Issuu on Google+

s astikeren

NR.3 JUNI 2013

ÅRGANG 63

BILLEDHUGGER MED AMBITIONER

Forbereder udstilling til august ÅBENT HUS MED FINT FREMMØDE GÆSTERNE VAR IMPONEREDE

STU-ANALYSE ER POSITIV:

GODT TILBUD TIL UNGE MED CP

CP NORDEN SAMLET I KØBENHAVN DRØFTEDE KOGNITION OG HJÆLPEMIDLER www.spastikerforeningen.dk


Slip tøjlerne, for pokker. Nye spændende kursustilbud. Læs mere på side 26-27.

18

spastikeren 3/2013 Leder: Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse?... 4 ’Hullet’ efter børneambulatoriet................... 5 Viden om..................................................... 6

30

Portræt af en kunstner................................. 8 Spastikerforeningen holdt åbent hus............ 10 Mød foreningen på nettet............................ 13 STU er et godt tilbud til unge med CP........... 14 Nyt fra sekretariatet..................................... 17 Bandagister får hjælp af ganganalyse........... 18 Støt børn med CP i Thailand......................... 20

35

Beretning og nøgletal for 2012.................... 22 Vil du dele din historie?................................ 25 Nyt om kurser.............................................. 26 Merrild - uden filter...................................... 28 Fysioterapeuter afprøver ny træningsmetode 30 Den sociale side........................................... 32 Ta’ med i teatret med stor rabat................... 35 SPU-spalten/CP-kontakt............................... 37 Nordisk møde i København.......................... 38 Spastikerforeningens informatørkorps.......... 40

38

Kredsnyt...................................................... 41

– god læsning! Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 3/2013 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75, email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte • Forsidefoto: Billedhugger Kristian Sverdrup-Jensen. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen

Spastikeren 3/2013

3


Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse? Ca. 1/3 af alle studerende på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) studerer på kontanthjælp. Det er i sig selv bekym-

”S I D S T E

NYT

Stor interesse for legatuddeling

rende. Men dobbelt bekymrende er det, at kontanthjælp først kan

Spastikerforeningen havde i foråret mulighed for endnu

fås, når en evt. opsparing er brugt. For den store gruppe STU-elever

en gang at uddele legatportioner fra en stor fond. I alt

er konsekvensen, at de i praksis selv betaler en stor del af deres

var der 1,25 mio. kr. til fordeling blandt spastikere. Og

uddannelse med deres opsparing.

heller ikke denne gang manglede der ansøgere. Ved

Derfor er det en stor og vigtig handicappolitisk sejr, at regerin-

ansøgningsfristens udløb havde 220 søgt om en legat-

gen, som led i kontanthjælpsreformen, har besluttet, at STU-stude-

portion, der uddeles efter tre hovedkriterier: Støtte til

rende ikke længere tvinges til at bruge deres opsparing, før de kan

neuropsykologisk udredning, støtte til weekendkursus

få kontanthjælp. Det vil vi gerne kvittere for!

for voksne og støtte til uddannelse og personlig udvik-

Men det er måske også det mest positive, vi med sikkerhed kan

ling, herunder studieophold, sprogkurser m.v.

sige om kontanthjælpsreformen. Med reformen vil alle unge under 30 år på kontanthjælp - hvis de ikke har en uddannelse - i fremti-

Behandlingen af de mange ansøgninger er nu ved

den blive defineret som uddannelsessøgende og kontanthjælpen

at være afsluttet, og det betyder, at alle ansøgere -

”omdøbt” til uddannelseshjælp og få samme niveau som SU. Unge

uanset om de er tilgodeset eller ej - vil modtage en til-

skal ikke parkeres på kontanthjælp i årevis, de skal anspores til at

bagemelding på deres ansøgning i løbet af sommeren.

uddanne og dygtiggøre sig. Det gælder også unge med CP. Men vi ved også, at vejen til uddannelse er så meget mere stenet og besværlig for unge med CP end for unge i almindelighed.

Helt naturligt var der flest ansøgere til den største kategori, der omhandlede uddannelse, personlig udvik-

Vi glæder os derfor over, at kontanthjælpsreformen lægger op

ling og behandling. Således var halvdelen af ansøgnin-

til, at der skal ydes en særlig tæt og individuelt tilrettelagt indsats

gerne til disse formål. 28 søgte legat til neuropsykolo-

for at hjælpe de mest udsatte unge – herunder bl.a. unge med CP.

gisk udredning eller psykoedukation mens seks søgte

Det er godt, at regeringen skriver det ind i lovgivningen, men en

støtte til kursusophold for voksne med CP. Resten af

sådan håndholdt indsats er betydeligt svære at levere, end nogen

ansøgningerne var til forskellige andre formål.

på Slotsholmen gør sig forestillinger om. Det kræver en detaljeret viden, som systemet ikke har i dag. Skal det lykkes, må sagsbe-

Fonden har i løbet af 2012 og 2013 uddelt knap 7

handlere, skoler, UU-vejledere, jobcentre etc. etablere et nyt og tæt

mio. kroner til op imod 1000 mennesker med cerebral

partnerskab med os brugerorganisationer og andre vidensmiljøer,

parese, hvilket vi i Spastikerforeningen er utroligt glade

som ved, hvad der skal til.

for. Det har været en helt uhørt flot gestus af den

Får systemet ikke tilført den nødvendige viden, vil en stor gruppe unge spastikere i årevis leve på et usselt økonomisk niveau uden at få hverken uddannelse, arbejde eller mulighed for forsørgelse gennem en førtidspension. Vi risikerer at skabe en ny fattigdomsgruppe af voksne med handicap, som bor hjemme hos mor og far, fordi de aldrig får råd til egen bolig.

Lone Møller Landsformand

4

Spastikeren 3/2013

store fond, som vi ikke tidligere har oplevet i Spastikerforeningens snart 63-årige historie. Red.


afdække ”hullet” efter børneambulatoriet Vær med til at

Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen. Af Frands Havaleschka

I dag afslutter patienter med cerebral parese deres tilknytning til børneambulatoriet, når de fylder 18 år. På nogle hospitalsafdelinger sker det allerede ved 16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater, der følger udviklingen og sætter ind med relevant behandling, forsvinder. Man overlades til egen alment praktiserende læge, som ikke har den samme specialistviden som en neuropædiater. Det er et stort problem, som Spastikerforeningen og rigtig mange medlemmer gennem årene har rejst, uden den store lydhørhed. Derfor er det meget glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende, Gitte Norman Jørgensen fra Lyngby har taget initiativ til at gennemføre en undersøgelse i form af en bacheloropgave med titlen: Livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen.

Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse.

Formålet med undersøgelsen er at belyse, om manglen på tilknytning til

udvælge 10 personer med CP i alderen

viduelt i juli og august og tager ca. to

en fast speciallæge i voksenlivet har

20-30 år til et åbent interview. Her

timer. Inden interviewets start vil man få

betydning for behandlingen af personer

snakker man blandt andet om forholdet

en grundig orientering om undersøgel-

med cerebral parese, og hvordan deres

til sundhedssystemet, udviklingen af

sen. Efter behandlingen af alt indsamlet

livskvalitet påvirkes.

diagnosen efter afslutningen på bør-

data vil deltagernes identitet blive sløret,

neafdelingen samt om andre relevante

inden undersøgelsen publiceres. Det vil

emner i forhold til CP-behandlingen.

ske i 2014.

Undersøgelsen skal ligeledes påvise, om der er et behov for, at cerebral parese patienter tilknyttes en ny speciallæge,

Gitte Normann Jørgensen efterlyser

med faste årlige/halvårlige besøg efter

derfor yngre spastikere mellem 20-30

Sådan kommer du med

afslutning hos børnelægen. Desuden

år, der vil være med til at afdække den

Vil du være med, kan du selv vælge om

belyses hvilke nye problemstillinger, der

vigtige problematik.

interviewet skal foregå i dit eget hjem,

opstår for cerebral parese patienter i

- Det er vigtigt, at mange forskel-

eller om du vil gøre det hos Gitte Nor-

20’erne, hvordan det udvikler sig og om

lige typer CP er med i undersøgelsen,

mann Jørgensen på Panum Instituttet på

det nuværende behandlingssystem er i

og ligeledes at deltagerne kommer fra

Nørre Alle 20, 2100 København N.

stand til at løfte opgaven.

forskellige dele af landet, understreger

Opfordring om at deltage Problemstillingen undersøges ved at

Vil du vide mere om den spændende

Gitte Normann Jørgensen, der håber at

undersøgelse eller tilmelde dig, så skal

høre fra rigtig mange unge med CP.

du sende en mail til Gitte Normann Jør-

Rækken af interviews afvikles indi-

gensen på: cerebralparese@gmail.com

Spastikeren 3/2013

5


viden OM Folkemødeopfordring: Prøv en spiserobot

Spastikerforeningen sendte en robot til sommerens Folkemøde på Bornholm. Nærmere betegnet en spiserobot, som blev betjent af Jeanette Spangsberg fra Jonstrupvang og foreningens næstformand Karen Nisbeth, der selv bor på klippeøen. Med en opfordring til folkemødegæsterne om at prøve den blev den velfærdsteknologiske testmodel præsenteret på en stor fællesstand ved Allinge.

Ringe inddragelse i egne sager En undersøgelse, som Epinion har lavet for Det Centrale Handicapråd, viser, at 50 procent af mennesker med fysisk handicap og 40 procent med psykisk handicap vurderer, at kommunen kun inddrager dem eller deres pårørende i ringe grad eller slet ikke i deres egne sager. Det skriver dknyt.dk I et forsøg på at forbedre medborgerskabet for mennesker med handicap lancerer Det Centrale Handicapråd nu et charter, som opfordrer underskriverne til at give indflydelse til mennesker med handicap på de forhold, der vedrører dem selv. Charteret blev lanceret den 13. maj på en konference om medborgerskab, som handicaprådet afholdte.

Inden du rejser

Spiserobotten va r der, men dog ud en Jørgen Dams sidste år var me holt, der d til at teste spise robotten på Jonstr upvang.

Ingen regler

for svigtet tillid Via Danske Handicaporganisationers chefkonsulent på området har Spastikerforeningen rejst en principiel sag i Pengeinstitutternes Handicap Kontaktudvalg, som er etableret af Finansrådet. Det drejer sig om håndteringen af VISA/Dankort og udlevering af pinkode til hjælpere. Baggrunden er en konkret sag, hvor en hjælper misbrugte kortet. Ved misbrug har brugeren ingen rettigheder, og det opleves som dybt frustrerende. Lovgivningen mangler nuancer og tager ikke højde for dilemmaer, der kan opstå i forholdet mellem BPA-borgere og deres hjælper. Der er ikke tale om sjusk eller dumhed, men en fysisk barriere der betyder, at BPA-brugeren er nødt til at vise andre mennesker tillid.

Nyt computerspil til spastisk lammede

I regi af det EU-støttede udviklingsprojekt Kids n’Tweens har forskere, pædagoger og fysioterapeuter udviklet TRIM, et computerspil der træner spastisk lammede børns motorik og mobilitet, samtidig med at det øger deres selvværd og ruster dem bedre til flytningen fra daginstitution I mange lufthavne skal man oplyse om sine behov mindst 48 timer før afrejse, og det er ofte også en god idé at sætte sig ind i flyselskabets regler for transport af kørestole, hvordan man medbringer nødvendige hjælpemidler og om man kan benytte flyets toilet. For slet ikke at tale om at få kørestolen samlet efter den har været skilt ad. Der er mange ting, det er godt at få styr på, før man sætter sig i flysædet.

6

Spastikeren 3/2013

til folkeskole. Redskabet er et dynamisk, interaktivt stå-system, der træner barnets ben, både styrke, balancer og led-bevægelighed. Ved at bevæge benene styrer barnet en computer, og øvelserne giver større muskelstyrke og koordineringsevne. TRIM er gennemført af virksomheden Innovaid, institutionen Børnenes Kontor i Esbjerg, fysioterapeuterne i specialrådgivningen i Esbjerg Kommune og University College Lillebaelt. Læs mere om trim på www.trim.dk


Hæderspris til Palle Simonsen Tidligere finans- og socialminister Palle Simonsen blev den 23. maj hædret med Muskelsvindfondens Handicappris. Palle Simonsen, der for kort tid siden fyldte 80 år, modtager prisen, fordi han i fire årtier har ydet en utrættelig indsats for de mennesker i samfundet, der har mest brug for hjælp. – Han har aldrig været bange for at sige tingene lige ud og har gennem årene været skiftende politikeres irriterende sociale samvittighed. Hans fokus på nødvendigheden af en socialpolitisk debat er vigtigere end nogensinde før, siger Muskelsvindfondens formand Evald Krog om valget af Palle Simonsen. Prisen blev overrakt i Handicaporganisationernes Hus. Palle Simonsen har gennem årene

modtaget

mange priser. En af dem er Spastikerprisen, som han fik overrakt på Københavns Rådhus i forbindelse med foreningens 50 års fødselsdag i 2000.

Folk med handicap føler sig svigtet af kommunalreformen En stor undersøgelse foretaget af Danske Handicaporganisationer (DH) viser, at personer med handicap over hele landet føler sig svigtet af kommunalreformen. Mere end 82 procent af de 800 adspurgte mener, at kommunalreformen har forringet vilkårene for personer med handicap i Danmark. Undersøgelsen, der er offentliggjort på handicap.dk, peger på en generel utilfredshed med kommunernes håndtering af indsatsen på det specialiserede socialområde. Også samarbejdet mellem kommunerne får kritik. 68 procent i undersøgelsen mener, at det mellemkommunale samarbejde ikke fungerer som det skal. - Den enkelte kommune tror, den kan løse alle opgaver for alle borgerne lokalt i kommunen. Men du tager jo ikke på dit lokale sygehus, hvis du skal have en hjertetransplantation. Så tager du til Rigshospitalet eller Aarhus, siger DH-formand, Stig Langvad i en kommentar til undersøgelsen.

Spastikeren 3/2013

7


Portræt af en kunstner:

Man er nødt til at være kreativ hvis man skal skrælle kartofler med én hånd Af Benjamin Steengaard Rasmussen

Håret er langt og lyst, skægget er stort og rødligt og bag det gemmer Kristian Sverdrup-Jensen sig. Han er spastiker og billedhugger og arbejder lige nu på en udstilling til august, og det giver ham engagement og livsglæde at knokle for det.

