Issuu on Google+

DYSFASIA PUHEEN- JA KIELENKEHITYKSEN ERIKOISLEHTI 4/2009

Vertaistuki Tukea kerhosta Hannan tie itsenäistymiseen Rohkeutta lukemiseen

VANHEMPIEN JAKSAMINEN JA VERTAISTUKI DYSFASIA 4/09 • 1


DYSFASIA 4/2009

PUHEEN- JA KIELENKEHITYKSEN ERIKOISLEHTI 4/2009

Vanhempien jaksaminen ja vertaistuki

Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa. 8. vuosikerta ISSN 1458-6363 Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti

Vertaistuen monet ulottuvuudet........................................ 4

PÄÄTOIMITTAJA:

Tiina Viljanen

TOIMITUSSIHTEERI:

Päivi Seppä-Lassila

Tukea kerhosta........................................................................... 8

p. 040 715 5198

paivi.seppa-lassila@stroke.fi

Kolme tarinaa dysfasiasta ja vertaistuesta....................... 8

PAINOPAIKKA:

Newprint Oy

ELO – vertaistukea Lapissa.....................................................12

TAITTO:

Anu Suosalo / Anuna Grafik

KUVAT:

futureimagebank.com

(ellei toisin mainita)

Vertaistukea sopeutumisvalmennuskursseilla............... 7

Projekti loppui – kaveruus jatkuu........................................24 Hannan tie itsenäistymiseen.................................................26

TIETEELLINEN TOIMITUSNEUVOSTO:

Ajankohtaista

Jäsenet:

Puheenjohtaja: professori Pirjo Korpilahti, Turun yliopisto •

Professori Timo Ahonen, Niilo Mäki Instituutti

Erityisesiluokanopettaja Mari Jaakkola Veromäen koulu, Vantaan kaupunki

Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä?......................14

Rohkeutta lukemiseen.............................................................18

Dysfasiayhdistyksen jäsen Taru Lehto Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry

Vaarallista näpertelyä...............................................................35

Oppimistutkimuksen keskuksen palvelujohtaja Elisa Poskiparta, Turun yliopisto

Liitto tiedottaa

Liiton edustajat: •

Nuortentalojen johtaja Marjatta Laakso

Dysfasianeuvoja Elina Salo

Arpajaiset vertaistuen kehittämiseksi................................21 ILMOITUSMYYNTI: TJM-Systems Oy Ritva Helander p. ja f. (019) 325 010 ritva.helander@tjm-systems.fi

Liitto tiedottaa............................................................................26 Yhdistysten ja liiton yhteystiedot........................................41

ILMOITUSAINEISTOT: aineistot@tjm-systems.fi

Jokaisessa numerossa

puh. (09) 849 2770

faksi: (09) 852 1377

JÄSENPALVELUT, OSOITTEENMUUTOKSET, TILAUKSET JA JAKELUHÄIRIÖT:

Pääkirjoitus.................................................................................. 3

Päivi Kukkonen p. (02) 2138 225

Kolumni.........................................................................................11

paivi.kukkonen@stroke.fi

Tapahtumakalenteri.................................................................38

TILAUSHINNAT:

Svensk resumé............................................................................39

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun.

32 e / vuosikerta

Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen. DYSFASIA 1/2010

LOMATOIMINTA 2010...............................................................22

2 • DYSFASIA 4/09

8 e / irtonumero

TEEMA:

Aikuisuus ja kielihäiriöt

AINEISTOT:

15.1.2010

TEEMA aineistopäivä ilmestyy

AIVOHALVAUS- JA DYSFASIALIITTO RY 2/2009 SUVILINNANTIE 2, 20900 TURKU Puh. (02) 2138 200 Faksi (02) 2138 210 2/2009 info@stroke.fi 3/2009 www.stroke.fi www.sunnanvind.fi 4/2009


Aino Salovaara

PÄÄKIRJOITUS

Olli-Pekka Salovaara

Miten vanhemmat voivat edesauttaa dysfaattisten lastensa kehittymistä? Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen dysfaattisen 13-vuotiaan Lauri-pojan isänä saanut tilaisuuden tutustua dysfasiaan, suureen joukkoon dysfaattisia lapsia, heidän vanhempiinsa, erilaisiin terapeutteihin, lääkäreihin, Kelan henkilöstöön, päiväkotien ja koulujen avustajiin, opettajiin ja rehtoreihin sekä erilaisia hoitoja ja kuntoutusta antaviin tahoihin sekä viime aikoina myös Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toimihenkilöstöön.

myöhempään elämään ja sen laatuun vaikuttavia tehtäviä ja valintoja. Esimerkiksi ”oikeiden” diagnoosien hankkiminen on sekä taloudellisen tuen saannin kannalta että ennen kaikkea oikean terapian/terapioiden valinnan kannalta keskeinen asia. Tarvittavien terapioiden anominen ja pätevien terapeuttien löytäminen voi myös olla todella vaikeaa ilman jääräpäisyyttä ja energisyyttä.

Lastaan voi auttaa erityisen suuresti löytäVanhemmuus ilman dysfasiadiagnoosiakin on moninainen haaste. Vaikeuskerrointa vanhemmuuteen syntyy lisää, jos lapsi jollain lailla poikkeaa vertaisistaan. Yhteiskunta ei poikkeamia yleensä helposti hyväksy. Asiaa pahentaa huomattavasti, että joidenkin lasten omien vanhempien luonnollinen reaktio dysfasiadiagnoosin saannin jälkeen on pelko ja häpeä. Ymmärretään, että lapsella on ongelmia, mutta niitä vähätellään tai ne jopa kielletään.

mällä hänelle mahdollinen erityispäiväkotipaikka ja saamalla hänet sisään erityisluokille tai erityiskouluun. Matkan varrella tarvitaan myös jatkuvaa ja määrätietoista viestintää kodin ja tarhan sekä koulun välillä lapsen kehittymisen vaiheista. Lapselle ei voi esimerkiksi opettaa liian aikaisin asioita, joihin hänellä ei ole vielä oppimisvalmiuksia.

Asia vain on niin, että juuri nämä lapset voivat hyötyä omien vanhempiensa aktiivisesta, positiivisesta ja tukevasta panoksesta paljon, paljon enemmän kuin täysin terveet lapset.

Urakka on omalla laillaan pohjaton. Kaikkea edellä mainittua tehdessä vastaan tulee lukuisia tilanteita, joissa tuntee itsensä voimattomaksi ja totaalisen uuvutetuksi. Tiukassakin paikassa kannattaa kuitenkin levätä hetki ja sitten taas vain uudestaan tulta päin entistäkin määrätietoisemmin.

Kaikki alkaa aika luonnollisesti siitä, että

Totuus on, että dysfaattiset lapset tarvit-

eihän yksikään 3-vuotias juuri dysfasiadiagnoosin saanut lapsi pysty itsekseen omia asioitaan järjestelemään tai Kelan kaavakkeita täyttämään. Siihen tarvitaan aktiivisia ja määrätietoisia vanhempia.

sevat enemmän vanhempiensa apua ja tukea kuin monet muut. Meidän vanhempien vastuulla siis on sellaisen tuen ja avun antaminen ja etsiminen, että lapsemme saavat parhaan mahdollisen lähtökohdan elämälleen.

Näin alkaa todella tärkeä vanhempien osuus lapsen kehittymisen tukena. Heidän vastuullaan on normaalin vanhemmuuden lisäksi monia lapsen

Olli-Pekka Salovaara toimii talousvastaavana Päijät-Hämeen dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry:ssä.

Vanhemmuus ilman dysfasiadiagnoosiakin on moninainen haaste.

DYSFASIA 4/09 • 3


taina kokko

Vertaistuen monet ulottuvuudet

TIETOA, TUNNETTA, TUKEA, TOIVOA JA TOIMINTAA Vertaistuella tarkoitetaan samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten kokemustenvaihtoa ja toistensa tukemista. Vertaistuen tärkeinä periaatteina ovat vapaaehtoisuus, keskinäinen luottamus ja vaitiolovelvollisuus.

Voidaan ajatella, että tällaisen kokemuksellisen asiantuntijuuden merkitys on nykyään kasvanut, koska perinteinen yhteisöllisyys ja perheiden ja suvun yhteisyys on vähentynyt. Perheet voivat olla hyvinkin yksinäisiä haasteellisissa perhetilanteissaan. Vertaisryhmä voi tuoda kaivattua yhteisöllisyyttä ja yhteenkuuluvuuden tunnetta perheiden elämään. Myös erikoistuminen sosiaali- ja terveysalalla pahimmillaan viipaloi ihmisen ongelmat eri paikkoihin ja eri henkilöille hoidettaviksi. Tällä tavalla perheiden kokonaisvaltaisen tilanteen ymmärtäminen ei ole kenenkään vastuulla. Suurena haasteena on saada vertaistuen mahdollisuuksista tieto sitä tarvitseville. Vertaistuen nostaminen osaksi sosiaali- ja terveydenhuollon palvelua onkin tärkeä kehittämisen kohde.

Vertaiset toistensa tukena Vertaistukea on pyritty määrittelemään ja ymmärtämään mo-

4 • DYSFASIA 4/09

nesta eri näkökulmasta. Omaapuryhmä on käsitteenä lähellä vertaistukea: ”Oma-apuryhmän voivat muodostaa henkilöt, joilla on yhteinen ongelma tai he ovat samanlaisessa elämäntilanteessa. Heillä on halu jakaa kokemuksiaan muiden kanssa ja tällä tavoin pyrkiä keskinäisesti ratkaisemaan tai lieventämään henkilökohtaisia ongelmiaan tai elämäntilannettaan.” Sosiaalisen tuen käsitteen avulla voidaan kuvata vertaisryhmässä tapahtuvaa vastavuoroista tukea. Vertaisryhmässä tarjotaan ja saadaan monenlaista tukea ja apua. Konkreettiseen tukeen voidaan yhdistää esimerkiksi taloudelliset tukitoimet, kodinhoitoapu, ympäristön muuttamiseen liittyvät asiat ja erilaiset lahjat ja lahjoitukset. Erityislasten perheet varsinkin tarvitsevat tiedollista tukea palvelu- ja tukiviidakossa selviytymiseen. Tiedollista tukea voivat olla erilaiset neuvot, ehdotukset, ohjeet tai tiedon antaminen.

Tärkeänä vertaistuen muotona on tietysti henkinen tuki, jossa välittyy arvostaminen, välittäminen, luottaminen, kannustaminen ja kuunteleminen. Vertaistukea on myös arviointituki kuten vahvistaminen, palautteen saaminen ja antaminen ja tasaveroisuuden kokemus esim. päätöksentekoon tai avun hakemiseen liittyen. Myös voimaantumisen käsite kuvaa hyvin vertaistuen avulla saavutettavaa olotilaa. Voimaantumisella tarkoitetaan vertaistuen yhteydessä sisäistä voimantunnetta, joka syntyy vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Keskeistä on oman kokemuksen kertominen ja oman äänen kuuluville saaminen. Tutkimusten mukaan voimaantuminen on yhteydessä ihmisen hyvinvointiin ja johtaa sitoutumiseen ihmissuhteisiin ja yhteisöön. Voimaantumista tukee ympäristö, jossa ovat läsnä valinnanvapaus, avoimuus, luottamus ja yhdenvertaisuus. Myös arvos-


tus, kunnioitus, hyväksytyksi tulemisen tunne ja turvallisuuden tunne tukevat ihmisen voimaantumista.

Vertaistuen monet muodot Vertaistuki on moninaista ja ihmisten motiivit hakeutua vertaisten pariin ovat moninaiset. Vertaistukea saadaan kahdenkesken, pienryhmissä, harrastusten ja tekemisen parissa tai erilaisissa kerhoissa, ryhmissä, ystäväporukoissa. Monet haluavat lisää tietoa, toiset tukea ja kokemusten jakamista ja toiset taas enemmän seuraa ja virkistystä, jotkut harrastusta ja tekemistä. Nylund on jaotellut vertaistuen eri muotoja sen mukaan, kuinka riippuvainen tai riippumaton vertaisryhmä on ulkoisesta tahosta/yhteistyökumppanista tai kuinka itsenäisesti vertaisryhmä toimii. Vertaisryhmän sisäinen itsenäisyys liittyy vetäjän rooliin ja kokemuksellisen tiedon asemaan ryhmässä. Kansalaistaustaiset ryhmät perustetaan yksityishenkilön aloitteesta ja vetäjänä toimii ryhmän jäsen tai ryhmässä ei ole ollenkaan vetäjää. Vertaisryhmän toiminta perustuu kokonaan kokemustietoon ja sen käyttöön ryhmässä. Järjestötaustaisissa ryhmissä vertaisryhmä toimii jonkun järjestön kanssa yhteistyössä. Vertaisryhmä on perustettu yksittäisen henkilön tai järjestötyöntekijän aloitteesta ja vetäjinä toimivat ryhmän jäsenet, vapaaehtoiset tai opiskelijat. Tämäntyyppisessä ryhmässä on kokemustieto vahvasti läsnä ja joskus myös asiantuntijatietoa käytetään. Kolmantena ryhmänä ovat ns. välittäjätaustaiset ryhmät, joissa yhteistyö on tiivistä sekä

kolmannen sektorin että julkisen sektorin kanssa. Vertaisryhmän käynnistäjänä toimii usein ammattityöntekijä, joka myöhemmin jää toiminnan taustalle. Tällaisessa ryhmässä jaetaan sekä kokemustietoa että asiantuntijatietoa. Julkistaustaisissa ryhmissä tehdään tiivistä yhteistyötä julkisen sektorin toimijoiden kanssa. Vertaisryhmän vetäjänä toimii ammattityöntekijä ja ryhmän toiminta on asiantuntijatietoon perustuvaa. Yleensä ottaen vertaisryhmissä kokemustieto on merkittävässä asemassa, mutta sen arvostus suhteessa asiantuntijatietoon vaihtelee eri ryhmätyypeissä hyvinkin paljon. Kokemustiedon ylivoimaisuus on arjen ymmärtämisessä ja tasa-arvoisessa suhteessa toimijoiden välillä.

Kokemustieto ja ammatillinen tieto Vertaistuen sudenkuoppina voidaan nähdä mahdollinen vastakkainasettelu ammattiavun kanssa. Parhaimmillaan vertaistuki ja ammattiapu kuitenkin täydentävät toisiaan lisäten ihmisten hyvinvointia ja elämänhallintaa. On myös tärkeää miettiä vertaistukijan omaa jaksamista ja mahdollisuuksia toimia vertaistukijana. Jos on kysymys esimerkiksi tukiperheenä toimimisesta, koulutus tehtävään tuo laajempaa näkemystä aihealueesta sekä myös tukea omaan jaksamiseen. Vertaistuen yhtenä riskinä voidaankin ajatella olevan ”uppoaminen samaan suohon”, josta kumpikaan tai kukaan ei pääse eteenpäin omassa asiassaan. Joskus myös esimerkiksi vertailu tai kateus ryhmässä voivat nousta esille ja tuottaa enemmän pahaa mieltä kuin voimaa ryhmän jäse-

nille. Ihmisten välinen kemia tuo oman lisänsä vapaaehtoisuuteen perustuvaan toimintaan, jossa samanlaisia sääntöjä ja normeja ei ole kuin esimerkiksi työelämässä. Vertaisryhmässä asiantuntijuus nousee henkilökohtaisesta kokemuksesta ja osallisuudesta ryhmää yhdistävään asiaan ja elämäntilanteeseen. Yhteisen kokemuksen jakaminen ”samaa kieltä puhuvien” kanssa tuo helpotusta vaikeaan tilanteeseen ja purkaa ahdistusta. Vertaisryhmässä voi myös vahvistaa omaa asiantuntemustaan ja tulla kokemuksellisen tiedon asiantuntijaksi, jolla on oma paikkansa tutkimustiedon ja asiantuntijatiedon rinnalla. Vertaisryhmissä kokemukset, ajatukset, tunteet ja yhdessä välitettävät asiat tulevat esille ja näkyväksi ja se kasvattaa myös yleistä tietoutta ja erityistä tietoutta hyvinvoinnin osa-alueista, ongelmista ja huolista. Tällä kokemustiedolla on arvokas asema kun ratkaistaan erilaisia haasteita hyvinvointipalvelujen järjestämisessä. Asiantuntijan tuki taas perustuu koulutuksen ja ammatissa toimimisen kautta saatuun tietoon. Tämä perustuu teoriaan ja tieteellisiin tutkimuksiin ja on luonteeltaan analyyttistä. Vertaisryhmässä asiantuntijan toimintaa voidaan kuvata tasavertaiseksi ja ”objektiiviseksi” tai siihen pyrkimiseksi.

Ei enää yksin Vertaistuki voi koskettaa monia ja sen merkitys hyvinvoinnin tuottamisessa voi kasvaa tulevaisuudessa. Mikä sinun roolisi on suhteessa kokemustietoon ja vertaistukeen? Kenties olet ollut tai tulet olemaan omassa elämäntilanteessasi vertaistuen saajana ja antajana ja olet saanut

DYSFASIA 4/09 • 5


kokea vertaistuen voiman. Tätä voimaa voi kuvata yhteisellä kokemuksella: ”Huomaat, et olekaan enää yksin”. Ammattityöntekijänä on tärkeää huomata vertaistuen mahdollisuudet oman työn tukena. Työntekijä voi toimia vertaistuen välittäjänä esimerkiksi saattamalla samassa tilanteessa olevia vanhempia yhteen tai toimia vertaistukiryhmän käynnistäjänä. Tarvitaan myös tutkittua tietoa ja palvelujen kehittämiseen liittyviä kokeiluja ja erilaiset tutkimushankkeet ja kehittämisprojektit tällä saralla olisivatkin tarpeen. Elämässä tapahtuvat vastoinkäymiset nostavat monta kertaa koko eletyn elämän ”näyttämölle”. Aikaisemmat kipeät kokemukset voivat nousta esiin uudelleen ja vaatia huomiota. Omat aiemmat kokemukset, ympäröivät ihmissuhteet, yksilölliset tavat käsitellä asioita sekä saatu tuki ja apu vaikuttavat siihen, miten vastoinkäymisistä selviää. Mutta miten auttaa ja tukea toista vaikeuksissa, kun omaa voimaa ei voi toiselle siirtää, vaan jokaisen on voimaannuttava itse? Vertaistuessa toimivat ihmisten vuorovaikutuksen yleiset lainalaisuudet kuten kunnioittava ja hienovarainen toiminta ja myös nöyryys ymmärtää elämän suuruutta ja pienuutta. Uskaltamalla elää ja kohdata omia tunteitaan voi päästä myös toisen kokemuksen lähelle. Kasvatustieteiden maisteri ja työnohjaaja Taina Kokko toimii kehittämispäällikönä Laurea-ammattikorkeakoulussa.

6 • DYSFASIA 4/09


timo teräsahjo

Vertaistukea sopeutumisvalmennuskursseilla Vertaistuki on vertaisten tukea. Perhekursseilla perheet ovat vertaisia: he tietävät mistä puhutaan, kun puhutaan kielihäiriöisen lapsen perheen arjesta. He tietävät siitä paljon enemmän kuin ns. ammattilaiset. Vanhemmat yleensä aidosti ymmärtävät, jos joku sanoo diagnoosin olleen shokki. He myös ymmärtävät, mitä joku tarkoittaa sanoessaan diagnoosin olleen helpotus. Heille tuttuja ovat huolet koulun aloittamisesta, kaverisuhteista, kenties jo itsenäistymisestä ja työpaikasta ja parisuhteesta. Keskivertovanhemmalle voi olla jo riittävän työlästä varata aika neuvolaan – erityislapsen vanhemmalla kännykkä voi olla kasvanut korvaan kiinni. Hän on saattanut joutua valvomaan öitä hoitotukihakemuksien äärellä. Hän on sopeuttanut lapsen erityisvaikeuteen paitsi itsensä, ehkä myös päiväkodin tädin, taksikuskin ja kummitädin. Kursseilla usein puhutaan näistä asioista. Se on jo sinällään tärkeää, sillä erityislapsen vanhemmuuteen liittyy helposti paljon sellaista, joka sattuu isän tai äidin sydämeen.

