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REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN Nº 70 / AÑO 2012

Celebramos el Día Mundial del Síndrome Down IV Encuentro Nacional de Familias Gran Concierto

ARA LA UELA P

ESC

Protagonistas de Nuestra Propia vida: Sección escrita por y para personas con Síndrome Down

VIDA

Inicio Sábado 19 de Mayo

En el local de la SPSD *PREVIA INSCRIPCIÓN

Líder SPSD en la ONU Testimonio de la lucha de María Alejandra por su derecho al voto

Calle Las Orquídeas Nro 266 - Surquillo - Lima

Teléfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

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DIRECTIVA 2012- 2014 PRESIDENTA Liliana Peñaherrera Sánchez

TESORERA Giselly Alvarado Ramírez

VICEPRESIDENTA ADMINISTRATIVA Genoveva Chávez Luna

SECRETARIA Mercedes Escobar de Guislain

VICE PRESIDENTA ACADEMICA Gioconda Manassero Morales

VOCAL Orfelia Zanabria Cáceres Alfredo Arispe

COMITÉS ADMINISTRACION Y CONTABILIDAD Genoveva Chávez Giselly Alvarado Karina Carrera

COMITÉ DE AUTOGESTORES Alfredo Arispe Alvaro Vergara Carla Mertz M. Alejandra Villanueva

COMUNICACIONES Alfredo Arispe Carolina Andrade Liliana Peñaherrera Mercedes de Guislain Orfelia Zanabria

APOYO A JÓVENES Cecilia Salomón Orfelia Zanabria Mercedes Guislain Silvia Sabina

FOTOGRAFÍA Álvaro Vergara Zanabria ESCUELA DE PADRES Gioconda Manassero Orfelia Zanabria EVENTOS Genoveva Chávez Gioconda Manassero FORMACIÓN Y EDUCACIÓN Liliana Peñaherrera Patricia Andrade

DESARROLLO ORGANIZACIONAL Gioconda Manassero Liliana Peñaherrera Rossana Menéndez Juan Cueva VISITAS A NUEVOS PADRES Carmen Castellano Giselly Alvardo REGISTRO DE ASOCIADOS Karina Carrera VOLUNTARIADO Andrés Villavicencio

DIRECCIÓN POSTAL Las Orquídeas 266 Surquillo, Lima 34 CONTÁCTANOS EN: Telefax: 448-1656 Correo electrónico: spsd@spsd.org.pe Pagina Web: www.spsd.org.pe Facebook: Facebook.com/spsdown Flickr: http://www.flickr.com/photos/spsdown/ Youtube: http://www.youtube.com/user/spsindromedown APOYO A PADRES: Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978 VOLUNTARIADO EN HOSPITALES • Hospital del Niño: Juan Cueva • Hospital Nacional Materno Perinatal: Ana María Alejo y Marita Matos • Hospital Rebagliati: Carmen Bendezu

REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN

ÍNDICE 04 y 05

Celebramos el Día Mundial del SD 06 y 07

Beatriz Merino: Tolerancia cero a la exclusión 08 y 09

Protagonistas de nuestra propia vida 10

Noticias SPSD 11

Perfiles: María Alejandra en la ONU 12

Síndrome Down al día 13

Galería SPSD 14

Tienda SPSD 15

Agenda SPSD

TU DONACIÓN CONTRIBUYE A LA REALIZACIÓN DE NUESTROS OBJETIVOS Banco Interbank Cta. Ahorros Soles: 059-3000-171180 Cuenta ahorros dólares: 108-3000-12876-6 Somos entidad receptora de donaciones por Resolución Ministerial N° 705-2010-EF/15, de fecha 30 de Diciembre del 2010. Estamos inscritos en Registros Públicos (partida electrónica 01972944) y nuestro R.U.C. es 20332143914. A través del sistema pro bono contamos con el desinteresado apoyo de la empresa consultora AFISCA S.A.C. y de la Dra. Cecilia Delgado Ratto en el área contable; así como de la notaria Laos de Lama y de la Dra. Miriam Corbera.

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Afiliados a: FEDERACIÓN IBEROAMERICANA DE Síndrome Down


EDITORIAL

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ste mes cumplimos 17 años de vida institucional. Para celebrarlo, los esperamos en el Parque Central de Miraflores el domingo 20 de mayo. Deportes, carrera, bicicleteada y música estarán presentes. Los esperamos vestidos con polos rojos!