På dørskiltet i opgangen på Østerbro i

handicapvenlige billedhuggerlinje, hvor

København står der ”Kristian Sverdrup-

det var tydeligt, at han ville blive afhæn-

Jensen” på et sort dymoskilt. Et over-

gig af hjælp fra andre. Men det var det

raskende enkelt navneskilt for en mand

Kristian ville, og derfor skulle det na-

der udtrykker sig i billeder og skulpturer,

turligvis blive sådan. Da han skulle lave

for det er det Kristian Sverdrup-Jensen

sit exit-værk fra uddannelsen i 2004,

gør.

var han da også afhængig af hjælp fra

Han er billedhugger og er i fuld gang med at forberede en udstilling på Sophienholm nord for København

andre. Men sådan er det også i dag, og det er ikke noget problem for ham. - Det har været en stille, udviklende

til august. Kristian Sverdrup-Jensen er

proces, at jeg er blevet den kunstner, jeg

41 år, spastiker og epileptiker. Han er

er i dag. Det her er det eneste, jeg har

født på Sjælland, opvokset i Hirtshals

været god til, og derfor det jeg har villet

og kommer fra en kreativ familie med

gøre, forklarer Kristian.

blandt andre en bror, der er designer. Hans egne kreative sider blomstrede frem i folkeskolen. Senere blev de kreative sider udfor-

- Mine værker handler om samfundet og er meget politiske. Jeg prøver at afspejle vores hverdag, fortæller billedhuggeren, der er i gang med værker

dret, da han kom på kunsthøjskole, og

til udstillingen Decade Debris i Cobra-

efterfølgende er han den eneste elev

rummet på Sophienholm i august.

derfra, der har skabt en karriere som kunstner. - Senere ville jeg gerne ind på kunstakademiet og kom først ind 9. gang, jeg søgte. Men man skal ikke give op,

Her vil der være fire skulpturer, som med sine forskellige symbolfragmenter hver især indkredser og repræsenterer det årti, som også kaldes 00’erne. Kristian udvikler sine projekter

hvis der er noget, man virkelig gerne vil,

sammen med andre, for eksempel har

mener Kristian, der før optagelsen på

han brugt tre år på at udvikle projektet

kunstakademiet blandt andet arbejdede

Decade Debris sammen med en antro-

sammen med en kunstner i tre måne-

polog.

der i Filippinerne og var på kunstskole i Italien.

- Jeg har et stort netværk, som jeg

Kristian Sverdrup-Jensen har blandt andet udstillet sine værker på Charlottenborg og Kunsthalle Wien. Det betyder meget for ham at arbejde hen mod en udstilling, da det giver gejst og engagement.

Nødt til at være kreativ Arbejdsprocessen er typisk, at han kører

gør brug af i mit arbejde, forklarer Kri-

både store og små projekter sidelø-

stian Sverdrup-Jensen, der blandt andet

bende, og ved en ny udstilling SKAL der

Politiske værker

har udstillet på Charlottenborg, Vendsys-

være et nyt værk, så det ikke bare bliver

På kunstakademiet begyndte han på

sel Kunstmuseum, Aalborg Kunstmuse-

gamle værker, han udstiller. Og netop

medielinjen (video), men skiftede til stor

um, Silkeborg Kunstmuseum, Kunsthalle

udstillingerne er en stor drivkraft og

overraskelse for mange til den ikke så

Wien og mange andre steder.

grobund for glæde for ham.

8

Spastikeren 3/2013


Fire skulpturer som med sine forskellige symbolfragmenter hver især indkredser og repræsenterer årtiet 00’erne kan opleves til august på Sophienholm. Her er Kristian i fuld gang med et af værkerne.

- Det betyder rigtig meget at arbejde med en udstilling og se frem til den. Det skaber engagement og giver mig livsglæde, siger han. Selvom Kristian som billedhugger har nogle fysiske udfordringer pga. sit handicap, så synes han ikke, at handicappet har fyldt meget i hans kunstner-karriere. - Jeg har ikke tænkt så meget over det, for de fleste jeg kender ser mig som helt normal, der er jeg jo bare Kristian, forklarer han.

Oplev værkerne på Sophienholm

nogle gange. - Man er nødt til at være kreativ, hvis man skal skrælle kartofler med én hånd, siger Kristian som eksempel og tilføjer:

Kristian Sverdrup-Jensen er 41 år, billedhugger og har en MFA (Master of Fine Arts) fra Kunstakademiet. Fra den 7.18. august står han bag udstillingen Decade Debris i Cobrarummet på Sophienholm. Der er fernisering den 6. august kl. 16, hvor du kan møde ham. Læs mere om Kristian på www.kristiansverdrup.dk

Et

De fysiske udfordringer kræver dog, at man griber tingene lidt kreativt an

- Men der er en løsning på alle problemer.

bagi

For et år siden kendte Kristian Sverdrup-Jensen intet til Spastikerforeningen, men han fik et tip fra en gammel højskolekammerat om, at han skulle prøve at kontakte foreningen. Det har resulteret i flere møder med foreningens psykolog Klaus Christensen, der har åbnet nogle døre for Kristian. - Det har været meget positivt at tale med Klaus, og jeg har fået et ordentligt spark bagi. Det har jeg været glad for, siger Kristian Sverdrup-Jensen.

Spastikeren 3/2013

9


Imponerede gæster

da Spastikerforeningen holdt åbent hus 80 nysgerrige deltagere og et fantastisk vejr var blandt ingredienserne, da Spastikerforeningen slog dørene op til åbent hus i Handicaporganisationernes Hus lørdag den 4. maj. Tekst og foto af Benjamin Steengaard Rasmussen

Spastikerforeningen havde beslaglagt (næsten) hele Handica-

ikke bare de flotte lokaler, men også de mange særlige tilgæn-

porganisationernes Hus lørdag den 4. maj, hvilket foreningens

gelighedstiltag, som huset rummer.

blafrende flag i flagstængerne også vidnede om. Anledningen var, at foreningen havde inviteret medlemmer, samarbejdspartnere og andre nysgerrige til åbent hus for at

Spørgelysten var naturligvis stor, og deltagerne var imponerede over byggeriet og de mange detaljer. Arrangementet sluttede med kaffe og kage, hvor deltagerne

vise Handicaporganisationernes Hus frem, hvor Spastikerfor-

kunne snakke om de mange indtryk fra huset, inden turen gik

eningens sekretariat har hjemme.

hjem til Køge, Esbjerg, Randers og alle de andre steder i landet,

Det unikke hus, der er verdens mest tilgængelige kontorhus, tog sig godt ud i det flotte solskinsvejr, og direktør Mogens Wiederholt bød de 80 deltagere velkomne i husets store, åbne atrium. Efter en gennemgang af processen med at få bygget huset, økonomien bag m.m. blev deltagerne inddelt i fire grupper, der med hver deres guide fik en rundvisning i huset og kunne se

..hamrende fedt Rasmus, Lukas og Rikke Nygaard Berg fra Køge synes huset var hamrende fedt og mente, at det gav rigtig god mening at samle så mange organisationer og dermed viden i samme hus. Af særlige detaljer ved huset havde de bidt mærke i de lave betjeningsknapper til elevatorerne af hensyn til kørestolsbrugere.

10

Spastikeren 3/2013

deltagerne kom fra.


..formidabelt hus Kai Schødt fra Randers og Poul Toft fra Roskilde synes det var et formidabelt hus, som Spastikerforeningen var flyttet ind i. De mente, at der virkelig var tænkt over tingene i byggeriet og fremhævede den vigtige forudsætning, at arkitekterne skulle på tilgængelighedskursus.

Spastikeren 3/2013

11


Mangler du en bil tilpasset AALBORG

HERNING

dine behov?

AARHUS

Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside:

KØBENHAVN ODENSE RIBE

Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark

handicare.dk/auto-danmark

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!

HER NI NG

KØBEN H AVN

AALBORG

RIBE

AARHUS

OD EN S E

Baggeskærvej 48

Park Allé 289 G

Fabriksparken 3

Industrivej 22

Bredskiftevej 6 A

Hvidkærvej 39

DK-7400 Herning

DK-2605 Brøndby

DK-9230 Svenstrup

DK-6760 Ribe

DK-8210 Aarhus V

DK-5250 Odense SV

+45 97 12 96 22

+45 43 20 57 00

+45 96 96 15 22

+45 76 88 18 00

+45 87 31 46 00

+45 63 15 20 00


Mød Spastikerforeningen på nettet

På internettet kan du naturligvis finde Spastikerforeningen på vores hjemmeside www.spastikerforeningen.dk der tilbyder informationer, nyhedsbrev, rådgivning, kurser og meget mere. Men foreningen er også på de sociale medier, så gå online og følg Spastikerforeningen på:

Facebook Spastikerforeningen har en gruppe på Facebook. Den fungerer som et slags debatforum, hvor man kan bruge hinanden til gode råd, udveksle erfaringer, efterlysninger eller ren debat. Som noget nyt har Spastikerforeningen også en side på Facebook. Her finder du nyheder fra foreningen, kurser, handicaprelevante artikler og meget mere.

Flickr På foto-siden Flickr har Spastikerforeningen over 350 billeder fra forskellige begivenheder gennem de senere år for eksempel fra vores landsmøder.

Issuu På Issuu kan du finde og læse (på en nem måde) 29 publikationer fra Spastikerforeningen, det er både de seneste årgange af medlemsbladet Spastikeren samt vores pjecer og hæfter.

YouTube Spastikerforeningen har 14 videoer på YouTube, og der kommer flere til. Klik ind og se klip fra træningsvideoer, indvielse af Handicaporganisationernes Hus og mange flere.

Opholdsstedet Moesgaard Arnborgvej 15 6933 Kibæk Tlf. 97 19 12 80

Du kan finde links til Spastikerforeningens sider på alle de nævnte sociale medier her: www.spastikerforeningen.dk/sociale-medier

www.opholdsstedetmoesgaard.dk Spastikeren 3/2013

13


Den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse er et godt tilbud til unge med CP Det viser en analyse, som Spastikerforeningen har gennemført af 5 konkrete STU-forløb for unge med CP. Analysen er udført af Oxford Research og finansieret af Vanførefonden. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

Fra den 1. august 2007 har alle unge, som på grund af en funktionsnedsættelse ikke er i stand til at gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse, haft et retskrav på en tre-årig særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU). Fra starten har vi haft en forventning om, at STU’en kunne blive et rigtig godt tilbud til mange unge spastikere. Et tveægget sværd Men vi har også vidst, at uddannelsen var et tveægget sværd: Ville de ordinære ungdomsuddannelser misbruge STU’en som en bekvem parkeringsplads for unge spastikere, der i virkeligheden kunne og burde tilbydes hjælp til en ordinær ungdomsuddannelse? Eller ville vi opleve situationer, hvor kommuner og uddannelsessteder vil påstå, at der

Vores bekymringer om STU-uddannelsen er ifølge analysen ubegrundet vurderer Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt.

findes spastikere med en så svær funk-

at den særligt tilrettelagte ungdomsud-

Og to udsagn fra to af analysens

tionsnedsættelse, at de ikke er egnet til

dannelse tilsyneladende er i stand til at

elever fortæller meget præcist, hvad der

uddannelse?

afgrænse og rumme målgruppens store

er i centrum på uddannelsen:

Med den begrænsning der ligger i, at

bredde.

vi kun har set på fem STU-forløb, så kon-

- Jeg har lært rigtig mange ting om mig selv. Både om mit fysiske handicap

kluderer vores analyse, at den bekymring

Hvad får eleverne ud af en STU?

og om mit psykiske. Jeg vidste ikke, jeg

har været ubegrundet. Alle, som har

Som nævnt bygger analysen på en gen-

havde et psykisk, da jeg kom.

været involveret i visitationen i de fem

nemgang af fem konkrete STU-forløb.

konkrete uddannelsesforløb: forældre,

Der er således tale om en såkaldt kvali-

UU-vejledere, skoleledere og undervi-

tativ analyse, som går i dybden med de

sere, er enige om, at et STU-forløb har

enkelte forløb. Fem forløb er ikke mange

bedre til at tage kontakt. Vi ses uden for

været det rigtige og et godt tilbud til de

- og slet ikke ud fra en statistisk betragt-

skoletid. Det kan være fest, biografen

pågældende unge.

ning. Men vi har bestræbt os på at finde

eller tager ud at svømme.

De fem forløb dækker - som unge

Og en anden elev: - Jeg er nok blevet mere moden og

elever af forskelligt køn, varieret alder,

med CP generelt gør - et meget bredt

elever som ikke er nået lige langt i deres

spektrum af funktionsnedsættelser.

STU (en enkelt er helt færdig), elever

personlige udvikling og de sociale kom-

Fra elever, som kun i moderat grad

med forskellige grader af såvel fysiske

petencer.

er mærket fysisk og/eller kognitivt af

som kognitive funktionsnedsættelser og

deres CP, til elever, som har svære både

selvfølgelig fra forskellige geografiske

fysiske og/eller kognitive følger af deres

områder og uddannelsessteder.

funktionsnedsættelse. Men i samtlige

Fokus i analysen har været på indhol-

Fokus er i meget høj grad på den

I det hele taget fremgår det tydeligt, at eleverne generelt er uafklarede og søgende – og ikke mindst søgende i forhold til deres egen identitet og person-

forløb har der været enighed om, at STU

det i STU’en og elevernes udbytte af at

lighed som menneske med en funkti-

var det rigtige tilbud og viser således,

have gået på uddannelsen.

onsnedsættelse. Derfor er der tydeligvis

14

Spastikeren 3/2013


også lagt stor vægt på identitetsdan-

uddannelse i nogen grad foregår i et

beskæftigelse eller mere sandsynligt le-

nelse og på at styrke og understøtte

kommunalt vakuum, hvor øvrige grene

dighed som perspektiv. Der burde derfor

de sociale og personlige kompetencer i

af den kommunale forvaltning inddrages

være yderligere en vifte af uddannelses-

uddannelsen. Selvstændighed, selvind-

i alt for lille omfang. Det kan være so-

tilbud til unge i 20-25 års alderen, som

sigt, modenhed, forberedelse til at flytte

cialforvaltningen i forhold til den unges

har så svære funktionsnedsættelser, at

hjemmefra, botræning og tilsvarende

bolig eller jobcentret i forhold til beskæf-

de ikke kan benytte det ordinære uddan-

sociale og praktiske færdigheder er højt

tigelse. Konsekvensen er, at STU’en ikke

nelsessystem. Tilbud, som i udpræget

prioriteret i de fleste af forløbene. Noget

i tilstrækkelig grad kommer til at formidle

grad har fokus på, gennem en individuel

som netop det ungdomsmiljø, der kan

overgangen til voksenlivet.

og håndholdt indsats, at hjælpe den unge i gang på arbejdsmarkedet.

skabes omkring en ungdomsuddannelse, er med til at fremme, uanset om

Behov for flere tilbud til målgruppen

ungdomsuddannelsen hedder STU, HTX

Det får Spastikerforeningen til at kon-

positive, der kunne komme ud af de

eller gymnasiet.

kludere, at der kunne være behov for

intentioner, som ligger i både førtids-

Det kunne være noget af det

en eller anden form for supplement til

pensions- og kontanthjælpsreformen:

dre fokus på mere traditionelle faglige

STU’en – evt. en overbygning på den

konkret individuel indsats, der med

kompetencer, som dansk, matematik og

nuværende STU, som i højere grad kunne

udgangspunkt i den enkelte fører frem

sprogundervisning. Og når der er fokus

fokusere på at gøre eleverne parate til

til inklusion og deltagelse på arbejds-

på disse kompetencer, så sker det ofte

mere uddannelse eller arbejdsmarkedet.

markedet.

