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Le magazine de lʼAssociation suisse des paraplégiques I Été 2018

Convivialité la carte maîtresse de l’été


Nouveau

Roues avant motrices

Roues arrière motrices

Roues centrales motrices

Juvo

Pour plus d'indépendance Les besoins d'un utilisateur sont multiples. L'environnement, la vie quotidienne et les exigences générales de mobilité influencent le choix du fauteuil roulant électrique. Le principe modulaire de la famille Juvo offre des possibilités presque illimitées de montage d'une aide individuelle. L'équipement de base nécessaire est déjà inclus dans le modèle de base. Afin de relever des défis encore plus complexes, une grande variété de composants peut être configurée individuellement.

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, Fruit d’une période de préparation intense et palpitante, l’édition de ­Paracontact que vous avez en main ­présente un nouveau visage. Toujours aussi i­ nformatif, son con­tenu sera ­désormais encore plus coloré, ­diversi­fié et créatif. Paracontact fait peau neuve – mais reste bien sûr votre revue. La nouvelle mise en pages offre une ­souplesse et une di­­versité incom­­pa­ra­ blement plus grandes.

«De nouveaux visages – à bien des égards» Toute l’équipe rédactionnelle se réjouit de vos réactions concernant le nouveau visage de Paracontact. J’en profite pour saluer au passage le travail de ses membres. Ce sont notamment Evelyn Schmid et Tina Achermann qui, à grand renfort de séances avec des in­terlocuteurs internes et externes, ont su donner à la publication un nouvel éclat et un attrait rehaussé d’originalité. Encore merci à elles. À l’image des offres variées de l’ASP pour l’année en cours, la teneur du présent numéro vient parfaitement compléter notre site Web www.spv.ch. Paracontact I Été 2018 

Tant sur ces deux canaux que sur nos autres sites, vous trouverez toujours une foule d’informations importantes, d’in­dications, de dates de manifestations, d’offres de prestations de service et vous serez au courant des dernières nouvelles. Nous nous réjouissons de vous retrouver grâce à nos divers formats et canaux. C’est avec joie que nous attendons vos commentaires. Paracontact fait peau neuve, tout comme l’ASP qui changera également de visage. Tant mon suppléant, Ruedi Spitzli, que moi-même quitterons l’ASP à l’hiver 2018/2019, après plus de 15 ans pour lui et plus de 20 ans pour moi. Les postes ont été mis au concours, les entretiens avec les personnes candidates ont démarré. Il va de soi que nous vous informerons de ces nominations. Dès à présent, nous souhaitons à l’ASP le meilleur pour son avenir. Cordialement

Thomas Troger, Dr en droit

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Coloplast AG Blegistrasse 1 6343 Rotkreuz www.coloplast.ch


IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00 E-mail spv@spv.ch CP 60-12400-3 www.spv.ch Chef rédacteur Thomas Troger, Dr en droit Rédaction Ruedi Spitzli, Urs Styger, Felix Schärer, Erwin Zemp, Evelyn Schmid, Gabi Bucher Traduction Sonia Bretteville, Anne Debever Hilfiker Coordination, graphisme, annonces Tina Achermann Photos ASP, fotolia.com, Joaõ Dias, Mike Pavel, Ferienhotel Bodensee, pxhere.com, BeyondPerfect, Daniel Streit/Swiss Paralympic, Martin Rhyner/Swiss Paralympic, Michael Fund, Marcus Hartmann, Stuart C. Wilson, Urs Sigg Fotografie, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: 11 juin 2018 Tirage 8600 exemplaires en allemand 4450  exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte. Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Été 2018 

AVANCER CULTURE ET LOISIRS ACTUALITÉS   6 VOYAGE RÉGIONAL Le fascinant sud du Mexique 24 FESTA CENTRALE A LUGANO Viva il Ticino! 8 LES BRÈVES DE CL   27 ÉCLAIRAGE SUISSE SANS OBSTACLES L’espace visiteurs 11 500 hôtels certifiés en Suisse 28 TRANSPORTS PUBLICS Une gare sans personnel? Sans nous! 29 CONSEILS VIE SENSIBILISATION Le parcours de mobilité 31 CONTRIBUTION DʼASSISTANCE Plus heureux à la maison 12 THÉÂTRE DE LUCERNE Nous sommes tous des danseurs 32 AIDER SES VOISINS Offrir de son temps 15 PRÉPARATION À LA RETRAITE Cours culture et loisirs 15 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT RUGBY FAUTEUIL CM sans la Suisse 34 CONSEILS JURIDIQUES LES BRÈVES DE SSFR   36 UN PARALYMPIEN EN ÉTÉ ASSURANCES SOCIALES Rentes plus élevées 16 Naviguer entre trois univers 37 SKI NAUTIQUE À 30 km/h sur le lac 38 MÉDECINE ET SCIENCES LE CNP À NOTT WIL Un concentré de connaissances 39 STIMULATION ÉLECTRIQUE Une thérapie efficace  18 PRÉVENTION DE LA THROMBOSE Des bas pénibles, mais efficaces 21 GROS PLAN DIVERS   40 NOS ALLIÉS CONSTRUIRE SANS OBSTACLES Pesche Rüfli, chronométreur 43 LÂCHER-PRISE LES JOIES DE LʼÉTÉ Piscine sans obstacles 22 Sara et Paolo Mussinelli 44 ROLLIVISION 19e édition 49 À VOS CÔTÉS Jeanne Rüsch 50

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ACTUALITÉS

MOVE ON

PREMIÈRE

De nouveaux temps forts Il y en aura pour tous les goûts. Réparti en deux blocs de trois jours, le programme permet de s’initier à huit sports au maximum, en toute simplicité. L’aspect convivial n’est pas en reste. Même pour ceux qui ont participé à des éditions antérieures, le camp garde son attrait puisque, chaque année, il se renouvelle sur le plan sportif en proposant au moins un nouveau temps fort. De plus, il permet de nouer des contacts et d’apprendre où il est possible de faire du sport régulièrement. Sport suisse en fauteuil roulant propose pour Réservez la semaine du 8 au 1 octobre 2018! la 5e fois le camp «move on» qui plaît aux sportifs avec sa palette de douze disciplines à choix. Cela vous intéresse-t-il? Nos moniteurs expérimentés mèneront les parInfos auprès de Martina Meyer ticipantes sur la glace, dans la halle, sur l’eau Tél. 041 939 54 30 ou martina.meyer@spv.ch ou sur la piste.

Pendant le Tour de Suisse Challenge Se prendre pour Fabian Cancellara sur un circuit fermé, coupé à la circulation? La course internationale de paracyclisme, à Frauenfeld, offre cette possibilité le 9 juin 2018. Dans le cadre du Tour de Suisse Challenge, quelques heures avant le contre-lamontre en équipe, les paracyclistes s’élanceront sur le circuit des pros pour une épreuve chronométrée. Du fait de cette fantastique opportunité, le traditionnel contre-lamontre organisé par le Velo Club Sursee à Knutwil n’aura pas lieu cette année.

NOUVEAUX PRÉSIDENTS DE CLUB

RC Chur

RC Oberwallis

CFR Neuchâtel

RC Zentralschweiz

Vroni Forrer Née le: 14.2.1983 Profession: spécialiste administrative Au club depuis: 2009 Loisirs: sport en général, famille, amis, nature, excursions, discussions, lecture, organisation, voyages Projets actuels: curling fauteuil depuis 2016, excursions du club, SaintNicolas, repas de chasse Offres du club: activités polysportives, rencontre mensuelle, animations diverses

Marco Seematter Né le: 10.1.1977 Profession: projeteur en technique du bâtiment, spécialité chauffage, chez Lauber IWISA AG Au club depuis: 1997 Loisirs: musique, sport motorisé Projets actuels: présentement aucun Offres du club: figurent sur rollstuhlclub-oberwallis.ch

Fabien Bertschy Né le: 22.4.1976 Profession: chef de projet chez Pro Infirmis Jura- Neuchâtel Au club depuis: 2002 Loisirs: rugby-fauteuil, fan du HC Fribourg-Gottéron, politique, engagement pour les personnes avec handicap Projets actuels: virées en bateau, soirées grillades, tournoi de jass, sport, recrutement de nouveaux membres Offres du club: tennis, loisirs, entraide, conseils vie

Hugo Müller Né le: 23.7.1963 Profession: employé de commerce chez Nosag AG Au club depuis: 1991 Loisirs: sport, voyages Projets actuels: nouveau site Web www.rczentralschweiz.ch Offres du club: athlétisme, natation, gymnastique 50+, basket-ball

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Paracontact I Été 2018


LA COMMUNAUTÉ

NOUVEAU NOM

Récit touchant sur Paramama

Active Motion Days Le programme d’été bien connu s’appellera désormais «Active Motion Days». Son nom annonce la couleur: il s’agit de bouger dans le cadre d’une offre diversifiée. L’important à nos yeux est que le sport soit un plaisir intégrant la convivialité.

Julia Gartenbach est au 4e mois de sa grossesse quand elle se voit atteinte d’une hernie discale. La situation de la jeune femme se complique à deux titres: primo, sa hernie discale se solde par une paralysie médullaire et, secundo, il lui faut dès lors s’apprêter à être mère en fauteuil roulant.

1000 LE CHIFFRE

C’est le nombre de conseils en construction que Marcel Strasser, architecte, a prodigués jusqu’au 20 mars 2018. Le Centre construire sans obstacles (CSO) le félicite et le remercie de ses bientôt 20 ans de collaboration. Depuis sa création, le CSO a effectué plus de 5000 conseils pour des personnes handicapées physiques dans toute la Suisse. Dans ce but, le CSO collabore avec toutes les cliniques de rééducation. Paracontact I Été 2018

Son histoire publiée en février 2018 sur «Paraplegie Community» a suscité un grand intérêt. L’histoire de Julia a été lue 6100 fois.

Les cours pour débutants et niveau avancé proposés dans huit disciplines s’y prêtent parfaitement. L’attelage à cheval, le VTT, la boccia et le kyusho (art martial) sont autant de nouveautés proposées. En raison de leur popularité, le kite sur roulettes, la voile, le ski nautique et le kayak restent inscrits au programme.

Découvrez à votre tour son récit sur le blog www.community.paralegie.ch ou dans Para­ contact 1/2018.

FORMATION

Huit nouveaux juges-arbitres Tous les ans en Suisse se tiennent de nombreuses mani­ festations d’athlétisme. De ce fait, Sport suisse en fauteuil roulant a besoin de pouvoir compter sur de nombreux juges­arbitres. En mars 2018, huit «impartiaux» ont suivi à Nottwil la formation complémentaire spécifique au sport handicap, qui comprend des volets théoriques et pratiques. Il faut justifier au moins de trois années d’activité comme juge-arbitre d’athlétisme piéton pour suivre ce cours. La plupart des novices seront missionnés dès les prochains mois dans le cadre de nos manifestations sportives, à l’instar des ParAthletics à Nottwil.

Tous les cours ont lieu entre juin et septembre 2018. Nous nous sommes efforcés de trouver différents emplacements pour leur tenue afin de couvrir toutes les régions. Profitez de ces attrayantes possibilités de sport pour tous, encadrées par des moniteurs chevronnés dûment formés.

Informations/Inscription www.spv.ch/ (Sport pour tous) 7


PROCEDERE/AVANCER

FESTA CENTRALE A LUGANO/FÊTE CENTRALE À LUGANO

Viva il Ticino !

Sarà il Ticino ed in particolare la città di Lugano ad ospitare la 36a Festa Centrale l’8 settembre. Le Club en fauteuil roulant InSuperAbili vous invite le 8 septembre à Lugano pour la 36e Fête centrale de l’ASP. Walter Lisetto

Il gruppo Carrozella InSuperAbili è stato fon­dato nel 2012. L’attività principale è lo sport, in particolare l’Handbike. Ricono­ sciu­­to ufficialmente tra gli enti sportivi della città, il Gruppo è particolarmente fiero della grande collaborazione con gli enti cittadini, che grazie ai quali è stato possibile organiz­ zare importanti manifestazioni inclusive; tra tutte, la finale svizzera del Circuito Europeo di handbike 2017 EHC che ha visto protago­nisti una cinquantina di atleti provenienti da 12 nazioni del mondo; le gare di handbike sono ormai regolarmente incluse in eventi internazionali.

Le Club en fauteuil roulant InSuperAbili a été fondé en 2012. Le sport, plus particuliè­ rement le handbike, y est l’activité principale. Le club est officiellement reconnu par les ins­ titutions sportives de la ville et il est parti­ culièrement fier de l’étroite collabora­tion avec les autorités municipales. Ainsi d’im­ portants évènements inclusifs sont pos­sibles, comme la finale suisse du «Circuito Europeo Handbike 2017 EHC», auquel des athlètes de 12 nations ont participé. En plus, les cour­ ses de handbike font régulièrement part des évènements internationaux de cyclisme au Tessin.

Tradizione e innovazione Lugano è il ritratto di una città innovativa, in grado però di mantenere viva la tradizio­ne. La festa avrà luogo al Padiglione Conza, Viale Castagnola 5, Lugano, che si trova nella zona di Campo Marzio non lon­tano dall’Università e dal Palazzo dei congressi.

Traditions et innovations Lugano, site d’accueil de la Fête centrale est le symbole d’une ville innovante qui sait aussi garder ses traditions. La fête aura lieu au Padiglione Conza, Viale Castagnola 5, au Campo Marzio Nord, non loin de l’uni­ versité et du palais des congrès.

Hébergement et mobilité Accoglienza e mobilità Avec la nouvelle ligne des CFF, rejoindre Lu­ Raggiungere Lugano è da oggi più semplice. gano est devenu simple. En outre, la ville La città offre inoltre diverse strutture e tras­ offre diverses infrastructures et transports porti accessibili (www.luganoregion.com). pour handicapés (www.luganoregion.com). 8

PROGRAMMA Ore 11.00 Benvenuto e aperitivo Programma bambini Parata del «Corpo Volontari Luganesi» (ore 11.30) Ore 12.00 Apertura della sala Ore 12.30 Pranzo Durante il pomeriggio Spettacolo del famoso mentalista Federico Soldati Ore 16.00 Fine della parte ufficiale

PROGRAMME 11.00 heures Bienvenue et apéro Programme enfants Défilé du «Corpo Volontari Luganesi» (11.30 heures) 12.00 heures Ouverture de la salle 12.30 heures Repas Pendant l’après-midi Divertissement du célèbre mentaliste Federico Soldati 16.00 heures Fin de la partie officielle Paracontact I Été 2018


Informazioni sul soggiorno: Informations sur le séjour: Lugano Regione Piazza della Riforma – Palazzo Civico, Lugano Tel. 058 220 65 00 info@luganoregion.com www.luganoregion.com

Menù 1

Menù 2

Antipasto Terrina di coniglio, insalata estiva Terrine de lapin, salade de saison *** Primo Brasato di manzo e verdure, Polenta alla Ticinese Rôti de bœuf et légumes Polenta à la tessinoise *** Secondo Formagella Ticinese con gherigli di noce e mostarda di fichi Formagella (fromage de l’alpage), cerneaux de noix, moutarde de figues *** Dolce Mousse alle fragole, Tiramisù, Millefoglie alla crema e frutti di bosco Mousse aux fraises, tiramisù, Millefeuille à la crème et fruits des bois

Antipasto Terrina di verdure, insalata estiva Terrine aux légumes, salade de saison *** Primo Lasagnette alle zucchine, melanzane, carote su salsa al pomodoro e basilico Lasagnette aux courgettes, aubergines, carottes sur sauce tomate et basilic *** Secondo Formagella Ticinese con gherigli di noce e mostarda di fichi Formagella (fromage de l’alpage), cerneaux de noix, moutarde de figues *** Dolce Mousse alle fragole, Tiramisù, Millefoglie alla crema e frutti di bosco Mousse aux fraises, tiramisù, Millefeuille à la crème et fruits des bois

Tagliando d’iscrizione alla 36a Festa centrale dell’ASP Talon d’inscription pour la 36e Fête centrale de l’ASP Cognome/Nom

