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magazin Monika B., 65, pensionierte Laborantin

ICH HABE MICH ENTSCHIEDEN. UND SIE?

no 42 | 3/20

Keine Digitalisierung ohne Daten­ schutz: das Nationale Organ­ spenderegister auf dem Prüfstand

Fast 30 Jahre mit Herzblut für die Organspende und Transplantation: Barbara Rüsi-Elsener

Wie hat sich das Nationale Organspenderegister in anderthalb Jahren entwickelt?

Der Kampf nach der Erlösung: Porträt von Eliane Gutzwiller


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Liebe Leserin, lieber Leser

In dieser Ausgabe des Magazins rücken wir Menschen in den

tierte Kinder aus aller Welt organisiert. Sie wurde vor mehr als

Vordergrund, die auf dem Weg zu einer erfolgreichen Trans-

21 Jahren selber transplantiert und erzählt, wie es ihr seither

plantation zwar kaum im Rampenlicht stehen, aber einen

geht und warum das TACKERS für die teilnehmenden Kinder

ebenso wichtigen Beitrag leisten. Barbara Rüsi-Elsener

so ermutigend ist.

leistete solche Arbeit über Jahrzehnte. Die frisch pensionierte Leiterin des HLA-Typisierungslabors des Universitätsspitals

Nicht im Hintergrund, sondern eher im Rampenlicht stand

Zürich erzählt, warum sie sich fast 30 Jahre lang für die

dafür Eliane Gutzwiller. Sie wurde letzten Dezember in der

Transplantationsimmunologie begeistern konnte.

vierteiligen «DOK»-Serie «Organspende – Ich will leben!» auf SRF1 porträtiert. Im vorliegenden Magazin erfahren Sie mehr

Ebenfalls im Hintergrund – wenn auch auf einem ganz ande-

über die starke junge Frau.

ren Gebiet – arbeitet die IT-Firma Begasoft für das Nationale Organspenderegister. Ihr CEO Tobias Läderach schildert, wie

Wir danken allen, die sich im Vorder- oder Hintergrund für

er und sein Team den Datenschutz sicherstellen. Insbeson-

Organspende und Transplantation engagieren, und wünschen

dere für unsere Cubes, mit denen der Entscheid für oder

Ihnen eine spannende Lektüre!

gegen eine Organ- und/oder Gewebespende an immer mehr Standorten vor Ort online eingetragen werden kann, war der Aspekt des Datenschutzes besonders wichtig. Viel Arbeit hinter den Kulissen leistet auch Liz Schick, die im Wallis seit bald 20 Jahren das TACKERS-Lager für transplan-

PD Dr. med. Franz Immer, Direktor Swisstransplant

Inhaltsverzeichnis Keine Digitalisierung ohne Datenschutz: das Nationale Organspenderegister auf dem Prüfstand 

4

Wie hat sich das Nationale Organspende­register in anderthalb Jahren entwickelt? 

8

Fast 30 Jahre mit Herzblut für die Organspende und Transplantation

10

Erste erfolgreiche Transplantationen im Rahmen des Swiss-KPD-Programms

13

Sport, Spass und viel Engagement

14

13 Medaillen für die Schweiz an den World Transplant Winter Games

16

Ein Gespräch mit den Initiatoren der eidgenössischen Volksinitiative «Organspende fördern – Leben retten»

18

Der Kampf nach der Erlösung

21


Fokus

Keine Digitalisierung ohne Datenschutz: das Nationale Organspenderegister auf dem Prüfstand N

ame, Geburtsdatum, Heimatort, E-Mail-Adresse – diese und weitere persönliche Angaben hinterlegt ein Nutzer bei einem Eintrag im Nationalen Organspenderegister online. Doch wie wird garantiert, dass diese Daten geschützt sind? Welche Bedeutung der Daten­ schutz hat und wie er im Nationalen Organspenderegister sichergestellt wird, erklärt Tobias Läderach, CEO der Firma Begasoft, die das Nationale Organspenderegister ent­wickelt hat und betreibt, im Interview mit Swisstransplant. Sophie Bayard

Herr Läderach, wir hinterlassen Mil­

bedingungen (AGB) in einem Onlineshop

und hört bei der Nutzung eines Tablets

lionen von Daten im Netz, wobei der

oder beim Posten einer aktuellen Insta­

durch unsere Kinder auf. Wichtig ist, dass

Schutz dieser Daten immer wichtiger

gram-Story. Wir sind heutzutage quasi

jede Person für diese Themen sensibili-

wird. Was bedeutet Datenschutz für Sie?

«nackt» im Internet unterwegs, was na-

siert und über die Gefahren informiert

Als Schweizer Bürger sind wir täglich dem

türlich jederzeit Gefahren und Heraus­

wird. Die Aufklärung sollte im Idealfall

Thema Datenschutz ausgesetzt. Sei dies

forderungen birgt. Das fängt beim einfa-

bereits in der Grundschule passieren,

beim Bestätigen allgemeiner Geschäfts-

chen Öffnen eines E-Mail-Anhangs im an

unterstützt durch die Eltern zu Hause.

Die Daten im Nationalen Organspenderegister sind in einem der modernsten Rechenzentren Europas gesichert. (Foto: Swisscom)

4


Fokus

«Die Bilanz aus Sicht Begasoft sieht sehr positiv aus und wir sind stolz, einen wesentlichen Beitrag zum Thema Organspende geleistet zu haben.»

Tobias Läderach, CEO der Firma Begasoft. (Foto: Begasoft)

Wie sieht der Datenschutz bei

Gewebespende festzuhalten. Ihre

Begasoft aus?

Firma, der Schweizer IT-Dienstleister

Beim Entwickeln und Betreiben von di-

Begasoft, hat das Register entwickelt

gitalen Lösungen beschäftigen wir uns

und betreibt es seither. Welche Bilanz

jeden Tag mit dem Thema Datenschutz.

ziehen Sie?

Begasoft ist ISO-9001- und ISO-27001-­

Das Nationale Organspenderegister ist

zertifiziert, was unter anderem bedeutet,

sehr gut gestartet und hat bereits zahl-

dass sämtliche Mitarbeitende strengen

reiche Entscheide für oder gegen eine

Geheimhaltungsvereinbarungen unter-

Organ- und/oder Gewebespende digital

liegen. Regelmässig werden unsere Mit­

erfasst. Die Bilanz aus Sicht Begasoft

­arbeitenden in Sicherheits-, Notfall- und

sieht sehr positiv aus und wir sind stolz,

Geheimhaltungsthemen geschult. Bega-

einen wesentlichen Beitrag zum Thema

soft hat zudem diverse Sicherheits­

Organspende geleistet zu haben. Wäh-

massnahmen etabliert. Diese beinhalten

rend und nach dem Projekt konnten

­beispielsweise die Zutrittskontrolle für

verschiedene den Datenschutz betref-

sämtliche Räumlichkeiten des Rechen-

fende Risiken und Herausforderungen

zentrums, Passwortrichtlinien oder die

gemeistert werden.

