j u b i l e u m e d i t i e

ALL MAGAZINE 4 nr.

10

Milan vertelt aan Jochem van Gelder: “Een medicijn is mijn grootste droom�

Professor Smeitink

hoopt op medicijn voor pensioen

Forza4Energy4All Helden beklimmen drie

Italiaanse bergen Stop energiestofwisselingsziekten - Steun Stichting Energy4All

Colofon

Voorwoord

Uitgave nr. 10 Het Energy4All Magazine wordt jaarlijks

10 jaar is in de wereld van de energiestofwisselingsziekten een bijzondere mijlpaal.

uitgebracht door Stichting Energy4All.

Als één van onze ‘Energy4All kinderen’ 10 jaar wordt, staan we daar nadrukkelijk bij stil.

Het is tot stand gekomen door

We weten helaas uit ervaring dat vele kinderen met een ernstige energiestofwisselingsziekte

de inzet van vrijwilligers en sponsoren.

al overlijden voor hun 10e levensjaar. Dat is intens verdrietig en dat moet stoppen.

Redactie

Paulien Vogelzang

Voor u ligt de 10e editie van ons Energy4All Magazine, die dit jaar 10 jaar bestaat.

Margreet Vogelzang

Ook een mijlpaal waarbij we nadrukkelijk stilstaan. 10 jaar geleden werd onze hoofd-

Martine van der Linden

redacteur Paulien Vogelzang ambassadeur van Stichting Energy4All en begon ze aan dit

Medewerkers

Sonja Onclin

mooie project. Zij heeft zelf de ziekte en wilde professor Smeitink bijstaan om de ziekte

Jolanda Haven

meer bekendheid te geven. De redactie is wel een half jaar bezig geweest om weer een

Liliane Belt

mooie nieuwe editie te maken. Dit doen ze niet alleen. Ze worden ondersteund door

Wietske Meijer

een grote groep vrijwilligers die belangeloos fotograferen, interviews afnemen, artikelen

Mireille Vaal

schrijven en teksten checken. En al voor de zevende editie op rij wordt de druk volledig

Coverfoto Jochem van Gelder en Milan Arens door

gesponsord door drukkerij Verhaag. Echt geweldig dat het magazine elk jaar weer met zoveel teamwork, betrokkenheid en liefde tot stand komt.

Dennis Vloedmans Fotografen Anniko, Marjolein Bouma,

Lees in onze 10e editie over energiestofwisselingsziekten en verhalen van patiënten en hun

Dany Brix, Colinda Jansen,

familie. Onze topambassadeur Jochem van Gelder wordt geïnterviewd door patiëntje Milan.

Roelof Jonker, Ger Loeffen,

En aandacht voor vele mooie acties die zijn georganiseerd om geld in te zamelen.

Björn Martens,

Natuurlijk ook weer aandacht voor het medicijnonderzoek waarin onder andere professor

Dennis Vloedmans,

Smeitink vertelt over de voortgang van het onderzoek. Ik kan u vertellen dat het onderzoek

Mooii Moment fotografie,

in die laatste 10 jaar reuzenstappen heeft gemaakt. Om het onderzoek van Smeitink te

Dick Vogelzang,

ondersteunen is Stichting Energy4All in 2006 opgericht en steunen we nog steeds exclusief

Toon de Vos,

dit belangrijke onderzoek. In deze belangrijke testfasen is financiële steun van groot belang.

Andrew Walkinshaw,

Promovideo

Nina Wolff

Hierbij spreek ik de hoop uit dat Stichting Energy4All over 10 jaar niet meer nodig is omdat

Bart van Gastel

het medicijn dan beschikbaar is. Samen staan we sterk om de genadeloze energiestofwisse-

Vormgeving Eko Kooistra &

lingsziekten te kunnen stoppen. Steun ons ook voor het zo belangrijke medicijn!

Paulien Vogelzang Drukker

Verhaag Drukkerij

www.verhaag.nl Het Energy4All Magazine is een uitgave van

Stichting Energy4All Postbus 197 6640 AD Beuningen

Paul in den Bosch Directeur Stichting Energy4All paul.indenbosch@energy4all.nl

E-Mail info@energy4all.nl Telefoon

024 - 32 49 272

ING

NL96 INGB 000 000 4403

Rabobank

NL12 RABO 011 704 1203

www.energy4all.nl © 2019 Stichting Energy4All Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Stichting Energy4All. De uitgever kan niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele zet- en/of drukfouten.

2

Foto door Ger Loeffen

Inhoudsopgave

10

Persoonlijke verhalen 5 Familie Dijkstra 9 Freek 17 Jesse 22 Familie Bak 29 Volwassen patiënt Nathalie 35 Alexander

Special over het medicijnonderzoek Het onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team is al

Special over het onderzoek

vergevorderd. Ze werken

10 Professor dr. Jan Smeitink 12 Vervolgtraject van het onderzoek 13 Saskia Koene - testen voor kinderen 14 Mirian Jansen - over fase 2b

vastberaden door.

22

Acties en evenementen

Familie Bak Sanne en Julia hebben een energiestofwisselingsziekte en hebben te kampen met verschillende klachten. Ouders Paulien en Joost delen hun verhaal.

Forza4Energy4All Een prachtig evenement waarbij een groep helden fietsend,

6 10 jaar Energy4All Magazine 7 Kunst Voor Ieder 9 Enerchique dinnershow 16 Lustrum Roelofs Wieler Club 20 Noordkaap Challenge 20 Steun van Stichting Roel 21 Sponsorlopen voor Energy4All 25 Collectes voor Energy4All 25 Laatste editie 4Days4Energy4All 26 heARTparade 28 Inzamelingsacties 30 Forza4Energy4All 35 Sponsoring door bedrijven 36 Zwartewaterland Helpt! 38 Nijmeegse Vierdaagse 39 Dam tot Damloop 42 Afscheid Femm 42 Klaucke Nightride & Clinic 42 Appeltaarten van Paula

hardlopend en/of wandelend de

Ambassadeurs en Vrijwillliger

drie meest beruchte bergen van

16 Vrijwilliger Bianca 18 Jochem van Gelder in gesprek met Milan 38 Ambassadeurs Erik en Patricia 41 Column Paulien

de Giro d’Italia beklimmen: de Stelvio, Gavia & Mortirolo.

En verder… 4 Uitleg over energiestofwisselingsziekten 8 Over Stichting Energy4All 34 Opbrengst en bestedingen 43 Ook u kunt helpen!

30 3

Energiestofwisselingsziekte Wat is dat nou eigenlijk?

Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Bij de ernstige vormen van de ziekte overlijdt een deel van deze kinderen al voor hun tiende levensjaar en haalt slechts één op de drie kinderen de volwassen leeftijd. Een genadeloze ziekte, waar nog geen enkel medicijn voor is. Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang voor alle kinderen en volwassenen die deze ziekte hebben of in de toekomst deze vreselijke diagnose krijgen. Energiestofwisselingsziekte

de spierzwakte zijn er problemen met

Bij een energiestofwisselingsziekte, ook

slikken en krijgen ze al snel sondevoeding

wel mitochondriële ziekte genoemd,

om voldoende voeding binnen te kunnen

gaat er iets mis in de energiehuishouding.

krijgen. Als ook de hersenen en hartspier

De omzetting van suikers, vetten en

aangetast zijn, kan dit bijvoorbeeld leiden

om jongeren en volwassenen die

eiwitten naar energie vindt plaats in onze

tot een geestelijke handicap, epilepsie en

langzamerhand steeds zieker worden.

cellen door mitochondriën. Dat zijn de

hartproblemen. Dit is slechts een greep

Ze hebben een vorm van de ziekte waarbij

energiecentrales van ons lichaam die deze

uit de verschillende klachten die zich

de klachten pas later tot uiting komen.

voedingstoffen omzetten - ‘verstofwis-

voordoen bij deze ziekten. Duidelijk is wel

selen’ - naar energie, de energiestofwisse-

dat het aantal klachten meestal toeneemt

Nog geen medicijn

ling. Bij een energiestofwisselingsziekte

naarmate patiënten ouder worden;

Professor Jan Smeitink en zijn team heb-

werken de mitochondriën niet goed. Door

de ziekte is progressief.

ben er hun levenswerk van gemaakt om

het energietekort ontstaan verschillende

een medicijn te ontwikkelen om deze ge-

klachten met vaak ingrijpende gevolgen.

nadeloze ziekte te stoppen. De afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet in het

Klachten

onderzoek, en de resultaten zijn hoop-

De klachten zijn per patiënt

gevend. Inmiddels is er een potentieel

verschillend en kunnen varië-

geneesmiddel dat al getest is op volwas-

ren van mild tot zeer ernstig.

sen patiënten. Omdat het om een relatief

Het tekort aan energie kan

zeldzame ziekte gaat, is de farmaceutische

nadelige effecten hebben

industrie pas in een laat stadium bereid

voor verschillende organen in

mee te doen in het ontwikkeltraject.

het lichaam. De delen van het lichaam die de meeste energie nodig heb-

Twee hoofdgroepen

Nu krijgt men bij de diagnose nog het vre-

ben, zoals de hersenen, het hart, de lever

Door een fout in het DNA werken de

selijke bericht dat er geen enkel medicijn

en de spieren, worden het zwaarst getrof-

mitochondriën bij een energiestofwisse-

is tegen de ziekte. Dat moet veranderen.

fen. De klachten variëren van ernstige ver-

lingsziekte niet goed. Fouten in het DNA

Daarom levert Stichting Energy4All al

moeidheid tot meervoudige handicaps, zo-

van de celkern geven vaak al in de eerste

dertien jaar financiële bijdragen voor de

wel lichamelijk als geestelijk. De patiënten

levensjaren ernstige klachten. Daarnaast

continuering en versnelling van het onder-

kunnen meestal niet lang lopen, waardoor

kan de fout ook zitten in het eigen DNA

zoek. Dat zal zo blijven tot het medicijn

ze aangewezen zijn op een rolstoel. Door

van de mitochondriën. Hier gaat het vaak

er is.

4

“Ons hele leven draait om Willem” De familie Dijkstra deelt hun verhaal.

Papa en mama hebben het druk zat.” Anniko: “Willem is ons broertje. We vinden

Iedere maand viert de familie Dijkstra het leven van zoon en broertje Willem, die een ernstige energiestofwisselingsziekte heeft. “Zijn levensverwachting was een aantal weken, inmiddels zijn we 98 maanden verder.”

het heerlijk om met hem te knuffelen. Hij is altijd bij ons en dat voelt heel fijn.” Renate: “Maar dat neemt niet weg dat het voor hen soms heel zwaar is. Ons hele leven draait om Willem. Even spontaan de stad in

‘Betreden op eigen risico’, staat er boven de

twintig uur per dag zorg nodig en ligt bijna

of een dagje weg is niet mogelijk.”

opening van een aangebouwde zorgunit die

de hele dag in zijn box. Ons leven speelt

Ferdinand: “Het meest slopende is de onze-

grenst aan de woonkamer van de familie

zich dus grotendeels in de woonkamer af.

kerheid. Willem zou een paar weken oud

Dijkstra. In deze ruimte ligt een blond

Dit is Willems domein.”

worden. We zijn nu acht jaar verder. Het

jongetje te slapen. Rustig en vredig, maar

Ferdinand: “We werken hier in huis in

besef dat het iedere dag gebeurd kan zijn,

wel met een slangetje in zijn neus. “Voor

ploegendienst. Tot 2 uur ’s nachts is er altijd

heeft impact op ons allemaal.”

de sondevoeding”, zegt vader Ferdinand

iemand bij Willem aanwezig; de kans dat hij

Anniko: “Willems verjaardag staat bijvoor-

(46). “Die krijgt hij een paar keer per dag. Ik

zich verslikt of stikt is namelijk heel groot.

beeld niet op onze kalender. Dat voelt

vermoed dat hij zo wel wakker wordt. Dan

Daarna wordt Willem ‘s nachts gevolgd via

zo eng. In plaats daarvan vieren we de

kan hij wel even bij ons komen zitten.”

een monitor. Tijdens de spitsmomenten, ’s

maanden. ”

Terug in de woonkamer stellen de andere

ochtends en ’s avonds, krijgen we hulp van

gezinsleden zich voor. Moeder Renate (41)

de thuiszorg. We hebben hier al meer dan

Hoe gaat jullie omgeving met deze

en dochters Jennifer (16), Anniko (15) en

dertig verschillende verpleegsters over de

onzekerheid om?

Hanna (10).

vloer gehad.”

Renate: “Heel verschillend. ‘Zou het voor

Wat een gezellige drukte is het hier zeg.

Werken de kinderen mee in deze

‘Is hij echt wel zo ziek?’ krijgen we direct

Hebben jullie altijd zoveel levendigheid

ploegendienst?

of indirect weleens te horen. Deze opmer-

in huis?

Jennifer: “Nee hoor, haha! Wij gaan gewoon

kingen doen pijn. Tegelijkertijd besef ik dat

Renate: “Ja eigenlijk wel. We zijn door Wil-

naar school. Maar als we thuis zijn, helpen

zij geen idee hebben wat voor impact een

lem aan huis gekluisterd. Hij heeft vieren-

we natuurlijk wel mee met de huishouding.

ernstig ziek kind op je leven heeft. Maar we

jullie niet beter zijn als hij gaat?’ of

Lees verder op volgende pagina > 5

hebben ook veel steun aan onze omgeving.

een middagslaap te doen. ’s Avonds en

De familie woont in de buurt en komt vaak

een gedeelte van de nacht neemt Renate

langs. Toen Ferdinand een paar jaar geleden

de zorg voor Willem over.” Anniko:

door alle spanningen met de verschijn-

“Ik krijg sinds kort professionele hulp,

selen van een hartaanval in het ziekenhuis

omdat het me allemaal te veel werd:

terecht kwam, was ik blij dat mijn ouders

school, sporten en de hectiek thuis.

er waren. Alleen zij kunnen een deel van

Nu ik me alleen op school richt, gaat

de zorg overnemen.”

het beter. Er komt wat rust in mijn hoofd.”

