Kinderdelta 3

Page 1

3

KINDER delta Kindernefrologie: ouders en artsen samen één groot team

Regiosamenwerking, innovatie & internationalisering De alliantie in praktijk bij de Kinderendocrinologie


38

Inhoud

6

20

42

36

22

4

Opbrengst van de alliantie Interview met Annemarie van Rossum, Edmond Rings en Arno Roest

6

Samenwerken en innovatie hand in hand Interview met Ans van der Ploeg en Monique Williams

9

Digitale stroomversnelling

10

Rotterdam in beeld

12

Vrolijk mannetje ten top

15

Regiosamenwerking, innovatie & internationalisering

18

Zorgplatform: intensieve samenwerking

19

Intercity internationaal Joppe Drop

20

Fellow in Rotterdam en Leiden Marjolijn Quaak

21

Fellow in Leiden en Rotterdam Annemarie Plaisier

22

Kind is Koning

24

Rotterdam -> Leiden Hankje Escher

25

Leiden-> Rotterdam Fabienne Ropers

26

Innovatie & waardegedreven zorg

29

Intercity internationaal Silvia Ciancia

30

Rotterdam -> Leiden Jaap Mulder

31

Leiden-> Rotterdam Roos van Rooij

32

Waardevol en onzelfzuchtig: de alliantie in praktijk bij de Kinderendocrinologie Interview met Erica van den Akker en Christiaan de Bruin

34

Leiden in beeld

36

Internationalisering: samen doen en verder kijken Interview met Lissy de Ridder en Arjan te Pas

38

Een waardevol proces naar een regiobreed ITP-zorgpad Interview met Elise Huisman, Kathleen Welborn en Heske van Workum

40

Intercity internationaal Guilherme Lourenço

41

Open up Column

42

Op de barricade voor een rookvrije generatie Interview met Noor Rikkers en Jasper Been

44

De kracht van samen Interview met Ernst Kuipers en Douwe Biesma

46

Van je vrienden moet je het hebben


De ultieme test doorstaan

12

Voorop dit magazine staat Jeremy. Hij heeft nierdysplasie, een ontwikkelingsstoornis van de nieren. Twee jaar geleden werd hij geboren in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis en de volgende ochtend met een ambulance naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis gebracht voor een operatie. Samen met zijn ouders vormen de kindernefrologen van beide instituten één team. De zorg voor Jeremy is een prachtig voorbeeld van de samenwerking binnen de kindergeneeskunde in Zuidwest-Nederland. Door onze krachten te bundelen, krijgen kinderen als Jeremy excellente zorg. Met trots laten we in deze derde editie van Kinderdelta zien dat de samenwerking binnen de subspecialismen van de kindergeneeskunde onverwachte, krachtige mogelijkheden oplevert. In de interviews vertellen onze collega’s hierover. Stuk voor stuk zijn dit inspirerende verhalen van medewerkers die samen de zorg voor kinderen vormgeven. Deze editie heeft in lijn met het tweede vijfjarenplan van de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde een focus op innovatie, samenwerken in de regio en internationaal academisch profileren. De opbrengsten daarvan komen allemaal terug in dit magazine. Natuurlijk konden wij ook niet om de pandemie heen, de ultieme stresstest voor het werken in een ziekenhuis. De Alliantie Kindergeneeskunde doorstaat deze stresstest met glans, want de voorheen ongekende mogelijkheden zijn binnen de alliantie direct opgepakt en doorgevoerd. Ook dit komt ter sprake in Kinderdelta.

4

Veel leesplezier! Edmond Rings Hoofd afdeling Kindergeneeskunde Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Strategische Alliantie Kindergeneeskunde De Strategische Alliantie Kindergeneeskunde komt voort uit de ambitie de krachten binnen de gezondheidszorg te bundelen in Zuidwest-Nederland. Op het gebied van innovatie gebeurt dit in de Medical Delta, gevormd door onder andere de universiteiten van Leiden, Rotterdam en Delft, en de twee academische ziekenhuizen Erasmus MC en LUMC. In 2014 gingen de afdelingen Kindergeneeskunde van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis in Leiden een strategische alliantie aan. Een belangrijk aspect van de alliantie is het feit dat beide afdelingen onder leiding staan van één team: Edmond Rings (Leiden en Rotterdam), Annemarie van Rossum (Rotterdam) en Arno Roest (Leiden).

Het strategieprogramma 2014-2018 van de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde, met als centrale thema’s ‘verbinding’ en ‘ambitie’, heeft een sterke voedingsbodem gecreëerd voor het verder uitbouwen van de samenwerking tussen beide afdelingen Kindergeneeskunde. In een nieuw vijfjarenplan (2019-2023) is de ambitie voor het verder ontwikkelen van de academische kindergeneeskunde in de regio Zuidwest-Nederland beschreven. Hierin spelen de thema’s innovatie, regiosamenwerking en internationaal academisch profileren een hoofdrol.

Kinderdelta september 2021 | 3


Vol trots kijkt het kernteam van de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde terug op de afgelopen tijd. Het was een bijzonder jaar voor de alliantie, want ook bij de kindergeneeskunde konden we niet om corona heen. Hoe anders het Erasmus MC en het LUMC hier ook mee omgingen, bij beide kinderziekenhuizen moesten medewerkers zorg blijven dragen voor de kinderen. Edmond Rings (rechts op de foto), Annemarie van Rossum en Arno Roest blikken terug op deze tijd en op de positieve effecten van de pandemie op de speerpunten van de alliantie: regiosamenwerking, innovatie en internationale academische profilering.

4 | Kinderdelta september 2021


Opbrengst van de alliantie Continue aandacht voor kinderzorg Het was een behoorlijke uitdaging om de zorg voor kinderen hoog te houden tijdens de coronacrisis omdat veel aandacht begrijpelijk naar volwassenen en coronapatiënten ging. Toch is het beide kinderziekenhuizen gelukt de wachtlijsten voor kinderen beperkt te houden en de zorg voor het kind met zijn ouders dichtbij op niveau te houden. Edmond: “We kunnen er met zijn allen trots op zijn dat de kindzorg ‘gewoon’ is doorgegaan. Dat was achter de schermen een continue inspanning waarbij we veel van onze medewerkers gevraagd hebben. In de eerste plaats dat ze veilig konden werken en met alle stress rondom corona de ouders konden begeleiden. Maar ook met de druk dat ze geacht werden mee te werken in de volwassenzorg.” Annemarie: “Ik ben enorm onder de indruk van zoveel medewerkers die zich hebben ingespannen in de zorg voor volwassenen, echt buiten hun comfortzone, terwijl de medewerkers die in het kinderziekenhuis achterbleven allemaal nog een tandje harder moesten werken. Veelal met gewijzigde omstandigheden thuis, bijvoorbeeld door schoolgaande kinderen die ineens thuis zaten.” Arno: “Daarnaast hebben we er in beide instituten alles aan moeten doen om de essentiële aanwezigheid van ouders te bewerkstelligen. Dat ze niet alleen maar samen hun kind mochten blijven bezoeken.” Annemarie: “Steeds weer heb ik uitgelegd waarom ouders geen bezoek zijn maar deel van het gezin. Ik ben er trots op dat iedereen dat inmiddels weet en ik dat niet meer hoef te zeggen.”

De verschillen in aanpak tussen het Erasmus MC en hetLUMC waren groot. Waar het Erasmus MC ervoor koos de pandemie op te vangen in een bedrijf dat bleef draaien en gaandeweg te leren, schaalde het LUMC meteen de zorg af en trainde het personeel om de pandemie op te vangen.

Boost voor regiosamenwerking Binnen de alliantie werd in no time het online samenwerken opgetuigd met een belangrijke rol voor programmabegeleider Barbara Thuss. Edmond: “Ze had daar al ervaring mee en ondersteunde kinderartsen bij het beeldbellen. Ook organiseerde ze zowel in Leiden als Rotterdam online bijeenkomsten voor de kinderartsen. Eerst met demo’s over hoe online vergaderen werkt, waardoor de informatievoorziening direct op hetzelfde niveau was, en later voor de werkgroepen van de drie speerpunten.” Annemarie: “Het bereik van de online sessies was veel groter dan van een fysieke bijeenkomst. Door ook kinderartsen van buiten onze ziekenhuizen te laten aanhaken, hebben we de regiosamenwerking een boost kunnen geven.” Arno: “De hele regio Zuidwest-Nederland zat aan

de digitale tafel en dat is belangrijk, want we willen natuurlijk de zorg voor álle kinderen in de regio goed regelen, ofwel de juiste zorg op de juiste plek.” Annemarie: “Je zou zeggen dat het speerpunt ‘internationalisering’ niet veel voordeel heeft gehad bij corona, want de internationale uitwisseling is natuurlijk teruggevallen, maar aan de andere kant zijn daardoor juist ook meters gemaakt. Zo worden de procedures inzichtelijker en waar mogelijk makkelijker gemaakt als iemand vanuit het buitenland hier komt werken: hoe zorg je voor de BIG-registratie, hoe heet je iemand welkom en hoe vindt iemand zijn weg door het oerwoud van de papierwinkel die ervoor nodig is?”

Versnelde innovatie Op het gebied van innovatie heeft een versnelling plaatsgevonden waar het kernteam tweeënhalf jaar geleden bij het maken van het vijfjarenplan 2019-2023 alleen maar van durfde te dromen. Zo werd het videoconsult in één klap noodzaak. Edmond: “Ineens was er het besef dat je niet alle kinderen naar het ziekenhuis hoeft te laten komen en dat bijvoorbeeld ook door het ontwikkelen van thuistests kinderen veel langer in hun eigen omgeving kunnen blijven. Met de alliantie hebben we zo’n 160 specialisten en 80 artsassistenten in opleiding tot kinderarts, dat is een kritische massa.” Dat het daarbij helpt als ervaringen worden gedeeld tussen de huizen bewijst de eerste verbindersbijeenkomst op 13 november 2020. Hier deelden kinderartsen van het Erasmus MC Sophia hun positieve ervaringen over het videoconsult via Teams in HiX. Dat werd opgepikt door het LUMC, waar het versneld is geïmplementeerd. Arno: “Dat je door het samenwerkingsverband initiatieven bij elkaar legt en van elkaar leert, is de synergie van de alliantie. Een klein project op een bepaalde plek deel je heel snel, waardoor je eerder die schaalvergroting bereikt. Ook daarin heeft Barbara een essentiële rol. Zij heeft de tijd, kennis en energie om de instituten in te duiken en ideeën op een hoger plan te brengen. Het eigenaarschap ligt daardoor nu nog heel erg bij Barbara en dat moet op een gegeven moment overgenomen worden door de dokters, want zij moeten het tenslotte uitvoeren. Dat moet de komende tweeënhalf jaar gebeuren naar mijn idee.”

Volop mogelijkheden Alle drie krijgen ze energie van de samenwerking met de groep gemotiveerde en getalenteerde mensen binnen en buiten de alliantie. Arno: “Er zit een enorme kennis, ervaring en drive en het is mooi om te zien hoe dat elkaar aanvult en versterkt. Daarvan kan nog meer gebruik worden gemaakt. Mijn advies is dan ook om de ruimte van de alliantie ten volle te benutten. Maak er gebruik van en wees er fanatiek in.” Annemarie: “Wees je bewust van de unieke kans die er nu is, want de alliantie biedt volop mogelijkheden. Dat laat deze uitgave van Kinderdelta opnieuw mooi zien.”

Kinderdelta september 2021 | 5


Samenwerken en

innovatie

hand in hand

Metabole ziekten is een verzamelnaam voor zeldzame erfelijke ziekten waarvan er inmiddels zo’n duizend bekend zijn. Juist vanwege de zeldzaamheid is samenwerken bij de behandeling essentieel, op alle gebieden en op alle niveaus. Dr. Monique Williams en prof. dr. Ans van der Ploeg zijn beide kinderarts metabole ziekten. Hotshots mogen we wel zeggen. Ans is in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hoofd van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten. Monique werkt behalve in het Erasmus MC Sophia één dag in de week in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis, waar ze ook de toekomstige kinderartsen in metabole ziekten opleidt. Ze hebben elk eigen specialismen, zijn beiden zeer bevlogen en hebben dezelfde drive: alle metabole ziektes de wereld uit en tot die tijd de best mogelijke individuele zorg voor elke patiënt.

6 | Kinderdelta september 2021


Leefbaar onder voorwaarden

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Bij een metabole ziekte worden bepaalde stoffen niet goed omgezet, of niet goed afgebroken of niet goed getransporteerd, waardoor er toxische stoffen in het lichaam achterblijven. Inmiddels zijn er honderd metabole ziekten behandelbaar, al vindt Monique dat discutabel: “Patiënten met organische acidurieën, waarbij zuren zich in het lichaam stapelen, behandelen we bijvoorbeeld met een dieet, maar we kunnen ze niet genezen. Het leven wordt leefbaar onder bepaalde voorwaarden, maar er is nog steeds een risico op ziekzijn en overlijden op jonge leeftijd. Die ziektes willen we natuurlijk snel vinden, maar over het begrip ‘behandelbaar’ kun je discussiëren.” Ans: “Omdat metabole ziekten erfelijk zijn, kan een kind meteen of kort na de geboorte al ziek zijn. De hielprikscreening kan 23 van die ziekten opsporen en als we er snel bij zijn, kunnen we veel schade voorkomen.” Monique: “Het liefst vinden we ze nog eerder dan bij die screening, want er zijn ook ziekten die zich meteen in de eerste week uiten en dan is een kind al ziek als de hielprik wordt gedaan. Er wordt aan gewerkt en naar gekeken of we de ziekten tijdens of zelfs al voor de zwangerschap kunnen opsporen.”

Alle zeven UMC’s in Nederland hebben een coördinator die de expertisecentra binnen dat UMC adviseert en deelneemt aan de klankbordgroep van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Ans van der Ploeg is de coördinator van het Erasmus MC, in Leiden is dat Nienke Biermasz. Het in 2013 opgerichte Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) erkent expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De aanwijsprocedure wordt, in opdracht van het ministerie van VWS, ontwikkeld en uitgevoerd door de NFU. Erkende expertisecentra die voldoen aan Europese normen, kunnen toetreden tot European Reference Networks (ERNs) van Europese zorgverleners die kennis van zeldzame en complexe ziekten samenbrengen. Het Erasmus MC participeert in achttien ERNs en coördineert er twee. Om alle expertisecentra met elkaar te verbinden is in het Erasmus MC het Centrum voor Zeldzame Ziekten opgericht. Het centrum brengt zorg en research samen en biedt een platform waar patiënten en verwijzers precies zien welke expertisecentra voor zeldzame ziekten er in het Erasmus MC zijn en waar ze dus terechtkunnen.

Stip aan de horizon Het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten van het Erasmus MC is een internationaal erkend expertisecentrum in de behandeling van en onderzoek naar lysosomale en metabole ziekten. Het centrum is door het ministerie van VWS erkend als nationaal expertisecentrum voor lysosomale stapelingsziekten en andere metabole aandoeningen. Ans: “We zijn een afdelingsoverstijgend centrum dat zowel de verantwoording heeft voor de lysosomale en metabole ziekten in Rotterdam als in Leiden. In Rotterdam werken we samen met internisten en neurologen. Met de afdeling Kindergeneeskunde Metabole Ziekten, de apotheek en ons laboratorium proberen we ziekte steeds beter te begrijpen en ontwikkelen we nieuwe therapieën. Deze samenwerking heeft onder andere geleid tot de ontwikkeling van enzymtherapie voor de ziekte van Pompe. Daarmee werd de ziekte van Pompe de eerste behan-

delbare erfelijke spierziekte.” Het centrum werd opgericht in 2007 toen de kostbare weesgeneesmiddelen voor onder andere de ziekte van Pompe beschikbaar kwamen. Ans: “Dat was de aanleiding. Binnen het centrum volgen we zowel kinderen als volwassenen. Uiteindelijk willen we natuurlijk dat alle metabole ziekten de wereld uit gaan, maar daar hebben we nog wel een weg voor te gaan.” Het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten is een van de zestig door VWS erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen binnen het Erasmus MC. De kracht van het centrum zit in het bundelen van kennis. Ook als het gaat om levensloop

Monique Williams werkt sinds 1996 in het Erasmus MC en sinds oktober 2015 ook in het LUMC. Zij is gespecialiseerd in intoxicatietype metabole ziekten en lipoproteïne-metabolismestoornissen. Daarnaast is zij gespecialiseerd in metabole leverziekten, de porfyrieën waar zij zich in haar promotieonderzoek op richtte. Monique was lange tijd voorzitter van de Nascholingscommissie van de Vereniging tot bevordering van onderzoek naar Erfelijke Stofwisselingsziekten (ESN) en is lid, mede als woordvoerder, van de scientific en de executive board van de European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases (E-IMD). In september 2021 gaat Monique met vervroegd pensioen en draagt zij het stokje over aan kinderarts metabole ziekten Esmee Oussoren.

Kinderdelta september 2021 | 7


want het is heel belangrijk dat deze kinderen een zo goed mogelijke toekomst hebben, later zelf kinderen kunnen krijgen, gaan werken en het liefst ook van hun oude dag kunnen genieten. Je moet daarom voor je patiënt weten waar de stip aan de horizon staat, want als je niet weet wat er na zijn achttiende gebeurt, kun je het ook niet verbeteren.” Monique: “Vanaf 12 jaar volgen de kinderen het transitieprogramma. Vanaf 16 jaar zijn ze medisch zelfstandig en mogen ze alles zelf zeggen, hun ouders zouden dan niet meer mee hoeven komen. Dat werkt natuurlijk niet altijd. Als kinderartsen overleggen we dan niet alleen met elkaar, maar ook met de internisten van de volwassenenpoli.”

Opleiden Met de start van de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde in 2014 kreeg het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten ook de verantwoordelijkheid voor Leiden. Monique: “Ik ben zelf opgeleid in Leiden, misschien voel ik me er daarom wel heel erg thuis. Toen ik daar begon was er geen kinderarts metabole ziekten aanwezig en werd de zorg vervuld door het AMC. Ik denk dat het echt een must is om live iemand in huis te hebben. Juist omdat het zeldzaam is want 99 van 100 keer is het geen metabole ziekte. Je moet dus heel goed weten wanneer je echt aan een metabole ziekte moet denken en wanneer niet.” Sinds 2009 leidt Monique de fellows op die kinderarts metabole ziekten worden en sinds de alliantie doet ze dat in beide ziekenhuizen. Uitwisseling is een logisch gevolg. Ans: “Monique heeft in Leiden het hele onderwijsprogramma voor de arts-assistenten opgezet en de metabole ziekten daar heel goed op de kaart gezet.” Monique: “Dit gaat niet alleen om het onderwijs voor de opleiding tot algemeen kinderartsen en kinderarts metabole ziekten, maar ook voor de laboranten die ammoniakspiegels meten, de diëtisten en de verpleegkundig specialisten. De Vereniging tot bevordering van onderzoek naar Erfelijke Stofwisselingsziekten (ESN) verzorgt de belangrijke thema’s in het onderwijs en in de opleiding tot kinderarts in het algemeen.”