Tobias Läderach ist seit Herbst 2019 CEO bei Begasoft. Nach seiner Lehre als Informatiker arbeitete er hauptsächlich als Projektleiter und Webdesigner und ist nun bei Begasoft für die Beratung und für das Business Development im Bereich Soft­ warelösungen zuständig. Tobias Läderach begleitete die Entwick­ lung des Nationalen Organspende­ registers strategisch und un­ terstützte Swisstransplant bei Marketingmassnahmen.

Identifizierung von Kunden, Partnern und Dritten. Diese Massnahmen werden

Können Sie ein paar Beispiele nennen?

jährlich von einer zertifizierten externen

Eine grössere Herausforderung stellten

Stelle auditiert.

sicherlich die mobilen Cubes dar, da diese in öffentlichen Einrichtungen plat-

Das Nationale Organspenderegister

ziert werden und von jeder beliebigen

fungiert seit gut einem Jahr als zent­

Person genutzt werden können. Konkret

rale Onlinelösung, um den Entscheid

bestand das Risiko, dass Benutzer­daten,

für oder gegen eine Organ- und/oder

die nicht abgesendet worden waren,

5


Fokus

barkeit und Ökologie. Begasoft-Kunden profitieren von allerhöchster Qualität: Von der Standortwahl über die spezielle Bauweise, die physikalischen Schutzmassnahmen bis hin zum ausgefeilten Sicherheitskonzept bietet das Rechenzentrum ein Höchstmass an Schutz. Es ist zudem gegen Umweltereignisse, zum Beispiel Erdbeben oder Blitzeinschläge, geschützt. Bei der Standortwahl wurden Flugschneisen, Hochwasser­gebiete oder Gebiete mit Gefahrentransporten ver­ Die Daten werden durch eine Verschlüsselung mit hohem Sicherheitszertifikat ins Nationale Organspenderegister übertragen. (Foto: Swisstransplant)

mieden. Das Grundstück, auf dem das Rechenzentrum steht, wird durch einen­ ­Sicherheitsdienst rund um die Uhr überwacht.

auf dem Tablet weiterhin für andere

Verschlüsselung mit hohem Sicherheits-

Personen ersichtlich waren. Die Lösung

zertifikat. Der Nutzer muss sich nebst

Was bedeutet Ihnen das Nationale

hierfür ist ein automatisches Zurückset-

Benutzername und Passwort mit einer

Organspenderegister persönlich?

zen des Formulars, sobald der Benutzer

Zwei-Faktoren-Authentifizierung per

Beim Nationalen Organspenderegister

mindestens 30 Sekunden inaktiv ist. Die

E-Mail oder SMS einloggen. Passwörter

war besonders die Mitentwicklung der

Rolle der Spitäler im Nationalen Organ-

und Daten werden verschlüsselt abge-

Cubes spannend. Hardware und Soft-

spenderegister stellte eine weitere Her-

legt. Die Datensicherung erfolgt eben-

ware mussten präzise ausgewählt wer-

ausforderung dar. Hier wurde diskutiert,

falls verschlüsselt und örtlich getrennt

den, damit alle Bedingungen erfüllt

welche Zugriffsrechte den Fachpersonen

an einem sicheren Zweitstandort.

wurden. Wir sind stolz, dass wir bei die-

in den Spitälern zugesprochen werden

sem Projekt mitwirken konnten. Dass das

sollten. Aus Datenschutzgründen wurde

Begasoft nutzt beim Nationalen Or­

Nationale Organspenderegister auch in

entschieden, die Abfragen des Registers

ganspenderegister das Rechenzentrum

den Medien und in der Öffentlichkeit

ausschliesslich über Swisstransplant

Wankdorf der Swisscom (Schweiz) AG,

vorgestellt wird, ist eine zusätzliche Be-

abzuwickeln.

eines der modernsten Rechenzentren

reicherung. Alles in allem gefällt uns der

Europas. Was bringt dies für Vorteile?

Sinn dahinter, mit unserer Arbeit dazu

Wie kann ein Nutzer des Nationalen

Begasoft betreibt sowohl die eigenen als

beizutragen, dass Leben gerettet werden

Organspenderegisters sicher sein, dass

auch die IT-Systeme aller Kunden und

können.

seine Daten geschützt sind?

Partner im Rechenzentrum der Swiss-

Die Datenübertragung zwischen ex­

com in Bern Wankdorf. Die Infrastruktur

Weitere Informationen zum

ternen Stellen und dem Nationalen Or-

in diesem Rechenzentrum sucht ihres-

Nationalen Organspenderegister:

ganspenderegister erfolgt durch eine

gleichen in puncto Sicherheit, Verfüg-

www.organspenderegister.ch

6


Alfred M., 53, Unternehmer/Dozent

ICH HABE MICH ENTSCHIEDEN. UND SIE?

ORGANSPENDE JA ODER NEIN DAMIT ENTLASTE ICH MEINE ANGEHÖRIGEN

ORGANSPENDEREGISTER.CH

Schweizerische Nationale Stiftung für Organspende und Transplantation Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes Fondazione nazionale svizzera per il dono e il trapianto di organi

7


Fokus

Wie hat sich das Nationale Organspende­ register in anderthalb Jahren entwickelt? S

eit der Lancierung im Herbst 2018 hat Swisstransplant das Nationale Organspende­ register laufend optimiert. So wurde nicht nur der Eintragungsprozess vereinfacht, sondern auch das Angebot der Cubes an verschiedenen Standorten in der Schweiz weiter ausgebaut. Swisstransplant freut sich, dass bereits über 89 000 Personen mit einem Eintrag im Nationalen Organspenderegister für Sicherheit und Klarheit sorgen. Sophie Bayard

Als Swisstransplant, die Schweizerische

­webe zu spenden oder den Entscheid

Aktuelle Zahlen und Fakten

Nationale Stiftung für Organspende

ei­ner Vertrauensperson zu überlassen.