Nome/Prénom

Strada/Rue

NAP, Luogo/NPA, Localité

E-mail/Courriel

Data, Firma/Date, signature

Accompagnatori/Personnes accompagnantes Ordino le seguenti carte della festa (saranno inviate circa due settimane prima della manifestazione) Je commande les cartes de fête suivantes (elles seront envoyées environ deux semaines avant la manifestation) Quantità di carte della festa  Nombre de cartes de fête

Quantità di carte della festa per bambini  Nombre de cartes de fête pour enfants

partecipano al programma bambini, età participent au programme enfants, âge

Scelta del menù (menzionare quantità per favore)/Choix du menu (prière d’indiquer le nombre) No del menù 1 No di porzione bambini del menù 1 No del menù 2 No di porzione bambini del menù 2 No de menu 1 No de portions enfants menu 1 No de menu 2 No de portions enfants menu 2 Iscrizioni fino al 22 agosto 2018: ASP, Cultura e tempo libero, Kantonsstrasse 40, 6207 Nottwil Inscriptions jusqu,au 22 août 2018: ASP, Culture et loisirs, Kantonsstrasse 40, 6207 Nottwil Paracontact I Été 2018 

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Paracontact I Été 2018


AVANCER

ÉCLAIRAGE

Mieux sensibiliser grâce à l’espace visiteurs Les concepteurs d’exposition de la société Steiner Sarnen Schweiz bâtissent un nouvel espace visiteurs multimédia pour la FSP. Il met quatre destins en scène. Evelyn Schmid

truction sur deux étages, entre l’aula et l’aile des patients. À l’étage supérieur du bâtiment, les visiteurs découvriront un espace de vie interactif et multimédia. La FSP entend ainsi sensibiliser et informer le grand public – et, finalement, faciliter ainsi l’intégra­ tion des paralysés médullaires à s’intégrer. Tout comme l’ASP le fait déjà aujourd’hui avec ses cours de sensibilisation. En outre, nous sommes convaincus qu’avec une ex­ po­sition multimédia nous attirerons un public plus jeune qu’avec des visites guidées traditionnelles. À l’avenir, les visiteurs pour­ ront également venir individuellement. Jusqu’ici seuls les groupes pouvaient parcourir la clinique. Agnes Jenowein, responsable des archives historiques et de l’espace visiteurs

Qu’est-ce que les gens pourront voir et expérimenter à travers l’exposition? Nous essayons de recréer l’univers quotidien des personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière. Les visiteurs découvriront le destin de quatre personnes gravement touchées. Leur histoire donne un aperçu de leur vie de tous les jours et aide à réduire les inhibitions que beaucoup de gens ont envers les personnes en fauteuil roulant. Il s’agit de récits fictifs, mais réalistes. Natu­ rellement, nous fournissons aussi des con­ naissances très spécifiques sur de nombreux aspects de la paralysie médullaire.

L’espace visiteurs: interactif et touchant

Plus de 20 000 traitements hospitaliers ont été effectués au Centre suisse des paraplégiques depuis sa création. Tout comme les familles, les visiteurs ont aussi pris part aux destins des personnes blessées. Nous avons demandé à Agnes Jenowein, cheffe de projet du nouvel espace visiteurs, ce à quoi le public pouvait s’attendre à partir de 2019. Depuis des années, nous entretenons la culture des portes ouvertes à Nottwil, n’est-ce plus suffisant? Agnes Jenowein: Chaque année, nous guidons quelque 11 000 visiteurs à travers le Paracontact I Été 2018 

campus. Ils viennent de clubs, d’écoles, d’entreprises ou d’organisations profession­ nelles. Ce nombre devrait doubler dans les cinq à dix prochaines années. Nous ne pou­ vons pas déranger les patients et les services de la clinique encore davantage. C’est pour­ quoi nous cherchions de nouvelles idées. Jusqu’à présent, la Fondation suisse pour paraplégiques (FSP) proposait des visites guidées classiques pour les groupes. À quoi ressemblera une visite à Nottwil à l’avenir? Conçu par le bureau d’architectes zurichois Hemmi Fayet, l’espace visiteurs est en cons­

Qui réalise l’exposition? Nous avons recherché une agence qui dispose de la sensibilité nécessaire pour traiter des sujets tabous. Sur les quatre agences qui se sont présentées, Steiner Sarnen Schweiz a su nous convaincre en proposant de mon­ trer des biographies qui touchent personnellement les visiteurs.

L’espace visiteurs ouvrira du 5 au 8 septembre 2019 pendant l’évé­-­ ne­ment régional Dynamo 2019 conjuguant spectacles et performances autour du lac de Sempach. 11


CONSEILS VIE

CONTRIBUTION D’ASSISTANCE

Plus heureux à la maison qu’en institution

Bien qu’il soit atteint du syndrome d’enfermement, Ferdi Hiltbrunner vit avec sa femme dans son propre appartement. Sans contribution d’assistance, il serait en EMS. Manuela Burkart

Il est 21 h   3 0 environ, le 14 février 2007, quand Ferdi remarque que quelque chose cloche. Il a tout juste le temps de prévenir un ami. Les deux connaissances venues à la rescousse sortent Ferdi de l’appartement et l’amènent à l’hôpital de Huttwil, tout proche. De là, la Rega le transporte à l’Hôpital de l’Île à Berne. Trois semaines plus tard, il est transféré à Nottwil au Centre suisse des paraplégiques (CSP). Ferdi est at12

teint du syndrome d’enfermement, provoqué par une attaque du tronc cérébral. Tout son corps est paralysé, il est sous respira­tion et alimentation artificielles, mais pleine­ ment conscient. Ferdi passe neuf mois au CSP. Il apprend à respirer, à déglutir et à communiquer, au départ par des mouvements des yeux, plus tard à l’aide d’un pointeur laser qui lui per-

met de désigner des lettres, des chiffres et des noms. Aujourd’hui, Ferdi est capable de parler au ralenti, mais cela lui coûte beaucoup d’efforts. En unité de soins Après cette «bonne période» au CSP, comme le dit Ferdi lui-même, il est admis en unité de soins à Huttwil. Il y rencontre Christine qui y travaille comme aide-soignante. Ils Paracontact I Été 2018


deviennent un couple et Christine sait très vite qu’elle veut aménager avec Ferdi. Mais lui temporise et demande à Christine d’attendre, car il ne veut pas qu’elle ait à s’oc­ cu­per de lui 24 heures sur 24. En 2011, ils entendent parler de la contribution d’assis­ tance. Ils se renseignent, ont des réunions avec des professionnels. Fin 2011, le feu vert leur est donné: ils peuvent chercher un logement.

sible, Christine et Ferdi essaient de se réserver un week-end par mois, sans soins à domicile ni assistance. Actuellement, ils ont engagé cinq assistan­ tes et un assistant, dont certains depuis le début. Christine se charge d’établir le plan­ ning pour tout ce monde. Comme elle travaille à 60 %, elle organise les missions par rapport à son propre emploi du temps.

CONTRIBUTION D’ASSISTANCE La contribution d’assistance de l’as­ surance-invalidité vise à permettre aux personnes qui ont besoin d’une aide dans les actes ordinaires de la vie de rester à domicile, avec la plus grande autonomie possible. Le montant versé est destiné à engager des assistants apportant le soutien nécessaire, par exemple pour la toilette, la tenue du ménage ou les activités de loisirs.

Les personnes engagées font la cuisine, les courses et s’occupent du programme d’activités. Pour Ferdi et ses auxiliaires de vie, nager dans le bassin de Nottwil est un moOnt droit à cette contribution les bé­ment privilégié. Le couple souligne que la néficiaires d’une allocation pour impo­ relation avec les assistants est très bonne. tents de l’AI qui vivent ou vont s’ins­ Ferdi souhaite rester à Huttwil, dans son Ce sont bien plus que de simples employés. taller dans leur propre appartement. environnement habituel. Ils trouvent un ap­ Il s’agit plutôt d’amis du couple. Même s’ils partement et aménagent le 1er mai 2012 sont conscients que cette proximité peut dans leur premier domicile commun. L’aide aussi s’avérer difficile, tous deux s’accordent de l’ASP est apportée par Conseils vie, mais à dire qu’ils ont une solution fantastique. Rétrospectivement, Christine est heureuse aussi par le Centre construire sans obsta- Et leur gratitude à l’égard de ces personnes que Ferdi l’ait, à l’époque, freinée dans ses cles en vue d’adapter le logement locatif aux est tangible. ardeurs pour trouver un toit commun. besoins particuliers du couple. Tolérance et humour Ferdi, lui, ne voudrait plus changer. En ins­ Un rôle d’employeur Ferdi n’a jamais eu peur des contacts. Chris­ titution, il avait une chambre, presque pas Ferdi et Christine trouvent rapidement des tine a eu plus de mal et a dû tout d’abord d’effets personnels et peu d’intimité. Ici, assistantes, toutes anciennes infirmières et s’habituer à voir interférer tant de gens c’est pour lui «100 % de liberté». Néanmoins, ex-collègues de travail de Christine. Dans dans son propre ménage. Il lui a fallu ap- tous deux rêvent d’acheter un jour leur pro­ leurs nombreuses relations, ils dénichent prendre à être tolérante, par exemple quand pre maison. Vu l’é­norme dose de volonté et aussi une personne compétente qui s’oc- la façon de ranger les affaires dans le lave-­ d’engagement qui les caracté­rise, gage­ons cupe du volet administratif lié à l’embauche vaisselle diffère de la sienne. Ferdi s’esclaffe qu’ils réaliseront aussi ce projet. d’une personne d’assistance. en entendant le récit de son épouse, quel­ que peu «pinailleuse» si on l’en croit. Des questions sur la contribution Dès le départ, Ferdi veut que la toilette d’assistance? Les collaborateurs du matin soit effectuée par une organisa- Ferdi et Christine sont certains que sans de Conseils vie vous aident à tion d’aide et de soins à domicile et non contribution d’assistance il leur serait imtrouver des solutions optimales. par une assistante. Dans la mesure du pos- possible de vivre dans leur propre logement. Tél. 041 939 54 04

«Et soudain, nous pouvions chercher un logement.»

Différents moyens auxiliaires aident Ferdi au quotidien

Paracontact I Été 2018 

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Infyna. Eine neue Hollister félicite Erfahrung.

pour les succès de la saison 2017/18 Christopher Stewart 2ème place Coupe du Monde Para Bobsleigh

Christoph Kunz Top 10 résultats en para uniski super-G, slalom géant, super combinaison et en descente

Hollister, Bernstrasse 388, 8953 Dietikon Tél. 0800 55 38 39 - info@hollister.ch - www.hollister.ch

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Paracontact I Été 2018


CONSEILS VIE

AIDER SES VOISINS

Offrir de son temps Le nombre de personnes âgées augmente rapidement et, avec lui, les besoins en soins et les coûts. Les crédits de temps peuvent améliorer les choses. Kurt Beck, Zeitgut

Petra M. (nom fictif) est en fauteuil roulant et elle n’est pas aussi mobile qu’elle le souhaiterait. Heureusement, elle a trouvé quel­ qu’un pour l’accompagner lors de ses sorties et pour faire des achats. De son côté, elle cuisine une fois par semaine chez elle pour une personne qui est souvent seule.

ou les conversations rendent la vie quotidienne plus facile aux personnes ayant besoin d’aide, que ce soit en raison de leur âge ou d’autres circonstances. Les prestations de soins ne font pas partie de cette offre. Des contacts sociaux pour une meilleure qualité de vie Outre le soutien concret, les contacts sociaux liés à l’échange sont également im­ por­tants, tant pour le donneur que pour le preneur. Souvent de nouveaux liens d’amitié se tissent.

RÉSEAU Zeitgut Lucerne Première organisation de ce réseau en plein essor, la coopérative Zeitgut Lucerne a été fondée il y a cinq ans. Elle compte plus de 280 membres.

Un coup de main pour le ménage

Cet exemple montre comment fonctionne l’aide de proximité à l’association coopérative Zeitgut. Le principe est simple: j’aide quelqu’un qui a besoin de soutien. Les heu­ res que je donne sont créditées sur mon compte de temps. Je peux puiser dans ce capital temps si à mon tour je dois être aidé. Bénévole et gratuit Les services de ces «donneurs de temps» sont gratuits. Cependant, que l’on offre une assistance ou que l’on en bénéficie, il est impératif d’être membre d’une organisation de quartier. Les petites tâches ménagères Paracontact I Été 2018 

D’autres coopératives sont prévues Il existe actuellement onze coopératives actives en Suisse alémanique. Vingt autres sont planifiées dans toute la Suisse. L’objectif est de construire un réseau national qui fonctionnera, dans un avenir proche, comme un ­quatrième pilier de prévoyance non monétaire.

Informations, questions et suggestions www.zeitgut.org et www.kisszeit.ch Contact: r.schaerli@zeitgut.org

PRÉPARATION À LA RETRAITE Êtes-vous proche de la retraite ou avez-vous envie de partir en retraite anti­ci­ pée? À cet effet, nous vous proposons un cours qui va certainement vous aider. Avez-vous une idée de ce que vous allez planifier pour votre retraite? Et comment allezvous gérer votre temps libre? Afin de pouvoir répondre à ces questions, il est essentiel de bien se préparer à la retraite. Le cours que nous vous proposons vous y aidera. Vous êtes, au centre de nos préoccupations! Assurances sociales, transition de rente d’invalide à une pension de retraite, conditions de logement, mobilité, gestion du temps libre. Tous ces divers thèmes liés à la retraite se-­ ront traités durant ce cours. Nous allons vous donner les principaux outils afin de réussir votre retraite. De plus, des experts seront à votre dispo­ sition afin d’analyser votre situation dans toute sa glo­balité et de répondre à vos questions. Date du cours: 10.10.2018 Lieu du cours: Plein soleil, Lausanne Horaire: 10 h 00 –17 h 00 Participants: min. 8, max. 20 personnes Coûts: CHF 65.– le repas de midi est inclus Date limite d’inscription: 5.9.2018 Informations/Inscription Association suisse des pa­raplégiques, Culture et loisirs, Tél. 041 939 54 24 kf@spv.ch 15


CONSEILS JURIDIQUES

DROIT DES ASSURANCES SOCIALES

Rentes plus élevées pour les actifs à temps partiel

Jusqu’ici, les personnes travaillant à temps partiel, même sans invalidité, étaient défavorisées à l’AI. Un nouveau mode de calcul fait que nombre d’entre elles bénéficieront désormais d’une rente d’invalidité plus élevée.

Thomas Wehrlin Le taux d’invalidité de personnes travaillant à temps partiel, sans invalidité, et s’acquittant en outre de tâches familiales et mé­ nagères, est calculé selon la méthode dite mixte. Dans ce cadre, les effets de l’invalidité sont examinés tant au niveau de l’activité lucrative que dans l’accomplissement de leurs travaux habituels (ménage, éduca­ tion des enfants). Depuis des années, cette méthode était critiquée, car elle aboutissait fréquemment à des taux d’invalidité plus bas que pour les actifs à temps plein. Le

fait que les taux d’invalidité plus faibles découlant de cette méthode touchaient quasi exclusivement des femmes (à 98 %) était également dénoncé. La réprobation cul­ mina en 2016, quand la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) admit le recours d’une Suissesse et estima que la méthode mixte était discriminatoire. Le Conseil fédéral se vit donc contraint de repenser le calcul de la rente des person­ nes exerçant à la fois une activité profes-

sionnelle et ménagère. Ses réflexions ont débouché sur l’introduction d’un nouveau mode de calcul pour la méthode mixte. Ap­ pliqué depuis le début de l’année, il abou­ tit en général à de plus hautes rentes pour les actifs à temps partiel. Les personnes dont le taux d’invalidité a été calculé selon l’ancienne formule ont le droit de demander que leur rente soit réexaminée et recalculée. Nouveau calcul des pertes de revenu Les nouvelles règles de calcul concernent concrètement la détermination de la limitation due à l’invalidité du volet «activité lucrative». Jusqu’ici, les diminutions de revenu dues à l’invalidité chez les actifs à temps partiel étaient calculées par rapport au revenu antérieur (à temps partiel) effectif. Désormais, le manque à gagner par rap­ port au salaire antérieur se basera sur l’hypothèse d’une activité lucrative exercée à plein temps.