Samenwerken en innoveren De kinderartsen metabole ziekten worden regelmatig gebeld door kinderartsen uit zowel de regio Rotterdam als de regio Leiden. Ans: “Als een kinderarts een metabole ziekte vermoedt, geven we eerst telefonisch advies. Vervolgens zorgen we dat de diagnostiek bij ons plaatsvindt en bij de follow-up overleggen we of het kind bij ons op de poli moet komen. Als het heel ernstig is, nemen we de patiënt meteen op.” Monique: “Er zijn legio kinderartsen in het Erasmus MC opgeleid die allemaal in aanraking zijn geweest met metabole ziekten. Maar soms is het herkennen, mede door de vele variaties, toch lastig. Zeldzaamheid leidt tot elkaar opzoeken. Zo is er een groep artsen die heel intensief samenwerkt om kennis te verspreiden, zorg te verbeteren en behandelingen te optimaliseren. In 2011 hebben zij de European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases (E-IMD) opgericht en houden een register bij van patiënten in Europa met ziekten die leiden tot een intoxicatiebeeld, zoals coma.” Samenwerken en innovatie gaan in Rotterdam en Leiden hand in hand. Ans: “Zo ontstaan er nieuwe ontwikkelingen en nieuwe therapieën. De belangrijkste innovatie en samenwerking tussen Rotterdam en Leiden is de intensieve samenwerking op het gebied van gentherapie. De groep van Frank Staal en Arjan Lankester is in Leiden een gentherapie-trial gestart voor de immuunziekte RAG2-deficiëntie. Met een beenmergtransplantatie dien je het gecorrigeerde gen aan beenmergcellen toe zodat het kind daarna gezonde eiwitten maakt. Een soortgelijke behandeling ontwikkelen wij ook voor bepaalde stapelingsziekten zoals voor de ziekte van Pompe. Op dit moment krijgen deze patiënten enzymtherapie, dat betekent elke week een infuus, levenslang. Voor de ziekte van Pompe denken we met gentherapie ook organen te kunnen bereiken die we met enzymtherapie niet bereiken. Wij hebben ooit die enzymtherapie ontwikkeld en nu proberen we samen de volgende stap te maken, profiterend van elkaars kennis. Het is heel spannend en heel erg leuk dat we dit samen kunnen doen.”

Ans van der Ploeg is hoogleraar Kindergeneeskunde met speciale aandacht voor lysosomale stapelingsziekten. Zij werkt sinds 1985 in het Erasmus MC en is naast lysosomale stapelingsziekten ook gespecialiseerd in de ziekte van Pompe. Ze promoveerde in 1989 op de afdeling Klinische Genetica en specialiseerde zich vervolgens als kinderarts, kinderarts-neonatoloog en kinderarts metabole ziekten. Ans is hoofd van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten en kartrekker van het Centrum voor Zeldzame Ziekten. Daarnaast is zij vice-coördinator van het European Reference Network Metabole Ziekten (MetabERN) en coördinator van het Lysosomal subnetwork MetabERN en co-chair bij het European Pompe Consortium.

8 | Kinderdelta september 2021


Al langere tijd zetten het Erasmus MC en het LUMC in op digitale zorg en regionale samenwerking. Door de coronapandemie zijn deze ontwikkelingen in een stroomversnelling gekomen. Dankzij digitale middelen kon zorg op afstand worden verleend, onderwijs doorgaan en konden ziekenhuismedewerkers, ook vanuit huis, met elkaar blijven samenwerken. Lokale en regionale samenwerkingen werden geïntensiveerd om de benodigde zorg te leveren en dat maakte de

Digitale stroomversnelling onderlinge contacten alleen maar sterker. De

Strategische Alliantie Kindergeneeskunde plukt hiervan nu al de vruchten voor de toekomst én droeg zelf een steentje bij.

Digitaal versus fysiek Kinderartsen in Leiden en Rotterdam hebben zich de nieuwe efficiënte digitale manieren van samenwerken eigen gemaakt, bijvoorbeeld overleggen via videobellen en het op een veilige manier delen van documenten ‘in de cloud’. Binnen de opleiding van aios (artsen in opleiding tot specialist) Kindergeneeskunde heeft met name het videobellen een aantal zaken verbeterd, vertellen zowel Eiske Dorresteijn, kinderarts-nefroloog en plaatsvervangend opleider kindergeneeskunde in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis als haar collega Lieke Rozendaal, kindercardioloog en plaatsvervangend opleider kindergeneeskunde in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis. Eiske Dorresteijn is zeer positief over het gebruik van Teams bij de overdracht van arts-assistenten tussen de opleiders van verschillende ziekenhuizen: “Voorheen voerden de opleider kindergeneeskunde en ik een telefoongesprek met de oude en de nieuwe stagebegeleider en de arts-assistent. Met Teams kunnen we elkaar zien, dat praat makkelijker. Opleiders buiten de academie kunnen moeiteloos aansluiten bij de overleggen om te bespreken of de aios de overlappende medische verrichtingen voldoende beheerst.” Over de digitale onderwijsmomenten en gezamenlijke onderwijsdagen met het LUMC zegt Eiske: “Die blijven we zeker ook digitaal aanbieden. De aios krijgen meer onderwijs mee omdat ze vanuit huis of tijdens hun avonddienst onderwijs kunnen bijwonen, of het op een later moment kunnen terugkijken. Uiteindelijk zijn fysieke bijeenkomsten ook erg belangrijk als je zo intensief samenwerkt als de aios doen. Dat willen we sowieso snel weer mogelijk maken.” Lieke Rozendaal is het met Eiske eens dat de besprekingen via Teams veel voordelen bieden: “Wij kunnen makkelijk meeluisteren met de niet-academische ziekenhuizen, dat geeft veel meer inzicht. De online patiëntoverdrachten

zijn ook prettig voor aios, zij kunnen hier makkelijker bij aansluiten als ze bijvoorbeeld willen horen hoe het met bepaalde patiënten gaat. Een hybride vorm hiervan moeten we echt vasthouden. Door de coronapandemie hebben aios ervaring opgedaan op de covidIC-afdelingen voor volwassenen. Ze moesten daar zeer zelfstandig te werk gaan en hebben gezien hoe het een en ander in de volwassenenzorg gaat. Dit is zeker van waarde binnen hun opleiding en leidt tot betere interprofessionele samenwerking tussen de volwassenen-IC en -anesthesie en de kinder-IC.”

COPP-studie De reeds bestaande samenwerking binnen de Alliantie Kindergeneeskunde bleek tijdens de pandemie van pas te komen. Een goed voorbeeld is de snelle opzet van de landelijke COPP-studie (Clinical features of COVID-19 in children) naar kinderen met covid-19 tijdens de beginperiode van de pandemie. Deze registratiestudie is geïnitieerd door het LUMC in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en kinderartsen uit het hele land, waaronder uit het Erasmus MC Sophia. Het doel van de studie is klinische gegevens verzamelen over kinderen met covid-19 of MIS-C (‘multisystem inflammatory syndrome in children’) in de Nederlandse ziekenhuizen. Emmeline Buddingh is kinderartsinfectioloog/immunoloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en hoofdonderzoeker van de COPP-studie: “Deze studie laat zien dat het loont om energie te steken in samenwerking, zeker als het gaat om zeldzame aandoeningen. Het communiceert makkelijk met mensen die je al goed kent. Je kunt dan in korte tijd een studie van de grond krijgen met heel veel partners. Onze samenwerking met onder andere Rotterdam heeft dit weer eens duidelijk gemaakt.”

Kinderdelta september 2021 | 9


Rotterdam in beeld

Martha van Gaalen

“Mijn aandachtsgebied is de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg, ofwel transitiezorg, binnen het vakgebied chronische darmontstekingen. Ik doe wetenschappelijk onderzoek naar hoe we de kinderen het beste kunnen voorbereiden op deze overstap. We hebben een vragenlijst ontwikkeld waarmee de jongere meer kennis krijgt over de ziekte en hier zelfstandiger mee kan omgaan. We starten nu een multicenterstudie naar het meetbaar maken van succes van transitie. Wat betreft de overstap bekijken we samen met de jongeren en hun ouders of ze in het Erasmus MC moeten blijven of terechtkunnen in een regionaal ziekenhuis bij hen in de buurt. We hebben korte lijntjes met de collega’s van de volwassen-MDL in het Erasmus MC, maar ook in de regio, waardoor de overstap zo soepel mogelijk verloopt. Met het LUMC delen we onze kennis en ervaring. Gezamenlijk bekijken we hoe we de transitie voor de patiënten ook daar kunnen verbeteren.”

verpleegkundig specialist kinder-MDL

Robert Jan Houmes

“Ik heb een van de mooiste banen die er is, vooral vanwege de combinatie van mijn werk als anesthesioloog-kinderintensivist en arts op de traumahelikopter. Bij een deel van de patiënten ben ik vanaf het begin betrokken: vanaf het moment dat ze acuut ziek worden of een ongeluk krijgen, totdat ze op de IC komen en vervolgens - min of meer gezond - het ziekenhuis verlaten of voor herstel naar de medium care of een verpleeghuis gaan. Ik ben sterk voorstander van meer regiosamenwerking. Op dit gebied is nog veel te winnen. We zouden nog beter gebruik moeten maken van elkaars verschillende expertises en patiënten waar nodig zonder omhaal naar elkaar moeten doorverwijzen. Het zou ook mooi zijn als we dokters met een helikopter naar algemene ziekenhuizen in de regio kunnen vliegen om instabiele patiënten daar te helpen en vervolgens mee terug te nemen. Maar dat is toekomstmuziek.”

anesthesioloog-kinderintensivist en arts traumahelikopter

Gerri Janne de Kwant thema-informatiemanager

10 | Kinderdelta september 2021

“Als thema-informatiemanager voor het Sophia ben ik de ‘linking pin’ tussen onze afdelingen en IT. De wensen en behoeften van het management, zorgverleners en onderzoekers neem ik mee naar IT, ik kijk wat er nodig is. Ik bewaak hierin specifiek het kinderdeel, naast het volwassendeel. Ik vind het heel leuk om te werken met mensen met passie voor hun vak en om hen vanuit een gezamenlijk maatschappelijk oogpunt te ondersteunen met IT-toepassingen. Mijn focus ligt op innovatieve initiatieven, zoals het project ‘SYMPHONY’ voor patiëntjes met bloedstollingsstoornissen. Dit vraagt om een persoonsgebonden omgeving, een zorgnetwerkomgeving en zorgpadondersteuning om de patiënt meer regie te geven. Om de informatievoorzieningen op elkaar aan te sluiten, moet je verbindingen maken. Samenwerken met andere centra en UMC’s is dus vanzelfsprekend in mijn werk. Het LUMC is ook aangesloten bij SYMPHONY en wij zorgen ervoor dat data door alle projectpartners kan worden gezien en ingezet voor zorg en onderzoek.”


Belinda Bouhuys

“Het valt mij op dat we in ons kinderziekenhuis heel veel ondernemen, er worden veel innovatieve ideeën ontwikkeld en projecten opgestart om de kwaliteit van zorg voor onze patiëntjes te verbeteren. Wanneer we de verbinding en afstemming tussen al deze initiatieven versterken, kunnen we nog meer uit deze activiteiten halen. Daar werk ik aan. Het zou ook waardevol zijn als we de samenwerking tussen de afdelingen Kindergeneeskunde van het Erasmus MC en het LUMC breder kunnen trekken, naar het gehele Sophia. Daaraan wil ik graag bijdragen. Wat ik verder belangrijk vind, is het ‘ontzorgen’ van patiënt en ouders. Innovaties om stress te verlagen, vind ik bijvoorbeeld interessant om uit te proberen. Denk aan de ‘Qwiek-up’, een beamer die verschillende belevingen kan projecteren op plafond en muur. Een hele mooie Meer informatie sociale innovatie die we nu testen om kinderen te helpen ontover Qwiek-up spannen tijdens behandelingen.”

projectmanager innovatie

Merel van der Mark communicatieadviseur

Leonie Verheul

“Ik draag niet direct bij aan de zorg voor kinderen, maar wel indirect door als communicatieadviseur mee te werken aan projecten om de zorg te verbeteren. Bijvoorbeeld de BeterDichtbij-app waarmee patiënten en ouders vanuit huis gemakkelijk contact kunnen hebben met hun zorgverlener. Of de Grow It!-app die jongeren een steuntje in de rug biedt bij het opgroeien en volwassen worden tijdens crisissituaties zoals bijvoorbeeld de coronapandemie. Mijn werk is heel divers. Zo ben ik ook betrokken bij een project rondom de ‘onboarding’ van nieuwe medewerkers. Daarbij gaat het om de zorg voor onze medewerkers: hoe halen we ze binnen, hoe heten we ze welkom, hoe behouden we Video over Grow It! ze en zorgen we ervoor dat ze ambassadeurs voor het Sophia zijn en blijven.”

“Het International Patient Center (IPC) begeleidt internationale patiënten bij alle niet-medische zaken rondom een geplande behandeling. Wij zijn het aanspreekpunt voor deze patiënten en zorgen ervoor dat ze op de juiste plaats komen voor een beoordeling of onze artsen ze kunnen helpen. We verzamelen medische gegevens, zorgen waar nodig voor vertalingen en ondersteunen bij verzekeringskwesties en betalingen. Een groot deel van onze internationale patiënten komt uit het Caribisch gebied en zo’n 10 tot 20% van de patiënten zijn kinderen. Als het gaat om innovatie, dan is het gebruik van declarabele videoconsults bij ons een belangrijke stap, mede geholpen door corona natuurlijk. Voor internationale patiënten is dit ideaal. In Nederland ken ik geen andere echt aparte organisatie voor internationale patiënten, alleen een aantal kleinschalige activiteiten. Er is dus ruimte voor groei!”

manager operations International Patient Center (IPC)

Kinderdelta september 2021 | 11


Jeremy heeft nierdysplasie, een ontwikkelingsstoornis van de nieren. Zijn ouders Irene de Groot en Raymond Steenvoorden

Vrolijk mannetje

ten top 12 | Kinderdelta september 2021

hoorden tijdens de eerste echo in de zwangerschap al dat er iets aan de hand zou zijn met zijn nieren. Dat hij nu 2,5 jaar is en ruim 12 kilo weegt, is een belangrijke mijlpaal, want dit betekent dat hij groot genoeg is om een niertransplantatie te ondergaan. Wanneer dat precies nodig zal zijn, weten ze nog niet, want op dit moment gaat het gelukkig goed met Jeremy. ‘Weeffoutje’ Een uurtje voordat Jeremy voor controle naar dokter (Roos) Van Rooij moet, poseert hij voor de fotograaf. Even kijkt hij de kat uit de boom en al snel durft hij los van mama en papa en gaat hij zelfs even op schoot bij de dokter. Daarna speelt hij in de wachtkamer met een jongetje dat hem onbedaarlijk aan het lachen maakt. Zijn vier maanden oude zusje Zara slaapt overal doorheen. Raymond: “We zijn gecheckt bij klinische genetica om de oorsprong van zijn nierdysplasie te achterhalen. Omdat we het niet hebben overgedragen, was het voor ons makkelij-


ker om de keuze te maken voor een tweede kind. Bij Jeremy is het een weeffoutje geweest bij zijn celdeling, maar wel een genetische afwijking, dus hij kan het wel overdragen.” Irene: “Met Zara erbij moeten we onze aandacht nu natuurlijk verdelen, maar het gaat goed. En met haar ook, we hoeven niet na te denken over medicatie en dieetvoeding, ze drinkt gewoon een fles, dat is een stuk makkelijker dan bij Jeremy.”

Eén prioriteit Jeremy werd ’s nachts geboren in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis en de volgende ochtend met een ambulance naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis gebracht. Maar niet vanwege zijn nieren. Raymond: “Hij werd geboren met een anusatresie, dat wisten we niet op voorhand. In het Sophia werd hij geopereerd. We kregen heel veel informatie en kwamen in een enorme achtbaan terecht met alles wat er gebeurde.” Irene: “En ik was natuurlijk net bevallen, maar ik voelde mij heel sterk, ik moest er gewoon voor hem zijn en dat ging goed.” Raymond: “Als je pasgeborene op de IC ligt, heb je maar één prioriteit. Later realiseerden we ons dat er een heel groot team van artsen voor Jeremy zorgde. Eerst chirurgisch en daarna keken de nefrologen en de diëtiste mee. Toen wij na anderhalve week wat rust kregen, zagen we wat er allemaal op de achtergrond gebeurde. Dat was heel mooi.”

“Voor ons er is er geen onderscheid tussen Rotterdam of Leiden. Jeremy wordt op dezelfde manier door dezelfde mensen geholpen.” Samen één groot team Irene en Raymond zijn nuchtere mensen die niet zo snel in paniek raken. Raymond: “Daar schiet je niks mee op en Jeremy al helemaal niet”. Irene: “Wij zijn allebei ook heel nieuwsgierig, in positieve zin, dus we vragen ook veel aan de artsen. We mailen soms met dokter Van Rooij en in de patiëntenportal kunnen we ook alles nalezen. Dat helpt ons om alles beter te snappen en op een bepaalde manier ook om het te kunnen verwerken. De eerste maanden hadden we veel kinderthuiszorg en maandelijkse controles, meestal hier en af en toe in het Sophia.” Inmiddels zijn de meeste controles voor de nierdysplasie in Leiden en gaan ze een aantal keer per jaar naar Rotterdam voor de chirurgische controle en voor specifieke ingrepen zoals het plaatsen van de PEG-sonde en de Tummy Button die Jeremy nu heeft. De controles in Leiden zijn inmiddels afgebouwd naar eens in de drie maanden. Irene: “Op dit moment gaat het heel goed met Jeremy, dus deze controle is niet spannend. Ik ben meer nieuwsgierig. We zijn net veranderd van voeding en dat gaat goed. Morgen gaan we op vakantie en ook daar maken we ons geen zorgen over.” Raymond: “Wij hebben ons voorgenomen dat we goed op de hoogte willen zijn, dus ook over de medicatie en waar het voor is. Dokter Van Rooij zegt dat we samen één team zijn en zo staan wij er ook in. De artsen zien hem niet 24/7 en zijn afhankelijk van wat wij zien en meemaken. Tijdens de controlegesprekken horen ze van ons of er iets is veranderd, bijvoorbeeld of hij vermoeider is. Dus ja, we zijn één groot team.”

“Al voordat Jeremy werd geboren, bouwden we een band op met dokter Van Rooij, zij keek mee bij een van de eerste echo’s. Dokter Mulder hebben we één keer op de poli gezien, we merkten meteen dat hij al langer met ons meekijkt, dat voelde gelijk goed!” Een likje pindakaas Terwijl Irene vertelt dat zelf eten en drinken wat lastiger is voor Jeremy vraagt hij: “Papa mag ik water drinken?”. Via de sonde krijgt hij medicatie en sondevoeding om op gewicht te blijven. Irene: “Hij drinkt alleen water en eet hele klein hapjes, een likje pindakaas, een stukje brood, een aardbeitje. Hij heeft nog nooit een volledige maaltijd gegeten. Het hoort bij zijn ziektebeeld.” Raymond: “En hij spuugt veel en makkelijk, soms al na twee keer niesen. Dan krijgt hij niet voldoende voeding binnen en zitten we weleens met onze handen in het haar. Hier op de poli wordt ons op het hart gedrukt dat het niet aan ons ligt en dat waar we nu zijn, te danken is aan hoe wij ermee omgaan. Zo’n hart onder de riem is heel prettig.” Irene: “Samen zoeken we naar manieren om hem beter te

Kinderdelta september 2021 | 13


Wij zijn er altijd Kindernefroloog Roos van Rooij (zie ook pagina 31) heeft Jeremy in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis onder haar hoede. “De ouders kende ik al voor de geboorte omdat er toen al afwijkingen aan de nieren zichtbaar waren. Voor specifieke dingen gaan ze naar het Sophia, maar de rest van de zorg doen we hier. We werken goed samen en we hebben een heel goede samenwerking met de diëtiste van het nefroteam in Rotterdam. Zij heeft meerdere van deze ernstig aangedane kinderen onder haar hoede.” Kindernefroloog Jaap Mulder (zie ook pagina 30): “Mijn rol is beperkter omdat ik hier één dag in de week ben, de andere dagen werk ik het Sophia. Vorig jaar heb ik Jeremy gezien toen Roos op vakantie was. De gesprekken en de voorbereiding op de niertransplantatie doet Roos, maar op het moment dat Jeremy naar het Sophia komt als hij getransplanteerd gaat worden, dan ben ik in Rotterdam op de afdeling en zorgen we voor hem met een groep van vijf kindernefrologen. Na de transplantatie zal Jeremy bij kinderarts-nefroloog Huib de Jong op de transplantatiepoli in Rotterdam blijven komen.” Roos: “Tijdens de operatie kijken wij altijd mee, dat is de standaardprocedure. Het is fijn om live te kunnen zien wat er precies gebeurt. Het geeft je veel kennis en informatie over wat er goed gaat of juist minder goed. Dat heb je nodig voor wat er daarna gebeurt op de IC en vervolgens op de afdeling.” Jaap: “Je kunt beter adviezen geven over bijkomende medicijnen, meer vocht, minder vocht, wel of geen bloed­ drukondersteuning. De kinderchirurg, de kinderuroloog, de anesthesioloog en de kinderintensivist komen er allemaal op hun moment bij, maar wij zijn er altijd, van pretransplantatie totdat we hem als volwassene uitzwaaien.”

laten eten. De diëtiste helpt ons daar ook bij, zij kijkt mee naar de labuitslagen om te zien of hij bijvoorbeeld wat meer yoghurt kan eten.”