Käytännössä testattua tietoa Vertaistuen sanotaan vaikuttavan monella tavalla. Sosiaalinen tuki ja vertaisryhmän ymmärrys ja hyväksyntä jo itsessään voi auttaa

vahvistavasti. Vertaisten välittämä tieto on myös kokemuksellista; itse elettyä ja siten usein käytännössä testattua. Vertaisryhmä antaa myös mahdollisuuden arvioida omaa tilannettaan uudelleen keskinäisen vertailun kautta. Vertaisryhmässä on myös mahdollista toimia itse auttajana ja tukijana, mikä myös tukee omaa itsetuntoa. Perhekurssilla vanhemmat toimivat omassa ryhmässään keskustellen, kuunnellen välillä luentoja ja alustuksia. Vertaistuki syntyy näissä tilanteissa, samoin kuin vapaammissa toimissa, vaikkapa illalla iltapalaa laitettaessa. Vertaistuki ei koske pelkästään vanhempia. Myös lapset toimivat omissa ryhmissään, joissa tehdään harjoituksia ja leikitään ja voidaan käsitellä dysfasiaa ikätason mukaisesti. Sisarukset vaihtavat kokemuksiaan ja saattavat miettiä, mistä dysfasiassa on kyse. Jos ilmapiiri on turvallinen, voi mukaan jäädä myönteinen muisto vertaisten joukossa olosta.

patiaa. Ihmiset ovat erilaisia ja tulevat aina omanlaisistaan elämäntilanteista. Vertaistuki ei mene pilalle kurssin hektisyydelläkään. Tietynlainen kaaos on usean perheen kurssilla lähestulkoon normaalitila. Varsinkin alussa, kun perheet kuljettavat laukkuja huoneeseen ja yrittävät sitten saada matkan väsyttämiä, uuden paikan ja vieraiden ihmisten levottomaksi tekemiä lapsia rauhoittumaan paikoilleen. Kaikki jännittävät silloin toisiaan, myös työntekijät; uuteen ryhmään tutustuminen on aina sellaista. Käytännön kokemus on kuitenkin osoittanut, etteivät nämä asiat niin haittaa. Yleensä jo pikkuriikkinen halu kuulla toisten kertomaa riittää. Silloin edellytykset vertaistuen toteutumiselle ovat jo olemassa.

Psykologian maisteri Timo Teräsahjo toimii Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sopeutumisvalmennuskursseilla psykologina ja kurssinjohtajana.

Korvat avoinna toisten tarinoille Vertaistuki ei vaadi toteutuakseen suurta harmoniaa ja sielujen sym-

DYSFASIA 4/09 • 7


Maarit Koivumäki

Tukea kerhosta Olemme mukana Tampereen lasten- ja vanhempainkerhon toiminnassa. Kerhoilemme pienellä, mutta aktiivisella porukalla noin kerran kuukaudessa. Kerho on ainakin meidän perheelle kovin tärkeä vertaistuen antaja. Lapset leikkivät kerhoajan keskenään ja syövät pientä välipalaa lastenhoitajan johdolla. Vanhemmat kokoontuvat naapurihuoneessa kahvikupin ääressä ja juttelevat ajankohtaisista asioista. Vaihdamme kuulumisia ja

kerromme tulevista ja menneistä tapahtumista. Kerho on järjestänyt myös erilaisia retkiä ja mukavaa yhdessäoloa koko perheelle. Yhdistys on tukenut toimintaa ja retkiä mahdollisuuksien mukaan. Olemme käyneet muun muassa katsomassa Muumien jääshowta sekä Tatua ja Patua teatterissa ja osallistuneet seitsemänteen Sastamalan Kirjaset-tapahtumaan. Keväällä kerhoilimme Tampereella liikennepuistossa. Nyt puheissa on lennellyt mahdollisesti uimaan tai keilaamaan meno. Olemme myös vierailleet Herra Hakkaraisen talossa Sastamalassa ja tehneet retken Launeen seikkailupuistoon Lahteen. Jou-

lun alla vietämme, totta kai, perinteisesti pikkujouluja. Toisinaan meillä puolestaan käy luennoitsijoita kertomassa erilaisista asioista, joita dysfaattiselle lapselle on tarjolla kaupungissamme. Meille on luennoitu viimeisen vuoden aikana tunnekoulusta ja erityispäiväkodin toiminnasta. Lisää uusia kerhokavereita toivomme näkevämme joka kerta, kun kerhoon ajelemme. Rohkeasti vain mukaan kaikki dysfasiaperheet! Lisätietoja kerhosta antaa Hannele Selin, p. 045 260 2141/040 531 0901, hannele.selin1@luukku.com.

Kolme tarinaa dysfasiasta ja vertaistuesta Maarit Koivumäki, Anna-Marja Sukkila ja Hannele Selin kertovat elämästä dysfaattisen lapsen kanssa. He ovat saaneet apua ja tukea Pirkanmaan Dysfasiayhdistyksestä ja sen kerhotoiminnasta.

Vertaistuki on antanut voimia Henryn ollessa noin 2 1/2 vuotias hän sai diagnoosin keskivaikea dysfasia. Hän ei puhunut muuta kuin muutamia lyhyitä sanoja ja tavuja, joista muut ihmiset eivät välttämättä saaneet selvää. Perheenjäsenet tiesivät, mitä Henry niillä tarkoitti. Diagnoosin jälkeen alkoi aikamoinen pyöritys. Silloin tuli kuvioon vertaistukiryhmä, jonka koin todella tärkeänä asiana. Sai jutella sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärsivät minua täysin eikä tarvinnut selitellä enempiä. Sai kuulla myös muiden vastoinkäymisistä ja tietysti onnistumisista. Se on vuosien varrella antanut voimia jaksaa eteenpäin. Edellisen ryhmän vetäjän jäädessä pois sain kysy-

8 • DYSFASIA 4/09

myksen, että mitäpä jos minä jatkaisin vetäjänä. Asiaa ei tarvinnut kauan miettiä ja lupauduin. Koen positiivisena asiana, että voin auttaa toisia ihmisiä siinä tilanteessa, missä itsekin alun alkaen olen ollut. Ryhmä ja koko yhdistyksen toiminta on tukenut kaikissa mahdollisissa asioissa. Retket, kaikki uusi tieto ja mahdollisuus koulutuksiin antavat myös paljon voimia. Ja voin kertoa kaikille muillekin saamani tiedon. Vertaistuki on kaikille todella tärkeä asia. Olen saanut paljon uusia ystäviä ja heidän kanssaan olemme yhdistyksen ulkopuolellakin yhteydessä. Hannele Selin

Vertaistuki ja omat harrastukset auttavat jaksamaan Mirko on iloinen ja reipas 5 ½ -vuotias poika. Ulospäin aivan tavallinen ikäisensä, mutta kun hän aukaisee suunsa, vieraammat ihmiset katsovat pitkään ja rohkeimmat kysyvät vanhemmilta erikoisesti puhuvasta pojasta. Mirkolla on diagnosoitu vaikea-asteinen pu-


Maarit Koivumäki

heentuoton ongelma. Puhe on erittäin epäselvää ja siitä puuttuvatkin kokonaan tai lähes kokonaan R/S/ J/I/E/Y/Ä/Ö -äänteet. Siinä on välillä omallakin väellä ymmärtämisvaikeuksia, mitä poika iloisena kertoo päiväkodin tapahtumista. Puheongelmien lisäksi Mirkolla on myös toinen diagnoosi: muut kehityksen erityisvaikeudet. Tämä diagnoosi pitää sisällään kehonhallinnan, motoriikan ja aistiyliherkkyyden ongelmia. Usein puhutaan, että tieto lisää tuskaa, mutta itse olen iloinen omista kokemuksistani ja tiedoista, joita olen saanut entisen ammattini ja koulutukseni pohjalta. Aikaisemmin olen toiminut koulunkäyntiavustajana, nykyisin toimin röntgenhoitajana. Omasta mielenkiinnostani opiskelin jo 16-vuotiaana viittomakieltä ja olen käyttänyt sitä myös töissä. Mirkolle aloin viittomaan, kun hän oli vuoden ikäinen. Vauvana sairastetut korvatulehdukset veivät pojalta kuulon puoleksi vuodeksi. Mirkon hienomotoriikkaongelmat kuitenkin vaikuttivat hänen kykyynsä tuottaa viittomia. Vajaan kolmen vuoden iässä puheongelmien takia käyttöön otettiin myös kuvia. Sitä ennen Mirko sai useita raivokohtauksia päivän aikana, koska yhteistä kieltä ei ollut. Puheterapia Mirkolla alkoi 2 v10 kk iässä. Siitä alkoi myös erilainen pyöritys byrokratian rattaissa. Nykyisin terapioita on kolmena päivänä viikossa. Omaa aktiivisuutta ja kekseliäisyyttä kysyttiin kuvien ja viittomien käytössä, jotka olivat rinnatusten käytössä puheen tukena 5 vuoden ikään saakka. Tämän jälkeen viittomat unohdettiin, sillä motoriikkaongelmien takia Mirko ei ollut kiinnostunut niiden käytöstä. Kolmen vuoden iässä Mirko aloitti päiväkotielämän aluksi normaalissa päiväkotiryhmässä, mutta pian hän pääsi kielelliseen pienryhmään. Tämä oli oikea ratkaisu; Mirko menee innolla päiväkotiin. Hän tuntee kuuluvansa joukkoon ja huomaa, ettei hän ole ainoa oudosti puhuva lapsi. Mirkon ollessa 3 v 3 kk hän sai ensimmäisen diagnoosin. Saman tien otin yhteyttä paikalliseen dysfasiayhdistykseen. Yhdistys lähetti ison kasan ensitietoa. Pian rohkaisin mieleni ja kokosin koko 5-henkisen perheeni autoon ja hurautimme dysfasiayhdistyksen järjestämään vanhempi-lapsi-kerhoon. Kerhosta tuli heti meille tärkeä kohtaamispaikka. Montaa kertaa ei ole

tapaamisia jäänyt sen jälkeen väliin. Kerhon henkilöistä on tullut meille tärkeitä ihmisiä. Isommat lapset tulevat innolla mukaan kerhoilemaan. Mirkokin tuulettaa innokkaana, kun kerromme, että tulevana viikonloppuna on kerhopäivä. Oli mukava huomata, että on ihmisiä, jotka ymmärtävät puheen puolesta sanasta, auttavat ja neuvovat tarpeen vaatiessa ja joilla on kokemusta samanlaisista ongelmista, joita itselläkin on. Moni asia olisi jäänyt hoitamatta tai etu huomaamatta, jos ei olisi ollut muita samassa elämäntilanteessa olevia kertomassa asioista. Olemme olleet myös kahdella sopeutumisvalmennuskurssilla. Sieltä on jäänyt elämäämme pari perhettä, joihin olemme edelleen yhteydessä puhelimitse tai sähköpostilla silloin tällöin. Soittelemme toisillemme, kun jokin asia painaa dysfasian tiimoilta mieltä, kyselemme kuulumisia ja kerromme, missä mennään oman lapsen kanssa. Muutama tapaaminenkin on tullut tehtyä sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen. Olemme olleet myös dysfasiaperheiden tuetulla lomalla. Siellä tuli myös juteltua muissa samassa tilanteessa olevien kanssa. Harmillisesti vain yhteystiedot erääseen perheeseen hukkuivat ja näin ollen yhteydenpito jäi, vaikka toisin sovittiin. Omassa pihapiirissä on myös toinen perhe, jossa on dysfaattinen lapsi ja työpaikalla on toinen dysfaattisen lapsen äiti. Heistä on myös tullut tärkeitä henkilöitä. Heidän lapsensa ovat isompia kuin omani ja neuvoa ja mielipiteitä eri tilanteisiin on tullutkin kyseltyä myös heiltä. Vertaistuki auttaa meitä jaksamaan. Omaan jaksamiseen auttavat myös meidän vanhempien omat harrastukset. Mies harrastaa ultramatkojen juoksemista ja hän kertookin käsittelevänsä lenkeillään asioita, jotka painavat mieltä. Itse puran pahaa oloa ja huolta askartelemiseen ja muuhun käsillä tekemiseen. Harrastan skräppäystä eli eräänlaisia muistojenkirjan sivujen tekemistä. Leikin

DYSFASIA 4/09 • 9


Maarit Koivumäki

papereilla, sommittelen valokuvia, tekstejä ja koristeita kokonaisuudeksi ja unohdan kaiken muun sivua tehdessäni. Vähintään sivu viikossa valmistuu mukavaa lueskeltavaa myöhemmille hetkille. Toisinaan lähden kävelylle ulos, luontoon. Usein otan matkaan mukaan kameran ja kuvailen erilaisia näkymiä ja maailman pieniä ihmeitä. Maarit Koivumäki

Aika kultaa muistot Täytyy sanoa, että nykyhetkessä minulla ei ole Laurin ”vaivan” suhteen mitään ongelmia jaksamisen kanssa. Onhan elämä välillä tylsää ja mälsää ja pännii, mutta ihan eri jutuista kuin pojan erityisvaikeuksista. Tosin tässäkin asiassa varmaan aika kultaa muistot ja tuntuu, että olen taisteluni taistellut kuntoutusasioissa. Murrosikä, sydänsurut, ammatinvalinta – tällä hetkellä en aio vielä niillä päätäni vaivata. Näin jälkikäteen ajatellen tähän mennessä tehdyt ratkaisut ovat osoittautuneet oikeiksi. Ovatko sitten tulevat päätökset oikeita, sitä ei tiedä kukaan. Pojan ongelmat diagnosoitiin keväällä 2003. Siitä alkoivat tiiviit kuntoutukset: useampana vuonna kaksi kertaa viikossa terapiaa, päiväkodin vaihto integroituun erityisryhmään, koulun valinta ym. Ja tietysti jokavuotinen hoitotuen ja kuntoutusten hakeminen. Itse asiassa vuosien mittaan henkisesti kaikkein ikävintä oli hakemusten täyttäminen. Oli hirvittävän raskasta katsoa ”maailmaa mustien lasien” läpi ja kertoa, kuinka oma lapseni ei osaa sitä, eikä tätä, eikä edes tota. Minullahan on ihan oma mappi, jonka aiheena ovat Laurin kuntoutusasiat ja liitteitä vino pino. Teinkin sen päätöksen muutama vuosi sitten, että hävitän kaikki kertomukseni Kelan kaavakkeisiin kuntoutusten päätyttyä. Ettei poikani tarvitse koskaan lukea,

10 • DYSFASIA 4/09

kuinka ”surkea” lapsi hän oli. Terapiat alkavat olla aika pitkälle loppusuoralla pojan ollessa tällä hetkellä 9-vuotias. Enää ei ole ainaista kuljetusrumbaa ja huolta, miten työt saa tehtyä. Tosin täytyy sanoa, että työnantajani ja varsinkin esimieheni suhtautuivat erittäin hyvin näihin poissaoloihini, jotka aiheutuivat pojan kuntoutuksista. Siitä kuuluu iso kiitos heille. Olen itse ollut jo niin monta vuotta näissä kuvioissa, että minun pitäisi osata antaa muille ihmisille enemmän vertaistukea. Siihen, kuinka hyvin olen siinä onnistunut, sitä pitäisi kysyä joltain muulta. Itse en koe, että tarvitsisin kovasti opastusta ja neuvoa eri asioissa. Mietin, miten aikoinani tulin yhdistyksen toimintaan mukaan. Dysfasia oli minulle silloin alkuvuodesta 2003 täysin uusi ja vieras asia. En muista, että olisin edes kuullut sellaisesta asiasta tai edes koko sanaa. Kun etsin tietoa, niin löysin netistä ilmoituksen Pirkanmaan Dysfasiayhdistyksestä. Siitä sitten hiljalleen erilaisiin tapahtumiin, vanhempainkerhossa käymisiä, pikkujoulut, dysfaattisten lasten uimakoulu, yhdistyksen järjestämä temppukoulu, sanakoulu ja retket. Hallitukseenkin ”pääsin”, kun en osannut sanoa ei. Olemme olleet aktiivisesti yhdistyksen palveluiden käyttäjiä. Ja koska olen tarkan euron ihminen, ovat nämä asiat olleet todella edullisia ja useimmat lähes ilmaisia. Vinkiksi vaan muillekin jäsenmaksunsa maksaneille. Ehkä parasta on ollut, että näissä tapaamisissa on ollut ihmisiä, jotka ovat painineet samantapaisten ongelmien kanssa. Riittää, ettei ole ainoa ihminen maailmassa, jolla on tai on ollut mietittävää näissä asioissa. Mutta muistan toki ajan, jolloin dysfasia täytti pääkoppani 24/7. Varsinkin alkuaikana olin aika ahdistunut. Sitten se hiljalleen pieneni. Nykyisin ehkä kerran kuussa mietin näitä asioita. Ne eivät ole enää peikkoja. Tähän olotilaan ei olla ihan hetkessä päästy. Siihen tietysti vaikuttaa se, että tehdyt ratkaisut ovat osoittautuneet hyviksi. Poikani käy tällä hetkellä Saukonpuiston erityiskoulua Tampereella ja koulu sujuu ihan mukavasti. Paremmin kuin mitä uskalsin etukäteen odottaa. Kuten joskus vanhempainvartissa hänen opettajalleen kerroin: kovasti on koulu muuttunut sitten äidin aikojen, kun viime jouluna, joulupäivänä oli kuulemma ikävä kouluun. Anna-Marja Sukkila


KOLUMNI

Jouko Riihimaa

ansu kivekäs

KUULUMISIIN

Jo vanhoissa suomalaisissa elokuvissa ja tv-sarjoissa on kohtauksia, joissa naiset puhua pulisevat puhelimessa. Sitten joku – yleensä mies – astuu huoneeseen ja katsoo naista paheksuvasti. Niinpä nainen kuiskaa nopeat kuulemiin tai heiheit ja ryntää takaisin kotiaskareiden pariin. Mies pyllähtää sohvalle, sytyttää piipun ja avaa sanomalehden. Vielä vanhemmissa elokuvissa sentraalisantrat salakuuntelevat yhdistämiään puheluita, jonka jälkeen juoru lähtee liikenteeseen pitkin kyliä.

Puhelimessa pölisemistä pidetään usein nimenomaan naisellisena tapana kommunikoida. Rumemmin sanottuna; juoruamme puhelimessa. No, näkemys on vanhahtava. Nykyisin etenkin nuoria miehiä tuntuu parveilevan kaduilla, ostoskeskuksissa ja julkisissa kulkuneuvoissa mustat modernit puikulat kiinni korvalehdessä. Meille muillekin selviää siinä samalla, että myyntiprojektin koordinaattorin visio violettien urheilusukkien merkityksestä firman imagon kohottajana lanseerataan perjantaipalaverissa. Soon moro, näihin kuviin, näihin tunnelmiin. Tässä kohdassa, joku voisi ajatella, että miesparkahan raataa työssä vapaaajallaankin – ihan eri asia. Onko se siis arvokkaampaa? Ei. Nykypuhelimet eli kännykät mahdollisine säteilyineen ja ylikuumentumisineen ovat toki terveysriski. Onneksi on handsfreet, kaiuttimet ja nuo korvapuikulat. Sillä puhelimessa juoruilu on tärkeää.

P

Aika harva meistä ennättää kyläillä ystäviensä luona muuten kuin viikonloppuisin tai lomilla. Tuskin silloinkaan. Eikä se lähiystävä välttämättä asu lähellä, joten yhteisen iltalenkin syvällisen keskustelun merkeissä voi unohtaa. Sitten lapsiin iskee influenssa, vauva valvottaa ja oma mieli velloo marraskuun harmaudessa. Parisuhde nirskahtelee liitoksissaan, Nico-Petteri on jälleen ollut jälki-istunnossa, toisen lapsen viisivuotistarkastus meni penkin alle. Violetti urheilusukka on tukkinut imurinletkun, vessapaperi on loppu ja R-kioski kiinni. Eihän tästä tule yhtään mitään, paitsi hulluksi!