Omvendt er der væsentligt min-

som en integreret del af f.eks. botræ-

Når STU’en om få år er fuldt og

ning, madlavning eller anden praktisk

endeligt indfaset, så vil den typiske STU-

Den samlede analyse ”Undersøgelse af

undervisning, hvor man kan indlægge

elev formentlig være under eller omkring

spastikeres brug af den særligt tilret-

f.eks. matematik eller sprogundervisning

20 år, når uddannelsen afsluttes. Det er,

telagte ungdomsuddannelse” kan findes

som en del af den praktiske undervis-

når man tager målgruppen i betragtning,

og læses på Spastikerforeningens hjem-

ning. Kun i to af forløbene er der en vis

en meget ung alder udelukkende at have

meside: www.spastikerforeningen.dk

fokus på traditionelle boglige færdigheder ud fra et perspektiv om efterfølgende uddannelse og job. STU - forberedelse til hvad? Det ligger i hele uddannelsens grundtanke, at den skal tilrettelægges individuelt. Og analysen peger på, at det i meget vid udstrækning sker. Et individuelt udgangspunkt betyder

KORT OM STU • Uddannelsen trådte i kraft pr. 1. august 2007. • Unge under 25, som ikke – selv med betydelig hjælp – kan gennemføre en

ordinær ungdomsuddannelse har et retskrav på en STU.

• Uddannelsen er 3-årig.

selvfølgelig, at uddannelsen må tage sit udgangspunkt, der hvor eleverne er, og møde dem i de behov de har. Det indebærer for denne gruppe elever tydeligvis, at der bliver et meget stort fokus på praktiske, personlige og sociale kompetencer frem for en mere klassisk faglighed. Flere af de voksne rundt om de fem unge i vores analyser peger derfor på, at uddannelsen ligger for tidligt, hvis en del af formålet er at gøre den unge arbejdsmarkedsparat. De er for unge til det perspektiv, når de afslutter uddannelsen. Der er simpelthen for meget andet, der skal indhentes og bygges færdigt på den personlige front, før de er klar til at tale om arbejdsmarked og beskæftigelse. Parallelt hermed peger analysen på,

DE NYESTE TAL

OM STU (fra 31. december 2011): Ved udgangen af 2011 var 5.086 elever i gang med en STU. Gennemsnitsalderen er 19,8 år. Ca. 1/3 er kvinder. 2/3 er mænd. Unge med CP indgår i statistikken under gruppen bevægelseshandicappede, som i alt udgør 235 elever. Men vi ved ikke præcist, hvor stor en andel af det tal unge med CP udgør. 2/3 af eleverne visiteres på grund af generelle indlæringsvanskeligheder (udviklingshæmmede og sent udviklede). 30 procent af eleverne gik på en specialskole før de startede på STU. Godt 20 procent gik i ordinær folkeskole – herunder også specialklasser. Uddannelsen er ikke SU-berettiget: 1/3 af eleverne lever af førtidspension. 1/3 lever af kontanthjælp. 1/3 af andre ydelser og forældrestøtte.

at den særligt tilrettelagte ungdoms-

Spastikeren 3/2013

15


fra sekretariatet

Kontoret har åbent hele sommeren

Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange

Spastikerforeningens sekretariat holder åbent hele sommeren.

penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til

Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den tradi-

personer på forkerte adresser. Opfordringen gælder også, når

tionelt stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyn-

du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig lille besked

delsen af august. Sekretariatet ønsker alle medlemmer og

på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer.

samarbejdspartnere en god sommer.

Sådan kommer du i kontakt med Spastikerforeningens sekretariat Ønsker du at komme i kontakt med Spastikerforeningens sekretariat har du følgende muligheder: Ring: Du kan ringe på telefon 38 88 45 75, her vil du fra den fælles telefonomstilling blive omstillet til den medarbejder, du beder om. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett. Der er telefontid mandag kl. 10.30-12.00 og 12.30-15. Tirsdag

Stadig ledige uger i feriehuset på Samsø

til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15. På foreningens hjem-

Alt er booket op i skolernes sommerferie, men dog er ugerne

tion og e-mailadresser til alle medarbejderne i sekretariatet.

25, 26 og 33 ledige. Desuden er uge 35 til og med 41 ledige.

Send en mail: Spastikerforeningen kan kontaktes på e-mail

Uge 42 er booket, men fra uge 43 er der i skrivende stund

spastik@spastik.dk

ledigt resten af året. Det er den aktuelle melding om forenin-

Skriv et brev: Adressen er:

gens feriehus på Samsø. Traditionen tro er det især sommer-

Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.

meside www.spastikerforeningen.dk kan du finde navn, funk-

månederne, der er populære – sådan har det også været i år. Men har du mulighed for at trække ferien lidt, så er der mange ledige uger i efteråret og frem mod årsskiftet. Hver årstid har sin charme på Samsø. I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Det er i sommerferieugerne fra 26 til og med 33 og igen efterårsferien i uge 42. De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen så lav som 3.000 kr. pr. uge. Prisen inkluderer slutrengøring, hvorimod el betales særskilt til dagsprisen. Ønskes flere oplysninger og priser, ledige uger og booking, så kontakt sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk

Farvel til Lisbeth Lisbeth Lundqvist, der har arbejdet som bogholder i sekretariatet siden 2009, har valgt at sige sin stilling op. Det er sket med virkning fra 1. juni. Indtil en ny bogholder er ansat vil opgaverne blive klaret internt med vikardækning. Sekretariatet siger tak til Lisbeth for den store indsats, hun har udført i årene, der er gået og ønsker samtidig god vind fremover.

Husk at meddele adresseflytning Tænk også på Spastikerforeningen, når du skifter adresse.

Spastikeren 3/2013

17


Det kræver et vist ’tilløb’ at få en rolig gangrytme. Den lyse plade registrerer målingerne.

Bandagister

Anders Tange har styr på teknikken, og Tonie Uldahl Jansen har den store erfaring - tilsammen udgør de derfor et godt ganganalyse-team hos Ortos.

får vigtig hjælp af ganganalyse Teknologien gør det muligt at få et præcist billede af personens behov. Dermed har bandagisterne større mulighed for at skabe et individuelt produkt, der virker optimalt. Af Frands Havaleschka

En større fysisk udvidelse af Ortos afdeling i Brøndby har

hospitals-ganglaboratorier, men det er absolut anvendeligt

betydet, at der nu er blevet plads til et permanent opstillet

og meget effektivt i den kliniske hverdag, understreger Mads

ganglaboratorium.

Harboe.

- Det har været et stort ønske i flere år, men nu er det lykkedes og har været i brug siden årsskiftet, fortæller Mads

Optimalt slutprodukt

Harbo fra Ortos.

Ofte baseres meget af bandagistens arbejde på visuelle iagt-

Han er glad for, at firmaets bandagister og øvrige medar-

tagelser og lægens anvisninger, men ved hjælp af ganganalyser

bejdere får mulighed for at lave et endnu bedre stykke arbejde

gør teknologien det muligt at holde fokus på detaljerne og

til gavn for brugerne. En ganganalyse kan være nyttig ved man-

gøre arbejdet med skinner og støtte endnu skarpere. Målet

ge forskellige diagnoser, men hos Ortos er det primært børn og

er at gøre slutproduktet så optimalt som overhovedet muligt.

unge med cerebral parese, som bliver tilbudt undersøgelsen.

Udstyret består af et langt måttelignende, fast underlag, hvor

Det er ca. 10 år siden, at de første ganglaboratorier blev

en del af arealet er tilkoblet elektronisk måleudstyr. Her regi-

etableret på hospitaler herhjemme med det formål at gennem-

streres fodens trædeflade, tryk m.v. Videokameraer placeret

føre, biomekaniske ganganalyser på patienter med gangproble-

i forskellige vinkler optager personens bevægelser, gang og

mer, primært patienter med cerebral parese. Men det er først

holdning. De mange informationer kobles sammen på en

nu, at man også er begyndt at bruge udstyret rent klinisk hos

computer og bearbejdes til en analyse. Dette arbejde kan godt

bandagister.

tage en halv dag, mens selve ganganalysen blot tager ca. 20

- Dog er udstyret ikke af helt samme omfang som de store

18

Spastikeren 3/2013

minutter, når apparaturet er indstillet rigtigt.


Og hvad er det så, man ser? - Den måde, man træder ned på, fortæller, hvor der er belastning på led og muskler. Ved hjælp af en vektorlinje, der bevæger sig i forskellige retninger, kan man måle hastighed, tyngde og retning. Det er næsten umuligt at gøre med det blotte øje, understreger bandagist Tonie Uldahl Jansen og turnus bandagist Anders Tange, der har ansvaret for ganglaboratoriet hos Ortos. - Vi bruger ganganalyserne klinisk og ikke til studier og forsøg. Resultaterne er med til at fortælle, hvordan kræfterne går op igennem kroppen. - Dermed bliver vi i stand til at skabe nogle meget bedre løsninger, vurderer de to bandagister. Justeringer med effekt Eksempelvis kan bandagisterne styre knæleddet bedre og skabe mere kontrol med hofteleddets bevægelser. Forbedringerne sker som en kombination af det visuelle og det målbare. - Vi kan med små justeringer ændre personens forudsætninger og kraftbillede. Det kan måske virke lidt generende i starten, men det er meget vigtigt for den videre udvikling, fremhæver Tonie Uldahl Jansen og Anders Tange. De to bandagister understreger, at de med udstyret ikke alene er i stand til at optimere behandlingen, men nu også langt bedre kan argumentere for at ændre tidligere skinner, som ikke gav den optimale effekt.

Handicapservice for dig

Sådan foregår ganganalysen Borgeren filmes med flere kameraer under gang hen over nogle avancerede kraftmålere i gulvet. En computer bruges til opsamling og behandling af videodata og beregning af ledbevægelser og kræfter samt muskelaktivitetsmålinger. Sammen med almindelige observationer og fysiske tests kan ganganalysen give fagpersonen et langt bedre grundlag for at bestemme den optimale behandling.

Kort om Ortos Landsdækkende firma med afdelinger i Aarhus, Brøndby, Esbjerg, Kolding, Odense og Vejle. Ortos beskæftiger i alt ca.40 medarbejdere, primært bandagister. Arbejdet udføres i tæt samarbejde med læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og sygeplejersker samt i god dialog med landets kommuner.

-omsorg med omtanke

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S at varetage arbejdsgiveropgaven. Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det: •

At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast konsulent tilknyttet

At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere incl. afløsere – herunder annoncering uden beregning

At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører personalemøder, lægger vagtplaner og udarbejder APV m.v.

At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.

Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOASydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold. Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør mere om hvad vi kan tilbyde dig. Ringstedgade 24-26, 2. 4700 Næstved tlf. 5577 4466 naesborg@naesborg.dk www.naesborg.dk

Spastikeren 3/2013

19


Med selv små beløb kan du gøre en forskel

STOR

Frivillige bidrag støtter behandlingen af CP-børn i Raindrop Center i det nordøstlige Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige medarbejdere. Send en sms med CP til 1999 og støt med 100 kroner. Af Frands Havaleschka

Spastikerforeningen havde meget stor succes med sidste års aktiviteter i forbindelse med Danmarks Indsamling. Gennem de 12 nødhjælpsorganisationer, der står bag indsamlingen, hjalp foreningen børn i Afrika og blev samtidig flot eksponeret på DR-tv, takket være Jacob Nossells billedmaleri med kendte tvværter og et samlet medlemsbidrag på 22.500 kroner. I år samler vi også ind, men har valgt direkte at støtte et

Den nordøstlige provins Sakon Nakon er et af de mest fattige områder i Thailand, og det er her i de isolerede områder, ofte stammesamfund, at Raindrop Foundation arbejder. Igen-

projekt i det nordøstlige Thailand; Raindrop Foundation, der

nem de sidste 5-6 år har mange danske fysio- og ergoterapeu-

blev grundlagt i midten af 1970’erne og ledes af Dr. Pensak

ter samt læger været udsendt som frivillige, ulønnede medar-

Chagsuchinda.

bejdere. Her har de været med til at skabe langt bedre forhold for de svært handicappede børn. Med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet i spidsen har også en række danske læger været tilknyttet centret, hvor de har bidraget med diagnosticering og medicinsk behandling af flere hundrede handicappede børn ude i landsbyerne. Overvejende børn med cerebral parese - Langt den største del af børnene har cerebral parese, fortæller Peter Uldall, der er glad for Spastikerforeningens opbakning til projektet. - Behovet for hjælp er kæmpestort, men der skal faktisk så lidt til at gøre en stor forskel. - Den væsentligste forudsætning for at vi kan hjælpe er, at vi er til stede. Der findes ikke fysioterapeuter og ergoterapeuter ude i landsbyerne. Børnene får måske stillet diagnosen på et hospital og drager så ud i landsbyen igen og kommer i praksis aldrig til kontroller på hospitalet mere. Derfor er der et fantastisk stort potentiale for hjælp, vejledning og træning til disse børn. Peter Uldall understreger, at de indsamlede midler udelukkende går til at dække udgifter i forbindelse med tilskud til

Der er et fantastisk stort potentiale for hjælp i det fattige område, understreger læge Peter Uldall.

20

Spastikeren 3/2013

udsendelse af frivillige samt til indkøb af udstyr og hjælpemidler til de handicappede børn.


- Der er ingen administrationsudgifter, alle arbejder på frivillig og ulønnet basis, fortæller Peter Uldall. Prisværdig indsats Danske fagfolk bruger ferier og orlov på at behandle folk i centret. De får lidt tilskud til dækning af kost samt betalt logi under de meget primitive forhold. Ofte er de af sted 3-6 måneder ad gangen. - Det er en prisværdig indsats, der ydes på centret, som virkelig er værd at støtte, opfordrer Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, der selv har sendt den første støtte-sms. - Det er målet på årsbasis at rejse et beløb på ca. 50.000 kroner, og hvis vi i Spastikerforeningen kan indsamle blot halvdelen af beløbet ved frivillige bidrag, så er vi nået langt.

Sådan støtter du: Send en sms med CP til nummer 1999, så støtter du projektet med 100 kroner. Vil du støtte med et andet større eller mindre beløb, er det også muligt at indsætte beløbet direkte på Spastikerforeningens indsamlingskonto: Reg. 2191 – kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’ i emnefeltet. Her i bladet og på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk vil vi løbende følge indsamlingen. Spastikerforeningen opfordrer til at støtte aktiviteten

BE Consult Æblehaven 9 • 2680 Solrød Strand Ikke alle er lige gode til tal BE Consult kan hjælpe dig med det hele

Tel. 40 18 81 87

info@birgereskildsen.dk www.birgereskildsen.dk

og understreger samtidig, at foreningens støtte udelukkende baseres på frivillige bidrag.

89 59 22 30

Landsformand Lone Møller har allerede været på sms-tasterne og ydet et bidrag.