(Stand Ende Februar 2020):

und Transplantation, am 1. Oktober 2018 das Nationale Organspenderegis-

Ein Registereintrag ist ebenso eine Ent-

ter lancierte, war rasch klar, dass dieses

lastung des Spitalpersonals, weil der

in der Bevölkerung auf ein positives

Wille der verstorbenen Person gemäss

Echo stösst: Innerhalb von einer Woche

dem registrierten Entscheid zweifelsfrei

haben über 20 000 Personen ihren Ent-

umgesetzt werden kann. Das Register ist

scheid bezüglich der Organ- und Ge­

jedoch nicht nur eine Weiterentwicklung

webespende unter www.organspende­

der Spendekarte, sondern vielmehr eine

89 911 Personen haben sich

register.ch dokumentiert. Dies zeigte,

neue Informations- und Austauschplatt-

bereits im Nationalen Organ­

dass bei vielen Personen ein Bedürfnis

form zwischen den Spitälern und Swiss­

spende­register einge­tragen

besteht, den Entscheid in Bezug auf eine

transplant, der Nationalen Zuteilungs-

und entlasten somit ihre Angehö­

Organspende verbindlich festzuhalten.

stelle. Da im Rahmen der Abklärungen

rigen und das Spitalpersonal.

betreffend einer eventuellen OrganspenEin Registereintrag, der von der ein­

de eine Abfrage des Registers durch die

getragenen Person jederzeit modifi-

Nationale Zuteilungsstelle erfolgen muss,

zierbar ist, hat mehrere Pluspunkte:­

wird der Informationsaustausch optimiert:

Er entlastet die Angehörigen, da Klar-

Das Spital erfährt zeitnah, ob eine Organ-

heit bezüglich der Einstellung zur

spende überhaupt in Frage kommt, und

Organ- und Gewebespende der ver-

die Nationale ­Zuteilungsstelle kann be-

storbenen Person besteht und sie

reits darüber ­orientiert werden, welche

keine Entscheidung in Unkenntnis des

Organe ge­gebenenfalls für eine Trans-

Willens treffen müssen. Unter diesem

plantation medizinisch geeignet sind.

Aspekt ist es wichtig, dass im Register ein Ja ebenso wie ein Nein zur Spende dokumentiert werden kann. Zudem bietet das Register die Option, nur eine Auswahl an Organen und/oder Ge­-

8

3-Mal konnte Swiss­transplant den Registereintrag einer ver­ storbenen Person bisher an ein Spital übermitteln.

Dieser Text stammt aus dem Artikel «Nationales Organspenderegister – wo stehen wir heute?», der im Januar 2020 in der Schweizerischen Ärztezeitung veröffentlicht wurde. (Autoren: Julius Weiss, André Schmutz, Franz F. Immer)


Fokus

Der Eintragungsprozess wurde

SM

EM MIT D R IN NU HONE P T R A

UTEN 3 MIN ERLED

IGT!

innerhalb des ersten Jahres wesentlich vereinfacht: Via Smartphone oder Tablet kann man die Entscheidung nun in drei Minuten dokumentieren und die Registrierung mit einem Porträtfoto und der Unterschrift auf dem Touchscreen abschliessen.

90 % der eingetragenen Personen haben angegeben, dass sie ihre Organe nach dem Tod spenden möchten.

42 Jahre alt sind die eingetragenen Personen durchschnittlich.

«Wir freuen uns über das grosse Interesse an den Cubes. Über 2500 Personen haben via Cube bereits ihren Entscheid festgehalten und entlasten mit ihrer klaren Willensäusserung im Ernstfall Angehörige und Spitalpersonal.»

Die Cubes von Swisstransplant ermög­

58 % der eingetragenen Personen sind Frauen.

PD Dr. med. Franz Immer

lichen es interessierten Personen, sich direkt vor Ort via Tablet im Nationalen Organspenderegister einzutragen. Zurzeit sind 25 Cubes in Spitälern, Rekrutierungszentren und an weiteren Standorten in Betrieb.

Der Jura ist prozentual zur Anzahl

Weitere Informationen zum

Ein­wohner der Kanton mit den meisten

Nationalen Organspenderegister:

Einträgen im Nationalen Organspenderegister.

www.organspenderegister.ch

9


Engagiert

Fast 30 Jahre mit Herzblut für die Organspende und Transplantation A

ls Leiterin des HLA-Typisierungslabors des Universitätsspitals Zürich (USZ) leistete Barbara Rüsi-Elsener einen entscheidenden Beitrag im Bereich Organspende und Transplantation. Für ihr fast 30-jähriges Engagement wurde sie 2019 vom Trans­ plantationszentrum des USZ mit dem Lifetime Achievement Award ausgezeichnet.

Barbara Sterchi

Barbara Rüsi-Elsener wurde am 15. No­

plinären HLA-Typisierungslabors des USZ

Rüsi-Elsener, ­es sei jedoch nicht ihr

vember 2019 anlässlich des 13. Sympo-

kam für Rüsi-Elsener über­raschend –­

alleiniges Verdienst: «Ich hätte das La­

siums des Transplantationszentrums­

die Freude war dementsprechend gross.

bor nie alleine aufbauen können, son-

des Universitätsspitals Zürich (USZ) mit

Umso mehr, als sie die erste Frau und

dern habe das auch meinen langjährigen

dem Lifetime Achievement Award aus­

Nichtakademikerin ist, deren Lebens-

Mitarbei­terinnen und Mitarbeitern zu

gezeichnet. Dieser Preis zur Würdigung

werk vom Transplantationszentrum des

verdan­ken, die unglaublich viel gear­

ihres herausragenden Engagements beim

USZ mit dieser Auszeichnung gewürdigt

beitet haben – wir haben alle am glei-

Aufbau und bei der Leitung des interdiszi-

wurde. In aller Bescheidenheit betont

chen Strang ge­zogen.» Ein grosser

PD Dr. med. Urs Schanz überreicht Barbara Rüsi-Elsener den Lifetime Achievement Award. (Foto: Christoph Stulz)

10


Engagiert

«HLA macht süchtig, wenn man es liebt, dann bleibt man dabei.»

Barbara Rüsi-Elsener, langjährige Leiterin des HLATypisierungslabors des USZ. (Foto: Nico Wick, USZ)

Dank gebühre zudem den verschiedenen

Transplantation in Frage kommt, anhand

Klinikern, die durch ihre Unterstützung

von Blutanalysen die spezifischen Ge-

massgebend zum Aufbau des heutigen

webeverträglichkeitsmerkmale zu be-

HLA-Typi­sierungslabors des USZ bei­

stimmen, damit ein passendes Spen­

getragen hätten.

derorgan gefunden wird. Die Resultate werden in enger Zusammenarbeit mit

Dreierteam leistet Pionierarbeit

den entsprechenden Kliniken ausgewer-

An die Anfänge ihrer Arbeit im HLA-

tet und inter­pretiert. «Das war damals

Labor vor fast 30 Jahren kann sich

natürlich Pionierarbeit», erzählt die

Rüsi-Elsener noch lebhaft erinnern.