Dat maakt jullie als gezin kwetsbaar. Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet

Renate: “Iedereen hier in huis gaat op zijn

Willem is wakker geworden en komt

verliest in al dat zorgen?

eigen manier met de situatie om. Dat is

erbij zitten in zijn rolstoel. “Samen redden

Ferdinand: “Dat gaat met vallen en opstaan.

eigenlijk vanaf de geboorte van Willem al

we het als gezin met onze liefde voor el-

Ik heb een tijd met een burn-out thuis

zo. ‘Gaat hij dood?’, vroegen de kinderen.

kaar. Dat blijft toch het allerbelangrijkste”,

gezeten. Door de zorg voor Willem en de

‘Ja’, zei ik zonder er doekjes om te winden.

zeggen Ferdinand en Renate, die met een

onzekerheid sta je voortdurend op scherp

De één vloog boos naar de schuur. De

trotse blik naar hun kinderen kijken.

en dat zorgt voor spanningen en stress. Ik

ander verdrietig naar buiten. Een paar

durfde op een gegeven moment niet eens

minuten later stond ik met de kinderen een

meer de straat op. Rust pakken is voor mij

fiets te versieren. Het was Koninginnedag.

heel belangrijk. Dat doe ik door iedere dag

Er moest een feestje gevierd worden.”

Door Sonja Onclin Foto van gezin door Marjolein Bouma Foto Willem door Anniko

10 jaar Energy4All Magazine Feest op de redactie van het Energy4All Magazine. Het blad bestaat in 2019 precies tien jaar!

we mensen in actie te komen en

en andere partijen die als vrijwilliger en

te doneren. Het Energy4All Magazine

sponsor meewerken is het elk jaar weer

heeft vooral als doel om bij te dragen

bijzonder om het Energy4All Magazine

aan de bekendheid van energiestofwis-

te maken. Het is ook telkens weer een

selingsziekten, en om de noodzaak

flink karwei; er zitten maanden werk in

In 2009 nam ambassadeur Paulien

duidelijk te maken van financiële giften

elk magazine. En als dan het magazine

Vogelzang het initiatief voor dit project,

voor het onderzoek naar een medicijn.

van de pers is gerold, de geur van inkt

en kwam de eerste editie uit van het ma-

Maar het magazine heeft voor het

nog nadrukkelijk aanwezig, heerst

gazine. Duizenden woorden, honderden

onderzoeksteam van het Radboudumc

steevast een gevoel van trots; we

artikelen en enkele vormgevingsverande-

nog een extra toegevoegde waarde.

hebben het toch mooi weer gedaan!

ringen later, is het magazine uitgegroeid

Professor Jan Smeitink zegt dat de

van een informatief blad tot een tijd-

artikelen een prachtig beeld geven van

Alle reden om deze tiende editie van het

schrift met een ‘glossy’ uitstraling.

het verloop van het onderzoek in de

Energy4All Magazine te vieren. En voor-

Bij elke editie krijgt de redactie weer

afgelopen tien jaar.

al: om daarna weer vol enthousiasme aan

mooie positieve reacties, en inspireren

Voor de redactie, vormgevers, drukkerij

de slag te gaan met de volgende.

j u b i l e u m e d i t i e

MAGAZINE

4ALL nr.

10

Milan vertelt aan Jochem van Gelder: “Een medicijn is mijn grootste droom”

Professor Smeitink hoopt op medicijn voor pensioen

Forza4Energy4All Helden beklimmen drie

Italiaanse bergen Stop energiestofwisselingsziekten - Steun Stichting Energy4All

6

Kunst Voor Ieder Kunstige bulldogs zijn knallend succes Kunst inzetten om geld in te zamelen

slag ging. Op 16 juni waren de bulldogs

voor kinderen met een energiestofwis-

te bewonderen tijdens een expositie

selingsziekte. Een idee waarmee Imke de

in de kasteeltuin van het Kasteel in

Grood en Roos Halma meededen aan de

Wijchen, en op 19 juni gingen ze onder

kindergemeenteraadsverkiezingen van

de hamer. Roos en Imke hebben met

Wijchen. Ze wonnen, en voerden hun

hulp van hun moeders alles geregeld:

plan met groot succes uit.

het werven van sponsoren, het regelen van kunstenaars en het kopen van

“Het is voor ons bijna niet voor te stellen

de kunststof bulldogs. Maar ook een

hoe het is om geen energie te hebben om

bezoek aan Jenske (een meisje met een

naar school te gaan, te sporten, buiten te

energiestofwisselingsziekte), het maken

spelen of kunst te maken”, aldus Imke en

van lespakketten en het uitnodigen

Roos. Maar ze hoorden erover door hun

van 140 ondernemers voor de veiling.

moeders, die alle twee ambassadeur zijn

Het harde werken heeft geloond.

voor Stichting Energy4All. Dat opgeteld bij het gevoel dat kunst op basisscholen

Na een feestelijke veiling, met Ron Bons

een prominentere plek op de weekagenda

als gastheer en Jochem van Gelder als

mocht krijgen, bedachten ze hun project

veilingmeester, bleken Imke en Roos hun

‘Kunst Voor Ieder’. Hun gewonnen start-

doel ruimschoots te hebben behaald.

kapitaal was € 2.500,- en het doel was

De veiling heeft € 35.650,- opgeleverd!

om daar € 7.500,- bij te verdienen voor

“We zijn nog een beetje beduusd

Energy4All.

van het geweldige bedrag, maar zijn ontzettend trots.”

Leerlingen van twaalf basisscholen mochten ontwerpen maken om een witte, Engelse bulldog gemaakt van kunststof om te turnen tot kunstwerk. Van elke school is er een winnend ontwerp gekozen. Vervolgens werd aan elke school een kunstenaar gekoppeld, die op

Door Martine van der Linden

basis van winnende ontwerpen aan de

Foto’s door Dick Vogelzang

7

S T I C H T I N G

ALL 4

Geschiedenis Stichting Energy4All is opgericht op 3 april 2006 door Eric Oomen. Omdat de farmaceutische industrie het onderzoek niet wilde steunen en de energiestofwisselingsziekten nog zo onbekend waren besloot hij de stichting op te richten. Dit om goede vriend professor dr. Jan Smeitink te ondersteunen in zijn missie om het medicijn te ontwikkelen.

Contact met Energy4All Wil je ons helpen, heb je een vraag, wil je een actie bekendmaken of wil je een donatie overhandigen? Dan kun je ons Energy4All Bedrijfsbureau mailen en helpen we je verder. Sneller contact? Bel dan naar 024 - 32 49 272.

Wat is het doel? Inzamelen van geld om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten te ondersteunen en te versnellen.

Daarnaast zorgt Energy4All voor het

Mascotte

onder de aandacht brengen van energiestofwisselingsziekten en het organiseren van activiteiten voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.

In het logo van Energy4All zie je onze koala staan. Een koala is vaak moe en slaapt veel, wat overeenkomt met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Je kunt onze koala ook tegenkomen bij onze evenementen.

Vrijwilligers

Steun Wij steunen structureel het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc.

www.energy4all.nl info@energy4all.nl Stichting Energy4All doodmoegeboren stichtingenergy4all

8

Stichting Energy4All wordt gedragen door vele vrijwilligers; zonder vrijwilligers geen Stichting Energy4All. Door het hele land geven mensen energie om geld op te halen voor het onderzoek, mee te helpen in de organisatie en bekendheid te geven aan de ziekte. Door de vrijwillige inzet van velen blijven de kosten laag. Hierdoor komt zoveel mogelijk van het ingezamelde geld ten goede aan het onderzoek. Wij prijzen ons erg gelukkig met al deze vrijwilligers!

Meld je ook aan op onze website.

Enerchique dinnershow Eten, drinken, lachen en het goede doel steunen; dat kon bij de Enerchique Dinnershow. Een bijzonder evenement, georganiseerd door zeven enthousiaste studenten van de minor Evenementenmanagement van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Een compleet verzorgde avond met een luxe driegangendiner, loterij, veiling en entertainment. Dit alles met het doel: veel geld ophalen voor Stichting Energy4All. De dresscode voor de avond was cocktail met groene accenten. De kleur groen is onlosmakelijk verbonden met energiestofwis-

FREEK

uit Bodegraven

selingsziekten. Ron Bons verwelkomde iedereen en knoopte de avond aan elkaar als gastheer. Er was volop entertainment met

“Uitdaging zoeken in wat nog wél kan”

zang en dans; onder andere spetterend showballet van Poertwa en genieten van golden oldies van de akoestische rockcover-

Het valt op het eerste gezicht helemaal niet op dat Freek Oudijk

band Dude. Onder leiding van niemand minder dan Jochem van

(10) anders is. Toch heeft hij een ernstige ziekte. Toen vader

Gelder werd er flink geboden op de veilingitems.

Tom en moeder Esmaralda in 2014 de diagnose mitochondriële myopathie kregen, stond hun wereld even stil. Wel vielen er een

Het was een geweldige avond. “Het is niet in woorden uit te

aantal puzzelstukjes op zijn plek. Freek was vaak ziek en had

drukken hoe trots we zijn op het bedrag van € 7.025,- dat is

fysieke achterstand op zijn leeftijdsgenootjes. Heel anders dan

opgehaald”, aldus de studenten.

zijn oudere zus Merel. “We proberen Freek zoveel mogelijk uit te dagen in de dagelijkse dingen. Hij gaat bijvoorbeeld wekelijks naar rolstoeltennis en heeft na jaren oefenen vorig jaar zijn zwemdiploma A gehaald.” Freek gaat ook graag naar school, maar het lukt niet om alle lessen te volgen. Dat kost hem te veel energie. Eind 2014 is Esmaralda gestopt met werken om de zorg te verlenen aan Freek die hij nodig heeft. “Freek is een vrolijke, enthousiaste, rustige jongen, die heel goed met zijn ziekte omgaat. Het lijkt erop dat hij ‘gewoon’ accepteert dat hij niet alles kan, maar hij is hier ook wel eens verdrietig om. Het lastigste aan deze ziekte is de onzekerheid, en dat het langzaamaan steeds minder wordt. Ritme en rustmomenten zijn erg belangrijk en onverwachte uitstapjes kunnen meestal niet. Als gezin passen we ons automatisch aan. We blijven de uitdaging zoeken in wat nog wél kan. Zo zijn wij de afgelopen drie jaren op wintersportvakantie geweest en kon Freek meedoen op een zit-ski. Ons motto is om te doen wat vandaag kan. Als het morgen anders is, dan gooien we het roer wel weer om! Geniet van elk moment.” Lees meer op www.energy4all.nl > de ziekte > patiëntverhalen

ina Wolff

Foto’s door N

9

Professor dr. Jan Smeitink (62) is de leider van het medicijnonderzoek en CEO van Khondrion. Hij is naast hoofd van de afdeling Metabole Ziekten Kindergeneeskunde ook voorzitter van het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Het RCMM is het nationale referentiecentrum voor patiëntenzorg, diagnostiek, counseling en onderzoek naar mitochondriële ziekten. Verder is Smeitink themaleider Mitochondriële Geneeskunde bij het Radboudumc. Foto’s door Dennis Vloedmans

10

Special over het onderzoek

“Vastberaden door met medicijnonderzoek” Het is een lange weg die professor Jan Smeitink en zijn onderzoeksteam bewandelen, maar hun gedrevenheid blijft groot. Smeitink: “Onze belangrijkste drijfveer is dat ondanks alle vooruitgang in het begrijpen van mitochondriële ziekten er nog geen behandeling is die de kwaliteit van leven van patiënten verbetert. Dit moet veranderen.” Voor sommigen is een pensioenleeftijd die

financiële middelen. Gelukkig ontvingen

geen duidelijke bijwerkingen gemeten in

omhoog wordt geschroefd een frustratie,

wij in juli 2018 op het allerlaatste moment

bijvoorbeeld het bloed. Tot slot laat de test

voor anderen een geluk. Professor Jan

een belangrijke Europese subsidie om het

belangrijke verbeteringen zien met betrek-

Smeitink behoort tot die laatste categorie.

gewenste tempo en kwaliteit in het onder-

king tot het algeheel welbevinden en de

Geregeld heeft hij al laten vallen dat hij

zoek te kunnen continueren.”

alertheid van patiënten.

naar een medicijn tegen energiestofwis-

Dit maakt dat nu kan worden begonnen

Daarmee kan het team doorgaan met

selingsziekten afgerond wil hebben. Een

met fase 2b. Hierbij speelt de stof KH176

de volgende stap: fase 2b voor volwas-

ambitieus doel, zo geeft hij zelf ook toe.

de hoofdrol. Wat deze stof precies doet?

senen. De voorbereidingen zijn inmiddels

“Het klopt dat ik de lat voor mijzelf hoog

“In een cel zijn verschillende processen

begonnen, en ook een groot deel van het

heb gelegd. We werken er hard aan om

actief, die allemaal belangrijk zijn voor het

benodigde budget is binnen. “De verworven

ons doel te bereiken binnen de gestelde

functioneren van de cel. Als één van deze

SME-subsidie bekostigt een deel van de

termijn. Dat onze regering de pensioen-

processen verstoord raakt, kunnen er scha-

begrote kosten van de fase 2b-studie. Via

leeftijd steeds verder ophoogt, geeft mij

delijke stoffen ontstaan en kan er schade

donaties, nieuwe subsidieaanvragen en

extra ruimte.”

aan de cel optreden. Daardoor kan de cel

andere bronnen proberen we de rest van de

zijn werk minder goed uitvoeren. KH176

kosten tijdig te matchen. De fase 2b zal een

Veelbelovende resultaten

grijpt aan op verschillende processen, die

zogenaamde multi-center internationale

Het rotsvaste vertrouwen dat het onder-

betrokken zijn bij de balans van schade-

studie worden. Naast Nijmegen werken

zoeksteam een belangrijke stap voor

lijke stoffen. Hierdoor zorgt KH176 ervoor

twee andere internationaal erkende mito-

patiënten kan zetten in het verbeteren van

dat de cellen minder beschadigd worden

chondriële centra hieraan mee, namelijk

de kwaliteit van leven, maakt dat Smeitink

en dus beter en langer functioneren.”

