Transplant-Kids e.V. Journal 2013
Die Fehlbildung, die der Arzt vermutete, nannte sich Gallengangatresie. Therapievorschlag: OP nach Kasai oder Lebertransplantation. Diese Nachricht war ein Schock. Wieder zuhause haben wir erstmal die Familie informiert. Am nächsten Tag ging es nach Hamburg ins UKE. In der Klinik angekommen wurden wir sehr gut aufgenommen, die Schwestern und Ärzte waren sehr nett und verständnisvoll – trotz der Feiertage. Tim Leevi bekam einen Zugang und wurde mit mir zusammen stationär aufgenommen. Im Laufe des Tages wurde eine Sonographie angesetzt um die Diagnose zu bestätigen. Tatsächlich, die Diagnose wurde bestätigt. Man erklärte uns, wie es nun weitergehen sollte. Zuerst sollte die OP nach Kasai versucht werden. Dort wird direkt von der Leber ein Zugang zum Darm geschaffen, so dass die Giftstoffe abfließen können. So musste Markus, mein Mann, am nächsten Tag unseren Sohn in den OP bringen – mir fehlte die Kraft und der Mut dazu.
und Kollegen freuten sich alle mit mir. Als Transplantationsdatum wurde der 20.03.2003 festgelegt. Am 19.03.2003 wurden wir im UKE stationär aufgenommen. Nach ein paar weiteren Untersuchungen stand fest, es kann transplantiert werden. So hatte mein Mann die schwere Aufgabe, uns beide früh morgens im OP abzugeben – diese Stunden gehören gewiss zu den schwersten seines Lebens. Ich wachte am Abend auf der Intensivstation auf, meine Schwiegermutter hielt meine Hand und sagte, dass
LEBENDSPENDE? WANN? BITTE SOFORT! Zuerst wurde Markus getestet. Der kam aber wegen einer anderen Blutgruppe nicht in Frage. Dann war ich dran. Parallel zu Tim Leevi`s Untersuchungen zwecks Listung, wurde ich untersucht. Diese Untersuchungen erstreckten sich über mehrere Tage. Psychologe, Kardiologe, MRT, Sono von den vielen Blutentnahmen ganz zu schweigen. Mitte Februar kam der ersehnte Anruf! Ich konnte spenden. Ich saß im Büro, einer Kollegin bin ich direkt um den Hals gefallen, die wusste gar nicht wie ihr geschah, meine Chefs
rend der Rückfahrt musste sich Tim Leevi heftigst übergeben und bekam entsetzlichen Durchfall. Zuhause angekommen, Anruf im UKE - das ganze wieder zurück- also nach Hamburg. Tim Leevi hatte sich eine Rotavireninfektion zugezogen, wahrscheinlich am letzten Tag im UKE. Markus und Tim Leevi wurden also wieder im UKE auf der Isolierstation aufgenommen. Tim Leevi ging es sehr, sehr schlecht. Die Blutwerte und Transaminasen stiegen ins astronomische. Eine Leberbiopsie wurde angeordnet und tatsächlich, da war sie, die Abstoßung! 3 Kortisonstöße hat er dagegen bekommen und sein Gesundheitszustand verbesserte sich zusehends. Ich möchte aber nicht verschweigen, dass wir Todesängste um unseren Sohn ausgestanden haben. Markus hat während dieser Zeit alles alleine gemacht, was die Pflege unseres Sohnes anging. Niemand durfte ihn anfassen, ohne Markus seine, sehr strenge „Desinfektionskontrolle“ zu bestehen.
Bereits kurze Zeit später, erhielten wir einen Anruf, dass die OP nicht gemacht werden konnte, da die Leber bereits zu sehr geschädigt war und kein gutes Ergebnis erwartet werden konnte. Die Lebertransplantation somit sicher. Nachdem feststand, dass transplantiert werden muss, wurden wir über den weiteren Verlauf, die Listung und auch über die Lebendspende informiert.
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Nach weiteren drei Wochen wurde Tim Leevi entlassen. Inzwischen hatten wir Mai, ich kam von der Arbeit und meine beiden Männer waren zuhause. Ich konnte es kaum glauben!!
alles gut geklappt hätte, ich sollte mir keine Sorgen machen. Mein Plan war, aufzustehen und zur Kinderintensiv zu laufen, leider wurde ich von einem Pfleger und meinem doch leicht eingeschränkten Zustand ausgebremst. Am zweiten Tag nach Ltx durfte ich endlich zu meinem Sohn. Markus hat mich so gut es geht, auf den Anblick vorbereitet. Ich kam nun in dieses Zimmer und habe einen blassen, kleinen Säugling, verkabelt mit vielen Schläuchen gesehen. Von einer Gelbfärbung kaum noch eine Spur, dass konnte nur heißen, dass Transplantat arbeitet!! War das schön! Nach wenigen Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und Tim Leevi auf die normale Säuglingsstation verlegt. Alles verlief wie im Bilderbuch, nach 28 Tagen wurde der kleine Mann entlassen. Bereits wäh-
Die Monate vergingen, zwischendurch gab es immer wieder Blutentnahmen, die erste ½ Jahres Kontrolle nach LTX stand an, man stellte noch eine Immunschwäche fest, die mit Immunglobulinen behandelt wurde. Krankenhausaufenthalte hatten wir relativ wenig, natürlich ging es immer zur Jahreskontrolle und einige Male waren wir auch stationär dort, weil ein fieses Virus sich eingeschlichen hatte. Meistens lagen wir dort wegen hohem, unklaren Fieber oder wegen Magen- und Darminfekten. Im März 2005 wurde unsere Tochter Pia geboren, von nun an war Tim Leevi ein stolzer, großer Bruder. Vor einer erneuten Schwangerschaft hatten wir keine Angst, wir haben zwar ein bisschen gründlicher nachgucken lassen, aber sonst keine weiteren Vorsorgeuntersuchungen vornehmen lassen. Als Pia dann ge-