Zürcherin begeistert, ihre Augen strah-

Die gelernte medizinische Laborantin

len. «Die Warteliste war zwar über-

(heutige Berufsbezeichnung: biomedizi-

schaubar, aber es war noch viel Hand-

nische Analytikerin HF) hat bereits ihre

arbeit. Computerprogramme gab es

Ausbildung am USZ absolviert sowie in

noch nicht, wir v­ erglichen die Listen von

der Chemie und der Pathologie des USZ

Hand, um e­ ine bestmögliche Spender-

gearbeitet, als eine Arbeitskollegin sie

Empfänger-­Kombination zu ermitteln»,

1992 auf eine freie Stelle im HLA-Typi-

schildert Rüsi-Elsener. Zudem gab es

sierungslabor des USZ aufmerksam

damals noch keine Transplantations­

macht. Die interessanten Schilderungen

koordination, diese Aufgabe übernah-

ihrer Kollegin aus dem Berufsalltag im

men die Assistenzärzte der Intensiv­

HLA-Labor wecken Rüsi-Elseners Inte-

pflegestation Viszeralchirurgie.

Barbara Rüsi-Elsener ist gelernte medizinische Laborantin und leitete von 1998 bis 2020 das inter­ disziplinäre HLA-Typisierungs­ labor des Universitätsspitals Zürich. Für ihr heraus­ragendes Engagement beim Aufbau und bei der Leitung des HLA-Labors wurde die Zürcherin 2019 vom Transplantationszentrum des USZ mit dem Lifetime Achievement Award ausgezeichnet. Seit Februar 2020 ist Rüsi-Elsener pensioniert.

resse für die Transplantationsimmunologie und so stösst sie kurze Zeit später

Begeisterte Laborleiterin

zu den zwei anderen biomedizinischen

Im Zuge des technischen Fortschritts

Analytikerinnen, die zu dieser Zeit im

werden im HLA-Labor spezifische­Com-

HLA-Typisierungslabor arbeiten. Das

puterprogramme zur Gewebetypisierung

Dreierteam hat alle Hände voll zu tun,

und hochspezialisierte Laboranalysen

aber alle sind mit Herzblut dabei und

eingeführt, der Wissensstand im Be­reich

brennen für ihre Aufgabe. Diese besteht

Transplantation wächst stetig und Trans-

darin, für einen Patienten, der für eine

plantationen werden häufiger, so­dass

11


Engagiert

Barbara Rüsi-Elsener erntet am 13. Symposium des Transplantationszentrums des Universitäts­ spitals Zürich Applaus für ihr fast 30-jähriges Engagement. (Foto: Christoph Stulz)

das HLA-Team fortlaufend ver­grös­sert

Schweizer HLA-Labors und hilft mit,

gehabt vor dem neuen Lebensabschnitt

wird. 1998 bedarf es einer Leitung für

Workshops für biomedizinische Analyti-

ohne die beruflichen Herausforderungen.

das Labor – die Wahl fällt auf Rüsi-­

ker zu organisieren.

Doch nun geniesst sie es, den Tag selber

Elsener. Die Laborleitung fällt ihr nicht

gestalten zu können, mehr Zeit in der

schwer, kann sie doch jederzeit auf ein

Offen für Neues

Natur verbringen und die Jahreszeiten

Team von hochmotivierten Mitarbeiten-

Nach einem sehr engagierten Berufs­

bewusster erleben zu können. Familie

den zählen, die alle fasziniert sind von

leben trat Rüsi-Elsener im Februar in den

und Freunde habe sie schon vorgewarnt,

ihrer interessanten Aufgabe und vollen

Ruhestand. Ihre Nachfolgerin ist eine

dass sie damit rechnen müssten, ein paar

Einsatz leisten. Die Arbeit im HLA-Labor

langjährige Mitarbeiterin – Rüsi-Elsener

Kilos zuzunehmen. Die leidenschaftliche

sei äusserst vielfältig, mit viel Verantwor-

ist froh, das Labor in guten Händen zu

Köchin beglückt ihr Umfeld nämlich ger-

tung verbunden und ­entwickle s­ ich stetig

wissen. Anfänglich habe sie Respekt

ne mit ihren kulinarischen Künsten.

weiter, wodurch die Aufgabe sehr interessant bleibe. «HLA macht süchtig, wenn man es liebt, dann bleibt man dabei»,

HLA-Typisierungslabor

betont Rüsi-Elsener. Das gehe nicht nur

In der Schweiz verfügt jedes der sechs Transplantationszentren über ein HLA-­

ihr so, mehrere Mitarbeitende ihres ehe-

Typisierungslabor. Dieses analysiert im Auftrag der am je­weiligen Spital trans-

maligen Teams seien ebenfalls seit über

plantierenden Kliniken das HLA-System (humane Leukozytenantigene, HLA), das

zehn Jahren im HLA-­Labor tätig. Vom

heisst die Gewebeverträglichkeit zwischen dem Spenderorgan und dem poten-

Dreierteam aus der Anfangsphase ihrer

ziellen Empfänger, die für den Erfolg einer Transplantation wichtig ist. Dafür

Tätigkeit im HLA-Labor ist das Team

werden die Blutgruppe sowie die Gewebeantigene und Antikörper des HLA-­

heute auf 14 Mit­arbeitende gewachsen.

Systems bestimmt. Durch die Bestimmung von HLA-spezifischen Antikörpern

Dazu zählen auch Studierende und Prak-

kann das immunologische Risiko einer Transplantation besser eingeschätzt und

tikanten, denn das Labor bietet seit eini-

die Therapie mittels Immunsuppressiva angepasst werden. Je ähnlicher die HLA-­

gen Jahren auch Ausbildungsplätze an.

Merkmale von Spender und Empfänger sind, umso geringer ist die Gefahr von

Des Weiteren pflegt das HLA-Labor ei-

Abstossungsreaktionen und umso besser ist die Aussicht auf einen Langzeiterfolg.

nen regen Austausch mit den anderen

12


Forschung

Erste erfolgreiche Transplantationen im Rahmen des Swiss-KPD-Programms V

ergangenen Oktober hat Swisstransplant das Programm Swiss KPD (Kidney Paired Donation) lanciert, um unter inkompatiblen Nieren-Lebendspendern und -empfängern neue passende Paare zu finden. Das Programm wurde gemeinsam mit den sechs Schweizer Transplantationszentren entwickelt und hat bereits zu ersten erfolgreichen Transplantationen geführt.

