Page 1

Tímaritið

ÞROSKAHJÁLP 3. tbl. 2010

www.throskahjalp.is

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 1

13.12.2010 01:29:39


Almanak Landssamtakanna Þroskahjálpar 2011

Sala almanaks Landssamtakanna Þroskahjálpar hefur gengir framar öllum vonum og viljum við koma fram kærum þökkum fyrir þann velvilja og stuðning sem við höfum fundið fyrir í okkar garð. Öll almanökið sem merkt voru sem happdrættismiði eru nú uppseld, en enn er hægt að fá „happdrættislaus” almanök sem að sjálfsögðu verða seld á lægra verði en ella. Á almanakinu eru myndir eftir fremstu listamenn þjóðarinnar á sviði grafíklistar. Einfaldast er að panta almanakið á heimasíðu Þroskahjálpar www. throskahjalp.is og munum við þá póstleggja það um hæl.

Myndirnar í almanakinu eru eftir ERRO. Landssamtökin Þroskahjálp þakka það traust og virðingu sem hann sýnir samtökunum. Hægt er að kaupa grafíkmyndir úr eldri almanökum á skrifstofu samtakanna.

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 2

13.12.2010 01:29:44


Tímarit um málefni fatlaðra 3. tbl. árg. 2010 Útgefandi Landssamtökin Þroskahjálp Skrifstofa Háaleitisbraut 11 108 Reykjavík Sími: 588 9390 Fax: 588 9272 Netfang: asta@throskahjalp.is Ritstjóri: Sigurður Sigurðsson Ritnefnd: Eiríkur Þorláksson, Helga Gísladóttir, Hrönn Kristjánsdóttir, Katrín Friðriksdóttir Lilja Guðmundsdóttir og Sighvatur Blöndahl Ábyrgðarmaður: Friðrik Sigurðsson Styrktarlínur: Markaðsmenn Umbrot: Sigurður Sigurðsson Prentun: Guðjón Ó - vistvæn prentsmiðja Pökkun: Vinnustofan Ás

Leiðari blaðsins Gerður Aagot Árnadóttir........................4 Vel að verki staðið Múrbrjóturinn....................................6 Friðbjörg Proppé Af vinnumarkaði.................................8 Kjarnakonan Ebba Viðtal.................................................9 Lífssaga Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur Ritdómar................10 Fjölmennt flytur Fjölmennt í Reykjavík.........................12 Þórey Rut Jóhannesdóttir Ávarp ...................................14 Ýmsar fréttir ..................................................................15 Söngsveit Langjökuls Fjölmennt á Selfossi.....................16 Kynning á stjórn...........................................................20 Félagshæfnissögur Nýtt fræðsluefni..............................22 Tölvumiðstöð fatlaðra...................................................23 Systkini fatlaðra Viðtal...................................................24 Aðstoð til að gæta okkar réttinda sjálf Fréttir frá Átaki...28 Samningur S.Þ. á auðlesnu máli ......................................30 Réttindagæsla í nærþjónustu Fulltrúafundur.................32 Fulltrúar Landssamtakanna Þroskahjálpar......................35 Trúnaðarmenn fatlaðra..................................................35 Aðildarfélög samtakanna og formenn ........................36 Upplýsingar um skrifstofu samtakanna .........................38

Forsíðumynd:

Þjónustuskrifstofur .......................................................38 Forsíðumyndin er tekin af jólatréinu á Ingólfstorgi þann 12. desember 2010

Þetta tákn þýðir auðskilinn texti

Lýsing er aðalstyrktaraðili blaðsins þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 3

13.12.2010 01:29:44


Börn eiga rétt á fjölskyldu, fjölskyldur eiga rétt

Gerður Aagot Árnadóttir

Stutt samantekt á efni bókar Lífssaga brautryðjandans Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur er viðtalsbók skrifuð af Guðrúnu V. Stefánsdóttur en þar spjallar hún við hina miklu kraftakonu Eygló Ebbu Stefánsdóttur. Ebba segir frá lífshlaupi sínu og því sem hún hefur þurft að ganga í gegnum, en hún er ein þeirra sem dvelja þurfti á stofnun vegna þroskahömlunar. Bókin hefst á æskuárum Ebbu, en hún lýsir fjölskyldu sinni sem hefur ætíð stutt hana. Ebba gekk í nokkra grunnskóla og leið ætíð vel þar. Hún átti marga vini í skóla og var aldrei skilin útundan. Til að rifja upp skólaár sín hafði hún samband við gamlan kennara sinn úr barnaskóla og er gaman að lesa bréf sem hann skrifar henni, en það er að finna í bókinni. Ebba var fædd hreyfihömluð en þegar hún

var átta ára varð hún fyrir bíl og versnaði þá mikið. Móðir Ebbu fékk beinkrabbamein og gat ekki dáið fyrr en hún vissi að Ebba væri örugg á stofnun. Ebba lýsir því í bókinni að hún vildi alls ekki flytja en gerði það fyrir mömmu sína. Á stofnuninni gekk hún í gegnum mikið erfiði. Ekki var leyfilegt að koma með persónulega muni á stofnunina og Ebba missti öll tengsl við vini sína. Svefnkostur var mjög þröngur og bjó Ebba ásamt fjórum öðrum konum í litlu herbergi. Eins kom það fyrir að hún þurfti að klæðast annarra manna fötum og eins horfa uppá aðra í fötum af sér. Sumir áttu ekki föt og fengu þá notuð föt sem fólk hafði gefið stofnuninni. Ebbu var þrælað út, látin búa um ein 20 rúm, skúra gólfin, passa lítinn dreng og fleira en fékk sjaldan eða aldrei krónu fyrir. Hún viðurkennir þó að henni hafi þótti skemmtilegt að passa drenginn. Reglur voru strangar og refsingarnar harkalegar. Ef ekki var farið nákvæmlega eftir reglunum fengu vistmenn stundum ekkert að borða. Svo illa leið Ebbu stundum vitandi þetta að hún strauk stundum heim til föður síns. Þegar Ebba varð þrítug flutti hún af stofnuninni og á fyrsta sambýlið í Reykjavík. Þar leið

henni miklu betur. Þar bjó hún ásamt nokkrum öðrum konum. Hún varð mjög glöð að fá loksins að halda vasapeningunum sínum sjálf en á stofnuninni var hann alltaf tekinn af henni. Þótt þetta hafi verið mikill léttir fyrir hana fékk hún ekki fullt sjálfstæði. Þar var nefnilega það sama uppá teningnum og á stofnuninni, hvað það varðar að hún fékk yfirleitt ekki að taka neinar ákvarðanir uppá sitt einsdæmi heldur voru flestar ákvarðanir teknar fyrir hana. Einnig segir Ebba frá ástinni í lífi sínu og hvernig hún kynntist manni sínum. Ebba nefnir það að við það að kynnast honum hafi þungu fargi verið af henni létt. Hún gat loksins verið hún sjálf. Þau búa saman í öryrkjablokk að Hátúni 12 og eru hamingjusöm. Þeim þykir ástandið hafa batnað til muna en ýmislegt vanti enn uppá.

4 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 4

13.12.2010 01:29:48


Gerður Aagot Árnadóttir:

a rétt á stuðningi

Það er afar brýnt að umönnunargreiðslur árið 2011 verði í samræmi við raungreiðslur ársins 2009 á næstu fjárlögum. Landssamtökin Þroskahjálp munu fylgjast með og berjast gegn frekari skerðingum umönnunargreiðslna. Umönnunargreiðslurnar hafa stuðlað að því að langflest fötluð börn á Íslandi hafa getað alist upp með fjölskyldum sínum og þessar fjölskyldur hafa notið þeirra lífsgæða sem felast í því að vera fjölskylda. Í því liggja mikil verðmæti. Samfélaginu ber að standa dyggan vörð um þau verðmæti. Samtökin hafa hins vegar lýst sig reiðubúin til að skoða breytingar á viðmiðum og innbyrðis flokkun í

umönnunarbótakerfinu á málefnalegan hátt með hagsmuni notenda að leiðarljósi.

Gerður Aagot Árnadóttir, formaður Landsamtakanna Þroskahjálpar

Landssamtökin Þroskahjálp leggja mikla áherslu á að fötluð börn fái að alast upp með fjölskyldum sínum.

Ein af sparnaðartillögunum á fjárlögum ársins 2010 var að minnka umönnunargreiðslurnar um 31%.

Á krepputímum eins og nú höfum við lagt mikla áherslu á að tryggja fjölskyldum nauðsynlegan stuðning.

Landssamtökin Þroskahjálp gagnrýndu þessa tillögu. Niðurskurðurinn var minnkaður í 18%.

Eitt af atriðum sem samtökin hafa lagt mikla áherslu á er að standa vörð um umönnunargreiðslur.

Landssamtökin Þroskahjálp mótmæltu einnig þessum niðurskurði kröftuglega.

Tilgangur greiðslnanna þegar þær voru samþykktar árið 1979 var að minnka stofnanavist barna enda slík vistun ekki holl fyrir börn.

Vegna umönnunargreiðslanna hafa langflest fötluð börn á Íslandi getað alist upp með fjölskyldum sínum. Í því liggja mikil verðmæti.

5 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 5

13.12.2010 01:29:49


Múrbrjóturinn:

Vel að verki staðið

Myndir: Jonni

Á alþjóðadegi fatlaðra 3. desember hefur skapast sú hefð hjá Landssamtökunum Þroskahjálp að afhenda Múrbrjótinn sem nú er veittur í 12. sinn.

?? dóttir Múrbrjóturinn er táknræn viðurkenning til þeirra aðila sem að mati samtakanna hafa staðið sig vel í því að ryðja fötluðum nýja braut í samfélaginu. Eins og í fyrra var fundurinn haldinn í samvinnu við Ás styrktarfélag á Grand Hóteli í Reykjavík. Guðbjartur Hannesson félags- og tryggingamálaráðherra afhenti tveimur aðilum Múrbrjót ársins 2010. Verðlaunagripurinn er smíðaður af listamönnum á handverkstæðinu Ásgarði:

?? dóttir Æfingastöðin á Háaleitisbraut

fyrir fjölskyldumiðaða þjónustu. Fjölskyldumiðuð þjónusta leggur áherslu á heildræna þjónustu við barnið og fjölskyldu þess og sveigjanleg úrræði. Horft er út frá því að fjölskyldan sé burðarás í lífi barnanna og sá aðili sem þekkir best styrkleika og veikleika barnsins. Almenn ánægja er með þessar breytingar á vinnulagi Æfingastöðvarinnar í þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra og vitna breytingarnar um framsækni fagfólksins og vilja til þess að koma betur til móts við þarfir þeirra sem henni er ætlað að sinna.

Dr. Kristín Björnsdóttir Dr. Kristín Björnsdóttir fötlunarfræðingur

fyrir samvinnurannsóknir sínar með fólki með þroskahömlun. Kristín hefur með rannsóknum sínum gefið ungu fólki með þroskahömlun tækifæri til að taka virkan þátt í rannsóknarvinnu og hafa áhrif. Einstaklingarnir hafa ekki einungis verið viðföng í rannsókn heldur hafa þau unnið að verkefninu sem meðrannsakendur. Þannig verða hinir fötluðu einstaklingar virkir þátttakendur á eigin forsendur og á jafnréttisgrunni, fá tækifæri til að móta umræðuna og eflast sjálfir til framtíðar.

6 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 6

13.12.2010 01:29:55


Tímaritið Þroskahjálp þakkar eftirtöldum stuðning: A-1 Arkitektar A Óskarsson A Wendell About fi sh Ísland ehf Aðalvík ehf Afreksvörur Aka Bílaleiga Akrahreppur Allrahanda ferðaleiðir Anný SU 071 Apótek Vesturlands Argos ehf arkitektar Arinbjörn Guðbjörnsson Arkform AT Geir Á.T.V.R. Álfur sf útgerð Árbæjarapótek Ármann Búason Árni Valdimarsson Ás fasteignasala Ás Styrktarfélag Bak Höfn Baldvin Már Friðriksson Barnatannlæknastofan Batteríið ehf Baugsbót ehf Bára SH 027 Betra Líf Betri Bílar ehf Beyki hf Bisverk hf Bílasala Íslands Bílaverkstæði Sveins Bílaþvottastöðin Löður Bjarni G Bjarnason Bjarni S Hákonarson Björn Harðarson Blikkrás ehf Blómabúðin í Kringlunni Bókasafn Vestmannaeyja Bókhalds og tölvuþjónustan Bókhaldsstofan Bólsturverk sf Bónus Brauðhúsið ehf Brekkuskóli Akureyri

Brunavarnir Suðurnesja BSRB Byr AK 120 Bændagistingin Congress Reykjavík Didda GK 056 DK Hugbúnaður DMM Lausnir ehf Eðal Katla ehf Efl ing Efnalaugin Glæsir Einar Beinteins ehf Eiríkur Jónasson Eiríkur og Einar Valur Eldhestar ehf Engjaskóli EnnEmm Ernst og Young Eskja ehf Eyrún ÞH 002 Fagafl ehf byggingafélag Farsæll ehf útgerð Faxafl óahafnir Ferðaþjónusta fatlaðra Ferðaþjónustan Húsafelli Félag íslenskra bifreiðaeigenda Félag íslenskra hljómlistarmanna Félag málmiðnaðarmanna Félagsbúið Fagurhlíð Félagsbúið Vigur Félagsbústaðir Félagssvið Kópavogs Fiskbúðin Vík ehf Fiskiðjan Bylgjan Fiskval Fjarðarkaup Fjarvirkni Fjármálaeftirlitið Fjölvirkni Flakkarinn ehf Flataskóli Flóahreppur Flúðir stangaveiðifélag Foss ehf Fossvélar hf

Fólksbílaland hf Frár ehf Fröken Júlía ehf G S Varahlutir G.G. Steypu og Sprunguviðgerðir Garðsapótek Geir hf útgerð Gerðaskóli Gesthús gistihús Gissur og Pálmi ehf Gjögur hf Goddi ehf Grásteinn ehf Gróandi Garðyrkjustöð Gróðrastöðin Réttarhóll Grundarfjarðarbær Guðmundur Jónasson Guðný Aðalsteinsdóttir Gullborg leikskóli Gunnar Eggertsson Hafgæði Hagall ehf Halldóra Hálfdánardóttir Hárgreiðslustofa Gunnhildar Háskólabíó Heiðarbær veitingar Heildverslunin Gróa ehf Helgi Sigurðsson Hellur og Garðar ehf Hengill Henson Sport hf Héraðsdýralæknir Hið Íslenska bíblíufélag Hitaveita Egilsstaða Hjálparstofnun kirkjunnar Hjálpræðisherinn Hlaðbær Colas Hlíf verkalýðsfélag Hótel Djúpavík Hótel Leifs Eiríkssonar Hótel Norðurljós Hótel Reykjavík HP Lagnir Hrafnista Das Hrefna og Hildibrandur Hreyfi myndasmiðjan

14 7 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 7

13.12.2010 01:29:57


Af vinnumarkaðinum:

Friðbjörg Proppé Friðbjörg Proppé vinnur við þrif til margra ára. Núna vinnur hún á Hrafnistu í Hafnarfirði og hefur unnið þar síðan árið 2005.

