Issuu on Google+

Angela van Boxtel, Holland in Oostenrijk, 2011, keramiek, 28 x 47 cm

Creatieve therapie als hulpmiddel voor mantelzorgers

foto: PHOTOWORK

Dewy Karsten Sch端ler en Marcella Hilbers

1


De cursus MantelzorgZorg is in 2009 ontstaan vanuit de vraag wat een creatief therapeut kan betekenen voor mantelzorgers van mensen met nietaangeboren hersenletsel (NAH). Deze vorm van hersenletsel ontstaat vaak acuut en kan gepaard gaan met een enorme gedragsverandering bij het slachtoffer. Het slachtoffer heeft veel medische hulp en begeleiding nodig, maar ook van de directe omgeving wordt veel gevraagd (mantelzorg). Omdat de primaire aandacht begrijpelijkerwijs uitgaat naar het slachtoffer, is er vaak weinig aandacht voor de ingrijpende, even acute verandering in de levenssituatie van de mantelzorgers. De verwerkingsprocessen van het slachtoffer enerzijds en de mantelzorger(s) anderzijds lopen zelden gelijk op. De zorg voor iemand met NAH vraagt niet alleen tijd, kennis en ervaring over de omgang met NAH, maar ook geduld, kracht, aandacht en meer. De dagelijkse beslommeringen gaan door, de mantelzorgers moeten weer meedraaien in het dagelijks leven. De (zorg)taken drukken zwaar met als gevolg dat de mantelzorger niet toekomt aan de eigen behoeften en het verwerken van emoties. In sommige gezinnen ontstaat er een gevoel van wanhoop over de zware gevolgen, zeker als duidelijk wordt dat de persoon met NAH langdurige zorg nodig zal hebben (Eilander, Van BelleKusse en Vrancken, 2006).

2

Voor mantelzorgers is wel veel informatie beschikbaar over zaken als regelingen en subsidies, maar aandacht voor en ondersteuning van de bevordering van het welzijn van de mantelzorgers zelf is zeer beperkt. Dit was voor ons, tijdens onze studie Creatieve Therapie aan de Hogeschool Utrecht, aanleiding om te onderzoeken hoe het hulpaanbod voor

deze doelgroep vanuit een creatief therapeutische achtergrond kan worden uitgebreid.

Creatief therapeutisch perspectief De cursus MantelzorgZorg wordt gegeven vanuit een creatief therapeutisch perspectief. Wat betekent dit? Mantelzorgers van mensen met NAH komen door de veelheid en zwaarte van de zorgtaken niet meer toe aan tijd voor zichzelf. Hobby’s schieten er bij in en dus de nodige ontspanning. Werken met creatieve middelen kan de mantelzorger helpen bewust tijd voor zichzelf te nemen en daarmee de rust te verkrijgen die nodig is om te reflecteren op zijn of haar situatie. De mantelzorger komt zogezegd weer in contact met zichzelf (Karsten Schüler en Hilbers, 2009). Het creatief therapeutisch perspectief binnen de cursus MantelzorgZorg uit zich in het werken met muziek en beeldende materialen, waarmee in eerste instantie gewerkt wordt aan het ervaren van ontspanning, plezier en zingeving. Samen muziek maken bijvoorbeeld roept een gevoel van verbondenheid op. Zo kunnen mensen ervaren dat ze deel van een groep zijn; muziek geeft de gelegenheid om non-verbaal contact te ervaren, zowel met de therapeut als met andere mensen. Waar creatieve therapie primair beoogt op de onderliggende problematiek van de cliënt in te zoomen, is het doel van de cursus het bevorderen en ondersteunen van het welzijn van de mantelzorger. Dit wil niet zeggen dat er geen veranderingsproces kan plaatsvinden. Het verschil tussen een cursus en therapie is de tijdsduur en het vastgestelde programma. Waar een therapie start vanuit de cliëntsituatie