Esther Häni

Per Ende letzten Jahres warteten in der

St. Gallen, das Universitätsspital Basel,

Erster erfolgreicher Suchlauf

Schweiz 1057 Patientinnen und Patien-

das Universitätsspital Bern (Inselspital),

In Absprache mit allen sechs Schweizer

ten auf eine Niere. Dieser Zahl gegen-

das Universitätsspital Genf, das Univer-

Transplantationszentren startet Swiss­

über stehen die 332 Nierentransplanta-

sitätsspital Lausanne und das Universi-

transplant jeweils einen Suchlauf in

tionen, die 2019 stattgefunden haben.

tätsspital Zürich – haben in Zusammen-

Swiss KiPaDoS, wobei das Programm

arbeit mit Swisstransplant medizinische

unter Einbezug der Daten aus SOAS

KPD als Lösung für inkompatible

Kriterien definiert. Zusammen mit einem

passende Paare anzeigt. Sobald alle

Spender-Empfänger-Paare

externen Partner und unter Mitwirkung

beteiligten Transplantationszentren ein­

Es kommt vor, dass jemand bereit ist,

des Bundesamtes für Gesundheit (BAG)

­gewilligt haben, legen sie untereinander

einer ihr nahestehenden Person eine

hat Swisstransplant dann die Zutei-

das Datum für die Operationen aller

Niere zu spenden, sich bei me-

beteiligten Spender und Emp-

dizinischen Abklärungen aber

fänger fest. Der erste Suchlauf

herausstellt, dass die zwei Per-

über Swiss KPD wurde im Oktober 2019 durchgeführt,

Lebendspende ins Spiel. Dazu

«Wir freuen uns, dass wir basierend auf Erfahrungen aus bestehenden Programmen im Ausland erfolgreich ein KPD-Programm lancieren konnten.»

wurde im Oktober 2019 das

PD Dr. med. Franz Immer

freuen uns, dass wir basierend

sonen für eine Transplantation nicht kompatibel sind. Hier kommt die Überkreuz-Nieren-­

wobei zwei passende Paare evaluiert und erfolgreich trans­ plantiert werden konnten. «Wir auf Erfahrungen aus bestehen-

Programm Swiss KPD (Kidney Paired Donation) lanciert. Dabei wird

lungssoftware Swiss KiPaDoS (Kidney

den Programmen im Ausland erfolgreich

unter allen inkompatiblen Paaren aus

Paired Donation System) entwickelt. Die

ein KPD-Programm lancieren konnten.

Spendern und Empfängern nach neuen

Software ist verknüpft mit dem Software-­

Swiss KPD entspricht den Schweizer

passenden Paaren gesucht.

System SOAS (Swiss Organ Allocation

Qualitätsansprüchen und wird nun re-

System), das vom BAG betrieben und

gelmässig weiterentwickelt. Kooperati-

KPD-Programm in der Schweiz

von Swisstransplant im Auftrag des BAG

onen mit europäischen Partnern sind

Initiantin des Swiss-KPD-Programms ist

genutzt wird, und basiert auf der Über-

zukünftig denkbar», sagt PD Dr. med.

die Swisstransplant-Arbeitsgruppe Nie-

kreuz-Lebendspende-Verordnung, die

Franz Immer, Direktor von Swisstrans-

re (STAN). Die sechs Schweizer Trans-

mit der Revision des Transplantations-

plant, zur Zukunft des Swiss-KPD-­

plantationszentren – das Kantonsspital

gesetzes 2017 in Kraft trat.

Programms.

13


Aktiv

Sport, Spass und viel Engagement A

nzère – ein kleines Dorf in der Nähe von Crans-Montana im Wallis. Wir treffen dort Liz Schick, die mit 35 Jahren eine Spenderleber erhielt. Liz arbeitet seit vier Jahren als Projektmanagerin bei Swisstransplant und organisiert jährlich das «Transplant Adventure Camp for Kids (TACKERS)» in Anzère. Jasmine Hauswirth / Esther Häni

Liz Schick ist am 10. März 1962 in Eng-

sie ihr erstes gemeinsames Kind und

und vielen Diskussionen stand fest, dass

land geboren – ursprünglich hat sie eine

später folgte noch ein zweites. «Wir

eine Lebertransplantation die einzige

Lehre als Modedesignerin gemacht. Liz

kauften uns ein Sportartikelgeschäft und

wirksame Behandlung war.

war immer sehr aktiv und tatkräftig –

ein Chalet in Anzère – es war ein richtiger

auch der Sport begleitete sie: Sie liebte

Mädchentraum.» Dann, als sie 35 Jahre

Eine positive Sichtweise auf das Leben

es, ins Aerobic zu gehen, und arbeitete

alt war, bekam dieser Mädchentraum jäh

Die Sichtweise auf das Leben hat sich für

teilweise als Fitnessinstruktorin. Mit 18

Risse. Während sie das erzählt, schaut

Liz Schick seit der Transplantation ver-

Jahren verbrachte Liz Skiferien in Anzère,

sie aus dem Fenster und hält kurz inne.

ändert. «Als ich nach der Transplanta­

wo sie René traf. «Er arbeitete als Ski-

«Bei einer Routineuntersuchung fanden

tion aufwachte, ging es rasch voran mit

lehrer und ich war dort, um Ski fahren zu

die Ärzte Tumoren auf beiden Seiten der

der Genesung und ich fühlte mich von

lernen. Wir verliebten uns und vier Jahre

Leber. Ich arbeitete damals als Fitness-

Stunde zu Stunde besser.» Mit Tränen

später haben wir geheiratet», schwärmt

instruktorin, war sehr gesund und fühlte

in den Augen erzählt Liz: «Wenn du

Liz. Wiederum vier Jahre später bekamen

mich nicht krank.» Nach zwei Biopsien

lachst, lachst du lauter, wenn du tanzt, tanzt du völlig befreit – alles ist fabel­haft, weil du so viel Glück hast! Ich war­ immer ein optimistischer Mensch – aber nach der Transplantation denkst du dir einfach, dass jeder Tag ein Geschenk ist». Auch sonst hat sich seit der Transplantation einiges verändert: «Mein Mann sagt immer, dass ich 48 Stunden an einem Tag lebe – und es ist tatsächlich so: Ich will keine Zeit verschwenden. Positive Gedanken wurden nach der Transplantation positiver – man will das Beste aus der Zeit machen und realisiert, wie viel Glück man hat.» TACKERS seit 2002

Liz Schick und ihr Hund Dexter eröffnen 2018 das TACKERS-Abschlussrennen in Anzère – im Hintergrund die von den teilnehmenden Kindern gestaltete Flagge. (Foto: World Transplant Games Federation)

14

Jährlich organisiert Liz Schick unter der Schirmherrschaft von Swisstransplant das «Transplant Adventure Camp for


Aktiv

Kids (TACKERS)» in Anzère – ein internationales Abenteuercamp für transplantierte Kinder. Liz erklärt, dass das Camp gegründet wurde, um Organspende und Transplantation zu fördern, indem es junge transplantierte Menschen

Im Rahmen von TACKERS verbringen transplantierte Kinder eine Woche in Anzère mit erlebnisreichen Aktivitäten im Schnee. (Foto: Alexandra Jäggi)

in den Mittelpunkt setzt und zeigt, dass sie trotz Transplantation Sport treiben können. Das TACKERS gibt es seit

ihr Leben lebten – ihre Eltern behan-

castle Gateshead als auch an den

schon bald 20 Jahren. 2001 wurde Liz

delten sie so, als wären sie aus Glas.