„Auk þess að stunda mína vinnu hef ég selt happdrættisdagatal Þroskahjálpar fyrir jólin. Mér finnst verst að vera búin að selja öll sín dagatöl og gleymt að kaupa eitt sjálf, en dagatölin eru víst uppseld þetta árið.” S.S.

Friðbjörg Proppé „Mér líður ákaflega vel hér og er ánægð með þessa vinnu. Ég sé um að skúra kjallarann sem skiptist í nokkra ganga. Það getur stundum verið erfitt þar sem ég er komin með smá slitgigt. Ég byrja daginn klukkan átta og vinn til hádegis. Ég er mjög sátt við þetta vinnufyrirkomulag.” „Áður hafði ég unnið í 12 ár á Landsspítalanum í Fossvogi en ég er fegin því að vera núna komin með vinnu stutt frá heimili sínu, en ég bý einmitt í Hafnafirðinum. Yfirleitt geng ég í vinnuna, en þegar hálkan er mikil eins og undanfarið kýs ég að taka strætó.“

Friðbjörg við „græjuna” sína

8 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 8

13.12.2010 01:30:04


Viðtal:

Kjarnakonan Ebba Í sumar kom út bókin Lífssaga brautriðjandans Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur. Bókin er afrakstur rannsóknarsamstarfs Ebbu og Guðrúnar V. Stefánsdóttur lektors við Háskóla Íslands. Í lífssögunni gefst kostur á að skyggnast inn í fágæta sögu sem hingað til hefur að mestu verið hulin almenningi. Það er þekkt staðreynd að til þess að geta horft til framtíðar þarf maður oft að skoða fortíðina. Fortíðin er nefnilega þannig í eðli sínu að hún skapar framtíðina. Hún er það sem gerir mann að því sem maður er í dag. Sumir eiga það til að festast í fortíðinni, dvelja þar við atburði og áföll sem ekki er hægt að breyta, maður breytir ekki því sem liðið er. Hins vegar getur maður lært af því, til dæmis með því að reyna að sjá til þess að ákveðnir hlutir fortíðarinnar endurtaki sig ekki.

Skálatúni 1971, þá 16 ára gömul og þar kynntust þær fyrst. Þær hafa ferðast mikið saman, farið á ráðstefnur og fræðst um hvernig aðstæður voru í öðrum löndum. Ebbu finnst að að mörgu leiti hafi aðstæður hér verið öllu skárri en víða erlendis.

Ebba var ein af þeim fyrstu sem fluttu á sambýli. Það voru mikil viðbrigði að búa aðeins með þremur einstaklingum þar, því á Eygló Ebba Hreinsdóttir er ein Skálatúni bjó hún með þeirra sem hefur valið þá leið að mun fleirum og átti þar skoða fortíðina og sættast við marga vini sem hún hitti hana. Hún gerði það með því mun sjaldnar eftir flutninginn. að skrifa bók. Bókin er óbeint Í bókinni eru mjög skýrar og framhald af rannsókn sem hún tók hreinskiptar lýsingar á aðstæðum þátt í hjá Guðrúnu V. Stefánsdóttur á Skálatúni. Ebba er heiðarleg í lektor í HÍ, en Guðrún hefur frásögn sinni og hefur það valdið ritað niður lífssögur nokkurra óróa hjá sumum sem lesið hafa einstaklinga með fötlun. bókina. Finnst þeim hún oft á tíðum ekki vera sanngjörn og Ég sótti Ebbu heim og átti við að hún eigi ekki að nefna suma hana stutt spjall um bókina góðu. hluti sem eru í bókinni. Ebba vill Hún byrjaði á því að segja mér ítreka það sem hún hefur áður að bókin væri uppseld og önnur sagt, að hún sé ekki að tala illa prentun væri væntanleg í vikunni. til fólks, starfsfólks eða annarra Guðrún gefur bókina út og er hún embættismanna. Hún er frekar seld á kostnaðarverði. Ebbu finnst að gagnrýna tíðarandann og að saga hennar eigi að heyrast regluverkið. Auk þess er hún að sem víðast, vegna þess að hún gera persónulega upp við sína endurspeglar tíðarandann fyrir 40 fortíð. Það var erfitt að rifja suma árum, þegar henni var komið fyrir atburði upp, en um leið var gott á Skálatúni, . að gera upp við fortíðina. Það hefur hjálpaði henni til að komast Ebba og Guðrún hafa þekkst í áfram í lífinu. Hún telur sig hafa áratugi. Guðrún byrjaði sinn feril í grætt mikið á því að hafa þorað að

Eygló Ebba Hreinsdóttir leggja í þessa leið sem hefur tekið hana 9 ár. Það þarf hugrekki til að skrifa svona sögu. Fyrst þegar hún byrjaði að vinna í sögunni varð hún oft reið og bitur, fannst hinir og þessir hlutir vera sér að kenna, sem hún sér núna að hún gat engu ráðið um. Reiðin hefur vikið fyrir sátt og hún talar um að hún sjái ekki eftir neinu, hún væri ekki sú sem hún er í dag ef sagan hefði verið öðruvísi. Ebba hefur alltaf verið öflug í réttindabaráttu fatlaðra og er óhrædd við að gagnrýna það sem henni finnst ekki nógu gott. Í dag er hún hamingjusöm, á yndislegan mann og gott líf. Sagan hennar og bókin hefur hjálpað henni til að ná sáttum við fortíðina. S.S.

9 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 9

13.12.2010 01:30:08


Lífssaga Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur Á næstu tveimur síðum má sjá tvo ritdóma um lífssögu Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur. Ritdómarnir eru unnir af þremur nemum úr diplómanámi Háskóla Íslands. Ebba fæddist í Reykjavík 19.desember árið 1950. Ebba fæddist hreyfihömluð en svo varð hún líka fyrir bíl þegar hún var átta ára gömul. Ebba er elst af systkinum sínum og á hún tvær systur og tvo bæður. Ebbu þótti vænt um foreldra sína og mamma hennar var besta vinkona hennar. En hún dó árið 1969 og það sama ár flutti Ebba á stofnun. Þegar Ebba var 14 ára gömul árið 1963 fór hún í aðgerð, þá var sagt við hana að það þyrfti að taka úr henni botnlangann en í rauninni var hún sett í ófrjósemisaðgerð þannig að Ebba getur ekki eignast börn. Hún fékk að vita þetta þegar hún var 27 ára gömul.

og börn. Síðan var það þannig að allir áttu að hátta klukkan átta og vera sofnaðir klukkan tíu sama hvað þeir voru gamlir.

Stofnunin Það getur ekki hafa verið gaman að vera á stofnun í gamla daga, útaf því að fólkið fékk ekki að hafa neitt einkalíf eða vera útaf fyrir sig. Til dæmis voru fjórir saman í herbergi og það var ekkert tillit tekið til þess að þau ættu sín föt. Fötin voru merkt en þrátt fyrir það var engin virðing borin fyrir eigum fólks og eftir næsta þvott var kannski einhver annar kominn í fötin en eigandinn. Ebba upplifir að stofnunin hafi gert hana að þroskaheftri manneskju- því ljót orð voru mikið notuð og komið var fram við fullorna eins

Hvaða áhrif hafði bókin á okkur Okkur brá við að lesa hversu illa komið var fram við einstaklingana og að það hafi verið talað við þá eins og litla krakka. Við vorum hneykslaðar og reiðar yfir talsmátanum á starfsfólkinu og hvað þjóðfélagið brást fólki með þroskahömlun á þessum tíma. Það var engin virðing borin fyrir fólkinu. Það sem við lærðum á að lesa þessa bók Það á ekki að fara efir útliti fólks. Útlitið á ekki að skipta máli því fólk getur verið sprenggáfað þótt að það sé með þroskahömlun eða

10 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 10

Sambýlið Ebba flutti á sambýli árið 1976. Þetta var stórt skref því þetta var fyrsta sambýlið í Reykjavík og Ebba og önnur kona voru fyrstar. þær sem fluttu á sambýli eru brautryðjendur og það fer í taugarnar á Ebbu þegar verið er að þakka hinum og þessum fyrir að stofna sambýli en þær eru aldrei nefndar. Það hefði aldrei verið stofnað neitt sambýli ef þær hefðu ekki flutt á sambýli.

hreyfihömlun. Okkur finnst að allir ættu að lesa þessa bók til að sjá hvernig þetta var í gamla daga og sjá hvað hefur breyst þannig að hægt sé að læra af sögunni. Ebba getur kennt okkur að hún lætur ekki þroskahömlunina stoppa sig í lífinu og er baráttukona númer eitt, hún er gift og hamingjusöm kona í dag. Guðrún Hulda Sigurjónsdóttir og Sigríður Sigurjónsdóttir

Höfundar ritdómanna: Guðrún Huld Sigurjónsdóttir og Þórir Snær Sigurð 13.12.2010 01:30:14


Ritdómar:

dvelja þurfti á stofnun vegna þroskahömlunar.

fyrir. Hún viðurkennir þó að henni hafi þótti skemmtilegt að passa drenginn. Reglur Bókin hefst á æskuárum voru strangar og refsingarnar Ebbu, en hún lýsir fjölskyldu harkalegar. Ef ekki var farið sinni sem hefur ætíð stutt nákvæmlega eftir reglunum hana. Ebba gekk í nokkra fengu vistmenn stundum grunnskóla og leið ætíð vel ekkert að borða. Svo illa leið þar. Hún átti marga vini í skóla Ebbu stundum vitandi þetta og var aldrei skilin útundan. að hún strauk stundum heim Til að rifja upp skólaár sín til föður síns. hafði hún samband við gamlan kennara sinn úr Þegar Ebba varð þrítug flutti barnaskóla og er gaman að hún af stofnuninni og á lesa bréf sem hann skrifar fyrsta sambýlið í Reykjavík. henni, en það er að finna Þar leið henni miklu betur. í bókinni. Ebba var fædd Þar bjó hún ásamt nokkrum Lífssaga brautryðjandans hreyfi hömluð en þegar hún öðrum konum. Hún varð mjög Eyglóar Ebbu Hreinsdóttur var átta ára varð hún fyrir bíl glöð að fá loksins að halda er viðtalsbók skrifuð af og versnaði þá mikið. vasapeningunum sínum sjálf Guðrúnu V. Stefánsdóttur en á stofnuninni var hann en þar spjallar hún við hina Móðir Ebbu fékk alltaf tekinn af henni. Þótt miklu kraftakonu Eygló Ebbu þetta hafi verið mikill léttir Stefánsdóttur. Ebba segir frá beinkrabbamein og gat ekki dáið fyrr en hún vissi að fyrir hana fékk hún ekki fullt lífshlaupi sínu og því sem Ebba væri örugg á stofnun. sjálfstæði. Þar var nefnilega hún hefur þurft að ganga í Ebba lýsir því í bókinni að það sama uppá teningnum gegnum, en hún er ein þeirra og á stofnuninni, hvað það sem hún vildi alls ekki flytja en gerði það fyrir mömmu varðar að hún fékk yfirleitt sína. Á stofnuninni gekk ekki að taka neinar ákvarðanir hún í gegnum mikið erfiði. uppá sitt einsdæmi heldur Ekki var leyfilegt að koma voru flestar ákvarðanir teknar með persónulega muni á fyrir hana. stofnunina og Ebba missti öll tengsl við vini sína. Einnig segir Ebba frá ástinni Svefnkostur var mjög þröngur í lífi sínu og hvernig hún og bjó Ebba ásamt fjórum kynntist manni sínum. öðrum konum í litlu herbergi. Ebba nefnir það að við það Eins kom það fyrir að hún að kynnast honum hafi þurfti að klæðast annarra þungu fargi verið af henni manna fötum og eins horfa létt. Hún gat loksins verið uppá aðra í fötum af sér. hún sjálf. Þau búa saman í Sumir áttu ekki föt og fengu öryrkjablokk að Hátúni 10 og þá notuð föt sem fólk hafði eru hamingjusöm. Þeim þykir gefið stofnuninni. Ebbu var ástandið hafa batnað til muna þrælað út, látin búa um ein en ýmislegt vanti enn uppá. 20 rúm, skúra gólfin, passa Þórir Snær Sigurðarson lítinn dreng og fleira en fékk sjaldan eða aldrei krónu ðrún Hulda Sigurjónsdóttir, Sigríður nær Sigurðarson

11

14 11

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 11

13.12.2010 01:30:18


Fjölmennt flytur í nýtt húsnæði þann 12. nóvember var opið hús í tilefni flutnings Fjölmenntar að Vínlandsleið 14 í Grafarholti. Nemendur, aðstandendur, samstarfsaðilar, vinir og vandamenn var boðið að koma og skoða nýja húsnæðið og eiga notalega stund. Fjölmennt – símenntunar- og þekkingarmiðstöð.

Fjölmennt er sjálfseignarstofnun og standa Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands að starfssemi Fjölmenntar. Fjölmennt er fyrir fullorðið fólk sem hefur lokið formlegri skólagöngu sinni og er orðið 20 ára eða eldra. Fjölmennt fær fjárframlag til starfsseminnar á fjárlögum ríkisins á hverju ári og er með þjónustusamning við menntaog menningarmálaráðuneyti. Fjölmennt heyrir nú undir lög nr. 27/2010 um framhaldsfræðslu sem tóku gildi 1. október 2010. Fjölmennt á því að taka mið af starfsemi símenntunarmiðstöðva í framtíðinni í meira mæli en verið hefur.

og stuðningi við nám hjá öðrum fræðsluaðilum enda er í stefnuskrá Fjölmenntar lögð rík áhersla á að fatlað fólk fái sömu þjónustu og aðrir þjóðfélagsþegnar og hjá sömu aðilum og þjónusta við almenning stendur til boða. Fyrirhugað er því að gerðar verði breytingar á starfssemi Fjölmenntar á árinu 2011. Leggja á meiri áherslu á að aðstoða fatlað fólk við að stunda nám við aðrar mennta- og fræðslustofnanir. Fjölmennt hefur rekið þrjár starfsstöðvar á höfuðborgarsvæðinu, á Akureyri og á Selfossi. Árlega eru um 400 þátttakendur á námskeiðum á höfuðborgarsvæðinu og á haustönn 2010 stunduðu um 130 einstaklingar nám við aðrar menntastofnanir með stuðningi frá Fjölmennt. Um 80 þátttakendur stunduðu nám á Akureyri og um 70 á Selfossi þar á meðal stór hópar fólks sem er búsett á Sólheimum, í Hveragerði, í Þorlákshöfn og annarsstaðar á Suðurlandi.