Mikäpä on helpottavampaa kuin tilaisuuden tullen vetäytyä omaan rauhaan tai lähteä yksinäiselle iltalenkille puhelimen kanssa ja pirauttaa, ja ehkä myös itkeä tirauttaa, todelliselle ystävälle. Sille, joka toissapäivänä soitti ja raivosi työpaikkansa stressaavasta työilmapiiristä. Se ymmärtää ja osaa palauttaa asioiden mittasuhteet oikeiksi tai nauraa ne täysin soikeiksi. Puhelin on tärkeä arkisen vertaistuen väline. Keskustelu, lohduttaminen, yhdessä nauraminen on asioiden jakamista puolin ja toisin. Ei ole ongelmineen yksin, yhdessä pohtimalla niihin saattaa löytyä jopa ratkaisu. Ja vaikka ei löytyisikään, ei se mitään. Sillä nyt on taas hetken kevyempi elää ja olla. Ansu Kivekäs on varhaiskasvatuksen erityisopettaja.

uhelin on tärkeä arkisen vertaistuen väline. DYSFASIA 4/09 • 11


katri miettinen

ELO - vertaistukea Lapissa ELO eli Erityislasten Omaiset ELO ry. on yhdeksän vuotta toiminut vertaistukiyhdistys yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen. Toiminta on käynnistynyt Rovaniemeltä. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämä neljän vuoden ELOkolo-vertaistuen kehittämishanke mahdollistaa toiminnan laajenemisen sekä uusien vertaistuen muotojen kehittämisen. Erityislasten Omaiset ELO ry:n toiminta keskittyy laadukkaan virkistys- ja vertaistukitoiminnan tarjoamiseen erityislapsille, -nuorille ja heidän omaisilleen. Toimintaa järjestetään perheiden tarpeista ja perheiden ehdoilla. ELO on rovaniemeläisten erityisperheiden aloitteesta syntynyt vertaistukiyhdistys, jolla ei ole takanaan valtakunnallista liittoa. Työtä on tehty kevääseen 2009 saakka aktiivisten vanhempien ja useiden eri toimijoiden kanssa vapaaehtoistyönä talkoohengessä. Keväinen Aurinkopäivä, syksyinen Ruskapäivä sekä

pikkujouluajan Joulupuuro ovat esimerkkejä ELOn järjestämistä vuosittaisista toiminnallisista perhetapahtumista.

Toimintaa yli rajojen ELOn toiminnan lähtökohtana on ollut alusta alkaen ajatus, että olipa lapsella sitten fyysisiä, psyykkisiä, kielellisiä, liikunnallisia tai muita erityistarpeita, niin perheiden arjessa kohtaamat arkijaksamiseen ja -sujumiseen liittyvät haasteet ovat lähtökohdiltaan samankaltaisia. Tästä johtuen sekä vuosittaiset perhetapahtumat että muut ELOn vertaistukitilai-

suudet ovat aina olleet avoimia kaikille erityislapsille, -nuorille ja heidän omaisilleen diagnoosista riippumatta. Toiminta yli diagnoosirajojen on ollut ELOn toiminnan säilymisen, jatkumisen ja kehittymisen kannalta eräs merkittävimmistä ELOperiaatteista. Etenkin pienemmissä kunnissa yli diagnoosi- ja järjestörajojen tapahtuva yhteistyö mahdollistaa laadukkaan vertaistukitoiminnan. Myös yli kuntarajojen toteutuva yhteistyö nähdään Erityislasten Omaiset ELO ry:ssä tärkeäksi tekijäksi laadukasta vertaistukitoimintaa kehitettäessä.

Pia Ylisuvanto

ELOkolo-hanke vuoteen 2012

Riina-pikkutonttu ja herkulliset piparit ELOn Joulupuuro-tapahtumassa.

12 • DYSFASIA 4/09

Raha-automaattiyhdistys on myöntänyt ELOkolo-kehittämishankkeelle avustuksen vuoteen 2012 saakka. Hankerahalla on palkattu kaksi kokopäiväistä hanketyöntekijää ja vuokrattu oma 116m2 ELOkolo-toimitila Rovaniemen keskustasta. Hankkeen tavoitteena on tehdä ELOn vertaistukimallia tunnetuksi mm. jatkokehittämällä yhdistyksen ennen hanketta luomaa vertaistukitoimintaa ja mahdollistamalla ELOtoiminnan kehittämisen,


lasten perheille ja vapaaehtoisille ELOkavereille. ELOkolo-hanke mahdollistaa uusien ryhmien syntymisen. Syksyn 2009 uutena ryhmänä on aloittanut suurella menestyksellä ELOnuorten vertaistukiryhmä. ELOnuorten kuu-

kehittymisen ja laajentumisen Rovaniemen lisäksi pilottialueille Itä- ja Tunturi-Lappiin. Kiinnostus ELOa ja keväästä 2009 käynnistynyttä ELOkolohanketta kohtaan on ollut suurta ja toiminta on käynnistynyt hyvin aktiivisesti. ELOkololla on vieraillut puolen vuoden aikana yli tuhat kävijää ja paikasta on tullut vauhdilla eri vertaistukiryhmien, myös ELOn yhteistyöyhdistysten, yhteinen kohtaamispaikka. Hankevuosien aikana on tarkoitus kokeilla lappilaisten erityisperheiden tarpeista nousevia uusia vertaistukiryhmiä ja -tapahtumia sekä järjestää vuosittain Lappiin yhteisiä perheleirejä yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen. Vuodesta 2010 vertaistukea on tarjolla myös sähköisesti nykyistä ELOn www.erityislastenomaiset.fi-nettisivustoa jatkokehittämällä. Tiedottaminen ja yhdessä tekeminen eri toimijoiden kanssa ovat olleet avainasioita ELOn toiminnan alusta lähtien ja niihin panostetaan myös jatkossa. Erityisperheiden kanssa työskentelevät alan ammattilaiset ovat erityisperheiden lisäksi ELOn tärkeä ja entistä tärkeämmäksi nouseva kohderyhmä. Tiedonvälitys ja koulutus ovat merkittävässä roolissa ELOn ja ammattihenkilöiden välisessä yhteistyössä.

kausitapaamisissa on käynyt 20 erityistä tukea tarvitsevaa nuorta. Vertaistuen tuoma ilo ja onni on ollut käsin kosketeltavaa. Katri Miettinen työskentelee hanketyöntekijänä ELOkolo-hankkeessa Rovaniemellä.

Erityislasten Omaiset ELO ry. Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten omaisten vertaistukiyhdistys yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen. Vanhempien talkoo- ja vapaaehtoisperiaatteella toimiva yhdistys. Yhdistyksen avainsanoja ovat vertaistuki, tilapäishoito, tiedonvälitys, koulutus, tapahtumat, erityislasten harrastus- ja kaveritoiminta. ELOlaiset määrittelevät erityisperheeksi perheen, jossa on yksi tai useampi erityistä tukea tai hoivaa tarvitseva vammainen tai pitkäaikaissairas lapsi. ELOlaiseksi pääsee jokainen, joka on kiinnostunut jakamaan kokemuksiaan erityislasten ja -perheiden elämästä. RAY:n rahoittaman ELOkolo-kehittämishankkeen 2009–2012 myötä on saatu vuokrattua oma toimitila, ELOkolo, Rovaniemelle sekä palkattu kaksi hanketyöntekijää yhdistykselle. ELOkolo-hankkeen päämääränä on ELO-vertaistukimallin luominen Lappiin. Vertaistukimallin avulla tuetaan ja lisätään lappilaisten erityisperheiden henkistä jaksamista, hyvinvointia ja elämänhallintaa yhteistyöllä erityisperheiden parissa työskentelevien ammattihenkilöiden ja sidosryhmien kanssa. Lisätietoa yhdistyksestä ja hankkeesta löytyy ELOn nettisivuilta osoitteesta www.erityislastenomaiset.fi.

Vertaistuki antaa voimia erityislasten ja -nuorten perheille ja eväitä arjessa jaksamiseen. Henkinen tuki ja samankaltaisten haasteiden jakaminen toisten samassa elämäntilanteessa elävien erityisperheiden kanssa on varsin voimaannuttavaa. Olemassa olevia ELOn vertaistukiryhmiä on perheille, vanhemmille, isille, äideille, alle kouluikäisten erityis-

Pia Ylisuvanto

Vertaistukea eri tarpeisiin

Ville ja ELOkaveri Pirjo askartelevat joulumyyjäistalkoissa.

DYSFASIA 4/09 • 13


Katariina Mäkelä, Tiina Viljanen ja Anu Kippola-Pääkkönen

Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä? Autismi- ja Aspergerliiton, ADHD-liiton ja Aivohalvaus- ja dysfasialiiton nyt jo kuudetta kertaa yhdessä toteuttaman kuntakampanjan teemana oli tänä vuonna Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä? alueella on jo yli 66 000. Kasvun myötä on yhteistyön merkitys entisestään lisääntynyt. Kaupungilla on halu panostaa asukkaiden elämään: mottona on Hyvä arki asuu Hämeenlinnassa. Neuropsykologian erityispsykologi Oili Sauna-aho kuvasi luennossaan lyhyesti ADHD:ta, autismin kirjoa ja kielellisiä erityisvaikeuksia. Hän korosti esityksessään näiden neurologisten oireyhtymien varhaista tunnistamista ja tukitoimia. Palveluiden verkoston tuki on tärkeää myös erilaisissa siirtymävaiheissa. Perheen arjesta kertoi puheenvuorossaan Sari Rautio, joka on 16-vuotiaan autistisen pojan äiti. Hän painotti vertaistuen merkitystä ja nosti esille useita ajatuksia herättäviä asi-

kuntien vastuulle. Varhainen tuki ja ennaltaehkäisevät toimenpiteet tuovat yhteiskunnalle säästöä, eikä tätä tule unohtaa nykyisen taloustilanteen vuoksi.

Hämeenlinna tavoittelee hyvää arkea Kuntakampanjan avaustilaisuuden juonsi Autismi- ja Aspergerliiton ts. toiminnanjohtaja Mirjami Hagman Hämeenlinnan kaupungin raatihuoneella. Hämeenlinnan apulaiskaupunginjohtaja Juha Isosuo kertoi puheenvuorossaan Hämeenlinnan kuntayhtymän haasteista. Vuoden alussa toteutunut kuntaliitos Hauhon, Kalvolan, Lammin, Rengon ja Tuuloksen kanssa kasvatti kaupungin maantieteellisen alueen yli 10-kertaiseksi. Asukkaita

Katariina Mäkelä

Anu Kippola-Pääkkönen

Vuosittain järjestettävät kuntakampanjan tiedotustilaisuudet suunnataan kuntien sosiaali-, terveys- ja opetustoimen virkamiehille, kuntien päättäjille ja medialle. Lokakuussa 2009 Hämeenlinnassa, Rovaniemellä ja Mikkelissä pidettyihin tilaisuuksiin osallistui yhteensä noin 60 henkilöä. Iltapäivän erillisiin koulutustilaisuuksiin Rovaniemellä ja Mikkelissä osallistui yhteensä 50+ henkilöä. Erityisopetukseen siirrettyjen oppilaiden osuus peruskoululaisista on kasvanut huomattavasti. Viime vuosina erityisopetuksessa on ollut yli kahdeksan prosenttia ja osa-aikaisessa erityisopetuksessa noin 22 prosenttia oppilaista. Liitot ovat huolissaan erityisopetuksen jäämisestä liikaa

Arto Seppälä

14 • DYSFASIA 4/09

Antti Kuulasmaa

Juho Isosuo


Rovaniemellä etsittiin ratkaisuja

Keskeiset esille nousseet kysymykset ovat siis: - onko resursseja tarpeeksi - ovatko resurssit oikeassa paikassa - tunnistetaanko näkymättömät ongelmat - ehkäistäänkö lisäongelmien synty. Ratkaisuja näihin kysymyksiin: -koulupsykologit esimerkiksi perheneuvolaan tai vastaavaan kollegiaaliseen tiimiin

Katariina Mäkelä

Katariina Mäkelä

Perusturvalautakunnan puheenjohtaja Kaarlo Alaoja toi tilaisuuteen Rovaniemen kaupungin tervehdyksen. Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä? -teema nostatti muutamia keskeisiä kysymyksiä jatkopohdintaan Rovaniemellä. Lastenpsykiatrian erikoislääkäri Antti Kuulasmaan alustuksen aiheena oli ADHD, autismin kirjo sekä kielelliset erityisvaikeudet – kohtaavatko alueelliset resurssit tarpeet? Antti Kuulasmaa vertaili muun muassa kohderyhmien diagnooseja ja niiden määriä

Norjassa ja Suomessa. Diagnooseja on tehty huomattavasti enemmän Norjassa, jossa diagnoosin voivat tehdä perusterveydenhuollon lääkärit, meillä vain erikoislääkärit. ADHD-lääkitystä voitaisiin Kuulasmaan mukaan käyttää Suomessa enemmän. Toinen asia, jonka Antti Kuulasmaa nosti keskusteluun, on ammattilaisten suhteellinen määrä keskussairaaloissa verrattuna perusterveydenhuoltoon. Suomessa pystytään reagoimaan kuntoutuksellisiin asioihin vasta sitten, kun ongelmia on jo tullut paljon. Erityislapset tulisi löytää siinä vaiheessa, kun oireilu on vielä vähäistä. Näin päästäisiin ajoissa tarvittaviin tukitoimiin.

Mirjami Hagman

Oili Sauna-Aho

- lääkärien panosta lisättävä kouluterveydenhuollossa - erityisopetus, pienryhmät, avustajat - neuropsykiatrinen valmennus arjen tueksi. Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnanjohtajan Tiina Viljasen mukaan monet asiat ovat vuosien saatossa tehneet näkymättömistä näkyviä. – Meillä on kuitenkin vielä monia yhteiskuntarakenteeseen liittyviä tekijöitä, jotka vaativat korjaamista. Näihin tarvitaan päätöksentekijöitä, jotka voivat ammentaa tietoa sekä ammattilaisilta että perheiden arjesta, Tiina Viljanen tähdensi.

Mikkeli mielii ennaltaehkäisyä Mikkelin kaupunginhallituksen puheenjohtaja Arto Seppälä avasi tilaisuuden. Hän kertoi, että Mikkelin kouluverkkouudistuksia suunniteltaessa on pohdittu myös erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden asemaa. Seppälän mukaan erilaisten oppijoiden asema Mikkelin koulujärjestelmässä on varsin hyvä. Lasten ja nuorten ongelmien selvittelyssä pitäisi

Katariina Mäkelä

oita autismikuntoutukseen liittyen: ”Eihän pyörätuoliakaan oteta pois, kun kaikki palvelut on saatu sujuviksi ja luiskat paikoilleen”. Oikea-aikainen satsaus jo varhaisessa vaiheessa tuo säästöä myöhemmin. Arki on 24 tuntia vuorokaudessa myös autismin kirjon henkilöillä. Heillä, kuten kaikilla muillakin, on tavoitteena mahdollisimman itsenäinen elämä. Siksi nimenomaan pitkäjänteisellä työllä kuntoutuksen saralla päästään hyviin tuloksiin.

Sari Rautio

DYSFASIA 4/09 • 15


päästä vielä vahvemmin siirtymään ennaltaehkäisevän työn kehittämiseen. Ongelmien ratkaisu mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ehkäisisi niiden monimutkaistumista ja kasautumista. Seppälä muistutti, että Mikkelin kaupungin verkkosivuilta löytyy Erityisopetus Mikkelissä -opas. Opas on tarkoitettu ensisijaisesti vanhemmille, mutta Seppälän mukaan siihen olisi hyvä tutustua myös jokaisen kuntapäättäjän. Mikkelin keskussairaalan lastenpsykiatrian ylilääkäri Anita Puustjärvi valaisi aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD), autismin kirjon ja kielellisten erityisvaikeuksien ominaispiirteitä ja niiden kuntoutusta. Mikkelissä ajankohtaisena asiana tällä hetkellä on muun muassa ADHD:n hoidon porrastus. Puustjärven mukaan neuropsykiatristen häiriöiden kuntoutuksessa on Mikkelissä saatu hyviä ja kustannustehokkaita tuloksia valmennustyyppisellä kuntoutusohjauksella. Lasten- ja nuorisopsykiatrialla on kuitenkin vain yksi yhteinen kuntoutusohjaaja, joten resurssit ovat aivan liian riittämättömät tarpeeseen nähden. Mikkelin keskussairaalan lastenneurologian ylilääkäri Pirkko Karttunen-Lewandowski selvensi omassa puheenvuorossaan laajemmin sitä, miten alueelliset tukitoimet kohtaavat erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten tarpeita. Karttunen-Lewandowskin mielestä päivähoidon ja koulun tuki erityistä tukea tarvitsevalle lapselle toimii hyvin. Esimerkiksi koulupsykologien lisääminen on vähentänyt tarvetta lähettää lapsia oppimisvaikeuksien vuoksi keskussairaalaan. Psykologien tutkimukset perusterveydenhuollossa toimivat myös hyvin.

TerAPiAPALveLuT riiTTämäTTömiä Kehittämisen alueeksi Karttunen-Lewandowski nosti esille perusterveydenhuollon riittämättömät terapiapalvelut. Toimintaterapeutteja, puheterapeutteja ja fysioterapeutteja pitäisi saada enemmän, jotta voitaisiin tehostaa varhaiskuntoutusta ja ennaltaehkäistä ongelmien lisääntymistä. Peruster veydenhuoltoon pitäisi saada moniammatilliset kuntoutustyöryhmät. Valmennustyyppiselle (coaching) ohjaukselle on myös selkeä tarve, mutta neurologian seurannassa oleville lapsille ja nuorille sitä ei ole järjestynyt ollenkaan. Nuorten erityishaasteisiin vastaamaan tarvittaisiin aivan oma poliklinikka. Järjestöedustajan puheenvuoron Mikkelissä käytti ADHD-liiton toiminnanjohtaja virpi Dufva. Dufva korosti, että oikea-aikaisella, oikein kohdennetulla ja riittävän monialaisella tuella voidaan estää syrjäytymistä. Eri sektoreiden välinen tiivis yhteistyö on tärkeää. Julkisten palveluiden rooli tulee olla ensisijainen syrjäytymisen ehkäisyssä, mutta järjestöt voivat osaltaan tehdä muun muassa tärkeää vaikuttamistyötä asioiden eteenpäin viemiseksi. Vaikuttamistoimintaan kuuluu esimerkiksi lausuntojen ja kannanottojen tekeminen uusia lakeja valmisteleville työryhmille. Järjestöillä on myös julkisen palvelun toimintoja täydentäviä tukipalveluja kuten jäsenyhdistysten vertaistukitoimintaa ja erilaisia projekteja syrjäytymisen ehkäisyksi. Mikkelin alueella toimii todella aktiivinen kolmikantayhdistys Etelä-Savon ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys. Järjestöillä voi olla myös palvelutoimintaa. Aivohalvaus- ja

“Hyvä peruspaketti eri diagnoosiryhmistä.”

16 • DYSFASIA 4/09

dysfasialiitolla on erityisiä Nuortentaloja Turussa, Kuopiossa ja Jyvässeudulla. Taloissa opetellaan itsenäistä asumista tuetusti. Talot on tarkoitettu muun muassa nuorille, joilla on ADHD, aspergerin oireyhtymä tai kielellisiä erityisvaikeuksia. Tilaisuudessa syntyi mielenkiintoista keskustelua, pitäisikö kaikki erityistä tukea tarvitsevat oppilaat siirtää lähikouluihin vai tarvitaanko vielä erityisluokkia ja erityiskouluja. Useammissa mielipiteissä todettiin lähikouluperiaatteen olevan hyvä asia, mutta lasten oppimisen ongelmien haasteet ja tuen tarpeet ovat yksilöllisiä ja erityiskoulujakin tarvitaan.