Stabiel slecht Op een bepaald moment is een niertransplantatie onafwendbaar voor Jeremy. Irene en Raymond zijn allebei getest en geschikt als donor. Als het zover is, krijgt Jeremy een nier van zijn vader. Omdat ze dezelfde bloedgroep hebben is Raymond iets meer geschikt: “De nierfunctie van Jeremy is stabiel slecht en stabiel vinden ze hier prettig. Het is een vrolijk mannetje ten top en hij heeft energie voor tien, terwijl je eerder zou verwachten dat hij hangerig en moe zou zijn, want dat past bij het ziektebeeld.” Raymond wil liever niet te lang wachten met de niertransplantatie. “Hij krijgt dan een heel ander leven, zonder dieet en met minder medicatie. Maar de levensduur van mijn nier is in zijn lichaam beperkt, dus het is beter om het zo lang mogelijk uit te stellen. Zolang hij goed gedijt kan dat, maar als het moet gebeuren, zijn wij voorbereid.”

14 | Kinderdelta september 2021


Regio­­samenwerking,

innovatie &

internationalisering Sinds het voorjaar van 2020 zijn er drie werkgroepen actief binnen de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde Erasmus MC & LUMC. De werkgroepen Innovatie, Regiosamenwerking en Internationaal Academisch Profileren (IAP) bestaan uit kinderartsen van beide instellingen. Binnen de werkgroep Regiosamenwerking zijn ook kinderartsen uit twee regionale ziekenhuizen actief. Door bundeling van krachten kunnen we elkaar versterken op deze drie thema’s.

Belangrijke randvoorwaarden

Online bijeenkomsten per thema

De werkgroepen hebben elk eigen ambities en activiteiten. De innovatiewerkgroep focust op zaken als het gebruik van videoconsulten en digitale vragenlijsten, de inzet van thuismonitoring en mogelijkheden voor thuistesten (zie pagina 26). In de regiosamenwerkingsgroep wordt onder meer gekeken naar de ontwikkeling van zorgpaden, de organisatie van de transitiezorg van kind naar volwassene en de structurering van zorg in de regio. De twee werkgroepen werken beide aan de inzet van het innovatieve Zorgplatform van ChipSoft, waarlangs na toestemming van de patiënt het elektronische patiëntendossier in andere aangesloten ziekenhuizen ingezien en er transmuraal verwezen kan worden (zie pagina 18). Dit bevordert de samenwerking tussen zorginstellingen en is dus een belangrijke randvoorwaarde op het raakvlak van de twee werkgroepen. De werkgroep IAP werkt aan het verbeteren van de ‘onboarding’ van internationale medewerkers en het hoger op de agenda krijgen van ‘internationalisering’ (zie pagina 36).

Het streven van de werkgroepen is om te zorgen voor verbinding op deze thema’s en het delen van kennis en ervaring tussen de kinderartsen binnen de alliantie én binnen de regio ZuidwestNederland. Daarom worden er per thema regelmatig online bijeenkomsten georganiseerd, waarvoor een brede groep kinderartsen en geïnteresseerden uit de regio wordt uitgenodigd. Deze bijeenkomsten illustreren en bekrachtigen hoe er meters worden gemaakt op inspirerende onderwerpen en hoe er een breed netwerk ontstaat. Op de volgende bladzijden vertellen een aantal deelnemers waar ze mee bezig zijn en wat ze uit de bijeenkomsten halen.

Kinderdelta september 2021 | 15


INDRUKWEKKEND “In ons kinderziekenhuis gebruiken wij sinds kort MedEye, een digitaal programma om medicatie te checken voordat het aan de patiënt gegeven wordt. Dit vergroot de veiligheid bij het toedienen bij kinderen. Eén van onze arts-assistenten heeft in samenwerking met het Centre for Human Drug Research onderzoek gedaan naar het gebruik van ‘wearables’ bij kinderen om ziekte of therapieeffecten te monitoren. Denk aan speciale horloges, longfunctiemeters enzovoorts. Er is nog een weg te gaan om dit te implementeren, maar dit soort onderzoek sluit aan bij het idee van Demo van MedEye ‘de juiste zorg op de juiste plek’. Wat ik tijdens één van de online bijeenkomsten hoorde over de Digital Research Environment vond ik indrukwekkend: een innovatieve onderzoeksomgeving waarbij alle landsgrenzen wegvallen bij het doen van onderzoek. Van zo’n mooie bestaande ontwikkeling moeten we gebruikmaken. Dit soort informatie neem ik dan mee naar ons eigen innovatielab om te kijken of wij er ook iets mee kunnen. Heel nuttig!”

Marianne Nuijsink, kinderarts Juliana Kinderziekenhuis, HagaZiekenhuis Den Haag

16 | Kinderdelta september 2021

WERK AAN DE WINKEL “Voor overplaatsing, poliklinische medebehandeling of overname van zieke kinderen van het ene ziekenhuis naar het andere is een goede samenwerking van groot belang. Het hangt vaak af van het kindergeneeskundig specialisme hoe goed dit is ingebed. Op dit gebied valt nog winst te behalen. De overgang is in de basis hetzelfde ingericht. Je kunt dus één model neerzetten en aan die kapstok alle specialismen hangen. Dan is het ook voor patiënten duidelijker te zien hoe de samenwerking loopt. Bovendien geeft het vertrouwen als patiënten zien dat artsen onderling contact hebben over de zorg voor een patiënt. De online bijeenkomsten vanuit het Sophia en het WAKZ zijn erg nuttig hierin. Verschillende werelden bij elkaar brengen is stap één. En die werelden liggen soms best ver van elkaar af, dus het is goed om dat te zien en je te realiseren dat er werk aan de winkel is.”

Richard Schol, kinderarts Albert Schweizer Ziekenhuis Dordrecht en lid van de werkgroep Regiosamenwerking


INSPIREREND

GOEDE IDEEËN

“Als het gaat om regiosamenwerking is er op een aantal vlakken verbetering mogelijk. De samenwerking kan nog beter tussen zowel de academische en de algemene ziekenhuizen als tussen alle ziekenhuizen in de regio onderling. Nauwere samenwerking kan helpen bij de verdeling van bedden in het RS-virusseizoen en bij het tekort aan verplegend personeel op bijvoorbeeld de afdeling Neonatologie. Maar ook kunnen we nog meer zorg thuis doen als we beter afstemmen met het Centrum voor Jeugd en Gezin, thuisverpleegkundigen en huisartsen. Dat is niet alleen prettig voor de patiëntjes en hun ouders, maar ook kostenefficiënt. Het is leuk om aan te sluiten bij iets groters dat hieraan gaat bijdragen, zoals de werkgroep Regiosamenwerking van de alliantie. Dit gaat de zorg zeker verbeteren. Inspirerende bijeenkomsten met allerlei betrokkenen zorgen voor de verbinding. En daarmee kunnen we dan concreet aan de slag!”

“Net als binnen de alliantie synchroniseren wij informatiestromen en maken we de uitwisseling van data mogelijk tussen het Erasmus MC en het RadboudUMC. Op het gebied van aangeboren hartafwijkingen hebben wij sinds 2016 namelijk een nauwe samenwerking met Nijmegen. Wat we in de alliantie doen, zet de toon voor soortgelijke gremia voor hoogcomplexe zorg, waarbij het gebruik van eerdere kennis en ervaringen nuttig is. Zo zou Zorgplatform ook de zorg voor kinderen die we samen met collega’s in Nijmegen leveren, kunnen ondersteunen. En met de Digital Research Environment kunnen we data binnen het net gestarte nationale onderzoeksconsortium voor aangeboren hartafwijkingen gemakkelijk delen. De online sessies zijn inspirerend en leveren dit soort goede ideeën en praktische oplossingen. Wegens tijdgebrek loop ik wel aan tegen het vervolg geven aan deze ideeën. Dat zou een goede volgende stap zijn: ondersteuning voor dokters en wetenschappers die van de verschillende innovaties gebruik willen maken. Het succes van een innovatie wordt uiteindelijk toch bepaald door wat je er daarna echt mee gaat doen…”

Saskia Gardeniers, kinderarts Ikazia Ziekenhuis Rotterdam en lid van de werkgroep Regiosamenwerking

Wim Helbing, kinderarts-cardioloog Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis

VERBINDEN “Naast het Willem-Alexander Kinderziekenhuis verspreid ik mijn aandacht over nog zeventien afdelingen binnen het LUMC en daarbuiten. Informatievraagstukken raken vaak verschillende aspecten, zoals juridische zaken, IT, inkoop, kwaliteit, patiëntveiligheid en e-health. Met collega’s en uiteraard met de medische staf probeer ik ideeën, technologieën en mensen te verbinden. De online bijeenkomsten voor de kindergeneeskunde laten zien dat het delen van ervaringen en samenwerken heel nuttig kan zijn. In het LUMC hebben wij de aankoop van de Teams/HiX-module voor videoconsulten kunnen versnellen door De Luchtbrug de goede ervaringen in het Sophia. Met het Sophia delen wij graag ervaringen, zoals de keuze van een PDMS-systeem voor de NICU en de koppeling met de landelijke database voor gehoorscreeningsdata. Bij e-healthtoepassingen, zoals de Luchtbrug voor kinderen met astma, komt veel kijken. Op het snijvlak van IT en organisatie werk ik graag mee aan de beste zorg voor onze patiëntjes.”

Yosta Elshove, senior informatiemanager Divisie 3 LUMC

MEER WIJ-GEVOEL “In mijn werk heb ik veel plezier in de videoconsulten met pubers. Zij delen veel meer informatie op deze manier dan in mijn spreekkamer! Dankzij goedlopende patiëntbesprekingen en online overleggen met collega’s werken we efficiënt en hebben we nog meer een wij-gevoel. Dat is ook wat ik merk bij de online bijeenkomsten vanuit de werkgroepen Innovatie en Regiosamenwerking. Het is inspirerend om initiatieven uit de eerste hand te horen. De opzet van Zorgplatform bijvoorbeeld, essenThe Box tieel bij gezamenlijke diensten tussen artsen in Leiden en Rotterdam en voor een goede regiosamenwerking. Maar ook de ontwikkeling in het LUMC van ‘The Box’ voor thuismonitoring en het thuisbloedprikken waar onderzoek naar gedaan wordt in het Sophia. Dit is echt gericht op de patiënt en de verbetering van zorg. We kunnen veel van elkaar leren.”

Danielle Brinkman, kinderarts-reumatoloog LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Heb je interesse in het bijwonen van de online bijeenkomsten? Meld je dan via e-mail aan bij Barbara Thuss (programmaleider Strategische Alliantie Kindergeneeskunde Erasmus MC & LUMC; b.thuss@erasmusmc.nl of b.j.thuss@lumc.nl). Kinderdelta september 2021 | 17


Zorgplatform: intensieve samenwerking Eind 2019 besloten het Erasmus MC en negen andere zorginstellingen in de regio’s Zuid-Holland en Zeeland samen te werken om gegevensuitwisseling en samenwerking te optimaliseren. Dat leidde tot een collectieve aansluiting op Zorgplatform om elkaars gegevens te kunnen inzien. In 2020 sloot ook het LUMC aan op Zorgplatform. Een belangrijke stap voor de samenwerking tussen de afdelingen Kindergeneeskunde in Leiden en Rotterdam.

Jaarlijks verwijzen de afdelingen Kindergeneeskunde in beide ziekenhuizen zo’n honderd nieuwe patiëntjes over en weer. Kijk je breder, dan zijn dit er zeker twee keer zoveel: zo’n tweehonderd kinderen gaan per jaar bijvoorbeeld van het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis naar een afdeling in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit geeft een grove indicatie van het aantal patiënten waarvoor gegevensuitwisseling moet plaatsvinden. Deze aantallen groeien ieder jaar, zeker met verdere intensivering van de samenwerking binnen de alliantie. Maar ook voor de vele verwijzingen en overplaatsingen van kinderen tussen de UMC’s en regionale ziekenhuizen is Zorgplatform een uitkomst.

Voordelen online inzage medische gegevens De aansluiting op Zorgplatform maakt een veilige en snelle inzage van medische gegevens mogelijk tussen ziekenhuizen. Als ouders en patiënt hier toestemming voor geven, kunnen de ziekenhuizen op basis van de Basisgegevensset Zorg (BgZ) gegevens en correspondentie met elkaar uitwisselen en inzien via het eigen elektronisch patiëntendossier. Patiënten en/of hun ouders hoeven niet meer in het ene ziekenhuis de medische gegevens op te vragen en mee te nemen naar het andere ziekenhuis. Ook wordt voorkomen dat beeldverslagen en onderzoeken opnieuw moeten worden gedaan. Dit draagt bij aan de juiste zorg op de juiste plek.

18 | Kinderdelta september 2021

Transmuraal verwijzen Een verdergaande stap die door Zorgplatform mogelijk wordt gemaakt, is het digitaal ondersteunen van patiëntverwijzingen van en naar elkaars ziekenhuis. Dit transmuraal verwijzen helpt de zorg voor de patiënt regionaal te optimaliseren. Zo spreken ziekenhuizen regelmatig onderling af dat het ene ziekenhuis voor bepaalde zorg de diagnostiek verzorgt en het andere ziekenhuis, veelal een UMC, de tertiaire zorg. Voor dergelijke vaste trajecten is het mogelijk om via Zorgplatform orders aan te maken die ervoor zorgen dat de patiënt in het ‘volgende’ ziekenhuis op de werklijst komt en direct een afspraak kan (laten) maken. Het ontvangende ziekenhuis kan via diezelfde order direct de bijbehorende documentatie over de specifieke behandeling van de betreffende patiënt opvragen. Deze ontwikkeling draagt bij aan het vereenvoudigen van het administratieve proces en dat is nodig voor het leveren van de beste zorg. Daar plukken patiënten de vruchten van.

Stand van zaken in Rotterdam – De volgende fase Zorgplatform is in het Erasmus MC al goed geïmplementeerd. Patiënt­gege­vens uit de andere aangesloten ziekenhuizen kunnen sinds oktober 2020 geraadpleegd worden. Erik Zwarter is programmaleider Zorgplatform in het Erasmus MC: “Een belangrijk aspect hierbij is de toestemmingsregistratie van de patiënt. Dit


proces moet goed geregeld zijn als je met Zorgplatform aan de slag wilt en in alle aangesloten ziekenhuizen op orde zijn voordat je echt een substantieel aantal patiënten in Zorgplatform kunt gaan zien. In april dit jaar is het transmuraal verwijzen bij ons live gegaan. Op verschillende afdelingen wordt het transmuraal digitaal verwijzen nu echt ingezet, geëvalueerd en aangepast. Wanneer de kinderziektes zijn verholpen, gaan we Erasmus MCbreed opschalen. Met de ervaring die we opdoen, verbeteren we de functionaliteit verder, in nauwe samenwerking met leverancier ChipSoft. De wens is om samen te werken met in principe alle ziekenhuizen waarnaar wij verwijzen of die patiënten naar ons verwijzen. 100% digitaal verwijzen is het einddoel, geen data meer delen via telefoon, fax of e-mail! Ook ziekenhuizen met andere EPD-leveranciers zoals EPIC kunnen Video Zorgplatform aansluiten, dat is geen belemmering. Met Leiden zijn we in gesprek, onder andere vanwege de wens van de afdeling Kindergeneeskunde om data te kunnen delen en digitaal te kunnen verwijzen. We hopen dat dit najaar te realiseren. We treffen nu de voorbereidingen voor de derde en laatste fase van de Zorgplatformimplementatie in het Erasmus MC. Hierin willen we radiologisch beeldmateriaal zichtbaar maken in het patiëntendossier, ook al wordt dat beeldmateriaal niet gedeeld via Zorgplatform zelf, maar via een ander kanaal zoals XDS. Komend half jaar gaan we hiermee met ChipSoft aan de slag. Wederom een veelbelovende fase!”

Stand van zaken in Leiden – Een mooie uitdaging In het LUMC houdt programmamanager Geert Wissink zich bezig met de implementatie van Zorgplatform. Dit gebeurt stap voor stap, afdeling voor afdeling. Er is een intensieve samenwerking

met ziekenhuizen in de regio, zoals het Haags Medisch Centrum, om Zorgplatform in te zetten voor de gedeelde zorgpaden. Kindergeneeskunde is een van de pilotafdelingen binnen het LUMC. “We moesten eerst de toestemmingsregistratie voor de gegevens­ uitwisseling goed regelen. Na de technische aansluiting op het platform in november 2020 konden we gegevens inzien van andere ziekenhuizen, waaronder het Erasmus MC. Daarna zijn we gestart met het testen van de digitale verwijsorders. Voor ingebruikname moeten we met de artsen de workflow bespreken - hoe ze deze functionaliteit toepassen in hun dagelijkse werk. Transmuraal verwijzen werkt alleen wanneer er sprake is van ‘verwijzing in vast samenwerkingsverband’. Daarom moet er afstemming plaatsvinden tussen de ziekenhuizen die naar elkaar verwijzen over bepaalde codes en de inhoud van de orders. De hele keten moet geborgd zijn, je moet kunnen zien of je order aangekomen is in het andere ziekenhuis en wanneer er een afmelding is. Je komt steeds kleine, nieuwe maar ook interessante vraagstukken tegen. Bijvoorbeeld in hoeverre artsen zich ervan bewust zijn dat de extra patiëntgegevens die ze via Zorgplatform kunnen inzien niet volledig zijn. Het zijn onder andere de (verwijs)brieven en gegevens die op basis van de zorginformatiebouwstenen van Nictiz uitgewisseld kunVideo zorginformatiebouwstenen nen worden. Denk bijvoorbeeld aan medicatie, allergieën en intoleranties, diagnoses en laboratoriumuitslagen. Maar het is niet het volledige dossier. Dat is iets waar we aandacht aan moeten besteden. Daar praten we dan ook over met collega’s in het Erasmus MC. Al met al vergt de gehele afstemming tussen ziekenhuizen tijd, maar is die intensieve samenwerking echt de toekomst.”