Þjónustusamningurinn undirritaður Haustið 2009 Nýr þjónustusamningur var undirritaður 12.nóvember 2010 og með honum breytist hlutverk Fjölmenntar nokkuð. Lögð verður meiri áhersla á ráðgjöf

hófst formlegt samstarf Fjölmenntar og SÍMEY- símenntunarmiðstöðvar Eyjafjarðarsvæðis um námskeiðahald á Akureyri. SÍMEY sér nú um námskeið sem

áður voru hjá Fjölmennt. Námskeiðin eru flest haldin að Hvannavöllum 14. Flest námskeiðin á Akureyri eru stutt námskeið 6-8 vikur í senn. Margvísleg námskeið eru í boði hjá Fjölmennt. Þau eru auglýst á heimasíðu Fjölmenntar www.fjolmennt.is Stór hluti námskeiða á höfuðborgarsvæðinu stendur í eina önn en einnig eru styttri námskeið auglýst á heimasíðunni. Námskeið sem í boði eru eru til dæmis matreiðsla, tölvur, tónlist, myndlist, handverk, íþróttir og sund , sjálfsefling svo eitthvað sé nefnt. Einnig eru námskeið í boði sem eru unnin í samstarfi við aðra aðila s.s. námskeið um mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna sem byrjar í janúar 2011, námskeið í þáttagerð fyrir sjónvarp sem byrjar einnig í janúar, uppeldisnámskeið fyrir seinfæra foreldra, námskeið í kynfræðslu og umræðuhópar í samvinnu við Átak. Fjölmennt styrkir einnig diplomanám fyrir fólk með þroskahömlun sem starfrækt hefur verið við menntavísindasvið Háskóla Íslands. Fjölmennt er einn af stofnaðilum Listar án landamæra sem stendur fyrir listahátíð á vori hverju. Jafnframt hafa verið gerðir samstarfssamningar við símenntunarmiðstöðvarnar á landsbyggðinni. Námskeið eru í boði hjá:

14 12 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 12

13.12.2010 01:30:24


Fjölmennt í Reykjavík:

Símenntunarmiðstöð Vesturlands: Námskeiðin hafa verið haldin á Akranesi og í Borgarnesi. Fræðslumiðstöð Vestfjarða: Námskeiðin hafa verið haldin á Ísafirði. Farskólann – miðstöð símenntunar á Norðurlandi vestra: Námskeiðin voru haldin á Hvammstanga, Blönduósi, Sauðárkróki og Siglufirði. Þekkingasetur Þingeyinga: Námskeiðin voru haldin á Húsavík Þekkinganet Austurlands: Námskeiðin voru haldin á Egilsstöðum og Neskaupsstað Visku- fræðslu og símenntunarmiðstöð Vestmannaeyja. Miðstöð símenntunar á Suðurnesjum: Námskeiðin haldin í Reykjanesbæ. Samstarf Fræðslunets Suðurlands og Fjölmenntar á Selfossi hófst síðstliðið haust. Námskeiðin hjá Fjölmennt eru haldin að Eyrarvegi 67 á Selfossi. Einnig hafa verið gerðir samstarfssamningar við aðra fræðsluaðila á höfuðborgarsvæðinu.

Ökuskólinn í Mjódd: Nemendur hafa fengið aðstoð við bóklega hluta námsins. Myndlistaskólinn í Reykjavík: Nám hefur verið í boði sem stendur allan veturinn. Nemendur sem stunda það nám útskrifast úr náminu með fornámsnemendum sem stunda heilsársnám í Myndlistaskólanum. Nemendur Fjölmenntar hafa tekið 7 einingar af því námi. Vinnustofa er í boði fyrir þá nemendur sem hafa reynslu af listsköpun. Námskeið í myndlist og handverki standa í 8-12 vikur.

Matreiðsluskólinn Sýni: Matreiðslunámskeið þar sem lögð áhersla á ákveðin þemu í matargerð. Tölvuskólinn Isoft –Þekking: Tölvunámskeið Mímir-Símenntun Enskunámskeið Trommuskóli Gunnars Waage: Trommunám Námsflokkar Reykjavíkur: Námskeið í íslensku, lestri og ritun Framvegis, miðstöð um símenntun í Reykjavík: Námskeið í framsögn og tjáningu Heimilisiðnaðarskólinn í Reykjavík: Námskeið í vefnaði og handverki Námsflokkar Hafnarfjarðar: Námskeið í spænsku Tölvumiðstöð fatlaðra: Námskeið í lestri og ritun með aðstoð tölvuforrita.

Nýja aðstaðan skoðuð

13 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 13

13.12.2010 01:30:25


Þórey Rut Jóhannesdóttir Í tilefni flutnings Fjölmenntar flutti Þórey Rut Jóhannesdóttir ávarp, en Þórey hefur stundað þar nám í einsöng í nokkur ár: Ég heiti Þórey Rut og er nemandi hjá Fjölmennt. Ég hef verið á námskeiðum í mörg ár. Mér finnst það mikilvægt því ég læri margt nýtt og kynnist nýju fólki. Ég er núna að læra einsöng og hef verið að því undanfarin ár. Mér finnst það mjög skemmtilegt og mér er alltaf að fara fram. Ég hef komið fram á tónleikum hjá Fjölmennt. Ég hef áhuga á að læra meira í framtíðinni. Ég hef mikinn áhuga á aðgengismálum fatlaðra. Ég hef verið að berjast fyrir bættu aðgengi fatlaðra á undan-örnum árum. Ég hef sent ráðamönnum bréf og farið á fundi. Ég er mjög glöð með þetta nýja húsnæði hjá Fjölmennt. Gamla húsnæðið var alveg ómögulegt. Lyftan var alltof lítil og gangarnir of mjóir. Þórey Rut Jóhannesdótti r flytur ávarpið Mér finnst mikill munur að komast sjálf inn. Ég vona að Fjölmennt bjóði upp á skemmtileg og fjölbreytt námskeið í framtíðinni.

14 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 14

13.12.2010 01:30:30


Ýmsar fréttir Fólk með þroskahömlun deyr að óþörfu á sjúkrahúsum í Bretlandi skv. skýrslu breska heilbrigðisráðuneytisins. ”The Six Lives” áætlunin er gerð til að bregðast við skýrslu umboðsmanns sjúklinga sem ber sama nafn og er frá árinu 2009. Í skýrslunni kemur fram gagnrýni á sjúkrahús fyrir að hafa ekki veitt viðeigandi meðferð við sjúkdómum þegar um var að ræða fólk með þroskahömlun. Sagt var frá 6 dauðsföllum fólks með þroskahömlun í skýrslu Mencap, en Mencap eru hagsmunasamtök þroskaheftra og eitt af aðildarfélögum Inclusion Eruope. Skýrslan kom út árið 2007 og nefndist: ”Dauðsföll vegna afskipaleysis”. Til viðbótar við skýrsluna var tilkynnt um 14 dauðsföll til Mencap frá því að hún kom út 2009. Fjölskyldurnar staðhæfa að illa þjálfaðir starfsmenn, mistök á sjúkrahúsum og afskiptaleysi sé ástæðan fyrir dauða ástvina þeirra. Sem hluti af nýjum áætlunum bresku ríkisstjórnarinnar er ráðgert að gera miklar umbætur í heilbrigðiskerfinu, m.a. vegna þessara atburða. Ráðgert er að setja upp tvær miklar áætlanir sem eiga að leiða að úrbótum til að koma í veg fyrir að aðurnefndir atburðir endurtaki sig. Eitt dæmi um atburð í skýrslunni „Six lives“ er Emma Kemp, 26 ára gömul kona með þroskahömlun sem greindist með krabbamein. Móður hennar var sagt að Emma hefði 50% líkur á að lifa með því að fá viðeigandi meðferð. Starfsmenn

sjúkrahússins töldu hinsvegar að það yrði erfitt að meðhöndla hana vegna þroskaskerðingar hennar. Læknar ákváðu að meðhöndla hana ekki, sögðu að hún yrði ekki samvinnufús í meðferðinni. Að lokum samþykkti móðir hennar líknandi meðferð, það væri það eina sem væri í stöðunni. Móðir hennar sagði Mencap að henni hefði verið sagt að aðeins væru 10% líkur á því að Emma myndi lifa og það væri því grimmt að meðhöndla hana. Þessi saga er ein af mörgum sem hafa verið tilkynntar til Mencap. Skýrslan er áþreifanleg viðvörun um að of víða í breska heilbrigðiskerfinu skortir skilning á hvernig á að meðhöndla og koma fram við fólk með þroskahömlun. Ef viðhorf, þjálfun og klínískir starfshættir eru ekki yfirfarnir og bættir mun fólk með þroskahömlun halda áfram að deyja að óþörfu að sögn Mark Goldring, framkvæmdastjóra Mencap’s: “Skýrslan gefur okkur nokkur dæmi um góða starfshætti og leiðir til að bæta ástandið“. Gott dæmi um þetta er árlegt heilsufarseftirlit sem er leið til að finna heilsufarsvandamál hjá fólki með þroskahömlun snemma, sérstaklega þeirra sem eru með mikla fötlun og geta lítið eða ekkert tjáð sig. Enn eru 60% af fólki með þroskahömlun ekki að fá árlegt heilsufarseftirlit og þar er verulegra úrbóta þörf.

15 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 15

13.12.2010 01:30:37


Söngsveit Langjökuls Endurgreiðslur vegna tannlækninga barna Laugardaginn 30. október 2010, var frumsýnd í Sesseljuhúsi á Sólheimum heimildamynd um kór Fjölmenntar á Selfossi. Myndin fjallar um daglegt líf og störf kórfélaga, en auk þess fléttast inn í hana tónleikar með Ingó síðastliðið vor og undirbúningur fyrir þá. Þá var sýnt frá ferð kórsins til Englands fyrir tveimur árum. Þulur í myndinni er hinn vinsæli sjónvarpsmaður Jón Ársæll Þórðarson. Þrír nemendur Fjölmenntar tóku virkan þátt í gerð myndarinnar. Þau tóku viðtöl, skrifuðu handrit og sáu um kvikmyndatöku svo eitthvað sé nefnt. Þetta voru þau Reynir Ingólfsson, Sigríður Erna Kristinsdóttir og Lena Ósk Sigurðardóttir. Kórinn nefnist Söngsveit Langjökuls og var stofnuð árið 1996 eftir að Kórfélagar höfðu farið með Fjölmennt í skemmtiferð á Langjökul. Þannig varð nafnið til. Fyrsti diskur kórsins fékk nafnið Jökulsprungur, vegna þess að kórfélagi festi fótinn í lítilli jökulsprungu í þessari sömu ferð. Kórinn hefur gefið út 4 geisladiska, farið í utanlandsferð og komið fram á fjölda tónleika. Kórinn skipa: Ásthildur Ingvarsdóttir, Berglind Hrafnkelsdóttir, Birgir Örn Viðarsson, Dagný Jónasdóttir, Guðrún Tómasdóttir, Sigríður Erna Kristinsdóttir, Katrín Gróa Sigurðardóttir, Kristín Þóra Albertsdóttir, Þorgeir Sigurðsson, Svavar Jón Árnason, Tinna Björk Sigmundsdóttir, Lena Ósk Sigurðardóttir, Reynir Arnar Ingólfsson, Dagbjört Hrafnkelsdóttir Margrét Óskarsdóttir og Sighvatur Eiríksson. Kórstjóri er deildarstjóri Fjölmenntar á Selfossi, Gylfi G. Kristinsson.

Söngsveit Langjökuls lagði af stað í ævintýralega söngferð til Englands í rigningarsudda eldsnemma að morgni laugardagsins 17 maí. Hugmyndin að ferðinni kviknaði fyrir u.þ.b. ári þegar nokkrir kórfélagar lögðu það til við kórstjórann, Gylfa Kristinsson, að kórinn færi í kórferð eins og svo algengt er með kóra. Gylfa fannst hugmyndin allrar athygli verð og á haustmánuðum í fyrra var farið af stað með átak til þess að safna fé til fararinnar. Upp úr áramótum var allt klappað og klárt, búið að safna dágóðum sjóði og mynda sambönd í Englandi við fólk sem hafði áhuga á að taka á móti kórnum. Þetta átti ekki bara að vera söngferð heldur líka skemmtiferð og jafnvel smá verslunarferð (sem er reyndar í hugum margra það sama og skemmtiferð!). Þann 17. maí var dagurinn sem sagt runninn upp og rútan brunaði af stað í átt til Keflavíkur.

Dagur 1, laugardagurinn 17.maí.

Guðjónsson, sem ætlaði að slást í förina og verða tónlistar- og söngstjóri í henni. Það urðu fagnaðarfundir því Valgeir hefur komið nokkrum sinnum fram með kórnum og kórfélagar eru farnir að þekkja hann vel. Allt gekk vel í Keflavík og áður en vissi var hópurinn kominn upp í loftin blá á leið til lands engla. Það var lent á Stansted flugvelli um hádegi og þar beið hópsins maður frá Lodge rútubílakompaníinu sem brunaði með þau um hálftíma ferð suður á bóginnn, gegnum engi og gula akra til bæjar sem heitir Epping. Epping sendur í hjarta

Í nágrenni við Smáralindina beið okkar góður félagi, Valgeir

16 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 16

13.12.2010 01:30:41


Sjúkratryggingar Íslands: Fjölmennt á Selfossi:

Söngsveit Langjökuls Epping skógar sem er elsti skógur á Bretlandseyjum, að stofni til frá lokum síðustu ísaldar. Bílstjórinn sagði okkur líka að skógurinn geymdi helstu veiðilendur kóngafólksins breska, allt frá

dögum Elísabetar fyrstu. Í útjaðri Epping fundum við hótelið okkar; Quality Hotel, sem útleggst Gæða Hótel á íslensku. Það var búið að vara okkur við því að í flestum tilfellum væru slík nöfn hin mestu öfugmæli þannig að við vorum nokkuð kvíðin að hótelið myndi ekki standa undir þeim kröfum sem söngsveitin óhjákvæmilega gerir til dvalarstaða sinna. Sem betur fór þá reyndust þær áhyggjur óþarfar því hótelið var mjög þægilegt og snyrtilegt og starsfólkið vingjarnlegt. Eftir að við höfðum skráð okkur inn og farið með farangur á herbergin þá fengum við far inn í bæinn og fengum okkur að borða og gengum svo um. Stelpurnar fóru að kíkja í búðir en strákarnir að leita að pöbb þar sem verið væri að sýna úrslitaleik ensku bikarkeppninnar þar sem Hermann okkar Hreiðarsson var að keppa. Lítið pláss var á kránum og því enduðu strákarnir heima á hóteli þar sem þeir horfðu á leikinn í góðu yfirlæti. Um kvöldið borðaði svo hópurinn saman á hótelinu og tók því svo rólega um kvöldið enda margir hálf-slæptir eftir langan dag.