No es poco lo conseguido en estos 17 años. La educación inclusiva

la logramos trabajando en conjunto la SPSD, el Centro Ann Sullivan y la congresista Gloria Helfer y conseguimos que la Ley General de Educación sea inclusiva. La restitución del derecho al voto fue una batalla que llevó a cabo María Alejandra Villanueva, líder de la SPSD, con el apoyo de la Defensoría del Pueblo. Sandra Celis y su familia, inspiradas en el taller de liderazgo 2010 de la SPSD y con el apoyo de la Defensoría del Pueblo, están librando una batalla por el derecho a contratar un seguro médico privado sin que el SD sea una causal de discriminación. La nueva ley general sobre los derechos de las personas con discapacidad cuyo texto se discutirá en el Pleno del Congreso lleva nuestros aportes y firmas.

Necesitamos seguir dando batallas por los derechos de las personas con

SD. Este año nos sumamos con un video a la campaña mundial “Déjennos entrar, Quiero Aprender” que lanzó Down Syndrome International junto con otros 68 países para promover el derecho a la educación.

Por ello estamos dando inicio al programa Escuela para la Vida basada en

la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y estamos preparando una campaña pública.

Necesitamos que se sumen con sus testimonios y fotos, que colaboren

como voluntarios, que acudan a los talleres, a la Escuela de Familias. ¡Juntos lograremos que las personas con Síndrome Down sean protagonistas de su propia vida! 3


EVENTOS Celebramos el Día Mundial del Síndrome Down El 21 de marzo se celebró a nivel global el Día Mundial del Síndrome Down y la Sociedad Peruana de Síndrome Down participó en una serie de actividades durante todo el mes de marzo.

IV Encuentro de Familias realizado en Polideportivo de la PUCP el 16 y 17 de marzo.

REUNIDOS EN FAMILIA Luego de seis largos años, la SPSD volvió a organizar un Encuentro de Familias con el objetivo de brindar información actualizada sobre los aspectos médicos, legales y educativos para que las personas con síndrome Down sean felices y formen parte activa de familias y comunidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias. Casi 500 personas provenientes de Lima, Arequipa, Ayacucho, Barranca, Cañete, Chiclayo, Chimbote, Chincha, Cusco, Huancayo, Lima, Ica, Iquitos, Piura, Supe, Tarma, Trujillo y Tumbes se dieron cita para escuchar y compartir experiencias. Ver a jóvenes con síndrome Down atendiendo, exponiendo, comentando, fue quizás lo mas importante pues permitió apreciar que si es posible, que no están

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invitados, que son los protagonistas y la razón de ser de nuestra asociación. La bienvenida la dio Alfredo Arispe (40), quien expresó su deseo de ser congresista y trabajar por los derechos de las personas con discapacidad (PCD), en especial de aquellos que viven en situación de extrema pobreza, quienes se verían favorecidos, dijo, si existiese medio pasaje o 2x1. Cambiar el enfoque asistencialista por uno de derechos fue el reto que dejaron planteados los 26 ponentes invitados a las 9 mesas redondas y los encargados de dar las conferencias magistrales, entre ellos Beatriz Merino, Alberto Vásquez (asesor de la comisión de Inclusión y PCD del Congreso de la República) y Javier Diez Canseco. Los videos de las ponencias las pueden encontrar en nuestro canal Youtube.


EVENTOS

Julie Freundt, artista invitada en el Gran Concierto, con los jóvenes de la Batucada.

Jóvenes de la Batucada en plena performance por el Día Mundial del Síndrome Down.

GRAN CONCIERTO GENERACIÓN 21 Conjuntamente con la asociación Ayo y el Proyecto Héroes que dirige, y con el valioso apoyo de la Municipalidad de Lima, llevamos a cabo un concierto en el Gran Parque de Lima. Los jóvenes se lucieron junto a Addamo, Julie Freundt, Sandra Muente, Buraco, Julio Andrade y Los Últimos Héroes. La batucada dirigida por Walter Sotomayor estuvo sensacional y fue entusiastamente aplaudida, al igual

que la presentación de teatro que con tono de humor e ironía hizo reír a los asistentes. Si deseas saber más acerca de cómo se celebró el Día Mundial del Síndrome Down en todo el mundo, visita la siguiente web www. worlddownsyndromeday.org AGRADECEMOS de manera especial a los voluntarios que de manera desinteresada y con inmenso entusiasmo, apoyaron en la celebración del Día Mundial del

síndrome Down: Alonso Gonzales, Andrea Campana, Denisse Álvarez, Diana Solís, Elizabeth Riquero, Erika Gormas, Erika Jaymez, Fabiola Farroñan, Giuliana Cafferata, Jimena Rodriguez, Lilia Caldas, María Claudia Godoy, Martha Morales, Natalia Velarde, Norma Heredia, Paola Colán. Agradecemos también a Open Society Foundations, , Schick Energyzer, PEPSICO y Banana Boat. A todos ellos ¡MIL GRACIAS!