Newcastle en München.”

ven werken aan het onderzoek naar een

Geen bijwerkingen

Ondertussen is er een business developer

medicijn. Daarnaast geven de veelbeloven-

Nu de fase 2a-studie is afgerond, vallen

aangetrokken om te kijken of de farmaceu-

de resultaten Smeitink een boost om door

er verschillende conclusies te trekken.

tische industrie inmiddels geïnteresseerd is

te gaan. “Het geweldige team waarmee ik

KH176 wordt door de geteste patiënten

in het mede ontwikkelen van het medicijn.

mag samenwerken, en hun inzet, zijn ook

goed verdragen. Dat wil zeggen dat er

“Maar het mooiste zou zijn dat de drie

heel waardevol.” Toegegeven, slapeloze

geen duidelijke bijwerkingen zijn aange-

betrokken onderzoekscentra de fase 2 voor

nachten heeft Smeitink de afgelopen

geven door de patiënten. Daarnaast laat

kinderen en fase 3 voor volwassenen op

jaren ook gehad. “Vooral in 2017/2018

KH176 een acceptabel veiligheidsprofiel

eigen krachten kan uitvoeren, zonder inves-

bij het zien opdrogen van de beschikbare

zien; ook het onderzoeksteam heeft

teringen vanuit de farmaceutische industrie.”

vóór zijn pensionering het onderzoek

en zijn collega’s zo lang en intensief blij-

11

Vervolgtraject onderzoek Bij een kleine groep volwassenen. Doel van dit onderzoek is het vinden van de meest optimale dosis van het potentiële medicijn KH176, alsook het verkrijgen van een bevestiging van eerdere resultaten in studie waaraan meer centra deelnemen.

Bij een kleine groep kinderen. Onderzoek naar de veiligheid, werkzaamheid, bijwerkingen en de optimale dosis voor kinderen. Een verkennend deel waarbij met vernieuwende technieken wordt gekeken naar de relevante verschillen tussen volwassenen en kinderen. Dit wordt gevolgd door een vergelijkend onderzoek, waarbij één van de middelen een placebo (nepmedicijn) is.

Gesteund door velen Het zal niettemin nog een tijd spannend blijven voor

fase 2

patiënten en hun omgeving. Wanneer het medicijn er is, bijvoorbeeld, is nog niet te voorspellen. Of KH176 werkzaam is voor alle soorten energiestofwisselingsziekten, daar valt eveneens nog geen definitieve uitspraak over te doen. Maar volgens Smeitink is KH176 wel ontwikkeld om de processen die verstoord zijn doordat de mitochondriën niet goed werken, aan te pakken. “Op basis van wat wij nu weten, zou KH176 werkzaam moeten zijn voor de grote meerderheid van de groep mitochondriële ziekten. KH176 zou overigens ook werkzaam kunnen zijn bij andere ziekten waarbij het ROS/redox metabolisme is verstoord, zoals genetische vormen van Parkinson en bepaalde andere stofwisselingsziekten.”

Bij een grotere groep volwassenen. Tijdens de laatste klinische fase wordt op grotere schaal het potentiële medicijn op werkzaamheid getest. Verschillende groepen patiënten worden behandeld, in meerdere landen. Dit is eveneens een vergelijkend onderzoek. Tijdens deze fase wordt ook gekeken naar de bijwerkingen.

Wat ook hoopgevend is, is dat er eveneens door andere groepen en spin-off bedrijven gewerkt wordt aan medicijnen op mitochondriële ziekten. De onderzoeken van deze partijen vinden op verschillende niveaus plaats. Smeitink: “Met de meeste - zo niet allen - staan wij in goed contact. De aangrijpingspunten

fase 4

van de potentiële medicijnen verschillen. Mogelijk dat straks een combinatie-therapie, zoals ook bij kanker, een beter resultaat laat zien dan een enkele behandeling.” Het duurt gelukkig nog wel enkele jaren voordat Smeitink met pensioen mag. Hij gaat dan ook vastberaden door met het onderzoek. “Mede door de betrokkenheid van iedereen bij Energy4All staan wij

De post-marketing fase Hierbij mogen artsen het middel voorschrijven. In deze fase is het medicijn wel verkrijgbaar, maar worden de effecten en bijwerkingen constant gemonitord.

fase 2b

fase 3

Wanneer beschikbaar? Bij een gunstig resultaat kan het middel na fase 3 op de markt komen. Eerst controleren het European Medicines Agency (EMA) en het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) de resultaten van het onderzoek. Daarvoor moet het College voor Zorgverzekeringen het middel beoordelen. Na goedkeuring volgt in Nederland nog een discussie met verzekeraars over vergoedingen, die vaak ook nog tijd in beslag neemt.

niet alleen in onze uitdagingen en voelen we ons gesteund. Daarnaast wordt de bekendheid van de mitochondriële ziekten groter en dekken donaties een (klein) deel van de onderzoekskosten die meestal niet worden gedekt door subsidies. Wij zijn dan ook iedereen die ons steunt, in welke vorm dan, ook ontzettend dankbaar voor het in ons gestelde vertrouwen.”

12

Door Martine van der Linden Foto’s door Dennis Vloedmans

Wat is de mogelijke doorlooptijd? Fase 2b heeft een doorlooptijd van circa 2 jaar. De fase 2-studie bij kinderen kan parallel lopen aan het verdere onderzoek bij volwassenen. Fase 3 studies duren gemiddeld 3 jaar. De beoordeling van de autoriteiten duurt ongeveer 15 maanden. Het traject vanaf fase 2b tot de beschikbaarheid in de apotheek, duurt tenminste nog zes jaar. Betrokkenen houden hierbij wel een slag om de arm. Elke fase kost namelijk vele miljoenen euro’s, en het organiseren van het onderzoek en het werven van deelnemers kost veel tijd. Hierdoor kan het totale proces langer duren.

Special over het onderzoek

Saskia Koene

over het ontwikkelen van testen voor kinderen Saskia Koene is als klinisch farmacoloog verbonden aan het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Haar taak is het coördineren van het klinisch onderzoek binnen het RCMM en zij is betrokken bij de samenwerking met Khondrion voor de fase 2 studie bij kinderen. Haar specialisatie is het ontwikkelen van meetinstrumenten om het effect van een behandeling bij kinderen aan te kunnen tonen.

Saskia Koene is al vele jaren bezig met

effecten hebben, moeten de meetinstru-

ontwikkeling, knijpkracht en spasticiteit.

voorbereidingen om de beste testen ter

menten heel precies zijn. Om het ziekte-

Voor de psychologische testen doen we

beschikking te hebben om de effectiviteit

verloop bij de huidige patiëntjes goed te

onderzoek naar de kwaliteit van leven,

van medicatie bij kinderen te kunnen

kunnen volgen, worden nu ook al diverse

gemoedstoestand, alertheid en ontwik-

meten. “Bij mijn promotie heb ik destijds al

testen en onderzoeken gedaan. “We stre-

kelingsniveau.

gekozen voor de ontwikkeling van meetin-

ven ernaar om het verloop zoveel mogelijk

De complete lijst van testen is heel erg

strumenten”, zegt Saskia. “Wat me daarin

op eenzelfde manier vast te leggen. Hier is

lang. De uitdaging is om de juiste test bij

aangreep is dat je hele studie kan falen

sprake van een zorgvuldige afweging van

de juiste patiënt te kiezen. Als je denkt dat

omdat je verkeerde testen hebt gekozen

belangen tussen de beperkte tijd, die voor

het medicijn werkt op de conditie van het

om het effect aan te tonen.”

de optimale zorg van de patiënt beschik-

kind en alle kinderen die meedoen kunnen

baar is, en die van het meten en weten.

lopen, al is het kort, dan is een 6-minuten

Het fase 2 onderzoek bij kinderen is in een

Vanzelfsprekend wordt er altijd gekozen

looptest een prima idee.”

voorbereidend stadium. Het hele ontwerp

voor de beste zorg.”

moet worden aangepast op kinderen.

Internationale samenwerking

Met een heel grote slag om de arm

Variatie in testen

“Juist omdat mitochondriële ziekten zo

verwachten de onderzoekers medio

“We gebruiken bij de studie diverse

zeldzaam zijn, is het belangrijk om de

2020 te kunnen starten met deze studie.

testen die verschillende aspecten van het

samenwerkingsverbanden met onze col-

functioneren van het kind meten. Zo kun

lega’s in het buitenland warm te houden”,

Omdat medicijnen over het algemeen op

je bijvoorbeeld kijken naar de beweeglijk-

licht Saskia toe. “We hebben samen meet-

korte termijn geen grote gezondheids-

heid en de knijpkracht van het hart op een

instrumenten geselecteerd waarvan wij

echo of naar de structuur van de hersenen

denken dat ze het best de effecten zullen

op MRI. Er zijn ook veel functionele tests

meten bij patiënten met een myopathie

waarbij je kijkt naar het functioneren van

(spierziekte). Ook selecteerden we instru-

de patiënt. Dit kan gaan om het bewegen

menten die beter bestudeerd moeten wor-

en uitvoeren van activiteiten, of

den voor patiënten met encephalopathie

het psychologisch functi-

(hersenziekte) door een energiestofwisse-

oneren. Voorbeelden van

lingsziekte. Wij hebben elkaar hard nodig.

medische testen zijn: echo

Dat geldt ook voor de samenwerking en

van het hart, MRI van de

betrokkenheid van ouders van patiëntjes.

hersenen, gehooronderzoek,

Ik vind het hartverwarmend dat patiënten

gezichtsscherpte onder-

hun spaarzame energie willen gebruiken

zoek en longfunctie. Bij de

om andere kinderen te helpen door mee te

bewegingstesten hebben we

doen aan onderzoek! ”

onder andere de 6-minuten looptest, motorische

13

Mirian Janssen over het vervolgonderzoek fase 2b

“Op basis van de positieve resultaten van fase 2a doen we nu een vervolgstudie”, vertelt Mirian. “Het doel van deze studie is het vinden van de juiste dosis, en het bevestigen van de resultaten van de fase 2a-studie. Daarnaast gaan we aanvullende onderzoeken verrichten naar het effect op alertheid en cognitie. Bij dit laatste gaat het om het proces van leren, denken, waarnemen, informatie verwerken en problemen oplossen.” In welk stadium zijn de voorbereidingen?

Kun je iets vertellen over het proces?

“Eind 2018 is het definitieve protocol voor

“Er zullen ongeveer dertig patiënten

de studie gemaakt. Er is ook met andere

deelnemen. Deze worden verdeeld over

Mirian Janssen is internist en gespecialiseerd

centra overlegd, de studie vindt namelijk

de drie centra, dus tien op elke locatie.

in erfelijke stofwisselingsziekten. Zij werkt

niet alleen in Nijmegen plaats. In nog twee

We kiezen weer voor patiënten met

bij het Radboudumc met volwassen patiënten

andere centra buiten Nederland wordt

dezelfde mitochondriële DNA verandering,

en kinderen van 12 jaar en ouder. Mirian was

dezelfde fase 2b-studie ook uitgevoerd,

de m.3243A>G mutatie. In alle drie centra

hoofdonderzoeker in de onderzoeksfase 2a.

namelijk Newcastle en München.

hebben we met deze groep de meeste

Samen met Edwin Spaans en Chris Verhaak

Binnenkort starten we met de selectie

kennis en ervaring opgedaan. Ook kiezen

bereidt zij fase 2b voor. Edwin is onderzoeks-

van patiënten, dit gebeurt aan de hand van

we voor deze groep omdat we daar eerder

leider vanuit het bedrijf Khondrion en Chris is

diverse criteria. Deze zijn iets minder streng

aanwijzingen hadden van een gunstig ef-

vergeleken met de eerste trial.

fect, en deze studie een bevestiging moet

Wanneer patiënten aan deze criteria

laten zien van de eerdere resultaten.

voldoen zullen ze gevraagd worden.

In fase 2b worden de deelnemers met

Indien de patiënt toestemt volgt er nog een

twee verschillende doseringen behandeld.

definitieve ‘keuring’.”

We vergelijken het medicijn KH176 met een placebo (nepmedicijn). De behande-

Hoe pakken jullie deze studie aan?

ling zal weer vier weken duren. Totaal drie

“We zullen het voor een groot deel op

keer vier weken met tussen de behandel-

dezelfde manier aanpakken als fase 2a.

perioden een rustpauze. We zijn bezig met

In ieder geval wordt deze studie minder

de afronding van het protocol voor het

belastend voor de deelnemende patiënten.

vaststellen van de definitieve uitkomst-

Natuurlijk maken we gebruik van de

maten, de meetresultaten om de effectivi-

ervaringen die we in het eerdere onderzoek

teit te beoordelen. Ik kan wel vertellen dat

hebben opgedaan. We focussen nu op ge-

de focus ligt op alertheid en cognitie. Juist

bieden waar we eerder resultaten zagen en

vanwege deze focus is Chris Verhaak, als

gaan geen belastende onderzoeken herhalen

medisch psycholoog, nauw betrokken bij

die eerder geen effect lieten zien. Voor de

deze fase. Zij denkt mee over de uitkomst-

juiste dosis is het onderzoek erop gericht

maten die in deze studie gebruikt worden.”

om met de laagst mogelijke dosering een gewenst effect te krijgen en hiermee bijwerkingen tot een minimum te beperken.”

14

Mirian Janssen

medisch psycholoog bij het Radboudumc.

Special over het onderzoek

Hoeveel mensen werken mee aan het onderzoek?

Hoe gaat het nu verder met de fase 2b-studie?

“Vanuit de kliniek van het Radboudumc werken aan

“We hopen de eerste patiënt in het tweede kwartaal

deze fase 2b zeker dertig mensen mee, mogelijk nog

van 2019 op te kunnen nemen. De doorlooptijd zal

meer. Daarnaast is het hele team van Khondrion, van

ongeveer negen maanden zijn. Na het laatste bezoek

tien personen, betrokken bij de studie.”

worden alle gegevens verzameld en gecheckt. Daarna starten de analyses en discussies. Een tijdrovend en

Zijn er zaken waar je tegenop ziet en juist

ingewikkeld proces, en we kunnen dan ook nog niet

naar uitkijkt?

zeggen wanneer de resultaten bekend zullen zijn.”

“De organisatie is altijd heel complex, en ik zie wel wat op tegen alle regeldingen. Het komt allemaal erg precies. Ons team wil het heel goed doen, juist in het belang van de patiënten. Ik kijk er zeker erg naar uit dat we weer verder kunnen met dit belangrijke onderzoek. We willen het tempo er graag inhouden.”