Dagur 2, sunnudagurinn 18.maí.

Við vöknuðum snemma og fengum okkur morgunverð á hótelinu. Þar var boðið upp á staðgóðan ef ekki bragðgóðan enskan morgunverð með eggjum, beikoni, pylsum og bökuðum baunum. Sem betur fór, þá var líka hægt að fá ávexti, jógúrt, ristað brauð og kaffi. Margir spreyttu sig á þeim enska. Síðan var hoppað upp í rútu og brunað í gegnum búsældarlegar enskar sveitir til Colchester þar sem til stóð að skoða einn besta dýragarð Breta. Tíminn var notaður á leiðinni til þess að taka létta söngæfingu því stóri dagurinn með tvennum tónleikum nálgaðist óðum. Dýragarðurinn reyndist mjög flottur og dýrin höfðu flest rúmgóð og falleg svæði til að hreyfa sig á. Þarna voru ótal apar, hýenur, villihundar, úlfar, ljón og tígrisdýr. Þarna var líka hvítt tígrisdýr sem var óhemju tignarlegt þar sem það lá fram á lappirnar á háum palli í frumskógargarði

17 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 17

13.12.2010 01:30:42


sínum. Þarna voru auðvitað gíraffar og nashyrningar, lamadýr með skögultennur og fílar sem kórfélagar fengu að gefa brauðbita. Þetta var nokkuð mikið labb og sumir voru orðnir lúnir í fótunum þegar við snerum loks heim á leið. Þegar heim var komið hvíldi hópurinn sig smástund en síðan var labbað af stað í bæinn til þess

að fara á indverskan veitingastað. Það var upplifun fyrir marga sem höfðu ekki áður fengið jafn kröftugan mat. Dagný sýndi sérstaka hetjulund þegar hún hámaði í sig ídýfu sem var svo sterk að logarnir stóðu út um eyrun á henni. Síðan var labbað heim á hótel meðfram löngum eiturgrænum vegg.

Dagur 3, mánudagurinn 19.maí.

Dagurinn var tekinn eldsnemma og kl. 8.15 sótti okkur rúta frá hr. Lodge og keyrði hópinn áleiðis til Chelmsford sem er 30.000 manna bær, um 30 km í austur frá Epping. Þar stóð til að heimsækja tvo

skóla og syngja fyrir nemendur og starfsfólk. Á leiðinni var tekin létt æfing aðallega vegna þess að Gylfa reyndist svo erfitt að læra gripin utanað. Fyrst var komið að Hayward skólanum. Þar tók á móti okkur glaðbeittur maður, Tom að nafni, sem var alveg yfir sig bit á því hvað við værum dugleg að drífa okkur svona til

undir með klappi og söng þar sem við átti. Við kvöddum síðan með virktum og héldum til Chelmsford College, sem er almennur menntaskóli með starfsbraut svipað og í FSU. Þar var okkur tekið með kostum og kynjum og miklu hlaðborði sem nemendur höfðu sjálfir útbúið. Það var síðan spjallað góða stund við kennara og nemendur og var mikið gaman að heyra um viðhorf þeirra og lífsýn. Kórinn tók síðan nokkur lög og síðan var kvatt með virktum. Þá var komið að því sem fyrir sumum var hápunktur ferðarinnar; verslunarleiðangur. Bílstjórinn keyrði okkur niður í miðbæ Chelmsford og sýndi okkur helstu verslunargötuna, tvær verslunarmiðstöðvar og auðvitað H&M. Við skiptum svo liði og ég veit ekki fyrir víst hvað gerðist hjá hinum hópunum annað en það að flestir komu klyfjaðir til baka. Við strákarnir röltum líka í Á tónleikum nokkrar búðir og Birgir keypti sér flotta græna skyrtu. Við útlanda í tónleikaferð. Einnig vakti settumst líka inn á Starbucks og það mikla aðdáun hans að hve fengum okkur hressingu. Svavar margir kórfélagar bjuggu sjálfir Jón bað mig að halda á klinkinu úti í bæ og stunduðu almenna fyrir sig því hann gat varla orðið vinnu. Hann átti varla orð yfir að gengið uppréttur af þyngslunum. Reynir væri póstur sem hjólaði Það var talið og reyndust 24 pund um með póstinn allan veturinn á af klinki í vasanum. Því var skipt nagladekkjum! Hann sagði okkur snarlega í miklu léttari seðla. að til stæði að byggja nýtt húsnæði Síðan var dólað heim á leið og fyrir skólann en núverandi húnæði ágætis kvöldverður snæddur á minnir mest á vinnubúðir við hótelinu. Það var til þess tekið Sigöldu. Þarna var samkoma á sal af fararstjórum hve kórfélagar þar sem nemendur og skólastjóri höfðu verið duglegir í búðunum sungu og dönsuðu af miklum móð. að bjarga sér á ensku og eins Síðan vourm við kynnt til sögunnar hvað allir væru kurteisir og segðu og skólastjóri sýndi nemendum “please” og “thank you” á réttum á Google-Earth hvar Ísland væri. stöðum. Það var líka greinilegt að Við sungum síðan nokkur lög þetta vakti athygli þeirra ensku. við fádæma undirtektir og tóku nemendur Haywardskólans vel

18 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 18

13.12.2010 01:30:45


Fjölmennt á Selfossi Viðtal: frh: Dagur 4, þriðjudagurinn 20. maí.

Við snæddum morgunmat um 8.30 og síðan átti rútan að sækja okkur kl 10. 30 en það dróst aðeins og konan hjá Lodge sagði það vegna umferðarteppu víða á vegum. Bíllin kom þó þó að lokum en bílstjórinn sem var eldri maður, hélt að hann væri að fara með okkur í útsýnisferð um London og var búinn að útbúa langa ræðu. Hann varð alveg miður sín þegar við sögðum honum að hann ætti bara skutla okkur í London Eye og sækja okkur svo um kvöldið. Hann fyrirgefur hr. Lodge sennilega seint að hafa platað sig svona. Við héldum svo af stað í áttina að miðborg Lundúna og bílstjórinn hafði eitthvað að segja um nánast öll hús sem við sáum á leiðinni, þannig að hann var greinilega vel undirbúinn. Eitthvað voru þó bremsurnar í blessaðri gömlu rútunni ekki vel stilltar, því ef við hefðum ekki verið í beltum, hefði hópurinn sennilega skutlast í heild sinni út um framrúðuna nokkrum sinnum þegar gamli maðurinn bremsaði á gulum ljósum. Þegar við nálguðumst miðborgina var greinilegt að eitthvað óhapp hafði orðið því umferðin mjakaðist áfram og þyrlur sveimuðu yfir. Við komumst þó að lokum að Auganu, sem er risastórt útsýnishjól á bakka Thamesárinnar. Þar stigum við um borð í bát sem sigldi um og einhver grínisti sagði okkur allt af létta um helstu byggingar og brýr. Þegar í land var komið þá var komið að því að fara upp í augað og voru einhverjir nokkuð kvíðnir enda fara litlu glerhylkin sem hanga í hjólinu, upp í 130 metra hæð. Þetta var mikil upplifun og

Söngsveitin í Lundúnum útsýnið ótrúlegt yfir alla London nánast. Allir komust niður aftur og það verður að segjast að þeir sem voru smeykastir, stóðu sig allir eins og hetjur. Við fengum okkur síðan smá hressingu og svo var þrammað af stað upp á Trafalgar-torg og þaðan í áttina að Covent Garden þar sem við áttum pantað langborð á Pasta Brown veitingastaðnum. Við skiptum liði og við strákarnir fórum á pöbb sem hét Broddgölturinn og fengum okkur svaladrykk og kynntum okkur sögu broddgaltarins. Hann hafði staðið þarna í sama húsi frá árinu 1729. Það er löngu fyrir móðuharðindin! Síðan hittust allir á Pasta Brown og fengum við þar frábæran ítalskan kvöldverð. Þá var komið að hátindi dagsins. Það var að fara að sjá Mömmu Miu söngleikinn í Prince of Wales leikhúsinu sem er þarna rétt hjá. Við áttum sæti á fremst á svölum og þurftum að klöngrast upp

marga stiga, alla leið upp í rjáfur og svo niður snarbrött þrep niður í sætin okkar. Aðstæður voru þannig að við hefðum helst þurft að binda okkur saman með reipi og vera með ísaxir til þess að komast þetta klakklaust. Allt gekk þó vel að lokum og ég held að að sé ekki ofsagt að allir hafi skemmt

Dagur 5, miðvikudagurinn 21.maí.

Þá var heimferðardagurinn runninn upp, bjartur og fagur. Veðrið var búið að vera gott alla dagana en frekar svalt. Nú var greinilega að hlýna til muna. Rútan kom snemma og við dóluðum út á flugvöll. Þar gekk vel að komast í gegn og margir notuðu tækifærið til þess að gera síðustu innkaupin í Englandi í flughöfninni. Flugið var tíðindalaust og við lentum í Keflavík á áætluðum tíma. Frábærri ævintýraferð var lokið. G.G.K.

19 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 19

13.12.2010 01:30:46


Kynning á stjórn: Hér lýkur kynningu á stjórn Landssamtakanna Þroskahjálpar, en í henni eru þrettán einstaklingar sem tengjast málefnum samtakanna á ýmsan hátt.

Bryndís Snæbjörnsdóttir 1. Starf og menntun. Nám við Íþróttakennaraskóla Íslands á Laugarvatni. Hef starfað sem kennari í 10 ár en í dag vinn ég við frekari liðveislu hjá Svæðisskrifstofu um málefni fatlaðra á Vestfjörðum. 2. Hvaða tengsl hefur þú við málaflokkinn? Á 9 ára son með Downs heilkenni og hef kynnst réttindabaráttu í sambandi við hans mál. Hef einnig unnið í sumarbúðum fyrir fatlaða á Laugarvatni í 14 ár. 3. Hvað finnst þér um málaflokkinn? (hvað má betur fara) Þjónusta er yfirleitt ágæt við börn og miðar að því að þau séu þátttakendur í samfélaginu en strax í framhaldsskóla hefst aðgreining og þau þjónustuúræði sem í boði eru fyrir fullorðna eru oft þannig úr garði gerð að þau einangra fatlað fólk frá samfélagi sínu. 4. Hvað telur þú að þú getir lagt á vogaskálarnar? Ég tel að ég sem foreldri geti leiðbeint og gert kröfur á þá sem koma að þjónustu við son minn um að hann fái sömu tækifæri í lífinu og önnur börn og síðar sem fullorðinn maður. Viðhorf hefur mjög mikið að segja og ef ég hef ekki trú á að hægt sé að gera hlutina vel þá gera aðrir það ekki heldur. Að taka þátt í réttindabaráttu líkt og ég geri með Þroskahjálp gefur mér þekkingu sem nýtist mér bæði í starfi mínu með fötluðum og mér sem föður.

16

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 20

1. Starf og menntun. Ég er með B.Ed gráðu frá Háskólanum á Akureyri en hef undanfarin ár verið í fullu starfi sem eins konar „hagsmunagæslu-mamma” annars vegar og persónuleg liðveisla fyrir dætur mínar hins vegar. 2. Hvaða tengsl hefur þú við málaflokkinn? Ég á þrjú börn með manninum mínum; son sem er 19 ára nemandi í MR, dóttur sem er 16 ára nemandi í MH og dóttur sem er 14 ára nemandi í Hlíðaskóla. Dætur mínar eru með samsetta sjón- og heyrnarskerðingu auk þess að vera hreyfihamlaðar. 3. Hvað finnst þér um málaflokkinn? (hvað má betur fara) Ég hef miklar og sterkar skoðanir sem ég held að rími ágætlega við þá strauma og stefnur sem eru í gangi hjá ungu fólki með fötlun á Íslandi. Það eru rúm tíu ár síðan eldri dóttir mín byrjaði að missa heyrnina og á þessum árum hefur orðið jákvæð þróun í átt til fullra mannréttinda fyrir fólk með fötlun. En það er enn langt í land. Það dregur stundum úr manni máttinn tímabundið að sjá sundin lokast á eftir manni þegar eitthvað gott hefur náðst fram. Það er eins og það sé einhver kerfisvilla í gangi sem gerir það að verkum að við, foreldrar barna með fötlun, erum flest að eyða orkunni okkar í að berjast fyrir sömu hlutunum fyrir hönd barnanna okkar og ég held að okkur líði flestum oft eins og við séum að finna upp hjólið. Þetta þarf að laga. Fólkið sem vinnur við að greina og þjónusta börn með fötlun þarf að hafa frumkvæði, sköpunarkraft og umboð til að fara út fyrir „kassann“ og vinna heildrænt að því að hámarka þá aðstoð sem börn með fötlun og foreldrar þeirra fá sem og fullorðið fólk með fötlun miðað við gildandi mannréttindasáttmál. 4. Hvað telur þú að þú getir lagt á vogaskálarnar? Ég hef undanfarin ár helgað mig baráttunni fyrir hagsmunum dætra minna. Ég hef staðið vaktina með það að leiðarljósi að þær geti orðið sjálfstæðar og heilsteyptar manneskjur sem hafi stjórnina í sínu lífi þegar þær verða fullorðnar. Mér finnst mikilvægt að leggja mitt á vogarskálarnar í samfélaginu og því hef ég verið mjög virk í félagsmálum og hagsmunabaráttu fyrir fólk með fötlun.