Vaardigheden verbreden

I

Y

Kinderen met ernstig falen van het hart en/of de longen kunnen worden behandeld met de hartlongmachine (ECMO). Joppe Drop is artsonderzoeker bij de afdeling Kinderhematologie en de kinder-IC in het ERCIT NT Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en probeert door onderzoek beter te voorspellen of die kinderen last krijgen van complicaties als bloedingen en bloedstolsels. Joppe gaat volgend jaar een half jaar in het Royal Chil­dren’s Hospital in Melbourne werken. Een unieke kans om INTERNATIONAAL zijn vaardigheden als arts en onderzoeker te verbreden en om de reeds bestaande samenwerking met de collega’s daar te verstevigen. Deze internationale samenwerking is van groot belang voor zijn onderzoek. “De groep ernstig zieke kinderen waar ik onderzoek naar doe is heel klein en heterogeen. Deze kinderen worden onder andere in Rotterdam, Nijmegen en Leiden behandeld met de ECMO, dit betreft zo’n vijftig kinderen per jaar. Internationale samenwerking is dus hard nodig om de studie voldoende power te geven. De onderzoekers in Melbourne zijn onze ‘partners in crime’ in positieve zin, met expertise op hetzelfde onderzoeksgebied, waardoor we op hoog niveau met elkaar kunnen overleggen. Dit komt onze studies en dus ook alle ECMO-kinderen ten goede.”

Kinderdelta september 2021 | 19


Fellow in Rotterdam en Leiden Marjolijn Quaak volgt nu ruim een jaar het fellowship kinderinfectieziekten en -immunologie in Rotterdam. Sinds april loopt ze voor drie maanden in Leiden mee voor een stamceltransplantatiestage. “In Leiden worden stamceltransplantaties bij kinderen met afweerstoornissen gedaan. Dat raakt direct aan de populatie die ik zelf in Rotterdam zie en ik werk nu dus samen met de collega’s naar wie ik doorverwijs.”

Waarom kinderinfectieziekten en -immunologie? “Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de minder gangbare infecties, zoals hiv en malaria. In mijn coschappen ben ik in de tropen geweest, dus dat kwam al vroeg voorbij. Wat me aantrekt, is dat een infectieziekte in alle orgaansystemen kan voorkomen, waardoor je bij allerlei soorten casuïstiek betrokken bent. Het internistisch denken past bij mij. Tijdens de opleiding tot kinderarts komt de immunologie weinig expliciet aan bod, terwijl dat heel erg samenhangt met de reden waarom infecties kunnen ontstaan en het afweersysteem zo iets fascinerends is. Ik wilde dus heel graag die verdieping zoeken en met het fellowship heb ik de kans gekregen ermee door te gaan.”

Wat leer je in Leiden wat je in Rotterdam niet leert? “In Rotterdam zijn mijn werkzaamheden vooral klinisch met een focus op infectieziekten en vervolg ik poliklinisch kinderen met (verdenking op) een aangeboren afweerstoornis. In Leiden ben ik nu betrokken bij de afdeling waar meerdere kinderen met deze zeldzame afweerstoornissen liggen en hiervoor een stamceltransplantatie krijgen. Daar is de diagnose dus al gesteld en een intensief behandeltraject gaande. Dat maakt dat ik kan terugredeneren: hoe is het opgespoord, wat waren de clous om aan deze ziekte te denken, welke behandelopties zijn er geweest en hoe zijn ze hierop uitgekomen? Dat is enorm leerzaam en leuk. Daarnaast vind ik het waardevol om van dichtbij mee te maken wat zo’n stamceltransplantatietraject nu precies inhoudt, aangezien ik dit als behandeloptie bespreekbaar maak met ouders en patiënt.”

centra verstevigt het vakgebied en verbetert de patiëntenzorg.”

Kun je iets vertellen over je buitenlandervaring? “Tijdens mijn opleiding tot kinderarts heb ik in Marjolijn Quaak is sinds 2019 Tanzania in een districtkinderarts, ze is getrouwd en ziekenhuis gewerkt waar woont in Amsterdam. Ze deed haar ik samen met een collega geneeskundestudie in Utrecht, de de zorg voor ondervoede kindergeneeskundige opleiding in kinderen heb vormgegeNijmegen met het laatste stukje in ven. En in mijn laatste vier Amsterdam. Voordat ze aan het maanden van de opleiding fellowship kinderinfectieziekten en werkte ik in Malawi op -immunologie in Rotterdam begon, een high care kinderafdewerkte ze een klein jaar in Utrecht ling. Ik heb er ontzettend als kinderarts in het Prinses Máxima veel gezien en geleerd. Je Centrum voor kinderoncologie. staat er de hele dag aan het bed, dat is een hele andere manier van dokter zijn. Je handelt in veel gevallen op je klinische bevindingen, gewoonweg omdat aanvullende diagnostiek niet mogelijk is. Je leert daar dus veel meer dan hier om op je eigen kunnen te vertrouwen. Dat is een nuttige ervaring.”

Ga je ooit terug? Wat is voor jou de meerwaarde van de alliantie? “Naast dat de ervaring op een andere locatie je inhoudelijk verbreedt, verstevigt het ook het samenwerkingsverband omdat we ook op afstand met elkaar te maken hebben. In Leiden kom ik nu ook andere collega’s tegen uit Rotterdam die er een dag in de week werken of voor besprekingen komen. Die uitwisseling tussen de

20 | Kinderdelta september 2021

“Dat sluit ik niet uit, maar als gezin teruggaan is natuurlijk anders. Daarbij heb ik hier ook nog veel te leren. Het is hier zo goed georganiseerd als je kijkt naar de verdieping en mogelijkheden voor specifiekere zorg en diagnostiek. Daar wil ik in ieder geval alles uithalen tijdens mijn fellowship.”


Fellow in Leiden en Rotterdam Annemarie Plaisier begon in maart met het fellowship neonatologie in Leiden. Voordat ze met de opleiding tot kinderarts begon, werkte ze een tijd als onderzoeker en anios (arts niet in opleiding tot specialist) op de afdeling Neonatologie in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Ze kent dus beide locaties en kijkt ook alweer uit naar de uitwisseling die eraan komt.“

Waarom neonatologie? “De variatie spreekt me enorm aan. Je zorgt voor prematuren en voor à termen met verschillende problemen. Het is acuut, waardoor je snel moet kunnen schakelen, en je doet verschillende verrichtingen, zoals intuberen, infusen en lijnen plaatsen. Daarbij is het een specialisme met een sociaal aspect. Je hebt veel contact met de ouders en begeleidt hen in een heel bijzondere periode. Het is heel gevarieerd met veel ruimte voor verdieping.

net iets beter als je elkaar kent. Zo overleggen we ook wel met de kinderarts-nefrologen en kinderartsen-MDL uit Rotterdam die af en toe naar Leiden komen. Daardoor kunnen we onze kennis alleen maar verbreden.”

Heb je buitenlandervaring?

“Tijdens mijn promotieonderzoek naar MRI bij prematuren, dat ik in het Sophia deed, ben ik drie maanAnnemarie Plaisier werkt sinds 2020 “Het eerste wat opvalt, is natuurlijk de afdeling zelf. den in Londen geweest bij het Cenin Leiden en begon in maart met het De NICU in Leiden is nieuw, mooi en ruim opgezet. tre for the Developing Brain. Ik heb fellowship. Ze deed haar opleiding Alle neonaten hebben een eigen kamer met veel pridaar meegelopen en onderzoek geKindergeneeskunde aan de VU in vacy voor de ouders. Ook hebben we vier tweelingdaan. Heel bijzonder, want ze hebAmsterdam. Voor die tijd werkte ze kamers, wat logisch is want we hebben een groot ben daar een MRI óp de afdeling. in het LUMC Willem-Alexander Kinaanbod van met name monochoriale tweelingzwanDeze MRI-ruimte is verwarmd, er is derziekenhuis op de afdeling Neonagerschappen. Ook cardiale problematiek en foetale een reanimatietafel en de mensen tologie en in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis als onderzoeker en interventies zien we hier veel. In Rotterdam is veel die er werken, scannen alleen maar anios bij de Neonatologie. expertise met de neonatale hartlongmachine (ECMO) pasgeborenen. Als het kindje een en er is daar de kinderchirurgie die de allerkleinsten beetje onrustig is, dan wordt het kan opereren, bijvoorbeeld prematuren met necrotionderzoek gewoon een dag later geserende enterocolites (NEC), een ernstige aandoening die gepaard daan. Een utopie voor hier maar een prachtige ervaring.” kan gaan met een darmperforatie. Een groot deel van die kinderen Ga je ooit terug? krijgt postoperatief een stoma en dat is gespecialiseerde zorg waar “Dat zou ik wel willen, maar dat moet wel te combineren zijn met we in Leiden geen ervaring mee hebben.” mijn gezin. Ik heb me altijd voorgenomen verder te gaan met onDe uitwisseling is dus heel zinvol? derzoek naar MRI en de neonatale neurologie, want ik denk wel “Zeker, niet alleen inhoudelijk, maar ook om te zien hoe anderen dat er meer behoefte is aan goede beeldvorming. Maar voor nu is het doen. Ook de alliantie helpt hierin. De lijnen zijn kort, je kent het voor mij belangrijk dat ik mijn fellowship goed doe, de verrichelkaar en helpt elkaar dus makkelijker. Dat klinkt gek, want eigentingen leer en bekwaam ben in de dienst.” lijk zou je elkaar altijd moeten helpen in de zorg, maar het werkt

Wat is voor jou het grootste verschil tussen Leiden en Rotterdam?

Kinderdelta september 2021 | 21


Kind is Koning! Na een verbouwing van zeven jaar was het eindelijk zo ver: op vrijdag 18 juni werd het vernieuwde LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis officieel geopend. Een vriendelijke omgeving waar kinderen en hun ouders zich op hun gemak kunnen voelen. Een kinderziekenhuis waar het kind koning is.

Een veilige en mooie omgeving Een kindercongres ter ere van de opening stond sowieso op het programma, het liefst met een groot feest na afloop voor alle medewerkers en de mensen die hebben meegebouwd. Maar het grote moment vond plaats in coronatijd en een feest zat er helaas niet in. Het kindercongres ging wel door en via een livestream kon iedereen meekijken. Kinderarts-MDL en afdelingshoofd Kindergeneeskunde Edmond Rings: “Als ik terugkijk hoe ons kinderziekenhuis is gepresenteerd die middag, komt dat echt overeen met hoe ik het beleef als ik er werk. Als een mooie en veilige omgeving.” Kindercardioloog en plaatsvervangend afdelingshoofd Arno Roest zat in het publiek: “Een aantal kinderen vertelde hoe het is om een chronische ziekte te hebben en hoe ze in het leven staan. Dat was heel bijzonder om te horen.”

It’s a kind of magic Met Victor Mids als nieuwe ambassadeur van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis werd het thema van het kindercongres natuurlijk ‘It’s a kind of magic’. Het idee om hem te vragen, kwam niet zomaar uit de lucht vallen. Edmond: “Victor was in 2013 co­ assistent bij ons in het WAKZ. Hij wil zijn illusies inzetten voor kin-

Afdelingshoofd Edmond Rings vertelt presentatrice Malou Petter over een magisch moment dat hij zelf meemaakte: “Er kwam een jongetje van 6 jaar in mijn spreekkamer. Op een geven moment was hij klaar met mij en vroeg: ‘Mag ik even naar het aquarium?’ Zijn vader vond het goed en ik zei: ‘Tel meteen even hoeveel vissen er in zitten.’ Toen hij terugkwam, zei hij: ‘Ik heb er achttien geteld en de volgende keer als ik kom, tel ik de rest.’”

22 | Kinderdelta september 2021

deren in het ziekenhuis en ook weten wat dit oplevert.” Arno: “Hij gaat een bijdrage leveren aan een onderzoekstraject. Natuurlijk is het leuk om Victor Mids binnen te halen, maar dat is niet genoeg. We gaan het onderzoek goed borgen en in een onderzoekssetting verder ontwikkelen. Dat proces is gaande en geeft iedereen veel energie.”

Ondertussen in Rotterdam Ook voor het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis staat er een grote renovatie op de planning. Edmond: “We hebben onlangs een organisatieverandering doorgemaakt waarin we naar vier profileringsgebieden zijn gegaan. Net zoals het LUMC al langer geleden heeft gedaan. Die profileringsgebieden staan op een academisch fundament van 34 poortspecialismen en zijn: het Kinderhersencentrum, het Kinderthoraxcentrum, het Moeder en Kind Centrum en het Centrum voor Zeldzame Ziekten.” Voordat de grootschalige renovatie start, wordt er vanuit de vier profileringsgebieden en het academisch fundament gekeken naar wat het Erasmus MC Sophia nodig heeft. “Hoe het er na de renovatie exact uitziet weten we nog niet, maar de lat ligt hoog!”

Victor Mids, illusionist en ambassadeur van het WAKZ: “Als je als kind zelf trucs leert, heb je daar echt iets aan. Het geeft bijvoorbeeld zelfvertrouwen, want jij weet iets dat de ander niet snapt. Het is best uitdagend en je wordt beloond als het je lukt. Ik vind het fantastisch dat we een onderzoek gaan opzetten naar het gebruik van illusies en er echt iets gaafs van gaan maken voor de kinderen.”


Bas is 8 jaar en heeft de ziekte van Duchenne, een chronische spierziekte die vooral bij jongens voorkomt. Bas: “Ik vind zwemmen heel erg leuk. Als ik ga lopen, word ik een beetje moe. Later wil ik politieagent worden om boeven te vangen.”

Ook Sjoerd van 16 heeft de ziekte van Duchenne: “Ik heb best wel een normaal leven, ik zit in 3 vwo en alles gaat best goed. Ik doe ook mee aan experimenten, voor mijzelf maar ook voor de kinderen in de toekomst, misschien dat zij een minder zwaar leven hebben. Ik wil architect worden om gebouwen beter rolstoeltoegankelijk te maken, dat is mijn doel.”

Henriët van Middendorp, universitair hoofddocent gezondheidspsychologie, Universiteit Leiden:“We gaan samen met Victor een onderzoek opzetten om te bewijzen of magie en illusies in het ziekenhuis een positief effect kunnen hebben op kinderen. We kijken of zorgverleners illusies kunnen inzetten bij de behandeling en of het kinderen helpt als ze zelf illusies leren.”

Koen heeft het hypoplastisch linkerhartsyndroom en komt regelmatig in het WAKZ voor controles. Van Victor leerde hij een truc die hij vingervlug demonstreert. Helpt magie Koen als hij in het ziekenhuis is? “Jazeker! Als je bijvoorbeeld bloed moet prikken, word je afgeleid en ben je meer aan het focussen op de magie. Ik denk dat het andere kinderen ook kan helpen.”

De tweeling Frouke en Mensje deelden tijdens de zwangersschap de placenta waardoor Mensje het tweelingtransfusiesyndroom heeft. Mensje: “Soms is het wel jammer dat ik dingen minder goed kan, maar ik doe het dan op mijn eigen manier en dan kan ik het toch wel.” Frouke: “We passen alles een beetje aan zodat ze niet echt een beperking heeft.” Daarna doet Victor een truc waarmee hij laat zien hoe je een heel publiek eenvoudig kunt afleiden.

Na afloop deelt ‘Heel Holland bakt’-bakker en kindergeneeskundig-onderzoeker Thijs zelfgemaakte cupcakes uit. Links boven zit plaatsvervangend afdelingshoofd Arno Roest, ook hij is positief over het gebruik van magie in het kinderziekenhuis: “Kinderen een illusie aanleren, spreekt mij heel erg aan. Als je ziet wat een positiviteit kinderen daarmee ontvangen, denk ik dat het echt heel sterk kan zijn.”

Het kindercongres terugkijken? Dat kan hier:

wakz-kids.nl/kindercongres Kinderdelta september 2021 | 23


Op eigen benen

Hankje Escher is kinderarts-MDL en hoogleraar Inflammatoire Darmziekten bij kinderen. Al vijftien jaar is ze hoofd kinder-MDL in Rotterdam, begin 2020 volgde ze Luisa Mearin op en werd ze in ook in Leiden hoofd van de kinder-MDL. Wat zijn de opvallendste verschillen tussen de afdelingen Kindergeneeskunde in Leiden en Rotterdam? “De afdeling Kindergeneeskunde is in Leiden kleinschaliger en met meer cohesie tussen de subspecialismen. In de keuken halen we koffie en lunchen we met elkaar. Dat vind ik heel bijzonder. Ik denk dat de lijntjes daardoor kort zijn en het wij-gevoel groot is. In Rotterdam zijn we bezig met het professionaliseren van verrichtingenregistratie, businesscases schrijven, zorgen dat je getallen op orde zijn. Dat is in Leiden niet zo, althans nog niet, want ik kan mij niet voorstellen dat we daaraan ontkomen.”

En als je kijkt naar de kinder-MDL? “Ook de kinder-MDL is in Leiden kleiner, maar wel een hele belangrijke groep. Ze doen geweldig werk en onderzoek, met name op het gebied van de coeliakie. Luisa Mearin heeft dat de afgelopen vijfentwintig jaar prachtig neergezet. Het is aan mij om te bewaken dat Leiden het baken van de coeliakie in Nederland blijft. Ik zorg ervoor dat we in Rotterdam en Leiden op het gebied van patiëntenzorg van elkaars kennis en expertise kunnen profiteren. Daarnaast kijk ik hoe we de komende jaren vanuit Leiden kunnen meedoen met onze klinische studies in Rotterdam. Het lijkt me wel goed om wat er in Leiden kan, in Leiden te doen.”

Wat is de meerwaarde om op die twee plekken te werken? “Het is een verrijking voor mezelf en voor beide afdelingen. We hebben onderling meer contact en meer vaste overlegmomenten. Onze patiënten komen ook uit de omringende ziekenhuizen. Samen proberen we om daar één grote regio van te maken met optimale zorg voor kinderen met een aandoening aan maag, darm of lever. Als we die verbetering van de kwa-

24 | Kinderdelta september 2021

liteit van zorg samen aanpakken, komen we veel verder.”

Wat brengt het werken met kinderen jou? “Elke twee weken doe een transitiepoli voor IBD-patiënten. Ik vind het echt geweldig om met pubers en bijna volwassenen te werken, ze zijn zo ontzettend leuk. Ze maken zich los van hun ouders, maar vinden het toch fijn dat die erbij zijn. Ze moeten nog leren hoe de rest van hun leven om te gaan met het hebben van een chronische ziekte en ik probeer ze in die laatste jaren bij de kindergeneeskunde iets bij te brengen zonder ze teveel te vertroetelen. Ik leer ze op eigen benen te staan zodat ze los van hun ouders de gezondheidszorg een beetje de baas kunnen worden.”

Heeft je eigen onderzoek hier ook mee te maken? “Zeker, mijn onderzoek gaat over de outcome van de transitiezorg. Met Martha van Gaalen, onze verpleegkundig specialist, kijk ik naar het effect van transitiezorg, de kwaliteit van leven, therapietrouw, zelfstandigheid en het beloop van de ziekte. Samen met Lissy de Ridder, ook expert op het gebied van inflammatoire darmziekten bij kinderen, begeleid ik een aantal promovendi die onderzoek doen naar nieuwe geneesmiddelen bij IBD, de biologicals. Met Janneke Samsom, hoofd van het kindergeneeskunde lab, doen we een studie om onze patiënten te stratificeren. De ziekte van Crohn bijvoorbeeld heeft ongeveer tien vormen, elk met een ander beloop en eigen behandeling. Bijna al onze IBD-patiënten zitten in deze studie. Het zou mooi zijn als de patiënten uit Leiden hier ook aan kunnen meedoen. Mijn grote droom is één ziekenhuis waar Leiden en Rotterdam bij elkaar zitten, dan kan je pas echt goed samenwerken.”