Spastikeren 3/2013

21


Beretning og nøgletal for 2012:

Endnu et godt år for Spastikerforeningen

Landsformand Lone Møller kunne glæde sig over mange aktiviteter, og en fornuftig økonomi. Af Frands Havaleschka

På hovedbestyrelsesmødet den 13. april blev beretningen for foreningens aktiviteter i 2012 fremlagt af landsformand Lone Møller. Den meget omfattende beretning fylder 22 sider og kan læses på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk Stærk fremgang Lone Møller kunne overordnet konkludere, at det var en forening i stærk fremgang, som havde opnået en større synlighed overfor medlemmerne, og så var hun glad for, at det var lykkedes at rette op på økonomien. Regnskabet for 2012 viser et underskud på 1,4 mio. kr., hvilket er væsentligt bedre end 2011, hvor underskuddet var 3 mio. kr. inden fratrukket arv på 1,95 mio. kr. I 2012 var der ikke tilgået foreningen arvebeløb, hvorfor slutresultatet blev et minus på 1.433.803 kr. Det er dog værd at bemærke, at det er godt 200.000 kr. bedre end budgetteret. Flere nye medlemmer Hun fremhævede, at foreningen har et godt blad og en fantastisk hjemmeside med over 1000 modtagere af den stort set daglige nyhedsformidling. Foreningen gør det godt på de sociale medier, har en god rådgivning og en stor og velbesøgt kursusdel. De mange gode aktiviteter har givet en netto medlemsfremgang på 300 medlemmer i løbet af den seneste formandsperiode. Hun var glad for, at Spastikerforeningen har fået en større

Landsformand Lone Møller så tilbage på et godt og aktivt år.

synlighed på den politiske arena, i pressen og i DH-sammenhæng, ikke mindst i forbindelse med opbygningen af fællesska-

Profil skal styrkes

bet i det nye hus i Høje Taastrup.

Under punktet ’Fremtiden’ ønskede hun, at den handicappoliti-

- Men det har også været en periode med store udfordringer, ikke mindst økonomiske. Vores økonomi er grundlæggende

ske profil blev yderligere styrket. - Vi skal fortsat være en af handicapbevægelsens skarpe-

sund og solid, men vi skal have skabt balance i driften, under-

ste handicappolitiske profiler, lød hendes opfordring. Men de

stregede landsformanden, der var glad for, at de iværksatte

direkte medlemsrettede aktiviteter skal styrkes, bl.a. rådgivnin-

sparetiltag havde virket, ikke mindst fordi det også havde haft

gen gennem den nye bisidderordning og tilbud om flere faglige

nogle store omkostninger.

sociale arrangementer, foredrag og seminarer.

Hun glædede sig over flere nye medlemmer, og at det for-

Lone Møller gav også en kort gennemgang af den reform-

højede kontingent havde hjulpet positivt på økonomien. Dog

pakke, som regeringen har spillet ud med i den seneste tid,

var hun ked af, at tilskuddet fra Tips-Lotto fremover ser ud til

og deres påvirkning på Spastikerforeningens medlemsgruppe.

at falde, trods danskernes ivrige spillelyst.

Herunder SU-reform, kontanthjælpsreform, fleksjobreform,

22

Spastikeren 3/2013


UDGIFTER (hele kroner)

skattereform og vækstpakke, revisionen af STU-loven samt

2011

2012

evalueringen af kommunalreformen. Alle udspillene er løbende analyseret og kommenteret på foreningens hjemmeside og/

4. Aktiviteter i kredsene

eller i medlemsbladet.

Tilskud til kredsforeningerne:

625.719

91.953

Internt har arbejdet med foreningens nye struktur været i

Klubber:

302.950

203.183

fokus. Det er primært blevet en reform af landsmødets rolle.

Ungdomsafdelingen:

83.038

83.962

Også den omfattende ombygning på Østerskoven i Hobro er

Vedligeholdelsestræning:

34.938

0

ved at være i mål, og her roste landsformanden HB, ledelsen

Andre tilskud:

46.380

0

på Østerskoven samt Region Nordjylland for deres store enga-

I alt

1.093.025

379.098

gement. Arbejdet skrider fint frem, men den endelige indvielse 5. Kurser, ferieophold m.v.

er blevet udskudt fra maj til august.

Kurser:

932.903

763.570

hun deltagerne opmærksom på en ny, vigtig ankeafgørelse, der

Sommerhus, Samsø:

126.238

101.138

har fastslået, at kommunerne ikke må udmåle BPA efter hjem-

Ejendommens drift:

mehjælpsstandarder.

I alt

Inden landsformanden satte beretningen til debat, gjorde

- 60.699

41.108

998.442

905.816

- En afgørelse vi alle skal være med til at videreformidle, lød 6. Forskning, rådgivning og institutioner

opfordringen. Hvilket hermed er gjort.

Videnskabeligt arb./

Lone Møller genvalgt

Psykologisk rådgivning:

Lone Møller, der har været Spastikerforeningens landsfor-

Socialrådgivning:

mand siden 2010, blev på HB-mødet i april genvalgt til

Prioritetsydelser/institutioner 1.449.823 1.440.112

posten. På mødet var der desuden valg til tre pladser i forret-

Andre omkostninger:

ningsudvalget. De gik til Kirsten Hansen, Nordjylland og Peder

I alt

863.361

824.211

614.823

608.479

104.810

128.152

3.032.817

3.000.954

1.724.785

1.510.543

Stausholm, Østjylland, der blev genvalgt, mens der var nyvalg til ungdomsformanden Rasmus Lund-Sørensen. Henrik Han-

7. Oplysning og information

sen blev valgt som Spastikerforeningens repræsentant i Hou

Blad, info og oplysning:

Søsportscenter, mens næstformand Karen Nisbeth, Bornholm,

Kontingenter:

blev valgt til DH’s repræsentantskab.

I alt

17.000

16.000

1.741.785

1.526.543

HB, FU, formand og landsmøde (*): 536.408

730.856

8. Ledelse og administration INDTÆGTER (hele kroner)

2011

2012

1. Egne indtægter

Medlemskontingent:

Egenbetaling vedr. aktiviteter:

Leje/institutioner:

607.706

809.165

326.254

260.532

Administration:

3.396.323 3.183.401

I alt

3.932.731

3.914.257

Udgifter i alt:

10.798.800

9.726.668

-1.103.416

-1.433.803

2.226.018 2.209.452

Annoncer/PR-artikler:

215.458

169.315

Renteindtægter og udbytte:

2.083.449

1.736.576

I alt

5.458.885

5.185.040

Samlet resultat 2012:

(*) Der afholdes kun landsmøde i de lige år. 2. Tilskud og støtte

Tilskud, bidrag og gaver:

500.893

893.178

Tilskud fra Socialministeriet:

251.061

188.519

Andre offentlige tilskud

19.128

1.845

Andel fra Tips/Lotto:

1.486.399

1.960.303

I alt

2.257.481

3.043.845

Indtægter

Udgifter

3. 3. Arv m.m.

Modtaget arv:

1.950.176

0

Andre indtægter:

28.842

63.980

I alt

1.979.018

63.980

Indtægter i alt:

9.695.384

4.

2.

5.

8. 6.

1.

8.292.865 7.

Spastikeren 3/2013

23


Vil du dele

din historie med andre?

Et stort antal danskere har været anbragt udenfor hjemmet. Nu afdækkes deres historie. Af Frands Havaleschka

Vilkårene for udsatte grupper har været en overset del af Danmarkshistorien. Gennem de senere år har der været en stigende opmærksomhed på denne skævhed, og det har fra politisk hold ført til, at Socialministeriet har afsat midler til et projekt om udsatte gruppers historie i perioden 1945 til 1980. Det er anslået at ca. 200.000 nulevende danskere har været anbragt udenfor hjemmet på et tidspunkt i deres liv. Det er Svendborg Museum, der gennemfører projektet, som har fået titlen Anbragt i historien. For at kunne beskrive de udsatte gruppers historie godt og grundigt, er projektets medarbejdere afhængige af lidt hjælp. Hovedvægten i undersøgelsen er indsamlingen af øjenvidneberetninger fra mennesker, der selv har været anbragt udenfor hjemmet. Er du derfor en af dem, som har været anbragt på institution under forsorgen i årene fra 1945 til 1980, og har du lyst til at fortælle din historie og dele dine oplevelser på godt og ondt i et interview, så er du velkommen til at kontakte antropolog Stine Grønbæk Jensen på tlf. 30 46 14 57 eller sende en mail på: sgj@svendborgmuseum.dk. Håber på bidrag fra ældre spastikere Det er vigtigt, at mange forskellige borgere giver deres bidrag, derfor ønsker medarbejderne også at flere ældre spastikere vil være med til at afdække historien. Alle interview er frivillige og vil foregå i eget hjem, medmindre andet aftales, og man er selvfølgelig velkommen til at have et familiemedlem, en ven eller støtteperson med til interviewet. Du er også velkommen til at gå ind på hjemmesiden: www.anbragtihistorien.dk – her kan alle indsende deres øjenvidneberetning som skrift, lyd eller film. Den indsamlede viden analyseres og formidles i en rapport, som udkommer i slutningen af 2014. Resultaterne vil senere blive formidlet som undervisningsmateriale, så kendskabet til forholdene bliver bredt ud.

Hvem står bag? Projektet gennemføres af en forskergruppe på Svendborg Museum bestående af projektleder og historiker Jesper Vaczy Kragh, historiker Jacob Knage Rasmussen og antropolog Stine Grønbæk Jensen. Der er nedsat en faglig referencegruppe med professor og historiker Klaus Petersen som formand. Arkivar Peter Fransen og bibliotekar Susanne Lindow er tilknyttet projektet i en afgrænset periode. Læs og se mere på www.anbragtihistorien.dk

Center for Senhjerneskade, Region Syddanmark Med afdelinger i Kolding og Kingstrup

Højt specialiseret bo- og dagtilbud til voksne med senhjerneskade Helhedsorienteret indsats med udgangspunkt i borgerens ønsker og behov Sjællandvej 3-7 – 6000 Kolding – Telefon 7553 7188 Fredehjemsvej 2 – 5591 Gelsted – Telefon 6449 2492 E-mail: CenterSenhjerneskade@soc.regionsyddanmark.dk www.CenterSenhjerneskade.Regionsyddanmark.dk

Spastikeren 3/2013

25


NYT OM KURSER

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i Spastikerforeningen

Slip tøjlerne, for pokker Det er ikke nemt at flytte hjemmefra, når forældrene ikke vil give slip og lade sine unger flyve fra reden. Kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ ruster både de unge og forældrene til den nye situation. funktionsnedsættelse for hverdagens knubs og tager over. Min bror skulle f.eks. selv vaske tøj, det skulle jeg ikke, fordi mine forældre ikke ville forlange det af mig. Det var i bedste mening for at tage hensyn til min særlige situation, men man ruster bedst et barn til at blive voksen ved at stille de samme krav til det som til andre børn i familien ikke ved at pakke dem ind i vat og bomuld. Skulle Nina komme med et godt råd til andre unge, som står over for at flytte hjemmefra er det at tage ansvar for sig selv: Hvad vil jeg? Hold fast i din beslutning og stå ved den, og find ud af, hvad du selv vil. Når du ved det, kan du bedre udtrykke dig over for Det er de spændende omgivelser på Egmont Højskolen, der er rammen om kurset.

forældre, fagpersonale og hjælpere. Forældrene får dette råd: Lad os nu bare tage nogle knubs. Det oplever alle

Sig fra. Lær at formulere, hvad du selv synes og har lyst til, stå

også børn uden et handicap. Pak bomulden væk og forbered

ved det og drop behagesygen over for dine forældre.

dit barn – og dig selv – på, at du en dag er sat uden for indfly-

Sådan opsummerer Nina Jepsen, hvad hun selv lærte, da

delse på barnets liv.

hun for 12 år siden skulle flytte hjemmefra som 19-årig. Overgangen fra forældrenes trygge hjem til en ungdomsbolig gik bare fint, men Nina var også godt rustet til at starte et nyt liv: - Det var en omvæltning at flytte hjemmefra. Fra den ene dag til den anden skal man selv handle, lave mad, vaske tøj, og har man aldrig prøvet det før, er det overvældende. Men tager man selv ansvar for sin egen hverdag, er det dejligt at bo for sig selv, og det er en naturlig udvikling, siger Nina Jepsen om baggrunden for, at hun som medlem af Spastikerforeningens Ungdom har taget initiativ til kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen. Det er et kursus, der ruster forældre til at klæde deres børn så godt på, at de sikkert kan forlade hjemmet, når de bliver voksne, og som hjælper de unge til at bliver klar til at tage hul på voksenlivet. Jeg skulle ikke vaske tøj Det kan være svært at blive voksen, når forældrene holder fast i tøjlerne. Det har Nina Jepsen også oplevet på egen krop: - I bedste mening skærmer mange forældre deres børn med

26

Spastikeren 3/2013

Andre kurser Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet viser sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster familien til den nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november på Brogården, Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Priser: Under 2 år, kr. 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over 11 år, kr. 2.500. Tilmelding og mere info på spastikerforeningen.dk Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er landet i job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det samme. Kurset holdes 21. august kl. 17-20 hos Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup og afholdes i samarbejde med Spastikerforeningens Ungdom. Det koster kr. 100 at deltage. Se mere på spastikerforeningen.dk Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforeningens kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller telefon 38 88 45 75.


NYT OM KURSER Forældre, stol på I er gode nok!

et godt råd til bekymrede

Alle forældre nages af tvivlen, om man nu gør det godt nok, og

forældre:

har barnet et handicap, bliver tvivlen ofte større. Leif Nord er

- ’Husk, at det ikke er

psykolog med mange års erfaring inden for familierådgivning:

farligt at være ensom. Det

- Det er helt naturligt at ville skærme sit barn fra nederlag

har vi alle prøvet en gang i

og knubs, men man opnår faktisk ofte det stik modsatte, nem-

mellem, og det er naturligt

lig, at barnet ikke bliver rustet til et voksenliv. Tro nu på, at det

at hænge med skuffen

arbejde du har lagt som forælder er godt nok, og hav tillid til

somme tider. Forhåbentlig

at det hele lykkes, siger Leif Nord, der udmærket godt forstår

er det med til at lære en

bekymringen.

at blive initiativrig, opsøge

- Alle forældre vil deres børn det bedste, og alle ønsker et

sociale fællesskaber og

dejligt og problemfrit liv for barnet. Giver du barnet en tryg

tage ansvar for sin egen

opvækst med udfordringer, plads til at udvikle sin egen person-

hverdag. Og de praktiske

lighed og plads til de naturlige nederlag, giver du faktisk barnet

opgaver skal også være en

de allerbedste betingelser for at komme godt ud af starthul-

integreret del af hverda-

lerne, når det flytter hjemmefra.

gen, inden barnet flytter

Pludselig står både den unge og forældrene i en ny situation, når barnet flytter hjemmefra, fastslår psykolog Leif Nord.

hjemmefra. Accepter at der kommer et tidspunkt, hvor du er Ingen kender mit barn bedre end mig

sat uden for indflydelse som forælder, rust dit barn til at blive

Flytter barnet på institution, er det vigtigt, at forældre lærer at

voksen og hav tillid til, at det unge menneske kan finde ud af

slippe ansvaret. Kan pædagogerne kigge ordentligt efter mit

det selv. Gør du det, og står klar med moralsk opbakning og

barn, selvom de ikke kender ham? Hvordan bliver hans særlige

hjemmelavet mad et par gange om måneden, når den unge

behov imødekommet?

besøger sit barndomshjem, så har du allerede gjort det godt,

Her er det, ifølge Leif Nord, uhyre vigtigt, at forældre lærer

slutter Leif Nord.