Rúnar Arnarson 13.12.2010 01:30:59


1. Starf og menntun. Ég er hjúkrunarfræðingur og vinn á Heilsugæslustöðinni í Grafarvogi 2. Hvaða tengsl hefur þú við málaflokkinn? Ég á strák sem er 18 ára og er fatlaður. Ég hef komið að málefnum fatlaðara frá því hann var á leikskóla aldri en þá var ég í stjórn foreldraog styrktarfélags Greiningarstöðvar ríkisins og eftir það í stjórn foreldra-og styrktarfélags Öskjuhlíðarskóla. Þá er ég nú í stjórn Foreldrasamtaka fatlaðra. 3. Hvað finnst þér um málaflokkinn? (hvað má betur fara) Betur má ef duga skal segir máltækið. Það hefur vissulega margt áunnist í gegn um tíðina, en fatlaðir standa ekki jafnfætis öðrum í dag hvað varðar tækifæri til menntunar og þurfum við að vinna betur í þeim málum. Það sé ég glöggt nú þar sem sonur minn er að klára nám við starfsbrautina í Borgarholtsskóla og við tekur óvissa um framtíðina. Ég lít björtum augum á flutning málaflokksins yfir til sveitafélaga, tel að það auðveldi þjónustuna fyrir hinn fatlaða og fjölskylduna sem að honum stendur. Mér finnst einmitt mjög mikilvægt að styðja og styrkja þær fjölskyldur sem annast fötluð börn. 4. Hvað telur þú að þú getir lagt á vogaskálarnar? Ég tel að reynsla mín sem foreldri fatlaðs barns nýtist mér vel í störfum fyrir fatlaða, svo og menntun mín og margra ára starfsreynsla sem hjúkrunarfræðingur í ung-og smábarnavernd. Mér finnst mjög mikilvægt að vera vakandi fyrir velferð þeirra sem búa við fötlun, ekki síst nú á tímum niðurskurðar sem á sér stað í samfélaginu okkar.

Bryndís Guðmundsdóttir

Hrönn Kristjánsdóttir 1. Starf og menntun. Ég útskifaðist með BA próf í þroskaþjálfafræðum 2001 og diplómapróf í fötlunarfræðum við HÍ 2006. Ég starfaði í dagþjónustu Lækjaráss frá því ég útskrifaðist, en síðustu 3 árin hef ég starfað sem þroskaþjálfi í grunnskólanum Hofsstaðaskóla í Garðabæ. 2. Hvaða tengsl hefur þú við málaflokkinn? Ég starfa í málaflokknum, auk þess sit ég í stjórn Þroskaþjálfafélags Íslands. 3. Hvað finnst þér um málaflokkinn? (hvað má betur fara) Mannréttindi og viðhorf til faltaðs fólks eru mér ofarlega í huga. Margt gott hefur áunnist í málaflokknum í gegnum árin. En ennþá er víða pottur brotinn og tel ég helstu ástæðuna vera þessi endalaus barátta um meira fjármagn í málaflokkinn. Af reynslu minni sem fagmanneskja var sparnaðarhugtakið ríkjandi í góðærinu og nú á krepputímum á að spara enn meira í málaflokknum. Sú viðhorfsbreyting sem þarf að eiga sér stað er að fatlað fólk njóti sömu mannréttinda og lífsgæða á við almenning í landinu. Einnig finnst mér mikilvægt að hlustað sé meira á notendur þjónustunnar, aðstandendur eða talsmenn þeirra. Að borin sé virðing fyrir óskum og þörfum fatlaðs fólks og að þeim sé gert kleift að hafa meiri áhrif á líf sit, með hverjum þar býr, tómstundir, menntun og öðru því sem okkur þykir svo sjálfsagður hlutur. Ég fagna því að m.a. sé unnið að fullgildinu samnings SÞ um réttindi faltaðs fólks og auk þess tel ég mikilvægt að bæta þurfi réttindagæsluna. 4. Hvað telur þú að þú getir lagt á vogaskálarnar? Ég tel menntun mína nýtast vel í málaflokknum. Hugmyndafræði þroskaþálfunar birtist í reglugerð, lögum og siðareglum þroskaþjálfa. Hún byggir m.a. á jafnrétti, virðingu fyrir sjálfsákvörðunarrétti og mannhelgi. Þroskaþjálfar hafa tekið þátt í að móta þjónustu og ryðja í burt hindrunum í samfélaginu í þeim tilgangi að bæta lífsskilyrði og lífsgæði fólks. Ég er stolt af fagmenntun minni og reyni ávallt að gera mitt besta í standa vörð um réttindi fatlaðs fólks, hlusta á þeirra raddir og vinna að ýmsum baráttumálum í samstarfi með þeim.

19

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 21

13.12.2010 01:31:12


Nýtt fræðsluefni:

Félagshæfnissögur Auður Björk Kvaran, Eva Hrönn Jónsdóttir og Jóhanna Björg Másdóttir hafa útbúið bók með fræðsluefni um gerð og notkun félagshæfnisagna. Fræðsluefnið var hluti af lokaverkefni þeirra til B.A. gráðu í þroskaþjálfafræðum. Í bókinni er fjallað stuttlega um félagsleg samskipti barna og Hugarkenninguna og hæfileika barna að setja sig í spor annarra. Að skrifa félagshæfnisögu er einföld aðferð til að efla félagsfærni þar sem viðeigandi hegðun er útskýrð í söguformi. Sagan er skrifuð til að fræða um þær kröfur sem félagslegar aðstæður gera til okkar. Notkun félagshæfnisagna er einföld og gó ð leið til að fyrirbyggja óæskilega hegðun með því að aðstoða viðkomandi til að skilja félagslegar aðstæður og draga þannig úr kvíða og óöryggi.

leiðbeiningar um gerð félagshæfnisagna sem um sögur. og dæmi Sögurnar eru alls 60 og tengjast daglegu lífi barns, en hægt er að hafa þessar sögur til hliðsjónar, til að styðjast við eða fá hugmyndir að viðfangsefnum.

Félagshæfnisögunum er skipt í sex flokka: félagshæfni, Í starfi okkar með fötluðum persónuleg umhirða, heimilið, börnum höfðum við kynnst því leikskólinn, að fara út og sérstök að nota félagshæfnisögur til tilefni. Sögurnar eru skrifaðar á að aðstoða börn við að skilja einföldu máli og yfirleitt stuttar viðeigandi hegðun. Við upplifðum og hnitmiðaðar. Einnig segjum við það sjálfar að standa á eigin fótum frá ýmsum útfærslum á notkun við að skrifa og nota sögurnar félagshæfnisagna og erum með því lítið var um leiðbeiningar á gátlista sem hægt er að styðjast við íslensku. Auðvelt er að eyðileggja þegar skrifuð er saga. fyrir barni með því að nota aðferðina vitlaust en með réttar Okkur fannst helst vanta leiðbeiningar við höndina er hægt leiðbeiningar sem allir ættu að að gera góða sögu, sem hentar geta notað til að skrifa og nota þeim sem hún er ætluð. Því betri félagshæfnisögur. Bókin hentar því sem sagan er því meiri líkur eru á foreldrum, fagfólki og öllum þeim að barnið tileinki sér þá færni sem sem hafa áhuga á aðferðinni og sagan fjallar um. geta nýtt sér hana.

Leiðbeiningar um gerð og notkun

Sagt er frá því hvernig hægt er að kanna hvort barnið hafi þann hæfileika því það getur skipt máli þegar aðferðin er notuð. Stærsti hluti bókarinnar eru einfaldar

Fyrir hverja?

Sögurnar henta öllum þeim sem á þurfa að halda, bæði börnum, unglingum og fullorðnu fólki. Upphaflega var aðferðin þróuð fyrir einstaklinga með einhverfu en reynslan hefur sýnt okkur að

sögurnar henta öllum þeim sem eiga erfitt með að skilja félagslegar aðstæður eða hvers ætlast er til af þeim í ákveðnum aðstæðum. Þannig er hægt að nota sögurnar með öllum börnum. Sögurnar eru alltaf skrifaðar með ákveðinn einstakling í huga. Þannig verða sögurnar persónulegar og fjölbreyttar, því ekki hentar sama sagan öllum. Í leiðbeiningunum okkar er aðeins farið í hvernig hægt er að aðlaga söguna að þeim sem hún á að aðstoða. Hægt er að nálgast eintak af bókinni með því að senda tölvupóst á felagshaefnisogur@ gmail.com. Einnig er hægt að hafa samband við Umsjónafélag Einhverfra á netfangið einhverfa@ vortex.is.

22 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 22

13.12.2010 01:31:16


Tölvumiðstöð fatlaðra Tölvumiðstöð fatlaðra er ráðgjafamiðstöð fyrir þá sem eiga í efiðleikum með hefðbundin tæki tölvunnar auk þess að geta fengið ráðgjöf um ýmsan hugbúnað til styrktar í námi, leik og starfi. Aðildarfélög Tölvumiðstöðvar fatlaðra eru Blindrafélagið, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands. Það er breiður hópur fólks fær möguleikar tækisins m.a. í leik og eru ýmist haldin hjá okkur á þjónustu hjá Tölvumiðstöðinni. tjáskiptum. Háaleitisbrautinni eða út í hinum Leitast er við að hafa gott úrval af einstöku skólum. Við sérhönnum búnaði til prófunar en vert er að Undir hnappnum Námskeið er að einnig námskeið að óskum taka fram að Tölvumiðstöðin er finna yfirlit yfir þau námskeið sem viðkomandi skóla eða stofnana. ekki söluaðili á þeim vörum sem þar er hægt Undir hnappnum að prófa. Hægt er að Gagnlegt efni er ýmislegt panta tíma í ráðgjöf gagnlegt að finna. Meðal hjá Tölvumiðstöðinni annars er sagt frá forriti og er hún er fólki sem hlaðið er niður að kostnaðarlausu. til að slökkva á hægri Ráðgjöfin felur í sér mat músarhnappi en það á þörf fyrir tölvubúnað, getur verið forsenda val á búnaði, prófun þess að notandi geti nýtt og leiðsögn í notkun sér venjulega tölvumús. búnaðar. Ráðgjöfin er Þar er einnig að finna einstaklingsmiðuð og frítt myndasafn og fríar er unnin í samvinnu við Sigrún Jóhannsdóttir forstöðumaður (t. h.) myndrænar tímatöflur. aðila úr nánasta umhverfi og Hrönn Birgisdóttir iðjuþjálfi (t.v.) Einnig er vísun í síður sem einstaklingsins ef kostur fjalla um persónulegan er á. Á vef Tölvumiðstöðvarinnar eru í boði hjá Tölvumiðstöðinni. stuðning í tjáskiptum. er að finna upplýsingar um Boardmaker námskeið og Undir hnappnum Leikir er að finna starfsemina ásamt ýmsu gagnlegu námskeið í PowerPoint lifandi nokkur skemmtileg leikið og lærið efni er tengist tölvunotkun. Fólki frásagnir hafa verið vinsæl forrit. Þeim er ýmist hægt að býðst nú að skrá sig á póstlista til námskeið í mörg ár og fjölmargir hlaða niður í eigin tölvu eða leika að fá nýjustu fréttir. foreldrar og fagaðilar sótt beint á netinu. námskeiðin. Margir sem sóttu Undir hnappnum Búnaður er að námskeiðin í frumbernsku þeirra Starfsmenn Tölvumiðstöðvarinnar finna yfirlit yfir forrit, búnað og koma aftur á námskeið nokkrum eru Hrönn Birgisdóttir og Sigrún hinar ýmsu stillingar . Búnaður árum síðar til að læra á nýjustu Jóhannsdóttir. Þær taka vel á móti er ýmist sérbúnaður hannaður útgáfur forritanna. Námskeið í ykkur og leiða ykkur í gegnum fyrir ákveðnar þarfir eða vörur Clicker og námskeið um rofa og frumskóg tækninnar. á almennum markaði. Nýjasta rofatengd forrit eru einnig vinsæl. varan á almennum markaði sem Nýtt námskeið sem boðið er upp Tímapantanir í síma 562 9494 eða Tölvumiðstöðin eignaðist ásamt á er Hjálparforrit fyrir lestrar- og með tölvupósti sigrun@tmf.is og Umsjónarfélagi einhverfra er iPad skriftarerfiðleika margir skólar hafa hronn@tmf.is. og verður spennandi að skoða pantað það námskeið. Námskeið

23 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 23

13.12.2010 01:31:17


Systkini fatlaðra Olga Björg Jónsdóttir er félagsráðgjafi og starfar hjá Þjónustumiðstöð Laugardals- og Háaleitis í Reykjavík. Hún er þriggja barna móðir og er yngsta barnið hennar greint með einhverfu. Olga lauk MA prófi í fötlunarfræði árið 2009 og fjallar lokaritgerð hennar um reynslu fólks sem á fötluð systkini og byggir á rannsókn sem hún vann á árunum 2006-2009. Rannsóknin spannar reynslu systkina sem fædd eru á rúmlega hálfrar aldar tímabili frá árinu 1944 til 1999. Markmið rannsóknarinnar var að afla þekkingar á aðstæðum systkina fatlaðs fólks og varpa ljósi á persónulega reynslu þeirra í ljósi þróunar í málefnum þess. Athyglinni var einkum beint að því sem systkinum var ofarlega í huga hvort sem það tengdist liðnum tíma, aðstæðum í dag eða væntingum þeirra um framtíðina. Þátttakendum rannsóknarinnar var skipt í þrjár kynslóðir og var tekið mið af aldri þátttakenda, stöðu í réttindabaráttu og löggjöf um málefni fatlaðs fólks. Í elstu kynslóðinni voru tíu þátttakendur sem fæddir eru á tímabilinu 1944 til 1959, í miðkynslóðinni voru fimm þátttakendur sem eru fæddir á tímabilinu 1960 til 1979 og í yngstu kynslóðinni voru 36 þátttakendur sem voru fæddir á tímabilinu 1980 til 1999. Tekin voru formlegt viðtöl við fjóra þeirra og gerð var þátttökuathugun á námskeiðum í Systkinasmiðjunni þar sem voru samtals 32 þátttakendur. Í niðurstöðum rannsóknarinnar kemur meðal annars fram að þátttakendur telja það lærdómsríka lífsreynslu að eiga fatlað systkini og að ófötluð systkini gegna mikilvægu hlutverki í lífi fatlaðs fólks, bæði sem börn

og sem fullorðið fólk. Í rannsókninni kom fram að neikvæð viðhorf og fordómar í garð fatlaðra barna og fullorðinna hafa áhrif á systkini fatlaðs fólks. Systkinin sem rætt var við sögðu að þau hefðu viljað að fötluð systkini þeirra nytu virðingar í samfélaginu og hefðu fengið sömu tækifæri og þau fengu sjálf. Rannsóknin leiðir einnig í ljós að þegar þjónusta við fatlað fólk brást, eins og allt of oft var raunin, tók fjölskyldan við og voru systkini þar fremst í flokki við hlið foreldra sinna. Systkinin sem tóku þátt í rannsókninni gerðu einnig flest ráð fyrir því að taka við hlutverki foreldra sinna og axla ábyrgð á fötluðu systkini sínu í framtíðinni. Undirritaður tók Olgu tali og ræddi við hana um niðurstöður rannsóknarinnar og ýmislegt fleira tengt málefnum fatlaðs fólks: „Það sem vakti meðal annars athygli mína við úrvinnslu rannsóknargagnanna var hversu lítið hlutverkin innan fjölskyldnanna hafa breyst. Þrátt

Olga Björg Jónsdóttir fyrir að konur hafi á síðustu árum sótt í stjórnunarstöður og stöður sem áður fyrr þóttu frekar tilheyra körlum þá er það lang oftast konan sem sér um að vinna í málunum heimafyrir þegar eitthvað kemur upp á innan fjölskyldunnar. Þegar fatlað barn fæðist þá minnkar hún við sig vinnuna utan heimilisins og jafnvel skiptir um vinnu til þess að geta sinnt heimilinu og þeim breyttu aðstæðum sem þar eru. Karlinn er aftur á móti í því hlutverki að afla tekna fyrir heimilið og vinnur jafnvel meira en áður. Hann á það til að einangrast frá fjölskyldulífinu á meðan konan einangrast frá vinnumarkaðinum og því sem gerist utan veggja heimilisins. Þessir hlutir virðast hafa lítið breyst þau 50 ár sem rannsóknin spannar. Feður þátttakenda sem tóku þátt í hagsmunabaráttu fatlaðs fólks voru oft stjórnarmenn eða formenn hagsmunafélaga.