Door Margreet Vogelzang Foto’s door Dennis Vloedmans

15

Vrijwilliger

Bianca uit Arnhem

Bianca van der Molen wilde graag

jaar geleden de diagnose energiestofwisse-

structureel haar steentje bijdragen aan

lingsziekte gesteld. “Johan en ik bezochten

de Stichting Energy4All. Daarom besloot

de informatiedag voor mitochondriële

zij vrijwilliger te worden, naast haar inzet

ziekten in het Radboudumc.

om donaties te werven voor de stichting. Bianca verricht kantoorwerk. Daarnaast denkt en helpt ze mee met het organiseren van activiteiten voor patiënten en hun gezin. “Ook aan de organisatie van de jaarlijkse informatiedag van Energy4All

“Volle inzet om zoveel mogelijk donaties in te zamelen”

“We hebben ons vol energie ingezet om zo veel mogelijk donaties in te zamelen”, vervolgt Bianca. “We zamelden onder andere geld in door thuis etentjes te geven. De hartverwarmende reacties van de mensen die doneerden en het aanmoedigen van de fietsers tijdens de vierdaagse tocht waren fantastisch.

draag ik mijn steentje bij”, vertelt Bianca. Daar stond een kraam van Energy4All.

Dit jaar hebben we een nieuwe uitdaging:

Bianca is een creatieve duizendpoot: ze

Directeur Paul en ambassadeur Paula

we gaan op 27 en 28 april de Mont

houdt van kleding naaien en ontwerpen.

vertelden enthousiast over de stichting en

Ventoux beklimmen. De ene dag wandel

Ook geeft ze regelmatig creatieve work-

alle activiteiten. Wij wilden ook graag iets

ik hem en de andere dag gaan Johan en

shops. Ze is getrouwd met Johan en samen

betekenen. Johan houdt erg van wielren-

Janneke hem fietsen.”

hebben ze twee dochters: Janneke (15) en

nen dus besloot hij zich in te schrijven

Door Jolanda Haven

Maartje (10). Bij Maartje werd een aantal

voor de fietstocht 4Days4Energy4All.”

Foto door Dennis Vloedmans

Lustrum voor Roelofs Wieler Club Beklimming van de Mont Ventoux voor Stichting Energy4All Fietsspeciaalzaak Roelofs uit Arnhem steunt Stichting Energy4All al lange tijd. In 2014 deden ze met RWC - Roelofs Wieler Club - mee aan Forza4Energy4All onder de naam Friends4Energy4All. Geraakt door het goede doel, de patiënten en het resultaat van het medicijnonderzoek, steunen ze Energy4All sindsdien. In 2018 vierde RWC hun lustrum en

ontworpen kleding was voorzien

ging de gezamenlijke fietsreis naar

van de tekst ‘Energy4All’ als extra

de Mont Ventoux. Organisatoren

stimulans. De Mont Ventoux werd

Marc Roelofs en Fons Visser vroegen

1, 2 en zelfs 3 keer op dezelfde

aan alle dertig deelnemers een

dag beklommen. Zo konden leden

bijdrage te doen van € 100,-

Henk en Petra, die dat jaar ook weer

voor Stichting Energy4All, of dit

deelnamen aan Forza4Energy4All,

op te halen aan sponsorgeld.

namens team RWC een geweldig sponsorbedrag overhandigen van

Ze hebben een geweldige fiets-

maar liefst € 9.185,-. Een gouden

reis beleefd samen. De speciaal

randje om dit mooie lustrum.

16

Voor Jesse is het medicijn te laat

“Iedereen vond Jesse leuk en vrolijk” Een stoere bink en een opgewekt mannetje dat overal waar hij kwam, mensen om zijn vingers wond. Zo herinneren Annemarie en Gert Jan van ‘t Hof hun zoontje Jesse. Nog geen anderhalf jaar na zijn geboorte overleed hij aan een energiestofwisselingsziekte. De vreugde is groot bij Annemarie en Gert Jan op 24 november 2013, als Jesse is geboren. Al gaat die vreugde gelijk gepaard met zorgen omdat zijn ademhaling moeizaam gaat. Annemarie: “De volgende dag ging het beter en konden we echt gaan genieten. Hoewel de drukte door de kraamvisite hem wel van slag bracht. We waren ontzettend blij en gelukkig met hem. Maar toch was er een stemmetje, diep van binnen, dat zei dat er iets niet klopte.” Ruim twee maanden na de geboorte blijkt dat gevoel te kloppen. Nadat Jesse’s lichaampje een aantal keren plots verstijft, waarna hij soms in slaap valt, stellen artsen vast dat hij epilepsie heeft. Ziekenhuisbezoeken en opnames volgen, maar het

ook dat we hem zouden gaan verliezen”,

Zeven weken na zijn overlijden volgt de

blijkt moeilijk te behandelen.

vertelt Annemarie. “Op dat moment stort je

officiële diagnose. Jesse had een zeldzame,

wereld in. Toch besloten we om niet bij de

erfelijke energiestofwisselingsziekte.

Hoewel dat ongeruste onderbuikgevoel niet

pakken neer te gaan zitten. Jesse was zo’n

De zwangerschappen in de jaren die volg-

verdwijnt, verloopt Jesse’s ontwikkeling de

blij mannetje. We wilden genieten van de

den waren ontzettend spannend. Maar tot

eerste zeven maanden normaal. Hij gaat

tijd die we zouden hebben. We keken per

grote opluchting en geluk hebben Annemarie

rollen en is dol op de mensen om zich heen

dag wat haalbaar was.”

en Gert Jan nu twee gezonde dochters, Anna en Emma. Ter nagedachtenis aan Jesse

- en andersom. “We maakten in het ziekenhuis eens mee dat we even bij zijn bedje

Als Jesse vijftien maanden is, wordt hij ver-

zetten ze zich in voor Energy4All om deze

weg waren, en bij terugkomst allemaal

kouden en krijgt hij vervolgens een longont-

ziekte te stoppen. Voor altijd dragen ze

artsen bij hem zagen staan. We schrokken

steking. Dit zet alles in zijn lijfje op z’n kop.

Jesse in hun hart met zich mee.

heel erg. Maar dan bleken ze gewoon bij

Hij wordt opgenomen op de intensive care

hem te zijn omdat ze hem zo’n leuk en

van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zijn

vrolijk jongetje vonden.”

weerstand is echter weg, de artsen staan

Door Martine van der Linden

machteloos. “Na tien dagen werd duidelijk Dan worden de klachten steeds zichtbaar-

dat we afscheid moesten gaan nemen.

der. Zijn ontwikkeling stagneert en hij heeft

Dit oneerlijke gevecht kon hij niet winnen.

heel lage spierspanning. Hij krijgt steeds

Op zondagochtend 15 maart 2015 overleed

meer epileptische aanvallen. Annemarie

Jesse dicht tegen ons aan. We geloven dat

en Gert Jan worden daarom met Jesse

hij ‘thuis’ is, bij God.

doorverwezen naar een arts voor metabole ziekten. Die herkent meteen de symptomen

We namen hem voor de laatste keer mee

van een energiestofwisselingziekte. Het was

naar huis. Ik weet nog dat we in de auto

nog geen officiële diagnose, maar nadat ze

naar buiten keken en een blauwe ijsvogel

erover lazen, wisten ze zeker dat Jesse een

zagen. Het favoriete speeltje van Jesse was

dergelijke ziekte heeft. “We wisten ineens

een blauwe vogel. Heel bijzonder.” 17

Milan en Jochem in gesprek

Jochem van Gelder is presentator en is sinds 2008 een zeer betrokken PR-ambassadeur van Stichting Energy4All. Milan Arens (7) heeft zelf een energiestofwisselingsziekte. Samen gaan ze in gesprek. Milan is een grote fan van Jochem en

Milan: Denk je dat het medicijn

hij staat Jochem met spanning op te

snel komt?

wachten bij de kinderafdeling van het

Jochem: Ik hoop het heel erg natuurlijk.

Radboudumc. Hij heeft vandaag niet echt

Milan: Ik ook, ik wacht al jaren, al vanaf

een goede dag, maar niets weerhoudt

mijn derde jaar. Toen hoorde ik dat ik een

hem ervan om Jochem te ontmoeten en

energiestofwisselingsziekte heb.

te genieten van deze bijzondere middag. Ze hebben elkaar al eerder gezien en be-

Jochem: Kun jij uitleggen wat het precies

groeten elkaar enthousiast. Na een super

is om dat te hebben?

coole fotoshoot gaan ze in gesprek. Het is

Milan: Je wordt heel erg moe, en dat is niet

duidelijk, Milan en Jochem genieten beide

leuk. Mijn klas weet ook dat ik het heb.

met volle teugen. Jochem: Wat doe je dan als je moe bent? Milan begint al snel: Hoe vind je het

Milan: Als ze naar buiten gaan spelen,

om ambassadeur te zijn?

ga ik binnen rusten op mijn zitzak.

Jochem: Je bent al begonnen met het

Dan mag ik altijd iemand meenemen. Die

interview, wow. Ik vind het vooral heel

mag ik van tevoren al kiezen, en die helpt

erg belangrijk om iets te betekenen voor

me. Dan is het meteen al leuk. Ik vind het

iedereen die een energiestofwisselings-

wel fijn op school.

ziekte heeft, en een bijdrage te leveren aan de bekendheid van de ziekte.

Jochem: Nu heb ik ook gehoord dat je wel eens paardrijdt, klopt dat?

Milan: Wat is het leukste wat je

Milan: Ja, eerst deed ik altijd voetballen,

hebt gedaan?

maar dat kon ik toen niet meer zo goed

Jochem: Dit vind ik leuk om jou weer te

volhouden. Toen ben ik gaan paardrijden.

zien want we kennen elkaar. Wat ik ook

18

leuk, maar vooral heel erg belangrijk vind,

Jochem: Wat is jouw favoriete paard

is om mensen te vertellen wat nu die ener-

of pony?

giestofwisselingsziekte is. Dat er zo snel

Milan: Dat is Chippie, die gaat ook draven

mogelijk een medicijn moet komen. Want

en draf vind ik leuk.

er zijn heel veel mensen die dat nog niet

Jochem: Maar effe één ding Milan, daar

weten. Als ze het horen en weten hoe erg

word je toch hartstikke moe van.

het is, dan zeggen ze allemaal dat er iets

Milan lachend: Dan hoef je alleen maar

moet gebeuren. Ze willen daar dan ook

achterover te leunen, en dan wel goed het

wel aan meewerken; dan geven ze geld of

riempje vasthouden hè. Maar ja, daarna

gaan iets anders doen voor Energy4All.

ben ik wel hartstikke moe.

Jochem: Zijn er ook dingen die je heel leuk vindt en die niet zoveel energie kosten? Milan: Ja, lekker op de bank zitten, televisie kijken. En dan met paprika chipjes en ranja erbij. Jochem: Dat is natuurlijk het lekkerste wat er is. Jochem: Wat is je favoriete programma? Milan: ‘Lachen om Homevideo’s’ op zaterdag, dan voel ik me altijd weer een stuk beter. Jochem: Jammer dat ik het nu niet meer presenteer. Milan: Ja, want jij bent het leukste. Jochem: Milan wat is je grootste droom voor de toekomst? Milan: Dat het drankje of het pilletje snel komt is wel mijn grootste droom. Ik hoop dat ik dan niet meer zo moe ben. Jochem: Dat snap ik en dat hoop ik natuurlijk ook voor jou. Na afloop heeft Jochem nog een kadootje voor Milan: een box met afleveringen van ‘Lachen om homevideos’. Milan vindt het geweldig. Een mooi einde aan een leuke middag. Bekijk een leuk filmpje van Jochem en Milan op het YouTube kanaal van Stichting Energy4All. Foto’s door Dennis Vloedmans Videobeelden door Bart van Gastel

19

Team the 3 Huskyteers naar de

NOORDKAAP Een bizar mooie roadtrip naar het meest noordelijke puntje van Europa, met onderweg highlights als het magische noorderlicht, op pad met husky honden en bijzondere ontmoetingen! Een prachtige combinatie van een ijskoud avontuur en het leveren van een warme bijdrage aan het goede doel Energy4All. Dat was de ultieme uitdaging van het team The 3 Huskyteers: Guido, Ruben en Thomas. “We willen zoveel mogelijk geld ophalen. Voor alle patiëntjes maar in het bijzonder voor Lola, de dochter van vrienden van ons die een energiestofwisselingsziekte heeft”, vertelt het drietal. Het is een barre tocht naar de Noordkaap.

Op de terugweg is het ijskoud. De laagste

Onderweg bijna een aanrijding met ren-

temperatuur die ze meten in Zweden is

dieren die midden op de weg staan, maar

-29 graden! Helaas raakt hun Volvo op

het ging net goed. Er staan ook leuke ac-

de terugweg in een slip en is dusdanig

ties op hun programma. Zoals skiën, met

beschadigd dat ze niet verder kunnen.

een ijsscooter knallen over een bevroren

De mannen zijn gelukkig zelf ongedeerd

meer en genieten van het noorderlicht.

uit de auto gekomen.

Bij het ijsvissen vangt Thomas zelfs een ‘echte’ Finse zalm. “Na 3400 km vandaag

Dankzij vele sponsoren, de Noordkaap

dan eindelijk op de Noordkaap gestaan,

borrel bij restaurant Goesting en een

en hoe mooi is het om dit samen met

mooie veiling hebben ze een prachtig

Thomas en Guido te mogen doen. WE

bedrag van € 7.500,- opgehaald voor

MADE IT”, meldt Ruben op 12 december.

Stichting Energy4All.

Foto door And

rew Walkinsha

w

Stichting Roel steunt Stichting Energy4All Roel kreeg op 3-jarige leeftijd de diagnose MELAS, een energiestof-

geleverd. Nooit heeft hij geklaagd en hij was altijd positief en blij.

wisselingsziekte. Naast de emotionele belasting die deze ziekte van

Ter nagedachtenis aan Roel blijft de stichting kinderen met een

Roel voor het hele gezin met zich meebracht, werden de ouders

energiestofwisselingsziekte en hun gezin steunen. Stichting Roel

in zeer korte tijd ook met enorm hoge kosten geconfronteerd die

heeft inmiddels diverse gezinnen ondersteund met een bijdrage voor

slechts voor een zeer klein deel werden vergoed. Zo was er dringend

de aanschaf van onder andere een rolstoelbus, elektrische driewiel-

behoefte aan een rolstoelbus en moest het huis beneden geheel

fietsen en een aangepaste rolstoel. Daarnaast wordt het medicijn-

aanpast worden, om Roel thuis te kunnen blijven verzorgen. Mede

onderzoek ondersteund met donaties aan Stichting Energy4All en

dankzij de ondersteuning van Stichting Roel is dit gerealiseerd.

hebben ze sinds 2011 al € 20.000,- gedoneerd. Mooi om zo patiënten én het onderzoek te ondersteunen.