Prenons un exemple (voir aussi encadré): Mme Müller travaillait avant sa paralysie médullaire à 50 % et gagnait CHF 40 000.– par an. Aujourd’hui, pour des raisons de santé, son revenu annuel n’est plus que de CHF 20 000.–. Précédemment, pour calcu­ ler la limitation affectant l’activité lucrative, la comparaison s’effectuait entre ces deux revenus. La limitation s’élevait donc à 50 %. À présent, le salaire initial est ramené à un temps plein, soit 100 %. Le revenu actuel de CHF 20 000.– est comparé au salaire an­ térieur recalculé comme temps plein, soit 16

Paracontact I Été 2018


CHF 80 000.–. La limitation dans le domaine de l’activité lucrative s’élève donc, selon la nouvelle formule de calcul, à 75 %. Il en résulte une rente d’invalidité plus élevée, comme le montre le calcul basé sur la méthode mixte (cf. encadré). Dans notre exemple, la limitation de Mme Müller est de 50 % pour ce qui concerne les travaux habituels, c’est-à-dire le second volet de son activité. Sa rente augmente d’un quart de rente du fait du nouveau mode de calcul. Nouvelle définition des travaux habituels Le second volet d’activité, à savoir les travaux habituels, connaît aussi des modifications. Les travaux habituels portaient jus­ qu’à présent sur le ménage, l’éducation des enfants ainsi que les activités d’utilité publique et artistiques. Désormais, il faut entendre par travaux habituels l’activité usuel-­ le dans le ménage, ainsi que les soins et l’assistance apportés aux proches. Cette nouvelle formulation souligne bien que les travaux habituels ne comprennent pas uniquement l’éducation des enfants, mais aussi les soins et la prise en charge d’autres proches. Il en résulte par ailleurs que les activités artistiques ou d’utilité publique ne font plus partie des travaux habituels. Les limitations dues à une atteinte à la santé affectant ces activités ne sont donc plus prises en considération pour le calcul du taux d’invalidité. Demande à déposer pour une partie des assurés Le changement de la méthode mixte entraînera la révision des rentes d’invalidité servies sur cette base. Sont concernés les quarts de rente, les demi-rentes et les trois quarts de rente en cours qui feront d’office l’objet d’un réexamen en 2018. Les intéressés n’auront donc rien à faire. L’éventuelle augmentation de la rente sera versée avec effet rétroactif au 1er janvier 2018. Si le mon­ tant ne change pas, l’AI informera l’assuré que la révision de son droit à la rente selon le nouveau mode de calcul n’a pas entraîné de modification.

Par contre, les personnes qui s’étaient vu refuser l’octroi d’une rente au motif d’un taux d’invalidité inférieur à 40 % selon l’anParacontact I Été 2018 

CALCUL ACTUEL ET ANTÉRIEUR Nouveau mode de calcul: trois quarts de rente pour Mme Müller.

Limitation Part de l’activité Taux d’invalidité partielle (limitation × part)

Activité lucrative 75 % 50 % Travaux habituels 50 % 50 % Taux final d’invalidité

37,5 % 25 % 62,5 %

Ancien mode de calcul: demi-rente pour Mme Müller

Limitation Part de l’activité Taux d’invalidité partielle (limitation × part)

Activité lucrative 50 % 50 % Travaux habituels 50 % 50 % Taux final d’invalidité

25 % 25 % 50 %

Grâce au changement du mode de calcul, la rente d’invalidité de Mme Müller augmente d’un quart de rente.

cienne méthode de calcul mixte devront prendre elles-mêmes les choses en main. S’il apparaît que l’application du nouveau mode de calcul aboutit à un taux d’invalidité supérieur à 40 %, les intéressés pourront présenter à l’AI une demande de rente. Possibilité d’adapter à nouveau la rente AI après l’accouchement Comme l’arrêt de la CEDH avait établi que la méthode mixte discriminait les femmes, l’assurance-invalidité avait temporairement renoncé à recalculer selon la méthode mixte les rentes AI des mères qui, après l’accouchement, cessaient de travailler à plein temps et optaient pour un temps partiel. Selon l’AI, le nouveau mode de calcul ne défavorise désormais plus les personnes à temps partiel se chargeant des travaux habituels. À ces yeux, le changement de la méthode de calcul après la naissance d’un enfant (c’est-­à-dire le passage de la méthode appli­ quée lors d’un plein-temps à celle dite mixte) se justifie à nouveau, ce qui peut conduire à une adaptation de la rente AI. L’expé­rien­­ce montre que l’AI change de méthode de calcul quand notamment l’intéressée affirme qu’elle aurait de toute façon réduit son temps de travail après la naissance de l’enfant, même en l’absence de limitations dues à l’état de santé. C’est pourquoi nous conseillons aux futures mères de contacter l’Institut de conseils juridiques de l’ASP avant toute déclaration à l’AI.

Même pour les personnes à temps partiel n’accomplissant pas de travaux habituels, le nouveau mode de calcul pourrait s’avérer positif. Jusqu’à présent, le taux d’in­ validité était déterminé en comparant les revenus effectifs à temps partiel avant et après la survenance de l’invalidité. Logique­ ment, pour ces personnes aussi, il convient dorénavant de ramener le revenu antérieur à temps partiel au niveau d’un temps plein. Par conséquent, les personnes qui travaillaient à temps partiel avant leur invalidité sans vaquer par ailleurs à des travaux habituels devraient, elles aussi, bénéficier désormais d’un taux d’Invalidité plus élevé.

Informations complémentaires – Art. 27 et 27bis du règlement sur l’assurance-invalidité (RAI) – Lettre circulaire AI no 372 (www.bsvlive.admin.ch/ vollzug, AI, Données de base AI, Prestations individuelles, Lettres circulaires) – Arrêt CEDH Di Trizio contre Suisse (www.bger.ch, Jurisprudence, ATF et arrêts CrEDH, Liste, 2016 CrEDH, 2016 [tout en bas]) 17


MÉDECINE ET SCIENCES

STIMULATION ÉLECTRIQUE FONCTIONNELLE

Une thérapie efficace

Chaque année, le CSP assure 1700 traitements de stimulation fonctionnelle électrique.

Ines Bersch

La stimulation électrique fonctionnelle (SEF) est un mode de traitement qui agit sur les muscles par le biais de stimuli électriques au lieu d’impulsions nerveuses. Il en résulte une contraction d’un ou plusieurs muscles. Dans la pratique, des électrodes posées sur la peau génèrent un champ électrique artificiel. Selon le type de lésion, la stimulation est appliquée soit au muscle à travers le nerf, soit directement au muscle. La décision est prise au cas par cas en fonction de tests. L’amélioration ou le remplacement de la fonction de divers mouvements se trouve toujours au cœur de cette thérapie. L’offre s’adresse à des patients touchés par les maladies neurologiques les plus variées, donc pas uniquement à des paralysés médullaires, mais aussi à des personnes souffrant de blessures orthopédiques.

Apprentissage moteur et réapprentissage des mouvements Rien n’indique que les processus d’apprentissage soient différents chez les personnes ayant des déficits neurologiques, par rapport à des personnes qui n’en ont pas. En l’occurrence, le fait que la blessure neurologique soit due à une lésion de la moelle épinière ou à une autre cause, un AVC, par exemple, n’a pas d’importance. Comme les régions trop endommagées sont exclues de ce processus, tout ne peut pas être réappris. L’apprentissage est également possible avec une paralysie médullaire chronique. Entraînement cardio-vasculaire Le cycloregomètre associé à la SEF (vélo couché couplé à la SEF) est conseillé comme entraînement cardio-vasculaire. Dans ce cas, les muscles des jambes sont stimulés durant le pédalage et le mouvement des jambes

Apprentissage moteur Structure

Dans quel domaine la stimulation est-elle appliquée? Un aperçu schématique de l’utilisation de la SEF

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Tonus

Renforce ment

SEF

Système cardiovasculaire

Respiration

Peau Remplacement de fonction

stimulées entraîne la roue. Les effets d’un tel entraînement, notamment l’accroissement de l’absorption d’oxygène et de la combustion de graisses, ont été analysés et établis. Respiration – Toux La paralysie prive les patients atteints de tétraplégie ou de paraplégie (Th2–Th5) d’une activité spontanée des muscles abdominaux. Cette activité s’avère pourtant essentielle pour l’expiration forcée qui, à son tour, permet de ventiler correctement les poumons, de tousser et de parler haut et clair. En temps normal, une personne tétraplégique a besoin d’un assistant qui l’aide manuellement à expectorer. Une SEF des muscles abdominaux constitue ici une alternative: elle renforce l’expiration et l’expectoration. Prévention des escarres L’utilisation de la SEF permet de renforcer les muscles fessiers et postérieurs de la jambe. La masse musculaire augmente alors dans ces régions et contribue à une meilleure répartition de la pression en position assise, réduit sensiblement les pics de pression sous les ischions et, au bout du compte, prévient la formation d’escarres. Cela améliore en outre la trophicité et la circulation sanguine. Suppléance de fonctions La SEF peut étayer les fonctions partielles de groupes de muscles ou le fonctionnement de certains muscles, voire y suppléer. Le système le plus utilisé soutient la musculaParacontact I Été 2018


Stimulation destinée à l’amélioration de la fonction manuelle

ture des membres inférieurs lors de la marche, notamment les muscles releveurs du pied et les muscles fessiers. Cependant, les muscles du tronc sollicités lors du déplacement ou ceux des membres supérieurs permettant de saisir des objets peuvent aussi être soutenus ou remplacés. Un examen individuel permet d’obtenir une suppléance la plus tangible et efficace possible. Un examen positif ne permet néanmoins pas d’enfiler un tel système et de se mettre à marcher; en général, un entraînement pré­ paratoire est requis. Cette phase sert à développer la force et l’endurance des muscles à stimuler afin qu’ils puissent supporter une stimulation quotidienne et constante de plusieurs heures. Renforcement musculaire Il est possible de renforcer la fonction de chaque muscle ou groupe de muscles à l’état statique à l’aide de poids et/ou de façon dynamique en résistance. Pour parvenir à une musculation adaptée, trois entraînements hebdomadaires de 30 minutes chacun sont nécessaires. La combinaison de la SEF et d’un entraînement en résistance s’avère plus efficace que l’une des deux méthodes seule (Harvey et al., 2010). La stimulation «seule», sans exercices adaptés, n’apporte donc pas grand-chose si l’objectif est de se muscler. Spasticité L’utilisation de la SEF a un effet régulateur sur la spasticité et les spasmes. Cet effet, d’a­bord de courte durée, se manifeste dès Paracontact I Été 2018 

le premier traitement. Un effet plus dura­ ble n’apparaît qu’après plusieurs semaines, voire plusieurs mois. La stimulation s’opère par le mouvement des muscles concernés. Le traitement consiste en des séances de 30 minutes de pure stimulation à raison de trois à cinq séances par semaine. La SEF dans le traitement des muscles du tronc En cas d’attitude scoliotique, de scoliose due à la paralysie, d’asymétries du tronc dues à la spasticité ou à la motricité volontaire, mais aussi au cours de la croissance chez les enfants paraplégiques, des déformations structurelles peuvent survenir dans le domaine de l’équilibre statique et des muscles du tronc. La combinaison de la SEF et d’un traitement de rééducation pos­ turale ciblé, doublée de l’ajustement du fau­ teuil roulant, constitue aussi une méthode de traitement.

COMMENT BÉNÉFICIER DE LA SEF? Une fois qu’un examen a établi la pertinence de la SEF, une demande est adressée à l’organisme payeur ­(l’assurance-accidents ou maladie) afin d’obtenir une participation ou une prise en charge des frais liés à un appareil de stimulation. L’objectif est de pratiquer la stimulation à la maison, au quotidien ou dans la fonction con­ cernée. Le succès de cette méthode thérapeutique dépend entièrement de la régularité et de la continuité de sa mise en œuvre. Le nombre de traitements annuels n’a cessé d’augmenter. En 1992, ils s’élevaient à environ 100 par an, en 2000, on en comptait déjà 1000, puis 1700 en 2016. La tendance à la hausse se poursuit, notamment du fait de l’ouverture par le CSP, en janvier 2018, de l’International FES Centre®, un centre international de compétence et de formation pour la SEF.

Ines Bersch dirige l’International FES Centre® de Nottwil fes.spz@paraplegie.ch 19


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Paracontact I Été 2018


MÉDECINE ET SCIENCES

PRÉVENTION DE LA THROMBOSE

Des bas pénibles, mais efficaces Les bas de contention sont les compagnons à vie des paralysés médullaires. Souvent détestés, il n’est pourtant guère possible de s’en dispenser. Dr en méd. Hans Georg Koch

Leur emploi commence à la rééducation primaire, il se poursuit en voyage ou pour traiter des complications, et il culmine pour soigner les jambes et pieds enflés quand, avec l’âge, la congestion veineuse devient trop forte. Ils aident de nombreux tétraplé­ giques à stabiliser la tension artérielle et à éviter une hypotension orthostatique au lever.

Du sur-mesure

La plupart des gens n’aiment pas les bas de contention. Efficaces et quasiment dépour­ vus d’effets secondaires, ils servent à prévenir les thromboses veineuses, aussi appe­ lées phlébites. Celles-ci se produisent quand le sang des membres inférieurs reflue trop lentement vers le cœur. L’activité musculaire défectueuse de la musculature jambière due à la paralysie ne permet plus la compression extérieure des veines (par la pompe musculaire) au niveau des jambes. Le sang ne circulant pas, il risque de stagner dans Paracontact I Été 2018 

les veines. Les bas de contention réduisent d’un tiers environ le diamètre des vaisseaux, ce qui dynamise la circulation sanguine. Boire en suffisance (au moins trois litres par jour) a également un effet positif. Cela flui­ difie le sang et ralentit la coagulation. Leur port est également indiqué dans un autre cas, à savoir lors de lésions de la paroi interne de la veine, un phénomène qui ne sur­ vient toutefois qu’à la suite de contusions, élongations ou inflammations. Des bas ou collants de contention de classe 2 sont con­ seillés pour une prophylaxie efficace. C’est sur les chevilles que la compression s’exerce le plus fortement. Elle tend à diminuer au niveau des hanches, grâce à un tissage circulaire spécial. Dans de nombreux cas, les bas de contention doivent être adaptés à la morphologie et confectionnés sur mesure. Prophylaxie En raison de leur pathologie, les person­ nes paralysées médullaires ont une propen­ sion élevée à développer une thrombose veineuse profonde (TVP). Le risque majeur se situe dans les deux mois après la sur­ venance de la paralysie. Pour le prévenir, une thromboprophylaxie ciblée est mise en place. Elle comprend, d’une part, le port systématique de collants de compression et, d’autre part, un traitement médicamenteux par héparine de bas poids moléculaire, administrée par injection journalière ou, depuis peu, par voie orale (comprimés). Ces mesures empêchent la formation d’un thrombus veineux, c’est-à-dire d’un caillot de sang dans les veines qui, s’il se détache, peut obstruer l’artère pulmonaire et provoquer une embolie pulmonaire avec, parfois, une issue fatale. La prise d’inhibiteurs de l’ovulation (pilules contraceptives) augmente le risque de thrombose.

La prophylaxie de la thrombose peut être réduite progressivement après une pleine mobilisation (soit au moins six heures par jour en fauteuil roulant pendant quatre semaines). Toutefois, en cas d’immobilisation prolongée ou après une intervention chirur­ gicale, il faudra reprendre la prophylaxie. Lors de longs voyages en car ou en avion, il est également recommandé de mettre des bas de contention. Si le trajet ou le vol dure plus de quatre heures, une thromboprophy­ laxie médicamenteuse est de rigueur et il convient, en tout état de cause, de se désaltérer copieusement. IMPORTANT – Les bas de contention doivent être bien mis. Les plis (par exemple dans le creux poplité) ou rabats éventuels peuvent provoquer des stagnations veineuses et ­favoriser les thromboses au lieu de les prévenir. – Pour enfiler les bas de contention, il faut utiliser des gants en caoutchouc et un glisse-pied. Celui-ci peut être retiré par le bout de pied ouvert du bas. – Les bas de contention usés ou ­distendus doivent être remplacés car ils ne sont plus efficaces.