24 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 24

13.12.2010 01:31:22


Viðtal:

Þeir voru í baráttunni út á við meðan mæðurnar voru í ósýnilegri störfum innan félaganna og á heimilunum. Mæður þátttakenda sáu um flest það sem sneri að heimilinu, uppeldi barnanna auk umönnun og því sem viðkom fatlaða barninu. Það gekk vel að fá þátttakendur í rannsóknina. Nokkrir höfðu lítið sem ekkert rætt um reynslu sína og aðstæður sem systkini fatlaðs einstaklings áður. Sögðu sumir þeirra að þeir hafi jafnvel ekki fengið tækifæri til að ræða þessa reynslu sína. Það kemur bæði fram í erlendum rannsóknum og rannsóknargögnum mínum að systkini fatlaðs fólks hafa lengst af verið gleymdur hópur, þeim hefur verið haldið fyrir utan þá umræðu sem á sér stað á heimilum þeirra, oft með það í huga að vernda þau. Þess vegna hafa foreldrar þeirra lítið rætt við þau um aðstæðurnar

og stöðu fötluðu systkinanna. Þau eru sjaldnast spurð um hvernig þeim líður né um það sem kemur upp í hinum ýmsum aðstæðum. En þrátt fyrir það segjast þátttakendur hafa gert sér grein fyrir aðstæðunum og að þeir hafi oft þurft að vera á hliðarlínunni og jafnvel þurft að axla meiri ábyrgð en búast mátti við af börnum á þeirra aldri. Það kom einnig fram að systkini segjast oft ekki hafa viljað tala um ýmislegt sem kom upp eða kvarta við foreldra sína. Þau litu svo á að ef þau gerðu það gæti það aukið álagið á foreldrana og sum mál sem sneru að þeim sjálfum virtust oft svo lítilvæg miðað við mál fötluðu systkinanna, þannig að það tók því ekki að tala um það. En svo vildu þessi litlu mál oft magnast upp og urðu jafnvel að stórum hnút í maganum sem hvarf ekki með árunum. Þátttakendur rannsóknarinnar sögðu mér frá ótal óuppgerðum málum og

hugrenningum sem þau höfðu jafnvel aldrei rætt við neinn, ekki við foreldra sína, vini, ættingja né maka. Systkin fatlaðra barna upplifa atburði sem erfitt getur verið að tala um, atburði sem eru mjög sjálfsagðir heima fyrir, eins og til dæmis þegar fatlaða systkinið þarf aðstoð við það sem börn á sama aldri geta gert hjálparlaust, t.d að ganga, matast eða annað sem er sjálfsagt að öll börn geti gert. Síðan ef fatlaða systkinið nær t.d. að borða hjálparlaust eða taka nokkur skref þá er það stórsigur heima en systkini fatlaðra barna geta samt ekki endilega talað við vini sína um þessa sigra frekar en það sem ekki gengur eins vel. Erfiðar minningar hverfa ekki en systkini hugsa kannski ekki um ýmsa erfiða atburði í langan tíma, en þeir gleymast ekki. Þrátt fyrir að þátttakendur rannsóknarinnar segðust hafa frá litlu að segja

Olga lauk MA prófi í fötlunarfræði árið 2009. Lokaritgerðin hennar fjallar um reynslu fólks sem á fötluð systkini.

Það er ekki algengt að systkini komi með á fundi sem haldnir eru vegna fatlaða barnsins.

Það gekk vel að fá þátttakendur í rannsóknina. Nokkrir höfðu lítið sem ekkert rætt um reynslu sína og aðstæður sem systkini fatlaðs einstaklings áður.

Það gæti verið styrkur ef systkini fengju að mæta á fundi og spurning hvort fundirnir myndu breytast með því.

Fólkið sem rætt var við hefði viljað að fötluð systkini þeirra nytu virðingar í samfélaginu og hefðu fengið sömu tækifæri og þau. Systkini fatlaðs fólks hafa lengst af verið gleymdur hópur. Þeim hefur verið haldið fyrir utan umræðuna á heimilum þeirra, oft með það í huga að vernda þau.

Systkini fatlaðs fólks á öllum aldri eru enn einn hópurinn sem kemur að stuðningi við fatlað fólk. Systkinasmiðjan er vettvangur fyrir börn til að ræða saman um reynslu sem þau geta ekki rætt við vini sína. Jafnvel hvergi annars staðar.

23 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 25

13.12.2010 01:31:22


þegar þau voru beðin um að taka þátt í rannsókninni, þá sögðu þau frá ótal tilfinningum sem bærðust með þeim og nokkur þeirra töluðu um að loksins væri einhver sem hefði áhuga á þeirra reynslu og væri tilbúinn til að hlusta á það sem þau vildu tala um. Ótrúlega mörg höfðu aldrei verið spurð um það hvernig þeim leið í hinum ýmsu aðstæðum sem þau voru að takast á við. Frásagnir þátttakenda voru yfirleitt skipulagðar og skýrar þannig að þegar ég hlustaði á þær fannst mér greinilegt að þeir höfðu hugsað töluvert um þessa reynslu þrátt fyrir að þeir höfðu ekki rætt hana nema að litlu leyti. Það kom fyrir að þáttakendur töluðu eftir viðtölin um að þeir ætluðu að leita aðstoðar sálfræðings eða félagsráðgjafa, til að vinna úr reynslu sem var þeim erfið. Yfirleitt þegar verið er að fjalla um fjölskyldur fatlaðra barna þá er talað um foreldrana og fatlaða barnið en það er sjaldan talað um systkinin. Það er heldur ekki algengt að systkini komi með á fundi sem haldnir eru vegna fatlaða barnsins, til dæmis á teymisfundi þar sem verið er að fara yfir aðstæðurnar heima, í skólanum, leikskólanum eða annars staðar. Þar eru oft mættir hinir ýmsu sérfræðingar, s.s. félagsráðgjafar, iðju- og þroskaþjálfar, læknar, kennarar, sálfræðingar og stuðngingsfulltrúar. Á þessa fundi mæta líka foreldrarnir og stundum bara annað þeirra. Systkini vita oft ekkert um þessa fundi. Það gæti mögulega verið styrkur ef systkini fengju einnig að mæta á slíka fundi og spurning hvort niðurstöður fundanna myndu breytast með því. Systkini gera sér grein fyrir miklu meiru en oft er gert ráð fyrir og þau sjá hlutina frá öðru sjónarhorni. Þau eru oft í sama umhverfi og fataða barnið og vita um það sem

gerist utan sjónmáls fullorðna fólksins, eins og til dæmis foreldra og kennara. Það gæi verið gagnlegt að fá þær upplýsingar þegar verið er að skipuleggja stuðning við fötluð börn. Systkini fatlaðs fólks á öllum aldri eru í raun enn einn hópurinn sem kemur að stuðningi við fatlað fólk Ef þau eru spurð og hlustað er á þá geta þau gefið gagnlegar upplýsingar. Það má síðan alveg hugsa sér fleiri aðstandendur sem gætu það líka eins og t.d. afa og ömmur”.

ekki rætt við vini sína og jafnvel hvergi annars staðar. Þau komast að því að það eru fleiri en þau að takast á við svipaða reynslu. Þrír þátttakendur sem ég ræddi við í yngstu kynslóðinni fóru sem börn í systkinasmiðjuna en aðrir þátttakendur áttu ekki kost á slíku úrræði.

Systkinasmiðjan er vettvangur fyrir fólk til að ræða allt milli himins og jarðar um það hvernig það er að alast upp með fötluðu systkini. Olga fylgdist með systkinum á námskeiðum í Systkinasmiðjunni: „Það var lærdómsríkt að fylgjast með námskeiðum í Systkinasmiðjunni. Krakkarnir vissu að ég var ekki starfsmaður og að ég væri að fylgjast með og myndi skrifa um það sem gerðist. Þau vildu vita ýmislegt um mig. Þeim fannst áhugavert að ég ætti börn sem væru líka systkini fatlaðs einstaklings og að ég ætti bróður sem var með sérþarfir. Ég var ég langelst og gat þess vegna verið amma þeirra, en það virtist ekki skipta neinu máli. Reynsla mín gerði það að verkum að þau tóku mig inn í hópinn sinn og spurðu mig sömu spurninga og þau spurðu hvert annað. Þeim fannst ég hafa misst af miklu þegar ég sagði þeim að það hafi ekki verið til systkinasmiðja þegar ég var barn. Meðal þess sem er svo gott við Systkinasmiðjuna er að þar er vettvangur fyrir börn til að ræða saman um reynslu sem þau geta

Það að vera aðstandandi og fagmaður gefur manni aukna sýn á hvernig þjónusta við fatlað fólk er í raun og veru. Það er oft talað um að þeir sem eru duglegastir að berjast fyrir sínu fólki fái bestu þjónustuna. Það er lítil sanngirni í því og ekki í samræmi við lagalegar skyldur samfélagsins. Hvers eiga þeir að gjalda sem ekki geta barist fyrir eigin réttindum eða eiga ekki aðstandendur sem geta aðstoðað þá og tryggt réttindi þeirra? Það er ýmis þjónusta í boði, en það er ekki endilega víst að þeir viti af því sem á þurfa að halda og fái þess vegna ekki viðunandi þjónustu. Þetta og skortur á fjármagni til að uppfylla lagalegan rétt fatlaðs fólks er að mínu mati einn stærsti

26 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 26

13.12.2010 01:31:22


Systkini fatlaðra frh: gallinn á okkar kerfi og ýtir undir misréttið í samfélaginu. Sem foreldri fatlaðs drengs sem nú er orðinn fullorðinn, en hann er að verða 27 ára, hef ég kynnst ýmissi þjónustu við börn og fullorðið fatlað fólk auk þess sem ég hef kynnst því í starfi. Ég útskrifaðist frá HÍ sem félagsráðgjafi 1998 og

hef síðan lært ýmislegt og ég hef rekist á allskyns hindranir þegar kemur að þjónustu við fatlað fólk. Menntun mín og starfsreynsla hefur auðveldað mér að fóta mig í þjónustukerfinu. það segir mér að kerfið sé engan veginn sanngjarnt þegar foreldrar þurfa að vera með háskólamenntun og starfsreynslu á þessu svið til að þekkja leiðirnar og vita hvernig þeir eiga að snúa sér í málefnum fatlaðra barna sinna. Það er einnig athyglisvert þegar farið er að rýna í skilaboðin sem

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 27

samfélagið sendir þegar fjallað er um fatlaða einstaklinga og stöðu þeirra. Yfirleitt er talað um fötlun sem harmleik og það eru ófáir þættir og viðtöl í útvarpi, sjónvarpi og prentmiðlum þar sem áherslan er á hversu erfitt það er að vera fatlaður og að vera aðstandandi fatlaðs einstaklings. Umræðan nær ekki lengra en það. Oft er spiluð dramatísk „jarðarfarartónlist“ undir viðtölunum og myndefnið haft í svart-hvítu til að auka áhrifin. Þetta er gert til að vekja samúð og undirstrika hversu erfitt þetta er allt saman. Það fer minni fyrir umræðum um möguleg lífsgæði fatlaðs fólks og um áhrif hindrana samfélagsins, hindrana sem geta verið sýnilegar eins og t.d. tröppur. Svo geta hindranir verið duldari og falist í viðhorfum samfélagsins gagnvart fötluðu fólki. Þær hindranir eru ekki síður áhrifaríkar. Það sem gerir fólk fatlað er ekki endilega líkamlegar eða andlegar skerðingar heldur felst einnig í því hvernig einstaklingur nær að yfirstíga hindranir í samfélaginu. Ef til dæmis almenn aðgengismál væru í betra horfi myndi það draga úr fötlun stórs hóps. Með aðgengi er ekki bara verið að tala um byggingar, heldur er líka átt við annars konar aðgengi eins og aðgengi að upplýsingum, skólaúrræðum, menntun og

þjónustu. Það er mikilvægt að allir hafi aðgang að þeim lífsgæðum sem við öll teljum svo sjálfsögð. Mat einstaklinga á lífsgæðum eru ekki eins hjá öllum og lífsgæði fatlaðs fólks felast ekki í að gera allt eins og ófatlað fólk. Hver og einn einstaklingur þarf að fá að finna sína lífsfyllingu. Það má ef til vill segja að við greiningar þurfi að leggja aukna áherslu á styrkleika einstaklinganna ekki síður en veikleika. Hins vegar virðist oft fyrst og fremst verið að greina það sem talið er að einstaklinginn vanti upp á til þess að geta talist „eðlilegur“ miðað við aldur. Áherslan er á frávik frá því sem er viðurkenndur eðlilegur andlegur og/eða líkamlegur þroski eða færni hans. Þar með er hann kominn með stimpil um að hann sé ekki eins og hann á að vera skv. skilgreiningu samfélagsins. Hann sé með einhvern galla sem kemur í veg fyrir að hann geti orðið ,,venjulegur” ef ekki er hægt að „laga“ hann. Væri ekki vænlegra að leggja áherslur á styrkleika einstaklinganna og það sem hægt er að gera til að þeir hafi möguleika á að nýta þá á sem bestan hátt. Það þarf að hætta að leggja áherslu á að reyna að breyta einstaklingunum í það sem er samfélagslega viðurkennt. Við eigum frekar að reyna að breyta þjóðfélaginu þannig að það rúmi alla einstaklinga þess.“ S.S.

13.12.2010 01:31:23


Aðstoð til að gæta okkar réttinda sjálf Þann 16.-19. júni síðastliðinn fór ég á Inclusion International ráðstefnu ásamt Gerði Aagot Árnadóttur, Friðriki Sigurðssyni og Helgu Baldvinsdóttur þroskaþjálfa og laganema. Yfirskrift ráðstefnunnar var sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðra. Þar var meðal annars rætt um 12. greinina sem fjallar um réttindi fatlaðra. Í 12. grein sáttmála Sameinuðu þjóðanna um málefni fatlaðra segir að fatlaðir eigi rétt á að vera viðurkenndir gagnvart lögum. Fatlaðir njóta lögverndar á jafnræðisgrundvelli í öllum þáttum lífsins.