¡DÉJAME ENTRAR, QUIERO APRENDER! Rafael Ferrero Pujazón es un niño de ocho años, miembro de la SPSD, quien se ha convertido en el representante del Perú en la campaña mundial que se lleva a cabo junto con otros 68 países afiliados a Down Syndrome International. El objetivo de la campaña es generar una voz global en defensa del derecho a la educación y al aprendizaje de habilidades que faciliten la posterior inclusión social y laboral. El video lo pueden descargar de www. youtube.com/user/DSiWDSD. Más de 50,000 personas en todo el mundo lo han visto. ¿Y tú qué esperas para compartirlo con tus amigos?

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ENTREVISTA Tolerancia Cero a la Exclusión Social Ex Defensora del Pueblo y actual Directora del Centro de Responsabilidad Social de CENTRUM de la PUCP , dio inicio al IV Encuentro Nacional de Familias.

La doctora Beatriz Merino dió su ponencia en el IV Encuentro Nacional de familias en la PUCP.

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n los cinco años al frente de la Defensoría del Pueblo, apoyé todas las iniciativas y proyectos relacionados con la defensa de las personas con discapacidad y, específicamente, cuando se solicitó la acción solidaria, en todas las oportunidades en que se debió atender un reclamo o una necesidad perentoria de las personas afectadas por el Síndrome Down. Me anima una particular vocación de servicio en mi país, en donde no se debe tolerar la exclusión social que, a lo largo de nuestra historia, ha constituido un serio impedimento para el desarrollo armónico de la sociedad peruana. Esa exclusión

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FOTO CORTESÍA CARETAS

ha afectado en un grado severo el tejido social de nuestro país. Ante esto, el Estado aún tiene ante sí un largo camino por recorrer para convertirse en el ente que efectivamente vele por los derechos de todas las comunidades, incluida la de las personas con discapacidad. Conforme pasa el tiempo, se han obtenido ciertos avances, pero los retos se han multiplicado en nuestra sociedad. Empecemos por considerar el primer gran reto: lograr que las personas con discapacidad sean “visibles”, es decir, que la sociedad y el Estado se percaten de que estas personas existen y adoptar acciones destinadas a garantizar sus derechos.


Obviamente, se debe cambiar el enfoque asistencialista con que el Estado percibe a este colectivo para percatarse de que estas personas son agentes productivos y pueden convertirse en agentes activos del desarrollo de nuestro país. Lamentablemente, al invisibilizar a este sector de la población y negarle oportunidades, nuestro país está perdiendo la participación de personas con inteligencia y talento. Cabe agregar, en esta línea, que el Estado debe promover iniciativas de apertura e integración de las personas con discapacidad. Esto permitirá una interacción entre los ciudadanos y ciudadanas, a fin de fortalecer la tolerancia, el respeto y el intercambio de experiencias. Debo poner de relieve iniciativas excepcionales como las que promueve la Sociedad Peruana de Síndrome Down, una asociación sin fines de lucro, constituida por personas con Síndrome Down y sus familias, quienes trabajan en forma voluntaria con el propósito de crear y favorecer condiciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Esta institución, creada en 1995, ya agrupa en la actualidad a 3,300 familias de todo el Perú. Su principal objetivo consiste en brindar información, orientación y apoyo a las personas con Síndrome Down (y a sus familias). De esta manera se ha convertido en una red de alcance nacional que promueve y vela por su dignidad y sus derechos, por el desarrollo de sus capacidades, por la realización de sus sueños y aspiraciones, así como por su plena inclusión como miembros valiosos de familias y comunidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias.

Los integrantes de esta sociedad han visibilizado su problemática, y no han vacilado en hacer públicos los casos de discriminación y abuso, pues su visión implica que es posible lograr la participación, la igualdad de oportunidades y el desarrollo de las personas con discapacidad. Asimismo, la institución ha sido capaz de denunciar las deficiencias del Estado y de las empresas privadas que niegan arbitrariamente sus servicios a las personas con discapacidad. Cabe agregar que esta institución no solo ha consolidado su alcance nacional, sino que se ha relacionado con importantes redes internacionales con el afán de contribuir a la creación de una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad. No vacilaré en afirmar que es admirable la dedicación que esta institución imprime en su trabajo. A lo largo de todos estos años, sus integrantes han tendido puentes y han fomentando distintas vías de comunicación, que repercuten en un mayor beneficio para las personas con discapacidad. Por otro lado, la institución ha logrado que las empresas e instituciones públicas y privadas respeten los derechos de las personas con discapacidad, y ha abogado, de manera incesante, por sus derechos en los distintos ámbitos. Finalmente, deseo resaltar la vida ejemplar de Nelson Mandela, el líder sudafricano que se sobrepuso a todas las vejaciones y, sobre todo, a la discriminación racial, que es la más abominable de todas las formas de exclusión. A todos aquellos que luchan por las personas con discapacidad, familiares de las personas con discapacidad que luchan por el logro pleno de sus derechos: aprendamos, como aprendió Nelson Mandela, a ser amos de nuestro destino, a ser capitanes de nuestra alma.