World Transplant Winter Games 2020

angefragt, bei der Organisation der

Als sie dann ins Lager kamen, konnten

in Banff als jüngstes Mitglied des Swiss

World Transplant Winter Games mitzu-

sie sehen, dass es Gleichaltrige gibt,

Teams vertreten. Das Bewegendste für

helfen. «Damals konnten nur Erwach-

die das Gleiche erlebt hatten.» Die

Liz sind die Eltern mit Tränen in den

sene an den World Transplant Winter

Kinder entwickeln sich jeweils während

Augen, wenn sie realisieren, was ihre

Games teilnehmen. Ich dachte mir dann,

der Woche in Anzère sehr positiv.

Kinder alles leisten können.

dass auch Kinder auf Transplantationen

Sie werden kontaktfreudiger und ent-

angewiesen sind und auf ein Organ

spannter. Mit einem Lächeln erzählt

warten.» Sie sprach anschliessend mit

Liz Schick, dass eines der Kinder das

Eckdaten zu TACKERS

dem Präsidenten der World Transplant

Camp einmal «Akademie der Trans-

– Das TACKERS findet unter der

Games über die Idee eines Events für

plantationsbotschafter» nannte. «Was

Schirmherrschaft von Swisstransplant

transplantierte Kinder und er war be-

ich sehr schön finde, ist, dass die Kin-

einmal jährlich während acht Tagen in

geistert davon. «Gestartet hat es dann

der aus dem TACKERS später auch

Anzère (VS) statt.

mit einem Camp, das während eines

an den World Transplant Games, die

– Teilnehmende: transplantierte Kinder

Wochenendes stattgefunden hat – der

alternierend im Sommer und im Winter

aus der ganzen Welt, zwischen 6 und

sogenannte ‹Nicholas Cup›. Ein Jahr

stattfinden, teilnehmen und dort die

später organisierte ich das TACKERS

ehemaligen Teilnehmenden aus frühe-

– Aktivitäten: Skifahren, Snowboarden,

zum ersten Mal, mit insgesamt 67 Teil-

ren Camps treffen.» So wie Carina

Schlittenfahren, Schwimmen, Schlitt-

nehmenden», berichtet Liz.

Bürgisser aus Oberägeri, die letztes

schuhlaufen, Karaoke, Kostümabend

Jahr als 15-Jährige an TACKERS teil-

und viele weitere Aktivitäten

Transplantierte Kinder werden ermutigt

genommen hat. Daraufhin hat sie die

«Mir wurde schnell klar, dass die Kin-

Schweiz sowohl an den World Trans-

der, die ins Camp kamen, nicht wirklich

plant Summer Games 2019 in New­

14 Jahre alt

www.tackers.org

15


Aktiv

13 Medaillen für die Schweiz an den World Transplant Winter Games V

om 23. bis zum 28. Februar 2020 fanden zum elften Mal die World Transplant Winter Games ( WTWG) in Banff, Kanada, statt. Das Ziel der Spiele ist es, die Öffentlichkeit mit dem sportlichen Erfolg von transplantierten Personen auf die Organspende aufmerksam zu machen. Swisstransplant gratuliert den sieben Schweizer Athletinnen und Athleten zu den zehn Gold- und drei Silbermedaillen in den Kategorien Ski- und Snowboardfahren. Sophie Bayard

Drei Schweizer Skifahrer glänzten mit der Bestzeit im Team Slalom Event: Liz Schick (lebertransplantiert), Patrick Gervais (lebertransplantiert) und Sandra Strebel (nierentransplantiert). (Foto: Liz Schick)

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In der Kategorie Snowboard holte die 15-jährige Carina Bürgisser (herztransplantiert) zwei Goldmedaillen für die Schweiz. (Foto: Dr. Grozil Csaba)


Aktiv

«Dank meinem Spender konnte ich an den Winter Games teilnehmen und für das Swiss Team zwei Medaillen gewinnen. Ohne ihn wäre ich nicht mehr da.» Markus Bächler

Das Gastgeberland Kanada begrüsste 140 Athletinnen und Athleten aus 18 verschiedenen Ländern in Banff. (Foto: World Transplant Games Federation)

Der zweifache Lungenempfänger Markus Bächler mit seinem 6-jährigen Sohn Luc auf dem Podest der WTWG. (Foto: Liz Schick)

Das Swiss Team der WTWG 2020. Von links: Liz Schick, Carina Bürgisser, Patrick Gervais, André Dolezal, Markus Bächler und Sandra Strebel. Es fehlt: Carlo Brüngger. (Foto: Christoph Voegelé)

Weitere Informationen zu den World Transplant Winter Games unter www.swisstransplant.org/wtg

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Aktiv

Der Wert der Zeit: ein Gespräch mit den Initiatoren der eidgenössischen Volksinitiative «Organspende fördern – Leben retten» I

n der Schweiz liegt bei der Frage der Organspende im Falle eines Hirntods nur bei 5 % der Fälle ein dokumentierter Entscheid vor, sodass die Entscheidung für oder gegen eine Organspende den Angehörigen überlassen bleibt, von denen nur etwa ein Drittel den Wunsch der verstorbenen Person kennt. Bis heute sterben jährlich etwa 100 Menschen, während sie auf ein Organ warten.

Barbara Zoffoli (Cornèrcard) / Diana Scarpellini

Drei junge Menschen aus der Roman-

aus nächster Nähe erfahren, wie sehr

sind oft die fehlenden Informationen

die – Anne-Céline Jost (A), Julien Cattin

sie darunter gelitten hat. Nachdem sie

zum Thema Gewebe- und Organspende.

(J) und Mélanie Nicollier (M), Mitglieder

auf der Warteliste nicht weiter nach

Erfahrungsgemäss ändern Menschen

der Jeune Chambre Internationale (JCI)

oben rückte, erhielt sie eine Niere von

häufig ihre Meinung, nachdem allfällige

Riviera, einer internationalen gemein­

ihrem besten Freund (Lebendspender).

Bedenken ausgeräumt sind.

nützigen, unpolitischen und konfessions-

Dieses Erlebnis hat mich unglaublich

losen Organisation – haben zusammen

geprägt und ich habe mir 2017 während

Wie erklären Sie sich, dass gemäss

mit vier Freunden die Initiative «Organ-

meiner Präsidentschaft unserer Sektion

Bericht von 03/2019 des IRODaT

spende fördern – Leben retten» lanciert.

der JCI das Ziel gesetzt, die Situation

(International Registry in Organ

Sollte diese umgesetzt werden, könnte sie

der Organspende in der Schweiz zu

Donationand Transplantation) im

die Voraussetzungen schaffen, eine Lü-

verbessern. Während einer Sitzung des

Jahr 2017 in der Schweiz 17,2 Organ­

cke zu schliessen. Das Ziel der Initiative

Projektkomitees schlug Julien vor, eine

spender pro Million Einwohner ver­

besteht in einer Verfassungsänderung,

Volksinitiative zu lancieren, die von allen

zeichnet wurden, während es in Spa­

die auf dem Modell der sogenannten

Mitgliedern mit Begeisterung unter-

nien, das in Europa an erster Stelle

Widerspruchslösung beruht, das bereits

stützt wurde. Das ganze Team hat

steht, 46,9 waren?

in anderen Ländern existiert. Bei diesem

meine Erwartungen weit übertroffen.