Référence bibliographique V. Geng, B. Schwaller: Die Schwester – Der Pfleger, No 7, 2005, p. 532 et suivantes 21


CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

LES JOIES DE L’ÉTÉ

Piscine sans obstacles L’été est enfin arrivé. Et avec lui, la saison balnéaire. Pourtant, beaucoup de personnes en fauteuil roulant renoncent à aller à la plage ou à la piscine découverte. À juste titre? Roger Mottaz

La plupart des plages et piscines de plein air ont ouvert au début du mois de mai et attirent déjà les foules en mal de soleil. Mais pour les personnes handicapées, il n’est pas toujours facile d’aller se baigner. Parfois, les problèmes commencent déjà au parking. Souvent, elles rencontrent d’autres obstacles à la billetterie, au kiosque, dans les vestiaires ou aux toilettes. L’accès aux bassins, à la rivière ou au lac est l’ultime 22

écueil. Devant tant de difficultés, beaucoup de personnes en fauteuil roulant renon­ cent à la baignade. Selon une étude menée par Procap Suisse en 2012, près de la moitié des installations existantes en Suisse sont plus ou moins adaptées aux fauteuils roulants. L’étude ­réalisée sur la base de la norme SIA 500 «Constructions sans obstacles» a montré

que les gérants de la plupart des instal­ lations publiques se montraient compré­ hensifs et qu’ils étaient disposés à faire les aménagements nécessaires lors de futures rénovations. Cependant, tous n’étaient pas d’accord avec les évaluations. En outre, la question est complexe car des aspects tels que l’hygiène, la sécurité et le financement doivent également être pris en considération. Paracontact I Été 2018


Photo: Procap Schweiz/Flavia Trachsel

Où puis-je trouver des lieux de baignade adaptés? Il est possible de trou­ver des installations adaptées dans toute la Suisse sur le site Web www.badi-info.ch (cliquez sur Freibäder). Elles sont répertoriées par can­tons et communes. Beaucoup de pis­­­­­ci­nes font l’objet d’un commentaire indiquant si le lieu est aménagé pour les person­nes à mobilité réduite. Parfois, il est précisé com­ment Procap les a évalués en termes d’acces­sibilité. Le guide des piscines Procap publie également un guide des piscines qui attire l’attention sur les besoins des personnes handicapées et vise à améliorer les possibilités d’égalité, d’intégration et de rencontre. Il comprend une documentation qui énumère les critères d’évaluation, donne des informations aux gérants des piscines et des conseils importants en matière d’accessibilité pour tous. Ceux-ci peuvent être téléchargés sur www.goswim.ch.

Quels que soient les bâtiments ou les installations concernés, la norme SIA 500 fait toujours autorité dans la construction puLe besoin d’aide pousse au repli blique. Des directives utiles pour les exploi­ Souvent, ce sont des détails qui empêchent tants et les concepteurs de piscines figurent une personne handicapée de goûter aux dans la brochure «Installations de sport sans joies de la baignade. Lorsqu’on n’est pas soi-­ obstacles» qui a été rédigée par le groupe même dans un fauteuil roulant, on a rare- d’intérêt Sport et Handicap en coopération ment conscience des obstacles existants. avec Sport suisse en fauteuil roulant, ProNul n’aime devoir compter sur l’aide d’un cap Sport et PluSport. tiers. Si une personne en fauteuil roulant ne peut se déplacer sans aide à la piscine, elle Durabilité – aussi pour les piscines préfère rester à la maison. Lors de la planification, de la construction, de la rénovation ou de la transformation Ce n’est pourtant pas une fatalité. La Cons­ des piscines, une attention particulière doit titution fédérale stipule que nul ne doit être portée à la durabilité écologique, éco­ subir de discrimination du fait d’une défi- nomi­que et sociale. Pour cette dernière, les cience corporelle. La loi sur l’égalité pour structures et installations sans obstacles les handicapés (LHand) crée les conditions-­ constituent un élément fondamental et incadres et réglemente en grande partie les dispensable. Cela passe par la sensibilisaservices publics qui doivent également être tion aux besoins des personnes handicaofferts aux personnes handicapées. Ceux-ci pées. Dans un environnement politique où incluent notamment les piscines couvertes les individus touchés et leurs besoins sont ou de plein air, les plages et lieux de bai- malheureusement trop souvent réduits à gnade au bord des rivières ou des lacs ainsi de pures considérations financières, des di­ que les zones de baignade municipales, car rectives claires sont nécessaires. la natation est finalement le moyen idéal pour de nombreuses personnes handica- Il ne nous reste plus qu’à vous souhaiter de pées de se déplacer sans souci. Cela entre belles journées d’été ensoleillées avec de dans le cadre de promotion de la santé au nombreux rafraîchissements – et peu ou pas d’obstacles. sens large et sert l’intégration. Paracontact I Été 2018 

QUE SIGNIFIE SANS OBSTACLES? Les principales exigences pour assurer une baignade sans obstacles sont: – Places de parking pour personnes à mobilité réduite et accès en fauteuil roulant de l’arrêt des trans­ports publics le plus proche jus­ qu’aux ­installations et aux bassins. – Un ou plusieurs vestiaires adaptés. – Douche pour handicapés. Dans les piscines couvertes et découvertes, la douche étant généralement ob­ligatoire, son accès est donc ­primordial. – Au moins un fauteuil de bain/ douche devrait être disponible. – Douches extérieures: au moins une douche accessible en fauteuil ­roulant, bien située au centre du complexe et disposant d’un siège de douche. – Toilettes pour handicapés avec ­système de fermeture Eurokey, lavabo accessible. – Pas de pédiluve entre l’espace douche et l’accès à la piscine ou possibilité de le contourner grâce à une allée ou une rampe suffisamment larges et sans seuil. – Aides à l’accès telles que lève-personne de piscine, rampes et autres installations fixes ou mobiles. – Au moins un escalier à faible incli­naison par bassin. – Nombre suffisant de poignées et de mains courantes. – Bordure du bassin adaptée, large surface de circulation autour du bassin. – Aménagement contrasté dans la zone de baignade. – Accès sans obstacles à la pelouse, au kiosque ou au restaurant. – Horaires spéciaux où la température de l’eau est plus élevée pour les personnes à mobilité réduite (également important pour les nageurs âgés ou en bas âge!). Source: «barrierefrei bauen für die Zukunft» publié sous la direction de Ulrike Rau aux éditions Bauwerk

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CULTURE ET LOISIRS

VOYAGE RÉGIONAL

Le fascinant sud du Mexique

J’ai ressenti la magie du Mexique dès le premier instant. Voici ma tentative de traduire par des mots ma rencontre impressionnante avec ce pays et ses habitants. João Dias, guide de voyage

Le 22 février, je suis monté dans la machine reliant Zurich à Cancún en compagnie d’une femme et d’un homme, tous deux en fauteuil roulant. Ce vol direct agréable nous con­duisit des frimas de la Suisse au soleil du Mexique. N’ayant jamais visité le pays des Mayas, j’espérais y vivre des expérien­ces et des rencontres uniques avec l’homme et la nature. Et comme responsable de groupe, je me réjouissais d’escorter mes deux «protégés». Des places et des tomates Nous avons recueilli nos premières impres­ sions du pays à Mérida et dans les environs. C’est surtout sur les places des villages et des villes – appelées Zócalos – que la vie se passe. Les hommes s’y retrouvent pour ta per le carton, pour discuter de politique. Les femmes s’adonnent ensemble au crochet, tout en échangeant les derniers commérages. Quant aux enfants, ils se courent après ou poursuivent les pigeons. Sur l’une de ces places, à Mérida, nous avons eu la chance d’y voir des danses traditionnelles. Les costumes des danseuses, brodés de cou­ leurs vives, étaient magnifiques et incarnent pour moi la joie de vivre des Mexicains. 24

À Umán, petite ville près de Mérida, nous nous sommes rendus au marché hebdoma­ daire où l’un des participants voulut goûter une tomate. N’oublions pas que le Mexique est le pays d’origine de ce légume apprécié. S’étant enquis du prix, il s’acquitta des 10 pesos mexicains demandés, soit 50 centimes environ, et prit une tomate. La marchande s’exclama alors, très étonnée: «Non, non! Pour ce prix, ce n’est pas une tomate, mais tout un pochon.» Nous avons été surpris non seulement par le prix, mais aussi par la saveur ineffable de la tomate. Des ruines et des Swiss-Tracs Les ruines de Chichén Itzá et d’Uxmal, héritage archéologique de la culture maya, fai­ saient forcément partie des excursions pré­ vues. On lit beaucoup de choses sur la magie de tels sites, et c’est vrai: il s’en dégage une atmosphère très singulière. Au milieu de la forêt tropicale, les récits détaillés de notre guide m’ont donné le sentiment de plonger dans la vie mystique des anciens Mayas. Le groupe de voyage devant le temple du dieu du vent, à Tulum Paracontact I Été 2018


Paracontact I Été 2018 

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CULTURE ET LOISIRS

Sans le savoir, nous aussi étions en possession d’un trésor: nos Swiss-Tracs. Ils allaient faciliter la visite des vestiges mayas à nos voyageurs, car les engins de traction suisses ont exercé une fascination inattendue sur les Mexicains. Où que nous allions, les curieux se pressaient et voulaient savoir com­ ment fonctionnait l’engin, connaître son coût ou la durée de vie de la batterie. Cela s’avéra particulièrement pratique à Tulum, quand j’avais à rechercher l’une des deux personnes en fauteuil roulant dans le vaste complexe hôtelier. Pour apprendre à coup sûr où ils se trouvaient, il suffisait d’interroger les employés sur la dame ou le monsieur avec «el tractor», comme disaient les Mexicains. Le récit de Crecencio La visite du village maya «Señor» et les ren­ contres que nous y fîmes m’ont marqué pour longtemps. Crecencio Pat Cahiuch m’im­ pres­sionna fortement. À l’âge vénérable de

98 ans, il travaille encore à la main la fibre des feuilles d’agave pour en faire de la corde. Les Mayas s’en servaient pour tisser des hamacs, des sacs ou pour fabriquer des jeux. Crecencio nous montra sans tarder son jeu préféré composé d’une ficelle et d’une petite limette. Bien sûr, des objets ­ar­tisanaux étaient également proposés. Ils constituent une importante source de revenus pour les Mayas. Leur «artesanía» a une longue tradition et suppose un grand savoir-faire, transmis de génération en génération. De fait, les Mayas sont très liés à la nature. Ils savent utiliser les plantes comme remèdes et cultivent leur terre. En général, ils vivent en autarcie. Crecencio nous a parlé de ces paysans qui s’occupent de parcelles caillouteuses, souvent très éloi­gnées, sans avoir la moindre machine agricole ou bête de somme. Pour conclure comme il se devait notre visite, nous avons dégusté un plat typique et assisté à un spec­ tacle folklorique de danses.

En visite chez Crecencio, 98 ans, dans un village maya

À table en plein air Sun, fun et fauteuil roulant de bain Après une semaine dans la région de Mérida, un somptueux hôtel nous attendait à Tulum. C’est ici que nous avons savouré la fin du séjour. Une rampe de bois permettait d’accéder sans obstacles à la plage. Par contre, il n’y avait pas de fauteuil roulant de bain. En quête de solution, les participants se voyaient déjà portés dans les flots – étendus sur une chaise longue – par quatre hommes forts. À chacun sa méthode, ai-je pensé. Pour ma part, je jugeai bon d’appeler l’agence locale du voyagiste. Et celle-ci parvint à trouver un fauteuil roulant de bain. C’est ainsi que nos deux participants purent quand même se baigner dans la chaude mer des Caraïbes. ¡ No hay problema ! Le Mexique restera inoubliable par sa beau­ ­té, mais aussi par les problèmes plus ou moins grands qu’il nous fallut résoudre. À Mérida, par exemple, nous avons cherché pendant des heures un T-shirt de taille XL, en vain. Ce n’est qu’à Tulum, où la mode sied aux touristes nord-américains, que nous avons trouvé notre bonheur. Un défi autre­ ment plus épineux fut, d’un bout à l’autre, la recherche de toilettes. Le plus long tronçon du voyage, entre Mérida et Tulum, ne fit pas exception. À la guerre comme à la guerre, nous sommes-nous dit: une halte en cours de route nous permit de passer «derrière les buissons».

Pour moi, une chose est sûre: je reviendrai au Mexique!

Réservez chez nous votre voyage www.spv.ch/voyages tetraplegiques www.spv.ch/vacances groupe 26

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CULTURE ET LOISIRS

VOYAGES 2019

SENSATIONS FORTES

Encore plus envie de vacances Quoi de plus plaisant que de préparer le prochain voyage en feuilletant le catalogue de vacances? En no­ vembre, l’offre 2019 fera peau neuve. L’agence de voyages de l’ASP garantit trois constantes: un engagement pour la meilleure des qualités, des conseils personnalisés et un large éventail d’offres de voyages pour les paraplégiques et les tétraplégiques. Mais tout est nouveau dans le catalogue de vacances! Des images grand format vous invitent à rêver, des informations clairement structurées vous orientent et de nouvelles pages thématiques, comme la «rencontre photos», montrent qu’en tant qu’amateur de voyages vous êtes toujours le centre d’attention de l’agence de l’ASP.

Vol en ULM Le rendez-vous incontournable de tous les passionnés d’aviation est fixé le 21 août 2018. Par beau temps, notre vol en planeur ultra-léger motorisé se déroulera à Fournet-­ Blancheroche. Au-dessus des nuages … Le pilote chevronné Norbert Bächler commencera par vous initier au pilotage de ces petits avions dans lesquels se logent deux personnes au maximum. Vous pourrez ensuite jouir d’un sentiment de liberté illimi­tée et admirer la campagne verdo­yante de la région Bourgogne-FrancheComté vue du ciel. Le village de Fournet-­Blancheroche est situé à la frontière entre la France et la Suisse, où le Doubs sépare ces deux pays. Lors du repas, vous pourrez par­tager votre expérience avec d’autres passionnés de vol.

Parution du catalogue dans sa nouvelle parure: 5.11.2018, Rencontre photos 2018: 4.11.2018

SÉJOUR BALNÉAIRE

Louer un fauteuil roulant de plage Le fauteuil de plage de l’ASP peut vous accompagner lors de vos vacances à la mer. Grâce à lui, vous pourrez ­rouler sur le sable jusqu’au bord de l’eau. Il est pratique, maniable et adapté au transport en avion. Deux fauteuils roulants de plage sont dis­ ponibles au prix de CHF 150.– par semaine (semaine sup­plé­­mentaire CHF 45.–). Paracontact I Été 2018 

Information/Inscription www.spv.ch/ manifestations

200 LE NOMBRE

De janvier à la fin mai, le nombre de personnes ayant suivi nos cours de sensibilisation en 2018 se situait à environ 200. Cela équivaut à quasiment 10 % du total des participants pour l’année. La «haute saison» des cours de sensibilisation com­­mence en août et se termine fin octobre. Près de 1500 personnes assistent à nos cours pendant cette période. Il s’agit principalement d’apprentis qui suivent une formation dans le secteur de la construction routière ou de la santé.

CONSEILS PHOTO

De plus beaux clichés avec votre téléphone Nos smartphones ne nous quittent plus. Nous les utilisons pour téléphoner, chatter et surfer, mais aussi pour prendre des photos. Hélas, elles ne sont pas toujours ré­ussies. 10 conseils sur spv.ch De bonnes photos éveillent les émotions et font ressurgir les souvenirs de vacances. Voilà pourquoi chacun d’entre nous sort souvent son téléphone portable pour immortaliser ceci et cela. Mais vus de près, beaucoup de ces instantanés sont inutilisables: flous, ­obscurs, en contre-jour, mal ca­drés. Alors, comment tirer le meilleur parti des caméras des téléphones portables? Pour que vous puissiez faire de belles photos avec votre smartphone tout en voyageant avec l’ASP, nous vous révélons 10 astuces. Vous découvrirez comment faire ressortir une personne de l’arrière-plan, ne pas trembler ou réaliser de beaux portraits nocturnes sans flash. Bon voyage, bonnes photos!