DISCAPACIDAD EN CIFRAS • En el mundo se calcula que viven 650 millones de personas con alguna discapacidad: 10% de la población. • 20% de las personas que se encuentran en situación de pobreza presenta alguna discapacidad. • En el Perú, de 350,000 niños y niñas con discapacidad en edad escolar, solo 50,000 están matriculados en las escuelas regulares y especiales.

• En los países en vías de desarrollo, entre el 80 y el 90% de las personas con discapacidad en edad de trabajar carece de empleo, en tanto que en los países desarrollados la cifra fluctúa entre el 50 y el 70%. • En nuestro país, se calcula que cada año nacen 785 niñ@s con síndrome Down.

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Alfredo Arispe

PROTAGONISTAS DE Alfredo Arispe (der.) con colombiano Sergio Araque durante el Encuentro Internacional de Familias celebrado en Bogotá, Colombia.

En Octubre de este año participé en Bogotá-Colombia en el II Encuentro Internacional de Familias y Autogestores, fue una experiencia muy buena. Asistieron más de 200 personas, padres con sus hijos con discapacidad. Me gustó conocer familias y jóvenes como nosotros, conversar con ellos. Los temas que se dieron fueron enriquecedeores, me gustó el que dio Diana Bohorquez sobre las personas con Asperger, algo que yo no conocía. También el de Steve de Estados Unidos sobre la vida en comunidad. Las preguntas, respuestas y las conclusiones de las mesas de trabajo igual fueron muy interesantes, yo participé dando ideas. Del mismo modo, me emocionaron los testimonios que dieron los jóvenes: Juan Cobeñas de Argentina, él no puede hablar pero lo hace por medio de un aparato con letras y eso me impactó. Sergio Araque de Colombia habló sobre su vida, sueños y

Alvaro Vergara

Álvaro Vergara (der.) junto a su amigo Christian Kun.

Yo soy Alvaro Vergara Zanabria. Tengo 20 años. Cuando era bebe mi mamá con mi papà me llevaron a terapia en el hospital del Seguro, también en mi casa me hacían terapia a cada rato todos, así me cuentan. Yo fui al nido a los 2 años y medio, era con el método Montessori y ahí me dejaban aprender agarrando muchas cosas pequeñas. Al siguiente año fui a un colegio también con ese método y allí aprendí a escribir y leer, a sumar, a restar, muchas otras cosas. Estaba incluido. Mis compañeros me estimaban, ahora que estamos grandes, cuando nos encontramos dicen que yo soy importante en sus vidas y eso me agrada mucho. Me acuerdo cuando fui por primera vez a Olimpiadas Especiales, todo el colegio fue para hacernos barra, ahí empecé a ganar medallas en atletismo. Cuando mi papá me regaló un celular con cámara, le tomaba fotos a todo el mundo y le tomé gusto a la fotografía. A los 17 años hice un curso de fotografía que me decidió a ser fotógrafo.

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metas. Me identifiqué con él, para mí fue recordar lo vivido hasta ahora. También me invitaron a participar dando mi testimonio, me alegró bastante y creo que les gustó porque me felicitaron. En conclusión, mi participación en Colombia fue maravillosa, conocí un nuevo país, viajé independiente por primera vez y me gustó trabajar para ayudar a las familias con hijos con discapacidad, hubo mucha unión, mucha amistad, los padres preocupados por ayudar a sus hijos y nosotros defendiendo nuestros derechos y como ellos lo dicen: “JUNTOS PODEMOS HACER EL CAMBIO” Agradezco mucho la hospitalidad que recibí y a los que les dieron la oportunidad de participar en este Encuentro y siempre estoy llano para ayudar.

Siento que las imágenes se quedan como si la vida jugara a ser inmóvil, y se lo puedo contar a todos los que no lo vieron allí, se los informo yo con mi ojo y con mi cámara. Ahora hago trabajos cortos, como recogiendo pelotas en los campeonatos de Tenis y guardo toda mi plata para comprarme mi máquina fotográfica con más técnica. También practico y trabajo en una lavandería. Me gusta ordenar la ropa. En la Sociedad Peruana de Síndrome Down yo estudié los derechos de las personas con discapacidad, la Convención de Naciones Unidas y ahora me defiendo mejor. Es que hay gente que todavía no nos entiende. Yo siempre fui feliz. Me gusta la música, cocinar, bailar, nadar, tener amigos, me gusta mucho el facebook y me gusta estar enamorado, pero las mujeres son medio raras a veces. Mucho miran a su mamá y no saben mirar a los ojos a los chicos cuando les dan un piropo.


