Page 9

tenskapliga artiklar baserade på CPUP publicerats. CPUP även för vuxna Även i vuxenlivet finns en risk för försämrad funktion, skoliosutveckling, muskeltrötthet och kontrakturer. CPUP finns därför nu också för vuxna. Innehåll och undersökningsintervall är modifierade till hur risker och behov ser ut för vuxna. I södra Sverige är de äldsta som varit med i CPUP från början nu 18-20 och där har uppföljningen fortsatt i CPUP-vuxen. Förhoppningen är att även vuxendelen skall få samma spridning som CPUP för barn. Vuxna med neuromuskulära sjukdomar är spridda på ett helt annat sätt än barn. Barn är knutna till barnhabilitering och barnortopeder ansvarar för den ortopediska uppföljningen. Vuxna kan vara knutna till vuxenhabiliteringen, primärvården eller till kommunerna. Det finns på få ställen en organisation för hur deras ortopediska uppföljnings skall skötas. Vid SOF-mötet i Karlskrona diskuterades detta i ett symposium. Utöver CPUP för vuxna finns ett behov av utbildning och förbättrad organisation för att även vuxna med cerebral pares, och andra neuromuskulära sjukdomar, skall få den hjälp de ofta behöver.

Figur 1. Antalet barn och ungdomar som följs i CPUP relaterat till födelseår. Perioden 1990-1997 repreesenterar Skåne och Blekinge. Från och med födelseår 2000 är hela Sverige representerat. Alla barn med CP födda 2008-2009 har ännu ej fått diagnos och anmälts till CPUP.

Sammanfattning Det är troligen de goda kliniska resultaten vi visat med CPUP som varit den främsta orsaken till den positiva utvecklingen. En hälsoekonomisk analys har visat att detta sätt att arbeta dessutom är billigare jämfört hur vi arbetade före CPUP. En annan grundläggande orsak till framgången med CPUP är att vi gemensamt i hela Skandinavien över flera yrkesgrupper lyckats skapa ett långvarit samarbete och att vi lyckats bli enade om hur vi skall följa personer med CP. Vi har sedan länge årligen organiserat CPUP-dagar där information och diskussion om CP och CPUP sker med alla deltagande länder och yrkesgrupper medverkande. Utöver det finns regionala CPUP-dagar på flera platser i landet. Stöd från patientorganisationerna När vi startade CPUP 1994 visste vi inte om familjerna skulle vara positiva till att delta i ett kvalitetsregister. Mycket få var tveksamma, efterhand har vi

Figur 2. 5-årig pojke med CP. A. Röntgen visar lateralisering av caput i hö höft. B. Efter operation med variserande femurosteotomi.

tvärtom fått stöd från patientorganisationerna. De olika skandinaviska patientorganisationerna har nyligen skapat en gemensam paraplyorganisation, CP-Norden. CP-Nordens första mål har varit att verka för att ”alla personer med CP i Skandinavien skall ha rätt att delta i CPUP”. Mer information om CPUP finns på hemsida www.cpup.se

Gunnar Hägglund

professor, ortopediska kliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund

Ortopediskt Magasin 4/2011 9

Ortopediskt Magasin 4 2011  

Swedish magazine on orthopedy

Advertisement