Aileen Soffía Svensdóttir Þar er einnig sagt að stjórnvöld eigi að gera viðeigandi ráðstafanir til þess að tryggja fólki með fötlun þann stuðning sem þau þurfa til að nýta rétt sinn. Rétt sinn til þess að nýta sjálfsákvörðunar- og borgarleg réttindi sin. Sjálfsákvörðunarréttur og full borgaraleg réttindi eru grundvallaratriði fyrir fólk með fötlun til þess að njóta fullra mannréttinda.

Ákvarðanataka með stuðningi þýðir að einstaklingar geti þegið aðstoð við ákvarðanatöku. Stuðningur við ákvarðanartöku veitir einstaklingnum aðstoð við að skilja upplýsingar og taka ákvarðanir sem að byggir á hans eiginn vilja. Inclusion international styður þennan rétt einstaklingsins. Rétturinn til gerhæfis þýðir að hafa réttindi til að taka löglegar ákvarðanir með öðrum. Hæfileikinn til að framkvæma er hluti af gerhæfi sem er tryggt í 12. grein. 12. greinin verður að vera framkvæmd sem hluti af öllum samningnum. Aðrar greinar samningsins leggja áherslur á réttinn til gerhæfis. Það sem mér finnst vera aðalatriðið í sambandi við 12. greinina er að það á alltaf að hugsa um fólk með fötlun sem þátttakendur í þjóðfélaginu í staðinn fyrir að hugsa um þá sem þiggjendur þjónustu, þó svo að við þörfnumst vissulega margvíslegrar þjónustu. Það gildir reyndar um lang flesta í þjóðfélaginu. Ef hugsað er um fólk með fötlun sem þiggjendur þjónustu þá er líka farið að hugsa um hvernig megi veita þessa þjónustu á sem hagkvæmastan hátt. Þeir sem veita þjónustuna vilja helst skipuleggja hana út frá eigin forsendum og hugmyndum.

28 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 28

13.12.2010 01:31:26


Fréttir frá Átaki:

Ef við sem þiggjendur þjónustunnar gerum síðan athugasemdir eða erum með aðrar hugmyndir þá finnst þjónustunuveitendum stundum að við séum vanþakklát eða óraunsæ og þá er hætta á því að við gefumst upp í jafnréttisbaráttunni. Ef við hugsum hins vegar um þá sem búa við fötlun sem fullgilda þátttakendur í lýðræðisþjóðfélagi þar sem engir tveir einstaklingar eru alveg eins, þá byggjast ákvarðanir á því að haft er samráð um öll mikilvæg atriði. Allir fá tækifæri til að koma á framfæri sínum hugmyndum og síðan tekið tillit til sem flestra sjónarmiða. Það má vel vera að sumum finnist þetta vera allt of tímafrekt og kostaðarsamt, en það sama gildir um margar aðrar ákvarðanir sem þarf að taka í okkar þjóðfélagi. En þegar við flýtum okkur of mikið, tökum við oft rangar ákvarðanir og það getur reynst ennþá kostnaðarsamara bæði fyrir einstaklinginn og þjóðfélagið. Það sem í raun skiptir mestu máli er hugafar og viðhorf. Það að vera þiggjandi þjónustu getur leitt til þess að við sem þiggjum þjónustuna finnist að við séum utan við þjóðfélagið, skoðanir okkar

skipta engu sérstöku máli og við stöndum í stöðugri þakkarskuld við þá sem veita þjónustuna. Ef viðhorf þess sem býr við fötlun er það að hann sé jafn fullgildur þjóðfélagsþegn og hver annar, fá hugmyndir hans að njóta sín, hann verður virkari í þjóðfélaginu og bæði hann og þjóðfélagið styrkjast. Mér finnst að þetta sé sú hugsun sem 12. greinin byggist á og mikilvægt verkefni að stefna að þessu hugarfari. Eins og ástandið er í dag er ákveðið úrræðaleysi í þjóðfélaginu gagnvart þessum málaflokki. Það er erfitt fyrir fatlaða einstaklinga að láta reyna á 12. greinina vegna þess að það eru engir óháðir aðilar sem að eru til taks til að leiðbeina þessum hópi.

29 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 29

13.12.2010 01:31:26


Samningur Sameinuðu þjóðanna á auðlesnu m Eins og kemur fram í greininni um Fjölmennt í Reykjavík verður haldið námskeið um mannréttindasáttmála Sameinuðu þjóðanna fyrir fólk með fötlun. Námskeiðið mun hefjast í janúar á næsta ári og eru hugmyndir uppi um að þeir sem sækja námskeiðið geti miðlað þekkingu sinni til annarra, verði einskonar sendiherrar sáttmálans. Við látum fylgja hér með þrjár greinar á sáttmálans á auðlesnu máli sem hafa verið framarlega í umræðu um réttindi fatlaðra undanfarin misseri.

Í 12. grein er fjallað um lagalega stöðu fatlaðs fólk: • Það þarf að passa upp á að fatlað fólk hafi sama rétt samkvæmt lögum og aðrir. • Til þess að fatlað fólk geti notað réttindi sín í daglegu lífi á það rétt á aðstoð eftir þörfum. • Aðstoðin á að vera eins og hinn fatlaði vill hafa hana og það á að fara eftir því sem hann biður um. • Það á bara að veita aðstoð ef hinn fatlaði getur ekki séð um sín mál sjálfur. • Þeir sem aðstoða fatlað fólk eiga að fylgja ákveðnum reglum. Það á líka að hafa eftirlit með þeim. • Fatlað fólk á sama rétt og aðrir til að eiga og erfa eignir, stjórna peningamálum sínum og taka lán.

30 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 30

13.12.2010 01:31:27


snu máli

Í 19. grein er fjallað um réttinn til að lifa sjálfstæðu lífi í samfélaginu án aðgreiningar: • Fatlað fólk á sama rétt og aðrir til að lifa í samfélaginu. Það á líka sama rétt og aðrir til að velja og hafna. • Fatlað fólk á að hafa tækifæri til að velja sjálft hvar það býr, hvernig og með hverjum. • Fatlað fólk á að fá margs konar aðstoð eins og til dæmis heimaþjónustu og aðra þjónustu sem hjálpar því að lifa í samfélaginu án aðgreiningar. • Passa þarf upp á að fatlað fólk einangrist ekki frá samfélaginu.

Í 24. grein er fjallað um réttinn til menntunar: • Fatlað fólk á rétt á viðeigandi hagræðingum til að jafna rétt þeirra til menntunar án þess að því sé mismunað. • Fatlað fólk á rétt á menntun á öllum skólastigum og líka þegar kemur að símenntun, starfsþjálfun og fullorðinsfræðslu. • Passa þarf að fatlað fólk nái sem bestum árangri í námi og félagsþroska svo það geti tekið fullan þátt í samfélaginu. • Fatlað fólk á rétt á því að kennarar séu með sérþekkingu á fötlunum og sérkennsluaðferðum.

• Öll samfélagsþjónusta á líka að vera fyrir fatlað fólk og mæta þörfum þess.

29 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 31

13.12.2010 01:31:27


Réttindagæsla í nærþjónustu Fulltrúafundur Landssamtakanna Þroskahjálpar var haldinn á Hallormsstað dagana 8.-9. október s.l. Yfirskrift fundarins var „Réttindagæsla í nærþjónustu“. Fundurinn var settur á föstudagskvöld og eftir að Árdís Aðalsteinsdóttir formaður Þroskahjálpar á Austurlandi hafði boðið fólk velkomið ávarpaði Valdimar O. Hermannson formaður sambands sveitarfélaga á Austurlandi samkomuna. Vegna samgönguerfiðleika þurfti að fresta ávarpi Ögmundar Jónassonar sem bæði er ráðherra mannréttinda og sveitarstjórnamála þar til á laugardag. Laugardagsmorguninn hófst því með ávarpi Ögmundar. Í máli hans kom fram að hann styddi það að sveitarfélög tækju við þeirri þjónustu sem ríkið hefði nú með að gera skv. lögum um málefni fatlaðra. Ögmundur fjallaði einnig um Notendastýrða persónuleg aðstoð og sagðist deila þeirri skoðun með Þroskahjálp að málefni fatlaðra væru í grunninn mannréttindamál. Að loknu ávarpi Ögmundar hófst ráðstefna um réttindagæslu í nærþjónustu. Kynntar voru fyrirliggjandi tillögur nefndar um réttindagæslu og fjallað um aðkomu notenda, hagsmunafélaga og sveitarfélaga að réttindagæslu. Það var samdóma álit ráðstefnugesta að ráðstefna þessi hefði verið afar fróðleg og gagnleg ekki síst við þær aðstæður sem nú væru vegna yfirfærslunnar. Að lokinni ráðstefnu fór síðan

fram hinn eiginlegi fulltrúaafundur með tilnefndum fulltrúum félaganna en alls sendu 14 félög fulltrúa á fundinn. Á fundinum voru samþykktar eftirfarandi ályktanir auk þess sem skorað var á stjórn að senda frá sér ályktun vegna frystingar á upphæð örorkubóta árið 2011. Um kvöldið var síðan snæddur sameiginlegur kvöldverður. Fulltrúafundurinn þótti takast afar vel og veður og umhverfi fundarins spillti ekki fyrir enda skartaði Hallormsstaðaskógur Ögmundur Jónasson og Gerður A. haustlitum eins og þeir Árnadóttir á Egilsstöðum gerast fallegastir. Það voru því glaðir og margs fróðari Slíkt felur í sér aukna samskipan fulltrúar sem flugu í heiðríkju til fatlaðs fólks og ófatlaðs og Reykjavíkur á sunnudagsmorgni. vekur vonir um bætta þjónustu í

Ályktanir

Yfirfærsla þjónustu við fatlaða frá ríki til sveitarfélaga 2011 • Fulltrúafundur Landssamtakanna Þroskahjálpar fagnar því að um næstu áramót mun sértæk félagsþjónusta við fatlað fólk flytjast frá ríki til sveitarfélaga. Breytingin felur í sér að fatlað fólk mun sækja alla félagsþjónustu til sama aðila og íbúar almennt.

nærsamfélaginu. hans. Í samningnum eru mikilvæg ákvæði er varða réttindagæslu og þjónustu við fatlað fólk sem brýnt er að framfylgja.

Samningur S.Þ.

• Fulltrúafundur LÞ skorar á stjórnvöld að lögfesta og innleiða hið fyrsta samning SÞ um réttindi fatlaðs fólks og raungera ákvæði hans í íslensku samfélagi.

32 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 32

13.12.2010 01:31:33


Fulltrúafundur Landssamtakanna Þroskahjálpar:

Greinargerð: • Samningur SÞ um réttindi fatlaðs fólks var undirritaður af Íslands hálfu árið 2007 og eru íslensk stjórnvöld skuldbundin að hlíta ákvæðum hans. Brýnt er að samningurinn verði lögfestur fyrir 1.jan.2011 og að nauðsynlegar lagabreytingar verði gerðar til að uppfylla ákvæði hans sbr. skýrslu nefndar félags- og tryggingamálaráðuneytisins um fullgildingu samningsins sem afhent var þáverandi félags- og tryggingamálaráðherra 12. janúar 2010. • Fundurinn skorar á stjórnvöld að fela dóms – og mannréttindaráðuneytinu lögsögu samningsins. • Fundurinn fagnar þessum merku tímamótum og skorar á stjórnvöld að ljúka nú þegar þeim nauðsynlegu verkefnum sem þörf er á til að yfirfærslan geti orðið að veruleika.

Réttindagæsla

• Fulltrúafundur Landssamtakanna Þroskahjálpar skorar á stjórnvöld að innleiða hið fyrsta þær tillögur sem lagðar eru fram í skýrslu nefndar um réttindagæslu sem

afhent var þáverandi félags- og tryggingamálaráðherra í mars 2009. Greinargerð: •Réttindagæsla fatlaðs fólks á Íslandi og eftirlit með þjónustu er óviðunandi eins og staðfest er í nýrri skýrslu Ríkisendurskoðunar. Brýnt er að brugðist verði við með lagasetningu og breyttum viðhorfum. Minnt er á að Ísland hefur undirritað samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og þannig skuldbundið sig til að hlíta

Lagið tekið á gó

ðri stundu

ákvæðum hans. Í samningnum eru mikilvæg ákvæði er varða réttindagæslu og þjónustu við fatlað fólk sem brýnt er að framfylgja. F.S.