at give ansvaret fra sig: - Professionelle er uddannet til at give den bedste støtte og hjælp og skal nok finde ud af at indgå i et samarbejde med den unge, så hans/hendes behov bliver imødekommet bedst muligt. Forældrerollen er, i det øjeblik den unge forlader reden, indskrænket til at være der for ham/hende. Lær at give ansvaret videre, understreger Leif Nord. Ensomhed er naturlig Det er en stor omvæltning for et ungt menneske at flytte for sig selv, og pludselig står både den unge og forældre i en ny situation. Bekymringer for, om den unge er ensom, kan finde ud af hverdagens opgaver som tøjvask og madlavning, og om det sociale liv spiller, kan tage overhånd, men Leif Nord har

Kort om kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ afholdes 21.-22. september på Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder i samarbejde med Spastikerforeningens Ungdom. Det koster kr. 1.500 at deltage, hvis du er over 18 år, og kr. 1.000 hvis du er under 18 år. Deltagergebyret dækker overnatning og fuld kost og logi. Kurset byder på: 1) Familielivets udfordringer v/psykolog Leif Nord: Sådan tackler du, at dit barn bliver voksen. 2) At være barn og ung med et handicap v/informatør og spastiker Nina Jepsen. 3) Mor til en spastiker v/Gitte Lysholt. Der vil også være workshops og praktiske øvelser. Målgruppen er unge spastikere mellem 13-21 år og deres forældre. Tilmelding og mere info på spastikerforeningen.dk

HJE Ventilation

Præstefælledvej 12 2770 Kastrup Tlf. 32 52 84 43 www.hje.nu Spastikeren 3/2013

27


Merrild -uden filter

Det kræver sin ret

Af Martin Merrild

at kunne gøre sin pligt

,,

Det relancerede paradigme, at enhver må gøre sin pligt for at kunne kræve sin ret, klinger hult, når de handicappolitiske principper samtidigt tilsidesættes af rent økonomiske hensyn. Socialminister Karen Hækkerup lancerede sidste forår regeringens tilgang til en ny socialpolitik og fik derved lejlighed til at grave den gamle socialdemokratiske parole om ’ret og pligt’ frem fra gemmerne. Den nye tilgang udmøntede sig senere i reformen af førtidspensions- og fleksjob-ordningerne. En reform, der har til formål at begrænse ordningernes omfang og økonomiske omkostninger. Rationalet er, at med retten til at

Vi må som borgere forvente, at de ansvarlige politikere og beslutningstagere lever op til deres egne principper.

modtage offentlige ydelser, følger også en grundlæggende pligt til at yde den indsats, der er mulig for den enkelte. Men når den personlige hjælp reduceres af økonomiske årsager, hvilket

Store fristelser

er realiteten for mange mennesker med funktionsnedsættelser

Den nye hjælperordning blev særdeles populær, og liberaliserin-

i disse år, forværres muligheden for, at den enkelte kan leve op

gen af arbejdsgiveransvaret, der gav mulighed for at udlicitere

til de fine principper.

dette til en nærtstående person, et privat firma eller en borgerstyret organisation, medførte et boom i private virksomheder,

Kærkommen håndsrækning Præmissen om ret og pligt var også udgangspunktet i den

som tilbød at overtage de administrative opgaver. Desværre viste den nyvundne frihed i kombination med

’gamle’ hjælperordning, som eksisterede indtil den 31. decem-

manglende kontrol sig i enkelte tilfælde at blive en for stor

ber 2008. Her var kravet om, at den enkelte var ansvarlig for at

fristelse for mere eller mindre redelige virksomheder til at

administrere sin ordning og fungere som arbejdsgiver for sine

opnå personlig gevinst, uden nødvendigvis at have synderlig

hjælpere en ultimativ betingelse for at få tilkendt ordningen.

omtanke for de konsekvenser det måtte have for ordningens

Med reformeringen af hjælperordningen, og den nye lov om

og brugernes renommé. Og på trods af at ordningen var en

’Borgerstyret Personlig Assistance’ (BPA-ordningen), blev det

succes, og gav øget frihed for rigtig mange mennesker, blev

muligt at videregive arbejdsgiveransvaret, hvilket åbnede op for

konsekvenserne store. Enkeltsager vakte opsigt og blev blæst

en betragtelig udvidelse af personkredsen for ordningen.

op, og i takt med finanskrisens indtog styrkedes de politiske

Muligheden for at overdrage det daglige ansvar for ad-

incitamenter til at begrænse ordningens økonomiske omfang.

ministration og rekruttering af hjælpere, men stadig fungere som daglig arbejdsleder, blev en kærkommen håndsrækning i

Skrøbelig tillid til minoriteter

en hverdag, hvor lønudbetalinger, feriepenge og skatteindbe-

Men oprydningsarbejdet har tæret på os alle. De negative en-

retninger ikke ligefrem er inklusionsfremmende, når man som

keltsager har vist, hvor skrøbelig tilliden er til minoriteter som

funktionshæmmet må give afkald på andre aktiviteter, blot for

borgere med funktionsnedsættelser.

at kunne administrere sin hjælperordning. Mange, som voksede

Udgifterne til handicapområdet har været genstand for en

op med den gamle ordning, var af helt legitime årsager ikke

voldsom, og for mange mennesker særdeles krænkende, debat.

umiddelbart begejstrede for at skulle overlade denne del af

De offentlige ydelser indskrænkes lidt efter lidt for at undgå

ansvaret til en udenforstående. Her kunne det, forståeligt nok,

organiseret modstand, om end modstanden er synlig for den

udgøre en kraftig indskrænkning af frihedsfølelsen ikke længere

opmærksomme. Grænser afprøves, og i de enkelte kommuner

at have kontrol med de administrative opgaver. Heldigvis bibe-

sættes mere eller mindre tilfældige standarder for servicen

holdt den nye lov også muligheden herfor.

overfor borgere med særlige behov. Behov som i mange tilfæl-

28

Spastikeren 3/2013


de er absolut basale for den enkeltes livskvalitet. Opfindsomheden har vist sig at være ganske veludviklet, når udgifterne til kompensation synes for store. Gamle landvindinger tilbagerulles med et fingerknips, med indskrænket frihedsfølelse for den enkelte til følge. Præmisserne for udmålingen af den enkeltes behov for hjælp skærpes og nedprioriteres, og lovgivningen søges rettet mod at give kommunerne råderum til at prioritere økonomien højere end den personlige frihed, som lovgivningen ellers oprindeligt byggede på. Ansvar forpligter Genopfriskningen af de gamle arbejderparoler om ret og pligt og reformen af førtidspension og fleksjobordningen, som fratager arbejdsgiverens incitament til at ansætte personer i fleksjob, blandt andet ved at lægge ansvaret for at kompensere for den nedsatte arbejdsevne over på arbejdsgiveren, gav regeringen mulighed for at gøre det private arbejdsmarked til den primære garant for inklusion. Et smart træk i en tid, hvor det offentlige økonomiske råderum er for snævert til selv at løfte opgaven. Men spørgsmålet er, om arbejdsmarkedet nu også er i stand til at leve op til det pålagte ansvar – eller om man accepterer en diskret rolle som regeringens syltekrukke? Når vores socialminister i sit oplæg til og gennemtrumfning af sin reform af førtidspension og fleksjob-ordningerne tager udgangspunkt i princippet om ’ret og pligt’, må vi som borgere også forvente, at de ansvarlige politikere og beslutningstagere lever op til deres egne principper. Retten til at lovgive og sætte rammerne for mennesker med funktionsnedsættelser må vel også indebære et ansvar for, at disse rammer fungerer og er i overensstemmelse med de principper, som lovgivningen bygger på. Den enkeltes muligheder reduceres Når den økonomiske smalhals giver incitament til at reducere udgifterne til den personlige hjælp, som i mange tilfælde udgør den bærende forudsætning for, at den enkelte kan yde en indsats, så reduceres den enkeltes muligheder samtidig for netop at leve op til de pligter, der stilles krav om. Dette paradoks er essentielt at have in mente, hvis den nye reform og den nye socialpolitiske tilgang skal blive en succes. Mange mennesker med funktionsnedsættelser har, som jeg selv, et helt naturligt ønske om at kunne gøre brug af sine evner og kvalifikationer. Men når de nødvendige kompenserende foranstaltninger samtidig skæres ned til et minimum, eller helt fratages, så reduceres den enkeltes muligheder naturligvis for at yde efter evne.

Spastikeren 3/2013

29


Fysioterapeuter

afprøver ny træningsmetode Et nyt projekt skal skabe klarhed over, om træning med en såkaldt Innowalk har effekt for børn med cerebral parese. Af Maja Funch

En lille pige griner stort, mens pædagog Dorrit Lange Larsen spænder remmene om hendes ben og talje. Vi er på specialskolen Skolen ved Skoven i Hillerød, hvor én times daglig træning skal til at starte for to af skolens børn med cerebral parese. De træner i en såkaldt Innowalk, et motoriseret redskab, der hjælper dem til at bevæge sig i oprejst stilling og få vægtbæring på de ben, der så sjældent bliver brugt. - Hun elsker at være i den, siger Dorrit Lange Larsen om de store smil. Men selv om børnene er glade, er effekten endnu ikke dokumenteret, og det har betydning for, hvor mange børn der får tilbudt træningen. Spastikeren har tidligere beskrevet,

Fysioterapeut Ingelise Rosenstand sammen med Josephine og Martin, der er i gang med dagens træning. Foto: Lars Nørretranders.

hvordan en familie på Fyn har fået flere

Livskvalitet og øget funktionsniveau

afslag på ansøgninger om bevillinger til

Skolen ved Skoven stiftede bekendtskab

den i Danmark ret nye maskine, selv om

med Innowalk i 2010, hvor fysioterapien

familien efter en prøveperiode oplevede,

fik maskinen på prøve. To af skolens

at deres datter blandt andet fik en bedre

børn nåede hver at få en lille måneds

holdning, fordøjelse og søvn.

træning.

Også Skolen ved Skoven har stødt

sultater. Børnene fik varmere hænder og

bevilling. Derfor starter skolens tre fy-

fødder, bedre afføring og de sov bedre,

sioterapeuter nu et projekt i samarbejde

siger Ingelise Rosenstand.

med neurologer på Hillerød Hospital for at dokumentere Innowalks effekt. - Vi oplever, at denne træning er det

Nikolaj har også haft fin succes med brugen af Innowalk. Foto: Lars Nørretranders.

30

Spastikeren 3/2013

- Allerede efter et par uger så vi re-

hovedet mod muren, når det gælder en

Forventningerne til det nye projekt er dog, at resultaterne kan måles på en langt bredere vifte af parametre. Lige nu

eneste, vi kan gøre for børnene udover

tester personalet Innowalk på seks af

den fysioterapi, de allerede får, og i ma-

skolens børn. Men efter sommerferien,

skinen bliver de aktiveret på en måde, vi

når projektet starter for alvor, vil omkring

aldrig kan gøre. Vi vil gerne bevise, hvor-

15 børn træne mellem en halv og en hel

dan træningen har effekt, og selvfølgelig

time om dagen i maskiner, som er stillet

håber vi, at det også kan få betydning

til rådighed for projektet af producenten

for bevillingerne, siger fysioterapeut In-

Made for Movement.

gelise Rosenstand, en af initiativtagerne bag projektet.

Træningen varer i 16 uger. Effekten måles efter den fysioterapeutiske CPOP-


- Disse børn er kroniske børn, som

belastning, og træningen er det sidste,

til dem i dag, der også ofte skal være

vi kan gøre, der måske kan lede uden

yderst intensive for at have effekt. Vi

om operation, siger hun.

håber, at projektet kan bruges på den

til, at redskabet nu testes i børnenes

forhold til, hvordan de kan aktiveres.

dagmiljø på institutionen, men at det

lang sigt kan medvirke til, at de ikke bliver så ressourcetunge, fordi de får

- Det er jo selvtræning. Hvis vi på 16 uger kan flytte noget, så kan en eventuel tidlig indsats gøre, at man måske

handicap.

får bedre børn ud af det. Det er jo det, der er formålet.

Selvtræning

tion testes. Desuden måles ændringer i

Også i et økonomisk perspektiv håber

børnenes ganghastighed, forandringer i

fagfolkene, at en effekt slår igennem på

omfanget af lår- og lægmuskler, lige som

længere sigt. Ingelise Rosenstand peger på, at

svarer på spørgeskemaer angående

luxation i hofteleddet er en almindelig

barnets trivsel og livskvalitet.

følgesvend til cerebral parese, men at

omfatter røntgen og samtaler. Også her

forældrene selv.

færre komplikationer til deres kroniske

bevægelighed og den motoriske funk-

På Hillerød Hospital står neurologer-

på sigt også kan bruges derhjemme af

et bedre funktionsniveau og måske

manual, hvor blandt andet leddenes

ne for den del af undersøgelserne, der

Overlæge Jesper Andersen henviser

måde, at vi kan pege på nye retninger i Jesper Andersen mener, at det på

forældrene både før og efter projektet

for børnene såvel som en økonomisk

er vanskelige, og der er kun få tilbud

operationer måske kan undgås, hvis træningen virker. - Når de kommer hos os, er mange

håber ledende overlæge Jesper Ander-

børn så skredet i hofterne, at de er

sen på resultater.

operationstruet. Det er en belastning

Fakta Spastikeren beskrev i 2011 de udfordringer, en familie på Fyn havde med at få bevilliget Innowalk. I alt har fire danske familier i fire forskellige kommuner i dag fået tilsagn om bevilling. Det gælder familier i Rudersdal, Esbjerg, Roskilde og Stevns kommuner.

“Vi leverer også til de kendte og kongelige, hvis de ringer “ tlf: 70

10 17 55

Mini Crosser M1 Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M1 Vi holder Åbent Hus den første fredag i måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale, på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur og en snak med en af vore erfarne konsulenter.

Spastikeren 3/2013

31


Af Jens Tamborg, socialrådgiver

Hvor stor er succes’en? Udmeldingerne om kommunalreformens succes er meget

4. Pause på godt 4. år, fik 2 børn i denne periode. Forsørgel-

forskellige. Kommunernes Landsforening (KL) er meget positive

og mener, det har været en stor succes. Med overskriften: KL:

5. 2. år med HF enkeltfag. Gennemførte 6 fag samt psykologi

Evaluering viser, at kommunalreformen har været en succes,

skriver de således i en nyhedsmail: Med kommunalreformen

6. Tilknyttet jobcenter i 4 år med fremmøde 2-3 gange om

er der skabt en ramme for en mere robust offentlig sektor, der

ugen. Formål: at lære at bruge computer – forsøget blev

bedre er i stand til at møde de aktuelle og de kommende års

opgivet! (2003-2007).

udfordringer.

7. 3 måneder praktik i vuggestue – var ikke i stand til at til at

Som en markant og direkte kontrast til dette har Social- og

sesgrundlag: kontanthjælp (1997-2001). på 10 kl. niveau (2001-2003).

klare jobbet kvalificeret (2007).

Integrationsministeriet gennemgået sager i en række kom-

8. Efter nu 15 års forrevalidering søger vores medlem førtids-

muner, og de viser, at det faktisk ikke går særlig godt. ”Social-

sager fyldt med fejl – kommunen gennemgår alle 600 igen”

9. 3 måneders arbejdsprøvning i en genbrugsbutik/køkken.