À lire sur www.spv.ch/ conseils photo 27


CULTURE ET LOISIRS

SUISSE SANS OBSTACLES

500 hôtels certifiés en Suisse Rollihotel c’était hier. Aujourd’hui, vous bénéficiez d’informations ultra récentes sur l’accessibilité de plus de 500 hôtels suisses. Antonia Tanner

Comme chacun sait, les choses sont plus faciles quand tout le monde s’y met. C’est pourquoi les organisations de personnes handicapées et de tourisme ont mutualisé leurs compétences et leurs ressources afin de lancer un projet commun en 2017. L’objectif était, et reste, de mettre en évidence l’accessibilité dans le secteur de l’hôtellerie en se basant sur des critères uniformes dans toute la Suisse et surtout, en actualisant les données régulièrement. Vérifier un hôtel via l’application Les nombreux critères stricts sur lesquels se base l’évaluation des hôtels ont été définis au cours de longues séances et échanges animés entre les organisations partenaires. Des experts de toutes parts ont été consultés. C’est ainsi que nos architectes du Centre construire sans obstacles ont travaillé sur le projet. Pro Infirmis a développé l’outil de saisie «ZUERST». Les données recueillies peuvent être enregistrées directement sur place, lors de l’évaluation. Les informations 28

saisies sont comparées aux exigences de la norme SIA 500 et les hôtels reçoivent ensuite le label correspondant: sans obstacles, accessible sous conditions ou non accessible. Tous les hôtels sur Paramap.ch Si vous recherchez un hébergement sans obs­tacles dans une région spécifique, sélec­ tion­nez, sur notre appli mobile Paramap.ch, la catégorie Hôtel et zoomez le lieu sur la carte. Pour chaque hôtel, une fenêtre don­ nant un premier aperçu s’ouvre. De là, vous pouvez accéder, via un lien, à des informations détaillées sur l’accessibilité et regarder les photos.

Le site www.hotels.swisshoteldata.ch permet d’autres recherches. Dans la catégorie «Accessibilité», choisissez les rubriques qui sont pertinentes pour vous. Le por­tail national du tourisme myswitzerland.com y participe aussi, les critères d’ac­cessibilité seront donc également disponibles sur cette plate-­forme à visée in­ternationale.

Sensibilisation pour les hôtels Le recensement des hébergements sans obs­ tacles n’est pas terminé. Les hôtels intéressés peuvent toujours demander une évalua­ tion de leur établissement. Il est important que l’industrie hôtelière soit et reste sensibilisée à ce sujet. Une publication spéciali­ sée et une brochure de sensibilisation seront publiées à l’automne 2018.

SIA 500 La norme SIA 500 édicte comment les bâtiments sans obstacles doivent être conçus. Elle définit les exigences d’utilisation du bâtiment et fait une ­distinction entre les «constructions ouvertes au public», les «construc­­tions avec des habitations» et les «constructions comprenant des pla­ces de travail». Le but de la norme est de rendre les bâtiments accessibles à tous sans discrimination. Sources: SIA Zurich et architecture sans obstacles.ch

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TRANSPORTS PUBLICS

Une gare sans personnel? Sans nous! La fermeture de la gare de Nottwil semblait acquise, à vrai dire. L’intervention de la communauté d’intérêt «IG Bahnhof Nottwil» a tout changé. Angie Addo

Comme dit l’adage: quand une porte se ferme, une autre s’ouvre. C’est littéralement le cas en ce qui concerne la fermeture de la gare avec personnel de Nottwil. À l’automne 2016, les CFF ont fait part de leur décision de fermer plusieurs gares. Peu disposée à ac­ ­cepter cette décision, l’IG Bahnhof Nottwil s’est mise en quête de partenaires pour trou­ ver une alternative satisfaisante. Le projet d’un centre de conseil au handicap, le «Beratungscenter Handicap Nottwil», était né. Groupe de travail pour projet pilote L’IG Bahnhof a vite compris la nécessité d’avoir à ses côtés les bons partenaires de l’ASP et du CSP afin de convaincre les CFF

du projet d’un centre de conseil. Le groupe de travail créé dans ce but réunit René Künzli (CSP), Angela Addo (ASP), Marius Christ (commune de Nottwil), Eveline Kauf­ mann (CFF) et Daniel Anderhub (CFF). Plusieurs discussions ont permis de parve­ nir à un premier accord: limiter le projet pi­ lote à deux ans afin d’en tirer des enseignements. Pour pouvoir s’affirmer en tant que centre de conseil au handicap, la gare doit encore subir quelques aménagements struc­ turels. Des mesures simples permettent un accès sans obstacles, et donc un conseil per­ sonnalisé. La restructuration sera achevée au cours de l’été 2018.

VOYAGER EN TRAIN Vous trouverez les informations ­relatives aux horaires d’ouverture et à l’offre de la gare de Nottwil sur le site Web de la commune de Nottwil: www.nottwil.ch (en allemand). Une brochure des CFF sur le voyage sans barrières est disponible sur www.cff.ch, rubrique Gare et services.

L’avenir: la billetterie ferroviaire en ligne Une étroite collaboration avec le Call Center Handicap CFF de Brigue permet à la gare de Nottwil de se concentrer sur le con­ seil et l’assistance aux personnes à mobilité réduite; ce faisant, elle s’établit en tant que précurseur. L’accès simplifié aux informations sur Internet constitue une priorité ab­ solue. De fait, les voyageurs achètent de plus en plus souvent leurs billets sur Internet, une tendance inéluctable. En tant que centre de conseil, la gare de Nottwil cherche donc à préparer les clients au numérique.

Les personnes engagées au sein du groupe de travail lié au centre de conseil au handi­ cap de Nottwil seront présentes dans l’aile nord lors de la foire Rollivision, le 23 juin 2018. Elles prendront volontiers le temps de répondre à toutes vos questions concernant l’utilisation sans obstacles des transports publics.

Paracontact I Été 2018 

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Sonde hydrophile à usage unique

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CULTURE ET LOISIRS

SENSIBILISATION

Le parcours de mobilité Un piéton ne peut guère imaginer à quel point la mobilité quotidienne d’une personne en fauteuil roulant est semée d’embûches. Le parcours spécial de Pro Infirmis permet d’en faire l’expérience. Déborah Knecht

Imaginez que vous deviez vous déplacer quotidiennement en fauteuil roulant. Concrètement, vous devrez surmonter plusieurs obstacles: ouvrir des portes lourdes, franchir des seuils ou des marches, mais aussi monter des pentes raides. Vous pouvez relever ce défi, en tant que piéton, grâce au parcours Pro Infirmis. Ce parcours se compose de six à huit obstacles en bois, qui peuvent être positionnés au gré des besoins. Objectif: sensibiliser le public Nul ne peut le nier: les personnes non handicapées ne sont pas vraiment conscientes de ces obstacles. Le parcours de mobilité est l’occasion de découvrir ces difficultés quotidiennes en s’installant dans un fauteuil roulant. Particulièrement approprié pour des cours de formation ou des mani-

festations, ce parcours est à disposition de tous les intéressés (écoles, cabinets d’architecture, organisations, entreprises, associations), moyennant des frais de location. Location et livraison Le parcours de mobilité incluant un fauteuil roulant et du matériel pour aveugles et malvoyants peut être loué à Coire, au prix forfaitaire de CHF 500.–. À cela s’ajoute un montant de CHF 130.– par heure de transport pour livrer et venir rechercher le parcours, montage et démontage compris. Louer le parcours de mobilité suppose de s’engager à traiter avec soin le matériel mis à disposition.

NOTRE OFFRE

Sensibilisation, les cours de l’ASP Sensibiliser le public est l’un des objectifs de Pro Infirmis, mais c’est également l’une des priorités de l’Association suisse des paraplégiques. Nous organisons environ 110 cours de sensibilisation par an avec près de 2000 participants, tendance à la hausse. Informations sur les cours de sensibilisation: www.spv.ch/ sensibilisation

PARCOURS DE MOBILITÉ Votre intérêt est-il éveillé? Pour plus d’informations, consultez le site www.profinfirmis.ch. Souhaitez-vous louer le parcours de mobilité? Contactez Pro Infirmis aux Grisons, graubuenden@proinfirmis.ch ou tél. 058 775 17 17.

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Un participant au cours essaie de franchir un obstacle 31


CULTURE ET LOISIRS

THÉÂTRE DE LUCERNE

Nous sommes tous des danseurs

Fin février, la compagnie de danse du théâtre de Lucerne a présenté sur scène un tout nouveau projet intitulé «Beyond perfect». Gabi Bucher

«Un pour tous, tous pour un». La célèbre devise des «Trois Mousquetaires» d’Alexandre Dumas était aussi celle du projet «Beyond perfect», a expliqué la conseillère drama­ tur­gique du théâtre de Lucerne, Selina Beghetto, en préambule de la soirée. L’idée était de faire disparaître les frontières, d’enfrein­ dre les règles et d’obtenir une nouvelle pers­ pective. «Mais avant tout, nous voulions res­

sentir ensemble le désir commun du mou­vement car c’était la motivation principale à la base de cette production.» L’inclusion est l’avenir Tout a commencé il y a deux ans. La directrice artistique de la compagnie de danse de Lucerne, Kathleen McNurney, avait vu, dans le cadre du festival de danse «Steps»,

une production de la compagnie de danse Candoco. Cette compagnie britannique ré­ ­unit des danseuses et des danseurs handicapés et non handicapés. Kathleen a immé­ diatement été fascinée et tou­chée: «J’ai tout de suite su que c’était ce que je vou­lais à ­Lucerne.» Ils ont envoyé des dépliants et des courriels afin de trouver des person­nes phy­ siquement handicapées qui souhaitaient

Moments émouvants sur la scène du théâtre de Lucerne

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Paracontact I Été 2018


participer. «Nous avions imaginé que cela serait un peu plus facile», se souvient Selina Beghetto. Mais finalement, trois personnes en fauteuil roulant et dix néophytes ont rejoint la compagnie du théâtre de Lucerne qui s’était préparée, lors d’un atelier, au travail avec des danseurs en fauteuil roulant. Ils ont ainsi appris à éviter cer­taines ex­ pres­sions fréquemment employées dans le monde de la danse. «Nous faisons reposer tout notre poids sur nos jambes» n’est probablement pas la bonne formulation pour des personnes en fauteuil roulant, indique Beghetto en riant. Les répéti­tions ont ensuite commencé au Südpol à Lucerne. Les danseurs ont rapidement attribué les responsabilités pour l’écriture de la chorégraphie et l’assistance. Il était génial de voir avec quel élan ce projet avançait. «L’inclusion est l’avenir», déclare Selina Beghetto en reformulant de manière plus professionnelle ce que deux visiteurs avaient un peu maladroi­ tement exprimé: «nous vi­vons aussi avec des gens comme ça.» Meilleure maîtrise corporelle en fauteuil roulant Heinz Meier de Bottmingen, Bernadette Niedermann de Lichtensteig et Timo Felder de Schüpfheim, tous trois en fauteuil roulant, ont dansé ce soir-là avec la compagnie de danse et les amateurs sur scène. Heinz résume succinctement son expé­ri­ence: «Ceux qui n’y étaient pas ont raté quel­que chose.» Il le referait sans hésiter, en dépit du long trajet, des nombreuses répétitions et de ses deux petites chutes. Bien qu’il ait expliqué à ses collègues de danse ce qui était possible et ce qui ne l’était pas, les choses ont un peu dérapé. Mais son enthousiasme est profond. D’ailleurs, il ne peut qu’abonder dans le sens de Rudolf

«Ceux qui n’y étaient pas ont raté quelque chose.» von Laban, danseur et chorégraphe hongrois qui a dit que tout le monde est un danseur. Heinz ne manque pas une occasion de danser en fauteuil roulant. Ce n’est pas toujours facile, il manque souvent de cavalières car peu de femmes non handicapées sont disposées à l’accompagner. Paracontact I Été 2018 

Mais il est persuadé que la danse lui fait du bien. «Depuis que je danse, je suis plus habile avec mon fauteuil roulant. Mes virages sont plus serrés, plus sûrs, et d’une manière générale, je me sens plus en sécurité.» Il trouve cette nouvelle sensation tout simplement géniale. Il était d’autant plus heureux de pouvoir participer à ce projet. Il a du mal à croire que les danseurs de la compagnie de Lucerne n’avaient jamais travail­ ­lé avec des personnes en fauteuil roulant auparavant. «Ils semblaient tellement déten­ dus et se sont si bien débrouillés.»

mouvoir activement les projets d’inclusion. «Beyond perfect nous a remplis – nous les danseurs amateurs avec ou sans handicap, mais aussi tous les danseurs du théâtre de Lucerne et les spectateurs – d’une joie profonde, car nous avons tous senti dans la salle cette énergie et ce désir de vivre tous ensemble dans l’inclusion.» Le spectacle a également été très impres­ sion­nant pour le public. Les danseurs en fauteuil roulant se glissaient entre les autres danseurs avec une incroyable aisance. Les

Heinz Meier: «Depuis que je danse, je me déplace mieux en fauteuil roulant.» Synchrone avec le fauteuil roulant électrique À bord de son fauteuil roulant électrique, Timo a aussi vécu une expérience formidable. «Toujours très motivés, nous nous guidions l’un l’autre, d’égal à égal, et avons vite appris que l’improvisation et la créativité étaient nécessaires lorsque deux êtres, et dans mon cas aussi une machine, veulent s’unir», raconte-t-il. «Il est par exemple arrivé que le piéton essaie d’imiter les mouvements de mon fauteuil ou que j’ai tourné en cercle au rythme de la musique tandis que les autres danseurs faisaient des rotations synchronisées des épaules.» Les danseuses non professionnelles lui ont avoué qu’avant ce projet, elles n’avaient jamais osé parler à une personne handicapée dans la rue. Cela illustre bien la nécessité de pro-

collisions auxquelles on aurait pu s’atten­ dre, notamment vu le tempo du fauteuil élec­trique de Timo, n’ont pas eu lieu. Et Timo a vraiment créé la surprise. Même s’il ne dirige son fauteuil électrique qu’avec la bouche, il réalise des pirouettes rapides, amplifie les effets des projecteurs latéraux et joue en rythme avec le sifflement du joy­ stick buccal. Les images surgissant sur la scène étaient parfois d’une beauté touchante et elles ont fait frissonner les spectateurs. CANDOCO DANCE COMPANY Cette compagnie de danse contemporaine britannique regroupe des danseurs handicapés et non handicapés. www.candoco.co.uk

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

RUGBY FAUTEUIL

CM sans la Suisse

Inutile de vouloir enjoliver les choses. À Nottwil, la Suisse finit lanterne rouge du tournoi de qualification pour les CM 2018 en Australie. Vous êtes consterné? Moi aussi. Evelyn Schmid

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Paracontact I Été 2018


Silvana Hegglin: une sportive parmi les sportifs

À grand renfort de si et de mais, ce tournoi aurait pu s’écrire autrement. Si la Suisse avait gagné d’entrée de jeu contre la Colom­bie, au lieu de perdre de justesse, elle se serait qualifiée pour l’Australie. Si elle avait ter­ras­ ­sé plus nettement la Pologne au deuxième match, elle aurait pu se permettre sa première défaite. Mais le résultat du tournoi a des relents de CE 2011: à Nottwil, en termi­ nant bonne dernière, la Suisse avait alors raté sa qualification pour les Paralympiques. Manque de constance Cette fois encore, le verdict fut sans appel. Après trois jours de compétition, on savait que la Suisse n’irait pas en Australie. Et l’équipe du cru fut ensuite bien incapable de se ressaisir. Pourtant, avec deux victoi­ res au tour préliminaire toutes rondes, la Suisse prouva qu’elle pouvait flirter avec l’élite mondiale élargie. Dans le groupe de la Suisse, la Colombie et la Pologne affichaient, elles aussi, deux victoires pour une défaite. Leur qualification pour les CM est donc due uniquement à leur plus grand nombre de buts.

a pris le dessus. Nous devons à présent nous livrer à une analyse complète pour regarder ensuite à nouveau vers l’avant. Notre pro­chain enjeu est de réussir la promotion en groupe A aux CE B en automne.» C’est important, car l’équipe doit se projeter en avant après ce mauvais résultat. Les tournois internationaux sont un moment important, non seulement pour conserver dans l’équipe les joueurs en place, mais aussi pour motiver la relève. Et de la moti­ vation, il en faut au regard des sacrifices que font les joueurs nationaux. En plus d’un minimum des deux entraînements hebdomadaires en équipe ainsi que des nombreux exercices individuels de force et de condition, le programme prévoit au moins une fois par mois un rassemblement de trois jours pour l’équipe nationale. Sans par­ler des tournois et des matches de championnat. C’est donc un engagement très prenant.