KAmPAnjALLe KAnnATusTA Hämeenlinnan tilaisuuteen osallistuneilta pyydetty palaute antoi järjestäjätahoille hyviä ideoita ja tukea sille, että tämänkaltaisia tiedotustilaisuuksia kaivataan. Tilaisuuden koettiin vahvistavan osaamista ja sitä tietoa, mitä ammattilaisilla jo on. Puheenvuoroja kehuttiin: ”Kaikki puheenvuorot olivat hyvin avoimia ja lämpimällä rakkaudella ja realistisella ymmärtäväisyydellä esitettyjä”. Eri toimijoiden verkostoituminen ja tapaaminen kampanjan merkeissä koettiin hyväksi. Tilaisuuteen toivottiin mukaan enemmän kuntapäättäjiä, jotka voivat vaikuttaa siihen, miten asiat järjestyvät arjessa. Tämänkaltainen tilaisuus olisi kuulijoiden mielestä myös ”erittäin tarpeellinen erityislasten isovanhemmille, kummeille ja muille perheiden lähihenkilöille”. Tilaisuus voisi olla tarpeen myös ”suurelle yleisölle, jolloin moni saisi rohkaisua mahdolliseen omaan ongelmalliseen tilanteeseensa.” Liittojen välinen yhteistyö kuntakampanjan merkeissä sai


kannatusta. Jatkossa toivottiin tietoa uusista tutkimustuloksista, kirjallisuusvinkkejä, nettimateriaalivinkkejä, esitteitä muun muassa tukiviittomien, kuvien ja pikapiirrosten käyttämisestä ja näiden menetelmien hyödystä. Myös tapauskertomuksia toivottiin. Kyselyn palauteprosentti oli liki 100 %. Jokainen vastaaja suosittelisi vastaavaa tilaisuutta kollegalleen. Tiedonjano ja keskusteluntarve kannustavat jatkamaan kuntakampanjaa tulevinakin vuosina, jotta erilainen oppija voi olla jatkossa selviytyjä! Kuntakampanja järjestetään ensi vuonna Kirkkonummella, Kaarinassa ja Lappeenrannassa 5.–7.10.2010.

(Tietoruutu)

ADHD, AuTismi, AsPergerin oireyHTymä jA DysfAsiA Suomessa on satoja tuhansia henkilöitä, joiden elämää koskettaa jokin neurologinen oireyhtymä, vamma tai sairaus. Näitä ovat muun muassa ADHD, autismi, Aspergerin oireyhtymä tai kielelliset erityisvaikeudet (dysfasia). Monesti häiriöt johtuvat neurobiologisista syistä. ADHD:ssä eli aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriössä henkilö ei pysty riittävästi keskittymään normaaleihin arkeen tai työhön liittyviin tehtäviin. Autismi ja Aspergerin oireyhtymä aiheuttavat toimintarajoitetta erityisesti kommunikoinnissa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Dysfasia on kielenkehityksen erityisvaikeus, joka ilmenee esimerkiksi vaikeutena puheen tuottamisessa tai ymmärtämisessä.

DYSFASIA 4/09 • 17


Koko Koulu Lukee on kaksivuotinen lukutoimintahanke C.O. Malmin koulussa. Hankkeen tavoitteena on luoda lukemiseen ja kirjoittamiseen innostava oppimisympäristö yhteistyössä koulukirjailijan kanssa.

reeTTA niemeLä jA sirKKu Kinos

rohkeutta lukemiseen Turkulaisessa C.O. Malmin koulussa on jo usean vuoden ajan vieraillut kirjailija Reetta Niemelä. Hänen kanssaan koulun henkilökunta on etsinyt erilaisia tapoja madaltaa lukemisen kynnystä ja löytää jokaiselle kirjoja, joiden avulla lukemisen ilosta tulisi totta. Myös kirjoittamaan on ryhdytty rohkeasti – kirjoitusvirheistä piittaamatta!

ArAsTA LuKijAsTA AHmijAKsi? Kirjailijayhteistyön alussa astuimme kirjojen maailmaan useim-

miten elämyksellisten tilojen ja tarinankerronnan kautta. Kun Niemelän runossa Lumileipuri leipoi lumileivonnaisia, lasten kanssa valmistettiin popcorneja ja sokerivaahtoa ja imeskeltiin jääpaloja. Yhteisten tarinankerrontahetkien aikana koimme yhteisyyttä ja kansantarinoiden kiehtovia maailmoja. Eläytyvällä kerronnalla luodaan odotusta, jännitystä ja tiheää tunnelmaa.

Tällä hetkellä etsimme kirjailijan kanssa vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Miten dysfaattisen lapsen kanssa voi kirjoittaa niin, että lapsen mielikuvitus pääsee esille kirjoituksen heikkoudesta tai suullisen kerronnan epävarmuudesta huolimatta? Miten lapsi kokisi: minä olen tarinan ja runon tekijä? Miten jokainen voisi löytää kirjoja, joihin uppoutua, joita ahmia ja joista nauttia?

Reetta Niemelä

Tavoitteena on, että oppilaiden itsetunto lukijoina ja kirjoittajina kohoaisi. Aikuisten haaste on saada lasten rikas mielikuvitus ja upeat sisäiset visiot näkyviin, vaikka niiden tuottaminen voi olla vaikeaa puheen tai kirjoituksen tasolla. C. O. Malmin koulussa opiskelee kuuroja, huonokuuloisia ja dysfaattisia oppilaita. Reetta Niemelä on toiminut koulussa jo 2000-luvun puolivälistä asti. Eriikäisten ja hyvin eri tavalla itseään ilmaisevien oppilaiden lukutoiminta on haasteellista. Viittomakielisille ja maahanmuuttajataustaisille oppilaille suomen kieli on toinen kieli oman äidinkielen rinnalla. Lasten yksilöllisyyttä on tärkeää kunnioittaa – toiset ovat vahvoja liikeilmaisultaan, toiset ovat loistavia puhujia, toiset taas kuvaavat maailmaa visuaalisesti maalaamalla ja piirtämällä.

Tarinan voi kertoa myös piirtämällä. Kun tarina tempaa mukaansa, tekeminen muuttuu keskittyneeksi.

18 • DYSFASIA 4/09


onnisTuin, oLen ArvoKAs! Kynnys lukemiseen ja kirjoittamiseen voi dysfaattisella lapsella olla erittäin suuri. Lukeminen ja kirjoittaminen arvotetaan yhteiskunnassamme korkealle ja ympäristö välittää lapselle viestejä ja paineita sujuvan lukemisen ja kirjoittamisen erinomaisuudesta. Lapsella voi olla hyvin voimakas ja pitkäkestoinen kokemus siitä, että hänen ideoitaan ja sisäisen maailmansa rikkautta ei näe kukaan muu kuin hän itse. Jokainen tilanne, jossa lapsi tai nuori ilmaisee itseään ja saa siitä onnistumisen kokemuksen, on sinällään arvokas! On ollut tärkeää huomata, että mitään yksittäistä metodia tai hauskaa aina toimivaa tehtävää, taikatemppua kirjoittajaksi ja lukijaksi kasvattamisessa ei ole. Oppilaiden taidot ja tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. Tärkeämpiä seikkoja dysfaattisten lasten kanssa toimiessa ovatkin pitkäjännitteisyys, tilan antaminen lapselle ja toiminnallisen työtavan hyväk-

syminen lapsen tavaksi ilmaista itseään. Aikuisen rehellinen ja avoin läsnäolo on avain onnistuneeseen taideprosessiin. Kirjoittaminen ja lukeminen ovat mahdollisuuksia pysäyttää suorittamiskeskeinen ja sirpaleinen tekemisen tapa ja päästä yhdessä lasten kanssa suurten, voimauttavien kysymysten äärelle.

vinKKejä KirjoiTTAmiseen jA LuKemiseen Pyrkimys oikeinkirjoitukseen ja kirjoitusvirheet voivat hallita lapsen kirjoitustilannetta. Pyrimmekin keskustelemaan jokaisen kirjoittajan kanssa oikeinkirjoitukseen liittyvistä peloista ja korostamaan sitä, että virheet ovat luovassa kirjoittamisessa lopulta sivuseikka ja niiden korjaamiseen saa aina aikuisen apua. Ja myös kaverilta saa mielellään kysyä! Aikuisen tulee nähdä tarinan ja runon vahvuus, vaikka se olisikin kerrottu tai kirjoitettu ”vähän sinnepäin”. Erilaiset tehtävänannot voivat olla abstrakteja ja kielellisesti

Reetta Niemelä

vaativia. Pidemmän päälle lapsen itsetuntoa voivat parhaiten vahvistaa ”vapaat kädet”. Lapsi saa vapaasti kirjoittaa ja piirtää tarinaansa, juuri sellaista kuin hän itse sillä hetkellä haluaa. Aikuisen aito kiinnostus oppilaan työtä kohtaan antaa lapselle kokemuksen oman tarinan ainutlaatuisuudesta. Aikuisen on hyvä selvittää itselleen, että tarinan ei aina tarvitse olla kirjoitettu: se voi olla kerrottu, piirretty, näytelty jne. Tarinan luominen ja samanaikainen kirjoittaminen on kielihäiriöiselle oppilaalle erittäin vaativa tehtävä. Luku- ja kirjoitustaidon oppimisesta on vielä monta askelta siihen, kun lapsi kirjoittaa ajatuksensa ja ideansa ehjäksi tarinaksi. Pojille tyypilliset räjähdykset, aseet, sotakuvat ja vitsit joutuvat helposti aikuisen kummastelun kohteeksi. Aikuisen tulisi kuitenkin hyväksyä tämä poikien kulttuuriin ja kehitysvaiheeseen kuuluvana ilmiönä, joka voi toimia lähtökohtana upealle seikkailutarinalle. Aikakysymys ja omaan työhön palaaminen on erityisen tärkeää. Monesti lapset saattavat ensimmäisellä hanketunnilla toimia epävarmasti ja menettää näennäisen nopeasti kiinnostuksensa tekemiseen. On tärkeää jatkaa samaa tehtävää useilla kerroilla. Taidekasvatuksen suurimpia ansioita on, että siinä korostuu prosessi ja teoksen syntyminen eikä tulos. Lapset oppivat, että tarinalla voi olla monta mahdollista lopputulosta, eikä kaiken tarvitse olla kerralla valmista. On lapsen kunnioittamista vaatia teksteiltä korkeaa laatua

Tarinakerhossa on aikaa ja rauhaa tekemiselle - aikuinen elää mukana.

DYSFASIA 4/09 • 19


Reetta Niemelä on lastenkirjailija ja Sirkku Kinos erityisopettaja.

20 • DYSFASIA 4/09

Reetta Niemelä

ja lasten omaa panostamista niihin. Jos aikuinen luovuttaa, lapsi tulkitsee sen niin, että aikuinen ei luota hänen kykyihinsä. Dysfaattinen lapsi tarvitsee valtavasti tukea sekä kirjoittamisessa että lukemisessa.On tärkeää pohtia lapsen kanssa yhdessä, millaisia kirjoja juuri sen hetken lukutaidolla tuntuu hyvältä lukea. Lukemisen tukena on innostavaa käyttää muita taidemuotoja Kirjasta tehty elokuva tai teatteriesitys voidaan katsoa mielellään jo ennen kirjan lukemista. Kirjan voi myös ennen lukemista esittää tiivistetyssä, selkokielisessä muodossa.

Runoja voidaan käsitellä myös muovaillen. Reetta Niemelän Kakaduu!-kirjan runoista syntyi värikkäitä maailmoja.


mAijA KrAPPe

suojelijana tohtori Pentti Arajärvi

Arpajaiset vertaistuen kehittämiseksi

Jari Härkönen

töistä ja niiden jäseniltä. Netistä voi ostaa arpoja järjestöjen sivujen kautta tai osoitteessa: www. kultareuna.fi, selvittää Aivohalvaus- ja dysfasialiiton järjestöpäällikkö marika railila.

Kymmenen sosiaali- ja terveysjärjestöä järjestää vertaistukiarpajaiset tammikesäkuussa ensi vuonna. Arpajaisten tuotto käytetään järjestöjen vertaistuen kehittämiseen. Arpajaisten päävoittona on henkilöauto. Suojelijana toimii tohtori Pentti Arajärvi. Arpajaisissa ovat mukana Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, ADHDliitto, Aivovammaliitto, iholiitto, Lihastautiliitto, mielenterveyden keskusliitto, osteoporoosiliitto, selkäliitto, suomen CPliitto ja suomen nivelyhdistys. Vertaistukiarpajaiset toteutetaan nettiarpajaisina. Arvat maksetaan ja tarkastetaan Internetin välityksellä. Henkilöauton lisäksi arpajaisvoittoina on 2 000 euron matkalahjakortti, kumiveneitä, televisioita ja kuntoviikonloppuja. Yhden arvan hinta on 3 euroa. − Arpoja on alkuvuodesta järjestölehtien mukana jaettavassa arpasetelissä kahdeksan kappaletta, ja arvan ostaja voi valita kuinka monta arpaa haluaa lunastaa. Arpoja saa myös järjes-

järjesTöToiminnALLA TuLevAisuus Arpajaisten suojelijana toimiva Pentti Arajärvi tunnustautuu järjestöhenkiseksi. Itse hän laskeskelee kuuluvansa kymmeniin järjestöihin. Joihinkin hän kuuluu vain kannatuksen vuoksi, toisissa taas toimii aktiivisesti henkilökohtaisesta kiinnostuksesta. Jäsenyyksiä on vuosien varrella tullut ja mennyt, ja järjestöjä on laidasta laitaan, kulttuurista urheiluun ja poliittiseen toimintaan. Arajärvi pitää aktiivista kansalaistoimintaa koko yhteiskunnan perustana. − Järjestöillä ja kansalaisliikkeillähän tämä maa on rakennettu ja niillä tätä yhteiskuntaa yhä pidetään pystyssä. Ei virkakoneisto synnytä mitään uutta, valtio vain luo edellytykset yhteiskunnalle, hän tähdentää. Arajärvi jakaa suomalaisen järjestökentän kahteen siten, että järjestöjä syntyy ja niiden toiminta perustuu joko henkilökohtaisen edun valvontaan kuten potilasjärjestöissä tai yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen ja yhteisen edun valvontaan kuten vaikkapa luonnonsuojelujärjes-

töissä. Molemmilla on oma tärkeä tehtävänsä. Järjestökentän tulevaisuuden hän näkee vakaana ja pitää ajoittaista toiminnan hiipumista vain normaalina aaltoliikkeenä. Hänen mielestään nuorten vähäisestä osallistumisesta perinteiseen järjestötoimintaan ei kannata olla huolissaan. − Nuorten tapa toimia on spontaani ja sopii paremmin yhden asian liikkeistä innostumiseen. Niistä on hyvä aloittaa. Yhden asian liikkeistä on vuosien mittaan kehittynyt hyvinkin merkittäviä järjestöjä. Potilasjärjestöjen tulevaisuutta Arajärvi pitää turvattuna paitsi niiden edunvalvonnallisen luonteen vuoksi, myös niiden tärkeän vertaistuellisen roolin vuoksi. Hänen mielestään järjestötoiminta jo sinällään on vertaistukea. Kun kokoonnutaan toimimaan yhteisen asian puolesta, päästään samalla vaihtamaan ajatuksia samoin ajattelevien tai samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. − Täytyy myös muistaa, että järjestötoiminta on pohjimmiltaan hauskaa ja palkitsevaa. Eivät ihmiset muuten käyttäisi niin paljon aikaa toimimalla vapaaehtoisesti yhteisen edun hyväksi. Pakko sanoa, että kunnioitan valtavasti sitä työtä, jota järjestöissä tehdään, Arajärvi sanoo. Maija Krappe on Iholiiton tiedottaja.

DYSFASIA 4/09 • 21


Sisältö: Täyshoito ja Fontana Hotel Rantakallan lomaohjaajan ohjelma lapsiperheille. Liiton oma työntekijä järjestää myös ohjelmaa yhdessä perheiden kanssa. Kalajoen hienot hiekkasärkät leikki- ja ulkoilupaikkoineen ovat perheiden käytössä. Hakuaika: 7.6.2010 asti. Järjestäjä: Lomaliitto

soLuKu-LuonToLomAT 2010 yLeisTä soLuKu-LomisTA

LOMAT 2010

Ota talteen

AivoHALvAus- jA DysfAsiALiiTon TueTuT LomAT DysfAsiAPerHeiLLe vuonnA 2010 Tuetut lomat ovat sosiaalista lomatoimintaa, jota Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry järjestää yhteistyössä eri lomajärjestöjen kanssa.

HAKeminen LomiLLe Lomille haetaan Lomaliiton tuettujen lomien hakukaavakkeilla, joita saa liiton aluetoimistoista ja keskustoimistosta. Soita ja tilaa kaavakkeet. Kaavakkeita saat myös netistä osoitteesta www.fontana.fi. Netissä voi myös täyttää Lomaliiton sähköisen hakukaavakkeen.

vALinTAPerusTeeT Tuen saamiseen vaikuttaa hakijan ja perheen tulotaso, jonka on käytävä ilmi hakemuksessa. Tuen saantiin vaikuttavat myös huollettavien lasten määrä sekä sosiaaliset ja terveydelliset seikat, jotka on hyvä kertoa hakemuksessa. Esivalinnan lomille tekee Aivohalvaus- ja dysfasialiiton aluetyöntekijä Risto Lappalainen ja aluesihteeri Virpi Lumimäki. Lopullisesti valinnasta päättää järjestävä lomajärjestö. Lomille hyväksytyt saavat kutsukirjeen lomalle noin kuukautta ennen loman alkua.

LomA DysfAsiAPerHeiLLe Fontana Hotel Rantakalla Kalajoen hiekkasärkillä, huvipuisto JukuJukumaan vieressä 6.8.–11.8.2010 Paikkoja: 10 perhettä. Majoitus rivitalohuoneisiin, joihin voi majoittaa 4 henkeä. Hinta: aikuiset 150 euroa/hlö/5vrk eli 30euroa/vrk; 6–14 -vuotiaat 20 euroa/5vrk, alle 6-vuotiaat veloituksetta.

22 • DYSFASIA 4/09

Erityisryhmien sosiaalisella luontolomatoiminnalla (lyhennys Soluku) edistetään pitkäaikaisvammaisten ja sairaiden ihmisten mahdollisuuksia toimia ja harrastaa erilaisia luontoaktiviteettejä. Toiminnalla pyritään lisäämään yksilön omatoimisuutta ja elämän mielekkyyttä sekä sosiaalisen verkoston tukea. Luonto on monelle ihmiselle tärkeä voimavara, jonka hyödyntämistä näin pyritään edistämään. Tutustu alla oleviin lomiin ja hakuohjeisiin. Lomien järjestäjätahot: Soluku-lomille voi hakea viiden mukana olevan vammaisjärjestön kautta. Näitä järjestöjä ovat Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Epilepsialiitto, Suomen CP-liitto, Aivovammaliitto ja Suomen Parkinson-liitto. Lomat toteutetaan Lomayhtymä ry:n kanssa yhteistyössä, joka on lomien vastuullinen järjestäjä ja rahoittaja. Lomatoimintaan käytetään siis RAY:n sosiaalisen lomatoiminnan rahoitusta Lomayhtymän kautta. Lomien hinta on 110 € aikuiset ja lapset 6–15v 40 €, alle 6-vuotiaat ilmaiseksi. Lomat sisältävät ruoat, majoituksen ja ohjelman. Lomat ovat siis täyshoitopaketteja. Matkat lomapaikoille ja takaisin kustantaa jokainen kurssilainen itse.