NUESTRA PROPIA VIDA • Carla Mertz Me llamo Carla Mertz, tengo 22 años, estoy haciendo prácticas laborales como asistente de aula y también continuo con mis estudios de matemáticas, lenguaje, cultural y actualidad mundial. Soy líder de la SPSD, defiendo el derecho a la educación. En la foto estoy junto a Germán Guajardo, presidente de la Fundación ANAR, quien me invitó a participar en el Congreso Latinoamericano de líneas de ayuda para niños y niñas de América y el Caribe (2011) realizado en Lima. Para ser líder, empecé con la estimulación temprana desde los 15 días de nacida, a los 3 años entré al nido y a los 6 a la escuela regular, me gustaba mucho, tenía muchos amigos que me querían, pero no aprendía mucho porque no respetaban mi ritmo de aprendizaje. A los 11 años empecé a trabajar con el método Montessori y allí aprendí todo lo que yo sé. A los 4 años empecé con clases de pre-ballet hasta los 10, luego hice 5 años de baile y coreografía, ahora llevo 3 veranos aprendiendo danza árabe. Soy una persona feliz, tengo amigos que me quieren, mi familia siempre me apoya en mis talentos que son actuar, bailar y ,mi pasatiempo oculto, cantar. Me gusta cocinar y hacer postres con mi mamá, también me gustan mis clases de teatro con Claudia y Tato en la OMAPED (Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad) de San Isidro.

Me gusta mucho ir a fiestas y salir con Stephanie a cualquier sitio a ver ropa, pasear por el centro comercial y comer algo. He viajado a Supe a apoyar en la OMAPED y di un discurso, es bonito ayudar a las demás personas. Tengo una pequeña secuencia en un programa de TV por internet, me gustaría seguir trabajando en TV y ganar mi plata, poder viajar y conocer muchos países. En algún momento me gustaría vivir sola o con amigas y poder tomar mis propias decisiones. Hay que darles a los niños y niñas con SD una buena educación para que seamos independientes y que nos traten con mucho cariño y trabajar para que no nos discriminen y nos dejen entrar a las discotecas pero con DNI para que sepan que nosotros somos normales y no importa el SD. Quiero que se respeten nuestros derechos.

Estas páginas están reservadas para las personas con Síndrome down de todas las edades. Escriban contando sus experiencias, premios y anhelos. El Comité editorial de estas páginas está conformado por Alfredo, Carla y Álvaro.

Escriban a: comunicaciones@spsd.org.pe 9


NOTICIAS SPSD HISTORIAS DE FAMILIA Inclusión Internacional (Canadá) invita a todas las familias que cuenten sus historias de vida, el trabajo, las luchas y las oportunidades que han vivido a partir de la llegada de su hijo/a con discapacidad. Se quiere visibilizar aquello que hacemos como familia –estén o no viviendo ambos padres juntos- para hacer una diferencia en la vida de nuestros hij@s, en la de nosotros y en las vidas de muchos otros. Las mejores historias de todo el mundo se publicarán y todas serán parte de la web que se está preparando para albergarlas. Háganlas llegar a cominicaciones@spsd.org.pe a más tardar el 30 de mayo 2012.

INFORME HUMAN RIGHTS WATCH El martes 15 de mayo a las 10.30am, en el hotel Los Delfines, Human Rights Watch lanzará el Informe “Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra. Obstáculos para la participación política de personas con discapacidad en Perú”. Este informe, que toma la batalla librada por la líder de la SPSD, María Alejandra Vvillanueva por recuperar su derecho al voto, documenta los obstáculos legales, de comunicación y de actitud, que se interponen a la posibilidad de que personas con distintas discapacidades ejerzan su derecho a la participación política. En la mesa redonda participarán María Alejandra, Alfredo Arispe y Liliana Peñaherrera de la SPSD, entre otros. Se discutirá los hallazgos del informe y se considerarán medidas para resolver retos claves en esta materia.

MARITA MATOS INGRESA AL ELENCO DE MARINERA DE UNMSM

LA SOCIEDAD PERUANA DE Síndrome Down SE UNIÓ A LA MARCHA DE LOS PARAGUAS POR EL DÍA DE LA TIERRA

Desde abril, Marita Matos Alejo es parte de la Escuela Nacional de Marinera de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM). Para lograrlo, tuvo que pasar pruebas, como cualquier otro postulante, demostrando gran destreza para una danza con la que ya ha logrado varias medallas nacionales. Felicitaciones!