L’échec de la qualification coupa les ailes à l’équipe locale. Et les performances helvé­ tiques ont encore décliné ostensiblement quand la défaite contre la Corée du Sud rendit la 5e place inaccessible. Côté helvétique, la dernière partie contre l’Allemagne pour la place 7 ou 8 fut marquée par le déclin des forces et de la motivation. La Suisse s’est donc clairement inclinée 41:46 devant un adversaire qu’elle avait battu deux jours plus tôt.

«Le public n’y est pour rien.»

Et maintenant? Le coach Christian Härdi ne se satisfait pas de cette performance: «Lors des trois premiers matches, nous avons montré du très bon rugby. Dans les deux derniers jours de compétition, la rage de vaincre était aux abonnés absents. À la fin, l’usure physique

Bouchons d’oreille contre le vacarme Le piètre résultat ne saurait être imputé au public. La halle du CSP était pleine à craquer lors du tour préliminaire toutes ron­ des. Sans bouchons d’oreille, impossible pour notre photographe de supporter le bruit des chœurs, des clarines et des ap-

Paracontact I Été 2018 

plaudissements. Les matches étaient drama­ tiques et très émotionnels. Gagnante ou per­ dante, la Suisse l’était toujours de jus­tesse, ce qui maintint le suspense jusqu’au bout. Même la télévision suisse s’enthousiasma pour le rugby fauteuil et l’émission alémanique «Sportaktuell» brossa le portrait de Silvana Hegglin, seul membre féminin de l’équipe. Les journalistes (et le public) furent surpris de voir une jeune femme menue s’affirmer dans ce sport très physique dominé par les hommes et surnommé à ses débuts le «ballon meurtrier». Aujourd’hui encore, la rudesse reste de mise. Le bruit fracassant ne vient pas que des fans, mais aussi des fauteuils s’entrechoquant. Silvana Hegglin n’est pas épargnée. Cette athlète très rapide et agile est plus d’une fois freinée par ses adversaires de manière brutale. Mais quand on l’entend parler de rugby, on comprend que c’est sa grande passion. Ce sport lui permet de se dépenser et de libérer son énergie, mais aussi de faire le plein de joie de vivre au sein de l’équipe. Les prétendants au titre L’Irlande, la Nouvelle-Zélande, la Pologne et la Colombie partiront pour les CM d’Au­ stralie. Ces quatre équipes ont montré de brillantes performances à Nottwil. Reste à voir si cela suffira face aux formations déjà qualifiées (Australie, Canada, Danemark, France, Grande-Bretagne, Japon, Suède et USA). 35


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

CE D’ATHLÉTISME

PARTENARIAT

Berlin – nous arrivons!

3 questions, 3 réponses

Les résultats et les courbes de forme promettent de grandes performances aux CE (20–26.8.2018), tant chez notre élite que pour la relève.

Nous interrogeons Daniel Suter, directeur du Campus Sursee.

C’est pleine d’ambitions que la délégation suisse se rend dans la capitale allemande. Cette assurance n’est pas due au hasard. Les athlètes ont placé la barre très haut en réalisant ces dernières années d’excellentes performances dans les compétitions à titre. Pleins feux sur la relève Qui, à côté des stars renommées, parviendra à se quali­fier pour les CE et à briller sous les feux de la rampe européenne? Nous suivons avec intérêt l’évolution de nos athlètes de la relève et leur tenons les pouces. Informations www.para-euro2018.eu

CM DE PARACYCLISME

La chasse au maillot arc-en-ciel Maniago (ITA) sera le haut lieu du paracyclisme du 2 au 5.8.2018. Les prétendants au maillot arc-en-ciel sont nombreux. Parmi eux se trouvent aussi des Suisses. Différentes courses de Coupe du monde ont déjà été organisées dans le Nord-Est de l’Italie. À Maniago, la motivation pour accueillir les CM de cette année est forcément forte, vu la pluie de médailles venue récompenser l’équipe italienne aux CM de 2017. Défendre son titre Benjamin Früh, champion du monde en titre du con­tre-la-­ montre et vainqueur général de la CM, fait partie, cette année aussi, des prétendants au maillot arc-en-ciel tant convoité. Son objectif est ­lim­pide: défendre son titre. Les préparations intensives de ces derniers mois ont sus cité pour l’équipe suisse l’espoir de réussir ces CM. La com­ mission de sélection est curieuse de voir qui ­s’affirmera pour l’apogée de la saison. Envie d’en savoir plus? Consultez www.uci.ch/para-cycling

CE DE TIR À L’ARC

Les étapes pour Tokyo La saison des archers européens connaîtra son zénith du 11 au 19.8.2018 à Plzeň (CZE). Quand les CM ont lieu dans une année traditionnellement de transition, ils sont ­l’occasion pour les athlètes de tester en pratique les chan­ge­ ments opérés. 36

Quel est votre lien avec Nottwil? Outre la proximité géographi­ que, le Campus Sursee a des liens d’ordre personnel avec Nottwil. Avec la cons­ truction du nouveau complexe sportif et de la piscine, une étroite collaboration s’est engagée.

Carlo Casteletti, coach de Martin Imboden, voit cette manifestation comme une étape intermédiaire vers les championnats du monde de 2019 aux Pays-Bas et, logiquement, vers les Paralympiques de 2020 à Tokyo. L’objectif ­réaliste de Martin Imboden est d’arriver au moins en quart de finale. La sélection s’ef­fec­ tuera mi-juillet.

Quel est le degré d’acces­­si­bilité de votre établissement? En tant que bâtiment public, le Campus Sursee est pour ­l’essentiel accessible. Sur 860 chambres, 600 conviennent en fauteuil. L’architecture du nouveau complexe sportif et de la piscine, qui ouvriront en mars 2019, est exemplaire avec, par exemple, une triple halle au revêtement adapté à tous les sports fauteuil en salle.   Quel est le nombre annuel moyen des nuitées de personnes en fauteuil roulant? Il s’agit de deux personnes par mois, environ. Mais lors de manifestations de Sport suisse en fauteuil roulant, on peut en avoir jusqu’à 150 d’un coup. Paracontact I Été 2018


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

UN PARALYMPIEN EN ÉTÉ

Naviguer entre trois univers Marcel Bodenmann continuera son petit bonhomme de chemin d’ici aux CM de 2019 et mènera une vie parallèle entre deux hivers. Urs Huwyler

En fait, cela paraît paradoxal: Marcel Bodenmann, sportif en fauteuil roulant de Pfungen, est aussi un pilote enthousiaste de trike qui passe la saison de moto à sillonner la Suisse et l’Autriche, il vibre au son de Deep Purple ou d’AC/DC – mais au curling, il contrôle au maximum ses pierres de granit pour les placer dans la maison. On le ver­ rait plutôt faire du rugby fauteuil que du curling. Il y avait songé autrefois, se souvient cet ancien athlète et badmintonien en fauteuil roulant. Actuellement, Marcel ne se préoccupe guère de son sport de glace. Depuis la 6e place dé­ crochée aux Paralympiques de Pyeongchang, il savoure les journées chaudes. Mais avant l’arrivée de la canicule, une décision est tombée: le capitaine Felix Wagner Paracontact I Été 2018 

et Beatrix Blauel mettent un terme à leur carrière. Quant à Claudia Hüttenmoser, Hans Burgener et Marcel Bodenmann, ils continuent. «Je reste jusqu’aux CM de 2019. Après, on ver ra. Je ne sais pas qui rejoindra l’équipe», ra­ conte ce vieux rockeur de 52 ans resté jeune. Deux semaines de vacances Avant même l’apogée sud-coréen de sa car­ rière, ce curleur passionné avait annoncé qu’en 2018 il prendrait à nouveau deux semaines de vacances d’affilée, sans se soucier du sport. «Je dois me ressourcer l’été, me vi der la tête; je ferai donc des virées en trike. Je ne sais pas encore où. Déconnecter du stress, avoir du temps, savourer.» En 2011, soit 17 ans après son accident à l’armée et

15 ans après ses débuts en sport-handicap, Marcel se laissa convaincre d’assister à un entraînement du Curling Club Wetzikon. «J’ai aussitôt attrapé le virus du cur­ling. La réflexion stratégique et tactique re­quise me fascine et j’aime le sport d’équipe.» Maçon, garde forestier, dessinateur en bâtiment Bien des stéréotypes lui collent à la peau: celui d’un collaborateur spécialisé sérieux; d’un sympathisant du milieu des motards rockeurs; d’un sportif animé d’une saine am­bition qui poursuit des objec­tifs éle­vés. Pour Marcel, dif­fi­cile donc de simplement se réjouir du 6e rang ob­tenu en Corée. «Le but était d’al­ler en de­ mi-­finale, une médaille était pos­si­ble. Mais il faut croire que nous avons fi­ni à la pla­ce que nous mé­ ritons actuel­lement, juste derrière l’élite mondiale absolue», constate, réaliste, ce maçon de for­ ­mation, devenu garde forestier, avant de se reconvertir au dessin en bâtiment.

Cette navigation entre trois mondes aux émo­tions différentes est constante. En automne, Marcel se réjouit de la saison hiver­ nale de curling, au printemps des journées en trike. Mais selon la situation, il sait aussi se la couler douce: le nombre de kilomè­ tres est secondaire, l’essentiel c’est le vécu, les bonnes sen­sations. Sur ce point, les trois univers paral­lèles sont en symbiose. 37


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SKI NAUTIQUE

À 30 km/h sur le lac Compétente, chaleureuse, de bonne humeur – et endurante! C’est ainsi que m’apparaît l’équipe de ski nautique du lac de Walen. Martina Meyer

Tout a commencé il y a 20 ans, par la volonté de deux sportifs en fauteuil roulant actifs, membres du club de ski nautique du lac de Walen (WSCW). Désireux de rendre cette discipline accessible à d’autres person­ nes en fauteuil, ils se sont tournés pour l’or­ganisation vers Sport suisse en fauteuil FAITS ET CHIFFRES Le club – Création en 1981 – 45 membres, dont deux en fauteuil roulant – Entraînement trois fois par semaine de mai à septembre – Invités et curieux bienvenus en tout temps Matériel Les personnes en fauteuil roulant peuvent louer le matériel (ski et siège) auprès de l’Association suisse des paraplégiques (formulaire pour la location sur www.spv.ch, sous sport pour tous).

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rou­lant (SSFR). Au départ, ce sont surtout les monoski-bobeurs qui sont venus au lac de Walen. Maintenant, des «novices» par­ ti­cipent également au cours. Le week-end de ski nautique de juillet est devenu entretemps un rendez-vous fixe dans la program­ mation du WSCW. Tous pour un – un pour tous Le club peut compter sur un noyau de fidè­ les. Année après année, une équipe dynamique s’investit bénévolement avec beaucoup d’ardeur pour ce week-end. L’Office de la navigation du canton de Saint-Gall prête également main-forte en autorisant le départ depuis la rive, alors que normale­ ment le ski nautique ne se pratique qu’à par­ tir de 300 m de distance des berges. Cette dérogation facilite le démarrage pour tous les participants.

Interrogé sur la motivation pour ce cours, Albert Lendi, président du WSCW, répond sans hésiter: «Partager l’engouement et l’en­ thousiasme pour le ski nautique avec d’au­ tres.» Il s’agit aussi de permettre aux person­ nes présentant des handicaps de s’adonner à ce sport sans devoir tout acheter.

Des courbatures et des bleus Il est toujours surprenant de voir comment les novices parviennent à faire totalement confiance au staff de bénévoles, alors qu’au début ils sont un peu sceptiques en se mettant à l’eau. Albert trouve toujours enrichis­ sant de glisser ensemble sur l’eau, à vive allure, et de voir les visages rayonnants des participants. Et pour cela, il est prêt à accep­ ter courbatures et bleus. Le soutien appor­té sur l’eau est en effet très physique. Mais tant que sa santé le lui permet, Albert conti­ nuera à s’engager pour nous. Il insiste sur le fait que l’opération ne peut fonctionner qu’en équipe et que sa poursuite dépend donc de tous les bénévoles du WSCW.

Nous remercions très cordialement le club de ski nautique du lac de Walen et espérons qu’il y aura encore beaucoup d’autres rendez-vous communs!

Inscrivez-vous sans attendre! Journées découverte du ski ­nautique les 7/8 juillet 2018. Informations sur www.spv.ch, rubrique Sport pour tous Paracontact I Été 2018


SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

CENTRE NATIONAL DE PERFORMANCE (CNP)

Un concentré de connaissances Vous êtes au courant? À Nottwil, il y a depuis janvier une équipe qui aide les athlètes à gagner. Linda Wiprächtiger

Valentin est un handbikeur motivé. Il veut monter sur le podium, comme dans cette course de Coupe du monde en Italie. Mais une fois encore, peu avant l’arrivée, dans la dernière montée, Valentin ne réussit pas à rester dans le peloton de tête et termine qua­ trième. S’est-il mal entraîné, ou trop peu? Manque-t-il d’énergie en fin de course parce qu’il n’a pas mangé ce qu’il faut? Peut-être que Valentin se crispe au moment crucial parce qu’il a souvent échoué dans la même situation. Son handbike serait-il trop lourd? Face à de telles interrogations, les athlètes en fauteuil roulant peuvent maintenant bé­ néficier du soutien du Centre national de performance pour le sport en fauteuil roulant (CNP). Les athlètes ne devraient pas at­ tendre d’être confrontés à des problèmes pour contacter les experts. Il est préférable de les résoudre avant qu’ils n’affectent les performances. Les journées «Tes­ting Days» donnent l’occasion aux athlètes du cadre de SSFR de s’entretenir avec des spécialistes. Si des problèmes surviennent plus tard, l’athlète sait où trouver un soutien rapide et compétent et il connaît déjà ses interlocuteurs. Mais qui sont les experts du CNP? Phil Jungen, méde­cin-­chef à la Médecine du sport Nottwil (MSN) Il est l’initiateur du CNP. Par le passé, il a dirigé et développé des cliniques sportives. Son expé­ ­rience de médecin de nombreuses équipes et délégations a valu à Phil de se rendre pour Paracontact I Été 2018 

la première fois en 2016 aux Jeux Paralympiques en 2016. Il a eu une enfance hors de commun: fils d’un couple de missionnai­res, il a vécu jusqu’à ses 18 ans dans la jungle de Papouasie-Nouvelle-Guinée. Claudio Perret, ­diagnosticien de la performance, directeur adjoint à la MSN Pharmacien et diplômé en physiologie du sport, il a accompagné de­ puis 2002 de nom­breuses études à Nottwil et apporte ainsi un vaste savoir dans le domaine de la recherche et de l’innovation. Au CNP, il motive les athlètes du cadre lors des tests ou des entraînements pour attein­ dre une performance maximale. Romana Feldmann, psychologue du sport Elle conseille les athlè­tes sur tout ce qui touche la force mentale. Membre du comité de l’Association suisse de psycho­ logie du sport, elle est en relation avec des psychologues du sport en Suisse. Au CNP, elle apprécie l’approche holistique où l’athlète, en tant qu’être humain, est au centre. Robert Werder, mé­de­cin du sport à la MSN Spécialiste en médecine in­terne générale, il s’est aus­si spécialisé en médecine du sport en plus d’autres domaines dont la médecine manuel­le. Originaire du

canton d’Uri, il s’occupe de la santé de nos athlè­tes en fauteuil roulant depuis 2015. Robert aime la qualité des échanges interdisciplinaires au sein du CNP. Joëlle Flück, experte en nutrition sportive et diagnosticienne de performance En tant qu’ancienne coureuse de demi-fond, Joëlle sait exactement ce qui mène à la réussite. Après un master en sciences du mouvement et sport avec une spécialisation en physiologie du sport, Joëlle a fait un doctorat en nutrition sportive. Pour optimiser la performance de l’athlète, elle adapte son alimentation à son entraînement. Fabian Ammann, spécialiste en force et explosivité, diagnos­ ticien de performance Au cours de son master en sciences du mouvement et sport, avec une spécialisation en biomécanique, Fabian a suivi avec succès la formation d’entraîneur diplômé Swiss Olympic (FED). Ancien entraîneur adjoint du sauteur à ski Simon Ammann, il était notamment responsable des unités d’athlétisme. Gregor Boog, spécialiste en endurance et entraîneur diplômé Swiss Olympic (FED) Coach mental sportif et entraîneur diplômé, il s’entraîne depuis des années comme coureur de 800 m et marathonien. Il a également été entraîneur national d’athlétisme pour Sport suisse en fau­­teuil roulant. En plus de ses activités d’in­­­tervenant, l’ancien homme de radio et de télévision est aussi un ambassadeur «cool and clean». Roger Getzmann, chef du CNP et de l’Acadé­mie du sport de SSFR Chef du ressort Sport de compétition à SSFR entre 2006 et 2016, il jouit d’une longue expé­ri­ence en matière d’optimisation de la performance des athlètes. Ses contacts dans les associations et dans le sport paralympique assurent un réseautage optimal. 39


DIVERS

POSITION

Sion 2026 Dans le cadre de la procédure de consultation, l’Association suisse des paraplégiques a pris position sur les con­tri­­butions allouées par la ­Con­fédération pour les Jeux Olym­piques et Paralympiques. Sensibiliser Faîtière de Sport suisse en fauteuil roulant, l’ASP est ­favorable à la tenue de Jeux Paralympiques en Suisse, car ils sensibilisent fortement la population à la cause qu’elle défend en matière de handicap et de sport. De façon générale, un tel événement contribue à l’intégration éga­ litaire des personnes handicapées dans la société suisse.