1.  6.–11.4.2010 TALviLiiKunTALeiri syöTeKesKuKseLLA PuDAsjärveLLä AiKuisiLLe jA nuoriLLe (yLi 17 v.) Tule jo perinteiselle talviliikuntaleirille Syötteelle. Ohjelma sopii niin vanhemmille kuin nuorille. Nuoret ovat innostuneet laskettelusta ja vanhempi väki viihtyy hiihtäen Syötteen kansallispuiston keväthangilla. Lisäksi pilkkikalastusta, joka sopii kaiken ikäisille. Vetäjät ohjaavat ensikertalaisia, joten aloittelijat voivat tulla aivan hyvin mukaan. Syötteellä on mahdollisuus kokeilla apuvälineitä niin hiihdossa kuin laskettelussa. Myös lumikenkäilyä voi kokeilla ja eri maksusta moottorikelkkailua. Ohjelmassa on päivittäin laskettelua ja maastohiihtoa, kahtena päivän myös ohjattuja pilkkiretkiä keväthangilla. Sisäliikuntaa on ohjatusti ohjelman mukaan. Tarkemman ohjelman saat kutsukirjeen mukana. Kurssille voi tulla myös pyörätuolilla liikkuva henkilö. Paikanpäällä avustusta ja ohjausta toimintapisteissä, mutta huone avustusta ei ole eli henkilökohtainen avustaja tarvitaan jos tarvitsee avustusta huoneessa. Lomalaisia otetaan n 26–30 henkilöä. Huom.! Hissiliput lasketteluun joutuu ostamaan päivittäin, hinta on 9–10€/vrk. Hakuaika:29.1.2010 asti.


2. 6.–11.6.2010 LAPsiPerHeiDen LuonToLomA runnin KyLPyLässä iisALmessA Lomaan sisältyy täyshoito. Lisäksi teemme kanootti-, patikka- ja kalareissuja unohtamatta myöskään kulttuuria. Ohjelmassa on ongintaa, melontaa, kisailuja, retki seikkailumetsään, tikkupullan paistoa laavulla ja lapsille toimintatuokioita. Iltaohjelma savolaisen lettukestin merkeissä. Lisäksi kylpylän allasosastot, pelit ja kuntosalit ovat käytettävissä. Katso lisää Runnin palveluista osoitteesta www.runni.fi. Perheitä mahtuu mukaan 10. Hakuaika:12.3.2010 asti.  

3. 23.–28.8.2010 HossAn PerinTeinen LuonToLomAviiKKo AiKuisiLLe jA nuoriLLe(17 v).

Voit valita kolmesta leiriryhmästä itsellesi sopiva. Ilmoita haluamasi ryhmä hakemuksessa. Vaikeavammaiselle on avustusta lomalla päivittäisissä toiminnoissa. Jos tarvitset yöllä säännöllistä avustusta, on henkilökohtainen avustaja hyvä olla mukana. Ryhmä 1 on päivätoimintaryhmä, joka jakaantuu pienimpiin toimintaryhmiin, kuten kalastus, marjastus ja lyhyet päiväretket. Tämä ryhmä soveltuu hyvin myös huonompikuntoisille ja pyörätuolin käyttäjille. Ryhmä 2 on myös vesistövaellusryhmä, mutta kanoottien lisäksi on myös veneitä käytössä. Tämä soveltuu hyvin myös pyörätuolia käyttäville. Ryhmä yöpyy omissa metsähallituksen kämpissä, joissa perinteiset saunat ilman suihkua. Tässä ryhmässä voi olla myös pyörätuolin käyttäjiä. Ryhmän koko noin 6–7 henkilöä. Ryhmä 3 on patikointiryhmä, joka liikkuu jalkaisin alueen polkureitistöjä kapeilla luonnonkauniilla järvikankailla. Sopii myös toispuolihalvaantuneille. Patikkaryhmässä on kaksi pienryhmää. Hyvin liikkuvat patikoivat 12–15 kilometriä päivässä ja hitaammin liikkuvat 2–6 kilometriä päivässä. Pidämme leiriä omassa kämppä tukikohdassa Huosijärvellä, josta käsin retkeilemme. Mahdollisuus yöpyä myös maastossa. Lomalle otetaan 26–30 henkilöä Hakuaika: 15.6.2010 asti.

LisäTieTojA jA HAKuKAAvAKKeiDen PALAuTus Aluetyöntekijä Risto Lappalainen p. 040 5437 290 tai sähköposti: risto.lappalainen@stroke.fi.

LäHeTä HAKuKAAvAKKeeT osoiTTeeseen: Aivohalvaus- ja dysfasialiitto Risto Lappalainen Kauppakatu 34 A 9 87100 Kajaani

DYSFASIA 4/09 • 23


miiA suoyrjö

Projekti loppui, kaveruus jatkuu Meidän perhe menee kouluun -projektin loppuseminaarissa Tampereella kuultiin kokemuksia ja ajatuksia vertaistuesta ja koulunaloitusvaiheesta. Meidän perhe menee kouluun -projektin lähtökohtana oli huoli siitä, että tukitoimista huolimatta monilla lapsilla, joilla on kielellisiä erityisvaikeuksia, todetaan oppimisvaikeuksia kouluiässä. – Koulun alkaessa lasten terapiat vähenevät tai loppuvat, ja vanhemmat kokevat usein jäävänsä yksin ilman tietoa ja tukea tässä elämäntilanteessa. Myös kuntoutusohjausta on vähän tarjolla ja sen määrä on paikkakuntakohtainen. Myös vertaistuen merkitys olisi perheelle suuri, mutta sitä on usein vaikea löytää, kertoi Aivohalvaus- ja dysfasialiiton projektityöntekijä minna voltti. Projektin tavoitteena oli ennaltaehkäistä esiopetusikäisen lapsen riskiä saada oppimisvaikeuksia kouluiässä ja tukea perhettä koulunaloitusvaiheessa sekä verkostoitua vertaistukiryhmän kanssa. – Tarkoituksena oli myös lisätä perheiden jaksamista koulunaloitusvaiheessa ja antaa arjen työkaluja perheelle lapsen koulunkäynnin tukemiseksi, selvitti Minna Voltti. Projektin kohderyhmänä olivat perheet, joiden esiopetusikäisellä lapsella on dysfasia. Toiminta käynnistyi syksyllä 2007 Pohjan-

maalla ja laajeni pääkaupunkiseudulle syksyllä 2008. Perheitä oli mukana yhteensä 27 ja he kokoontuivat viikonlopputapaamisiin 5–6 kertaa toiminnan aikana.

KouLunALoiTus HuoLesTuTTAA Perheet kokivat tapaamisten tärkeimmäksi anniksi tiedon saamisen sekä vertaistuen että asiantuntijoiden kautta. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen kautta pystyy jakamaan ajatuksia muiden vanhempien kanssa, joilla on samanlainen elämäntilanne. – Vanhemmat saivat vertaistuen kautta esimerkiksi tietoa erilaisista tukimuodoista ja harrastuksista. Muiden hyväksi kokemia ideoita kokeiltiin myös oman perheen arjessa, kertoi Minna Voltti. Tuleva koulunaloitus herätti paljon ajatuksia. Vanhempien huolena oli erityisesti lapsen mahdollinen kiusaaminen esimerkiksi puheen vuoksi. Vanhempia huolestutti, että lasta ei hyväksyttäisi sellaisena kuin hän on. Hyvän itsetunnon säilyttäminen ja erilaisuuden kokeminen mietityttivät. Myös oppimiseen liittyviä huolenaiheita oli paljon. Miten selvitä pettymyksistä ja luovuttamisen

tunteesta, kun oppiminen on vaikeaa? Miten lapsi oppii lukemaan ja kirjoittamaan? Miten lapsi jaksaa illalla keskittyä läksyihin? Mikä olisi lapselle paras kouluvaihtoehto, pärjääkö hän integroituna yleisopetukseen? Vanhempien huolena oli myös lapsen kiusaaminen. Mitä tapahtuu, jos toiset lapset kiusaavat lasta, eikä hän osaa käsitellä sitä? Vanhempia huolestutti, että lasta kiusattaisiin puheen vuoksi tai että lasta ei hyväksyttäisi sellaisena kuin hän on. Erityisen tärkeäksi koettiin ammattitaitoinen opettaja, joka ymmärtää lapsen vaikeudet ja ottaa ne huomioon opetuksen suunnittelussa. Lisäksi vanhemmat korostivat tiivistä yhteistyötä vanhempien ja koulun välillä sekä lapsen itsetunnon vahvistamista myös koulussa. – Myös oikean koulumuodon valinta on tärkeää lapsen opiskelumotivaation säilymiseksi, tähdensi Minna Voltti.

ProjeKTin TuLoKseT Minna Voltti korosti, että tärkeintä on ollut perheiden kokemusten ja ajatusten kuuleminen. Perheiden kokemukset ovat olleet pohjana

vertaistukea ovat saaneet kaikki perheenjäsenet. 24 • DYSFASIA 4/09


Erikoistutkija elisa Poskiparta Turun yliopiston Oppimistutkimuksen keskuksesta kertoi seminaarissa KiVA Koulu -ohjelmasta. Se on kiusaamista ennaltaehkäisevä ja vähentävä toimenpideohjelma suomen- ja ruotsinkielisille perusasteen kouluille. KiVA on lyhenne sanoista Kiusaamisen Vastainen tai Kiusaamista Vastustava. Ohjelma on kehitetty Turun yliopiston psykologian laitoksen ja Oppimistutkimuksen keskuksen yhteistyönä. Ohjelma on kehittämis- ja kokeiluvaiheen jälkeen leviämässä yhä useampiin kouluihin. Syksyllä 2009 ohjelman aloitti 1 400 koulua ja 800 uutta koulua aloittaa ohjelman käytön syksyllä 2010. Rahoitus ohjelmalle tulee opetusministeriöstä. KiVa Koulu -ohjelmaa on esitelty laajemmin Dysfasia-lehdes-

rAy:n oPPimisvAiKeusoHjeLmA Meidän perhe menee kouluun -projekti kuuluu Raha-automaattiyhdistyksen ohjelmaan, jossa etsitään uusia toimintamalleja lasten ja nuorten oppimisvaikeuksien varhaiseen toteamiseen ja niistä aiheutuvan syrjäytymisen estämiseen tai katkaisemiseen. – Oppimisvaikeuksien tunnistaminen ja niiden vaikutus syrjäytymiseen on ilmiönä verrat-

verTAisTuKeA KoKo PerHeeLLe oskarin vanhemmat melina markkanen-Hannula ja Tuomas Hannula ja juuson vanhemmat suvi Helojoki ja Ilkka jäntti olivat loppuseminaarissa kertomassa perheiden kokemuksista. He kertoivat tarinaansa dysfaattisen lapsen kasvattajina. Alku oli hankalaa, dysfasian diagnosointi viivästyi ja tiedon saaminen oli vaikeaa. Google tarjosi enemmän apua kuin asiantuntijat. Tukea ei ollut tarjolla, ei edes foniatrilta, puheterapeutilta tai päiväkodista. Meidän perhe menee kouluun -projektin viikonlopputapaamiset ovat olleet perheille mieluisia ja odotettuja. Ne ovat olleet molemmille perheille ensimmäinen paikka saada vertaistukea ja sitä ovat saaneet kaikki perheenjäsenet, niin vanhemmat, dysfaattiset lapset kuin sisaruksetkin. Kaikkien on ollut hyvä huomata, että

tain uusi. On tärkeää, että erilaiset oppijat voivat elää täysipainoista ja omaehtoista elämää, sillä tietoyhteiskunnassa heidän riskinsä syrjäytyä kasvaa. Koulujen lisäksi myös mm. sosiaali- ja terveysalan järjestöiltä edellytetään aktiivisuutta, korostaa RAY:n kehittämispäällikkö elina varjonen. – Oppimisvaikeusohjelmassa keskitytään tunnistamaan ja määrittelemään oppimisvaike-

Melina Markkanen-Hannula, Tuomas Hannula, Suvi Helojoki ja Ilkka Jäntti.

on muitakin lapsia, joilla on samoja vaikeuksia. Hän ei olekaan erikoinen. – Ensimmäisenä iltana puhuttiin kahteen saakka, vanhemmat muistelivat. Perheistä on tullut tuttuja myös viikonloppujen ulkopuolella. Lapset ovat saaneet toisistaan hyviä kavereita. Tapaamisia halutaan jatkaa vapaamuotoisesti. Meidän perhe menee kouluun -projektin loppuseminaarin lyhennelmät sekä keskustelupalsta löytyvät löytyvät liiton sivuilta osoitteesta www.stroke.fi (Etusivu > Kuntoutus ja palvelut > Projektit > Meidän perhe menee kouluun -projekti).

uksia sekä kehittämään tuki- ja selviytymiskeinoja. Lisäksi kehitetään oppimismenetelmiä ja materiaalia sekä erilaisia kuntoutusmenetelmiä, kertoo Varjonen. Ohjelmassa on mukana 22 hanketta, jotka käynnistyivät vuonna 2006 ja 2007. Hankkeiden tuloksia ja vaikutuksia arvioidaan tämän ja ensi vuoden aikana. Lisätietoja oppimisvaikeusohjelmasta www.ray.fi.

DYSFASIA 4/09 • 25

Juuli Renko

KivAssA KouLussA ei KiusATA

sä 3/2009. Lisätietoja myös osoitteesta www.kivakoulu.fi. Erityisopettaja Hanna-mari sarlin luennoi koulutulokkaan tuen tarpeen kokonaisvaltaisesta huomioinnista muuttuvien säädösten valossa. Sarlin toimii Siuntion kunnan opetuspäällikkönä. Lisää aiheesta tulevissa Dysfasialehdissä. Juuli Renko

myös opinnäytetöille ja tulossa on opaskirja Kielelliset erityisvaikeudet ja vertaistuki koulunaloitusvaiheessa. Lisäksi tehdään opaskirja yhdistysten käyttöön. Tietoa on jaettu myös päivähoidon ja koulujen henkilöstölle. Internetiin perustetulla keskustelupalstalla perheet voivat saada ajasta ja paikasta riippumatta vertaistukea.


eveLiinA KAnAnen

Tukea eri ikävaiheissa

Hannan tie itsenäistymiseen Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n Jyvässeudun Nuortentalolta viime toukokuussa omaan vuokra-asuntoon muuttanut Hanna Pietilä opiskelee, seurustelee ja hoitaa arjen askareitaan sujuvasti. Myös harrastuksia Hannan elämään mahtuu. Kuulostaa, että tämän nuoren neidin elämässä kaikki on kohdallaan. Aina ei kuitenkaan ole ollut näin.

omA TAPA oPPiA Peruskoulun Hanna kävi Kaikuharjun erityiskoulussa. Hanna ja Tarja muistelevat yhdessä Hannan lapsuutta. Hanna harrasti lyhyen aikaa tanhu- ja kuvataideryhmissä, mutta enimmäkseen hän viihtyi yksikseen palapelejä tehden ja luonnossa liikkuen. – Sitten murrosiän lähestyessä alkoi koulussa ja kotona ovet paukkumaan ja nyrkit myös. Hanna oli herkkä nuori, joka myös reagoi herkästi. Koulu oli todella

26 • DYSFASIA 4/09

hankalaa ala-asteen lopulla, Tarja toteaa. – Minua kiusattiin koulussa, mutta se kyllä loppui myöhemmin. En tehnyt tehtäviä, Hanna kertoo koulunkäynnistään. – Yläasteella kaikki alkoi kuitenkin sujua paremmin. Hanna alkoi nauttia koulunkäynnistä. Hänellä oli tuolloin sellainen opettaja, joka osasi käsitellä oikealla tavalla ja auttoi Hannaa löytämään oman tavan oppia, Tarja iloitsee. – Myös ammattiopintojen parissa Hannalle annettiin mahdollisuus oppia omalla tavallaan. Se on tärkeää, Tarja kertoo. Hanna suoritti puutarha-alan perustutkinnon Kiipulan ammattiopistossa. Se oli sopiva paikka Hannalle niin äidin kuin hänen itsensäkin mielestä. Ongelmiakin kuitenkin oli. Tarjan ja Hannan kertoman mukaan ajantajun opettelu tuotti vaikeuksia ja sen vuoksi silloin tällöin myöhästyttiin bussistakin. Hanna myös saattoi jumiutua johonkin tilanteeseen tai toimintaan todella pitkäksi ajaksi. – Kerran hän katsoi Titanic -elokuvan kolme kertaa peräkkäin, Tarja kauhistelee.

– Jumiutumista menneeseen olen myös huomannut. Hannan on esimerkiksi vaikea mennä johonkin paikkaan, mistä hänellä on huonoja kokemuksia vuosienkin takaa. Hanna myös unohteli helposti tavaroitaan, kuten avaimensa, kännykän tai rahapussin.

TuKeA eri iKävAiHeissA Hannan perhe on ollut itse aktiivinen hakemaan tukea dysfasiaan. – Kyllä siinä joutui tinkimään monesta asiasta itse, mutta alkoi kyllä tukea löytymään, kun jak-

Eveliina Kananen

– Hanna on perheen ensimmäinen lapsi. Hannan ollessa 4-vuotias perhepäivähoitaja ihmetteli, ettei ymmärrä Hannaa ja että Hanna on kuin omassa maailmassaan, kertoo Hannan äiti Tarja marttala. – Minulla oli samanlainen tunne, mutta arvelin sen johtuvan avioerokriisistä, mikä oli silloin perheessämme. Hannalla oli omintakeisia sanoja ja hän sanoi usein esimerkiksi yhdyssanoja väärinpäin. Kellonkissa tarkoitti kissankelloa, Tarja kuvailee. – Hanna pääsikin neuvolan kautta perheneuvolaan psykologisiin testeihin, missä hänellä todettiin keskivaikea dysfasia, Tarja muistelee.

Hanna Pietilä totuttelee itsenäiseen asumiseen. Nuortentalo itsenäistymisen aika.


soi nähdä vaivaa, Tarja muistelee tuen saannin vaikeuksia. – Hannan ollessa alle kouluikäinen kävimme terveyskeskuksen järjestämässä psykologin ja puheterapeutin perustamassa ryhmässä, jossa lapset ja vanhemmat muodostivat omat ryhmänsä. Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistyksen tarjoamasta vertaistuesta oli myös paljon hyötyä ja sopeutumisvalmennuskursseilla tuli käytyä. Myös koulu järjesti kokoontumisia. Koulun ja kodin välinen yhteistyö on todella tärkeää, Tarja kertoo. – Hanna pääsi myös kahdelle kuntoutusjaksolle HYKSin audiovisuaaliselle osastolle, mutta sairaanhoitopiirin vaihdoksen myötä emme enää näitä jaksoja saaneet, Tarja muistelee harmissaan.

siirTyminen TyöeLämään KomPAsTusKivenä Tarja ja Hanna kertovat kuin yhdestä suusta, että tukea olisi tarvittu enemmän siinä vaiheessa, kun koulu loppui ja olisi pitänyt siirtyä työelämään. – Hannalla ei ollut valmiuksia selvitä yksin virastojen monimut-

Nuortentalosta hän saa edelleen tukea, mutta pian on

kaisen virkakielen kanssa. Kaikilla pitää olla oikeus saada selvennystä monimutkaisiin ohjeisiin. Virkailijoilta puuttuu kyky toimia oikealla tavalla tällaisten nuorten kanssa, Tarja toteaa. – Hanna viettikin paljon aikaa yksin. Hänen siskonsa ja ainut ystävänsä olivat muuttaneet pois paikkakunnalta. Hänellä ei ollut rohkeutta lähteä etsimään uusia ystäviä, koska epävarmuus ymmärretyksi tulemisesta oli suuri. – Minulle tuli äitinä sellainen pelko, että Hanna syrjäytyy kokonaan tästä yhteiskunnasta, jos ei ole työtä eikä sosiaalisia suhteita. Mielenterveys alkaa järkkyä, kun mielekästä tekemistä ei löydy ja tuntee itsensä tarpeettomaksi. Hanna olisi tarvinnut sellaisen tukihenkilön, jonka kanssa olisi voinut hoitaa asioita yhdessä. Äiti ei tähän tehtävään enää ole oikea ihminen itsenäistyvän ja työtä etsivän nuoren kohdalla, Tarja sanoo. Tarja ja Hanna kokevat, että lapsuudesta ammattiin valmistumiseen saakka tuki on ollut riittävää, mutta työelämään siirryttäessä tukiverkko ei enää toimi, kuten siihen saakka. – Kaikkien nuorten vanhemmatkaan eivät välttämättä tue. He saattavat ajattella, että siinä iässä pitää jo pärjätä omillaan tai jos eivät vaikkapa hyväksy lapsensa diagnoosia. Me olemme olleet dysfasian suhteen avoimia ja koemme, että siitä on ollut hyötyä, Tarja pohtii.