In mei 2012 is Roel op 6-jarige leeftijd overleden. Hij was ondanks zijn ziekte een zeer levenslustig kereltje. Iedereen die hem kende

Kijk voor meer informatie of een aanvraag voor ondersteuning op

heeft met heel veel bewondering gekeken hoe hij zijn strijd heeft

www.stichtingroel.nl

20

Sponsorlopen voor Energy4All

Het afgelopen jaar hebben weer veel scholen zich ingezet voor Stichting Energy4All door een sponsorloop te organiseren. Geweldig dat kinderen hun energie geven voor kinderen die zelf de energie niet hebben om een sponsorloop te doen.

KC Meander in den bosch Op een ochtend voelde Teun (7) zich weer eens niet lekker door zijn energiestofwisselingsziekte en bedacht een plan: een sponsorloop organiseren voor de hele school. Teun: “Daardoor kunnen de kinderen

Basisschool Meerdijk in Waalwijk

ervaren hoe het is om moe te zijn, spierpijn te

Ook de 220 kinderen van basisschool in

hebben en toch door te moeten gaan, net als ik

Waalwijk hebben al hun energie in de

elke dag ervaar. En zo kunnen we geld inzamelen

strijd gegooid voor kinderen met een

voor Energy4All. Maar ook informatie geven over

energiestofwisselingsziekte. Na een

mijn ziekte, waardoor ze beter begrijpen waarom

indrukwekkende presentatie door de

ik in een rolstoel zit, maar er ook wel uit kan om

vader van patiëntje Jenske, zijn de

heel even te sporten.”

leerlingen op zoek gegaan naar sponso-

de dag heeft Jenske haar moeder Saskia

ren. Onder de geweldige aanmoediging

een prachtige cheque van

De directeur vond zijn plan geweldig en de

van familieleden hebben de leerlingen

€ 4.082,70 in ontvangst mogen nemen.

sponsorloop kon doorgaan. Aan Teun was de

vele rondjes gelopen. Aan het eind van

eer om het startschot te lossen, waarna alle kinderen op weg gingen om een topprestatie te leveren. Zelf werd hij twee rondjes in zijn rolstoel voortgeduwd. De kinderen vonden het fantastisch om op deze manier hun

Forza4Energy4All. Hij is daar

energie in te zetten voor Teun. Na de ver-

enorm geraakt door de ontroe-

moeiende maar geweldige dag mocht Teun

rende verhalen van patiënten en

namens zijn school een cheque ter waarde

ouders. Alle leerlingen van CBS

van € 5.150,- overhandigen aan directeur Paul van Energy4All. Door Wietske Meijer

CBS de Rank in Lochem

de Rank hebben al hun energie

Tijdens de koningsspelen van

gegeven. De rondjes gingen

basisschool de Rank houden ze

zelfs een stuk door de school

elk jaar een sponsorloop voor

heen. Een paar weken later

een goed doel. Dit jaar werd er

werd het geweldige eindbe-

gekozen voor Energy4All.

drag van € 1.200,- overhan-

Meester Arthur Pruijsers kwam

digd aan Energy4All.

met dit goede doel omdat hij mee heeft gedaan aan 21

Familie Bak

“We leven impulsiever” Foto’s door Mooii Moment fotografie

22

Sanne (7) en Julia (4) Bak uit Spanbroek hebben een energiestofwisselingsziekte. Het is een donkere wolk die boven het gezin hangt. Maar ouders Paulien en Joost blijven er zo nuchter mogelijk onder, en proberen vooral samen met hun dochters te genieten.

Verwachtingen hebben Paulien en Joost nooit echt gehad van Sanne en Julia, sinds ze weten dat ze een energiestofwisselingsziekte hebben. Sanne is zeer slechtziend, Julia kan niet goed lopen en heeft daarom een rollator en een rolstoel. “Van Sanne hadden we bijvoorbeeld nooit gedacht dat ze zou kunnen lezen of fietsen”, vertelt Paulien. “Maar ze kan het wel. En van Julia hadden we nooit gedacht dat ze überhaupt ooit zou kunnen lopen. Doordat we met dit soort dingen geen verwachtingen hebben,

door matglas kijkt. En de ziekte veroorzaakt

onderwijs gezeten, nu gaat ze naar

valt het allemaal mee als het toch lukt.”

ook dat haar haar snel afbreekt en amper

de mytylschool. Bij Julia laadt de batterij

groeit.

minder goed op. Lopen en praten lukt haar een beetje. Ze gaat drie dagen per week

Sluimerend vermoeden Het is kenmerkend voor de manier waarop

Harde diagnose

naar de mytylschool. Wil het gezin op

Paulien en Joost omgaan met de ziekte van

Met al deze ervaringen vers in het geheugen,

zondag weg, dan is het voor haar belangrijk

hun dochters. Bij Sanne waren er al na de

wisten Paulien en Joost na de geboorte van

om zaterdag niets te doen. Paulien: “Ze is

geboorte dingen die anders waren dan bij

Julia meteen dat er ook bij haar iets niet

vier, maar we moeten haar nog wel aan- en

oudste zus Eva, die helemaal gezond is. Zo

klopte. De artsen zeiden ‘slechte start’, maar

uitkleden.” Vorige winter sloeg de schrik

sliep Sanne opvallend veel. Op tweejarige

dat ging er niet in. Joost: “Julia en Sanne

hun wel om het hart toen ze zo ziek werd

leeftijd werd ze heel ziek, en leek ze niets

lijken op elkaar. Eva is anders, dat zie je

dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen.

meer te kunnen zien. Paulien: “We gingen

vooral aan het haar. Bij Julia en Sanne groeit

“In een paar dagen ging ze hard achteruit.

naar de huisarts, maar werden meteen

het haar niet en breekt het af. Wij wisten

Op een gegeven moment zat ze op de

doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze

eigenlijk al snel na Julia’s geboorte dat ze

grond, ze trilde en zakte in elkaar. Dat was

een MRI-scan kreeg. Ze dachten eerst aan

hetzelfde had als Sanne.” Uiteindelijk kwam

zo heftig om te zien.” Het gaat nu weer

een tumor, maar dat bleek het niet te zijn.”

inderdaad de diagnose dat ook Julia een

goed met haar. Wel was dit een harde con-

“Ze zagen een ontsteking waardoor er druk

energiestofwisselingsziekte heeft.

frontatie met de realiteit: de toekomst is onzeker. “We leven wat impulsiever”, aldus

in haar hersenen was ontstaan”, vult Joost aan. Sanne werd vervolgens met spoed naar

Hoewel de diagnoses er flink in hakten

Joost. “We gaan bijvoorbeeld niet alvast

het AMC gebracht.

bij Paulien en Joost, blijven ze er volgens

een vakantie boeken voor volgend jaar. We

eigen zeggen nuchter onder. Het helpt dat

zien het tegen die tijd wel. Maar zo hebben

Het duurde een week voor ze weer naar

het naar omstandigheden best goed gaat

Paulien en ik eigenlijk altijd wel in elkaar

huis mocht, nog steeds blind. Het zicht

met hun jongste dochters. “Sanne doet

gezeten.”

kwam na verloop van tijd weer terug. Maar

alles gewoon zelf”, zegt Joost. “En ze ziet

na een aantal maanden van onderzoek bleek

niet goed, maar weet niet beter dan dat dit

Vooral genieten

dat ze een energiestofwisselingsziekte

haar wereld is. Ze onthoudt mensen door

Ondertussen willen ze het leven voor hun

heeft. “Al mogen we dat pas sinds dit jaar

hun kleding en stemmen. In de vertrouwde

kinderen zo normaal mogelijk maken.

officieel zeggen”, licht Joost toe. Haar zicht

omgeving weet ze precies waar alles is.”

is tot de dag van vandaag slecht, alsof ze

Tot groep twee heeft ze op het reguliere

Lees verder op volgende pagina >

23

Sanne ging aanvankelijk na elke schooldag

zijn ze alle drie elkaars beste maatjes. Dat

naar de fysiotherapeut. Het spelen met

Sanne en Julia ziek zijn, weet Eva. Dat haar

vriendjes en vriendinnetjes was hierdoor

zusjes misschien niet oud worden, nog

niet mogelijk. Paulien en Joost besloten

niet. “In het dorp vond afgelopen zomer

daarom om de bezoekjes aan de fysio

een sponsorloop plaats voor Energy4All”,

stop te zetten.

vertelt Paulien. “Ik kreeg van een kindje

“Je weet niet hoe lang hun levens gaan zijn,

de vraag of ze eraan dood kunnen gaan.

dus je wilt vooral dat ze ervan genieten.

Dan geef ik wel eerlijk antwoord. Maar ik

Ook omdat ze nu nog zo goed zijn, vinden

laat het wel zoveel mogelijk open. De toe-

we niet dat we ze moeten belasten met

komst, daar moet ik niet over nadenken.”

een medisch leven.” De gedachte aan de sponsorloop brengt En dus spendeert de familie Bak de vrije tijd liever aan uitjes naar het zwembad en de dierentuin. Oudste zus Eva heeft verschillende hobby’s, waaronder handbal en zingen. Sanne wilde dat ook, maar handbal bleek te hoog gegrepen. Zij vermaakt zich nu op zangles. Julia kan nog niet zoveel, maar wordt geregeld meegenomen voor een wandeling. “Als je aan Sanne vraagt of ze het erg vindt dat ze ziek is, dan kijkt ze je aan van: waar héb je het over?”, zegt

tranen van ontroering in de ogen van

“Je weet niet hoe lang hun levens gaan zijn, dus je wilt vooral dat ze ervan genieten.”

Paulien. “Hoeveel mensen hun best voor je doen, dat vind ik zó hartverwarmend. Een oude man die moeilijk ter been was, kwam zelfs een mooi bedrag doneren. Zo lief!” De sponsorloop heeft € 10.500,- opgeleverd. Na de sponsorloop voor Energy4All volgde in Spanbroek nog een zwemvierdaagse, goed voor € 800,-. Ook supermarkt Deen heeft een actie gehouden, wat € 499,64 heeft opgeleverd. Paulien en Joost

Paulien. “Ze is, net als Julia, altijd vrolijk.

zijn het dorp dankbaar voor alle inzet.

De fysiotherapeut schreef laatst: ik had Julia

“Sanne en Julia doen het nu naar ons gevoel

weer vandaag dus het was weer feest!”

goed op voedingssupplementen, dus als ze het zo kunnen redden, dan kiezen we

Mooie acties

hiervoor. Maar natuurlijk hopen we dat het

Eva is volgens Paulien en Joost zorgzaam

medicijn er komt.”

naar haar jongste zusjes toe. Maar eigenlijk Door Martine van der Linden Foto’s door Mooii Moment fotografie

24

Energy4All

Collectes Er worden verschillende collectes georganiseerd voor Stichting Energy4All. Wat een mooie manier om in je eigen omgeving geld op te halen. Een greep uit de collectes van 2018:

Rosmalen Team Forza4Jenske € 1.859,36

Beuningen Familie in den Bosch € 2.181,63

Ferwert Familie de Haan € 700,03

Familie de Rijk € 1416,81

Dokkum Familie Heiliegers € 788,22

Wijchen Team Forza4Neia € 1.793,66

Genemuiden Team Forza4Sam € 4.560,-

Het zit erop; de laatste 4Days4Energy4All is in 2018 verreden. Deze vierde editie van dit mooie fietsevenement heeft ruim € 20.000,- opgeleverd, en daarmee staat de totaalopbrengst van 4Days4Energy4All op € 97.699,-. Fons Visser en Ronald Barnas, twee gedreven ambassadeurs van Energy4All, werden flink geraakt toen ze hoorden over energiestofwisselingsziekten, en de gevolgen ervan. Ze besloten zich voor Stichting Energy4All in te zetten met een nieuw sponsorevenement: 4Days4Energy4All. Dit is een vierdaagse fietstocht door Nederland tijdens het Hemelvaartsweekend. De deelnemers reden in vier dagen zo’n 600 kilometer en lieten zich daarvoor sponsoren. De start was altijd in Arnhem maar de route was elk jaar anders. Ze fietsten met de hele groep door het mooie Nederlandse landschap en hebben alle provincies wel doorkruist. In de laatste editie liep de route zelfs een stuk door België en Duitsland. Extra bijzonder was het om over de Afsluitdijk en de Erasmusbrug te fietsen. Mooie herinneringen. Hoe succesvol 4Days4Energy4All ook was, qua organisatie was het een enorm project. Om die reden gaf Fons in 2018 het stokje ook over aan

Organiseer ook een collecte voor Energy4All

Ronald en zijn vrouw Paula. Ze hebben zich samen met andere vrijwilligers tot het uiterste ingespannen om het evenement voort te zetten,

Neem contact met ons op via info@energy4all.nl dan kijken

en met succes. “Maar nu is ook voor ons de koek op.”

we welke weken de collectebussen beschikbaar zijn.

Wat waren de fietstochten, de sfeer, de deelnemers, de vrijwilligers en

Vraag dan bij je gemeente een vergunning aan voor een week

sponsorbedragen ieder jaar weer fantastisch. Fons, Ronald en Paula

om te collecteren. Vergunning binnen en is de week bekend?

kunnen met trots terugkijken op 4Days4Energy4All.

Trommel dan je familie en vrienden op om te helpen. 25

Foto fietsgroep door Roelof Jonker

Dalfsen

Laatste editie 4Days4Energy4All

Unieke tentoonstelling met Heartseats van bekende kunstenaars De heARTparade bestaat uit 32 speciale heARTseats, tweepersoons hartvormige designbanken, ontworpen door designer & kunstenaar Johan Leemkuil. Deze zijn beschilderd en bewerkt door grote namen uit de hedendaagse Nederlandse en Belgische schilderkunst en aanstormende talenten. Een uniek project dat mogelijk is dankzij de belangeloze inzet van vele kunstenaars. Het doel van de heARTparade is om bekendheid te geven aan energiestofwisselingsziekten en steunen van het medicijnonderzoek.

Masters of LXRY De heARTparade was voor het eerst in uitgebreide bezetting te zien op de Masters of LXRY in december 2018. Gedurende 2019 zal de heARTparade met meerdere exposities door het hele land te bewonderen zijn.