Rotterdam ➔ Leiden


Fabienne Ropers studeerde biomedische wetenschappen en geneeskunde in Leiden. In Berlijn werd ze opgeleid tot kinderarts en promoveerde in de genetica. Omdat ze toch meer Nederlands dan Duits is, kwam ze in 2013 terug naar Nederland voor een baan als kinderarts in Leiden. Momenteel werkt ze aan de afronding van haar PhD. Je ziet je patiënten in Leiden en doet onderzoek in Rotterdam, hoe is dat zo gekomen? “Ik doe onderzoek naar de meerwaarde van diagnostiek, hoe we voor kinderen de zorg zo kunnen inrichten dat we alleen diagnostiek doen die waarde oplevert en opweegt tegen de belasting. Mijn promotor vond het een goed idee om bij een grotere club aan te sluiten. Via de alliantie kende ik in Rotterdam de algemene kinderartsen en Henriëtte Moll. Zij onderzoekt ook diagnostiek bij kinderen en hoe je dat kan verbeteren. Henriëtte heeft een onderzoeksgroep waar mijn thema heel goed binnen past en waar ik heel makkelijk bij kon aansluiten.”

“Het is heel mooi om te zien hoe veerkrachtig en liefdevol ouders van zieke kinderen zijn.” Wat is de meerwaarde van werken op twee locaties? “Het is ontzettend inspirerend om in Rotterdam aan te haken bij een onderzoeksteam van de algemene kindergeneeskunde, zo’n tegenhanger hebben wij in Leiden niet. Het is een heel veelzijdig onderzoeksteam, zowel methodologisch als inhoudelijk. Het is bovendien ontzettend leuk, de sfeer is goed, de kwaliteit hoog, het is leerzaam en goed opgezet. ”

Wat wil je bereiken? “We zijn allemaal medeverantwoordelijk voor het goed besteden van het vele geld uit onze collectieve pot. Daarbij zijn we denk ik allemaal geneigd om bij onze pa-

Waardevolle diagnostiek

tiënten het onderste uit de kan te halen. Dat is natuurlijk goed, maar er zijn heel veel patiënten en er zijn ook veel andere delen in de maatschappij die geld nodig hebben uit die collectieve pot. Ik hoop dat ik er een stukje aan kan bijdragen dat we in de toekomst geen geld meer uitgeven aan diagnostiek die geen waarde oplevert en ook dat we de zorg zo organiseren dat de kwaliteit van zorg verder wordt verbeterd. Het kan bijvoorbeeld patiëntvriendelijk en efficiënt zijn als we diagnostiek clusteren. Als we onze blik naar buiten wenden, zien we dat er meer is dan alleen hetgeen er in een ziekenhuis gebeurt. Daar liggen ook grote uitdagingen zoals het tegengaan van klimaatverandering en het behoud van biodiversiteit en dat draagt ook bij aan gezondheid. Dat is mijn drijfveer.”

Wat brengt het werken met kinderen jou? “Ik doe een ontwikkelspreekuur voor kinderen met cognitieve of gecombineerde ontwikkelingsstoornissen. Daar zie ik dat het ontzettend belangrijk is om naar het hele spectrum van de fysiologie te kijken. Soms kun je met afwachten of een pedagogisch advies meer bereiken dan met medisch technische handelingen en zoektochten. Dat haakt ook aan bij mijn onderzoek. Het zelf hebben van kinderen helpt mij daarbij, het maakt mij bevrijder en ik durf duidelijker te zeggen dat er een keuze is, of dat ouders zich niet alleen door het gedrag van hun kind moet laten leiden. Het is heel mooi om te zien hoe veerkrachtig en liefdevol ouders van zieke kinderen zijn, dat is echt bewonderenswaardig. Ouders zeggen soms dat ze juist door de beperking of ziekte nog meer van hun kind houden. Dat kan ik mij heel goed voorstellen.”

Leiden ➔ Rotterdam

Kinderdelta september 2021 | 25


Innovatie & waardegedreven zorg Dankzij de coronacrisis kwam het videoconsult als optie voor het spreekuur in een stroomversnelling. Daarnaast kreeg ook thuismonitoring - zoals het op afstand bewaken van bloedwaarden, en het doen van zelftests thuis - het afgelopen jaar meer aandacht en gevolg. Patiënten raken steeds meer gewend aan het invullen van digitale vragenlijsten over hun ziekte en behandeling via hun persoonlijke gezondheidsomgeving. Dit soort innovatieve e-healthoplossingen maken de zorg betaalbaarder en toegankelijker. De inzet van informatie- en communicatietechnologie om ‘zorg op afstand’ te leveren is onderdeel van de digitaliseringsslag die de zorgsector al een tijdje maakt. Zorgverleners en patiënten zien het nut en de noodzaak hiervan in én het levert passende zorg op de juiste plek, op het juiste moment. Door op nieuwe manieren gebruik te maken van kennis en data en door patiënten te monitoren en (op afstand) zorg te leveren, ontstaan nieuwe kansen en mogelijkheden. Daarbij is het steeds belangrijker dat de zorg rondom de patiënt georganiseerd wordt, waarbij zijzelf en hun ervaringen leidend zijn. Het gaat om de beste uitkomsten en ervaringen van de individuele patiënt als resultaat van een persoonsgericht en efficiënt zorgproces. Daarom is waardegedreven zorg een belangrijk aandachtspunt bij alle nieuwe en innovatieve ontwikkelingen in de zorg voor kinderen. Als het gaat om het leveren van zorg op afstand, volgen de ontwikkelingen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis zich in rap tempo op.

26 | Kinderdelta september 2021


Innovatie Videoconsulten In beide kinderziekenhuizen is er de afgelopen 1,5 jaar een toename te zien in het aantal videoconsulten, voornamelijk vanwege covid-19. Omdat het online consult onder sommige omstandigheden voordelen biedt boven telefonische en/of fysieke consulten, willen de ziekenhuizen deze trend vasthouden.

BeterDichtbij In het Erasmus MC Sophia is de BeterDichtbij-app al op veel afdelingen een bekende tool. De app is speciaal ontwikkeld voor artsen en patiënten om op een laagdrempelige en veilige manier digitaal met elkaar te kunnen communiceren, buiten reguliere consulten. De patiënt, maar ook de zorgverlener, kan vragen stellen via de chatfunctie en foto’s en bestanden delen op het moment dat hij of zij hier behoefte aan heeft.

wordt een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) ontwikkeld. Met behulp van ‘machine learning’ wordt een systeem ontwikkeld dat ondersteunt in de beslissingen rondom de behandeling, zodat iedere patiënt de beste zorg krijgt op het juiste moment. De basis van de persoonlijke behandelstrategieën is waardegedreven zorg. Marjon: “Met SYMPHONY realiseren we behandelingen op maat voor alle patiënten met een bloedstollingsstoornis. Dit helpt ook om de balans te vinden tussen de behandeluitkomst zoals de dokter en de patiënt deze ervaart en de kosten van de behandeling. Zeker nu er steeds duurdere medicijnen beschikbaar komen voor deze aandoeningen. De ontwikkelingen en uitkomsten van SYMPHONY zijn van betekenis voor alle zeldzame ziekten.”

STAMINA en The Box Een mooi voorbeeld van ontwikkelingen binnen de kindergeneeskunde op het gebied van thuismonitoring is het project STAMINA, van kinderarts-cardioloog Arend van Deutekom in het Erasmus MC Sophia. Kinderen met een aangeboren hartafwijking voelen zich vaak beperkt in hun beweegpatroon, omdat zij (of hun omgeving) denken dat sporten onveilig voor ze is. Het STAMINA project wil deze kinderen stimuleren om meer te bewegen. Hartritme en beweegpatroon van het kind worden via een soort sporthorloge gemonitord en hier wordt live feedback op gegeven. Daarnaast is er een platform waar kinderen en ouders kunnen communiceren met het medisch team. Dit project heeft qua idee en technologie veel raakvlakken met het concept van ‘The Box’, ontwikkeld door prof. dr. Douwe Atsma, cardioloog in het LUMC. The Box is een pakket met verschillende apparaten voor het uitvoeren van thuismetingen. Hiermee kunnen mensen thuis bijvoorbeeld hun bloeddruk meten, een hartfilmpje maken en met hun behandelend arts of verpleegkundig specialist spreken via een digitaal spreekuur. The Box kan voor verschillende ziektebeelden worden ingezet. Arend van Deutekom leert van de ervaring die Douwe Atsma met The Box heeft opgedaan en hoopt in de toekomst samen te kunnen werken: “Ons project staat nog in de kinderschoenen. Komende jaren gaan wij veel onderzoek doen naar hoe we veilig, effectief en betrouwbaar in real-time bijvoorbeeld hartfrequentie en beweegpatroon van kinderen kunnen monitoren met zo’n platform. In Leiden hebben ze binnen de volwassencardiologie hiermee al veel onderzoek gedaan, dat is heel inspirerend.”

SYMPHONY Ook bij het project SYMPHONY van kinderarts-hematoloog Marjon Cnossen uit het Erasmus MC Sophia is e-health een belangrijk aspect. Het LUMC is één van de partners in dit project. Met een NWO-NWA-subsidie van 4,1 miljoen euro worden verschillende innovaties ontwikkeld voor kinderen met bloedstollingsstoornissen. Het gaat bijvoorbeeld over het doseren van medicatie op basis van farmacokinetische-farmacodynamische doseermodellen en er

Hospital Hero Een mooi innovatief project in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis is de ontwikkeling van de Hospital Hero app voor chronisch zieke kinderen tussen de 4 en 9 jaar. Deze app beoogt een positieve en minder stressvolle ziekenhuiservaring. De Hospital Hero app is ontwikkeld voor bloedafnameprocedures en wordt op den duur doorontwikkeld en ingezet bij andere behandelingen die kinderen in de eerste- en/of tweedelijns zorg ondergaan. Hospital Hero verbindt de veilige thuisomgeving met het ziekenhuis door middel van gaming en augmented reality. Het kind ervaart minder stress voorafgaand aan, tijdens en na een ziekenhuisbezoek. Tijdens het wachten in het ziekenhuis biedt de app afleiding, kinderen kunnen bijvoorbeeld samen met hun ouders op zoek gaan naar dieren door QR-codes te scannen. Daarnaast geeft de app kinderen uitleg bij elke stap van het ziekenhuisbezoek met behulp van tekst en filmpjes. Zo weten kind en ouder beter wat hen te wachten staat. Veronique van Noort en Nicole Donkel, beide kinderverpleegkundige in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, zijn het initiatief gestart. De eerste versie van de app is beschikbaar voor Android en zeer binnenkort ook voor IOS. Op dit moment wordt de app verder ontwikkeld. Dit gebeurt in samenwerking met het National eHealth Living Lab, Naturalis Biodiversity Center en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.

Kinderdelta september 2021 | 27


Waardegedreven zorg De basis voor het gesprek In het Erasmus MC wordt waardegedreven zorg gedefinieerd als het samen met de patiënt werken aan de voor hem of haar beste zorg en uitkomsten, afgestemd op persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden. Het gaat niet alleen om klinische resultaten, maar ook om wat patiënten ervaren als goede uitkomsten van zorg, bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteit van leven en impact van de aandoening. Met behulp van vragenlijsten wordt hier gericht naar gevraagd op verschillende momenten gedurende het zorgproces. Dit vormt de basis voor het gesprek in de spreekkamer. Vanaf 2015 is deze werkwijze met ziektespecifieke zorguitkomsten geïmplementeerd door 24 multidisciplinaire behandelteams in het Erasmus MC, waaronder een aantal in het Erasmus MC Sophia. Medio 2020 is het Erasmus MC gestart met de implementatie van ziekenhuisbrede, algemene (generieke) vragenlijsten. Dit is de opmaat naar een uniforme basis meetset, waaraan uiteindelijk per subafdeling of multidisciplinair behandelteam ook ziektespecifieke vragenlijsten kunnen worden toegevoegd. Hierdoor hoeven patiënten die op meerdere afdelingen bekend zijn de basis meetset niet bij iedere afspraak opnieuw in te vullen. Deze vragenlijsten worden volledig geautomatiseerd uitgezet. Patiënten vullen ze via het patiëntenportaal thuis of in de wachtkamer in. Speciaal ontwikkelde dashboards die geïntegreerd zijn in het EPD geven de zorgprofessionals inzicht in zowel de generieke elementen als de ziektespecifieke elementen.

gen gebeurt dus tijdens het invullen en aan de hand van een speciaal algoritme, vanuit een itembank die eerder is ontwikkeld. Op deze manier worden er minder en alleen echt relevante vragen aan de patiënt gesteld, op basis waarvan de uitkomsten van de patiënt efficiënt en nauwkeurig kunnen worden vastgesteld. Dankzij het algoritme zijn de uitkomsten van de individuele patiënt wel goed te vergelijken met die van andere patiënten.

LUMC 2.0 - Zorg van Waarde Individuele benadering Het Schisiscentrum in het Erasmus MC Sophia is één van de plekken waar waardegedreven zorg en ziektespecifieke zorguitkomsten een hele belangrijk rol spelen. De zorg voor kinderen met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet en eventueel gerelateerde aandoeningen begint soms al voor de geboorte en loopt door tot op volwassen leeftijd. Het multidisciplinaire centrum streeft daarbij naar een individuele benadering waarbij de evaluatie van de functionele, psychologische en esthetische resultaten van de behandeling heel belangrijk zijn. Op vaste leeftijden worden vragenlijsten aangeboden. De uitkomsten hiervan worden gebruikt om de kwaliteit van zorg op korte en lange termijn te optimaliseren. Binnen het Erasmus MC Sophia wordt bekeken of er één standaard generieke digitale vragenlijst gebruikt kan gaan worden, waarbij gezocht wordt naar de juiste balans voor gebruik in de spreekkamer en (inter)nationale benchmark. In de nabije toekomst kunnen deze digitale vragenlijsten worden verbeterd door gebruik van Computer Adaptive Testing (CAT). Hierbij worden vragen gesteld die steeds afgestemd worden op de eerdere antwoorden van de patiënt. Nadat de patiënt een vraag heeft ingevuld, selecteert het systeem de volgende meest passende vraag. De selectie van vra-

28 | Kinderdelta september 2021

In het LUMC wordt waardegedreven zorg in diverse pilots in het ziekenhuis geïmplementeerd via het programma ‘LUMC 2.0 - Zorg van Waarde’. Kinderstamceltransplantatie is een van de pilotprojecten. Het zorgteam van de LEEF-poli begeleidt kinderen en volwassenen die op kinderleeftijd een stamceltransplantatie ondergingen. LEEF staat voor ‘Late Effecten En Follow-up’. Het omvat de LEEF-poliklinieken en het zorgpad bij de afdelingen Kindergeneeskunde en Interne Geneeskunde. Regelmatig kampen patiënten met late effecten als gevolg van de behandeling, waarvoor op de LEEF-polikliniek diagnostiek en zo nodig behandeling plaatsvindt. Anne de Pagter, kinderarts-hematoloog in het LUMC en het Erasmus MC: “We vinden het belangrijk met hulp van de patiënt de zorg steeds verder te verbeteren. Daarom zijn we erg blij met de samenwerking binnen het Zorg van Waarde-programma. In het kader van waardegedreven zorg kwamen onze patiënten en het zorgteam in 2020 samen om zorginnovaties en onderzoeksvragen te prioriteren. Sindsdien is er met groot enthousiasme veel gerealiseerd. De medische richtlijn ‘Late effecten en follow-up na kinderstamceltransplantatie voor non-maligne ziekten’ kwam tot stand, er werd financiering geaccrediteerd en we zijn gestart met longitudinaal wetenschappelijk onderzoek. Ons zorgteam Kinderstamcel-


transplantatie organiseert nu jaarlijks de LEEF-patiëntendag, die we opvolgen door reflectie en verbeteracties. Het team haalt daarbij input op over wat patiënten en naasten belangrijk vinden, ook om onderzoeksvragen te evalueren en genereren. De patiëntendag is bedoeld om het patiëntencontact onderling te versterken en dat is misschien wel net zo belangrijk als wat je als arts in de spreekkamer doet!”

Psychosociaal zorgpad aangeboren hartafwijking Ook binnen de kindercardiologie in het LUMC is veel aandacht voor waardegedreven zorg. Lieke Rozendaal, kinderarts-cardioloog in het LUMC: “Naast de reguliere zorg is het psychosociale zorgpad aangeboren hartafwijkingen sinds januari een feit. Op onze poli stromen alle kinderen met aangeboren hartafwijkingen en die in hun eerste levensjaar aan hun hart zijn geopereerd, automatisch in dit zorgpad, welke leeftijd ze nu ook hebben. De focus ligt met name op de kwaliteit van leven van deze patiënten. Middels het zorgpad wordt begeleiding en ondersteuning geboden aan ouders en kind, van foetus tot een jaar of dertig. Op gestructureerde meetmomenten worden zij gevraagd digitale vragenlijsten in te vullen. Collega’s vanuit de educatieve voorziening, maatschappelijk werk en de medische psychologie zijn actief betrokken bij de ondersteuning van patiënt en gezin. We besteden ook veel aandacht aan de transitie van kinder- naar volwassenenzorg, daar beginnen we al mee vanaf 12 jaar. We werken daarvoor heel prettig en nauw samen met de volwassenencardiologie in het LUMC, die daar ook een heel duidelijke behoefte zagen.”

Quite a challenge

I

Y

Silvia Ciancia has visited the pediatrics department in Erasmus MC for seven months. She is a resident in pediatrics from the University Hospital of Modena in Italy. It was quite a challenge to arrange her traineeship in Rotterdam, but Silvia is very happy it worked out. “I’m interested in pediatric endocrinology. In Italy the system is a bit different, we don’t have fellowships to specialize ourselves in certain parts of pediatrics. We R C can choose a main field of interest and spend more time on it during our reE I T NT sidency, in Italy or abroad. I was keen on spending some months abroad, to combine the professional aspect with the experience of living in a different country. I chose a big center where I could see patients with rare endocrine diseases and become more confident in their diagnosis and management. INTERNATIONAAL I quickly became part of the team in Rotterdam and was included in all activities. We do things quite similarly in Italy, we follow similar protocols in the treatment of patients. I really liked working on the scientific aspects as well, the group is highly qualified which was great to experience. And I liked the fact that in Rotterdam there are a lot more trainings and meetings to discuss clinical cases, with the aim for all to learn and to continue to develop. I was used to learn a bit more by myself. In addition, it was nice that people switched to English whenever I was present. Despite the effort it takes to arrange, I would really recommend all residents to organize such a visit to other international hospitals.”

Kinderdelta september 2021 | 29


Een ontzettend gaaf team Waarom de keuze voor kindernefrologie? “Tijdens mijn studie raakte ik gefascineerd door de nierfysiologie. Daarnaast hebben we veel raakvlakken met andere disciplines. Multidisciplinaire zorg heeft mij altijd aangesproken. Daarom werk ik graag samen met collega-artsen, verpleegkundigen en paramedici, zowel op de poli als op de verpleegafdelingen en IC’s. Tenslotte ben ik geïnteresseerd in aangeboren afwijkingen en het ontstaan hiervan. Dit is een veel voorkomend probleem in de kindernefrologie.”

Waarom ben je naar Toronto gegaan voor je fellowship? “Het Noord-Amerikaanse fellowmodel sprak me erg aan. Daar is het namelijk gebruikelijk om basaal onderzoek te integreren in de opleiding. Na een gedegen klinische training heb ik in de tweede helft van mijn fellowship een groot deel van de tijd kunnen afbakenen om me meer te kunnen richten op het labwerk. Toen ik in 2018 op bezoek kwam, viel mij de gedrevenheid op binnen het Erasmus MC én het LUMC, niet alleen voor patiëntenzorg maar ook voor onderzoek. Dat waarvoor ik naar Toronto ging, kon ik hier dus ook gaan doen.”