– lød en overskrift i dknyt, hvor der i den videre tekst rejses

hård kritik af 11 undersøgelseskommuner for fejl og mangler af

10. Kort computerkursus. Konklusion: magter ikke opgaven

deres administration af sociallovgivningen.

(2009).

Jeg vil her supplere med et par af de eksempler, der har gi-

pension – ansøgningen blev aldrig behandlet (2007). Konklusion: kronisk træt (2008).

11. Ny arbejdsprøvning planlagt, men denne blev ikke gen-

vet mig bekymringer. Det er rigtig svært at vide, hvad man skal

nemført. Efter ønske fra jobcenter blev der udarbejdet

gøre for at hjælpe vores medlemmer.

to rapporter med følgende konklusion: selv med fornøden

hjælp vil dette ikke bringe pågældende tættere på arbejds-

Grundig sagsbehandling inden pensionssag rejses

markedet eller uddannelse (2011).

Kan det være rigtigt, at en forrevalidering skal tage knap 20½

12. Aflagde 2 besøg på mulig virksomhed med henblik på at

år?

gennemføre ny arbejdsprøvning. Blev opgivet da kendskab

til brug af computer var en forudsætning (2011).

For et par måneder siden blev jeg kontaktet af et medlem, der ønskede hjælp til at få skrevet en følgeskrivelse til Beskæf-

13. Planlagt arbejdsprøvning i jobsøgning. Blev ikke gennem-

tigelsesankenævnet, da hun havde modtaget afslag på en

pensionsansøgning.

14. Vores medlem søger pension (efterår 2012).

ført da pågældende gik psykisk ned (forår 2012).

Vores medlem havde gennem en årrække været gennem arbejdsprøvninger, udredninger, uddannelse med videre uden

Ovenstående udredning har i april måned 2013 strakt sig over

at opnå mulighed for beskæftigelse. Dette havde resulteret i, at

20 år og 5 måneder, hvilket må betragtes som en helt urimelig

hun havde bedt kommunen om at rejse en pensionsansøgning

behandling af et medmenneske!

i 2012. Kommunen havde behandlet ønsket om at rejse en pensionsansøgning og var kommet til det resultat, at ikke alle

Kontanthjælp er kun midlertidig forsørgelse

revaliderings-, aktiverings- og andre muligheder var afprøvet.

Et andet paradoks er, at gentagne beskæftigelsesministre har

Der var derfor truffet afgørelse om ikke at rejse ansøgning om

forklaret offentligheden, at kontanthjælp kun er en midlerti-

førtidspension, før muligheden for visitering til fleksjob var

dig forsørgelse, indtil borgeres forhold er blevet undersøgt.

afprøvet. Ved gennemgang af forløbet kunne jeg se det mere

Kontanthjælp til unge over 25 år med forsørgelsespligt overfor

end grundige forløb af denne forrevalidering:

børn, er p.t. brutto 13.957 kr. om måneden.

1. Kompenserende specialundervisning for voksne (1993-

Jeg har sendt følgebrev til Beskæftigelsesankenævnet og

1994).

håber vores medlem kan få ændret afslaget om at få rejst an-

2. Praktik i 7 måneder i børnehave. Konklusion: magtede ikke

søgning om førtidspension. Jeg kan dårligt forestille mig andet

efter 20½ års sagsbehandling.

opgaven (1995-1996).

3. Arbejdsprøvning i 8 måneder. Ophørte pga problemer med

32

graviditet (1996-1997).

Spastikeren 3/2013


TELEFON RÅDGIVNING

Klaus Christensen psykolog Tlf 38 88 45 95

Jens Tamborg socialrådgiver Tlf. 38 88 45 96

Anne-Marie Larsen socialrådgiver Tlf. 38 88 45 97

Træffes: Tirsdag kl.15-18 og torsdag kl. 9-12

Træffes: Tirsdag kl. 15-18 og onsdag kl. 9-12

Træffes: Tirsdag kl. 10-12 og onsdag kl. 10-12

ANKEN blev hørt!

I sidste nummer af Spastikeren blev der på den sociale side bragt en historie om Anna på seks år, hvor forældrene i 2010 søgte om en handicapbil. Kommunen meddelte i april

NYE åbningstider

2012 afslag på ansøgningen. Afslaget blev

Der er af praktiske og arbejdsmæssige årsager ændret en smule

anket i Det Sociale Nævn, og i december

på rådgivningsteamets træffetider. Fremover gælder følgende:

2012 blev sagen hjemvist til kommunen. Kommunen har nu genvurderet sagen, og

Psykolog Klaus Christensen sidder ved telefonen tirsdag kl.

familien blev for kort tid siden - den 2. maj

15.00-18.00 og torsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 95.

2013 - bevilget hjælp til handicapbil. Allerede i uge 21 skal familien have møde med

Socialrådgiver Jens Tamborg sidder ved telefonen tirsdag kl.

kommunens ergoterapeut om valg af bil,

15.00-18.00 og onsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 96.

behov for særlig indretning med videre. Denne historie har trods alt fået en god

Socialrådgiver Anne-Marie Larsen sidder ved telefonen tirsdag

slutning – efter tre års sagsbehandlingstid.

kl. 10.00-12.00 og onsdag kl. 10.00-12.00 på tlf. 38 88 45 97.

Da det hele bare blev for meget! Det var ved at gå rigtigt galt for Peter K, en 30-årig mand med let CP fra København. Han havde i flere år brugt alle sine kræfter på at klare de forskellige jobprøvninger, som kommunen sendte ham ud til. Vel at mærke job på fuldtid. Det betød, at hans lille lejlighed i Sydhavnen sandede fuldstændig til, var beskidt og til sidst nærmest ufremkommelig. På facaden gik det fint, men indvendig var alt kaos. Da det havde stået på temmelig længe, udsendte han nødråbet på Facebook: ”Nu magter jeg ikke mere”. Hans mor fik et chok og indså alvoren. Hun fik samme

Stor lettelse for familien

aften overtalt ham til at gå til lægen, og senere kom også

På den baggrund fik han en hel klar forståelse af sin egen situ-

Psykologisk Center for Truende Adfærd indover. Peter var ikke

ation. Han fik selvtillid og vished for, at han var god nok. Han

ked af livet, han vidste bare ikke, hvad han skulle gøre. Han var

duede til noget, faktisk til ret meget – men han magtede bare

fuldstændig fastlåst i sin iver for at leve op til andres forvent-

ikke både fuldtidsjob og lejlighed. Det var hans CP-diagnose,

ninger og klare sit job. Men han magtede ikke både job og

der spændte ben for forventningspresset.

lejlighed. Kommunen blev naturligvis inddraget, men det rykkede

Omgivelserne har naturligvis accepteret, at han nu siger fra. Det betyder, at han i dag arbejder fire dage om ugen fra kl.

ikke noget. Så foreslog lægen, at han skulle tage kontakt til

8-13. Han har fri om onsdagen, hvor han i et par timer har be-

Spastikerforeningen. Efter samtaler med Spastikerforenin-

søg af en handicaphjælper. Det giver ham ro. Handicaphjælpe-

gens psykolog blev det foreslået, at Peter fik en psykologisk

ren støtter ham i at holde styr på dagligdagen og lejligheden,

udredning. Kommunen var lydhør overfor psykologens forslag.

går lidt til hånde og hjælper med regninger og korrespondan-

Udredningen blev gennemført, og den gav en ganske præcis

cen til de mange instanser, man som borger er i kontakt med.

viden om Peters styrker og svagheder.

Og det er lige præcis det, han har brug for! FH

Spastikeren 3/2013

33


www.egmont-hs.dk

RESPEKT – udvikler hele mennesker!

DANMARKS MEST RUMMELIGE HØJSKOLE Solidaritet · Myndighed · Værdighed

Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder?

Vi kan hjælpe!

Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode. Få en gratis assessment! Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus. Nu også mulighed for: PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder) Tel : 6169 0058 • www.petocph.dk • Facebook : Petö Method Copenhagen

Nyt Petö Center i Farum! • Nyt Petö Center i Farum!


Ta’ i teatret

med Spastikerforeningen!

Spastikerforeningen har modtaget et meget flot støttebeløb fra Heinrich og Laurine Jessens Fond, som i den kommende tid giver os mulighed for at tilbyde vores medlemmer en række kulturelle arrangementer landet over til en meget lav deltagerpris. I første omgang er der gode tilbud i København og Ålborg, men følg med i Spastikeren, på vores hjemmeside og på Facebook, hvor vi løbende vil annoncere nye tilbud. Vi forsøger, i løbet af sensommer og efterår, at komme godt rundt i hele Danmark. Det koster 100 kr. per person at deltage, max. 5 billetter per familie, der er begrænset antal pladser, og tilmelding sker på mail: bc@spastik.dk Angiv navn, adresse, telefonnummer og e-mailadresse, samt billetantal og hvilken forestilling du ønsker at bestille billetter til. Billetsalget starter den 18. juni. Til hver forestilling er der et begrænset antal kørestolspladser.

Jonatan Spangs bryllup Jonatan Spang vil giftes! Han er endelig klar til at sætte ringen på fingeren, kirken er bestilt, talen på plads og champagnen på køl. Nu mangler han kun at finde en brud. Der er garanteret en stærkt underholdende og uhyre morsom aften med Jonatan Spang ved roret. Meld dig, hvis du vil opleve en aften i selskab med en af Danmarks allersjoveste komikere. Læs mere her http://www.jonatanspang.dk/ Tid og sted: 28. september kl. 20 i kl. Ålborg Kongres & Kulturcenter, Ålborg.

Fruentimmerskolen Der er dømt underholdende finkultur for alle pengene, når Grønnegårdsteatret viser Molieres Fruentimmerskolen. Du kan bl.a. møde Johanne Louise Schmidt, Helle Dolleris, Olaf Johannessen og Michael Moritzen give den gas i denne komedie, der fortæller om kærlighedens uforudsigelighed og forelskelsens magt, og der er garanti for fest og smukke kostumer. Grønnegårdsteatret er undtagelsesvis rykket til Odd Fellow Palæets smukke have, men der er stadig mulighed for at nyde en picnic inden stykket. Læs mere her http://www.groennegaard.dk/ Tid og sted: 17. august kl. 19.30, Grønnegårdsteatret, København K.

Spastikeren 3/2013

35


Auning Taxi og Turistfart KONTAKT OS OG FÅ ET GODT TILBUD

86 48 30 73 Industrivej 1 • 8963 Auning • www.auningturistfart.dk

DUPONT Nutrition Biosciences Aps Langkær 22 DK-6100 Haderslev


kontakt Sælges

SPU SPALTEN Redigeret af Cæcilie Nisbeth

Tivolitur

jer sig om: TFH gyngesæde, siddebrede 33 cm, højde 54 cm,

i København og Aarhus

H-sele. Tovværk følger ikke med. Kr. 700,-.

SPU gentager succesen og inviterer igen i år på Tivolitur i både

Mountain Buggy Terrain XL til børn mellem 4 og 10 år. Med

København og Aarhus. Det sker begge steder fredag den 23.

standard og store fodstøtter samt regnslag. Kr. 2.500,-.

august.

Let brugte, men meget velholdte hjælpemidler sælges. Det dre-

Cykel TMX til børn fra 8 år, inklusiv ryg- og siddestøtte, trække/ skubbe stang og knæstøtter. Mindre skade på skum omkring styr. Kr. 4.500,-.

Vi mødes kl. 17.00 og starter med fællesspisning. SPU betaler indgangen, men du skal selv betale for mad og drikke. Bagefter er der mulighed for at udforske stedet eller hygge

Kan afhentes i Dronningmølle, Nordsjælland.

sig med de andre deltagere. Dagen sluttes begge steder af

Kontakt på Tlf. 49 71 85 00 eller mail: marilu.ebner@gmail.com

med et brag af en koncert kl. 22.00. I København fyrer Mads

eller bjarne.b.jensen@gmail.com.

Langer den af, mens KATO fyrer den af i Aarhus.

Med venlig hilsen Marilu Ebner

Synes du, det lyder som noget for dig, så skynd dig at tilmelde dig. Vil du deltage i København, skal du skrive en mail til Nina Jepsen: ninajepsen@gmail.com eller ringe på mobil: 26 94 04 43. Vil du deltage i Aarhus, så skal du skrive en mail til: juliemorell@hotmail.com eller ringe på mobil: 51 16 80 46. Tilmeldingsfristen er 1. august.

SUMH

uddanner rollemodeller med handicap Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har netop afsluttet første runde af deres projekt "Vi går foran - rollemodel for unge med handicap". Fire unge med CP har deltaget, med det med formål at blive uddannet som rollemodeller og vise

Venner søges Min kæreste og jeg søger venner i Århus-området mellem 3050 år. Vi er selv 40 og 41 år. Min kæreste er spastiker, og jeg

andre unge med handicap, at man godt kan noget, selvom man har et handicap. SUMH's formål med projektet har været at få en flok unge,

selv er udviklingshæmmet og kørestolsbruger. Dog kan jeg gå

som andre kan spejle sig i og vise, at man godt kan udrette

lidt til husbehov, men ikke på trapper. Vi kommer omkring på

noget i samfundet.

vores elcrosser. Vi elsker dyr, og jeg har selv en dejlig og kærlig

De unge har bl.a. sat fokus på, at man kan blive skuespil-

labrador. Vi elsker også fest og farver og samvær med andre

ler (Glad Teater), fotomodel, foredragsholder eller vise, at man

spændende mennesker. Skriv et lille brev, så kontakter jeg jer.

godt kan klare kampen mod "systemet".

Jasmin Dyrhfi

SUMH er stadig i gang med anden runde af rollemodelkur-

Salonikivej 51

set, der afsluttes til efteråret. Det er endnu uvist, om der kom-

8530 Hjortshøj

mer en ny tredje runde af projektet.

Skriv til CP-kontakt Rubrikken er et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven, en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte. Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer anonymitet i den store offentlighed, så respekteres det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker i så fald via billetmærke.

Spastikeren 3/2013

37


Nordiske CP-venner på besøg

Det handler om vidensdeling, inspiration, netværk og aktiviteter til gavn for mennesker med CP, når repræsentanter fra Sverige, Norge, Island og Danmark mødes i CP Norden.

Tekst og foto: Frands Havaleschka

Efter førstedagens arbejdsgruppe-

- Det er en stor og vigtig udfordring,

møde om kommende indsatsområder

og faktisk burde alle have en udredning

og gensidig orientering landene imel-

som barn, mente hun, men sådan er det

lem om regler og barrierer for brug af

som bekendt ikke.

Da det nordiske samarbejde genstartede

hjælpemidler og støtteforanstaltninger

i 2010, blev det vedtaget, at CP Norden

til mennesker med kognitive problemer,

Implementering som udfordring

skal være en netværksorganisation, som

kunne Spastikerforeningen præsentere

Når personen er udredt, og styrker,

satser på et stort udbytte for minimale

nogle af landets dygtigste fagfolk på

udviklingspotentialer og dysfunktioner

omkostninger, gerne støttet af nordiske

hovedkonferencen.

er afdækket, hvordan implementerer

fonde.