lä ei useinkaan ole tietoa, miten toimia dysfaattisen nuoren kanssa. Dysfasia ei näy ulospäin, vaan Hannakin näyttää terveeltä nuorelta naiselta. Myös minun täytyi ottaa selvää dysfasiasta, jotta osaisin toimia oikein ja ymmärrettävästi Hannan kanssa, Ritva muistelee. Vuoden 2008 tammikuussa Hannan tilanteeseen kysyttiin neuvoa Nuortentalon johtajalta marjatta Laaksolta ja saatiin sovittua tutustumiskäynti Jyvässeudun Nuortentalolle. Hanna muutti saman vuoden toukokuussa asumaan Nuortentalolle. – Nuortentalolla on ollut suuri vaikutus Hannan elämään. Hän on saanut harjoitella itsenäisen elämän aloittamista turvallisessa ja tuetussa ympäristössä. Hän on oppinut toimimaan itsenäisesti, huolehtimaan asioistaan, liikkumaan julkisilla kulkuneuvoilla ja rahan käyttöön on tullut järkevyyttä. Kannustus ja vertaistuki ovat olleet tässä suuressa merkityksessä. Hän on saanut tehdä töitä. On ollut hienoa huomata, että hän on halunnut oppia tekemään sellaisia asioita, joita ei ole aikaisemmin vahvan ennakkoasenteensa vuoksi halunnut tehdä. Hän on löytänyt hyvät puolensa ja on muuttunut paljon sosiaalisemmaksi. Ennen Nuortentalolle muuttoa Hanna oli arka ja alakuloinen, kun kaikki elämän asiat olivat solmussa. Nyt solmut on avattu ja tulevaisuus näyttää paljon valoisammalta, Tarja iloitsee.

nuorTenTALo TuKenA ArjessA

neuvojA LäHeisiLLe

– Tulin mukaan kuvioihin siinä vaiheessa, kun Hannan tilanne oli ihan jumissa, kertoo sosiaalityöntekijä ritva meritie Lahdesta. – Dysfasian vuoksi Hannan oli vaikeaa mennä esimerkiksi työkkäriin ja raha-asiat olivat todella huonosti. Virastojen työntekijöil-

– Toivoisin, että vanhemmat loisivat lapsiinsa sellaisen suhteen heti pienestä pitäen, että vielä murrosiässä ja aikuisuuden kynnyksellä hän voisi epäonnistuessaankin palata vanhempien luo kysymään neuvoa ja hakemaan tukea. Kannustus on dysfaattisen

DYSFASIA 4/09 • 27


muuTTo omAAn AsunToon Nuortentaloasumisen jälkeen Nuortentalo tarjoaa tukinuoripalvelua. Palvelussa Nuortentalon henkilökunta tukee nuorta edelleen tarvittavissa asioissa nuoren uuteen asuntoon. Hanna muutti Nuortentalolta Hankasalmen keskustaan viime keväänä ja Nuortentalon tuki jatkui tukinuoripalvelun muodossa. Aluksi hän työskenteli sekatavarakaupassa,

28 • DYSFASIA 4/09

mutta syksyllä eteen tuli taas uusia haasteita. Hanna aloitti catering-alan opinnot Hankasalmella. Hänelle on kertynyt jo paljon kerrottavaa yhteisistä kokemuksista uusien koulukavereidensa kanssa. Hän kertookin, että on Nuortentaloasumisen aikana tullut paljon rohkeammaksi ja uskaltaa kysellä ja hoitaa asioitaan helpommin kuin ennen. – Hyvää on, että pääsee itsenäistymään. Ei saa kylläkään enää niin paljon tukea, mutta sitten on löytynyt keinoja selvitä itse. Esimerkiksi menee vaan suoraan Kelalta kysymään, jos ei ymmärrä joitain lappuja. Siinä olen kehittynyt, että uskallan kysyä, Hanna kertoo tukinuoripalvelusta. – Välillä yksinäisyys harmittaa, mutta eipähän tarvitse ainakaan joka menemisestä ilmoittaa. Eikä tarvitse kämppiksen kanssa jakaa, et sillei yksin olo on hyvä, Hanna jatkaa. – Paperiasioissa olen soittanut Nuortentalolle. Kouluasioissa en ihme kyllä ole paljon tarvinnut apua ohjaajilta. Muuttoapua olen saanut, Hanna kertoo ohjaajilta saamastaan tuesta. – Osallistun edelleen joihinkin

Eveliina Kananen työskentelee Jyvässeudun Nuortentalolla Hankasalmella vastaavana ohjaajana.

Eveliina Kananen

Eveliina Kananen

nuoren kasvattamisessa tärkeää. Nuorelta voi myös kysyä, tarvitseeko hän apua, jos näyttää, että asiat ovat huonosti. Tarja Marttalan mielestäni jäsenyhdistykseen liittyminen on todella tärkeää heti, kun lapsella todetaan dysfasia. Yhdistyksen kautta saa vertaistukea ja tietoa ja se ajaa jäsentensä etuja. – Itse olin jäsenyhdistyksen toiminnassa mukana, mutta erosin yhdistyksestä, kun tyttäreni lopettivat peruskoulun. Luulin, etten enää tarvitse yhdistyksen tukea. Se oli virhe, sillä tukea tarvitaan siihen saakka, kunnes nuori on tukevasti kiinni elämässä eli kun on työssä ja jatko selvillä, Tarja kertoo.

Nuortentalon yhteisiin juttuihin, Hanna lisää. Tukinuoripalvelussa ohjaajat käyvät sopimuksen mukaan nuoren asunnolla muutaman kerran viikossa. Nuorella on aina mahdollisuus saada puhelintukea ja käydä Nuortentalolla. Yhdessä nuoren kanssa pyritään löytämään keinoja siihen, että arki omassa asunnossa sujuisi mahdollisimman itsenäisesti ja Nuortentalolla opitut tavat ja rutiinit siirtyisivät myös omaan asuntoon. Hannan Nuortentalolta saamaa palvelua on suunniteltu loppuvaksi muutamien kuukausien sisällä. Hanna epäilee, että jännitys alkaa kasvaa itsenäistymisen hetken lähestyessä. – Mutta enköhän kuitenkin pärjää, kun olen tähänkin asti aina jotenkin pärjännyt, Hanna sanoo itsevarmasti.


DYSFASIA 4/09 • 29


mArrAsKuu

LAATU, PALVELU, ASIANTUNTEMUS Saat Newprintistä kaikki painotyöt ja palveluketjun – aina asiantuntijoidemme konsultaatiota myöten. RAISIO Tuijussuontie 1 21280 Raisio Puh. 02 437 4500 Fax 02 438 9994

LOIMAA Kartanomäenkatu 4 32200 Loimaa Puh. 02 762 6000 Fax 02 763 1560

VANTAA Myllynkivenkuja 4 PL 29 01621 Vantaa Puh. 0400 239 569


LIITTO TIEDOTTAA

Liittohallitus 2010–2011

Aivohalvaus- ja dysfasialiiton valtuusto valitsi kokouksessaan 3.11.2009 liittohallituksen puheenjohtajaksi neurologi, apulaisylilääkäri Terttu Erilän. Muut kutsutut asiantuntijajäsenet ovat talousjohtaja Risto Laalo (varajäsen kunnanjohtaja Terhi Isotalo), logopedian professori Matti Lehtihalmes (varajäsen puheterapeutti Minna Vironmäki), liikkeenjohdon konsultti Heikki Lehmusto, (varajäsen toimittaja Niina Mälkiä) ja kansanedustaja Anne-Mari Virolainen (varajäsen johtava sosiaalityöntekijä Kaisa Kiiski). Yhdistysten nimeäminä edustajina hallituksessa ovat AVHsairastuneen edustaja Matti Pelttari, Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry (varajäsen Risto Ryhänen, Ylä-Savon aivohalvausja afasiayhdistys ry), AVH-omaisen edustaja Johanna Antila, Afasia- ja aivohalvausyhdistys ry, (varajäsen Erja Laarimo Turun seudun aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry) sekä dysfasiaedustaja Tiia Ukkola, Päijät-Hämeen Dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry (varajäsen Anu-Maarit Lehtonen Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry). Tervetuloa aloittamaan uutta toimikautta!

ten edustajille Tuulia Kantolalle ja Tuulia Suomiselle kuluneista yhteistyövuosista liittohallituksessa. – Liitolle on todella tärkeää, että olette pyyteettömästi tuoneet työpanoksenne liiton toiminnan kehittämiseen. Yhteistyössä olemme voineet viedä eteenpäin edustamiemme ryhmien asioita. Toivon, että voimme jatkaa hyvää yhteistyötä muussa muodossa edelleenkin!

Uudistunut Suvituuli

Turun Hirvensalossa sijaitseva Suvituuli, Aivohalvaus- ja dysfasialiiton ja Suomen Parkinson-liiton yhteinen Erityisosaamiskeskus, on uudistunut kevään ja kesän aikana. Peruskorjaukseen saatiin vajaat 300 000 euroa Raha-automaattiyhdistykseltä. Liittojen perustehtäviin kuuluu sairastaneiden ja kuntoutujien arjen tukeminen ja vertaistuen mahdollistaminen. Liitot järjestävät vuosittain yhteensä noin 115 kuntouttavaa kurssia, näistä pääosan Suvituulessa. Kuntoutus on muuttumassa en-

tistä yksilöllisemmäksi ja vuorovaikutteisemmaksi. Tämä on huomioitu myös Suvituulta uudistettaessa rakentamalla tiloja pienimuotoisia luento- ja ryhmäkeskusteluja varten ja lapsiperheiden tarpeisiin. Kutsuvierailla oli mahdollisuu tutustua uusittuihin tiloihin tiistaina 8.9.2009. Tilaisuuden juhlapuhuja oli Raha-automaattiyhdistyksen toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre. Turun kaupungin tervehdyksen toi palvelujohtaja Maisa Kuusela. – Suvituuli on kaunis ja hyvin hoidettu kiinteistö luonnon helmassa. Olette onnellisessa asemassa saadessanne työskennellä täällä. On hienoa, että puitteet kuntoutumiselle, kursseille ja tapahtumille ovat mallillaan. Yhteistyö ja toiminnan yhteensovittaminen on varmasti haasteellista, mutta varmaan nämä tilat osaltaan tuovat uusia ideoita, virikkeitä ja aitoa yhteisöllisyyttä. RAY:n kannalta on toivottavaa, että tilat olisivat mahdollisimman aktiivisesti järjestöväen ja kohderyhmien käytettävissä. Täällä voidaan tarjota arjen rakennusaineita ja yhdessäolon iloa, totesi Sinikka Mönkäre.

Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnanjohtaja Tiina Viljanen esittää lämpimät kiitokset koko liittohallitukselle ja erityisesti työskentelynsä hallituksessa päättäville, liiton puheenjohtajalle Juhani Siveniukselle, varapuheenjohtajalle Maija Perholle sekä yhdistys-

Arja Pasila

Kiitokset hallituksessa työskennelleille!

Toiminnanjohtajat Helena Noroila (vas.) ja Tiina Viljanen emännöivät Suvituulen juhlassa. Toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre RAY:sta oli tilaisuuden puhujavieras.

DYSFASIA 4/09 • 31


Riina Niemisen Purjeet-työllä on sekä esteettisiä että käytännöllisiä tehtäviä Airisto-kokoustilassa.

Purjeet Airistolla

Kiinteistöosakeyhtiö Suvituuli tilasi Airisto-kokoustilan lasikattoon tekstiilityön. Tekijäksi löytyi opiskelija Riina Nieminen LounaisSuomen käsi- ja taideteollisuusoppilaitoksesta. Työn nimi on Purjeet ja se on valmistettu sinisestä ja valkoisesta puuvillakankaasta.

Neurologiset vammaisjärjestöt Kuntamarkkinoilla 9.–10.9.2009

Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) olivat näytteilleasettajina omalla osastollaan Kuntamarkkinoilla 9.–10.9.2009 Helsingissä. Kuntamarkkinat on Kuntaliiton ja Kuntalehden järjestämä julkisen hallinnon suurtapahtuma ja kohtaamisfoorumi.

32 • DYSFASIA 4/09

Neurologiset vammaisjärjestöt järjestivät tapahtuman aikana kaksi NV-tietoiskua neurologisista sairauksista ja henkilökohtaisesta avusta. Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta kertoi neurologisista vammaisjärjestöistä ja henkilökohtaisesta avusta. Hänen puheenvuoroaan täydensi Verna Nyström, joka kertoi kokemuksistaan henkilökohtaisesta avusta. Henkilökohtaisen avun uusista ulottuvuuksista kertoivat järjestöpäällikkö Jaana Manssila, Epilepsialiitosta ja puheenjohtaja Liisa Rautanen Lihastautiliitosta. Neurologisiin vammaisjärjestöihin kuuluu 14 järjestöä. Vuoden 2009 teemana on oikeuksienvalvonta. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry toimii NV-järjestöjen puheenjohtajajärjestönä vuosina 2009–2010.

Tietoa ja näkyvyyttä kulttuurin avulla

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry oli syksyllä mukana Ok-opintotoiminnan tuottamassa Nauru pidentää ikää -kulttuuritapahtumassa. Ok:n kulttuurituotantoja rahoittaa opetusministeriö. Vakava sairaus on aina pelottavaa ja oikeaa tietoa on vaikea välittää. Tämä tapahtuma antoi mahdollisuuden tuoda tietoa aivoverenkiertohäiriöistä ja sen ehkäisystä kulttuurin avulla ihmisten arkeen. Tiedon lisäksi tapahtuma antoi yhdistysten jäsenille mahdollisuuden esiintyä ammattilaisten kanssa hauskoissa tilanteissa Helsingin rautatieasemalla ja saada ihmisiä pysähtymään ja ihmettelemään. Asemalla toteutetusta arkisesta tilannekomiikan käsikirjoituksesta ja ohjauksesta vastasivat Heli Sutela ja Kristiina

Huuliharppukvartetti Svängin soitossa Balkanin rytmit kohtaavat tangon, ragtimen ja suomalaiset kansansävelmät. Musiikki siivitti lounashetkeä Postitalossa Nauru pidentää ikää -tapahtumassa.

Saha. Tavoitteena oli saada yleisö katsomaan ympäristöään huumorimielellä, joka myös onnistui. Rautatientorin tapahtuman lisäksi oli tarjolla lounasesityksiä Ravintola Pääpostissa, joihin osallistui arviolta noin 750 henkilöä. Esiintymässä olivat muun muassa M. A. Numminen ja Pedro Hietanen Gommi-jäniksen ja Pommi-kissan hahmoissa, Pekka Kuusisto ja Iiro Rantala, Nat Newborn Time -orkestereineen ja kuvittaja Stéphane Rosse, Huuliharppukvartetti Sväng ja herra Matti Hagelberg, Musiikkiteatteri Kapsäkki ja kuvittaja Milla Paloniemi. Kulttuurisuunnittelija Marjaana Pakkanen Ok-opintokeskuksesta iloitsi onnistuneesta kokonaisuudesta. – Yleensä ottaen kaikki osallis-

Heli Sorjonen

Sari Honkasalo

Suvituulen esteettömät ja valoisat tilat soveltuvat monenlaiseen toimintaan ja niitä vuokrataan myös ulkopuolisille. Tietoja Suvituulesta löytyy osoitteesta www.sunnanvind.fi.

Victoria Mankki

LIITTO TIEDOTTAA

Toiminnanjohtaja Tuula Savikuja Suomen Tourette-yhdistyksestä esitteli NVjärjestöjen toimintaa Kuntamarkkinoiden kävijälle.


LIITTO TIEDOTTAA

Timo Muhonen

Peter von Koskull ja Victoria Mankki tutustuivat Aboa Vetus -museoon.

korvaamatonta. He kaikki todella paneutuivat pohtimaan sitä, miten toimintasaarekkeita saisi kehitettyä. Kaikkia ehdotuksia ei resursseillamme voida juuri nyt toteuttaa, mutta ne on kirjattu ylös myöhempääkin käyttöä varten, iloitsee Taija Harjuniemi onnistuneesta yhteistyöstä. Aboa Vetus & Ars Nova on turkulainen yksityinen museo, jonka toimialana on Suomen keskiajan ja toisaalta nykytaiteen kulttuuriperintö. Aboa Vetus kertoo Suomen vanhimman kaupungin mielenkiintoisesta ja pitkästä historiasta aitojen raunioiden keskellä. Ars Nova on yksi Turun kolmesta taidemuseosta. Lisätietoja Aboa Vetus & Ars Nova -museosta saa osoitteesta www.aboavetusarsnova.fi.

Sanonta”Hoitoketju on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki” pitää hyvin paikkansa. Tavoitteena on, että jokainen meistä tuntee AVH:n oireet ja osaa toimia oikein sairauskohtauksen tapahtuessa.

Yhteistyötä Aboa Vetus & Ars Nova -museon kanssa

Ryhmä Nuortentalon asukkaita ohjaajansa kanssa sekä projektikoordinaattori, puheterapeutti Victoria Mankki ja liiton jäsen Peter von Koskull olivat Aivohalvaus- ja dysfasialiiton puolesta mukana asiantuntijoina, kun Aboa Vetus & Ars Nova -museo halusi ottaa huomioon erityisryhmiä uudistaessaan toimintasaarekkeitaan. Toimintasaarekkeet ovat pisteitä, joissa voi itse puuhailla kaikenlaista: rakentaa keskiaikaisia tiililimityksiä, kokeilla vanhanaikaiseen vahatauluun kirjoittamista, tunnistaa luita jne. – Saarekkeet on alun perin suunniteltu lapsia varten. Niissä ei rakennusvaiheessa oikeastaan ole otettu erityisryhmiä huomioon. Nyt haluamme uudistaa niitä juuri muun muassa afaattisia ja dysfaattisia henkilöitä ajatellen, kertoo Taija Harjuniemi Aboa Vetus -museon Silmu-saavutettavuushankkeesta. Victoria Mankin, Peter von Koskullin ja nuorten ehdotusten perustella museo on päättänyt lisätä saarekkeille valoa, suurentaa saarekkeiden ohjetekstien kirjasinkokoa, muokata tekstejä loogisempaan, selkeämpään ja helppolukuisempaan muotoon sekä sisällöltään että tekstin asettelun kannalta. – Saimme todella hyödyllisiä uudistusideoita ja heidän palautteensa on ollut meille aivan

Ari Vuorinen

tuneet kuvittajat/muusikot olivat positiivisesti yllättyneitä. Heistä kukaan ei ollut aiemmin osallistunut vastaavanlaiseen poikkitaiteelliseen konseptiin. Osallistuminen vaati hieman heittäytymistä ja uudenlaisten näkökulmien etsimistä omaan työhön. Moni tekijä koki hyvin palkitsevana nähdessään tapahtumapäivänä yhteistyön lopputuloksen. Marjaana Pakkasen mukaan erityisesti kuvittajille tässä konseptissa oli paljon työsarkaa ja esimerkiksi Erika Kallasmaa ja Milla Paloniemi tekivät upeaa työtä luodessaan uutta materiaalia juuri taiteilijaparinsa musiikkiin sopivaksi. – Luulen, että tapahtumasta jäi kipinä useammalle taiteilijalle kokeilla vastaavanlaista yhteistyötä vastaisuudessakin. Ravintola Pääpostissa oli samalla myös pienimuotoinen taidenäyttely. Esillä oli turkulaisen Afan angelot -kuvataideryhmän kollaasiteos sekä Pirkanmaan AVHyhdistyksen jäsenen Pertti Ruorasen humoristia akvarelleja. Moni lounaalle saapunut pysähtyi katsomaan kuvia ja niiden läheisyydessä esillä olevat liiton materiaalitkin kiinnostivat. Lounaspöytiin oli jaettu taskukokoinen 112-esitteemme ja sen moni otti mukaansa.