Wat levert de samenwerking je op? “Op mijn dag in Leiden doe ik een algemene kindernefrologiepoli. In het Sophia is mijn poli meer gespecialiseerd. Veel van de kinderen die ik daar zie, hebben aangeboren afwijkingen. In het WAKZ doe ik ook regelmatig antenatale counseling. Mensen komen van heinde en verre naar Leiden als er iets mis is met de nieren of urinewegen van hun ongeboren kind. Op de maanda-

30 | Kinderdelta september 2021

Kindernefroloog Jaap Mulder werd opgeleid in het UMC Groningen en was tussen 2015 en 2019 fellow kindernefrologie in Toronto, Canada. Sinds september 2019 werkt hij in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en vanaf maart 2020 brengt hij de maandag structureel door in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis.

gen is het nierenspreekuur van de obstetrie, bij gesprekken met aanstaande ouders schuift mijn collega Roos aan of ikzelf.”

Wat doe je aan onderzoek? “Mijn eigen onderzoeksprojecten richten zich op de normale en op de afwijkende nierontwikkeling. Hierbij maken we onder meer gebruik van nierorganoïden, 3D‘mini-niertjes’ gemaakt van menselijke stamcellen. Deze projecten beginnen nu te lopen dankzij ondersteuning van het Erasmus MC, het Sophia Kinderziekenhuisfonds en de Nierstichting en zijn een samenwerkingsverband tussen verschillende onderzoeksgroepen in het Erasmus MC en het LUMC. Met één van deze groepen, die van Ton Rabelink, hoogleraar Nefrologie in het LUMC, was ik in Canada al begonnen met samenwerken. Binnen het ArtDECO-consortium, een landelijk, door de Nierstichting gefinancierd project over het ontstaan van aangeboren nier- en urinewegafwijkingen, vormen Leiden en Rotterdam ook weer een gezamenlijke poot.”

Wat is het mooiste aan je werk? “Dat we een ontzettend gaaf team vormen, waarin we elk onze eigen interessegebieden hebben en elkaar daardoor goed aanvullen. Dit sluit ook goed aan bij de grote verscheidenheid aan patiënten die we hebben. Met elkaar vinden we met verschillende meningen en invalshoeken toch altijd weer een goede insteek die bij een patiënt en zijn/haar verzorgers past. We bespreken patiënten met elkaar, kunnen hierbij open discussiëren en leveren daarmee goede zorg. Dat is de manier waarop ik zorg wil verlenen.”

Rotterdam ➔ Leiden


Kindernefroloog Roos van Rooij is volledig opgeleid in Rotterdam en werkte in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis tot ze zeven jaar geleden overstapte naar Leiden omdat daar een collega met pensioen ging. Sinds 2019 werkt Roos structureel op donderdag in Rotterdam.

Complementair samenwerken

Waarom de keuze voor kindernefrologie?

Merk je dat Jaap buiten Nederland is opgeleid?

“Vanuit de algemene kindergeneeskunde had ik behoefte aan verdieping en kindernefrologie had mijn bijzondere interesse omdat ik veel betrokken was bij de nefrologiepatiënten vanuit mijn functie als chef de clinique. Nefrologie is een veelomvattend vak waarbij je als dokter naar de hele patiënt kijkt en veel chronische patiënten van wieg tot 18 jaar kan vervolgen. Ook de pathofysiologie van de ziektebeelden vind ik heel uitdagend.”

“Zeker. Hij heeft net even een andere kijk en een andere insteek. Dat is heel waardevol, want dat maakt duidelijk dat er niet voor alles maar één waarheid is en er meerdere wegen naar Rome leiden.”

Wat is je aandachtsgebied? “De aangeboren afwijkingen van de nieren - antenataal of bij pasgeborenen. Ook doe ik in het WAKZ veel consulten bij de kinderen die een stamceltransplantatie ondergaan en het multidisciplinaire spinabifidaspreekuur.”

Wat levert de samenwerking je op? “Dat ik onderdeel ben van de kindernefrologiegroep. Doordat Jaap Mulder op maandag altijd in Leiden is, draait hij voor een klein deel mee in de bedrijfsvoering daar. We hebben het zo georganiseerd dat Jaap continuïteit kan bieden als ik er niet ben. En omdat ik op donderdag in Rotterdam ben, zie ik de anderen, doen we de gezamenlijke patiëntbesprekingen en kom ik in aanraking met dingen die ik in Leiden niet doe, zoals chronische dialyse en niertransplantaties. Als ik in Rotterdam ben zie ik ook mijn patiënten uit Leiden, want in die lateralisatie zit een duidelijke samenwerking. Tot een bepaald punt zien we de patiënten in Leiden en als het goed is gaan deze door onze samenwerking geruisloos over naar Rotterdam. Daarna komen ze vaak ook weer terug naar Leiden.”

Leiden ➔ Rotterdam

Wat is het mooiste aan je werk? “Het is altijd puzzelen en met een frisse blik kijken. Het merendeel van de kinderen met nierziekten maak je niet beter, maar we proberen elke patiënt het beste te bieden en we zijn er voor hen. Dat is mijn uitdaging. Daarbij ben ik heel blij met de samenwerking van onze groep en dan heb ik het over het hele nefroteam, compleet met verpleegkundig consulenten en diëtisten. We kennen elkaar goed, waardoor we laagdrempelig kunnen samenwerken en er veel vertrouwen is. Ons doel is complementair samenwerken en daar slagen we goed in.”

Sinds de alliantie functioneert de kindernefrologie in Leiden en Rotterdam als één groep waarbij er gezamenlijk diensten worden gedraaid. De samenwerking werd nog verder geïntensiveerd toen in 2019 het werkschema werd aangepast en Roos van Rooij één dag in de week in Rotterdam kwam werken en een van de vier kindernefrologen uit het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis één dag in de week in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis - tot begin 2020 was dat Eiske Dorresteijn, daarna Jaap Mulder.

Kinderdelta september 2021 | 31


Waardevol en onzelfzuchtig De alliantie in praktijk bij de Kinderendocrinologie Van enige concurrentie tussen de Nederlandse centra op het gebied van kinderendocrinologie is niets (meer) te bespeuren. Nationaal, regionaal en met het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ) is er volop afstemming. Maar het meest in het oog springt de bundeling van de krachten van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en het LUMC WillemAlexander Kinderziekenhuis sinds de alliantie, niet alleen op het gebied van patiëntenzorg, maar zeker ook op het gebied van onderzoek en onderwijs. Kinderarts-endocrinologen Erica van den Akker en Christiaan de Bruin vertellen wat hun nauwe samenwerking oplevert.

32 | Kinderdelta september 2021

Gemeenschappelijk fellowship De kinderendocrinologie is een kleine vakgroep, met zo’n 45 kinderarts-endocrinologen in Nederland ben je er wel. Christiaan: “We kennen elkaar allemaal en kunnen elkaar blindelings vinden. Sinds de alliantie werken we als WAKZ en Sophia heel nauw samen, maar we zijn wel zelfstandig opererend. Gezamenlijke diensten doen we bijvoorbeeld niet. Wel hebben we een gemeenschappelijk fellowship waarbij onze fellows rouleren tussen Sophia, WAKZ en JKZ. Heel leerzaam omdat onze speerpunten heel anders zijn. Zo is het JKZ belangrijk voor onze fellows om de algemene kinderendocrinologie en met name de diabeteszorg in de vingers te krijgen.”

De beste zorg Dat de twee afdelingen elkaar goed weten te vinden, heeft alles te maken met de energie die er vanaf de start van de alliantie in is gestoken om elkaar te leren kennen. De kinderendocrinologie is dan ook een heel goed voorbeeld van de alliantie in praktijk. Erica: “Ons gezamenlijk doel is om de beste zorg voor de patiënt te leveren, zo dicht mogelijk bij huis. Het zou niet uit mogen maken of


Erica van den Akker volgde haar opleidingen aan verschillende instituten: geneeskunde in Leiden, de opleiding tot kinderarts in Groningen en Zwolle en voor het fellowship kinderendocrinologie kwam ze naar Rotterdam. Ze werkt inmiddels 20 jaar in het Erasmus MC Sophia als kinderarts-endocrinoloog. Ze is leading expert op het gebied van onderzoek en behandeling van obesitas. “Het vak spreekt me aan omdat het met regelsystemen te maken heeft en heel breed en basaal is. Je kunt veel bijdragen aan het plezier in het leven van kinderen van 0 tot 18 jaar. En op het gebied van obesitas is er nog ontzettend veel werk aan de winkel, daar zet ik me graag voor in.”

de patiënt in Rotterdam of Leiden komt. We hebben met elkaar gedefinieerd wat wij de beste zorg vinden en daarop onze zorg afgestemd met dezelfde protocollen. We hebben ook gezamenlijk onze speerpunten bepaald, zodat de patiënten waar nodig naar de expertisecentra gaan. In Leiden zitten de expertisecentra voor genetische groeistoornissen en in Rotterdam voor groei, obesitas en DSD (Disorders of Sexual Differentiation).” Christiaan: “Zowel Leiden als Rotterdam heeft een expertisecentrum op het gebied van groei, maar wel met eigen aandachtspunten. Maandelijks bespreken we samen de complexe patiënten. Daaruit ontstaan weer nieuwe ideeën voor onderzoek en innovatie.”

Waardevolle onderzoeksomgeving Ook op het gebied van onderzoek is samenwerking constructief en de alliantie ‘onzelfzuchtig’ zoals Erica dat noemt. Ze doelt hierbij op de AGS-studie onder patiënten met het adrenogenitaal syndroom (AGS), een bijnierziekte. Christiaan: “Er liep bij ons in Leiden een heel erg goede arts in opleiding rond die graag verder wilde in de kindergeneeskunde en misschien wel de kinderendocrinologie, maar wij hadden geen promotieplek voor hem.” Erica: “Wij hadden de AGS-studie lopen, maar geen promovendus. Dus toen Christiaan vroeg of ik iets voor zijn student wist, was het snel rond. Dat was een schot in de roos. Voor ons, maar zeker ook voor de promovendus.” Doel van de AGS-studie is om een nieuwe manier te vinden om de patiënten precies de juiste dosis stresshormoon toe te dienen. Erica: “We doen deze studie als alliantie samen met Bern en Athene omdat we alle drie mooie labtechnieken hebben waarmee we wellicht de oplossing vinden. Om goed te kunnen samenwerken gebruiken we hiervoor de Digital Research Environment (DRE), een omgeving waarin je veilig en compliant je

onderzoeksdata kunt verzamelen en borgen. Dit geeft de internationale samenwerking echt een boost.” Christiaan: “Maar ook regionaal kunnen we hier baat bij hebben. Kinderartsen van omliggende ziekenhuizen doen vaak mee aan studies en leveren data, daarvoor kunnen we de DRE heel goed inzetten.”

Thuis bloedprikken en speeksel verzamelen De mogelijkheden om te innoveren waren voor Erica ooit een reden om naar het Erasmus MC te gaan. “Het is erg leuk om daaraan nu in de alliantiewerkgroep Innovatie te kunnen bijdragen. Deze werkgroep wil niet alleen webconsulten en thuismonitoring, maar ook het thuis bloedprikken mogelijk maken. Webconsulten kunnen vaak niet bij onze patiënten omdat we bloedwaardes nodig hebben. Dit gaat om specifieke metingen met gevoelige apparatuur die de meeste labs niet hebben. Daarom zijn we gaan onderzoeken of we de ouders zelf thuis kunnen laten bloedprikken met bijvoorbeeld een vingerprik. Het bloedmonstertje moeten ze dan per post opsturen naar ons lab. Er is een pilot gaande, maar we lopen nog tegen te veel technische zaken aan om dit al te kunnen gaan doen. Zo moeten we uitvinden welke buisjes we het beste kunnen gebruiken en hoe lang het in de post mag blijven en of de meting betrouwbaar is. Het klinkt allemaal heel eenvoudig, maar er is nog wel een weg te gaan. Wat wel al succesvol loopt, is het thuis verzamelen van speeksel. In het speeksel kunnen de hormonen cortisol, androsteendion en 17OHprogesteron worden bepaald. Deze test wordt gebruikt in de diagnostiek en monitoring van bijnierziekten. Ook is de werkgroep Innovatie in contact met de ontwikkelaars van The Box, de cardiologen van het LUMC. We onderzoeken of deze vorm van thuismonitoring ook voor de kindergeneeskunde beschikbaar gemaakt kan worden. Ook daarbij is de alliantie een groot voordeel.”

Christiaan de Bruin volgde zijn opleiding en promoveerde in Rotterdam, deed de specialisatie tot kinderarts in Radboudumc en het fellowship kinderendocrinologie in de VS in Cincinnati Children’s Hospital. Sinds vijf jaar werkt hij in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis als kinderarts-endocrinoloog. Zijn focusgebied is groei en de genetica van groeistoornissen. “Wat ik mooi vind aan dit vak is dat de kinderen bijna allemaal te behandelen zijn en de behandelingen kwaliteitverhogend werken. Met een groeihormoon groeit het kind gewoon. Dat maakt het een effectief en dankbaar vak.”

Digital Research Environment (DRE) De DRE is een digitale onderzoeksomgeving waar onderzoekers 24/7 en overal ter wereld bij kunnen. Hierin beheren en delen onderzoekers op veilige wijze hun onderzoeksdata en hebben ze toegang tot applicaties. Privacy en veiligheid liggen aan de basis van de opzet waardoor het onderzoek eenvoudig voldoet aan alle AVG-regelgeving en Good (clinical) research practice. De DRE moet helpen bij het verminderen van de administratieve taken van de onderzoeker, het verhogen van de veiligheid, en het beheren van de data. Het Radboudumc, Erasmus MC en UMCU ontwikkelden een eigen DRE: anDREa. Het totale aantal workspaces wereldwijd is op dit moment 1000. Daarvan vallen er meer dan 160 onder het Erasmus MC. In het LUMC gebruiken drie projecten anDREa momenteel als proef. Ga naar www.andrea-consortium.org en support.mydre.org voor meer informatie.

Kinderdelta september 2021 | 33


Leiden in beeld

Heidi Verweij-Baars hoofd polikliniek Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Wendy Matthijssen managementassistent stafsecretariaat kindergeneeskunde

Caroline Meijer kinderarts-MDL

34 | Kinderdelta september 2021

“Ik werk al lang in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, sinds anderhalf jaar als teamleider op de polikliniek. Hier is de dynamiek heel anders dan op de klinische afdelingen. Op de poli moet alles in acht uur gebeuren, dagelijks een logistieke uitdaging. Begin maart verhuisde de polikliniek naar de zesde verdieping. We zitten nu dus echt in het WAKZ en dat geeft een enorme verbinding. Mensen hebben elkaar beter leren kennen en dat brengt veel werkplezier en voordeel in het werk zelf. Op de poli zijn alle medewerkers belangrijk in het hele proces van de patiënt, van de secretaresse tot de verpleegkundige en arts. Het opleiden van zorgprofessionals is belangrijk op de poli. Sinds twee jaar begeleiden we doktersassistenten tijdens hun opleiding. Daarnaast lopen kinderverpleegkundigen in opleiding nu langere stages op de polikliniek om het hele proces te ervaren en de medewerkers te leren kennen. We proberen ons kinderziekenhuis overal in het LUMC waar kinderen gezien worden meer een gezicht te geven. Dit alles geeft mij veel voldoening en uitdaging in mijn werk en vind ik leuk om te doen!”

“Op de afdeling Kindergeneeskunde voel ik mij al twaalf en een half jaar erg thuis. Ondanks dat wij als secretaresses niet aan het bed staan, dragen we bij aan de zorg voor zieke kinderen door het ontlasten van artsen en arts­ assistenten en het ondersteunen bij alle voorkomende werkzaamheden. De wetenschap dat de artsen door onze ondersteuning hun kostbare tijd optimaal kunnen benutten voor patiëntenzorg doet mij goed. Wij waren bijvoorbeeld ook vraagbaak voor alle medewerkers toen zij meer gebruik gingen maken van videobellen. We regelden de installatie van apparatuur hiervoor in conferentiekamers en op de werkplekken. Het voordeel van videobellen is voor ons dat afspraken gemakkelijker te plannen zijn. Niemand hoeft nog rekening te houden met reistijden en dat helpt de samenwerking binnen de alliantie zeker. Je merkt wel dat er minder discussie gevoerd wordt tijdens overleggen, het is meer eenrichtingsverkeer. Maar dat maakt de vergaderingen ook wel weer efficiënter!”

“Wij bieden follow-up controles van coeliakiepatiënten tegenwoordig ook buiten het ziekenhuis aan. Qua innovatie heb je het dan over het gebruik van videoconsulten, digitale vragenlijsten en thuistesten. We sturen patiënten een thuistest voor het bepalen van coeliakie-antilichamen op. We streven ernaar dat het thuis afgenomen bloed - door middel van een vingerprik - wordt opgestuurd naar het LUMC voor analyse. Dan hebben we meteen de resultaten in ons systeem. Dat is een mooi innovatief project! Wat ik ook heel leuk vind, is onze regio-MDL-toer, samen met collega’s uit het Sophia. Hiermee verstevigen we het contact met de kinderartsen in de ziekenhuizen in onze regio. Als resultaat hebben we nu patiëntbesprekingen met elkaar, maar worden wij ook benaderd over verwijzing, terugkoppeling enzovoorts. Ik denk dat dit een positieve invloed heeft op onze regiosamenwerking.”


Hilda Mekelenkamp programmamanager Academische Verpleegkunde, promovenda, kinderhematologieverpleegkundige

Anne-Marie Geenjaar verpleegkundig manager

Dagmar Berghuis kinderarts-infectioloog/immunoloog

“Sinds enige jaren speelt de wens om ons verpleegkundig beroep verder te professionaliseren en ‘academiseren’. We staan voor ons vak, willen het evidence-based maken en dat hebben we zelf in de hand. We willen een hoogleraar Verpleegkunde aanstellen en meer aandacht voor onderzoek en carrièreperspectief als verpleegkundige. Ook willen we de academisering in het onderwijs voor de verpleegkundigen goed vormgeven. Dankzij een subsidie van het Strategisch Fonds in het LUMC kunnen we dit oppakken. Zelf geven we ook subsidies aan verpleegkundigen met kansrijke projectvoorstellen. Met dat geld kunnen ze tijd vrijmaken voor onderzoek. We hebben contact met een aantal andere UMC’s die al een hoogleraar Verpleegkunde hebben. We proberen al onze LUMC-verpleegkundigen zo veel mogelijk te mobiliseren en verbinden, maar ook collega’s in de ziekenhuizen in onze regio, hogescholen, mbo’s en andere netwerkpartners. Zo hebben we contacten met verpleegkundigen uit het Hagaziekenhuis, die ook aansluiten bij onze maandelijkse Academische Verpleegkunde-cafés. Dat zijn mooie ontwikkelingen.”

“Ik zie hele mooie innovatieve initiatieven. Voor de sedatie van kinderen bijvoorbeeld wordt veel gedaan: de Park-poli waar lachgas wordt gebruikt, de inzet van VR-brillen en comfort-talks. Ik had mij niet gerealiseerd dat er zoveel mogelijkheden zijn om angst, stress en pijn te reduceren bij kinderen. Er is een projectgroep gestart om alle aspecten rondom sedatie van kinderen LUMC-breed af te stemmen tot een gezamenlijk beleid. Een mooi initiatief. Wat ik ook gedurfd en heel goed vind, is de wachtkamer in de vernieuwde poli van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis. Ouders kunnen iets met hun kind doen zodat het kind beweegt en speelt. Er liggen bijvoorbeeld structuren waarop kinderen kunnen klauteren. Ik denk dat we via de alliantie veel ideeën met elkaar kunnen delen en uitwerken. Graag zou ik ook op verpleegkundig niveau meer samen doen binnen de alliantie. Bijvoorbeeld op het gebied van de verpleegkundige academisering, maar ook opleiding en onderwijs. Dat zou een mooie volgende stap voor ons zijn.”