Den blev indledt af neuropsykolog

man så de rette hjælpemidler? Det gav

Aase Tromborg, der fokuserede på

ergoterapeut og kommunikationsvejle-

leve op til, da de i april med støtte fra

forudsætningerne for at kunne under-

der Anna Voss fra Teknologi i Praksis i

Nordens Velfärdscenter havde værtska-

støtte og hjælpe mennesker med CP

Aarhus nogle konkrete bud på. Hun gen-

bet. Her blev et flot to-dages program

med de rette hjælpemidler og støtte-

nemgik en række kognitive hjælpemidler

præsenteret under overskriften: Kogniti-

foranstaltninger. Det helt afgørende er,

som tablets, smartphones og applikatio-

on og hjælpemidler. Den ene dag for de

at man har et præcist og dokumenteret

ner m.v., og hvad de var gode til.

18 nordiske delegerede og den anden

kendskab til funktionsnedsættelsens

med 36 deltagere og stor fokus på bru-

karakter – så tidligt som muligt. Det er

implementering er imidlertid, at alle

gerinddragelse. Desuden en præsenta-

ikke noget, man umiddelbart kan se på

implicerede parter arbejder sammen, un-

tion af Handicaporganisationernes Hus,

mennesker, det skal undersøges. Hvad

derstregede Anna Voss, der har studeret

som de nordiske gæster var nysgerrige

og hvordan gav Aase Tromborg mange

i både Danmark og Sverige og hentet

for at opleve.

gode eksempler på fra hendes hverdag.

stor inspiration i Norge, hvor man er

Det forsøgte Spastikerforeningen at

- Forudsætningen for en effektiv

langt fremme på det alternative kommu-

>>

Helene Høyen fra Norge præsenterede mestringsark om kognition, som man kan finde på den norske CP Forenings hjemmeside.

nikative område. Det nytter derfor ikke noget, at man udvikler de bedste og mest raffinerede produkter, hvis ikke kommunerne herhjemme vil bruge dem til deres borgere, der har behovet.

>>

Blandt deltagerne var foreningens landsformand Lone Møller, og hun kunne

Spastikerforeningens næstformand, Karen Nisbeth, bød velkommen og sluttede senere med at give hammer og værtskab videre til Sverige.

oplyse, at man er kommet videre, og løbende bevilger mange penge til nye projekter, bl.a. har Helsefonden støttet

>>

Den norske trio, Eva Buschmann, Einar G. Johannessen og Rolf Benjaminsen, var ganske fornøjet over programmet.

med 1,9 mio. kr. til kommunikationsudvikling i 10 kommuner. Britts udfordringer i dagligdagen Hvordan bruger man så hjælpemidlerne

>>

i praksis? Det spørgsmål besvarede

Neuropsykolog Aase Tromborg holdt et spændende oplæg om udredning som udfordring.

informatør Britt Drud Sørensen med sit oplæg ”Det bippende foredrag”. Her gennemgik hun de daglige udfordringer, og hvordan hun med sine systemer

38

Spastikeren 3/2013


kommer fint igennem en hverdag med

FBK – Foreningen for brugere af kom-

indgå partnerskab i. Et projekt, der bliver

egen lejlighed, fleksjob og fritidsaktivite-

munikationshjælpemidler, og desuden er

interessant at følge.

ter. Hun gennemgik sin boligindretning

Lars projektansvarlig for en Brugerdreven

med den lavpraktiske oversigtstavle og

Online Portal, der vil udvikle produkter,

dage overdrog foreningens næstfor-

demonstrerede sin uundværlige handi-

uddannelse og ’know how’ på området.

mand, Karen Nisbeth, den nordiske

fone, der har styr på alle kontakter og

Det er en portal for talehandicappede,

hammer og værtskabet til Åsa Hedberg

daglige aktiviteter. Den bipper, når hun

pårørende og fagprofessionelle, som

fra Sverige, som arrangerer nordisk

skal huske noget.

de inviterede de nordiske venner til at

møde næste år.

Som afslutning på de spændende

Uddannelse og videreudvikling Efter frokost havde Angela og Lars Fremerey udfordringen at holde forsamlingen fanget en time mere, og det klarede de flot. Udgangspunktet var opfølgning, uddannelse og videreudvikling af produkterne. Mange af hjælpeforanstaltningerne er teknisk komplicerede og kræver opdatering i takt med brugerens udvikling. Ofte vil der være behov for uddannelse i brugerens nærmiljø – børnehave, skole, forældre, ægtefælle, plejepersonale m.v. – men det er ikke altid, det sker.

står ubrugte hen, fordi ingen forstår at bruge dem. For at sætte mere fokus på denne problemstilling har parret stiftet

Med studier i det meste af norden var Anna Voss klædt godt på til den nordiske konference.

>>

peforanstaltninger og hjælpemidler, som

>>

Alt for ofte ser man eksempler på hjæl-

Informatør Britt Drud Sørensen tog kegler med fortællingen om sine udfordringer i dagligdagen.

Spastikeren 3/2013

39


Spastikerforeningens

informatørkorps Spastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, aftaler og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter ’informatørkorps’. Region Hovedstaden: Frank Christensen (født 1973)

Brian Joensen (født 1966)

Grønager 16, 3400 Hillerød Tlf. 31 13 71 90 Mail: fc@jubii.dk

Lupinvej 11 st. 410, 4400 Kalundborg Tlf. 28 94 76 78 Mail: bds.handi@gmail.com

Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N. Tlf. 75 46 82 82 Mail: bfj@esenet.dk

Nina Lund Jepsen (født 1982)

John Smedegaard Olsen (født 1968)

Mariann Lysgaard (født 1974)

Sækkedamsvej 52, 3500 Værløse Tlf. 26 94 04 43 Mail: ninajepsen@gmail.com

Rådhusvej 67, 4640 Faxe Tlf. 56 73 04 98 Mail: johnsmedegaard@tiscali.dk

Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl Tlf. 61 37 54 20 Mail: mariann-lysgaard@live.dk

Mads Wiberg Sørensen (født 1986)

Jacob Buurgaard

Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre Tlf. 30 71 55 70 Mail: madswibergster@gmail.com

Cæcilie Nisbeth (født 1986) Godthåbsvej 64,3400 Hillerød Tlf. 61 68 68 86 Mail: caecilie.nisbeth@gmail.com

Nikolai Grzeskowitz (født 1981) Bækkebo Park 2A, 1.th., 2870 Dyssegård Tlf. 39 66 77 69 Mail: ngrzeskowitz@hotmail.com

Region Sjælland: Trine Birkholm (født 1979) Kildemarken 143 A, 4100 Ringsted Tlf. 57 67 59 10 Mail: turbotrine@mail.dk

40

Britt Drud Sørensen (født 1986)

Spastikeren 3/2013

Skovbrynet 1, lejl. 14, 4040 Jyllinge Mail: koglejacob@gmail.com

Berit Aagaard Sørensen Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040 Jyllinge Tlf. 40 75 10 62

Region Midtjylland: Tor Martin Mandrup Møller (født 1968) Kriegersvej 19, 2. lejl.1, 8000 Aarhus C. Tlf. 86 13 16 26 Mail: tor.martin68@gmail.com

Casper Salling (født 1975) Bryndumsvej 8, 2.th., 8600 Silkeborg Tlf. 23 25 12 30 Mail: caspers@caspers.dk

Peder Mondrup Skovbrynet 1, lejl. 7, 4040 Jyllinge Tlf. 26 83 86 39

Region Nordjylland og det øvrige Jylland:: Christa Holmgaard Nielsen (født 1981)

Region Syddanmark: Rasmus Lund-Sørensen (født 1983) Hvidtjørnevej 2, 2 tv., 6000 Kolding Tlf. 24 23 10 78 Mail: razzlund1983@gmail.com

Haremarksvej 74 B, 8723 Løsning Tlf. 24 21 82 54 Mail: christa_nielsen@ofir.dk


19 16 15

13

18 17

4

14

3 1+2

6 5 11

7+8

12 9

København/Frederiksberg

10

1+2

Toke Rastad

Har du lyst til at spille bold?

Tlf. 42 17 19 64

Volleyball-holdet for børn og unge

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2

med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig

2000 Frederiksberg

til træning, hvis du har lyst til at spille

Mail: tokerastad@gmail.com

bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du

Københavns omegn

gerne vil vide mere om holdet, vil vores

3

træner Mads Wiberg gerne besvare dine

Connie Petersson Tlf. 60 65 34 26 Højbuen 10 2730 Herlev

spørgsmål. Han kan kontaktes på COBRA-kunstneren Carl-Henning Pedersens farvestrålende værker kan nydes på udstillingen. Foto: Ralf T. Søndergaard.

tlf. 30 71 55 70 eller på mail: madswibergster@gmail.com

Efterlysning – ring igen!

Mail: phariss@mail.dk

En pårørende har ringet til mig omkring

Besøg på Kunstmuseet Arken

Aflysning af Lalandia-weekend

nogle problemer med en kørestol. Der

Stedet er Skovvej 100, 2635 Ishøj, og

Vi er desværre, af økonomiske årsager,

ikke svaret på nummeret. Hvis kontakt

tidspunktet er onsdag den 7. august

nødt til at opgive at arrangere week-

til foreningen stadigvæk ønskes, så prøv

2013 kl. 15.30. Her inviterer vi til guidet

endtur til Lalandia i år. Bestyrelsen har

lige at ringe igen til kredsformanden:

omvisning på udstillingen ”Carl-Henning

forsøgt at finde samarbejdspartnere, der

Connie Petersson, tlf. 44 92 29 26 eller

Pedersen 100 år”.

vil være med til at dele omkostningerne

mail: phariss@mail.dk

Dagens program:

til opholdet, men uden held. Vi beklager

Kl. 15.30 Vi mødes inden for indgangen

meget, men bestyrelsen mener, det er

til Arken (ved billetsalget).

den mest ansvarlige beslutning.

er forsøgt ringet tilbage, men der blev

Nordsjælland

4

Lisbeth Østergaard

Kl. 16.00 møder vi guiden til en omvis-

Fundraising-hjælp efterlyses

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22

Vi vil i kredsen forsøge at oprette et

2990 Nivå

se mere på udstillingen, inden museet

korps, der kan søge fondsmidler til

Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk

lukker kl. 21.00.

vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan

ning, der varer ca. 50 minutter. Kl. 18.00 mødes vi i caféen til middag. Efter middagen er der tid til selv at

Damgårdsvej 63

komme til Lalandia til næste år. Hvis du

Faste aktiviteter:

middag eksklusiv drikkevarer. Tilmelding

er interesseret i at deltage i fundraising-

Fodbold

senest torsdag den 25. juli til Kristian

arbejdet, vil vi meget gerne høre fra

Drenge og piger i alderen 5-12 år.

Christiansen, tlf. 44 84 48 37 eller mail:

dig. Kontakt Connie Petersson på mail:

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til

dlundbo@privat.dk

phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26.

19.00.

Pris: 150 kr. for entré, omvisning og

Medlemmer fra andre kredse er også velkommen.

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle >>

18, 3550 Slangerup.

Spastikeren 3/2013

41


Kontakt: Anne Mette Jensen,

er gratis. Vi har lavet en aftale med Køge

så trænes der en række lørdage. Alle

e-mail: Ama.oj@webspeed.dk eller tlf.

Bueskyttelaug og lånt deres faciliteter

træningsdage kan ses på foreningens

20 48 91 14.

på Ølbyvej 50, 4600 Køge. Har du lyst

hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/

til at deltage, eller har du spørgsmål til

gummifrserne

Volleyball

arrangementet, så er du velkommen til

Det foregår i CSU’s gymnastiksal

Børn og unge, drenge og piger i alderen

at maile til Charlotte Beck på adressen:

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have

8-20 år.

charlottebeck@hotmail.dk

11 i Holbæk. Flere oplysninger om

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.

God sommer til alle!

”Gummifræserne” fås ved henvendelse

Bente Lis

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne 1, 3520 Farum.

15 86.

6

Nordvestsjælland

Hjemmeside og mailadresser

Knud Erik Dahl

Kredsens aktiviteter kan følges på Spa-

Tlf. 59 43 07 57

Inga Hansen

stikerforeningens hjemmeside:

Blomsterhaven 58

Tlf. 58 52 62 78

www.spastikerforeningen.dk - under

4300 Holbæk

Rolfsvej 13

menuen ’Kredsene’. Send din e-mail-

Mail: knud.e.dahl@gmail.com

4200 Slagelse

Syd- og vestsjælland

7+8

adresse til kredsformanden, så vi kan opdatere vores mailliste og derved sikre hurtige informationer til alle kredsmed-

Sommerudflugt til Den Blå Planet

9

Storstrøm

lemmer – og portobesparelser i kreds-

Yvonne Thygesen

kassen. Alle ønskes en dejlig sommer:

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13 Eiglersvej 8

Bestyrelsen

4900 Nakskov Roskilde

5

Mail: yet@youmail.dk Kredsens traditionsrige sommerudflugt

Bente Lis Clausen

går til "Den Blå Planet" i Ørestaden, og

Tur til Legoland

Tlf. 46 13 92 98

datoen er den 24. august. Som vanlig

Vi har udsendt brev til alle medlemmer

Nørregade 39 A

bliver det en tur i liftbus og med opsam-

om vores revy-arrangement og tur til

4030 Tune

ling undervejs. Efter at have nydt den

Legoland. Revy-turen finder sted fredag

Mail: bentelis@tunenet.dk

nye, spændende - og meget tilgænge-

den 21. juni. Vi håber også, at mange vil

lige - aktivitet i fulde drag, holder vi ind

benytte sig af tilbuddet om at komme

på en hyggelig kro på hjemvejen, hvor vi

på weekendtur til Legoland fra den 31.

spiser aftensmad.

august til 1. september 2013. Tilmelding

Ungt fremmøde til generalforsamlingen Vi havde et godt fremmøde til årets

Såfremt I er interesseret i at høre

skal ske via mail: kreds9@live.dk

generalforsamling, og det var dejligt at

nærmere, så kontakt Bente Langkjær

se, at der blandt de fremmødte var flere

eller Maibritt Eriksen. Bente på tlf. 59 29

Har du en god idé?

af vores unge medlemmer. Efter endt

15 86 eller mail: bjpost@mail.tele.dk

Til aktiviteter, arrangementer eller andet

generalforsamling havde vi inviteret for-

Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail:

vi skal tage fat på - så kontakt endelig

mand Lone Møller. Lone fortalte blandt

mai-britt47@live.dk

kredsen via mail: kreds9@live.dk

andet om de problemer, der er i samfun-

Vi ønsker jer en god sommer.

det i dag efter de seneste lovindgreb.

Bestyrelsen

Kreds 9 ønsker alle medlemmer en god sommer! Yvonne Thygesen

Spørgelysten var stor især om fremtiden, og om hvordan Lone ser Spastikerfor-

Racerunning

eningen i tiden fremover.

Vil du vide mere om Racerunning Klub Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Le-

Bueskydning i Køge - kom og prøv!

ditzig på telefon 22 24 05 45 eller mail: anne@leditzig.dk

Vi håber, at rigtig mange har lyst til at deltage i bueskydning, lørdag den 29.