Sinikka Vuorinen

Sinikka Vuorinen tulkkikeskuksen työntekijäksi

Sinikka Vuorinen on aloittanut tulkkikeskuksen työntekijänä 1.10.2009. Hän työskentelee liiton Kommunikaatiokeskuksessa, jossa on käynnistynyt puhevammaisten tulkkivälityspalvelu. Puhevammaisten tulkkivälityspalvelu on siirtymässä vuonna 2010 Kelalle. Tavoitteena on, että välityspalvelu voisi jatkua tulevaisuudessakin, mikäli Kela hyväksyy tarjouksemme.

DYSFASIA 4/09 • 33


Tietoja puhetulkkikeskuksista löytyy Kehitysvammaliiton Papunet-sivustolta osoitteessa http:// papunet.net/yleis/tulkkipalvelu/ verkosto.html.

Riitta Tuusa koulutussuunnittelijaksi

Riitta Tuusa toimii koulutussuunnittelijan tehtävässä 1.1.2010 lukien. Hänen vastuualueensa on ammattilaisille ja suurelle yleisölle kohdennettu koulutus. Samalla hän siirtyy kuntoutusyksikön työntekijäksi. Erityisvastuualueena säilyy edelleen AVH -yhdyshenkilötoiminnan valtakunnallinen seuraaminen ja yhdyshenkilörekisterin ylläpito. Riitta Tuusa on työskennellyt aiemmin Länsi-Suo-

Päivi Seppä-Lassila

LIITTO TIEDOTTAA

Riitta Tuusa

men aluesihteerinä Tampereella. Aluesihteerin tehtävä tullaan täyttämään alkuvuoden 2010 aikana.

Vuoden 2010 sopeutumisvalmennuskurssit Vuonna 2010 järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit löytyvät lehden 3/2009 liitteenä olleesta Sopeutumisvalmennuskurssiesit-

teestä 2010 ja sivuiltamme www. stroke.fi. Lisätietoja kursseista esitteestä ja palvelupäälliköltä tai kurssisihteereiltä (puhelimitse ma–pe klo 9-15): Ann-Mari Veneskoski, p. (02) 213 8271, ann-mari. veneskoski@stroke.fi, Pirkko Pohjola, p. (02) 213 8272, pirkko.pohjola@stroke.fi ja Sari Hietanen, p. (02) 213 8221, sari.hietanen@stroke.fi. Jos tarvitset käyttöösi lisää sopeutumisvalmennuskurssiesitteitä, niin ota yhteyttä kurssisihteereihin. Ensi vuonna tarjolla on sopeutumisvalmennuskursseja alle kouluikäisille, koulunsa aloittaville ja kouluikäisille lapsille perheineen, kuvat ja viittomat lapsille, aktivointi- ja elämyskurssi 14–16-vuotiaille dysfaattisille nuorille sekä tietopäivät isovanhemmille.

Hyvää joulunaikaa! Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry ja AVHlehden toimitus toivottavat liiton jäsenille, yhteistyökumppaneille ja lehden lukijoille leppoisaa joulunaikaa ja kaikin tavoin onnekasta vuotta 2010! Liitto ei lähetä painettuja joulukortteja, vaan ohjaa vastaavan summan liiton kohderyhmien tukemiseen.

Toimisto suljettuna jouluna Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n toimisto on suljettuna ajalla 21.12.2009–6.1.2010. Palvelemme jälleen loppiaisen jälkeen.

34 • DYSFASIA 4/09

Kaikki liiton jäsenet saivat kotiinsa korttipakkauksen marraskuun aikana. Lähetyksen mukana oli pankkisiirto, jolla voi maksaa vapaaehtoisen tukimaksun. Valitettavasti pankkisiirron viitenumero on virheellinen. Tukisumman voi maksaa kuitenkin myös ilman viitenumeroa, viestikenttään voi kirjoittaa JOULUKORTIT. Jos haluat kysyä joulukorteista tai maksusta, ota yhteyttä: Pia Vuoltee, p. 02 2138 200, pia.vuoltee@stroke.fi.


Ka nn

an

LIITTO TIEDOTTAA

ot to

TOR JUNgMAN, JORMA HUTTUNEN JA TIINA VILJANEN

Vaarallista näpertelyä Nämä RAY:n perustehtävään kuulumattomat velvoitteet ovat paitsi eettisesti arveluttavia, myös näpertelyä, jolla vaarannetaan rahapelien yksinoikeuden oikeutus. Raha-automaattiyhdistyksen vuodessa jakama noin 300 miljoonaa euroa sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaan on pisara meressä verrattuna valtion tulo- ja menoarvion 50 miljardin euron loppusummaan tai sosiaali- ja terveysministeriön 11,3 miljardin vuosibudjettiin. Sitä tärkeämpi jokainen euro on järjestöjen näkökulmasta. Kokonaisuuteen nähden vaatimattomalla panostuksella yhteiskunta ylläpitää mittavaa kansalaisaktiivisuutta ja toimintaa. Järjestöt ovat keskeinen osa hyvinvointiyhteiskuntaamme. Niissä työskentelee 36 000 alan ammattilaista eli kymmenesosa kaikista sosiaali- ja terveysalan työntekijöistä. Vapaaehtoisia toimijoita järjestöissä on yli 250 000 ja henkilöjäseniä yli kaksi miljoonaa. Järjestöjen työlle jo viiden miljoonan euron leikkaus olisi paha takaisku. Tältä osin valtion budjettiesitystä on muutettava. Pitemmällä tähtäimellä tavoitteeksi on asetettava veteraanikuntoutukseen osoitettujen varojen asteittainen palauttaminen RAY:n normaaliin jakoon. Lisäksi muut RAY:n perustehtävälle vieraat toiminnat on siirrettävä rahoitettavaksi sieltä, minne ne kuuluvatkin.

Päivi Seppä-Lassila

Jorma Huttunen

Päivi Seppä-Lassila

Tor Jungman

Juha Mattila

Tor Jungman on Suomen Sydänliitto pääsihteeri, Jorma Huttunen Suomen Diabetesliiton toimitusjohtaja ja Tiina Viljanen Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnanjohtaja.

Tapani Romppainen

Raha-automaattiyhdistyksen perustehtävä on rahoittaa sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöjen yleishyödyllistä toimintaa. On lyhytnäköistä politiikkaa, että tätä toimivaa suomalaista rahoitusjärjestelmää ollaan jälleen murentamassa. Sosiaali- ja terveysministeriön budjettiin kuuluu lakisääteinen terveyden edistämisen määräraha, joka aiemmin on ollut sidoksissa tupakka- ja alkoholiveron tuottoon. Nyt hallitus on esittänyt, että määräraha rahoitettaisiin, järjestöjen hankkeisiin kohdennetun 3,2 miljoonan euron osalta, RAY:n tuotosta. Toteutuessaan muutos merkitsisi RAY:n järjestöille suuntaamien avustusten leikkaantumista vastaavalla summalla. Määrärahan siirto RAY:lle myös valmisteltiin kaikessa hiljaisuudessa, järjestöjä kuulematta, mikä kertoo huonosta hallintotavasta ja avoimuuden puutteesta. Hallintokäytäntö on epäselvä: järjestöjen kesäkuussa jättämät hankehakemukset tulisikin yllättäen tehdä syksyllä uudelleen, nyt RAY:n lomakkeilla. Lisäksi julkisen vallan vastuulle kuuluvien veteraanien kuntoutusmenojen kattamiseen tarvitaan yllättäen 1,8 miljoonaa euroa lisää. Tämäkin aiotaan jälleen rahoittaa suoraan RAY:n pelitoiminnan tuotosta. Ilman tätä yhteensä viiden miljoonan euron lisäystäkin noin 40 % RAY:n tuotosta käytetään muuhun kuin sen perustehtävän mukaiseen järjestötoimintaan. Runsaat 100 miljoonaa euroa käytetään aiemmin budjettivaroin rahoitettuun lakisääteiseen veteraanikuntoutukseen sekä noin 30 miljoonaa euroa muihin julkisiin tehtäviin kuten pelastushelikoptereihin, julkiseen terveydenhuoltoon kuuluvien rekistereiden ylläpitoon jne. RAY myös maksaa tuotostaan arpajaisveroa – vuosittain noin 30 miljoonaa euroa – joka käytetään valtion tulo- ja menoarvion katteeksi.

Tiina Viljanen

DYSFASIA 4/09• •35 35 AVH 4/09


LIITTO TIEDOTTAA

OPAS LIIKUNTAAN HALUATKO MOTO-TAITURIKSI? Jos vastauksesi oli myönteinen, lue lisää! MOTO-TAITURIKSIopas tarjoaa sinulle ohjeita kohti taituruutta. MOTO-TAITURIKSI -opas antaa vinkkejä ja virikkeitä 4–12-vuotiaiden lasten ja aikuisten yhdessä toteuttamaan liikuntaan. Lähtökohtana on lisätä aikuisen ja lapsen yhdessä tekemistä sekä liikkumista erilaisissa toimintaympäristöissä ja hyödyntää niiden tarjoamia mahdollisuuksia. MOTO-TAITURIKSI harjoitteet eivät tarvitse tuekseen hienoja ja kalliita välineitä ja laitteita. Materiaali sisältää esimerkkejä lapsille suositeltavasta liikunnasta, antaa tietoa liikunnan merkityksestä lapsen kokonaisvaltaiselle kehitykselle ja energiatasapainon tärkeydestä liikkumisen yhteydessä. MOTO-TAITURIKSI -oppaan

harjoitukset tukevat ja edistävät lapsen havaintomotorisia taitoja, motorisia perustaitoja ja liikunnallista aktiivisuutta. Liikunta ja motoriikka ovat perustana joko suoraan tai välillisesti monille oppimisessa tarvittaville toiminnoille ja luovat näin edellytyksiä paremmalle oppimiselle. Psykomotoriikassa korostetaan kehon ja mielen yhteyttä. Siinä liikunta nähdään laaja-alaisena kehityksen edistämisen ja tukemisen välineenä. Liikuntaa ei toteuteta vain urheilullisessa tarkoituksessa, vaan sen avulla voidaan tukea ja kehittää lapsen motorisia taitoja ja edelleen tukea vaikkapa oppimista. Psykomotoriikan yhtenä tärkeänä tavoitteena on myös tukea lapsen ja nuoren oma-aloitteisuutta ja luottamusta omiin kykyihinsä. Tämä vahvistaa itsetuntoa ja minäkuvaa. Lisäksi toisten kanssa liikuttaessa tarjoutuu mahdollisuus harjoittaa vuorovaikutustaitoja ja muita sosiaalisen toiminnan perusvalmiuksia. Havaintomotoriikka on psy-

komotoriikan tärkeä ja keskeinen osa-alue. Havainto ja liike liittyvät kiinteästi toisiinsa. Jos motoriikassa on häiriöitä, heijastuvat ne myös havaintotoimintaan ja päinvastoin. Oppiminen ja sen myötä tarkoituksenmukainen toiminta edellyttävät aistikokemusten oikeaa jäsentymistä. Materiaali on tarkoitettu ensisijaisesti lapsen ja aikuisen yhteisiin leikkihetkiin ja se soveltuu käytettäväksi niin kotona, kerhoissa, päivähoidossa kuin koulussa. Aikuisen ja lapsen yhteinen liikunta tuottaa monia hyötyjä lapsen kehitykselle. MOTO-TAITURIKSI -opas on oiva apu tämän työn tueksi. Opas löytyy linkistä: http://www. mielenterveysseura.fi/files/173/ mototaituriksi_low.pdf MOTO-TAITURIKSI oppaan kirjoittaja Johanna Tuomi on lasten ja nuorten liikuntaan erikoistunut ohjaaja, opettaja ja kouluttaja, jolla on monivuotinen kokemus lasten ja nuorten liikunnasta. MOTO-TAITURIKSI on osa Jyväskylän yliopiston liikuntatieteiden tiedekunnan pro gradu -työtä.

Satuklassikoita selkokielellä ja viitottuna Papunetin pelisivuilla on H.C. Andersenin satuklassikko Keisarin uudet vaatteet selkokielellä ja viitottuna puheena. Sivuilta löytyy myös muita selkokielisiä tarinoita, mm. Kettu ja korppi, Kolme pukkia ja Tuhkimo. www.papunet.net/pelit/selkotarinat/

36 • DYSFASIA 4/09


NYT LAITETAAN IDEAT KIERTOON! - Oho – onpas teillä hauska lumikolasta tehty kävelytuki lapsellanne! - Niin on – eikä maksanut kuin muutaman euron itse tekemällä! Konstan isä rakensi pojalleen lumikolasta ja suksista menopelin, jolla kulkeminen päiväkodin pihassa onnistuu talvikeleillä. Ideoita on syntynyt Konstan tarpeiden mukaan – sinne pitää päästä missä muutkin ovat! Liikkumisessaan tukea käyttävien lasten ja nuorten tarpeet ovat yksilöllisiä. Valmiita ratkaisuja niiden voittamiseen ei aina löydy helposti. Lakisääteinen järjestelmä ei pysty yleensä tarjoamaan perheille kuin lääkinnälliseen kuntoutukseen perustuvia apuvälineitä.

Perhe on omien asioidensa ja arjen asiantuntija. Perheillä on hyviä ideoita ja ratkaisuja, jotka helpottavat arjen sujumista. Ideat kiertoon -kampanjan aikana keräämme liikkumiseen liittyviä ideoita, joiden avulla osallistuminen yhteiseen toimintaan on mahdollista! Keräämme ideat kuvineen ja teko-ohjeineen Malikkeen kotisivuille Ideapankkiin, josta ne ovat kaikkien saatavilla! Käy tutustumassa Konstan välineisiin lumelle ja asvaltille www.malike.fi. Lisätiedot ja ohjeita ideoiden toimittamiseen: Henna Ikävalko, Malike p. 0207 718 302 tai henna. ikavalko@kvtl.fi.

MALIKE (matkalle – liikkeelle – keskelle elämää) tarjoaa toimintaa ja toimintavälineiden kokeilumahdollisuuksia. Se järjestää tapahtumia, kursseja ja koulutuksia kaikille, joilla on haasteita liikkumisessa. Malike-keskuksesta saa ohjausta ja neuvontaa välineiden soveltuvuudesta, ideoinnista ja hankinnasta. Malikkeen vuokraamoista voi vuokrata välineitä kokeiltavaksi ennen hankintapäätöstä tai käytettäväksi lomalla tai retkellä. Malike on osa Kehitysvammaisten Tukiliittoa, Ray tukee sen toimintaa. Tutustu osoitteessa: www.malike.fi

Peleistä on iloa meillekin. RAY on ohjannut tänä vuonna yli 100 miljoonaa naa euroa ön. järjestöjen kansanterveyttä edistävään työhön. eään työhönsä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto on saanut tärkeään avustusta 1 683 000 euroa. www.raytukee.fi

DYSFASIA 4/09 • 37


TAPAHTUMAKALENTERI

TAMMIKUU 29.–30.1.2010 Puheenjohtajapäivät Puheenjohtajapäivät yhdistysten hallituksessa työskenteleville.  

29.–30.1.2010 Educa-messut Helsingissä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on mukana näytteilleasettajana yhdessä ADHD-liiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-keskuksen kanssa opetusalan valtakunnallisessa koulutustapahtumassa, Educa 2010 -messuilla. Lisätietoja messuista: www.educa.fi.  

HELMIKUU  

4.-5.2.2010 Sillalla – På Bron -seminaari Espoossa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on mukana näytteilleasettajana Tikoteekin järjestämässä seminaarissa Hanasaaressa, Espoossa. Tarjolla uusinta tietoa ja käytännön ideoita puhevammaisen henkilön vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin tukemiseen sekä tietotekniikan käyttöön opetuksessa ja kuntoutuksessa. Lisätietoa sivulta http:// papunet.net/tikoteekki/koulutus/ sillalla.html

 

MAALISKUU

11.–12.3.2010 Sairaanhoitajapäivät Helsingissä Neurologiset vammaisjärjestöt -verkosto on omalla osastolla mukana Sairaanhoitajapäivillä Helsingin Messukeskuksessa.  

15.–21.3.2010 Kansainvälinen aivoviikko Kansainvälistä aivoviikkoa vietetään Suomessa viikolla 11 eli 15.–21.3.2010 viidennen kerran. Aivoviikolla tehdään tutuksi neurotiedettä ja yksi viikon tavoite on aivoperäisten sairauksien ja niiden hoidon ja kuntoutuksen tunnetuksi tekeminen. Viikon teemana on Anna aikaa aivoille. Viikon aikana Neurologiset vammaisjärjestöt ja niiden yhdistykset järjestävät teemaan liittyviä tilaisuuksia eri puolilla Suomea.  

TOUKOKUU

 

10.5.2010 Kansainvälinen aivohalvauspäivä Maanantaina 10.5.2010 vietetään kansainvälistä aivohalvauspäivää.

LOKAKUU

4.10.2010 Valtakunnallinen dysfasiapäivä  

5.–7.10.2010 Kuntakampanja Kuntakampanja yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton kanssa 5.–7.10.2010 Kirkkonummella, Kaarinassa ja Lappeenrannassa.  

29.–31.10.2010 Osaava Nainen -messut Turussa Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on näytteilleasettajana Osaava Nainen -messuilla.  

MARRASKUU

23.11.2010 koulutustilaisuus pääkaupunkiseudulla Yhteinen koulutustilaisuus ammattilaisille; järjestäjinä Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Autismi- ja Aspergerliitto ja ADHD-liitto. Tämä koulutustilaisuus korvaa aiempina vuosina järjestetyn Dysfasiaseminaarin.   Lisätietoja tapahtumista ja koulutuksista hintoineen ja sisältöineen sivuiltamme www.stroke.fi.

ERITYISLIIKUNTAA PORISSA Porin kaupungin järjestämistä erityislasten- ja nuorten liikuntakerhoista tietoa: Johanna Kuusisto erityisliikunnanohjaaja, p. 02 621 1412 johanna.kuusisto@pori.fi www.pori.fi/vav Erityislasten jalkapallojoukkue Pallosalamat harjoittelee Karhuhallissa. Tiedustelut: Jari Helander, p. 040 537 5811, pallosalamat@musansalama.fi Erityisjudo Judoseura Fudoshin ry, tiedustelut Matti Iivonen, p. 040 535 6446, www.fudoshin.fi

38 • DYSFASIA 4/09


SVENSK RÉSUME

Olli-Pekka Salovaara

LEDARE

öVERSäTTNINg: SUSANNE AMINOff

OLLI-PEKKA SALOVAARA

Hur föräldrar kan hjälpa sitt dysfatiska barns utveckling UNDER DE SENASTE TIO åREN HAR JAg som far till min dysfatiske trettonårige son Lauri fått veta något om vad dysfasi är och fått lära känna en stor mängd dysfatiska barn, deras föräldrar, olika terapeuter, läkare, personal vid FpA, assistenter på daghem och skolor, lärare och rektorer samt instanser som erbjuder olika slags vård och rehabilitering och på senare tid också fått lära känna personalen vid Stroke- och dysfasiförbundet.

många uppgifter och val som inverkar på barnets senare liv och livskvalitet. Till exempel att skaffa de ”rätta” diagnoserna är både för det ekonomiska stödets skull och framför allt vid valet av den rätta terapin/terapierna viktigt. Att ansöka om de behövliga terapierna och att hitta kompetenta terapeuter kan också vara verkligt svårt utan envishet och energi.

SPEcIELLT MYcKET HJäLPER MAN BARNET om Föräldraskap utan en dysfasidiagnos är en nog så mångfasetterad utmaning. Svårighetsgraden blir ännu större om barnet på något sätt avviker från andra barn. Samhället har svårt att godta barn med avvikelser. Det blir betydligt svårare om föräldrarnas naturliga reaktion efter det att de fått dysfasidiagnosen är rädsla och skam. Man förstår att barnet har problem, men man bagatelliserar dem eller till och med förnekar dem. Men det är helt enkelt så att just de här barnen kunde dra mycket nytta av föräldrarnas aktiva, positiva och stödjande insats, mycket mera än de barn som är fullt friska.

Uppdraget är på sitt sätt bottenlöst. Medan man gör allt det ovannämnda råkar man ut för en mängd situationer där man känner sig maktlös och totalt utmattad. När situationen är som värst kan det dock vara skäl att vila en stund och sedan på nytt ta itu med problemen – ännu mera målinriktat.