A: Der grosse Unterschied liegt unserer Meinung nach in der Widerspruchs­

Modell wird von der Zustimmung zu einer Organspende ausgegangen, sofern die

Ist das Thema Organspende ein Tabu?

lösung, die in Spanien bereits zur Anwen-

verstorbene Person sich diesbezüglich zu

J: Die Organspende an sich ist kein Tabu.

dung kommt. Mit dieser neuen Massnah-

Lebzeiten nicht dagegen entschieden hat

Die Schwierigkeit besteht eher darin,

me und dem bereits seit einigen Jahren

oder den Angehörigen ein entsprechender

über den eigenen Tod und die damit

bestehenden Aktionsplan des Bundes

Wunsch nicht bekannt ist.

verbundenen Entscheidungen zu spre-

könnten höhere Werte (ca. 30 pro Mio.

chen. Die Menschen ziehen es vor, sich

Einwohner) durchaus erreicht werden.

Wie ist Ihr Interesse am Thema

nicht mit dem Thema zu befassen. Wenn

Organspende entstanden?

jemand stirbt, ist den Angehörigen der

Am 22. März 2019 übergaben Sie

A: Eine enge Bekannte von mir musste

Wunsch des Verstorbenen in vielen Fällen

der Bundeskanzlei mehr als 113 000

regelmässig zur Dialyse und ich habe

nicht bekannt. Grund einer Ablehnung

Unterschriften. Waren Sie überzeugt,

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Aktiv

Das Gründer-Trio: die drei Gründer der Initiative «Organspende fördern – Leben retten»: Mélanie Nicollier, Anne-Céline Jost und Julien Cattin. (Foto: Diana Scarpellini)

das Mindestziel von 100 000 Unter­

viele Personen es versäumten, uns das

Die Betreuung der ganzen Kampagne

schriften zu erreichen? Auf welche

Formular ausgefüllt und unterschrieben

ist demnach mit einem erheblichen

Hindernisse sind Sie gestossen?

zu retournieren. Der direkte Kontakt mit

Zeitaufwand verbunden …

A: Da es sich um ein gemeinnütziges

den Menschen auf der Strasse war

J: Ja, die Anzahl der Einsatzstunden war

Projekt handelt, waren wir zunächst

daher unverzichtbar.

bis anhin tatsächlich beträchtlich, wobei

überzeugt, das Resultat leicht erreichen

M: Des Weiteren gestalteten sich die

wir jedoch einen Grossteil der Aktivitä-

zu können. Insgesamt unterzeichneten

Zählung aller Unterschriften und deren

ten während unserer Freizeit erledigten.

9 von 10 Befragten die Initiative. Aller-

Aufteilung auf 2200 Gemeinden in un-

An dieser Stelle ein herzliches Danke-

dings war es zeitlich anspruchsvoller als

terschiedlichen Kantonen als aufwendig

schön an das ganze Team, das einen

geplant, nicht zuletzt deswegen, weil

und kosten­intensiv.

grossartigen Job gemacht hat! Um es in

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Aktiv

Anne-Céline Jost, Julien Cattin und Mélanie Nicollier, Mitglieder der Jeune Chambre Internationale (JCI) Riviera, haben zusammen mit vier Freunden die Initiative «Organspende fördern – Leben retten» lanciert. (Foto: Diana Scarpellini)

den Worten von Mark Twain auszudrü-

gebnis wird es eine Debatte darüber

Moment den Angehörigen diese be­las­

cken: «Sie wussten nicht, dass es un-

geben, ob die Initiative zurückgezogen

tende Entscheidung abgenommen werden

möglich ist, deshalb taten sie es.»

wird oder nicht. Erst dann wird ein Termin

sollte. Deshalb ist es notwendig, sich

für die Volksabstimmung festgelegt. Der

damit zu beschäftigen und seinen per-

Welches sind die nächsten Schritte?

Prozess ist ziemlich lang und kompliziert

sönlichen Entscheid offiziell festzuhal-

A: Zurzeit wertet der Bundesrat die Ver-

und wir hoffen, dass in der Schweiz – wie

ten unter: www.organspenderegister.ch.

nehmlassung zum indirekten Gegenvor-

auch immer die Zukunft dieser Initiative

schlag aus. Wir freuen uns, dass sein

aussehen mag – das Bewusstsein und

Informationen unter

Antrag in die gleiche Richtung geht wie

das Verantwortungsgefühl für solch ein

www.organspende-initiative.ch

der unsrige. Die Parlamentarier werden

sensibles Thema wie die Organspende

vermutlich im Herbst 2020 zur Abstim-

gestärkt werden. Wir sind der Ansicht,

mung aufgefordert. Abhängig vom Er-

dass in einem unglaublich schwierigen

20

Dieser Text erschien im Cornèrcard Moments Magazin, Ausgabe 01-2020.


Betroffene

Der Kampf nach der Erlösung C

ystische Fibrose, Transplantation und chronische Abstossung der Spenderlunge: Eliane Gutzwiller ist 26 Jahre jung und hat bereits eine bewegende Lebensgeschichte hinter sich. Trotz der grossen psychischen Belastung geniesst sie das Leben und kämpft für einen normalen Alltag.

Isabelle Capt

Es ist kurz nach Mittag in einem rappel-

ge des Universitätsspitals Zürich einge-

Nebenwirkungen trotz mehr

vollen Restaurant im Städtli Aarau. In­

wiesen und erhielt auf der Warteliste den

Lebensqualität

mitten des lebhaften Geschehens sitzt

Dringlichkeitsstatus. «Ich durfte nicht

Seit fünf Jahren ist Eliane nun lungen-

Eliane Gutzwiller mit ihrem grauen Toy-

mehr nach Hause, mein Bewegungsradi-

transplantiert. «Viele denken, dass ich

pudel Emil auf dem Schoss und drückt

us beschränkte sich auf einen Meter

nach der Transplantation gesund sein

sich die Hornbrille auf der Nase zurecht.

neben dem Krankenbett. Dieses Warten

müsste. Aber so ist es nicht, ich bin nicht

«Meine Mutter hat mich glücklicherwei-

auf die Lunge war unerträglich», erklärt

geheilt», betont sie und streichelt Emil

se nie in Watte gepackt, nur weil ich

Eliane mit zu­sammengepressten Lippen.

nachdenklich über den Kopf. ­Die Aargau-

krank war. Ich erlebte eine un-

erin quält sich seit Anfang 2019

beschwerte Kindheit», erzählt

mit einer chronischen Abstos-

die 26-Jährige gelassen. Bei

sung der Spenderlunge. Einmal

Eliane wurde kurz nach der Geburt Cystische Fibrose diagnostiziert – eine Stoffwechsel­ erkran­kung, die zu schwerwiegenden Lungeninfekten und Lungen­in­suffizienz führt. Erst

«Meine Lungenfunktion verschlechterte sich zunehmend. Letzten Endes konnte ich nicht mehr alleine gehen oder duschen. Ich war untergewichtig, sass im Rollstuhl und benötigte ein Sauerstoffgerät.»

in der Pubertät, im Alter von

im Monat muss Eliane ins Spital, um mittels Photopherese – ­ein energie- und zeitraubendes Blut­ ­reinigungsverfahren – ihre Lungenfunktion zu stabili­sieren. Die ganzen Erlebnisse wirken sich bei Eliane auch psychisch aus.