“In april is onze internationale trial voor RAG1-SCID-gentherapie gestart. Een behandeling voor zuigelingen die zijn geboren zonder functioneel immuunsysteem. Dit is een zeldzame en levensbedreigende situatie, een stamceltransplantatie met gezonde cellen van een donor biedt de enige optie tot genezing. Een optimaal gematchte stamceldonor geeft veelal de beste prognose. Met deze innovatieve gentherapie hopen we RAG1-SCID-patiënten zonder gematchte donor een vergelijkbare prognose te bieden. We gebruiken stamcellen van het kindje zelf, met als voordeel dat ernstige complicaties, die je regelmatig ziet bij gebruik van stamcellen van onvolledig gematchte donoren, niet kunnen optreden. Een mooi aspect van onze RAG1-SCID-gentherapie-trial is dat het voor meer kinderen beschikbaar kan zijn dan bij eerdere SCID-gentherapie-trials het geval was. Artsen in het ‘eigen’ ziekenhuis van de patiënt kunnen de stamcellen afnemen en opsturen naar het LUMC. Na genetische correctie worden de stamWebinar uitleg therapie cellen teruggestuurd en de daadwerkelijke stamceltransplantatie in het ‘eigen’ ziekenhuis uitgevoerd. Als de gecorrigeerde stamcellen volgens verwachting uitgroeien, is de patiënt genezen. Ik vind het mooi dat ik de RAG1-SCID-gentherapie heb zien ontwikkelen ‘from bench to bedside’, dus van het lab tot in de klinische setting. We wachten nu op de eerste patiënt die we deze therapie kunnen aanbieden. Een spannende periode!”

Kinderdelta september 2021 | 35


Internationalisering:

Samen doen en

verder kijken

Internationale samenwerking levert vruchtbare kruisbestuivingen op en komt ten goede aan onze patiëntenzorg. Daar zijn kinderarts-neonatoloog Arjan te Pas (LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis) en kinderarts-MDL Lissy de Ridder (Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis) het roerend over eens. Zij zetten zich dan ook volop in voor een structurele internationale academische profilering van de alliantie.

een officiële sectie is geworden van de European Society of Paediatric Research. Dat maakt zijn internationale netwerk alleen maar groter. Arjan: “Dat is belangrijk, want als je ver wilt komen, moet je het samen doen en dan moet je verder kijken dan alleen Nederland.” Ook voor Lissy werkt dat zo. Vanuit de Europese werkgroep waar alle Europese en ook enkele Canadese kinder-IBD specialisten in zitten, initieerde ze een gerandomiseerde, gecontroleerde trial waarbij er twee manieren van behandeling met elkaar zijn vergeleken. “Daar is uitgekomen dat we de behandeling moeten veranderen bij kinderen met de ziekte van Crohn. Als je in je eentje gaat puzzelen met die paar patiënten in onze kliniek, kom je nergens. Dat samenbrengen is essentieel.”

Kansen grijpen Gevraagd naar hun internationale ervaring, steken beide kinderartsen enthousiast van wal. Lissy: “Ik kreeg tijdens mijn fellowship bij het AMC de kans een maand mee te lopen bij de kinder-IBDkliniek van SickKids, the Hospital for Sick Children, in Toronto. Daar zit Anne Griffiths, de godmother van de kinder-IBD. Met mijn kinderen van 2 en 4 jaar ben ik daar voor die ene maand naartoe gegaan. Heel kort, maar die ene maand maakte al het verschil en heeft enorm veel opgeleverd. Ik heb er alle kennis uitgezogen en waar ik maar enigszins kon contacten gelegd. Het is een vaste connectie geworden en nog steeds doen we veel projecten samen. Heel vruchtbaar.” Arjan: “Bij mij is het begonnen toen ik als neonatoloog gefascineerd raakte door de aanpassing van foetus naar neonaat bij geboorte. Als je daar onderzoek naar wil doen, dan is het Royal Women’s Hospital in Melbourne het walhalla. Dus ben ik daar samen met mijn gezin twee jaar als research fellow naartoe gegaan, mijn kinderen waren toen 1 en 3 jaar. Ik ga er nog steeds twee keer per jaar naartoe, stuur er promovendi heen voor het experimentele deel van hun onderzoek - de dierenstudies - en er komen Australische promovendi deze kant op voor een klinische stage. Dat is echt een kruisbestuiving.”

Belang van netwerken Toen Arjan terugkwam, realiseerde hij zich dat er overal in Europa, maar ook wereldwijd, kleine groepjes bezig waren met onderzoek naar neonatale reanimatie. Hij richtte een platform op om met elkaar over onderzoek te sparren met als effect dat het inmiddels

36 | Kinderdelta september 2021

Engelstalige overdracht Het is ook zeer zinvol om buitenlandse specialisten deze kant op te halen. Voor de samenwerking in onderzoeksgroepen, maar ook zeker in de kliniek. Arjan: “Een tijd geleden hadden we een fysioloog uit Melbourne op bezoek, Stuart Hooper. Hij zat bij de overdracht en kon vanuit zijn fysiologische visie uitleggen wat er met een baby was gebeurd. Dat was zo waardevol. Eigenlijk kwamen we tot de conclusie dat ieder neonatologisch team een fysioloog aan boord moet hebben. Maar ook dat dit soort besprekingen dus gewoon in het Engels gedaan zouden moeten worden. Dat is nog wel een uitdaging.” Lissy: “We moeten hierbij duidelijk door een barrière heen. Als we frequenter Engels praten, wordt vanzelf de belasting lager en de opbrengst groter, want het vergroot echt je scope. Hierbij biedt de Brexit een kans. Via het Erasmusprogramma gingen veel internationale studenten naar de UK, maar nu dat is weggevallen, is Nederland een heel aantrekkelijk land omdat we in vergelijking tot andere Europese landen heel goed zijn in Engels.”

Profijt voor patiënten Dat patiënten profijt hebben van internationale samenwerking blijkt ook wel uit een heel recent voorbeeld. Lissy: “Aan het begin van de coronapandemie was er veel angst voor de kwetsbaarheid van patiënten die immunosuppressiva gebruiken, dat betreft eigenlijk alle kinderen met IBD. Er werd al snel wereldwijd een registratie opgezet waar iedereen zijn patiënten aanmeldde. Daardoor wisten we binnen no time dat we onze patiënten konden


geruststellen omdat er geen extra risico was voor deze groep. Sterker nog, het gebruik van een biological blijkt misschien zelfs een beetje protectief. Dat is enorm van toegevoegde waarde, want als we dit alleen hadden moeten doen, hadden we het antwoord nu nog niet gehad.”

“Als we frequenter Engels praten, wordt vanzelf de belasting lager en de opbrengst groter.” Makkelijker maken Arjan: “We kunnen wel stellen dat internationale profilering enorm vruchtbaar is. Zowel voor het ontvangen als uitzenden. Uit ervaring weet ik dat je niet zomaar een tijd naar het buitenland gaat. Het is best een gedoe om je gezin mee te nemen of achter te laten.” De werkgroep IAP werkt hard om daar meer structuur in aan te brengen en het makkelijker te maken om zelf weg te gaan of iemand over te laten komen. Lissy: “SickKids weet precies hoe dat moet. Dat is nu een ziekenhuis dat de expertise uit de hele wereld bundelt. Het zou toch mooi zijn als wij dat op iets kleinere schaal als strategische alliantie kunnen doen.” Arjan: “Rotterdam als het Manhattan aan de Maas.” Lissy: “Perfecte combinatie met de schattige kanalen en bruggetjes van Leiden.”

Lissy de Ridder werkt sinds 2007 als kinderarts-MDL in het Erasmus MC Sophia. In 2006 promoveerde ze op ‘Pediatric inflammatory bowel disease: scoping the future. Genetics, diagnostics and therapeutics’ aan de Universiteit van Amsterdam. Ze doet onderzoek naar het optimaliseren van de behandeling van IBD op kinderleeftijd. Sinds 2017 is ze universitair hoofddocent. Arjan te Pas is sinds 2004 kinderartsneonatoloog in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en doet onderzoek naar reanimatie bij pasgeborenen en de transitie van foetus naar neonaat. Hij promoveerde in 2009 in Leiden op ‘Spontaneous breathing and respiratory support of preterm infants at birth’ en is er sinds 2018 hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder perinatale transitie en neonatale reanimatie.

Kinderdelta september 2021 | 37


Een waardevol proces naar een regiobreed

ITP-zorgpad

38 | Kinderdelta september 2021


Tussen de specialisten van de algemene en de academische ziekenhuizen vindt regelmatig overleg plaats over kinderen met een zeldzame ziekte. Soms worden deze kinderen voor behandeling doorverwezen naar de academie. ITP, oftewel immuungemedieerde trombocytopenie, is met 120 tot 150 nieuwe gevallen per jaar zo’n zeldzame ziekte. Bij het nieuwe zorgpad voor kinderen met ITP ligt de nadruk op een intensieve samenwerking tussen de algemeen en de academische kinderarts. Kathleen Welborn, kinderarts met speciale aandacht voor de kinderhematologie in het Albert Schweitzer Ziekenhuis, en Elise Huisman, kinderartshematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, werken vanuit het kernteam samen aan het ITPzorgpad. Ze worden bijgestaan door Heske van Workum en haar collega Evelien Klokman van BeterKeten, een stichting die samenwerking tussen zorginstellingen en zorgprofessionals stimuleert, faciliteert en initieert, onder meer door het opzetten en begeleiden van samenwerkingsprojecten en netwerken tussen ziekenhuizen in de regio Groot-Rijnmond.

Immuungemedieerde trombocytopenie (ITP)

BeterKeten

ITP veroorzaakt een tekort aan bloedplaatjes (trombocyten) waardoor bloed niet goed stolt na een verwonding en er spontane bloedingen kunnen optreden met blauwe plekken als gevolg. De auto-immuunziekte komt voor bij kinderen en volwassenen en ontstaat doordat het eigen immuunsysteem de bloedplaatjes per ongeluk afbreekt. Kathleen: “Vaak ontstaat het aansluitend op een virusinfectie. De kinderen zijn meestal tussen de 1 en de 10 jaar als we ze voor het eerst zien. Het is een lastige ziekte, de kinderen - en als ze klein zijn hun ouders - moeten voorkomen dat ze in risicosituaties terechtkomen waarbij ze een bloeding kunnen krijgen. Zeker voor hele actieve kinderen is het erg beperkend. Bij de grootste groep gaat het vanzelf over, maar bij een deel wordt het een chronische ziekte.” Elise: “Bij 20 tot 25% van de kinderen duurt de ziekte langer dan een jaar, dan worden ze doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Ook als de kans toeneemt dat ze er last van krijgen of met medicatie moeten starten, worden ze doorverwezen. Er zijn kinderen die er, behalve blauwe plekken, weinig last van hebben, maar sommige kinderen hebben toch ernstige bloedingen. Dan wordt de eerste behandeling ook wel gestart in de algemene kliniek. Als dat niet genoeg is, komen ze ook naar ons. De samenwerking tussen de algemene en de academische ziekenhuizen is dus ontzettend belangrijk.”

Om het zorgpad echt goed van de grond te krijgen, werd BeterKeten ingeschakeld, een stichting die als onafhankelijk intermediair adviseert bij samenwerkingsvraagstukken die betrekking hebben op patiëntenzorg en/of wetenschappelijk onderzoek. BeterKeten werd tien jaar geleden opgezet door het Erasmus MC en het St. Franciscus Gasthuis (nu Franciscus Gasthuis & Vlietland), met als doel door samenwerking de regionale patiëntenzorg en wetenschap te verbeteren. Later sloten andere ziekenhuizen uit de regio aan, het Maasstad Ziekenhuis en het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Sinds kort zijn ook het IJsselland Ziekenhuis en het Ikazia Ziekenhuis officieel bestuurlijk toegetreden. Heske van Workum werkt als adviseur bij het projectbureau: “Het bestuur van BeterKeten is duaal ingericht: het bestaat uit leden van de Raden van Bestuur en leden van de Medische Staven van de zes ziekenhuizen. Daar zit de kracht van de stichting, want de specialisten zijn heel nauw betrokken bij de opzet en de aanpak van BeterKeten. Projecten gaan altijd over samenwerking binnen de keten, dus tussen de ziekenhuizen, en beginnen altijd met een idee van een of meerdere specialisten. Bijvoorbeeld om zorg beter op elkaar af te stemmen, iets te vereenvoudigen of een overdracht te verbeteren. Vanuit onze wetenschappelijke poot kennen we ieder jaar een subsidie toe aan drie wetenschappelijke promotieonderzoeken. Bij voorkeur

Samenwerken De meeste kinderartsen in de algemene ziekenhuizen zien maar één of twee keer per jaar een nieuwe patiënt met ITP. Elise: “We hebben de handen ineen geslagen en alvast een aantal frames op papier gezet zodat iedereen weet: dit kan ik, dit mag ik, dit gaat me helpen.” Kathleen: “Tot nu toe gebruiken we het werkboek kinderhematologie, maar als het gaat over diagnostiek en wanneer je overlegt met de kinderarts-hematoloog, dan is het werkboek summier. Wij hebben dan ook regelmatig overleg met een kinderarts-hematoloog uit het Erasmus MC Sophia, dus de samenwerking was er al.” Elise: “Het gaat precies over wat Kathleen zegt, de verantwoordelijkheden: wie doet wanneer wat en hoe halen we de risicopatiënten er op tijd uit. In het zorgpad hebben we dat met elkaar op papier gezet en door de input vanuit de algemene ziekenhuizen en het academisch ziekenhuis samen hebben we dat heel gedetailleerd kunnen omschrijven.”

Kernteam ITP-zorgpad Elise Huisman, kinderarts-hematoloog, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Heleen van Ommen, kinderarts-hematoloog en hoofd van de subafdeling Kinderhematologie, Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Kathleen Welborn, kinderarts, Albert Schweitzer Ziekenhuis Fréderique Hofstede, kinderarts, HAGA-Juliana Kinderziekenhuis Desirée Bezemer, kinderarts, Maasstad Ziekenhuis Mirjam van Veen, kinderarts, toen Groene Hart Ziekenhuis, maar momenteel werkzaam in het HAGA-Juliana Kinderziekenhuis Emiel Spuesens, kinderarts, Van Weel Bethesda Ziekenhuis Adviseurs namens BeterKeten: Heske van Workum en Evelien Klokman

Kinderdelta september 2021 | 39


in samenwerking of in samenhang met de netwerken of de lopende projecten, zodat ze elkaar in alle opzichten versterken.”

Het proces Heleen van Ommen, kinderarts-hematoloog en hoofd van de subafdeling Kinderhematologie in het Erasmus MC Sophia, benaderde samen met Elise ongeveer twee jaar geleden BeterKeten voor ondersteuning bij de opzet van het ITP-zorgpad. Heske: “Jullie gaven aan de afstemming en de overdracht te willen verbeteren: hoe is de zorg in de algemene ziekenhuizen ingericht en wanneer en op welke manier verwijs je naar de academie? We hebben eerst een verkenning gedaan en gekeken naar wat jullie willen, waar mogelijke problemen zitten en vooral ook welke ambities er zijn. Daarna hebben we een eerste bijeenkomst georganiseerd met een kerngroep van kinderartsen uit verschillende ziekenhuizen in de regio. Na het ontwikkelen van de eerste draftversie van het zorgpad, hebben we alle kinderartsen uit de ziekenhuizen in de regio uitgenodigd om deze van commentaar te voorzien.” Elise: “Wil je een goede implementatie, dan moeten de verschillende algemene klinieken goed vertegenwoordigd zijn. Hieruit is een kernteam samengesteld dat onder leiding van BeterKeten een aantal keer bij elkaar is gekomen. Het voorstel voor het zorgpad is inmiddels klaar en wordt nu gelezen door de vertegenwoordigers van de regionale ziekenhuizen die hebben aangegeven mee te willen doen.” Heske: “En vanuit de alliantie kijken ook de kinderhematologen uit het LUMC mee naar het zorgpad. Bij die eerste bijeenkomst kwam heel veel enthousiasme en energie vrij, we konden snel doorpakken en vervolgafspraken inplannen. Door die energie en door regelmatig bij elkaar te komen, ook al was het dan via Teams, kwamen er veel ideeën op tafel.”

Waardevol BeterKeten slaat een brug tussen de algemene en academische ziekenhuizen. Kathleen: “In het proces zijn de vragen, valkuilen en onduidelijkheden van alle partijen gerespecteerd. Ik denk dat daardoor die energie vrijkwam, omdat iedereen dacht: ik ga een handvat krijgen waar ik echt iets mee kan. Dat vind ik ontzettend waardevol van het hele proces. Met dit zorgpad is straks echt duidelijk welke diagnostiek en behandeling je zelf doet en wat de kinderarts-hematoloog in het academisch ziekenhuis doet en wanneer het een goed moment is om te overleggen met de kinderartshematoloog.” Elise: “Voor de patiënt is de balans tussen niet behandelen en overbehandelen en tussen niet-diagnosticeren en over-diagnosticeren in dit zorgpad heel belangrijk.”

Scholing In september 2021 organiseerde het kernteam ITP-zorgpad samen met BeterKeten een geaccrediteerde online scholingsbijeenkomst voor alle ziekenhuizen die het zorgpad willen implementeren, waarna de daadwerkelijke implementatie start. Aan de hand van een aantal casussen werd het zorgpad uitgebreid besproken. Uiteraard was er veel ruimte voor het stellen van vragen en werd ook de diagnostiek rond ITP onder de loep genomen. Dit onderwijs is onderdeel van het tweejaarlijkse kinderhematologie onderwijs door de kinderarts-hematologen van het Erasmus MC en LUMC voor de regio. Meer informatie is op te vragen bij: kinderhematologie@ erasmusmc.nl.

Five stars

I

Y

Guilherme Lourenço is working in the pediatrics department in LUMC for six months. He is a fellow in pediatric cardiology from the Santa Marta Hospital in Lisbon, Portugal. His visit was quickly arranged as his mentor had visited LUMC already some years ago and he and the head of pediatric cardiology at R C LUMC know each other well. “In E I T NT LUMC we do twice the number of pediatric electrophysiology procedures compared to back home. And I can also join electrophysioINTERNATIONAAL logy procedures on adults. I have hardly any distractions here, I can really focus on this procedure and practice my skills. Besides that, it is great to get a professional experience in a hospital in another country. There are many differences, for example in managing the ward, how the outpatient clinic is organized, the fact that here we have nurse

40 | Kinderdelta september 2021

practitioners etcetera. These insights I will definitely take home. It’s a good thing that we collaborate internationally, especially because in pediatrics we see a lot of patients with rare diseases. With such low volume of patients, we need to share experiences to learn from each other and do research together. The European Reference Networks for Rare and Low Prevalence Complex Diseases are very useful, but having personal professional relationships really benefits collaboration. I feel very welcome and included in Leiden, all colleagues are friendly and invite me to join them on their patient visits, procedures and meetings. They automatically switch to English when I am there. Due to Covid, I found housing relatively quickly in Leiden. However, in non-Covid times, I can imagine this would have been a proper challenge. It would be great if some good support system was available for this, to benefit all interna­ tional visitors. That’s the only point of improvement I would suggest, ‘five stars’ from me otherwise!”