ALLT fåR SIN BöRJAN AV DET fAKTUM ATT ju inte

SANNINgEN äR ATT DE DYSfATISKA BARNEN

någon treåring som just fått sin dysfasidiagnos själv kan börja ordna sina egna angelägenheter eller fylla i en FpA-blankett. För det behövs aktiva och målinriktade föräldrar. Nu börjar föräldrarnas verkligen viktiga andel som stöd för barnets utveckling. Till deras ansvar hör förutom det normala föräldraskapet dessutom

f

man kan hitta en specialdaghemsplats och få barnet placerat i en specialklass eller specialskola. Det krävs också kontinuerlig och målinriktad kommunikation mellan hem, daghem och skola om barnets utvecklingsskeden. Till exempel kan man inte för tidigt lära ut saker och ting som barnet ännu inte är moget för.

behöver mera hjälp och stöd av sina föräldrar än många andra. På vårt ansvar är således att ge och försöka få fram det stöd och den hjälp som behövs för att våra barn ska få en så bra start som möjligt i livet. Olli-Pekka Salovaara fungerar som ekonom i en förening som stöder dysfatiska och hörselskadade barn i Päijänne-Tavastland.

öräldraskap till och med utan en dysfasidiagnos är en mångfasetterad utmaning. DYSFASIA 4/09 • 39


SVENSK RÉSUME

ÖVERSÄTTNING: SUSANNE AMINOFF

TIMO TERäSAHJO

Kamratstöd på anpassningskurserna När jämställda personer i liknande situation stödjer varandra är det fråga om kamratstöd. På familjekurserna är familjerna jämställda. De vet vad man talar om när man behandlar vardagslivet i en familj som har ett barn med språksvårigheter. De vet mycket mera om det än så kallat yrkesfolk. I allmänhet är föräldrarnas förståelse äkta om någon säger att diagnosen kom som en chock. De förstår också vad som menas om man säger att diagnosen var en lättnad. För dem är oron inför skolstart, kamratförhållanden, självständighet, arbetsplats och parförhållande mycket bekant. För föräldrar i gemen kan det vara nog så besvärligt att beställa tid till rådgivningen – en förälder till ett barn med särskilda svårigheter kan konkret uppleva att mobilen är ”fastlimmad vid örat”. Ansökningarna om vårdstöd har kanske medfört osövda nätter. Föräldern har anpassat sig till barnen som har särskilda svårigheter, men förutom sig själv har föräldern anpassat också daghemstanter, taxiförare och faddrar. På kurserna diskuterar man ofta det här. Den diskussionen är viktig i och för sig, ty föräldraskap

40 • DYSFASIA 4/09

till ett barn med särskilda svårigheter medför lätt sådant som gör ont i faderns eller moderns hjärta.

I PRAKTIKEN TESTAD KUNSKAP Kamratstödet sägs inverka på många olika sätt. Redan det att man har ett socialt stöd och en förståelse och ett godkännande från en referensgrupp kan fungera på ett stärkande och positivt sätt. Kunskapen som referensgruppen förmedlar bygger på erfarenhet som är självupplevd och därmed testad i praktiken. Kamrat- eller referensgruppen ger också en möjlighet till att omvärdera sin egen situation i ömsesidig jämförelse. I gruppen är det också möjligt att själv fungera som den som hjälper och stödjer, vilket också höjer det egna självförtroendet. På familjekurserna fungerar föräldrarna i sin egen grupp, de diskuterar och lyssnar emellanåt till inledande anföranden och föreläsningar. I de här situationerna föds kamratstödet. Men likväl uppstår det också i friare former, till exempel när man tillsammans lagar kvällsmat. Kamratstödet gäller inte bara föräldrarna. Också barnen fungerar i sina egna grupper. De övar sig och leker. Man behandlar dysfasi med beaktande av barnens ålder. Syskonen utbyter erfarenheter och kan tänka efter vad dysfa-

si egentligen är. Om atmosfären är trygg kan det leda till att man får ett positivt minne av att ha varit med i en grupp med personer som är i samma situation.

öRONEN öPPNA föR ANDRAS BERäTTELSER Stor harmoni eller själarnas sympati är inte förutsättningen för kamratstöd. Människorna är olika och situationerna i livet liknar inte varandra. Att kursen är hektisk kan heller inte förstöra kamratstödet. Ett visst kaos är nästan normalt när det gäller en kurs för flera familjer. Särskilt i början när familjerna packar upp sina kappsäckar i sitt rum och sedan försöker lugna ned barnen som är trötta efter resan och oroliga inför det nya stället och de främmande personerna. Alla är spända, också personalen. Att lära känna en ny grupp är alltid svårt. Erfarenheten visar dock att det här inte stör så mycket. I allmänhet räcker det med ”pikulite” vilja till att lyssna på vad andra har att berätta. Och där finns förutsättningarna för kamratstödet. Psykologie magister Timo Teräsahjo arbetar som psykolog och kursledare vid Stroke- och dysfasiförbundets anpassingskurser. Psykologie magister Timo Teräsahjo arbetar som psykolog och kursledare vid Stroke- och dysfasiförbundets anpassingskurser.


Dysfasiayhdistykset alueittain

ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Veijo Kivistö Malmin kauppatie 26 00700 HELSINKI veijo.kivisto@stroke.fi puh. 040 5430 009 DYBAN - FÖRENINGEN FÖR DYSFATISKA BARNS VÄL R.F. Maija Lehtinen-Ranta (pj) Sjösängsvägen 61, 10330 BILLNÄS Margita Björklöf (siht.) Valhallavägen 18 10270 BARÖSUND HYVINKÄÄN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.hsdy.org hyvinkaan.dysfasiayhdistys@hsdy.org Ulla Juva, p. 040 578 2028 Jukka Tiihonen, p. 040 845 5668 tiihonen.jukka@gmail.com LOHJAN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS DYFA RY Arto Mäenpää (pj), p. 040 567 7073 Käpytie 16, 09220 Sammatti arto.maenpaa@telkogroup.com Aila Peippo (siht), p. 046 85678 23 aila.peippo@dnainternet.net Sporttikerho (kerran viikossa) Arto Mäenpää, ks. tiedot edellä PÄÄKAUPUNKISEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.vantaandysfasiayhdistys.fi yhteydenotot@vantaandysfasiayhdistys.fi Sabine Keturi-Philipp, p. 050 570 1233 Ismontie 1 B, 01420 Vantaa Liikuntakerho (alle kouluik.) Arja Allen-Yletyinen, p. 040 735 2056 Hirvitie 6 B A, 01450 Vantaa arja.allen@pp.inet.fi Liikuntakerho (kouluik.) Arja Allen-Yletyinen, ks. edell. kerho Vanhempainkerho Sari Rotola-Pukkila, p. 040 707 0355 Sääskikuja 2 C, 01490 Vantaa sari.rotola@pp.inet.fi

LÄNSI-SUOMEN ALUE aluesihteeri Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE riitta.tuusa@stroke.fi puh. 040 5437 288 Vastuualue: AVH-yhdyshenkilötoiminta AFASIALASTEN TUKI RY www.nic.fi/~hkuusela Maarit Heimonen maarit.heimonen@elisanet.fi

Keski-Suomen kerho & Ääneseudun kerho molemmat ks. yhdistyksen tiedot ELLA RY – ERITYISLASTEN LOIMAAN JA LÄHIKUNTIEN ALUEKERHO RY ellary@suomi24.fi Paula Immonen, p. 040 542 0345 Vanha Hämeentie 68, 32200 Loimaa paula.immonen1@luukku.com PIRKANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY www.saunalahti.fi/pdy, pdy@sci.fi PL 11, 33541 Tampere Elina El-Sayed (siht.), p. 040 512 7009 Puutarhatie 2 h 26, 37600 Valkeakoski pdy@sci.fi Akaan seudun kielivaikeuskerho Merja Sarkola, p. 040 729 5081 Tampereella kokoontuvat ryhmät: Lasten ja vanhempien kerho Hannele Selin, p. 040 531 0901 hannele.selin1@luukku.com Murrosikäisten erityisnuorten vanhempainryhmä (toistaiseksi tauolla) Koko perheen temppukerho Emilia Sihvonen, p. 040 415 7421 emilia.sihvonen@gmail.com ja Janika Lehtimäki, p. 044 552 6452 janika.lehtimaki@gmail.com Vammalan Seudun Erityislasten Tukiryhmä ERKKI Marjaana Laaja, p. 050 331 3306 Härmänkatu 8, 38210 Vammala marjaana.laaja@jippii.fi SALON SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY Jari Kilpiö, p. (02) 734 7824 (k), 040 502 6907 Kuusjoenperäntie 55, 25340 Kanunki SUOMEN ERITYIS- JA DYSFASIANUORTEN YHDISTYS ED RY Tuula Rämö, Tanja Ronkainen/Nuortentalo Suvilinnantie 10, 20900 Turku p. (02) 258 0094, 0400 539 306 TURUN SEUDUN DYSFASIA-, MBD JA AUTISMIYHDISTYS RY www.dyma.info, dyma@dyma.info Kalevantie 25, 20520 Turku p. 0400 347 385 Dysfasia-aikuisten ryhmä Dyma ry toimisto, p. 0400 347 385 Isovanhempien ryhmä Reino Lemmetyinen, p. 0400 720 460 reino.lemmetyinen@tuakk.fi LÄNSI-SUOMEN ALUE aluesihteerin tehtäviä hoitaa aluesihteeri Riitta Tuusa Hämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE riitta.tuusa@stroke.fi puh. 040 5437 288 Vastuualue: svenskspråkig verksamhet/ ruotsinkielinen toiminta osalta yhteydenotot järjestöpäällikkö Marika Raililaan, ks. s. 43 ETELÄ-POHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY Juhani Kari (pj), juhani.kari@pp1.inet.fi Ourannevantie 177, 63400 Alavus as p. (06) 512 0183 (k), 050 305 2392 Alavuden keskustelukerho Juhani Kari, ks. tiedot yllä

Härmänmaan-Kortesjärven keskustelukerho Tuula Mäki-Fränti Saarijärventie 371, 62420 Kortesjärvi p. (06) 488 7126, 040 865 7606 tuula.maki-franti@netikka.fi Kyrönmaan keskustelukerho Kaisa Viirimäki, p. 050 353 1016 Laurinpolku 6, 66500 Vähäkyrö kaisa.viirimaki@netikka.fi Seinäjoen keskustelukerho Heli Vainionpää Pikkukuja 3 B 3, 60320 Seinäjoki p. (06) 414 9584, 040 822 4733 hvainionpaa@luukku.com heli.vainionpaa@netikka.fi SATAKUNNAN AUTISMI-, MBD- JA DYSFASIAYHDISTYS SAMDY RY Toimisto: Valtakatu 7 C 36, 28100 Pori p. 044 346 0898 Avoinna sopimuksen mukaan Jäsenasiat Saara Korkeamäki, Juhanintie 12 A E 46, 28840 Pori p. 040 848 3414 samdy.ry@dnainternet.net pj. Tuija Koski, p. iltaisin 040 822 4707 tuija.koski@dnainternet.net Kankaanpään aluekerho Satu Holopainen, p. 040 575 2188 satuinen@luukku.com Minna Lehtinen, p. 050 330 5068 minlehti@suomi24.fi Kokemäen aluekerho Outi Juhela, p. 0400 807 171 outijuhela@luukku.com Erityislasten sählykerho maanantaisin Tuomaalan koululla Rauman aluekerho ADD-aikuisten ja nuorten tukihenkilö Mira p. 044 992 2165 mira.rokka@raumalainen.com ÖSTERBOTTENS DYSFASIFÖRENING RFPOHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY Kaksikielinen dysfasiayhdistys Hannele Holm, p. 040 7349286 hannele.holm@netti.fi

ETELÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Satu Lukka Kauppamiehenkatu 4, 2 krs 45100 KOUVOLA satu.lukka@stroke.fi puh. 040 5262 855 Vastuualue: sosiaaliturva ja dysfasia KANTA-HÄMEEN ASPERGER-, AUTISMI-, DYSFASIA- JA MBD -YHDISTYS HYMY RY koti.aina.net/~hymy Johanna Lehmusoksa j.lehmusoksa@netti.fi KYMENLAAKSON AUTISMI-, ASPERGER-, DYSFASIA- JA ADHD-YHDISTYS AADA RY www.kymenlaaksonaada.org p. 045 121 9331 aada.ry@netti.fi

DYSFASIA 4/09 • 41


Dysfasiayhdistykset alueittain PÄIJÄT-HÄMEEN DYSFAATTISTEN JA KUULOVAMMAISTEN LASTEN TUKI RY www.dysfasia.org Hämeenkatu 26 A, 15140 LAHTI Jäsenasiat Tuomo Leppänen, p. 0440 776 845 tuomo@leppaset.com

Puumalan aluekerho Marjo Montonen, p. 044 349 1004, Koivutie 15, 52200 Puumala p. 050 349 1003, marjoa.montonen@netti.fi Ristiinan aluekerho Anu Puttonen, p. 040 567 8770 Katariinantie 10, 52300 Ristiina anu.puttonen@luukku.com ITÄ-SAVON PUATTI RY Sointu Kumpulainen, p. 040 538 9896 Varsatie 3, 57600 Savonlinna sointu.kumpulainen@luukku.com

ITÄ-SUOMEN ALUE aluesihteeri Heli Taskinen Tulliportinkatu 25 B, 2 krs. 70100 KUOPIO heli.taskinen@stroke.fi puh. 040 5437 289 Vastuualue: vertaistukitoiminta EIJSVEIKEET RY www.eijsveikeet.fi, toimisto@eijsveikeet.fi Koljonniemenkatu 2, 2.krs, 70100 Kuopio p. 044 7211 127 (ma klo 15–18)

POHJOIS-KARJALAN ADHD- JA AUTISMIJA DYSFASIAYHDISTYS AKSONI RY www.aksoni.suntuubi.com Merja Hyytiäinen, p. 050 355 4565 Kuuselantie 10 b, 80140 Joensuu merja.hyytiainen@hl-s.fi VARKAUDEN SEUDUN WAMDY RY Anita Rikalainen, p. 040 732 8360 Koivukuja 8, 78210 Varkaus www.wamdy.info varkaudenseudun@wamdy.info

ETELÄ-SAVON ADHD-, AUTISMI- JA DYSFASIAYHDISTYS RY Rauno Veijanen, p. 0400 648 511 Somerkuja 1 B 7, 50100 Mikkeli rauno.veijanen@pp.inet.fi

Lähetä postia

POHJOIS-SUOMEN ALUE aluesihteeri Virpi Lumimäki Korkalonkatu 18 96200 ROVANIEMI virpi.lumimaki@stroke.fi 040 737 5879, Vastuualue: liikunta

KAINUUN JA POHJOISPOHJANMAAN ALUE aluesihteeri Risto Lappalainen Kauppakatu 34 A 9 87100 KAJAANI risto.lappalainen@stroke.fi puh. 040 5437 290 Vastuualue: tuettu lomatoiminta Alueilla ei toimi tällä hetkellä dysfasiayhdistystä. Jos olet kiinnostunut perustamaan uuden yhdistyksen, ota yhteyttä aluesihteeriin.

Koristele oma joulupuu!

Yhdessä - postia yhdistyksiltä -sivulle yhdistykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavinkeistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimitussihteerille osoitteeseen paivi.seppa-lassila@stroke.fi. Kuviin mukaan tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Dysfasia-lehteen 1/2010 tarkoitetut aineistot 15.1.2010 mennessä.

Papunetin joulukalenteri www.papunet.net/joulukalenteri

42 • DYSFASIA 4/09


AIVOHALVAUS- JA DYSfASIALIITTO RY SUVILINNANTIE 2, 20900 TURKU p. (02) 2138 200, f. (02) 2138 210 Henkilökunnan sähköpostiosoitteet: etunimi.sukunimi@stroke.fi info@stroke.fi www.stroke.fi www.sunnanvind.fi

ALUEELLINEN TOIMINTA Järjestöpäällikkö Marika Railila Malmin kauppatie 26 • 00700 HELSINKI p. 040 543 7287 Aluesihteereiden yhteystiedot sivuilla 44–46

LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJA Sirpa Kuukkanen, p. 040 534 6221 Lapin Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry sirpakuukkanen@windowslive.com

DYSFASIATOIMINTA Dysfasianeuvoja Elina Salo Tampereen aluetoimisto Hämeenkatu 13 B • 33100 TAMPERE p. 040 543 7292

LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA Juhani Sivenius, p. 050 561 4874 neurologian professori, KYS juhani.sivenius@fimnet.fi JÄSENPALVELUT Jäsenasioidenhoitaja Päivi Kukkonen p. (02) 2138 225, 040 8450 430 KUNTOUTUSYKSIKKÖ JA KOMMUNIKAATIOKESKUS Palvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. (02) 2138 271, 040 7313 592 Kurssisihteeri Sari Hietanen p. (02) 2138 221 Kurssisihteeri Pirkko Pohjola p. (02) 2138 272 Fysioterapeutti Eliisa Laine p. (02) 2138 242, 050 523 6056 Puheterapeutti Marjut Ojanen (vuorotteluvapaalla 31.7.2010 saakka) sijaisena Anna-Kaisa Antila p. (02) 2138 274, 050 413 2738 Puheterapeutti Salla Hemminki p. (02) 2138 252, 0400 386 001 Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. (02) 2138 279, 0400 586 359 Fysioterapeutti Päivi Liippola (vuorotteluvapaalla 31.12.2009 saakka) sijaisena Kirsi Lönnqvist p. (02) 2138 275 Tulkkikeskus, Sinikka Vuorinen p. (02) 2138 273, p. 050 355 9942 TOIMISTO JA HALLINTO Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. (02) 2138 292, 040 833 1511 Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. (02) 2138 232, 040 7155 223 Toimistosihteeri Pia Vuoltee laskutus ja tilaukset, p. (02) 2138 222 VIESTINTÄ Viestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila p. (02) 2138 262, 040 7155 198 Tiedottaja Miia Suoyrjö p. (02) 2138 231, 050 57145 88

NUORTENTALOT Johtaja Marjatta Laakso Toiminnan esittely ja asukasvalinnat p. 040 5583 410 Nuortentalo Turku Suvilinnantie 10 - 20900 TURKU p. (02) 2580 094, 0400 539 306 faksi (02) 2580 299 nuortentalo.turku@stroke.fi Vastaava ohjaaja Anne Ingman p. 050 442 0092 Nuortentalo Kuopio Rosokuja 3 H - 70150 KUOPIO p. (017) 580 8585, 0400 772 543 nuortentalo.kuopio@stroke.fi Vastaava ohjaaja Johanna Eskola p. 040 562 9118 Nuortentalo Hankasalmi Ruokoniementie 8 A 9, 41520 HANKASALMI p. 040 526 2364, nuortentalo.hankasalmi@stroke.fi Vastaava ohjaaja Eveliina Kananen p. 050 303 7703 PROJEKTIT Aivovoimaa! -hanke (Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry, Suomen Parkinson-liitto ry) Projektityöntekijä Helena Pietilä, p. 050 3019 918 AVH-kuntoutusprojekti LT, sisätautien erikoislääkäri, tutkija Teemu Takala p. 050 374 7360 Juttu-Tupa -projekti Projektikoordinaattori Victoria Mankki p. 0400 909 904 LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLE Lakimies Anu Aalto vastaa erilaisiin sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyviin lakikysymyksiin to - pe klo 8–16, p. 040 734 5773 tai anu.aalto@ms-liitto.fi ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Suvilinnantie 2, 20900 Turku suvituuli@sunnanvind.fi puh.+358 (0)2 2138 500 www.sunnanvind.fi Ravintola Suvituuli, p. (02) 2138 509

DYSFASIA 4/09 • 43


PAL. OSOITE: PAL. OSOITE: Aivohalvausja dysfasialiitto ry Aivohalvausja dysfasialiitto ry Suvilinnantie 2 Suvilinnantie 2 20900 Turku 20900 Turku

44 • DYSFASIA 4/09


Dysfasia 4/2009