Paraguas en mano, y con la batucada integrada por jovenes de la SPSD y del Proyecto Héroes, la Sociedad Peruana de Síndrome Down se sumó activamente a la Campaña Mundial Súmate a +1 por el Mundo. Esta actividad buscó crear conciencia pública sobre el cambio climático y sus consecuencias, comprometiendo especialmente a los jóvenes entre los 18 y los 25 años.

INTERNACIONAL JOVEN CON Síndrome Down FUE APROBADO EN LA UNIVERSIDAD FEDERAL DE GOIAS BRASIL Un joven de 21 años con Síndrome Down decidió tomar el examen para el curso de Geografía y fue aprobado en la Universidad Federal de Goiás (UFG), en el primer semestre de 2012. Kalil Tavares Asís es la primera persona con esta discapacidad que logra pasar en la institución sin ningún tipo de ventaja o cuota. “La única ventaja que se le concedió es que lea la prueba con letras más grandes porque tiene baja visión”, dijo su madre, Eunice Tavares.

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PERFILES Los éxitos de María Alejandra María Alejandra Villanueva (30), líder de la SPSD, sigue cosechando premios. Ha sido premiada por la alcaldesa Susana Villarán en la categoría Mujer Destacada Warmi 2012, ha sido invitada dos veces a la ONU en Nueva York, ha ganado una mención honrosa de la Coordinadora Nacional de DDHH y ha ganado el premio de Down Syndrome International por su exitosa lucha para que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al voto en el Perú. Compartimos parte de su discurso ante la ONU en setiembre 2011. Buenas Noches, Yo soy María Alejandra Villanueva, tengo 29 años de edad, soy actriz de la Compañía de Teatro Imágenes y Líder de la Sociedad Peruana de Síndrome Down. Vengo del Perú, el país donde se encuentra Machu Picchu. Me siento muy honrada de haber sido invitada a este importante evento, traigo la voz de otras personas como yo, que no han tenido la oportunidad de ejercer su derecho a participar en la vida política y pública de nuestro país. De acuerdo al “Articulo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, este derecho fue vulnerado al quitarme el derecho al voto. En las últimas elecciones, casi 20,000 personas con discapacidad no pudieron votar porque el Registro Nacional de Identificación o RENIEC no las incorporó al Padrón Electoral. A continuación voy a contar mi experiencia en la vida política de mi País. Cuando era niña veía como toda mi familia salía a votar en las elecciones, mis padres me pintaban el dedo con plumón, diciéndome que ya había votado, era un juego; pero cuando fui mayor de edad, obtuve mi primer Documento Nacional de Identidad y el juego se volvió realidad. A partir de esa fecha voté en todas las elecciones siempre eligiendo al candidato de mi preferencia. A inicio de Marzo del 2010, mi DNI venció y necesitaba actualizarlo, en ese momento empezaron a hacer todas las preguntas a mi mamá y no a mí. Me sentí invisible. Cuando el empleado dijo a mi mamá que firmara por mí, ella protestó

María Alejandra Villanueva en la ONU.

y mencionó que yo sabía firmar, que ya había votado en otras elecciones. El respondió “ahora ya no va a votar”. Entonces protestamos y nos mandaron a un módulo de reclamos donde nos dijeron que había una orden que sólo los discapacitados físicos podían votar, además le aconsejaron que debía interdictarme. Me sentí discriminada. Tuve que recoger el DNI sin grupo de votación. El 21 de Marzo del mismo año, el “Día del Síndrome Down”, asistí con mi grupo de teatro al Congreso de la República a un acto organizado por la Sociedad Peruana de Síndrome Down, donde estaba invitada la Defensoría del Pueblo. Su representante dijo que cualquier abuso o discriminación fuera denunciada ante su oficina. Al día siguiente presentamos la denuncia en la Defensoría del Pueblo, ya que el RENIEC estaba incumpliendo con la Constitución y lo que dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El 2 de diciembre, el representante de la Defensoría del Pueblo llamó a mi mamá, para decirle que debía ir al RENIEC antes del 11 de diciembre para que incluyan el grupo de votación en mi DNI, pues el padrón electoral se cerraba para organizar las elecciones presidenciales del 2011. No fue fácil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me incluyan en el padrón electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Después de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, logramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votación correspondiente.