33 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 33

13.12.2010 01:31:37


Tímaritið Þroskahjálp þakkar eftirtöldum stuðning: Miðstöðin ehf Mirandas á Íslandi Mjólkursamlag Skagfi rðinga Myllubakkaskóli Myndform Mýrdalshreppur Mælifell ehf Möndull ehf Nesbrú ehf Nesey ehf Nesraf ehf Nonnbiti Norðurpóll ehf Nýi Ökuskólinn Nýþrif O johnson og Kaaber Oddi ehf Olíudreifi ng Orkuvirkni ehf Orlofsbyggðin Illugastöðum Ólafshús Óli Gunnarsson og Þórunn Ósmann ehf Pétursey Pottagaldrar PricewaterhouseCoopers Promens Dalvík Pökkun og Flutningar Rafgeymslan Rafha ehf Rafholt ehf Rafl ampar Rafmagnsveitur ríkisins Rafstilling Rafsvið sf Raftækniþjónusta Trausta Raförninn ehf Ragnheiður Gísladóttir Rakarastofa Jóns Rauði Kross Íslands Rekstrarvörur Reykjaholt leikskóli Reykjanesbær Reykjavíkurborg Reykjavíkurhöfn Reykjavíkurprófastdæmi Reynir Grétarsson Rúnar Gíslason Rúnar Óskarsson

Samband sveitafélaga Samhentir -VGI Samstaða Stéttarfélag Samtök Sveitafélaga Sámur verksmiðja Seljakirkja Seyðisfjarðarbær Seyðisfjarðarprestakall Sigurjónsson og Thorodssen SÍBS Sjálfstæðisfl okkurinn Sjómannafélag Ólafsfjarðar Sjóvélar ehf Sjúkraliðafélag Íslands Sjúkraþjálfun Georgs Skálatúnsheimilið Skipting Skógrækt ríkisins Skóvinnustofa Sigurðar Smábátafélagið Snæfell Smárinn Söluturn Smurstöð Akraness Smurstöðin Stórahjalla Snyrtistofa Grafarvogs Snælandsskóli Sólarfi lma Sólrún Sprinkler Pípulagnir SSS Stál Orka Stálsmiðjan ehf Stífl uþjónustan ehf Stórkaup Straumnes ehf Sundlaug Akureyrar Sundlaugin í Laugardal Suzuki bílar Sveitafélagið Ölfus Sýslumaðurinn á Akranesi T.S.A. ehf Tandur Tannlæknastofa Árna Páls Tannlæknastofa Einars Tannlæknastofa Friðgerðar ehf Teiknistofan Eik Tennishöllin Thorskip Torgið

Toyota Tónastöðin Trésmiðja Stefáns Tréver sf Túnverk ehf Tækni og Stál ehf Tæknivík ehf Tölvís sf Tölvuþjónustan á Akranesi Umsalag ehf Ungó Útfarastofa Hafnarfjarðar Útgerðarfélagið Frigg Val ehf Valgerður Hilmarsson Varmamót ehf Veitingaskálinn Verkfræðistofa Austurlands Verkfræðistofa Suðurnesja Verkís Verslunarmannafélag Suðurnesja Verslunin Brynja Verslunin Vöruval Vélarverkstæði Kristjáns Vélaverkstæði Jóhanns Vélaverkstæði KS Vélaverkstæðið Þór Vélsmiðjan Foss Vélstjórafélag Austurlands Vélvirki ehf Vélvirkinn Vélvík ehf Við Fjöruborðið Við og Við Vignir G Jónsson Vinnslustöðin Víking Hús Víkurskóli Mýrdalshrepps Vísir félag skipstjórnarmanna Vísir hf VR VS Framtak Blossi VSÓ Ráðgjöf Vörslusviptingar sf Þingeyjarsveit Þórsútgáfan Þrastarhóll Ögurvík hf

34 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 34

13.12.2010 01:31:40


Fulltrúar Landssamtakanna Þroskahjálpar í svæðisráðum

Austurland

Norðurland eystra

Reykjanes

Reykjavík

Vestfirðir

Suðurland

Norðurland vestra

Vesturland

Árdís Aðalsteinsdóttir Austurvegi 7, 730 Reyðarfirði Til vara: Kolbrún Erla Pétursdóttir Túngötu 6, 710 Seyðisfirði

Freyja Haraldsdóttir Melhæð 3, 210 Garðabæ Til vara: Sæmundur Pétursson Sjafnarvöllum 12, 230 Keflavík

Guðmundur Halldórsson Hjallastræti 12, 415 Bolungarvík Til vara: Guðrún Jónsdóttir Móholti 2, 410 Ísafirði

Ingiríður Ásta Þórisdóttir Hlíðarbraut 19, 540 Blönduósi Til vara: Guðmundur Kristjánsson Syðri Jaðri, 500 Stað

Sigurgeir Vagnsson Klöppum, 601 Akureyri Til vara: Lilja Guðmundsdóttir Lönguhlíð 8, 603 Akureyri

Atli Lýðsson Blesugróf 21, 108 Reykjavík Til vara: Ásta Friðjónsdóttir Hryggjarseli 16, 109 Reykjavík

Harpa Dís Harðardóttir Björnskoti, 801 Selfossi Til vara: Unnur Baldursdóttir Áshamri 13b, 900 Vestmannaeyjum

Áslaug Inga Kristjánsdóttir Ægisgötu 7, 340 Stykkishólmi Til vara: Hrefna Gissurardóttir Silfurgötu 45, 340 Stykkishólmi

Trúnaðarmenn fatlaðra: Reykjavík / Reykjanes: Kristín J. Sigurjónsdóttir, sími: 588-1133 netfang: trunadarmadur@simnet.is

Vestfirðir: Jóna Benediktsdóttir, Fjarðarstræti 39, 400 Ísafirði, sími: 456-3052 netfang: jonabene@gmail.com

Vesturland: Eygló Egilsdóttir, Dílahæð 7, 310 Borgarnesi, sími: 437-1609 netfang: elind@visir.is

Norðurland vestra: Jófríður Jónsdóttir, Svangrund, 541 Blönduósi, sími: 452-4667 / 858-7867 Norðurland eystra: Sighvatur Karlsson, Ketilsbraut 20, 640 Húsavík, sími: 464-1317 netfang: sighvatur.karlsson@kirkjan.is

Austfirðir: Gunnlaugur Stefánsson, Heydölum, 760 Breiðdalsvík, sími: 475-6684 / 892-7635, netfang: heydalir@simnet.is

Suðurland: Kristínn Ágúst Friðfinnsson, Bankavegi 8, 800 Selfossi, sími: 482-3033

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 35

35 13.12.2010 01:31:40


Aðildarfélög Landssamtakanna Þroskahjálpar og formenn Ás styrktarfélag

Skipholti 50c, 105 Reykjavík Sími: 414-0500 Heimasíða: www.styrktarfelag.is/ Formaður: Sigurður Þór Sigurðsson Sóleyjarrima 17 112 Reykjavík Sími: 864-0887, Netfang: siggi@aburdur.is

Átak, félag fólks með þroskahömlun Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík heimasíða: www.lesa.is Netfang: atak@throskahjalp.is Formaður: Aileen Soffía Svensdóttir Netfang: aileen@simnet.is

Félag áhugafólks um Downs-heilkenni Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík Netfang: downs@downs.is Heimasíða: www.downs.is Formaður: Harpa Þórisdóttir Lindarflöt 3, 210 Garðabær sími 565-7463 netfang: harpatho@simnet.is

Félag Þroskahjálpar í Skagafirði og Húnavatnssýslum Formaður: Sigríður Gunnarsdóttir Jöklatúni 1 550 Sauðárkróki sími 862-8293 Netfang: siggaogtoti@simnet.is

sjónskertra

Formaður: Elín Rún Þorsteinsdóttir Blikahöfði 3 270 Mosfellsbæ Sími: 566 8666 og 899 1188 Netfang: erh@centrum.is

Foreldra og styrktarfélag Greiningarstöðvar Heimasíða: www.greining.is

Foreldra- og vinafélag Kópavogshælis Foreldra- og vinafélag Sólheima í Grímsnesi Formaður: Ásta Jónsdóttir Vallarhúsum 2, 112 Reykjavík Sími: 557-9532

Foreldrasamtök fatlaðra

Formaður: Helga Hjörleifsdóttir Öldugranda 1, 107 Reykjavík Sími: 562-3815 og 855-4648 Netfang: karlotta@simnet.is / Helga_h@visir.is

Styrktarfélag fatlaðra á Vestfjörðum Formaður: Auður Finnbogadóttir Völusteinsstræti 2a 415 Bolungarvík Sími: 456-7434 848-6016 Netfang: rarnarson@hotmail.com

Foreldra- og styrktarfélag Öskjuhlíðarskóla

Formaður: Ragnheiður Sigmarsdóttir Reykjabyggð 16 270 Mosfellsbær sími 899-9999 Heimasíða: http://oskjuhlidarskoli.ismennt.is/foreldrafelag/ Netfang: ragga@saemundarskoli.is

Foreldra- og styrktarfélag blindra og

36 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 36

13.12.2010 01:31:42


Aðildarfélög landssamtakanna Þroskahjálpar og formenn Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavik s. 535-0900 Netfang: slf@slf.is Heimasíða: www.slf.is Formaður: Bryndís Snæbjörnsdóttir Háaleitisbraut 128, 108 Reykjavík sími: 690-3249 netfang: brysnae@gmail.com

Þroskahjálp á Austurlandi

Formaður: Árdís G. Aðalsteinsdóttir Austurvegi 7, 730 Reyðarfirði Sími: 474-1249 Netfang: ardis1@simnet.is

Þroskahjálp á Norðurlandi eystra Kaupangi v/Mýrarveg, 600 Akureyri Sími: 461-2279 Netfang: botn@islandia.is, kogk@est.is Formaður: Kolbrún Ingólfsdóttir Kolgerði 3, 600 Akureyri Sími: 462-2472 og 862-2472

Þroskahjálp á Siglufirði

Formaður: Sigrún Þ. Björnsdóttir Eyrargötu 20, 580 Siglufirði Sími: 467-2043

Þroskahjálp á Suðurlandi

Formaður: Sighvatur Blöndahl Traustatúni 14, 840 Laugavatni Sími: 486-1007, 892-9700 Netfang: sighvaturb@simnet.is.

Þroskahjálp á Suðurnesjum

Suðurvöllum 9, 230 Keflavík Sími: 421-5331 Formaður: Sigurður Ingi Kristófersson Langholti 9, 230 Reykjanesbær netfang: siggi@vss.is

36 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 37

Þroskahjálp á Vesturlandi

Formaður: Valgerður Björnsdóttir Steinum II, 311 Borgarnesi Sími: 435-1343 netfang: valgerdurb@vesturland.is

Þroskahjálp í Vestmannaeyjnum Formaður: Benóný Gíslason, Höfðavegi 19, 900 Vestmannaeyjum Sími: 481-2602

Þroskaþjálfafélag Íslands

Borgartúni 6, 105 Reykjavík Sími: 564-0225 Talhólfsnúmer 881-8845 Heimasíða: www.throska.is Formaður: Laufey Gissurardóttir, Melabraut 30, 170 Seltjarnanesi 105 Reykjavík Sími: 564-0225 / 8940225

Umsjónarfélag einhverfra

Háaleitisbraut 13, 108 Reykjavík Sími: 562-1590 Heimasíða: www.einhverfa.is og www.asperger.is Formaður: Eva Hrönn Steindórsdóttir Víðimel 25, 107 Reykjavík Sími: 553-2121, 691-4433 netfang: evahronn@internet.is

Vinir Skaftholts

Formaður: Axel Árnason Eystra-Geldingarholti 801 Selfoss Sími: 486-6057

Vinafélag Skálatúns

Formaður: Ólafur Sæmundsson Móaflöt 51, 210 Garðabæ, Sími: 567-5596, 822-5353

37 13.12.2010 01:31:45


www.throskahjalp.is Aðild að NSR - norrænum samtökum um málefni fólks með þroskahömlun, Inclusion Europe og Inclusion International - alþjóðlegum samtökum um málefni fólks með þroskahömlun.

Skrifstofan:

Háaleitisbraut 11-13 108 Reykjavík Sími: 588-9390 Fax: 588 9272 Netföng: asta@throskahjalp.is fridrik@throskahjalp.is gerdur@throskahjalp.is sigrun@throskahjalp.is Starfsfólk á skrifstofu Friðrik Sigurðsson, framkvæmdastjóri Sigrún Hjörleifsdóttir Ásta Friðjónsdóttir Sæunn Jóhannesdóttir

Stjórn samtakanna:

Gerður A. Árnadóttir, formaður Atli Lýðsson, varaformaður Kolbrún Ingólfsdóttir Sigmundur Stefánsson Ólöf Bolladóttir Árdís G. Aðalsteinsdóttir Bryndís Snæbjörnsdóttir  Rúnar Arnarson Aileen Soffía Svensdóttir Sigurbára Rúnarsdóttir Hrönn Kristjánsdóttir Sigurður Þór Sigurðsson, Bryndís Guðmundsdóttir

Framkvæmdaráð samtakanna: Gerður A. Árnadóttir formaður Atli Lýðsson, varaformaður Sigmundur Stefánsson Kolbrún Ingólfsdóttir Ólöf Bolladóttir

Formaður:

Gerður A. Árnadóttir Netfang: gerdur@throskahjalp.is Formaður hefur viðveru á skrifstofu samtakanna mánudaga, miðvikudaga og föstudaga kl. 13:00 - 16:00 og fimmtudaga kl. 09:00 - 12:00

Framkvæmdastjóri:

Friðrik Sigurðsson Netfang: fridrik@throskahjalp.is

Tímaritið Þroskahjálp:

Ritstjóri: Sigurður Sigurðsson Sími: 691-1005 Netfang: ssigurdsson@gmail.com

Gistiheimilið Melgerði 7:

Kópavogi Sími: 554-5166 Helga Hjörleifsdóttir forstöðukona Sími: 868-7024 helga_h@visir.is

Þjónustuskrifstofur: Svæðisskrifstofa Reykjavíkur Síðumúla 39, 108 Reykjavík Sími: 553-1388, fax: 533-1399 Netfang: afgreidsla@ssr.is Heimasíða: www.ssr.is Svæðisskrifstofa Reykjaness Fjarðargötu 13, 220 Hafnarfirði Sími: 525-0900, fax: 525-0909 Netfang: smfr@smfr.is Heimasíða: www.smfr.is Svæðisskrifstofa vesturlands Bjarnarbraut 8, 310 Borgarnesi Sími: 437-1780, fax: 456-4462 Netfang: magnus@sfvesturland.is Heimasíða: www.sfvesturland.is

38 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 38

Byggðasamlag um málefni fatlaðra Norðurland vestra Skagfirðingabraut 21, 550 Sauðarkróki Sími: 455-6060 Svæðisskrifstofa Vestfjarða Hafnarstræti , 400 Ísafirði Sími: 456-5224, fax: 456-4462 Netföng: skrifstofa@svest.is Heimasíða: www.svest.is

Svæðisskrifstofa Austurlands Tjarnarbraut 39e, 700 Egilsstöðum Sími: 470-0100, fax: 471-2139 Netfang: svskaust@eldhorn.is Heimasíða: www.saust.is

Félags– og heilsugæslusvið Akureyrarbæjar Glerárgötu 26, 600 Akureyri Sími: 460-1400

Svæðisskrifstofa Suðurlands Eyrarvegi 25, 2. h. 800 Selfossi Sími: 480-6900 Netfang: skrifstofa@smfs.is Heimasíða: www.smfs.is

Félagsþjónusta Þingeyinga Ketilsbraut 22, 640 Húsavík Sími: 464-1430

Höfn í Hornafirði Bæjarskrifstofur Hafnarbraut 27, 780 Hornafirði Sími: 470-8019

Vestmannaeyjabær Bæjarskrifstofa, Ráðhúsi Félags-og skólamálaskrifstofa 900 Vestmannaeyjum Sími: 488-2000

13.12.2010 01:31:45


39 þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 39

13.12.2010 01:31:45


Ein gjöf sem hentar öllum Gjafakort Landsbankans er greiðslukort sem býður upp á að gefandinn ákveði upphæðina og viðtakandinn velji gjöfina. Gjafakortið er viðskiptavinum að kostnaðarlausu til áramóta.

NBI hf. (Landsbankinn), kt. 471008-0280.

ENNEMM / SÍA / NM44188

Þú færð gjafakortið í næsta útibúi Landsbankans.

GJAFAKORT | landsbankinn.is | 410 4000

þroskahjálp 2. tbl.2010.indd 40

13.12.2010 01:31:48

þroskahjálp des. 3. tbl.2010mmm  
þroskahjálp des. 3. tbl.2010mmm  
Advertisement