PARTENAIRES

LOISIRS

Conseils vie recourt au RME La nouvelle collaboration avec le Registre de Médecine Empirique (RME) permet aux collaborateurs de Con­seils vie de l’ASP de disposer désormais de pré­cieuses informa­ tions en matière de thérapies complémentaires. Les intéressés bénéficieront ainsi d’un meilleur aperçu des différentes méthodes et de leurs applications. Un exemple typique est l’utilisation de l’acupuncture en cas d’infections vésicales à répétition.

Les CFF supportent le risque

Cherchez-vous un thérapeute? Informez-vous sur www.rme.ch

Bon à savoir www.sion2026.ch 40

Sur le lac de Hallwil, le nouveau bateau à moteur «MS 2018» ravit les usagers en ­fauteuil roulant. Construit en conformité avec la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand), il dispose d’espaces suffisants et d’un ascenseur pour le pont supérieur. La circulation entre les différentes zones du bateau ne présente pas de seuils et les W.-C. sont accessibles à tous les passagers en situation de handicap.

PLAINTE DOSTO

Sur demande, les conseillers vie aident à trouver des pra­ti­ ciens installés à proximité. Le RME les aide à faire le bon choix parmi les thérapeutes. Pour être inscrits au registre, ces derniers doivent répondre aux critères requis et demander tous les ans le renouvellement du label de qualité RME.

Pour le peuple «Nous sommes profondément convaincus que notre pays a besoin de projets intergéné­ rationnels de ce type dans la décennie à venir. Non seulement la préparation, mais aussi l’héritage d’une telle ma­ni­ festation forgent, renforcent et soudent notre pays», confie Ruedi Spitzli, chef du département Sport suisse en fauteuil roulant.

Sur le lac de Hallwil

Le Tribunal fédéral administratif a décidé que les rames fabriquées pouvaient circuler pour une durée limitée. Pour autant, il n’a pas encore été statué sur la conformité des nouveaux trains avec la loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand). Les CFF devront supporter le risque d’adaptations ultérieures.

POLITIQUE

Création d’une Alliance AI Des organisations de personnes handica­ pées, des syndicats, des partis et des asso­ ciations du domaine social et de la santé se sont re­groupés au sein de l’Alliance AI. Leur objectif: que la révision imminente de la loi sur l’assurance-invalidité (LAI) aboutisse à un réel développement continu de l’AI – et non à un démantèlement des prestations.

L’Alliance AI suit les discussions au sein des commissions et du Parlement dans un esprit critique, mais soucieux de trouver des solutions. Les person­nes en situation de handicap disposent du même droit au travail et à l’au­to­ détermination que les autres citoyens. Dans les rangs de cette alliance figure Inclusion Han­ dicap, dont l’ASP fait partie et qui siège aussi au comité par l’entremise d’Urs Styger. Paracontact I Été 2018


DISTINCTION

Les Oscars du sport Dans le monde du sport, les «Laureus World Sports Awards» sont considérés comme les ul­ times récompenses internationales. Il est donc d’autant plus réjouissant que notre ­athlète en fauteuil roulant Marcel Hug se soit vu décerner l’un de ces Oscars si convoités.

SÉRIE DE VICTOIRES

Duo persévérant Tous deux font partie des meilleurs athlè­ tes mondiaux en fauteuil roulant, notam­ ment sur longue distance. Manuela Schär et Marcel Hug l’ont prouvé, une fois de plus, lors des grands marathons.

les deux sportifs de Suisse centrale. Parlant de ce nouveau sacre, Manuela Schär a décla­ré au journal de Lucerne: «C’est mon plus grand succès.»

La nouvelle série de marathons démarrera À Londres, Berlin, Chicago, New York, le 16 septembre 2018, à Berlin. On sait déjà Tokyo et Boston, leurs excellents résultats que les deux Suisses feront partie des grands leur ont permis d’amasser de précieux favoris. points pour le classement final de la série Abbott World Marathon Majors. Les deux Toutes nos félicitations! athlètes ont remporté l’édition 2017/18 de cette prestigieuse série de marathons dotée d’un prix de USD 50 000.–. On savait dès Tout sur la série de marathons: Tokyo qu’il serait impossi­ble de rattraper www.worldmarathonmajors.com

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LE CHIFFRE

Désormais, dans le canton de Zurich, la bordure aux arrêts de bus devra passer de 16 cm à 22 cm. Ce rehaussement de 6 cm permettra aux usagers en fauteuil roulant de se passer de rampe pour monter. Dès 2024, l’accès aux transports publics pourra être réclamé devant les tribunaux. Paracontact I Été 2018 

Marcel a été sacré «sportif han­dicapé mondial de l’année 2017». Et c’est amplement mé­rité pour celui qui, en 2017, a été triple champion du monde aux CM de Londres et également vainqueur final de la série Abbott World Marathon Majors.

SANS OBSTACLES

Google Maps En Suisse, Paramap rend disponibles en per­ manence de nombreuses informations utiles à la mobilité des personnes en fauteuil rou lant. Mais que faire à l’étranger? Il y a un an environ, Google a annoncé que ses applications Google Maps et Local Guides porteraient une attention accrue aux aspects de l’accessibilité. De quelle façon? D’une part, les utilisateurs peuvent compléter sur Google Maps les informations manquantes sur l’acces­ sibilité des lieux. D’autre part, le référencement

d’un lieu ­génère automatiquement des questions sur son accessibilité. Pour l’heure, cette ­fonction n’est accessible que sur les t­ éléphones Android, mais pas pour iOS ou en version bureau. En axant sa recherche sur l’accessibilité, il est possible de trouver quantité de renseignements sur des magasins, mé­decins, restaurants, admi­ ­nistrations, etc. qui étaient dépourvus d’informations à ce sujet et l’on pour­ra, le cas échéant, les compléter. 41


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GROS PLAN

NOS ALLIÉS

En première ligne à l’arrière-plan Peter Rüfli, constructeur en machines spéciales, accompagne depuis dix ans comme chronométreur toutes les courses d’athlétisme sur piste de SSFR.

«Elles font partie des plus belles courses, personne ne rouspète», constate Pesche. Les athlètes acceptent ses décisions. «Et ce sont encore de vraies compétitions, pas du spectacle.» L’attitude entre les personnes diffère aussi par rapport aux compétitions de piétons. «Je crois que n’importe quel arbitre qui participe à une telle compétition reviendra. L’atmosphère qui y règne est tout simplement très spéciale.» Entre-temps, il connaît quelques athlètes et les athlètes le connaissent aussi. «Il est déjà arrivé que l’un ou l’autre reçoive une photo-finish de son record

Gabi Bucher

«Fiable, toujours là quand on a besoin de lui, met du cœur à l’ouvrage», s’accordent à dire les collaborateurs de SSFR au sujet de Peter Rüfli, alias «Pesche». Notre rencontre a confirmé ce portrait: il arrive au CSP hyper ponctuellement, a avec lui les photos souhaitées et parle volontiers avec une pointe de fierté de son passe-temps prenant. Pesche raconte que c’est par hasard qu’il est arrivé au chronométrage. «En tant qu’entraîneur je devais sans cesse chercher des gens pour nos compétitions.» L’opportunité s’est alors présentée d’acquérir à bon prix une installation de chronométrage. «Les demandes se sont succédé et, en l’espace de deux ans, j’ai dû me décider: il fallait soit acheter plus de matériel, soit donner de plus en plus de réponses négatives aux organisateurs.» Entre-temps, il dispose d’un équipe-

ment de haut niveau et se déplace de 40 à 60 fois dans l’année. «Je peux tout couvrir, de la Kids Cup jusqu’aux compétitions internationales.» Des compétitions encore dignes de ce nom C’est son activité d’arbitre qui l’a mené au sport en fauteuil roulant. Lors d’une formation de perfectionnement à Nottwil, il a voulu savoir ce qui comptait dans les courses en fauteuil roulant. Depuis, il est de toutes les compétitions d’athlétisme sur piste de SSFR comme chronométreur et il n’en manque jamais aucune. «Les compétitions de SSFR ont la priorité. Les autres épreuves doivent s’organiser autour. Il est arrivé que des meetings soient déplacés parce qu’une course de SSFR avait lieu en même temps.

du monde», poursuit-il, «ce qui est vraiment rarissime pour les athlètes.» Étant donné qu’il lui faut exporter les photos pour le procès-verbal, il peut aussi, dans la foulée, en faire une pour le coureur. En effet, tout record doit faire l’objet d’un procès-verbal signé par Peter. «Cela peut être assez fastidieux quand, en l’espace de trois jours, 48 records mondiaux ou continentaux sont réalisés qui, tous, nécessitent ma signature, comme ce fut le cas il y a deux ans à Arbon.» Une tour d’arrivée sans pareille Peter n’a pas beaucoup de contacts avec les athlètes. «Généralement, je suis assis en haut de la tour où je me trouve pour ainsi dire en première ligne, tout en étant à l’arrièreplan.» Nottwil possède l’une des plus belles tours d’arrivée – c’est le nom qu’il donne à la tour de chronométrage – de toute la Suisse. «Elle est fonctionnelle, la position de la caméra est optimale, son architecture se fond dans le paysage et, par beau temps, la vue sur le Pilate et le lac est unique!»

Un œil critique pour jauger chaque chronométrage Paracontact I Été 2018

Pesche vit pour son dada et tant que son état l’y autorise, il continuera. Tous nos vœux de santé, cher Pesche, et un grand merci! 43


GROS PLAN

LÂCHER-PRISE

Le sport, une école de vie

Licia Mussinelli, 17 ans, est entrée à l’été 2016 à l’Académie du sport et, depuis, elle vit seule à Nottwil. Ses parents racontent comment ils vivent cette séparation. Gabi Bucher

Licia est venue au monde avec le dos ouvert. Comment avez-vous réagi à ce diagnostic? Sara, la mère: Nous avons accepté rapidement la situation et nous nous sommes adaptés. Il ne sert à rien de dépenser son énergie pour quelque chose que l’on ne peut changer. Ce qui nous importait était que Licia soit heureuse, satisfaite et autonome. Paolo, le père: Dès l’hôpital, il y avait peu d’espoir que Licia puisse marcher un jour. Elle avait tout juste un an quand nous avons visité l’exposition «Rollivision», à Nottwil. Là-bas, nous avons pu nouer des contacts qui nous ont beaucoup aidés. C’est là aussi que nous avons regardé les premiers fauteuils roulants pour enfant. Sara: Licia a eu son premier fauteuil à un an et demi. À l’époque, d’aussi petits mo­ dè­les pour enfant étaient assez inhabituels. En vacances à l’hôtel, nous avons même en­ ­tendu des hôtes dire en passant devant nous: «C’est incroyable ce que l’on fait de nos jours comme jouets!» Nous avons toujours con­ sidéré le fauteuil roulant comme un outil qui nous ouvre des portes. Et quand je me 44

suis rendu compte que je n’avais pas à pous­ ser ma fille en poussette-canne, mais que je pouvais me promener avec elle, main dans la main, cette pensée a été incroyablement stimulante. Et comment Licia a-t-elle fait face? Sara: Pour elle, ce n’était rien de spécial, et les enfants du quartier l’ont acceptée comme elle était. Les enfants sont beaucoup plus ouverts, sans a priori, et n’ont pas toujours peur comme nous parents. Évidemment, Licia a aussi connu des moments dif­ ficiles. Elle a deux sœurs, une plus âgée qui marchait déjà quand Licia est née, et une plus jeune qui, au départ, ne se déplaçait qu’à quatre pattes. Quand la cadette se mit, elle aussi, à trottiner, Licia a alors pris con­ science qu’elle était différente. Elle avait cru qu’elle aussi, en grandissant, marcherait. Le monde s’est alors écroulé temporairement pour elle. Quelles expériences a-t-elle faites à l’école? Sara: Elle a toujours fréquenté l’école publi­ que. L’essentiel a été de parler avec les enseignants des diverses craintes. À l’époque, l’intégration balbutiait encore. Mais tout

s’est beaucoup mieux passé qu’escompté et les inquiétudes se sont avérées infondées. Licia donnait le ton et nous avons toujours discuté avec les enseignants pour résoudre les problèmes. Avez-vous étudié tout particulièrement la thématique du fauteuil roulant pour mieux pouvoir soutenir Licia? Paolo: Licia avait trois ans quand nous avons commencé à participer à des camps familiaux, à Magliaso. Les autres familles et leurs enfants en fauteuil roulant nous ont beaucoup appris. Des ateliers étaient également organisés pour les proches. Comme nous nous déplacions en fauteuil, nous déParacontact I Été 2018


couvrions les obstacles à franchir en grandeur nature et également nos limites. En nous poussant mutuellement, deux par deux, nous avons pu ressentir combien il peut être désagréable d’être pour ainsi dire «piloté» par derrière, sans avertissement. Ces expériences ont été très précieuses. Sara: Ces camps ont également été importants pour Licia. À la maison, elle était entourée de piétons. Nous voulions qu’elle ren­contre des personnes en fauteuil, qu’elle trouve des modèles, qu’elle puisse échanger. Qu’elle voit comment d’autres personnes en fauteuil roulant s’y prennent pour certaines choses. Paracontact I Été 2018 

Les parents ont toujours du mal à lâcher leur enfant. Est-ce encore plus difficile quand celui-ci est en fauteuil roulant? Sara: Au début, j’étais présente partout, aux excursions, aux anniversaires. Je ne pou­ vais pas simplement laisser Licia, comme le faisaient les autres parents. Pourtant, je voulais aussi qu’elle participe le plus possible, mais les autres ne savaient pas quand elle avait besoin d’aide et, à l’époque, elle n’était pas encore vraiment autonome. Un tiraillement, quelque part, entre le besoin de materner et de permettre? Sara: Oui, exactement! Il ne faut pas trop couver son enfant, car ce n’est pas l’aider.

Nous avons appris à observer et à la laisser faire, quitte à la tirer ensuite de l’embarras. Elle a ainsi appris à demander de l’aide quand quelque chose ne va pas. C’est aussi très important. Au début, en tant que parent, on prend les devants pour montrer comment ça marche. Ensuite, il faut les laisser passer devant, se retirer peu à peu et, pour finir, n’être plus qu’une béquille. Aujourd’hui, Licia est déjà une jeune sportive brillante. Comment a-t-elle fait? Paolo: Licia a toujours aimé bouger. Elle jouait énormément et souvent avec les enfants du voisinage. Une fois, nous étions partis en famille nous baigner. Il fallait la 45


GROS PLAN

voir faire des galipettes dans l’eau. Faire l’expérience de l’apesanteur était pour elle fabuleux. Toute petite déjà, elle adorait le mouvement par-dessus tout.