IWAZ

clemens briels

Meewerkende kunstenaars

GERDINE DUIJSENS 26

o.a. Menno Baars Guusje Bertholet Veronica Coolen BoB|BeN Ces53 Elvira van Bochove Clemens Briels Sabina Brons Fabian

Falyn Giovanni Dalessi Gerdine Duijsens Hannes D’Haese Petra Hartman Iwaz Geert Jan Jansen Toos van Holstein Bbi Lake

Johan Leemkuil Martijn van der Linden Ans Markus Herre Methorst Marianne Naerebout Annemarie Rijkse Pietra Piet de Wereldwijven Jacques Tange

Ans Markus marianne nAErebout

Initiatief van moeder Mike Mike Zeelen is moeder van Daniël en Noa. Sinds de geboorte van Noa staat het leven van het gezin op z’n kop door zijn ernstige energiestofwisselingsziekte. De continue epilepsie verzwakt hem steeds meer. De ziekte is genadeloos hard, hij is letterlijk doodmoe geboren. Noa is het gezicht van de heARTparade, want hij is Mike’s grote motivatie om iets te doen voor het medicijnonderzoek. Gedreven door machteloosheid, organiseerde zij vier jaar geleden al ‘The Dogparade’. Een bijzonder Nederlands kunstproject waarmee ruim twee ton werd ingezameld voor Stichting Energy4All. Met hulp van diverse kunstenaars, sponsoren en vrijwilligers werd er een prachtige roedel kunst-bulldogs gecreëerd en uiteindelijk geveild. Wegens groot succes geeft ze hieraan nu

een vervolg met de heARTparade. Ze doet dit naast de intensieve zorg voor Noa. Mike: “Hoewel het ontzettend veel werk en energie kost, geeft het mij mentaal ook juist energie om met zo’n mooi project bezig te zijn samen met veel inspirerende en lieve mensen. Het is geweldig om kunst, waar ik zo van hou, te kunnen combineren met dit zo belangrijke goede doel. Voor Noa dringt de tijd, maar dat medicijn moét er komen om deze dodelijke ziekte een halt toe te roepen en zo in ieder geval toekomstige patiëntjes te redden.”

Noa met de heartseat van GIOVANNI DALESSI - Mother & Child

veiling Eind 2019 worden de heARTseat kunstbanken geveild bij het NBC te Nieuwegein. De opbrengst van deze veiling gaat in zijn geheel naar Stichting Energy4All om het medicijnonderzoek te ondersteunen. Dan krijgen de prachtige heARTseats allemaal hun eigen plekje bij de hoogste bieder. Bekijk op de website alle informatie en de bewerkte heARTseats. Hier kunt u zich ook aanmelden voor het bijwonen van de veiling.

Toos van Holstein

www.heartparade.nl Foto’s heARTseats door Toon de Vos

27

Inzamelingsacties Een hele mooie manier om geld in te zamelen is om oude en/of zelfs kapotte spullen in te zamelen of af te leveren bij één van onze actievoerders. Wat zijn er veel mooie acties om zoveel mogelijk lege flessen, oud ijzer en oude mobieltjes te verzamelen. Deze worden vervolgens gerecycled en wij krijgen als donatie een deel van de opbrengst. Zamel ook mee in!

Lege flessen acties Je heb vast wel gezien dat je bij het inleveren van lege flessen je bedrag kan doneren. Bij supermarkten zoals Albert Heijn, Jumbo, PLUS en COOP heb je vaak de mogelijkheid een goed doel te steunen met jouw statiegeld. Al vele mensen die Stichting Energy4All een warm hart toedragen hebben bij hun supermarkt gevraagd of de emballage opbrengst voor een bepaalde periode naar Energy4All mag gaan. En geweldig dat de supermarkten daar zo mooi aan mee hebben gewerkt. Zamel ook lege flessen en emballagebonnen in bij jouw supermarkt. Een mooie en makkelijke manier om geld in te zamelen voor het medicijnonderzoek. Vraag hiervoor de bedrijfsleider of dat mogelijk is.

Oud Ijzer Al geruime tijd verzamelt Jaco de Rijk samen met zijn familie oud ijzer om geld in te zamelen voor Stichting Energy4All. Naast groot oud ijzer, zoals wasmachines, worden er ook volop blikjes, van frisdrank of groente, en ijzeren doppen gedoneerd, deze zitten op de glazen flesjes cola en bier. Freek hielp ook mee. Vijftien vuilniszakken vol met metalen doppen, in totaal 250 kg, had hij gespaard met hulp van horeca en sportverenigingen in de buurt en heel veel andere personen. Jaco kwam de doppen persoonlijk ophalen. Hij heeft inmiddels al ruim € 2.000,- opgehaald en blijft doorgaan met de actie. Er zijn al veel mensen die meesparen. Spaar ook mee!

Oude mobiele telefoons Er worden volop mobieltjes verzameld voor Stichting Energy4All. Maar dan wel oude of kapotte. Deze mobieltjes worden door WeCollect gerecycled. In de hal van het Radboudumc staat een mooie oranje zuil om ze in te doneren. Maar ook vele ambassadeurs verzamelen ze in hun omgeving. Zoals de familie Berendsen uit Silvolde. Zij hebben inmiddels al 2.000 mobieltjes ingezameld. En ook kleine Vigo heeft al veel voor zijn broer Torre verzameld. Verzamel ook mee! Heb je ook nog een oude of kapotte mobiele telefoon in een la liggen of heb je al een heleboel verzameld? Mail naar info@energy4all.nl hoe je ze het beste bij ons kunt krijgen.

28

Nathalie Blokzijl Nathalie Blokzijl (41) woont in Appingedam met Johan en zijn zoontje Thijs. Ze heeft twee ernstige ziektes: de energiestofwisselingsziekte Mitochondriële myopathie en CVID, een immuunziekte. Nathalie komt uit een warm gezin, met

Johan en zijn zoontje Thijs, toen vijf jaar.

vader, moeder en zus Chantal. Ze speelde

“Het klikte enorm tussen ons drietjes.

graag buiten en deed veel aan sport. Toch

We besloten al snel te gaan samenwonen.

waren er toen al tekenen van haar ziekte.

Ik had eindelijk een echt gezin!” Dat maakte

“Mijn benen deden vaak pijn, ik zakte met

het voor Nathalie nog belangrijker om zicht

handstand door mijn armen en met fietsen

op haar eigen toekomst te krijgen. Het

kreeg ik last van mijn knieën.” Ondanks al

frustreerde haar dan ook behoorlijk dat er

het sporten had ze een slechte conditie.

zo weinig informatie beschikbaar was.

Inspanningsastma en ernstige rugklachten vormden het begin van een lange frustre-

De naam van professor Smeitink was ze

rende speurtocht: van fysio- naar manueel

al wel eens tegengekomen. “Maar een

therapeut, van Cesartherapeut naar chiro-

kinderarts in Nijmegen, dat leek toch niet

practor, zelfs van natuurgeneeskundige naar

voor mij bestemd?” In 2015 stuitte Nathalie

een medium. “Soms gaven mensen mij het

op een artikel van Stichting Energy4All.

gevoel dat het allemaal in mijn hoofd zat.”

“Ik ontdekte dat er volwassen lotgenoten waren, dat er een volwassenenpoli is in het

Pas toen Nathalie 28 was, kwam de

Radboudumc en dat er hard gewerkt wordt

diagnose: Mitochondriële myopathie én

aan een medicijn. Ik vind het onbegrijpelijk

de immuunziekte CVID. Uiteraard riep

dat niemand ons heeft verteld dat het

die diagnose nieuwe vragen op over haar

kenniscentrum op het gebied van deze

vooruitzichten. De antwoorden bleken niet

ziekte in het Radboudumc in Nijmegen zit.”

zo simpel: “Ik kon er stabiel 80 mee worden,

“De geboorte van mijn neefje Damian gaf me echt een gevoel van rijkdom, liefde en geluk.”

maar ik zou ook binnen 5 jaar in een rolstoel

In 2016 heeft ze daar de ‘mitostraat’ van

kunnen zitten.” Het moederschap werd haar

dokter Janssen doorlopen. “Eindelijk

afgeraden, heel verdrietig voor een jonge

werd er echt uitgebreid naar mij gekeken,

vrouw met een sterke kinderwens. Onder-

een verademing. Mijn klachten zaten

tussen had ze wel de leeftijd dat er regelma-

absoluut niet in mijn hoofd.” Op basis van

tig geboortekaartjes op de mat vielen.

de uitkomsten begon Nathalie aan een

“Dat deed veel pijn, maar gelukkig kon ik

revalidatietraject. Samen met Johan heeft ze

wel blij zijn voor anderen. Zeker de ge-

een ander huis gevonden dat meer ruimte

boorte van mijn neefje Damian gaf me echt

biedt voor eventuele aanpassingen. De

een gevoel van rijkdom, liefde en geluk.”

stress van de aanstaande verhuizing brengt veel verergering van klachten met zich mee.

Het overlijden van haar vader, opa en oma

“Maar ik word wel blij van de gedachte dat

in korte tijd en daar bovenop het stranden

het allemaal wat makkelijker kan worden,

van haar huwelijk, betekenden een aanslag

dat we hopelijk meer leuke dingen kunnen

op haar energie. “Ik heb een tijdlang door-

ondernemen en ik mijn autobiografie kan

gewerkt, maar uiteindelijk schreeuwde mijn

realiseren. Daar kijk ik erg naar uit.”

lichaam om rust en kon ik ontslag krijgen.” Lichtpuntje in die periode was de intrede van twee nieuwe mannen in haar leven:

Door Liliane Belt

29

30

Op de fiets, hardlopend en/of wandelend drie prachtige bergen beklimmen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. De beruchte Giro d’Italia bergen Gavia, Mortirolo en Stelvio staan vaak op de bucketlist van wielrenners. De drie bergen liggen vlakbij het Alpenstadje Bormio waar Energy4All elk jaar begin september het basiskamp vestigt om met een fantastische groep elke dag één berg te beklimmen. Naast fietsen is hardlopen bergop een enorme uitdaging voor de deelnemers en ook de wandelaars gaan voor pittige tochten. Het is niet alleen een persoonlijke uitdaging, de deelnemers zetten zich ook in voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte die figuurlijk elke dag zo’n berg beklimmen. Een ervaring om nooit te vergeten. De deelnemers staan te popelen om te starten met de beklimming van de Gavia, na al die maanden training is het zover. De wandelaars worden al vroeg door Erik afgezet bij hun startpunt. Ze wandelen naar de top via onverharde paden met onze vaste lokale gids Letizia en Janny die de coördinatie van de groep voor haar rekening neemt. Het is een prachtige tocht met stevige klimmetjes en elke keer weer adembenemende uitzichten. Aan de andere kant van het dal zien ze de fietsers en hardlopers via de weg naar boven klimmen. De fietsers komen na een rit vanaf Bormio aan bij de eerste verzorgingspost aan de voet van de Gavia. Nog even bijtanken voordat de echte klim meteen begint met een paar flinke haarspeldbochten. De hardlopers worden op hun gewenste startpunt afgezet, ieder kiest zijn eigen afstand en uitdaging. Met kleine passen gaan de hardlopers omhoog en soms moeten ze even gewoon lopen om nieuwe energie op te doen. Eenmaal boven de boomgrens zien we de sneeuw nog op de toppen liggen. Onze oranje Energy4All finishboog wacht op de deelnemers, die we al van ver aan zien komen op de weg langs het bergmeer. Onze speaker Hein onthaalt ze vol lof bij de finish, samen met veel gejuich van alle supporters en al binnengekomen deelnemers. Terug in ons hotel Larice Bianco knapt iedereen zich op en rust even uit. In de foyer wordt volop bijgepraat over de dag en wordt er genoten van het heerlijke eten. De briefing voor de 2e dag van Hein en Paul bereidt iedereen voor op de Mortirolo, de steilste van de drie bergen. Ook kijken we het videoverslag terug, dat Tijs elke dag maakt. Het wordt met luid applaus ontvangen.

Jaap fietst Naar de StelviO Jaap van Willigen had deze keer een nieuwe uitdaging: vanuit zijn woonplaats Zaandam helemaal naar de Stelvio in Italië fietsen. In negen dagen legde hij 1.350 kilometer af en klom 15.000 hoogtemeters. Tijdens de tocht werd hij bijgestaan door zijn ouders. Op zaterdag 8 september werd hij onthaald op de Stelvio, waar op dat moment ook de andere deelnemers hun finale beleefden.

De alpenlucht doet iedereen goed, na een goede nachtrust gaan ze er weer voor, op naar de Mortirolo. Alle deelnemers gaan

Sammetje Een monstertocht waarbij op één dag de Mortirolo, Gavia én Stelvio worden beklommen. Een initiatief van Marc Wismans die hem in 2017 reed ter nagedachtenis aan de net overleden Sam. Een jaar later gingen zes deelnemers deze mega uitdaging aan: Harmen (de vader van Sam† en Matthias†), Imko, Hilco, Rob, Henk en Leo stonden op dinsdag 4 september vol adrenaline klaar voor de start. Na de Gavia en de Mortirolo zaten de heren er goed doorheen. Rob nam het verstandige besluit om de derde berg over te slaan. Na bijna 12 uren fietsen waren ze helemaal kapot, maar ze bereikten de finish op de Stelvio!

31

via dezelfde weg naar boven. De weg brengt ze alleen maar omhoog en geeft geen tijd om even bij te tanken. De klim is maar 12,4 kilometer maar ze klimmen maar liefst 1.300 meter, zelfs een stuk met een stijgingspercentage van 19%. Iedereen heeft het hier zwaar. De wandelaars moeten hun benen ook even goed losmaken bij de verzorgingspost op de helft, waar Alie, Colinda en Brenda iedereen voorzien van wat drinken en eten. Hardlopen is op sommige stukken niet eens mogelijk, zo steil. Maar ze slaan zich er allemaal doorheen. Elke deelnemer gaat door een erehaag van supporters naar de finish. Een echte heldenontvangst! De dag van de finale. Als er een beklimming is die iedere wielrenner echt eens gedaan moet hebben, dan is het de Stelvio. Het is de hoogste pas van Italië en iedereen die de

Marathon van Dennis smits Om 7:30 uur begon Dennis aan zijn enorme uitdaging: een marathon hardlopen vanuit Bormio naar de top van de Mortirolo. Dennis: “De eerste 30 kilometer waren al behoorlijk zwaar.” Na een korte pauze begon hij aan de beklimming. “Adrie fietst bij me als ondersteuning. Op een gegeven moment is mijn energieniveau dusdanig laag dat de benen zeggen ‘tot hier en niet verder’. Maar dat accepteerde mijn hoofd niet. Gelukkig was daar de verzorgingspost; de batterij weer opgeladen en ik kon door. Komende uit de laatste bocht zie ik de oranje menigte staan. Iedereen vormde een erehaag voor mijn finish na een tocht van bijna 6 uur. In één woord geweldig!”

