenotencontact/praatgroepen opgestart en (deels) (be)geleid door professionelen. • Empowerment van de patiënt en het inzetten van ervaringsdeskundigheid kennen een momentum. Het zou onderzoeksmatig interessant zijn te bekijken welke impact dit heeft voor de drie belangrijkste betrokken partijen, nl. overheid, zorgsector en patiënten en hun verenigingen: • In het politieke discours valt op dat patient empowerment, vermaatschappelijking van zorg en putting patients first hoog op de agenda staan. Welke achtergronden, voordelen, valkuilen zijn er en via welke strategie willen landen dit uitrollen?

47


5. Werken is samenwerken

• Vanuit het perspectief van de patiënt impliceert empowerment ook meer verantwoordelijkheid en zelfmanagement. Wat impliceert dit voor de minder mondige en minder gezondheidsvaardige patiënt? Werkt dit mechanisme meer sociale ongelijkheid en gezondheidsverschillen in de hand? • Hebben gezondheidswerkers nood aan een aangepaste mindset om optimaal samen te werken met de empowerde patiënt en met ervaringsdeskundigen in de zorg?

48


TREFPUNT ZELFHULP VZW

ď Ź

ACTIVITEITENVERSLAG 2017

prof. dr. Koen Matthijs

Raad van Bestuur

mevr. Jozefien Godemont, prof. dr. Manu Keirse, prof. dr. Herman Nys, prof. dr. Steven Eggermont, prof. dr. Bernard Spitz, prof. dr. Ine Van Hoyweghen, mevr. Ilse Weeghmans, mevr. Katrien Hutsebaut

Algemene Vergadering

prof. dr. Piet Bracke, prof. dr. Koen Hermans, prof. dr. Ann Van Hecke, prof. dr. Alfons Van Steenweghen

Personeelsleden

Eva Marie Castro

project ervaringsdeskundigheid

Annemarie Dinneweth

secretariaat en aanspreekpunt

Peter Gielen

begeleiding en ondersteuning van groepen, beleid en bestuur

My Pham

project kwaliteitsvolle informatie

Siel Pirard

begeleiding en ondersteuning van groepen

Carine Van Wanseele

onderzoek

Annemie Vandermeulen

begeleiding en ondersteuning van groepen

6. wie is wie

Voorzitter

49


kerntaken trefpunt zelfhulp vzw 50

ondersteunen en ­begeleiden van ­zelfhulpinitiatieven opstartbegeleiding, advies, algemeen vormingsaanbod, vorming op maat, groepsoverschrijdend overleg, samenwerking met professionele zorgsector aanmoedigen

onderzoek uitvoeren met toegevoegde waarde morfologisch onderzoek, ad hoc ledenonderzoek, ­deelname aan studie-evenementen en ­internationale uitwisseling

zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen versterken lotgenotencontact en ervaringsdeskundigheid valoriseren

promotie van de zelfhulpgedachte voordrachten en publicaties voor de gezondheids- en welzijns­sector, onderwijs, media ­en het brede publiek

inwinnen, organiseren, verspreiden van informatie website, nieuwsbrief, zelfhulpgids, thematische publicaties, boeken


Trefpunt Zelfhulp vzw Faculteit Sociale Wetenschappen KU Leuven postadres

 Parkstraat 45 bus 3608, 3000 Leuven

bezoekadres  E. Van Evenstraat 2A, 3000 Leuven telefoon

 016 23 65 07

e-mail        trefpunt.zelfhulp@kuleuven.be

www.zelfhulp.be

Activiteitenverslag 2017 - Trefpunt Zelfhulp vzw  

Trefpunt Zelfhulp streeft ernaar om zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen te versterken en lotgenotencontact en ervaringsde...

Activiteitenverslag 2017 - Trefpunt Zelfhulp vzw  

Trefpunt Zelfhulp streeft ernaar om zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen te versterken en lotgenotencontact en ervaringsde...

Advertisement