Paolo: Une sorte de réaction mimétique: «Ce que font les grands, je peux aussi le faire.» Le sport est éminemment constitutif de ce qu’est Licia aujourd’hui.

Sara: Nous avons suivi les cours de gymnastique pour enfants des clubs en fauteuil roulant de Olten et de Berne pour qu’elle puisse satisfaire sa soif d’exercice. Mais avec le temps, cela ne suffisait plus. Elle voulait se dépenser encore plus. Nous nous som­ mes rendus à Nottwil quand elle avait dix ans. Paul Odermatt avait préparé pour elle un fauteuil roulant. Licia a fait quelques tours de piste, elle était totalement exaltée et ne voulait plus rien d’autre. À Berne, elle jouait au basket et au hockey, elle aimait nager. Mais sa prédilection allait au fauteuil roulant de course et s’était sans appel.

Sara: L’important est qu’elle se réjouisse à chaque entraînement. En cas d’annulation, elle ronge littéralement son frein. Son plaisir est immense, et cela a toujours été pour nous le point déterminant pour la soutenir dans cette entreprise.

Et ensuite, quelle tournure ont prise les choses? Sara: Nous sommes allés tous les 15 jours à Nottwil, elle voulut ensuite s’y rendre toutes les semaines, puis des entraînements sont venus s’ajouter le samedi. Mais elle s’était tellement épanouie que nous étions prêts à le faire. Il est intéressant de noter qu’elle s’est brusquement améliorée à l’école aussi. C’est tout son être qui a changé; elle ressentait le succès, était motivée et sa con­ fiance en soi s’est beaucoup renforcée. Elle se savait différente, mais elle avait trouvé à présent quelque chose où elle était douée et qui la faisait progresser. Cela a donné tout à coup à sa vie une tout autre valeur. Je crois que si on la privait maintenant de sport, le monde s’écroulerait pour elle.

«Ce que font les grands je peux aussi le faire.» Et pour gérer l’emploi du temps? Sara: Je ne travaille pas. Si j’avais travaillé, Licia n’aurait pas pu se consacrer autant au sport. Pour nous, c’est une chance qu’elle ait trouvé cette activité. Quand un enfant veut vraiment quelque chose, il réalise des prouesses. L’entraînement s’est alors beaucoup intensifié, jusqu’à dix heures par se-

maine. Le temps ne suffisait plus, à côté de l’école, pour se rendre sans arrêt à Nottwil et il n’y avait pas de telles possibilités près de chez nous. Elle a donc commencé à s’en­ traîner à domicile en se chronométrant sur rouleau, conformément au planning élaboré par Paul Odermatt, son coach. Cela deman­ dait beaucoup d’implication, mais ce n’était qu’une solution provisoire. Je ne trouve pas bon que les parents soient aussi les entraîneurs de leurs enfants. La décision d’inscrire Licia à l’Académie du sport de Nottwil a-t-elle été simple à prendre? Sara: La question s’est posée de ce qu’elle ferait après l’école. Un apprentissage per­ met­tant de continuer le sport aurait été très difficile à trouver. Dans un apprentissage classique, elle n’aurait pu faire du sport qu’à titre récréatif. Impossible de savoir si elle au­ rait eu le courage et le mordant pour y revenir après coup. C’est pour cela que nous avons opté pour l’Académie du sport de Nottwil. Elle habite à présent toute la se-

Paolo: Le fait que tant de parents viennent d’encore plus loin à Nottwil, avec des enfants encore plus jeunes, montre que ces entraînements sont une bonne chose. Sara: Il y a plusieurs aspects positifs. Elle ne reste pas juste assise, elle fait quelque chose et, en même temps, elle active sa circulation. Elle n’est plus «unique», d’autres font la même chose qu’elle. Elle peut échan­ ger, elle est «normale» et ne doit pas se justifier. Les camps d’entraînement ont remplacé les camps familiaux. Elle y a beaucoup gagné en indépendance. À son retour, elle a souvent déclaré: «Ça, maintenant, je le fais toute seule.» 46

Le fauteuil roulant d’enfant de Licia, confondu parfois avec un jouet Paracontact I Été 2018


maine à Nottwil, dans un studio, et peut s’en­traîner. Elle peut manger là-bas, deman­ der de l’aide à ParaWork (voir encadré) s’il lui faut quelque chose, et elle bénéficie de soins à domicile qu’elle organise entre-temps elle-même. Elle se rend à Lucerne en trans­ ports publics et commence même à se fai­re la cuisine. Plus le temps passe, plus elle ga­gne en autonomie. C’est une expérience uni­que. Paolo: Nous ne savions pas comment elle évoluerait et si nous prenions un risque. Mais de nos jours, portables et tablettes permettent de s’appeler quotidiennement – même de se voir – pour demander comment ça va. Ce ne serait plus indispensable tous les jours, mais nous continuons, plutôt pour nous. Sara: Nous servons encore de support. Si nous prenions toujours les devants, elle n’ap­prendrait rien. Cela m’a également aidée d’avoir deux autres enfants avec qui ça se passe exactement de la même façon. Licia vit maintenant toute la semaine seule, dans un studio à Nottwil. Cela nécessite-t-il une grande confiance? Sara: Nous avons commencé à lâcher la bride dès le cycle d’orientation. Elle était en sport-études et ne rentrait plus le midi à la maison. Le détachement s’est donc fait pro­ gressivement. En plus, nous connaissons les qualités de notre fille et, elle-même, sait ce pour quoi elle travaille. Avez-vous plus de loisirs depuis que Licia habite à Nottwil? Sara: Pas encore vraiment. Bien sûr, je ne dois plus la conduire à l’entraînement, mais le week-end nous allons la chercher et la ramenons. Je fais encore son linge, m’occupe de démarches administratives, il y a des affaires médicales à régler, des entretiens à mener. Tout s’est un peu décalé, mais elle est sur la bonne voie. Même si nous devons encore avoir un œil sur elle, nous pouvons nous retirer, pas à pas. Tout prend un peu plus de temps chez elle, mais si je la compare à d’autres jeunes de 17 ans, elle est déjà extrêmement indépendante. Son emploi du temps est chargé, il faut respecter les entraînements, mais elle y parvient sans problème. Paracontact I Été 2018 

Au sommet: Licia décroche l’or aux CM juniors 2017 à Nottwil

Paolo: Actuellement, elle fait des expérien­ ces colossales. Nous ne savons pas comment cela évoluera sportivement, mais le sport lui a jusqu’ici apporté énormément dans sa vie. Elle a des rêves et travaille dur pour cela, mais on ne sait jamais ce que la vie réserve. Tout peut changer d’un jour à l’autre, c’est d’ailleurs pour ça que nous vivons dans l’instant. Sara: Pour elle, il est surtout important de ne plus avoir ses parents accrochés à ses bas­ ques. Cela la conforte et lui montre ce dont elle est capable. La carrière des sportifs en fauteuil roulant est généralement plus longue que chez les piétons. Réfléchissez-vous néanmoins à ce que Licia fera quand elle arrêtera le sport? Sara: Nous avons cessé de faire des plans car de toute façon les choses se passent autrement. Nous chercherons des solutions quand il en faudra. Pour l’instant, les priorités sont la formation et le sport, et nous avons trouvé une solution. Quand le moment sera venu pour elle d’arrêter le sport, nous regarderons où elle en est et nous nous mettrons alors en quête d’une solution. Paolo: Elle peut avoir du succès en sport ou pas, l’important est qu’elle vive pleinement sa vie, qu’elle tire le meilleur parti de la situation.

Et apparemment Licia s’en sort haut la main? Sara: Oui, nous avons eu de la chance. Main­ tenant tout semble réglé comme du papier à musique, mais cela n’a pas toujours été simple. Il y a eu des moments où j’ai atteint mes limites et j’ai bien cru ne pas y arriver. Cela demande un engagement incroyable des deux parents et je comprends que certains ne choisissent pas cette voie. Bien sûr, nous aurions souhaité pour Licia qu’elle puisse marcher, mais il faut être réaliste. On peut aussi avoir une vie accomplie en fauteuil roulant. La dernière fois que nous l’avons interrogée sur ses souhaits et ses ­rê­ves, elle a dit qu’elle n’espérait plus par-­ dessus tout pouvoir marcher, car elle ne vou­ lait pas devoir renoncer à tout ce qu’elle avait à présent. Si nous sommes parvenus à lui donner cette joie de vivre, c’est génial. Nous n’avons pas tout fait de travers!

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GROS PLAN

ROLLIVISION

La foire pour personnes en fauteuil roulant Après une pause d’un an, la foire Rollivision fait peau neuve. Elle se tiendra le 23 juin 2018 et proposera cette année un programme-cadre encore plus étoffé. Gabi Bucher

Nicole Rosset présente une nouveauté d’Orthotec

Nicole Rosset, cette année, la Rollivision se tiendra en été. Pourquoi ce changement de date? Après avoir consulté la Swiss Handicap, dont le salon se tient tous les deux ans au mois de décembre, et compte tenu des résultats d’une enquête menée auprès des exposants et des clients, nous avons déci­ ­dé d’organiser la foire Rollivision tous les deux ans, en alternance avec le salon Swiss Handicap. Certains exposants désiraient par­ti­­ciper aux deux événements mais n’en avaient pas les moyens. Par ailleurs, le mar­ ché s’avère trop restreint pour deux salons similaires qui, en plus, se tiennent dans la même région. Nous avons donc reporté la Rollivision au début de l’été afin d’assurer un intervalle adapté entre les deux exposi­ tions.

Paracontact I Été 2018 

Comment se passe la coordination entre organisation et transformation? Il s’agit d’un véritable défi, un casse-tête qui m’a déjà valu quelques nuits blanches. La surface d’exposition de la «halle Galerie» est supprimée, mais nous ajoutons la halle de l’aile nord où se trouvent actuellement les handbikes. Il a fallu déplacer quelque dix ex­ posants, ce qui a nécessité un certain travail de persuasion. Mais j’ai désormais la certitude d’avoir trouvé un nouvel em­pla­cement tout aussi attrayant pour chaque exposant. Existe-t-il des nouveautés parmi les produits? Des nouveautés en soi, pas vraiment. Dans le domaine des moyens auxiliaires, le dé­ ve­loppement plutôt lent ne permet pas de présenter sans cesse des innovations. Il s’agit plutôt de produits améliorés. Nous exposerons la luge de fond que nous avons développée, ainsi que le nouveau fauteuil roulant de course pour enfant.

À part ça, quoi de neuf à la Rollivision 2018? Nous présenterons deux disciplines du cybathlon, ce dont nous nous réjouissons. Organisée pour la première fois en octobre 2016 par l’EPF Zurich, cette compétition avait attiré plus de 4000 visiteurs. Nous avons programmé une course en fauteuils roulants électriques et en exosquelettes – suspense assuré! Cette course fait partie d’un programme-cadre qui sera bien plus étoffé cette année. Des conférences de 20 minutes sur divers sujets seront proposées tout au long de la journée, une sorte de pot-pourri de sujets liés à la paralysie ­médullaire: Therese Kämpfer abordera le «Désir d’enfant chez les hommes paralysés médullaires», le centre de la douleur parlera de «Paralysie médullaire et douleurs», Daniel Sigrist, le directeur du cybathlon, de technologie et de moyens auxiliaires et le Sirmed simulera un accident de vélo devant le CSP avant d’aborder la question des premiers secours sur le lieu d’un accident. Grâce à Air Handicap, les personnes en fauteuil roulant pourront aussi profiter d’un petit circuit aérien en hélicoptère. Je me réjouis vraiment que nous soyons en mesure de proposer un programme-cadre aussi attrayant. Un programme est-il prévu en soirée? Oui, l’exposition prendra fin à 17 h, comme à l’accoutumée, et la suite du programme débutera à 17 h 30 dans la Sportarena. Trois concerts sont prévus, avec «Rockò» en première partie, Florian Ast comme artiste principal et «Pink Willy», un groupe de reprises, en clôture. Ils mettront l’ambiance jusqu’à 22 h environ. Seuls les visiteurs de la foire et leurs proches, les exposants et les collaborateurs du Groupe suisse pour paraplégiques auront accès à ce concert en plein air gratuit. La restauration sera évidemment assurée, elle aussi. Une foire pleine d’intérêt, donc, et nous nous réjouis­ sons d’accueillir de nombreux visiteurs lors de la Rollivision et des concerts.

Programme www.rollivison.ch Le stand de l’ASP se situe dans l’aula. 49


GROS PLAN

À VOS COTÉS

Au plus près de la vie Jeanne Rüsch, assistante sociale diplômée HES, travaille à l’ASP depuis janvier 2017 dans le département Conseils vie. Gabi Bucher

En fait, elle travaille plutôt pour l’ASP qu’à l’ASP. «J’ai mon bureau à domicile, près de Bulle, et je me déplace dans toute la Suisse romande pour rencontrer nos membres», explique-t-elle. Son rayon d’activité englobe tous les cantons romands et elle est sans cesse en déplacement. De ce fait, son bureau peut tout aussi bien être sa voiture, le train, le quai d’une gare, un ascenseur, un parking ou même un couloir d’immeuble quand elle attend qu’on lui ouvre la porte pour une visite. Au service des membres Jeanne apprécie de pouvoir être aussi proche des membres. «L’ASP m’autorise à faire deux heures de trajet s’il le faut, pour aller voir quelqu’un au fin fond du Jura par exemple et j’ai aussi la possibilité d’être simplement à l’écoute de quelqu’un.» Elle sait que ce n’est pas ainsi dans beaucoup d’autres organisations, qu’on reste très souvent au bureau et qu’on n’a pas cette proximité. C’est ce que Jeanne avait cherché et c’est ce qu’elle a trouvé. «Je me sens au service des membres.» 50

Son travail consiste surtout à trouver des solutions ensemble avec les membres. Comme le concept de l’ASP prévoit un accompagnement de ses membres tout au long de la vie, l’éventail des objets à traiter est large: des questions d’ordre administratif, sur les assurances sociales, des difficultés avec des rentes, des allocations. Mais également les soins à domicile, les transformations dans la maison, la question de nouveaux moyens auxiliaires. «En fait, tout dépend de la situation dans laquelle la personne se trouve à ce moment-là.» Une oreille attentive En tant que spécialiste des assurances sociales, Jeanne est seule pour la Suisse romande. «Bien entendu les assurances ne sont qu’une partie de mon travail.» Elle fait également beaucoup d’accompagnement psychosocial. «Le plus important pour ces personnes, dont la vie a complètement basculé, c’est d’être à l’écoute. Il leur faut quelqu’un de confiance à qui ils peuvent parler de leur situation difficile.»

Au début, Jeanne ne connaissait rien à la paraplégie. «J’apprends au fur et à mesure», confirme-t-elle. «On ne peut pas accompagner une personne en fauteuil sans connaître les conséquences typiques de la paraplégie.» Il y a une multitude de problèmes autour du fauteuil: la gestion du corps, l’image de soi, les problèmes qu’une telle situation peut poser aux proches. Avec chaque nouvelle situation, elle apprend. C’est ce qu’elle aime, tout est différent à chaque fois. Entre-temps elle s’est créé son réseau: elle est en lien avec le Centre construire sans obstacles, avec l’Institut de conseils juridiques, avec ParaHelp, les diverses organisations comme Pro Infirmis, mais également avec des ergothérapeutes et des médecins. «Cela facilite mon travail de plus en plus et, à présent, je sais qui je peux appeler si j’ai un problème ou une question.» Elle peut toujours compter sur le soutien de son collègue Yann, qui lui apprend beaucoup sur la vie en fauteuil roulant. Jeanne aime bien commencer la journée avec une dose d’humour. Une particularité à dévoiler? Non, mais un petit rituel avec Yann: à chaque rencontre, elle lui demande: «Alors, ça roule?» Et lui de répondre: «Oui, ça marche!»

Conseils vie Romandie jeanne.ruesch@spv.ch Tél. 079 859 74 38 Paracontact I Été 2018


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