Sentimos una gran satisfacción, sólo hubo algo que empañó ese momento y fue el tener que aceptar en Observaciones el escrito “Discapacidad Mental”. Sólo de esta manera pude votar en las últimas elecciones presidenciales. Quitar esa frase es otra lucha que quiero hacer. Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad. Mi sueño es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humillada, abusada. Que los países cumplan con respetar los derechos que nos corresponden y que esta reunión sirva para que todos se den cuenta que las personas con Síndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mamá o papá. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no? Finalmente, agradezco a mi familia, a mis profesores, a la Sociedad Peruana de Síndrome Down, a la Defensoría del Pueblo, al Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad, a la Fundación Open Society y a todas las personas que han hecho posible mi presencia en este evento. Luego de este discurso y a mi regreso de la ONU, recibimos la invitación del presidente del RENIEC, quien se comprometió incorporar a 24,000 personas con discapacidad que fueron excluidas del padrón electoral. Asimismo quitar de mi DNI, la palabra Discapacidad Mental. Muchas Gracias

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Síndrome DOWN AL DÍA Cuando se habla de temas como el Síndrome Down debemos utilizar términos que no resulten ofensivos y que respeten la dignidad de las personas, brindando al mismo tiempo información sobre lo que significa vivir con un cromosoma 21 adicional.

¿Cómo hablar de la manera más apropiada del Síndrome Down? SE DEBE DECIR NO SE DEBE DECIR • Mongolito, mongo. • Sufre del Síndrome Down, es una víctima de SD. • Un bebé/ persona/ niño Down. • Retardado/discapacitado mental. • Enfermedad/discapacidad. • Llamar a las personas con la abreviatura Downs.

MITOS • Las personas con síndrome down no viven mucho tiempo. • Solo las mujeres mayores pueden tener bebes con síndrome Down. • Las personas con síndrome Down no pueden alcanzar sus objetivos. • Todas las personas con síndrome down son iguales. • Las personas con SD siempre están contentos y son afectuosos.

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• Persona/niño con síndrome down. • Tiene síndrome down. • Un bebe/persona/niño con síndrome down. • Dificultades para el aprendizaje. • Condición genética.

DATOS • Hoy en día, las personas con síndrome down viven más, algunos llegan a los 70 años y más. • Si bien las mujeres mayores tienen más probabilidades de tener un bebe con SD, las mujeres jóvenes también pueden tenerlo. • La mayoría de personas con SD aprenden a leer y hablar correctamente. Actualmente muchos de ellos asisten a escuelas regulares, pasan sus exámenes y tienen una vida adulta casi independiente. • Las personas con SD no son diferentes de otras personas. Tienen su propio carácter y temperamento.


GALERÍA SPSD Abram Rubio

Nandito

J o r g i t o

Joaquín y Joahn NOS ESCRIBEN VIA MAILING

VÍA FACEBOOK

Estimados Sres. de SPSD me dirijo a Uds. con el fin de agradecerles por el gran aporte que hacen a las familias que tenemos a un miembro con SD. Quisiera expresarles mi inquietud de cómo yo podría tener acceso al “Taller para la vida”, pues vivimos en Tacna. Esperando su pronta respuesta. Su amiga Sally.

Yuliana Cordero: Feliz día a todas aquellas familias, que tienen en su hogar a un ángel enviado por Dios, algo que los demás nunca tendrán. FELIZ DIA!

Respuesta: No tenemos filiales pero sí recibimos afiliaciones. Aún no hemos pensado en tener los cursos vía internet, prometemos averiguar su implementación. Sí podemos ir a Tacna para formar padres y docentes en este programa. Podemos ir 2-3 personas. Se requiere un local, asegurar la presencia de por lo menos 25 personas, hospedaje y alimentación.

Raquel Lopez: El 21 de Marzo fue el día mundial del SD, ojalá que este día haya servido para educar a las personas que todavía piensan que esto es una enfermedad. Vivir con un niño especial puede ser a veces muy difícil pero también te da muchas alegrías. Fernando Bartolo: Saben, no sabía que 21 de marzo, era el día elegido para nosotros. No soy un niño especial, ni un ángel, soy un niño como mis demás amigos.

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TIENDA SPSD Bolsos

S/15.00

Gorros

S/13.00

Este cuento permite introducir al niño en temas como el SD a través de didácticas ilustraciones

Canguros

S/13.00 Cuento COLA

S/10.00

Adquiérelos en la SPSD Calle Las Orquideas Nro 266 - Surquillo - Lima 34 - Perú Teléfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

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AGENDA SPSD INTERDICCIÓN Y DERECHOS:

ESCUELA PARA FAMILIAS:

Viernes 18 de mayo. Taller con el Dr. Alberto Vásquez, asesor de la Comisión de Inclusión Social y discapacidad del Congreso de la República. Cupo limitado (padres con hijos mayores de 18 años).