of de hulpvraag van de cliënt, start de cursus met een structuur van negen bijeenkomsten. De cursist kan binnen de opzet van de cursus natuurlijk een eigen proces doorlopen. De structuur van de cursus MantelzorgZorg is afgestemd op een algemeen kenmerk van de mantelzorger van mensen met NAH: namelijk dat de mantelzorger door de combinatie van zorg voor een naaste en voor zichzelf het contact met zichzelf is kwijtgeraakt. De creatief therapeutische benadering kan de mantelzorger helpen weer in contact te komen met de eigen gevoelens en verlangens. Het doel van de cursus is een bijdrage te leveren aan de zorg voor de mantelzorger gericht op: • preventie, ter voorkoming van overbelasting • ondersteuning, om emoties, frustraties en vragen omtrent zorgen voor zichzelf en de ander te uiten. De cursus is geschreven voor alle mensen die betrokken zijn bij de mantelzorg voor mensen met NAH. Tevens is er lesmateriaal voor de creatief therapeutische begeleider die zich deze methode eigen wil maken.

Van concept naar cursus Het praktijkgericht onderzoek uit 2009 vond plaats binnen het kader van het project Goeie Snap van Elkaar van het project Mantelzorgondersteuning bij Hersenletsel van het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning (PZO). Onze onderzoeksvraag luidde: Welke bijdrage kan creatieve therapie bieden aan de zorg voor de mantelzorger, zodat overbelasting kan worden tegengegaan of opgevangen?

Voor dit onderzoek hebben we tien mantelzorgers geïnterviewd. De bevindingen uit die interviews, vaak uitmondend in persoonlijke verhalen, zijn geanalyseerd en gescreend op belastende en steunende elementen. Deze elementen zijn vervolgens per thema benoemd als kapstok voor de beeldende en muzikale werkvormen. In 2010 hebben wij vervolgens een (pilot)onderzoek naar de meerwaarde van de cursus gedaan, vanuit de onderzoeksvraag: In hoeverre levert de cursus MantelzorgZorg een bijdrage aan de ondersteuning van mantelzorgers van mensen met NAH, na eenmalige deelname? Uit dit onderzoek kwam naar voren dat de cursus in beginsel goed aansloot bij de behoefte van de mantelzorgers van mensen met NAH; met name gekozen thema’s als Samen/groepsgevoel, Voor jezelf zorgen, Grenzen aangeven, Toekomstperspectief en Vinden van balans, bleken goed aan te sluiten bij de leefwereld van de mantelzorger. Het onderzoek leverde meer resultaten op. Zo bleek de duur van de bijeenkomsten te kort voor een bevredigende uitvoering van de werkvormen. Ook bleek het aanbod van de werkvormen te beperkt om goed te kunnen aansluiten bij de cursisten. Tevens is meer inzicht verkregen in de benodigde competenties voor de cursusbegeleider. Uit het pilotonderzoek is gebleken dat de mantelzorgers de aandacht en de ruimte voor de eigen persoonlijke beleving als zeer belangrijk ervaren. De cursus bleek een heroriëntatiemoment te zijn, zodat eerste stappen naar herstel gemaakt konden worden. De cursus

3


MantelzorgZorg is als onderdeel van het project Mantelzorgondersteuning bij Hersenletsel van de Hogeschool Utrecht in de periode mei 2010 tot en met september 2012 nog tweemaal gegeven.

Onderzoeksopzet De doelen van het onderzoek waren: • Inzicht krijgen in het gevoel van overbelasting bij de mantelzorgers van NAH en daarmee een overzicht creëren van mogelijke elementen voor een herstelproces. • Onderzoeken hoe creatieve therapie een bijdrage kan leveren en welke methoden en/of interventies hierbij kunnen worden ingezet. • Na verzameling van deze gegevens een eerste versie van een module voor beeldende en muziektherapie schrijven, toegepast op de situatie van de mantelzorger. Naast de centrale onderzoeksvraag hebben we een aantal deelvragen geformuleerd:

4

• Welke elementen in het (herstel) proces vormen de overbelasting bij de mantelzorger? • Welke elementen komen overeen met de gegevens bekend vanuit het vooronderzoek? • Bij welke elementen kunnen creatieve therapie beeldend en muziek ingezet worden? • Aan welke doelstellingen kan met de creatieve therapie worden gewerkt in de zorg voor de mantelzorg? Om onze module zo goed mogelijk te laten aansluiten op de hulpvraag van de mantelzorger stelden wij de beleving van de mantelzorger centraal. Het individu zelf geeft immers betekenis

aan de beleving en kan daarom een eerlijk en helder beeld verschaffen. In aansluiting op bovenstaande was het voor ons een logische stap om binnen de kwalitatieve onderzoeksmethoden voor de narratieve methode te kiezen waarbij het persoonlijke verhaal en de persoonlijke beleving centraal staan. Het eigen verhaal vertellen is een menselijk fenomeen, een natuurlijk proces om ons leven, onze ervaring en onze kennis te delen met anderen. Het is niet de onderzoeker die de betekenis geeft aan de verhalen van de respondent, maar de respondent zelf.

Onderzoeksproces Wij hebben ruim 10 mantelzorgers uit de regio Den Haag, Amsterdam en Utrecht geselecteerd via ons bestaande netwerk (werkomgeving, projectleider Goeie Snap en verdere belangstellenden in het onderzoek) en hen een uitnodigingsbrief gestuurd. Tevens hebben wij, met de hulp van hetzelfde netwerk, ook mantelzorgers uit Groningen en Drenthe benaderd. De werkomgeving van de onderzoekers bestond uit een verpleeghuis en een activiteitencentrum. We hebben de semigestructureerde interviewtechniek gebruikt. De onderwerpfocus blijft dan behouden, maar de geïnterviewde kan een eigen inbreng geven en het eigen verhaal in tact blijven. Duur van de gesprekken was anderhalf tot twee uur. De gesprekken zijn opgenomen met een voice-recorder. De gesprekken (data) zijn uitgewerkt tot transcripten en vormden het bronmateriaal voor analyse. Voor de analyse hebben we gericht gekeken en geprobeerd bepaalde verschijnselen in het materiaal te traceren, te weten: • patronen en/of samenhangen • frequentie


• mogelijke tegenstellingen • onverwachte/verwachte zaken. Hieruit zijn op hoofdlijnen de volgende bevindingen en resultaten gekomen: • De elementen, die overbelasting veroorzaken en ondersteuning bieden bij de mantelzorger, zijn in kaart gebracht. • Er zijn duidelijke doelstellingen geformuleerd die in het creatief therapeutisch aanbod zullen worden opgenomen. • Er is een creatief therapeutisch aanbod ontwikkeld, gericht op de hulpvraag van de mantelzorger.

Plaats in onderzoekstraditie Initiatiefnemer voor het project Mantelzorgondersteuning bij Hersenletsel is het lectoraat PZO dat deel uitmaakt van het Kenniscentrum Sociale Innovatie (HU). PZO richt zich op professionals die werken met mensen in kwetsbare posities, zoals mensen met een psychiatrische aandoening, ouderen in sociaal isolement of mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. PZO onderzoekt hoe deze mensen het beste kunnen worden ondersteund, zodat ze (weer) volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving. Het lectoraat is voornamelijk werkzaam binnen de provincie Utrecht en werkt daar samen met zorg- en welzijnsinstellingen, onderwijsinstanties, onderzoeksinstellingen en regionale en landelijke belangenorganisaties. De kennis die binnen Participatie, Zorg en Ondersteuning wordt vergaard, wordt via boeken, rapporten, artikelen, lezingen en trainingen gedeeld met studenten, professionals en beleidsmakers.