OPEN UP Als zorgprofessionals in de academische kindergeneeskunde op twee locaties hebben we veel overeenkomsten: allemaal betrokken en bekwaam, innovatief in de zorg en het kind voorop. Kind is koning! Gezamenlijk onderwijs, (bijna) hetzelfde elektronisch patiëntendossier en aansluitende speerpunten. Soms wordt een alliantie omschreven als ‘vanaf nu alles samen, op dezelfde manier’. Maar is niet juist de authenticiteit van beide belangrijk? Want steeds stap ik, al pendelend tussen het Erasmus MC en het LUMC, verschillende ziekenhuizen binnen. Een eigen identiteit, eigen cultuur. Stad van ontdekkingen en Make it happen. Een glijbaan in de hal van het Sophia, een aquarium in het WAKZ. Een olifant bij de één, een vogel bij de ander. En hoe waardevol is dat! Kunnen we authenticiteit als sleutel gebruiken tot echte diversiteit en inclusie binnen onze teams en de alliantie? Een cultuur waarin wij onszelf kunnen zijn en grensverleggend beter worden. Een cultuur die noodzakelijk is om de patiëntenzorg te leveren die recht doet aan een diverse en inclusieve samenleving. Dat we een prachtige diverse samenleving vormen staat vast. Alleen is de inclusiviteit in zorg en onderzoek nog niet altijd vanzelfsprekend. Daarin kunnen we nog groeien, zoals kinderarts-hematoloog dr. Marjon Cnossen recent in Medisch Contact bepleitte in het licht van aandacht voor sikkelcelziekte. Ook in onze werk- en leeromgeving kunnen we dit nog verbeteren, zoals dr. David Pols, projectleider van het project ‘Diversiteit en Inclusiviteit voor de Erasmusarts’, beschrijft: ‘Inclusief onderwijs moet ervoor zorgen dat alle studenten erbij horen, met hun verschillende behoeften, en dat zij gelijke kansen krijgen.’ Zowel in patiëntenzorg, in onderzoek als in onderwijs kunnen we binnen de alliantie deze brede diversiteit omarmen en inclusie versterken. ‘Maak efficiënter gebruik van de ervaring van anderen’, adviseerde René Gude, filosoof en Denker des Vaderlands (1957-2015), aan het eind van zijn leven. Wat nu als we efficiënter gebruikmaken van de authenticiteit van iedere individuele zorgprofessional? Van de zichtbare en wat meer onzichtbare kenmerken van iemand? De alliantie vormen we namelijk allemaal samen. Als we écht open staan voor de competenties, ervaringen en ideeën van iedereen kunnen we elkaar nog verder stimuleren en versterken. Voorwaarde is dan wel dat we een werk- en leercultuur creëren die zó veilig is dat je jezelf kunt zijn en dat je je als zorgprofessional bewust bent van jouw overtuigingen en hetgeen waar jij voor staat. Juist als alliantie kunnen wij dit samen laten zien. Kind is Koning. Collega is Koning. Voor iedereen.

Anne Kinderdelta september 2021 | 41


Op de barricade voor een rookvrije generatie Roken tijdens de zwangerschap is ‘not done’, dat vinden we allemaal wel. Maar hoe help je een roker te stoppen? Volgens kinderlongarts Noor Rikkers (LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis) en kinderartsneonatoloog Jasper Been (Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis) ligt de crux in hoe je naar een roker kijkt. Zie je degene als schuldige, dan gaat het niet werken. Maar zie je de roker als iemand die ten prooi is gevallen aan een nare verslaving, dan kun je naast diegene gaan staan en succesvol begeleiden naar een rookvrij leven. Dat is de belangrijkste draai die zorgprofessionals moeten maken volgens Noor en Jasper. Met heel hun hart dragen ze die boodschap uit via de Taskforce Rookvrije start, Rookvrije Generatie en Artsen slaan alarm.

Onderdeel preventieakkoord

Uniek concept

Niet alleen tijdens de zwangerschap maar ook tijdens het jonge leven van kinderen en zelfs al voor de conceptie kan roken veel complicaties veroorzaken, zonder dat de kinderen daar zelf iets over te zeggen hebben. Dat is voor Jasper Been de belangrijkste drijfveer om zich vol overgave in te zetten voor een rookvrije generatie. Het werd de missie van Noor Rikkers toen ze zich ging verdiepen in de gevolgen van roken voor kinderen. “Ik schrok zo van de getallen dat ik dacht ‘als ik hier als kinderlongarts al van schrik, dan hebben we er duidelijk te weinig kennis over’. Met de commissie NoSmokind hebben we het onderwerp binnen geneeskundig Nederland onder de aandacht gebracht. Daaruit is de Taskforce Rookvrije Start ontstaan. Sinds het streven naar een rookvrije generatie in 2040 onderdeel is van het preventieakkoord kunnen we helemaal grote stappen maken.”

De Taskforce Rookvrije Start verbindt alle zorgprofessionals - van verloskundige, gynaecoloog en kraamverzorgende tot kinder-, jeugd-, huis- en verslavingsarts - die betrokken zijn bij de zorg rondom zwangerschap en het kind met beleidsmakers. Jasper: “We richten ons primair op de zorgprofessionals en delen onze kennis over de impact van roken op het jonge leven en wat je eraan kunt doen. Dus hoe kan je als zorgprofessional (aanstaande) ouders op een positieve manier begeleiden om deze verslaving aan te pakken om daarmee hun kinderen en zichzelf te beschermen. Daarnaast geven we de politiek input en schrijven we artikelen over wat beleid kan doen op de gezondheid van kinderen.” Die samenwerking tussen beleidsmakers en zorgprofessionals is wereldwijd een uniek concept. “Er wordt naar ons gekeken. Zo zijn we op dit moment bezig met een artikel voor The European Journal of Pediatrics om te laten zien hoe we dit in Nederland aanpakken.”

42 | Kinderdelta september 2021


Samen met Trimbos In de landelijke taskforce zijn negen beroepsgroepen vertegenwoordigd. Een uitgebreide e-learning is inmiddels door vijfduizend zorgprofessionals gemaakt en dat leverde tot nog toe twaalfhonderd ambassadeurs op en zo’n twaalf lokale taskforces. Noor: “We werken nauw samen met het Trimbos-instituut die met onze input materialen maakt voor zorgprofessionals. Dus als wij constateren dat kraamhulpen het lastig vinden om het roken te bespreken, organiseren zij specifieke workshops voor deze groep. Op die manier dichten zij heel gericht de hiaten die wij opmerken. Het is een zichzelf continu verstevigend systeem waarin nog steeds veel enthousiasme en vernieuwing zit. Zo komt nu bijvoorbeeld de focus op preconceptie te liggen.”

“De rookvrije zone werkt.”

ook daadwerkelijk werkt, zonder te handhaven. Als onderzoekers hebben we een nulmeting gedaan voor de start en een jaar later opnieuw gemeten: het roken was in de hele zone met bijna de helft afgenomen.”

Vinkje in HiX In Leiden wordt veel onderzoek gedaan naar allerlei onderwerpen die gelinkt zijn aan roken. Het is op verschillende niveaus ondergebracht in het onderwijscurriculum en studenten denken mee. Noor: “Verder kunnen we sinds kort in HiX, ons patiëntendossier, een vinkje zetten als een patiënt aangeeft te roken en te willen stoppen. Dan gaat er rechtstreeks een mail naar een stoppen-metroken-organisatie die binnen drie dagen contact opneemt met de patiënt om de aanpak te overleggen. Zo krijgt het direct gevolg en kost het de arts heel weinig tijd. Ook willen we per afdeling een speciale verpleegkundige aanstellen die zich bezighoudt met lifestyle, waaronder het stoppen met roken.”

Rookvrije zones werken

Inzet witte jas

Ook in hun eigen organisaties zijn Noor en Jasper actief met het niet-roken-beleid. Het Erasmus MC won onlangs nog de Rookvrije Generatie-award met de rookvrije zone die mede door Jasper werd geïnitieerd. “Als je eenmaal in een onderwerp zit, word je al snel een expert en voel je je verantwoordelijk er meer mee te doen. Bijvoorbeeld met de rookabri’s op het ziekenhuisterrein en het organiseren van hulp voor rokende medewerkers. Samen met de twee scholen op het terrein zijn we naar de gemeente gestapt en was de rookvrije zone binnen anderhalf jaar een feit. Het mooie is dat het

Voor beiden staat het buiten kijf dat het belangrijk is dat artsen zich op preventievraagstukken storten. Noor: “Als arts heb je een natuurlijke autoriteit en die witte jas kun je heel goed inzetten richting politiek en media. Ik krijg daar enorm veel energie van. Neem bijvoorbeeld onze jaarlijkse Artsen-slaan-alarm-acties. Dit jaar lanceerden we een indringende korte film over slechtnieuwsgesprekken in de spreekkamer naar aanleiding van roken, dat heeft gewoon impact.” Jasper: “Het leuke van preventie is dat je je als arts verbreedt. In de spreekkamer ben je betrokken bij één baby of gezin, maar dit soort activiteiten hebben effect op een breder gezondheidsniveau. Die combinatie is prachtig.”

Jasper Been is kinderarts-neonatoloog in het Erasmus MC Sophia en opgeleid in Maastricht, Edinburgh (Schotland) en Rotterdam. Hij promoveerde in Maastricht op longontwikkeling bij te vroeg geboren kinderen en volgde daar ook een master in epidemiologie en public health. Naast zijn werk als arts doet hij onderzoek naar preventie. Een van zijn speerpunten daarbij is roken. “Ik probeer baby’s beter te maken die heel ziek of te vroeg geboren zijn, maar het is nog mooier als ze die zorg helemaal niet nodig hebben. Daar zet ik me graag voor in. Dat doe ik via onderzoek, maar ook door de resultaten daarvan in de praktijk te brengen en dat gaat veelal via beleid.” Noor Rikkers is kinderlongarts in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis en opgeleid in het AMC en in Alkmaar. Ze werkte in diverse ziekenhuizen en sinds 2000 in het LUMC. Toen ze in het bestuur van de sectie Kinderlongziekten kwam, werd haar gevraagd om de commissie die zich bezighield met kinderen en roken nieuw leven in te blazen. Ze ging voortvarend van start en richtte de commissie NoSmokind op. Dat werd opgemerkt door VWS. “Ze vroegen mij hoe ze ons konden helpen. Als kinderarts ben je eigenlijk al te laat, dus ik heb gepleit voor een aanpak met alle professionals rondom zwangerschap, geboorte en opgroeiend kind. Daaruit is in 2015 de Taskforce Rookvrije Start ontstaan.”

Kinderdelta september 2021 | 43


De k racht van samen Dat de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde een navolgbaar voorbeeld is van samenwerking geënt op kwaliteit, daar zijn de voorzitters van de raden van bestuur van het Erasmus MC en het LUMC het roerend over eens. Ook weten ze beiden dat samenwerking niet altijd eenvoudig is. Edmond Rings ging er met Ernst Kuipers en Douwe Biesma over in gesprek.

Welke samenwerking heeft jullie persoonlijk het meest geïnspireerd? Douwe: “Voor mij staat met stip op één Santeon, een samenwerking van zeven grote algemene ziekenhuizen in Nederland, waar ik leiding aan heb gegeven voor ik naar Leiden kwam. Hier werd, net als bij de Alliantie Kindergeneeskunde, ingezet op kwaliteit. De ziekenhuizen troffen elkaar in de intentie om de uitkomsten van de zorg zichtbaar te maken en in gezamenlijkheid te verbeteren. Als je dat zowel op bestuurlijk als professioneel niveau doet, kun je veel van elkaar leren.” Ernst: “Eerst wil ik zeggen dat gedeeld succes dubbel succes is. Als je in patiëntenzorg, onderzoek of onderwijs iets wil bereiken, dan gaat dat veel beter in samenwerkingsverbanden of een consortium. Zo hebben we een paar jaar geleden samen met een aantal anderen de European University Hospital Alliance opgezet, een groep van negen UMC’s in Europa. Daar wordt nu heel breed op allerlei terreinen samengewerkt. Maar ook het researchproject dat we met een ZonMw-subsidie hebben uitgevoerd en dat aan de basis stond van het bevolkingsonderzoek darmkanker in Nederland was een prachtig samenwerkingsproject. En zo heb ik nog tal van andere voorbeelden.”

De samenwerking van de ziekenhuizen en de TU Delft zie ik als een voedingsbodem voor mogelijkheden. Hoe kijken jullie daar als bestuurders naar als het om kinderen gaat? En hebben jullie een mooi voorbeeld? Douwe: “De toegevoegde waarde van de samenwerking met een technische universiteit is buitengewoon groot en dat geldt ook voor de rol van een medische technoloog en voor het vakgebied van de technische geneeskunde. Ik hoop dat we daar in de nabije toekomst gezamenlijk nog verder uit kunnen putten.” Ernst: “Waar ik meteen aan denk is de speelbal die studenten en docenten van de faculteit Industrieel Ontwerpen hebben gemaakt om kinderen met een chronische ziekte te stimuleren meer te bewegen. De bal zit vol technologie waardoor deze onvoorspelbare bewegingen maakt op het moment dat je de bal probeert te pak-

44 | Kinderdelta september 2021

ken. Een beetje zoals de gouden snaai in de zwerkbalwedstrijden van Harry Potter. Daar wil je als kind wel mee aan de slag!”

We zijn heel blij dat jullie de discussie over de samenwerking op het gebied van aangeboren hartafwijkingen hebben aangezwengeld. Kunnen jullie daar iets over zeggen? Douwe: “Er zijn binnen de kindergeneeskunde een aantal niches die geconcentreerd zouden moeten worden, zoals dat met de kinderoncologie is gedaan. Met de kinderhartchirurgie moet dat ook gebeuren, maar bijvoorbeeld ook bij metabole ziekten. Dat maakt dat de UMC’s de komende jaren meer allianties moeten gaan sluiten en dat is best ingewikkeld, want iedereen zit als een kip op zijn eigen gouden eieren. Maar ook hier geldt dat het mogelijk is als je de kwaliteit op één zet. Dat gebeurt naar mijn idee bij kinderhartchirurgie. We hebben de maatschappelijke plicht daar een antwoord op te geven en dat is onderweg.” Ernst: “We realiseren ons terdege dat er een opdracht ligt om hierin een verdere verbeterslag te maken. Dat ligt in eerste plaats bij de kindercardiologen, -hartchirurgen en -artsen. Het is onze ambitie om daar vanuit bestuurlijk perspectief een bijdrage aan te leveren.”

“UMC’s moeten meer allianties gaan slui­ten.” Willen jullie ons nog iets meegeven? Douwe: “De Alliantie Kindergeneeskunde is een voorloper van wat op andere terreinen ook gaat gebeuren. Jullie zijn een heel goed voorbeeld waarbij duidelijk is dat er een grote meerwaarde is voor patiëntenzorg, onderzoek en opleiding. Wat mij betreft breiden we dat uit naar andere vakgebieden.” Ernst: “Hier sluit ik me volledig bij aan.”


Ernst Kuipers (links) is van origine maag-darm-leverarts. In 2000 is hij benoemd tot hoogleraar en afdelingshoofd van de afdeling MDL in het Erasmus MC en in 2006 eveneens tot afdelingshoofd van de Inwendige Geneeskunde. In 2012 trad hij toe tot de Raad van Bestuur van het Erasmus MC en sinds maart 2013 is hij voorzitter van de Raad van Bestuur. Douwe Biesma (rechts) werkte tot 2010 als internist-hematoloog. Voordat hij in juli 2020 voorzitter van de Raad van Bestuur van het LUMC werd, was hij bestuursvoorzitter van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein/Utrecht. Vanuit die rol leidde hij de vorming van Santeon, de samenwerking van zeven topklinische ziekenhuizen in Nederland.

Kinderdelta september 2021 | 45


VAN JE VRIENDEN...

Vrienden van het Sophia De Stichting Vrienden van het Sophia doet er alles aan om het verblijf van zieke kinderen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken en draagt bij aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek en vernieuwende projecten. Om samen met donateurs geld op te halen worden jaarlijks diverse sportevenementen georganiseerd onder de naam ‘Sporten voor Sophia’. Het grootste, jaarlijks terugkerende evenement is ‘Fietsen voor Sophia’. Na de drukst bezette fietsmarathon ooit in februari 2020 - met een recordopbrengst voor de realisatie van een Kinderhersencentrum in het Erasmus MC Sophia - werden vanwege corona andere evenementen zoals ‘Varen voor Sophia’ en ‘Zwemmen voor Sophia’ afgezegd. Al snel werden sportieve, volledig ‘coronaproof’ alternatieven bedacht die ook een groot succes waren. Met bijna 170 deelnemers toverde ‘Hoelahoepen voor het Sophia’ in

46 | Kinderdelta september 2021

september 2020 een glimlach op ieders gezicht en werden er donaties bij elkaar gehoepeld voor het Sophia Moeder en Kind Centrum. Met het ‘Rondje voor Sophia’ kon iedereen zijn ei kwijt tijdens het paasweekend: wandelen, skeeleren, steppen, achter de kinderwagen of met rolstoel, alles kon en mocht, als er maar bewogen en gedoneerd werd! In een aangepaste editie van ‘Fietsen voor Sophia 2021’ konden fietsfans op 18 en 19 september weer los gaan voor het Sophia Moeder en Kind Centrum. Vanaf december 2021 gaan alle donaties die via Vrienden van het Sophia worden binnengehaald naar het Kinderthoraxcentrum (KTC). In het KTC wordt de komende jaren extra ingezet op innovatie, denk aan het gebruik van thuismonitoring, maar ook van virtual reality en active gaming, zowel in het ziekenhuis als thuis. De Technische Universiteit Delft werkt hieraan mee. •


...MOET JE HET HEBBEN!

LUMC Vrienden Stichting Het welzijn van kinderen in het ziekenhuis verhogen, dat is waar de LUMC Vrienden Stichting voor staat. Voor het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis betekent dit dat donaties ten goede komen aan bijvoorbeeld kinderentertainment en andere leuke dingen voor kinderen die worden opgenomen of de polikliniek bezoeken. In een omgeving die afleiding biedt, vergeten kinderen vaak dat ze in een ziekenhuis zijn, waardoor een opname of ziekenhuisbezoek minder spannend wordt. De afdelingen Bos, Duin en Strand en de polikliniek Stad zijn de afgelopen jaren gron-

dig verbouwd en met steun van donateurs kindvriendelijk ingericht. Op 18 juni 2021 vond de feestelijke opening plaats. TK Challenge Foundation en Leiden Marathon organiseerden een bijzondere estafetteloop om op een originele manier aandacht te vragen voor deze opening. Al fietsend en hardlopend gingen deelnemers heel Nederland door. Onderweg bezochten ze verschillende kinderziekenhuizen. Eind­resultaat was een mooi donatiebedrag dat besteed zal worden aan projecten om het ziekenhuis nog kindvriendelijker te maken. •

ieuwsgierig naar de vriendenfondsen? N Kijk op www.vriendensophia.nl en www.lumcvriendenstichting.nl Kinderdelta september 2021 | 47


Colofon Dit is een uitgave van Erasmus MC en LUMC, vanuit de Strategische Alliantie Kindergeneeskunde.

Redactie Barbara Thuss Edmond Rings Arno Roest Annemarie van Rossum Erica van den Akker Christiaan de Bruin Heleen van Ommen

Fotografie* Levien Willemse

Concept en eindredactie Overbosch Communicatie (OC)

Illustratie Marco Faasen

Teksten Barbara Thuss Edmond Rings Anne de Pagter Annette de Vries (OC) Marije Huijssen (OC)

Oplage 3.000 exemplaren

Basisontwerp Jarno Driessen Opmaak Erwin Timmerman

* pagina 10, 11, 34, 35 Nancy Lutz-Toole pagina 22, 23 Klijn Fotografie Pagina 26, 27, 28, 29 Erica Brizzi

Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis

Leids Universitair Medisch Centrum Willem-Alexander Kinderziekenhuis

Afdeling Kindergeneeskunde Kamer Sp-2469 Postbus 2060 3000 CB Rotterdam 010-70 36 226

Afdeling Kindergeneeskunde Kamer J6-208, Postzone J6 S Postbus 9600 2300 RC Leiden 071-52 64 080

erasmusmc.nl/sophia

lumc.nl/org/wakz wakz-kids.nl