Jongste deelnemer Lola Eén van de wandelaars is de 11-jarige Lola, onze jongste deelnemer. Ze doet mee voor haar zusje Jenske die een energiestofwisselingsziekte heeft. Eerst zou ze alleen de Stelvio doen, maar het trainen ging zo goed dat ze de eerste dag de Gavia ook wilde beklimmen. “Het ging heel goed. Ik voelde wel wat spierpijn in mijn benen, maar toen kwam de oranje finishboog al in zicht en dat gaf energie. De tweede dag heb ik rust genomen om de Stelvio zo goed mogelijk op te kunnen komen. En ik heb de finish gehaald! Wat was het mooi.” 32

haarspeldbochten die naar de top voeren gezien heeft, vergeet deze aanblik nooit meer. Enorm indrukwekkend. Voor de één een droom, voor de ander stiekem een nachtmerrie. Ook voor de hardlopers en de wandelaars. De zon schijnt aan een strak blauwe hemel en ze gaan ervoor! Elke deelnemer op zijn eigen manier en tempo. Zo gaan Hilco en Benno na 2 dagen fietsen hardlopend omhoog. Tom heeft begin dit jaar nog een hernia operatie gehad en fietst nu zijn derde berg op. Geëmotioneerd komt hij boven op de top waar hij zijn dochter Sterre omhelst. En Saskia wandelt voor het eerst drie bergen op voor haar zonen Max & Jip. Een extra bijzondere prestatie omdat ze zelf een milde energiestofwisselingsziekte heeft. Iedereen heeft de finish op de top bereikt en is helemaal gelukkig. Het blijft nog even onrustig op de top. Iedereen maakt er een mooi feestje van. Er wordt gehuild, gezongen, gedanst en heel veel gelachen. Op de slotavond wordt de prachtige opbrengst bekendgemaakt door Sterre, Paulien en Saskia, die alle drie een energiestofwisselingsziekte hebben.

De 43 deelnemers hebben samen een bedrag opgehaald van € 105.395,85! Fantastisch!

Sponsoren en Vrijwilligers

Forza4Energy4All is mogelijk gemaakt door de hulp van vrijwilligers en sponsoren:

Oudste deelnemer Tina De oudste deelnemer Tina (68) vertelt dat ze uit eigen ervaring weet wat het is om geen energie te hebben, altijd moe te zijn. Na langzaam opbouwen, onder andere met hulp van Slow Sports, gaat ze nu al voor het tweede jaar op rij drie bergen hardlopend op. “Dat voelt als een groot wonder. Ik heb dit jaar zelfs de halve marathon gelopen vanaf het hotel naar de top van de Stelvio.” In een ijzeren regelmaat liep ze naar boven en werd als een held onthaald bij de finish.

Kleyn Vans Drukkerij De Kleijn Henny Wolters Fiets Centraal YES Telecom Kompas Veiligheidsgroep

Albert Heijn Deurne Tijssen versspecialist Greenville Eat-in SHK Sportcentrum Radboud Sportcentrum Bormio Ski

Lees meer over Forza4Energy4All en doe ook mee!

www.forza4energy4all.nl Foto’s door Colinda Jansen en privéfoto’s

33

Opbrengst en bestedingen aan het onderzoek Stichting Energy4All is opgericht om

van het onderzoek, daar waar dit met

Bestedingen

financiële ondersteuning te geven aan

de andere middelen en subsidies niet

In totaal zijn in 2018 onderzoeksprojec-

het onderzoek naar een medicijn tegen

mogelijk is. Energy4All bestaat inmid-

ten gefinancierd voor een bedrag van

energiestofwisselingsziekten.

dels 13 jaar. Vanaf 2006 heeft Stichting

€ 204.519,-. Dit geld is beschikbaar

De bijdragen zijn specifiek gericht op

Energy4All het onderzoek gesteund met

gesteld aan Khondrion, het onderzoeks-

de onderzoeken van Khondrion en

een totaalbedrag van € 4.243.160,-.

instituut van professor Jan Smeitink in samenwerking met het Radboudumc.

het Radboudumc, waar professor Jan Smeitink leiding aan geeft. De voortgang

Opbrengst

in het onderzoek is positief en hoop-

In 2018 was het totaalbedrag aan

gevend. De bijdragen van Energy4All

opbrengsten € 361.121,-.

zorgen voor continuïteit en versnelling

Klinische Trials We hebben diverse aanvragen kunnen honoreren voor het ondersteunen van de klinische trials, inclusief projectmanagement van de trials. In totaal ging het om een bedrag van € 130.714,31

Laboratorium en grondstoffen Bijdragen aan laboratoriummateriaal en grondstoffen voor het maken van het potentiële medicijn KH176

Wilt u meer weten over

voor een totaalbedrag van

de bestedingen en het

€ 73.803,89.

onderzoek, bezoek dan

In 2018 bijgedragen aan het onderzoek:

€ 204.519,Totale bijdrage aan het onderzoek vanaf 2006

€ 4.243.160,34

onze website energy4all.nl.

Sponsoring door

bedrijven

De samenwerking met bedrijven is voor ons zeer waardevol. Het brengt ons dichterbij onze doelstellingen en houdt de kosten laag. Een greep uit de vele bedrijven die ons sponsoren:

Verhaag Drukkerij Drukt jaarlijks het Energy4All Magazine.

Kleyn Vans - bestelbus.nl Stelt transportbussen ter beschikking.

ALEXANDER

uit Diemen

“Hoe zou het zijn geweest als hij niet zo ziek was?” Toen Alexander zes maanden oud was, kreeg hij steeds epileptische aanvallen en kwamen er ook andere klachten, zoals slecht eten en achterstand in zijn ontwikkeling. Na ruim een jaar van onderzoeken kregen zijn ouders Denice en Michon de diagnose:

Newcomm IT Sponsort onder andere webhosting en helpt bij het beheer van de website.

SDHA, een energiestofwisselingsziekte. Inmiddels is Alexander een peuter van drie jaar en gaat hij drie dagen per week naar de dagbesteding. Hij heeft een lage weerstand en om voldoende voedsel binnen te krijgen heeft hij sondevoeding. Ondanks zijn ziekte is hij altijd vrolijk, dag in dag

Perfect Light

uit. “Omdat hij altijd zo blij en tevreden is vermoeden wij dat hij

Volledige opbouw lichtpodium van de stand van de Masters of LXRY.

zich nog niet beseft dat hij zo ziek is”, vertelt Denice. “Wij zien nu dat zijn broertje Fender (2) hem voorbij gaat in zijn ontwikkeling; daaraan merk je wat de ziekte met Alexander doet. Als ik weleens leeftijdgenootjes zie vind ik dat best moeilijk, ‘hoe zou Alexander zijn geweest als hij niet zo ziek was?’ denk ik dan.”

NBC Congrescentrum Sponsort de veilingavond van de HeARTparade.

Het moeilijkste was toen Alexander zijn vierde longontsteking had. Hij werd toen opgenomen met 41 graden koorts en heeft behoorlijk lang in een epileptische aanval gezeten. Alexander ging hard achteruit. “Het bizarre tijdens deze opname was dat onze jongste zoon Fender geboren werd en wij even dachten

Drukkerij De Kleijn Verzorgt o.a. het Forza4Energy4All drukwerk.

dat Fender op de wereld kwam en dat wij Alexander moesten laten gaan. Gelukkig is het toen goed gekomen, maar dat was heel beangstigend en heftig. Elke dag met Alexander ervaren we als een geschenk. De energie die Alexander uitstraalt geeft ons veel energie. Wij zeggen altijd:

Gasterij De Arend Sponsort de informatiedag van Energy4All en stelt transportbus ter beschikking.

‘Alexander is onze zonnestraal’.” Lees meer op www.energy4all.nl > de ziekte > patiëntverhalen Foto door Björn Martens 35

Zwartewaterland Een 65 uur durende radiomarathon om zoveel mogelijk geld op te halen, dit jaar voor Stichting Energy4All. Zoiets als het Glazen Huis van 3FM destijds, maar dan lokaal in de gemeente Zwartewaterland. Naast verzoekplaatjes tegen betaling werden er héél veel acties opgezet; de betrokkenheid van de gemeenschap was hartverwarmend. Samen met de lokale omroep ZwartewaterFM deden ze dit al voor de twaalfde keer. Het was een groot succes, ronduit GEWELDIG. In het voorjaar kwam de groep vrijwilligers van Stichting ‘Zwartewaterland Helpt’ bij elkaar om het nieuwe goede doel te kiezen. Hier deelden Energy4All ambassadeurs Ilona en Harmen Brouwer uit Genemuiden hun verdrietige verhaal. Zij verloren hun zoontjes Sam en Matt op heel jonge leeftijd aan de gevolgen van

een energiestofwisselingsziekte. Onder de indruk van hun verhaal was voor ‘Zwartewaterland Helpt’ de keuze snel gemaakt. Voorzitter Petrit Sterenberg: “Hoe mooi is het om mee te helpen aan een medicijn dat nog niet beschikbaar is, maar door onze hulp dichterbij komt. We gaan ervoor!”

Donderdag 20 december om 7 uur ’s morgens startte de uitzending in de tijdelijke radiostudio in horecacentrum Onder de Luifel in Hasselt. Er was met vele interviews ook volop aandacht voor energiestofwisselingsziekten, het onderzoek naar het medicijn en Stichting Energy4All. De hele gemeenschap haakte aan en er werden naast de uitzending ook nog tal van acties gehouden. Zo kwamen de kinderen van basisschool het Anker in de uitzending bij Henk Jan Overmars vol trots de opbrengst brengen van hun sponsorloop. Meester Erik overhandigde een grote rode zak met maar liefst € 2.583,-. Even later in de uitzending van ‘Ladies on Air’ werd het bedrag bekend gemaakt van drie andere basisscholen uit Hasselt en Genemuiden, zij hadden samen € 1.747,41 opgehaald.

36

De broertjes Niels (6) en Jos (4) zamelden dagenlang statiegeldflessen en bierkratten in om geld op te halen. Niels en zijn jongere tweelingzusjes hebben een stofwisselingsziekte. Zij ontketenden een ware ‘inzamelingskoorts’ in Hasselt en Genemuiden. Zaterdag presenteerden ze hun cheque tijdens de marathonuitzending aan Jochem van Gelder, met een topbedrag van € 4.050,-. Vader en moeder Gerard en Corliena Buter zijn trots op hun zoontjes. “Niels kwam zelf met het idee om iets te doen voor het goede doel van de radiomarathon. Dat het zo goed zou gaan lopen, hebben we nooit durven dromen. Het was ongelooflijk mooi.”

helpt en HOE! Tot in februari gingen de acties voor ‘Zwartewaterland Helpt’ nog door, zoals het Benefietfestival Hasselt, het FIFA PS4 Toernooi en de Spinningmarathon.

Sepp en Silvan twee jongens van 10 en 11, begonnen op vrijdagochtend aan hun fietstocht van 180 kilometer langs de Hanzesteden. Wat hadden ze het zwaar met het slechte weer; het was koud met veel regen. Maar ze hebben doorgezet en kwamen zaterdagmiddag rond 4 uur aan bij de studio. Anna van den Breggen, olympisch- en wereldkampioene wielrennen, vergezelde hen de laatste kilometers. Bij de finish werden ze opgewacht door ambassadeur Jochem van Gelder, Kootje Koala, een blaaskapel en heel veel belangstellenden. Vol trots overhandigden ze in de studio een cheque met een grandioos bedrag van € 5.362,- aan Jochem.

Die middag kwam ook René van der Vecht aan bij de finishboog van Energy4All. Met een collectebus in de hand heeft hij een halve marathon hardgelopen door het buitengebied langs ongeveer 80 huizen, en heeft maar liefst € 1.350,- opgehaald.

De Spinningmarathon werd op 12 januari voor de tiende keer georganiseerd. Voor deze jubileumeditie had de organisatie alles uit de kast gehaald met maar liefst 82 spinningfietsen en 117 deelnemers. De sfeer in de zaal was geweldig, de opzwepende muziek, supporters en enthousiaste instructeurs zorgden voor veel positieve energie. De meeste deelnemers hebben zes uren lang hun energie gegeven. Melina Kamphof, nauw betrokken bij de organisatie, spinde zelfs 10 uren. ‘s Avonds werd de opbrengst bekendgemaakt. Een supermooi bedrag van € 14.366,40.

Zaterdag om 12 uur ’s nachts was de radiomarathon voltooid! De cheque met de tussenstand werd overhandigd aan Paul in den Bosch, directeur van Energy4All. Een onvoorstelbaar bedrag van € 33.238,83. Paul was ontroerd door de fantastische inzet van de inwoners van Zwartewaterland en had de tranen in de ogen. Hij was niet de enige! Petrit keek met heel veel genoegen terug op de radiomarathon. “Gelukkig haakten heel veel mensen, mede door de keuze van het goede doel, aan bij onze actie en viel het allemaal mooi op zijn plaats”, aldus de trotse voorzitter, “en dit is nog maar een voorlopige opbrengst.”

Het eindbedrag van de radiomarathon en de hartverwarmende acties van ‘Zwartewaterland Helpt’ is uiteindelijk uitgekomen op een recordbedrag van € 52.025,26 voor Energy4All. Ronduit GEWELDIG! 37

Ambassadeurs

Erik en Patricia uit Hardinxveld Erik Dijkstra (42) en Patricia Speetjens

zijn ze enthousiast over de stichting en

(32) zijn sinds vorig jaar ambassadeur van

dan vooral Forza4Energy4All. Erik heeft

de Stichting Energy4All. Waar ze kun-

zelfs een tatoeage van een Green Ribbon

nen zetten zij zich in. Al drie edities van

laten zetten. De Green Ribbon staat voor

Forza4Energy4All is Erik vrijwilliger en

awareness voor energiestofwisselings-

samen geholpen om de heARTparade en

Patricia wandelde drie keer mee. En ook

ziekten.

Stichting Energy4All op de Masters of

dit jaar is ze weer van de partij. Net als

LXRY te promoten in de RAI”, aldus Erik.

