Page 19

Reilu vuosikymmen sitten parikymppinen Jaana Kokko lomaili kesämökillä, kun rajut vatsaoireet iskivät yllättäen päälle. Kaikki, mitä reissun aikana oli syöty, tuli vesiripulina ulos. Rajun ripuloinnin seurauksena Kokko joutui lähtemään päivystykseen tiputukseen. Nesteytyksen ansiosta hänen vointinsa kuitenkin koheni, ja Kokko epäili vain saaneensa rajun reaktion mökillä syömästään ruoasta. Asia unohtui lopulta moneksi vuodeksi. – Vuosien varrella oireita tuli lisää, mutta ne olivat niin aaltoilevia, etten osannut yhdistää niitä mihinkään sairauteen. Satunnaiset vatsakivut ja ripulin laitoin aina stressin piikkiin, Kokko muistelee.

Ensimmäinen lääkäri ei ottanut tosissaan Vuonna 2010 Kokko kuitenkin hakeutui työterveyslääkärille pitkään jatkuneen lämpöilyn, väsymyksen sekä ajoittaisten vatsavaivojen vuoksi. – Ensin minua ei otettu kovinkaan tosissaan. “Epäilen hyvin vahvasti, että sinulla mitään olisi”, lääkäri totesikin tuolloin. Mutta päätin etten luovuta, koska tunsin, ettei kropassani ole kaikki kunnossa, Kokko toteaa. Vasta toinen lääkäri alkoi päästä epämääräisten oireiden jäljille. – Pääsin tähystykseen melko nopeasti ja tähystävä lääkäri kertoi minulle tuomion samantein. Minulla todettiin selkeä tulehduksellinen suolistosairaus nimeltä Crohnin tauti. En ollut kuullutkaan kyseisestä sairaudesta, Kokko sanoo.

Väärä lääkitys vei sairaalaan Crohnin tauti on krooninen, aaltoilevasti oirehtiva suoliston tulehdustila, jota elimistö itse ylläpitää. Se luokitellaan tulehduksellisiin IBD-suolistosairauksiin (Inflammatory Bowel Disease), joihin lukeutuu myös haavainen paksusuolentulehdus colitis ulcerosa. Crohnin taudissa vatsakipuja, ripulia, veriulosteita, kuumeilua ja laihtumista ai-

heuttava suolitulehdus voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa. Hankalan Crohnin taudista tekee se, että tulehdus saattaa vaihtaa paikkaa ruoansulatuskanavan muihin osiin, jolloin tulehtuneen kohdan poistamisesta leikkauksenkaan avulla ei aina ole apua. Parantavaa hoitoa ei siis ole, mutta tulehdusta saadaan yleensä hillittyä lääkkein. Kokon kohdalla haastavinta on kuitenkin ollut juuri oikeanlaisen lääkityksen löytäminen. – Vääränlaisten lääkkeiden seurauksena on tullut muun muassa haima- ja maksatulehduksia sekä vakava ihottuma, jonka takia jouduin 2,5 kuukaudeksi sairaalahoitoon. Lyhyempiäkin sairaalajaksoja on seitsemän vuoden aikana ollut jonkin verran. Edelleen oikeaa lääkitystä haetaan, mutta uskon myös, että myös omilla valinnoillani ruoan, liikunnan sekä stressihallinnan suhteen pystyn osittain lievittämään oireita, vaikka itse sairautta ne eivät vie pois, Kokko pohtii.

Voimaa yhdistystoiminnasta Sairaalajaksoistakin huolimatta Kokko kokee, ettei hankala, krooninen sairaus ole rajoittanut hänen elämäänsä. – Sairaus on ollut minulla koko ajan hiukan aktiivinen, mutta sen verran lievänä, että olen pystynyt käymään töissä ja koulussa. Eniten haasteita arkeen tuovat lähinnä lämpöily ja väsymys, joista puhutaan vielä liian vähän. Toisinaan ilmenee myös vessarumbaa. Kortisoni on lievittänyt sairauden oireita hyvin, ja olen käyttänyt sitä välillä parikin vuotta putkeen. Kortisonin haittapuolena ovat tosin negatiiviset vaikutukset mielialaan sekä painonnousu, Kokko harmittelee. Kokon mukaan sairaus tulee kuitenkin koko ajan tutummaksi, eikä hän enää hätkähdä jokaista ikävää tuntemusta. Kokko kuitenkin myöntää, että varsinkin alussa sairastuminen vaikutti itsetuntoon. – Tuntui ajatuksena ikävältä olla kroonisesti sairas, ja asian hyväksyminen vei

aikaa. Hakeuduinkin melko pian diagnoosin saatuani sopeutumisvalmennuskurssille, josta sain apua asian käsittelyyn. Lähdin nopeasti myös mukaan Crohn ja Colitis ry:n toimintaan, joka onkin ehdottomasti minun juttuni. Nyt olen ollut yhdistyksen hallituksessa vuodesta 2014. Saan voimaa vapaaehtoisuudesta ja koen, että yhdessä voimme tehdä IBD-sairauksia tutuiksi. Vaikka IBD-sairaudet ovat Suomessa lisääntyneet ja saaneet näin koko ajan enemmän näkyvyyttä, Kokon mukaan yhdistyksellä on työnsarkaa vielä jäljellä. – Keliakia tuntuu olevan kaikille nykyään ihan selkeä juttu. Olisi hienoa, jos IBD-sairaudet tunnettaisiin joskus yhtä hyvin.

Hoitoa huipputasolla Kokko myös kiittelee vuosien aikana saamaansa hoitoa. – IBD-sairauksien hoito on oman kokemukseni mukaan Suomessa erittäin laadukasta. Kaikkialla hoito ei kuitenkaan ole vielä samalla tasolla. Yhdistyksen yhtenä tavoitteena onkin sairastavien yhdenvertaisen ja laadukkaan hoidon takaaminen asuinpaikasta riippumatta. Itse en koe jääneeni sairauden kanssa yksin. Ajoittain on toki tullut tilanteita, joita lääkäri ei ole osannut ottaa huomioon. Korostankin, että vastuu omasta hoidosta on myös osittain potilaalla itsellään. Lisäksi IBD-hoitajien roolia pidän erittäin tärkeänä osana sairauksien hoitoa. Hoitajan saa aina kiinni, kun ilmenee sairauteen liittyviä kysymyksiä. Tällä hetkellä Kokko hyväksyy sairautensa ja kokee sen haasteista huolimatta olevan hallinnassa. – Aaltoiluja sairauden kanssa tulee varmasti, ja näin se tulee luultavasti olemaan lopun elämää. Sairauden aaltoilevaisuutta kuvaa parhaiten se, että sairaus ei hidasta arkeani tänään, mutta huomenna voi olla toisin. Parhaillaan nautin opinnoistani markkinointiviestinnän parissa sekä yhdistystoiminnasta, Kokko päättää.

19

Myllyn Apteekin Terveyslehti helmikuu 2018  
Myllyn Apteekin Terveyslehti helmikuu 2018