16 Jahren, machte sich die Erbkrankheit

Im Durchschnitt dauert die Wartezeit für

«Ich leide unter einer posttraumatischen

bei Eliane be­merkbar. «Meine Lungen-

eine Spenderlunge auf der Warteliste

­Belastungsstörung und war aufgrund

funktion verschlechterte sich zuneh-

im Dringlichkeitsstatus zehn Tage. Bei

Depressionen bereits zwei Monate in

mend. Letzten Endes konnte ich nicht

Eliane waren es 40. «Ich war extrem

einer psychiatrischen Klinik», offenbart

mehr alleine gehen oder duschen. Ich

verzweifelt und wünschte mir, dass mich

sie, «aber solange ich atme, kann ich

war untergewichtig, sass im Rollstuhl

die Ärzte bis zur Transplantation ins Koma

alles bewältigen.»

und benötigte ein Sauerstoffgerät», sagt

versetzen würden. Mein Körper und mei-

sie mit gefasster Stimme. Mit 20 Jah-

ne Seele hatten aufgegeben», gesteht

Leidenschaft und Kreativität als

ren wurde Eliane auf die Warteliste für

sie. In der Nacht vor der Transplantation

Beschäftigung

eine Spenderlunge gesetzt.

schlief Eliane das erste Mal seit langer

Eliane hat gelernt, mit ihren Problemen

Zeit gut – mit dem Gedanken, am Morgen

umzugehen, und hat dafür simple Stra-

Auf die letzte Minute

nicht mehr aufzuwachen. Doch wie es das

tegien zur Bewältigung entwickelt. «Die

Nach einem weiteren langen Jahr wurde

Schicksal so wollte, war die Spenderlun-

sogenannten Seelentierchen, Bewoh-

Eliane auf die Intensivüberwachungspfle-

ge am nächsten Morgen da.

ner meiner Seele, lösen meine Panik­

21


Betroffene

attacken durch ihre Anfälle aus. Anhand dieser Personifizierung kann ich meine Situation besser verstehen», erläutert sie und tippt sich dabei auf ihren Kopf. Eliane pflegt ebenfalls einen eigenen Blog mit Namen «Against Normal» (www.againstnormal.com und against_ normal auf Instagram), durch den sie ihr buchstäblich einzig­ artiges Leben verarbeitet. «Neben dem persönlichen Thema Organspende schreibe ich über Mode, Backen und Kunst. Ich möchte nicht auf meine Krankheit reduziert werden. Ich bin ein Mensch wie jeder andere», sagt Eliane mit klaren Worten und fügt an: «Eine Krankheit schränkt dich nur so fest e­ in, wie du dich selbst einschränkst.» Mit dieser Einstellung reiste Eliane 2017 für einen Sprachaufenthalt nach Montpellier in Frankreich. Eine prägende Erfahrung, die ihr Selbstbewusstsein gestärkt hat: «Ich hatte diesen Aufenthalt selbst organisiert, ich hatte die Kontrolle über diese Reise. Ein Gefühl, das ich über meinen Körper nie verspüre.»

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Eliane Gutzwiller ist eine Kämpfernatur: Bereits im Alter von zwei Tagen musste sie die erste Operation über sich ergehenlassen. (Foto: SRF DOK)


Betroffene

«Ich kämpfe für meine Träume. Es ist wichtig, sein schwieriges Schicksal anzunehmen und niemals aufzugeben.»

Hoffnungsvolle und optimistische Zukunft

Dokumentation über die

Trotz den vergangenen Strapazen und den

Organspende in der Schweiz

derzeitigen Gesundheitsproblemen ist

Eliane Gutzwiller wirkte als eine der

Eliane glücklich. «Meinen Leidenschaften

Protagonistinnen in der «DOK»-

kann ich immer noch nachgehen. Zurzeit

­­Serie «Organspende – Ich will

arbeite ich an einem Kinderbuch über

leben!» mit, die im Dezember 2019

Emil», erzählt sie schmunzelnd. Da Eliane

auf SRF1 ausgestrahlt wurde. Die

aufgrund ihrer Krankheit keine Kinder

Dokumentation zeigt in vier Folgen

haben kann, liegt ihr die Veröffentlichung

die Lebensgeschichte von Men-

eines persönlichen Werkes besonders am

schen, die auf ein Organ warten

Herzen. «Ich möchte nach meinem Tod

oder bereits eines erhalten haben.

etwas hinterlassen. Umso schöner, wenn

Dabei wird ebenfalls der Organ-

es für Kinder ist», führt sie weiter aus. Es

spendeprozess beleuchtet, in dem

ist kein Zufall, dass im Kinderbuch der

Angehörige und das medizinische

kleine Hund von Eliane die Hauptrolle

Fach­personal eine wichtige Rolle

spielt. «Emil ist heute mein Lebensinhalt

spielen. Wer die «DOK»-­Serie

und sozusagen mein Kind», sagt sie la-

verpasst hat, kann diese unter

chend, «er gibt mir Kraft und Selbstver-

www.swisstransplant.org/tv nach­-

trauen.» Den Toypudel hatte ihr anfangs

schauen.

niemand zugetraut. «Ich kämpfe für meine Träume. Es ist wichtig, sein schwieriges Schicksal anzunehmen und niemals aufzugeben», verkündet Eliane und stellt ihr halbvolles Glas Apfelschorle mit einem kräftigen Schwung auf den Tisch.

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Impressum Herausgeberin / Redaktion Swisstransplant Schweizerische Nationale Stiftung für Organspende und Transplantation Effingerstrasse 1 Postfach CH-3011 Bern Titelbild Kampagnenvisual Nationales Organspenderegister

Layout visu’l AG, Bern

Nationales Organspenderegister Tragen Sie sich ein: www.organspenderegister.ch

Korrektorat / Druck Stämpfli AG, Bern

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Swisstransplant Magazin Nr. 42 / März 2020