Plek binnen onderwijs De cursus is ingezet tijdens het onderzoekproject Hersenletsel en Netwerkondersteuning en is aangeboden aan twee groepen mantelzorgers in de regio’s Utrecht en Amersfoort. De bevindingen zijn opnieuw gerapporteerd en er is een film gemaakt. Dit materiaal is zeer informatief en wordt veelvuldig ingezet tijdens lezingen en workshops op dit gebied. Een spin-off van het project MantelzorgZorg betreft de productie van een cursus Vind je eigen kracht van andere studenten Creatieve Therapie, gericht op jonge mantelzorgers. De cursus wordt nog steeds aangeboden, en parallel wordt gewerkt aan de mogelijkheid om ook andere creatief therapeuten te scholen in het geven van de cursus (train de trainer-traject). Wij willen graag het werk verspreiden en doorgeven aan anderen; voor studenten is het mogelijk het traintraject op te nemen in hun stageperiode.

Vertaling naar praktijk Recentelijk heeft de Stichting MEE Utrecht interesse getoond in de cursus. Vanaf februari 2013 zullen zij drie cursussen per jaar afnemen. Dit is een mooie opstap naar het verkennen van bredere interesse in de cursus. We hopen dat andere MEE-organisaties geïnteresseerd raken en dat we zo met meer regio’s kunnen samenwerken en nog meer mantelzorgers kunnen bereiken. Op de lange termijn betekent dit dat we een effectieve bijdrage kunnen leveren binnen de zorg aan de deze kwetsbare en steeds groter wordende doelgroep. Door de samenwerking met Stichting MEE Utrecht is er ook een MEEconsulent bij de cursus betrokken. Daardoor kan MantelzorgZorg groeien

5


en meer studenten inzetten voor verder onderzoek, maar ook voor assistentie binnen de cursus.

Amsterdam: University Press, Pallas Publications.

MantelzorgZorg sluit naar onze mening aan op ontwikkelingen in de maatschappij. Om diverse redenen wordt steeds vaker een beroep op mantelzorgers gedaan. Een ontwikkeling binnen onze samenleving die door de overheid een warm hart wordt toegedragen vanuit gedachten en beleid op het gebied van betrokkenheid, participatie en samenwerking. Zorg voor de mantelzorgers blijft urgent, zeker als er sprake is van overbelasting. Wij bevelen dan ook aan deze groep goed in beeld te brengen en de zorg te ondersteunen – inclusief de nazorg.

Onderzoeken

Literatuur

6

Beelen, F. en Oelers, M. (2000). Interactief. Creatieve therapie met groepen. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum. Buijssen, H. (2005). Hulpverlening aan mantelzorgers. Amsterdam: Boom. Earl, T. (1987). Cursusontwikkeling, kunst en vakwerk. Amsterdam: W. Versluys Uitgeversmaatschappij bv. Karsten Schüler, D. en Hilbers, M. (2009). MantelzorgZorg, cursusboek Vind je eigen kracht. Amersfoort: Hogeschool Utrecht afstudeeropdracht opleiding Creatieve Therapie. Palm, J. (1998). Portemonnee in de diepvries. Utrecht: Kosmos – Z&K. Smeijsters, H. (2008). De kunsten van het leven. Voorbeelden uit de creatieve therapie. Diemen: Veen Magazines. Tonkens, E., Broeke van den, J. en Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers. Professionals en cliënten in de multiculturele stad.

Amersfoort, H. van, Driel, M. van, Veenstra, M. (2008). NaHulp, over partners van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Afstudeeronderzoek. Leiden: Hogeschool Leiden. Boer, A. de, Broese van Groenou, M., Timmermans, J. (2009). Mantelzorg, een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Boer, A. de, Timmermans, J. (2007). Blijvend in balans, een toekomstverkenning van informele zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Jansen, A., Mulder, S. en Veldhuizen, W. (2008). “Wat maakt de inzet van een ‘kunstzinnige’ activiteit tot therapie?”. Amersfoort: Hogeschool Utrecht. Karsten-Schüler, D. en Hilbers, M. (2009). Rapportage MantelzorgZorg. Amersfoort: Hogeschool Utrecht. Kooiker, S en Boer de, A. (2008). Portretten van mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Witteveen, E. en Visser H. (2007). Rapportage Goeie Snap van Elkaar. Amersfoort: Hogeschool Utrecht.


Creatieve therapie als hulpmiddel voor mantelzorgers