Tercer miércoles de cada mes

Hora: de 5pm a 7pm Lugar: local de la SPSD ESCUELA PARA LA VIDA: Talleres de liderazgo, autonomía y preparación para el trabajo, basados en el conocimeinto de la convención de la ONU. Inicio: Sábado 19 de Mayo (adolescentes) de 9am a 12.30pm y miércoles 23 de Mayo (jóvenes adultos) de 3pm a 6.30pm. Cupo limitado. Informes: lpenaherrera@spsd. org.pe y patriciaandr@gmail.com Tel. 261-3107 /448-1656. TALLER: CONOCIENDO LA CONVENCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: Estamos organizando un taller informativo, dirigido a familias, personas con síndrome down mayores de 20 años y docentes interesados. Este taller se dictará los días viernes 25 de 3pm a 7pm y sábado 26 de 9am a 1pm de mayo. Lugar: CEE Los Pinos (entre Republica de Polonia y Av. San Rafael), en San Juan de Lurigancho.

16 de Mayo: Rebecca Schleifer y Shantha Rau (Human Rights Watch): “Impacto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la vida de las personas con SD”. 20 de Junio: Dra. María Lapoint (Jefa de Cardiología del Instituto Nacional de Salud del Niño): “Anomalías Cardiovasculares y síndrome Down”. 18 de Julio: Elvira Pacherres (especialista en Educación Básica Especial de la Dirección Regional de Educación de Lima): “Retos de la Educación Inclusiva”. Hora: 5.45pm a 9pm. Dónde: OMAPED de San Isidro (Paul Harris 205, frente a Residencial Sta. Cruz /espalda del Cuartel San Martín en la Av. del Ejército). 17° ANIVERSARIO SPSD Este domingo 20 de mayo celebraremos en el Parque Central de Miraflores un año más de nuestra institución. Invitamos a todos a pasar una mañana deportiva en familia. Tendremos varias sorpresas y actividades. ¡Los esperamos! Fecha: 20 de mayo. Hora: de 9am a 12m. Lugar: Parque Central, Miraflores.

ZONA LEGAL En el marco del “Día Mundial del Síndrome Down” declarado por la Organización de las Naciones Unidas en el 2011, el Congreso de la República aprueba una moción mediante la cual saluda y rinde homenaje a todas las personas con Síndrome Down en nuestro país, que han luchado y luchan diariamente junto con sus familias y organizaciones, por hacer valer sus derechos humanos, civiles y políticos. Además, hace un llamado a las órganos correspondientes del estado a adoptar las acciones correspondientes, me-

canismos y asignaciones presupuestales necesarias, a fin de garantizar los derechos de las personas con Síndrome Down, en especial el derecho a la vida, la no discriminación, a la salud, a la educación, a la inclusión laboral y al igual reconocimiento ante la ley. Asimismo, destaca la lucha de María Alejandra Villanueva por el derecho al voto y a la participación política. Concluye saludando y reconociendo los diecisiete años de arduo trabajo de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

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DIRECCIÓN POSTAL: Las Orquídeas 266 Surquillo, Lima 34 CONTÁCTANOS EN: Telefax: 448-1656 Correo electrónico: spsd@spsd.org.pe Pagina Web: www.spsd.org.pe Facebook: Facebook.com/spsdown APOYO A PADRES: Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

SOCIEDAD PERUANA DE Síndrome Down Sociedad civil sin fines de lucro conformada por personas con SD, padres y familiares de personas con SD comprometidos con el objetivo de ser una red nacional de información, apoyo y orientación a las personas con síndrome Down y sus familias.

Trabajamos activamente para que las propias personas con síndrome Down sean portavoces de sus demandas, sueños y aspiraciones. Unimos esfuerzos con otras instituciones públicas y privadas, para derribar barreras y alertar contra situaciones de discriminación. Nuestra misión es propiciar las condiciones que sirvan para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome Down como miembros valiosos de sus familias y comunidades.

TIRAJE: 2000 ejemplares

Informes & Publicidad 448-1656 comunicaciones@spsd.org.pe

¿Te gustaría colaborar? Puedes unirte a alguna de las comités:

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Comunicaciones Escuela de Padres Eventos Formación y Educación Comité de Autogestores Apoyo a Jóvenes Desarrollo Organizacional Visitas a nuevos padres Registro de asociados Voluntariado

REUNIÓN DE VOLUNTARIADO Miércoles 27 de Junio Hora: 6pm Local SPSD Mayor Información: (51-1)4481656 avillavicencio@spsd.org.pe

Revista SPSD Mayo 2012  

Revista publicada periódicamente por la Sociedad Peruana de Síndrome Down