Patricia is verpleegkundige en vindt het

“Trots dat we wat voor deze kinderen kunnen doen”

leuk om te lezen en puzzels te maken.

Erik houdt zich tijdens Forza4Energy4All

aldus Patricia. “We willen iedereen op het

Erik is transportplanner en houdt van

bezig met het vervoer van de deelnemers

hart drukken, dat iedereen die getroffen

muziek luisteren en motorrijden. In

naar hun startplaats en weer terug naar

wordt door die genadeloze energie-

2015 deden ze voor het eerst mee aan

het hotel. “Daarnaast zet ik me op de

stofwisselingsziekte, niet vergeten mag

Forza4Energy4All met team Forza4Raily.

achtergrond in op allerlei gebieden, zoals

worden.”

“Raily staat dichtbij ons en heeft een

Energy4All onder de aandacht brengen

energiestofwisselingsziekte.” Sindsdien

bij Tractorpulling. Maar ook hebben we

Erik die nu vast lid is van de organisatie van dit evenement.

Nijmeegse Vierdaagse

“Het mooiste bij Energy4All is het familiegevoel dat er heerst. Wat je ook doet, het is altijd samen. Er ontstaan echt leuke contacten en vriendschappen”,

Door Jolanda Haven

Verschillende wandelaars hebben hun beste beentje voorgezet voor Stichting Energy4All. Ze deden mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en haalden daarmee mooie bedragen op. Fleur Evers (11) liep de Vierdaagse samen met haar opa. “Mijn beste vriendin en haar

heden met de warmte, maar verder zoals

broer hebben een energiestofwisselings-

verwacht. Genieten in een geweldige

ziekte. Daar loop ik voor, want ik heb daar

ambiance.” De warmte maakte de vierdaag-

de energie voor!” Ze werd voor € 1.200,-

se wandeltocht ook voor Laura en Anneke

gesponsord. Tijdens het wandelen kwamen

Langens een uitdaging. Zij liepen voor

ze ook Antoinette en Hans Eijkemans

Milan Arens, en haalden eveneens de eind-

tegen. Zij liepen voor hun kleindochter

streep. Jenske van de Ven stond met haar

Jenske van de Ven, die ook een energiestof-

familie bij de eindstreep om de wandelaars

wisselingsziekte heeft.

binnen te halen op de Via Gladiola.

Lisa Heltzel deed ook mee aan de Nijmeegse

De inzet van deze gedreven sportieve-

Vierdaagse. Zij is onderzoekster bij het Rad-

lingen heeft een prachtig bedrag van

boudumc, en wilde met haar prestatie het

€ 3.168,- opgeleverd voor Stichting

medicijnonderzoek steunen. Als geen ander

Energy4All.

weet ze immers hoe hard de donaties nodig zijn voor het onderzoek.

38

Sven (12) en zijn vader Rob van Stal gingen

Loop je ook de Nijmeegse Vierdaagse,

samen de wandeltocht aan. Ook voor hen

laat je dan sponsoren voor Energy4All

was het flink afzien. “Pittige omstandig-

via actie.energy4all.nl

Dam tot Damloop De regen mocht de pret niet drukken voor de Energy4All lopers Ruim 30 lopers hebben in 2018 meegedaan aan de Dam tot Damloop om geld in te zamelen voor Energy4All. De regen viel met bakken uit de hemel. Ondanks de zware omstandigheden hebben de deelnemers na 16,1 kilometer de finish in een prachtige tijd bereikt. Daar werden ze met luid gejuich onthaald door heel veel supporters en onze mascotte Kootje Koala. “Trots op team Freek, dat gisteren ondanks de regen, kou en wind de Damloop 2018 heeft gelopen voor Energy4All”, schrijft vader Tom Oudijk een dag later op Facebook. “Wij doen dit voor alle kindjes, waaronder mijn fantastisch lieve zoon Freek, die door zijn energiestofwisselingsziekte elke dag al moe is na 50 meter lopen (zie pagina 9).” Team Freek deed al voor het derde jaar op rij mee. Deze keer bestond het team uit elf lopers en ze hebben samen een supermooi bedrag ingezameld.

zich in te zetten voor het onderzoek naar een medicijn. Met een brede glimlach kwam hij over de finish in Zaandam en werd hier opgewacht door Maartje en haar familie.

Het bedrijventeam Ciratum deed voor de eerste keer mee. De afgelopen jaren is dit consultancykantoor uitgegroeid tot een gevestigde speler in de energiesector. Deze keer gaf dit bedrijf hun energie in de Dam tot Damloop voor het onderzoek naar het medicijn. Ter gelegenheid van hun 10-jarig jubileum reisden alle medewerkers af naar Terschelling. Tijdens de vier dagen zamelden ze geld in via een spel dat verdacht veel weg had van ‘Wie is de Mol’. Hiermee verzamelden ze een prachtige sponsorbijdrage voor de zes lopers van Ciratum.

Team Freek, Ciratum, Thermo Fisher Scientific, The Energy Girls, meester Martin, mama Monika en de andere deelnemers gaven al hun energie en zorgden samen voor een geweldige opbrengst van € 18.464,-.

Meester Martin zijn inspiratie om mee te lopen kwam van Maartje. Zij kwam dat schooljaar bij hem in de klas, in groep 7. Hij zag wat de ziekte voor Maartje betekende en besloot Foto’s door Colinda Jansen

“Wij rennen voor Energy4All en vooral voor Fiona, de 7-jarige dochter van een dierbare vriendin”, zeggen Selma en Lobke, The Energy Girls. “Hierdoor zien we al enkele jaren wat dit dagelijks voor haar en het gezin betekent, welke impact het op hun leven heeft en hoe ingrijpend dit kan zijn.”

Loop ook mee voor Energy4All Stichting Energy4All beschikt over speciale startbewijzen voor de Dam tot Damloop. Schrijf je in als hardloper of als bedrijventeam voor Stichting Energy4All via www.energy4all.nl (onder Acties) en geef je energie voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte.

39

Het Energy4All Magazine is mede mogelijk gemaakt door:

0541 53 10 01 | www.verhaag.nl / www.verhaagonline.nl

Column Paulien Paulien Vogelzang is 35 jaar en heeft het Kearns Sayre Syndroom. Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.

Lichtpuntjes Ik kan heel makkelijk wennen aan goede dagen, zoals in de warme zomer waarin ik me zo goed voelde of tijdens onze vakantie in de zon. Bijna geen spierpijn, meer energie en ik kan dan weer helder nadenken. Ik weet wel dat zulke dagen bijzonder zijn en ik geniet daar ook echt intens van, maar toch is het steeds weer lastig om terug te schakelen. Dan komt langzaam maar zeker de vermoeidheid terug met de pijn en zijn mijn bed en bank weer de plaatsen waar ik de meeste tijd doorbreng en moet ik ook dat weer accepteren.

Foto door Dany Brix

Ik ben constant bezig een goede balans te vinden. Nee, geen moeilijke yoga houding, ik focus me op de balans in het omgaan met mijn ziekte en het goed verdelen van de energie. Mijn lichaam wordt steeds zwakker, waardoor ik de plannen van mijn hoofd al lang niet meer allemaal bij kan houden. Daarbij doe ik mijn best om mijn hoofd: met mijn gedachten, prikkels en vele plannen en ideeën, zo goed mogelijk samen te laten werken met mijn lichaam: wat ik nog aankan, voorkomen van een crash en voldoende opladen. Ik kan je zeggen dat dat nog steeds een hele uitdaging is. Ik ben als het ware de manager van die twee en als team moeten we samenwerken en rekening met elkaar houden om samen ook nog die mooie dingen te kunnen beleven. Het klinkt misschien een beetje schizofreen haha, maar voor mij werkt het wel. De gedachte dat mijn lichaam ziek is en dat dat niet mijn ‘schuld’ is helpt ook. Ik bikkel niet meer door tot ik erbij neerval; uit ervaring weet ik dat vechten tegen deze ziekte het alleen maar erger maakt. Nu hou ik beter rekening met mijn lichaam en pak ik bijvoorbeeld rust als ik pijn heb. Ik sta positief in het leven. Maar ik heb ook momenten dat ik heel verdrietig ben. De gedachte aan hoe mijn leven er eigenlijk uit zou moeten zien als ik niet zo ziek was geweest, komt dan weer even voorbij. Een ‘normaal’ leven met kindjes, een leuke man en een mooie baan. Dan besef ik weer even hoe graag ik dat zou willen en hoe beperkt mijn leven is. Ik denk dat het heel gezond is dat ik dat soms even voel en er even doorheen moet. Gelukkig trekken alle mooie lichtpuntjes mij weer overeind en komt de lach weer terug op mijn gezicht. Zoals mijn ouders die elke dag wel even langskomen. Alle zorgen vergeten als ik lekker aan het spelen ben met mijn neefje Kian (4) en nichtje Anna (2). Mooie reizen maken naar zonnige bestemmingen. Genieten van de Ajax wedstrijden die ik met mijn paps bezoek en soms zelfs met lotgenoten. Het contact met mijn llieve familie en vrienden. Dat ik iets kan betekenen voor Stichting Energy4All. Blij word ik van cadeautjes geven. En dat we weer naar Forza4Energy4All gaan. Het fijne contact met lotgenoten en hun ouders is ook zo waardevol. Dat is dan weer een lichtpuntje door mijn ziekte. Die rotziekte kunnen we nu nog niet stoppen maar samen staan we echt sterk!

Paul ien

41

Afscheid Femm “Op 26 januari 2018 hebben wij na bijna vijf jaar helaas afscheid moeten nemen van onze stoere dochter en zusje Femm.” Dit verdrietige nieuws kregen we van Christian, Hanneke en Faas de Jong. Vanuit de ervaring hoe ernstig en genadeloos de ziekte is, hebben ze bij haar afscheid een collectebus neergezet voor Stichting Energy4All. “Hiermee hebben wij € 1.600,- opgehaald. Wij hopen van harte dat dit weer bijdraagt aan een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten, in het geval van Femm: het Syndroom van Alpers.”

KLAUCKE

Nightride & Clinic Voor de 4e keer alweer organiseerde Klaucke Tweewielerhuis uit Assen de Klaucke Nightride op de MTB. Een hartstikke leuke tocht in de avonduren door de bossen en de modder voor het goede doel Energy4All. Het weer was gunstig en de routes lagen er perfect en behoorlijk droog bij. Er was volop belangstelling voor deze mooie uitdaging, waarbij men kon kiezen tussen een afstand van 22 en 50 kilometer. Een week later was er ook nog een clinic voor het goede doel met bekende wielrenners en MTB’ers. Hierin kwamen diverse vaardigheden aan de orde, zoals klimmen, dalen, schakeltechniek en remmen. Het inschrijfgeld was voor

Energy4All. Eerder al overhandigde Jarno Klaucke de cheque van de voorgaande editie, een prachtig bedrag van € 1.420,-.

Appeltaarten van Paula Paula Heijne uit Assendelft maakt overheerlijke appelkruimeltaarten volgens authentiek recept. Ze bakt voor een donatie van € 25,- een taart van 30 x 40 centimeter, waarvan bijvoorbeeld 24 stukken kunnen worden gesneden. Al vanaf 2014 loopt de actie en ze heeft inmiddels al 450 taarten mogen afleveren! Mede door sponsoring van de dozen door Remmert Dekker Packaging is er tot nu toe een opbrengst van € 7.750,-. Paula zet zich met al haar energie in voor een medicijn voor de energiestofwisselingsziekte die haar dochter Sterre heeft. De opbrengst van de taarten gaat als sponsorgeld naar team Forza4Sterre voor hun Forza4Energy4All uitdaging.

Bestel ook een taart via: paula.heijne@outlook.com 42

Ook u kunt

helpen!

Verschillende manieren om Energy4All te steunen Voor ons zijn alle acties belangrijk, groot of klein. We zijn ontzettend blij met iedereen die Stichting Energy4All een warm hart toedraagt. Behalve de financiële opbrengsten voor het onderzoek is ook de bekendheid van energiestofwisselingsziekten van groot belang. Dankzij de inzet van onze ambassadeurs, vrijwilligers en sponsoren kan Energy4All een belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoek naar een medicijn en de bekendheid van energiestofwisselingsziekten. Kijk op www.energy4all.nl voor meer informatie.

WORD DONATEUR Met een bedrag van bijv. € 5,- per maand of meer helpt u Energy4All aan een vaste basis om het onderzoek te steunen.

DONEER U kunt ook een eenmalige donatie overmaken naar: ING: NL96 INGB 0000 0044 03 Rabobank: NL12 RABO 0117 0412 03

MAAK ENERGY4ALL BEKEND Geef dit Energy4All Magazine door aan iemand anders. Draag Energy4All aan als goed doel bij een evenement waarbij de opbrengst wordt geschonken aan een goed doel, bijvoorbeeld een sponsorloop op school.

COLLECTE Organiseer een collecte of collecteer tijdens een evenement. Vraag hiervoor wel een vergunning aan bij uw gemeente of toestemming bij de organisatie.

SPONSOR ALS BEDRIJF Word zakelijk donateur of koppel de opening van een nieuw pand van uw bedrijf of een jubileum aan Energy4All. Ook kunt u ons steunen in natura, van alles is mogelijk. Een goede manier om uiting te geven aan maatschappelijk verantwoord ondernemen.

ORGANISEER EEN EVENEMENT OF ACTIE In dit magazine en op onze website vindt u vele voorbeelden van klein tot groot, laat u inspireren om iets te organiseren. U kunt altijd contact opnemen voor inspiratie, hulp, promotiematerialen, vrijwilligers, enz..

DOE MEE MET ÉÉN VAN ONZE EVENEMENTEN OF SPONSOR DE DEELNEMERS Sponsor de fietsers en lopers van diverse evenementen die georganiseerd worden. Veel mooie initiatieven zijn te vinden in dit magazine of op onze website. Natuurlijk kunt u hier zelf ook aan meedoen.

ACTIEPLATFORM: ACTIE.ENERGY4ALL.NL Op ons nieuwe actieplatform kunt u heel makkelijk een eigen actie aanmaken om geld op te halen voor Stichting Energy4All. Bekijk ook de mooie acties die er al op staan, die kunt u daar ook steunen met een donatie. Ga naar actie.energy4all.nl.

Ga voor meer informatie naar www.energy4all.nl | mail naar info@energy4all.nl | bel naar 024 - 32 49 272 43