Gummifræserne

juni mellem kl. 13 og 15. Arrangementet

Er du interesseret i kørestolsdans,

42

Spastikeren 3/2013

UDGIVELSER I 2013 Blad Nr.3 Nr.4 Nr.5 Nr.6

Afleveres til Postvæsenet 14. juni 16. august 14. oktober 13. december


Bornholm

10

store sal. Reserver datoen, mere om

Karen Nisbeth

indhold og tilmelding i næste nummer af

Dorte Lorenzen

Tlf. 56 49 69 69

Spastikeren. God sommer.

Tlf. 74 48 99 30

Kirkebakken 1

Karen Nisbeth

3740 Svaneke

12

Sønderjylland

Sundgade 18 E 6400 Sønderborg

Mail: karen@nisbeth.dk

11

Fyn

Sommerudflugt til Bornholms Tekniske Samling

Ib Kruse

Mail: lorenzen@mail.dk

Tlf. 24 67 49 97

Er du hurtig så er der en ledig plads!

Kastanievænget 10

I skrivende stund er der ikke længe til af-

Lørdag den 24. august inviterer vi på

5800 Nyborg

holdelse af den årlige Disco-Plasco. Igen

famileudflugt til Teknisk Samling, Bor-

Mail: ib.kruse@mail.dk

i år er der fin tilmelding, og vi glæder os

relyngvej 48, Allinge.

til at se alle til nogle hyggelige timer i

sjove tekniske ting fra gamle dage, lige

Ny bestyrelse – nye aktiviteter!

fra radioer, telefoner og fotoapparater

Fyns kredsens nye bestyrelse har haft sit

over legetøj til køkken- og landbrugs-

første bestyrelsesmøde efter generalfor-

vore medlemmer med til Hou Søsports-

maskiner. Netop i år er samlingerne

samlingen, og vi er kommet godt i gang

center, hvor vi skal hygge og selvfølgelig

blevet stærkt udvidet, så der er masser

med arbejdet. Vi glæder os til at se rigtig

en tur i Vandhalla - den nye svømmehal

af muligheder for et hyggeligt tilbageblik

mange medlemmer til vores aktiviteter,

på Egmont Højskolen. Tilmeldingsfristen

på fortidens tekniske vidundere.

og vi hører gerne fra jer med ideer og

er slut, og de lejede huse blev hurtigt

kommentarer.

booket, men der er dog fortsat få ledige

Samlingerne indeholder alverdens

Tag hele familien med. Her er gode chancer for oplevelser på tværs af gene-

varmtvandsbassinet i Aabenraa svømmehal, efterfulgt af det store pizzabord.

Vores første arrangement er til

Weekenden uge 41 har vi inviteret

pladser, så har du lyst, så prøv at ringe

rationerne. Vi mødes ved indgangen kl.

Egeskov Slot, lørdag den 17. august. Her

på tlf. 24 61 99 30. Kredsen ønsker alle

14.00. Medbring kaffekurven, foreningen

inviterer vi hermed medlemmerne til en

en dejlig solrig sommer.

betaler entreen. Området er fint egnet

skøn udflugt til Egeskov Slot. Kredsen

for kørestole og gangbesværede.

betaler indgang til park og museer.

Tilmelding til Karen på mail:

Kl. 10.00 mødes vi ved indgangen,

Dorte Lorenzen

Sydvestjylland

karen@nisbeth.dk eller tlf. 30 28 13 85

og kl.12.00 samles vi til frokost med

senest den 18. august.

egen medbragt mad og drikkelse. Vi

Jan Grønbæk Sørensen

glæder os til at se jer.

Tlf. 75 17 24 28

Svampetur

Tilmelding skal ske til Mads på mail:

13

Godthåbparken 58 A

Sæt X i kalenderen ud for lørdag den

lenaogmads@gmail.com eller tlf. 23 26

6740 Bramming

13. oktober. Her mødes vi kl. 13.00 hos

54 94 senest den 12. august 2013.

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk

svampe i et par timer afhængigt af vej-

Spændende informationsaften

Sælungernes tur til Skærbæk

ret, hvorefter vi kører tilbage til Freja og

Har du styr på lovgivningen? Der sker

Så blev det atter tid til det årlige slut-

kigger på dagens høst.

hele tiden ændringer, og det kan være

mesterskab i regionsstævnet i Skærbæk,

Freja på Lyngvejen 11 i Bodilsker og kører op i Bodilsker Plantage. Vi samler

svært at holde styr på alle paragrafferne.

hvor vi også skulle overnatte i hytter.

er, deres rolle i naturen og hvordan man

Vi inviterer derfor til informationsaften

Da sovepladserne var fordelt, blev der

anvender dem. Tag fornuftigt fodtøj på,

med socialrådgiver Jens Tamborg. Det

indbyrdes byttet lidt rundt, til alle var

medbring en kurv til svampene og noget

sker den 14. november 2013 kl. 18.00.

tilfredse. Så stod den på afslapning og

varmt at drikke.

Vi starter med smørrebrød og øl/vand.

bowling med de andre klubber. Det var

Derefter vil der være oplæg, debat og

skægt som altid.

Karen fortæller lidt om, hvad svampe

Lad ikke et handicap styre dit liv Vi holder et ’fyraftensmøde’ med coach

spørgsmål. Se nærmere info i næste blad. God sommer til alle.

Efter aftensmaden var der banko med Karna som opråber.

Bestyrelsen

Søndag var det tidligt op, hvilket

og foredragsholder Thomas Wiebling.

ikke alle syntes om, og ned til lækker

Det finder sted torsdag den 24. oktober

morgenmad, inden deltagerne fik et par

kl. 16.00-19.00 på Bornholms Hospital,

timer på egen hånd. Her var det muligt

Spastikeren 3/2013

43

>>


at komme i fitness eller prøve at skyde.

fra heppekoret og sælungerne, og glæ-

ind til den overdådige sommerspilmenu.

Stævnet startede kl. 13, og her var alle

den er stor på kammeraternes og egnes

Derefter drager vi ned til gode pladser

svømmere klar til at heppe på deres

vegne. Dagens højdepunkt var stafetter-

på de nye og bedre tilskuerfaciliteter.

kammerater. Der blev uddelt mange

ne, en utrolig spændende disciplin – så

Vores pris i år er kun 250 kr. pr.

medaljer, specielt til Sælungerne. Da

spændende at taget var ved at løfte sig.

medlem samt en hjælper eller ledsager,

Efter stævnet var der spisning og

som deltager til samme lave pris. Prisen

stævnet var slut, og alle havde fået sagt farvel til kammerater på tværs af klub-

farvel og tak for en god dag. Tak for

inkluderer spisning (drikkevarer er dog

berne gik turen tilbage til Esbjerg med

den store velvillighed vi altid møder fra

for egen regning). For ikke-medlemmer

trætte, men glade sælunger. Alt i alt en

forældrene.

koster det 400 kr. Seneste frist for til-

god tur til Skærbæk, hvor høsten blev på

Karna

hele 35 guldmedaljer, 16 af sølv og 6 af

melding er 24. juni. Tilmelding til Jan Grønbæk på mail:

bronze.

j-gronbaek@mail.tele.dk eller på tlf. 75 17 24 28 (bedst klokken 18-20). Husk

Danish Open

at gøre opmærksom på, om du er køre-

Den anden weekend i marts blev

stolsbruger samt oplys dit telefonnum-

der svømmet Danish Open. Der del-

mer. Billetterne udleveres, når vi mødes

tog svømmere fra mange lande, bl.a.

på Hotel Arnbjerg, men ved tilmelding på

Færøerne, Norge, Sverige, Rusland,

e-mail modtager du en bekræftelse.

Kasakhstan, Estland, Polen, Tyskland,

Jan Grønbæk

Holland, England, Slovakiet, og Brasilien samt selvfølgelig Danmark, så vores

Nyhedsservice på mail

svømmere havde noget at se frem til.

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud

Som altid var sælungerne friske og i god

og informationer pr. mail, så send en

form med den sædvanlige gode opbak-

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk

ning fra de andre sælunger og forældre,

den ”medlemsinformation” og dit

som heppede alt hvad de havde lært.

medlemsnummer i emnefeltet (står ved

Sælungerne gjorde deres bedste, og som

modtageradressen på dette blad). Så vil

altid fik de også deres del af medaljerne

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore

med hjem.

medlemstilbud til dig via mail.

Efter de sidste medaljer var overrakt søndag, fik vores svømmere sagt farvel

Sydøstjylland

til alle, inden de gik hver til sit. Alle var enige om, at det havde været en hård,

Jens Peder Roed

men god og dejlig weekend, som det

Tlf. 75 55 37 79

altid er, når sælungerne er til stævne.

Dalbygade 38 B1 – 101

14

6000 Kolding

Renè

Mail: jproed@mail.stofanet.dk

Halliwick-stævne i Silkeborg

Sommerudflugt

21 morgenfriske svømmere og deres

Lørdag den 10. august afholder vi vores

trofaste heppekor kørte den 23. marts

årlige sommerudflugt. Den går i år til

i fem private biler fra vores sædvanlige

Sommerspil i Varde

Fjord- og Bæltmuseet i Kerteminde. På

samlingssted. Som altid kørte stævnet

Igen i år er det lykkedes kredsbesty-

hjemvejen spiser vi fælles aftensmad

under hyggelige former og uden proble-

relsen at sikre sig et antal billetter til

på en kro. Der udsendes indbydelse til

mer

det årlige tilløbsstykke i Varde. Datoen

alle medlemmer med flere detaljer og tilmelding.

Mange af Sælungerne gik videre til

er den 30. juni, og foruden det dejlige

både semi- og finaler, og der blev som

sommerspil, som i år præsenterer den

altid fragtet pokaler og medaljer hjem - i

folkelige og fornøjelige familieforestilling

Tur til badeland

år særligt mange, at man ikke kunne nå

”Den eneste ene”, mødes vi foran hotel

Den 22. maj havde vi inviteret vore med-

at skrive dem op!

Arnbjerg kl. 17. Her hygger vi os med

lemmer på en tur i Fredericia Svømme-

en smøg og en drink, inden vi følges ad

hal, og ca. 40 deltagere nød det varme

Der var (som altid) stor opbakning

44

Spastikeren 3/2013


februar 2014 vil på generalforsamlingen deltage i en lodtrækning om flotte gaver og gavekort. Vi glæder os til at høre fra dig. Bestyrelsen

Sæt X i kalenderen Vi får til efteråret besøg af journalist og tv-vært Michelle Bellaiche. Hun underholder med et foredrag, hun har kaldt: "Hvorfor skal det være så kedeligt". Det handler bl.a. om, hvordan vi kan opnå en bedre hverdag, og hvorfor det er vigtigt at have et godt samspil mellem mennesker. Stedet er Herning HF og VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning, og tidspunktet er onsdag den 23. oktober 2013 kl. 19.00 til ca. 21.30. Mere information i

Alle hyggede sig bassinet i Fredericia Svømmehal.

næste nummer, men sæt bare X i kalenderen allerede nu.

vand i badelandet og i det lune varmt-

Bestyrelsen

Her i vores kreds Vestjylland mangler

vandsbassin. Bagefter spiste vi fælles

vi medlemmer i Ikast/Brande, Lemvig og

aftensmad i cafeteriet.

Struer. I Holstebro, Ringkøbing/Skjern God sommer!

og Herning er vi repræsenteret, men vil

Kan du lide fart og spænding?

Bestyrelsen

meget gerne have tilkendegivelser, om

El-hockey er den ultimative holdsport

I ønsker at deltage. Vi glæder os til at

for fysisk handicappede. Sporten foregår

høre fra dig. Hellere i dag end i morgen.

i små specialbyggede sportsstole, som

Vestjylland

15

Bestyrelsen

Bent Ole Nielsen

kan køre op til 14 km/t. Et hold er på tre personer og en kamp varer 2 x 15

Tlf. 97 14 24 83

Kære medlemmer 2

min. Midt Vest El-Hockey træner på

Rønne Allé 67

Vi vil gerne lære dig bedre at kende, så

Lundgaardskolen i Herning torsdag aften

7451 Sunds

vi på den måde bedre kan lave skræd-

i vintersæsonen. Vi har i det forløbne

Mail: bon@privat.dk

dersyede arrangementer, tilpasset

år været 10 unge drenge og piger i

medlemmerne. Vi kan også nemmere få

alderen fra 8 til 24 til træning og kamp.

Kære medlemmer 1

kontakt med de medlemmer, som arran-

Til træningen er det vigtig, at vi har det

Spastikerforeningen har i hver kommune

gementet er tilrettelagt for.

sjovt sammen og får et godt venskab,

mulighed for at udpege personer til

Vi vil gerne have mulighed for at kon-

samtidigt med at vi træner i at blive

Handicaprådet, Det Lokale Beskæfigel-

takte dig på mail. Vi kan på den måde

sesråd, LBR, og i nogle kommuner til

sende information om relevante kurser

bestyrelser i kommunale og selvejende

og arrangementer til de rigtige medlem-

vil der være plads til flere. Er det noget

institutioner. Denne udpegning foregår

mer. For at vi kan gøre dette, vil vi bede

for dig – så kan flere oplysninger findes

gennem Danske Handicaporganisationer,

dig sende os følgende: mailadresse, hvil-

på www.el-hockey.dk eller ved at kon-

DH, som Spastikerforeningens lokale

ken kommune du bor i, fødselsår, om du

takte Bent Ole.

kreds udpeger medlemmer til.

selv er CP’er, pårørende (evt. hvordan),

På gensyn!

familie med CP-barn, firma og hvad du

Bent Ole Nielsen

Hvis du har lyst og interesse i at høre mere om dette, er du meget velkommen til at kontakte Bent Ole Nielsen. Til orientering skal oplyses, at DH og Spastikerforeningen holder kurser og foredrag om arbejdsopgaverne.

dygtige spillere. Når vi starter op efter sommerferien,

syntes er vigtigt for os at vide. Disse oplysninger sendes til: vestjylland@hotmail.dk Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til at svare, og alle som har svaret inden 1.

Spastikeren 3/2013

45


16

Midtjylland

Det var 11. gang, og som sædvanlig var

var med, og vi var derfor meget spændte

Jørgen Knudsen

der en del nye familier med og mange

på, hvordan det ville være at være sam-

Tlf. 97 51 20 60

”gamle” kendinge - en god spredning

men med så mange andre familier med

Asgårdvej 11

mellem børnefamilier, unge cp’ere og

børn med CP og unge og voksne med

7800 Skive

voksne/ældre cp’ere. Vi har modtaget

CP. Ville vores to børn på 7 år mon få

Mail: jk@asgaard-online.dk

nedenstående to beretninger fra et par

noget ud af det? Og det må man sige.

af de deltagende børnefamilier.

Det fik de! Sikken en positiv oplevelse at

Planen er snart klar!

Kim Winckler Pedersen

Vi er så småt ved at have aktivitetsplanen klar for efteråret. Følg med på hjemmesiden og her i bladet.

være sammen med andre i samme båd. Vi kunne snakke helt frit med andre

Alle gode gange 3 - igen i år, en dejlig tur

Husk at kreds Midtjyllands foræld-

forældre om de samme udfordringer og besværligheder, og alle forstod hinanden med det samme. Vi kunne samtidig hø-

regruppe har en folder. Ønsker man at

ste af hinandens erfaringer, også af de

rekvirere et sæt af folderne, så er man

unge og voksne med CP, som jo selv har

mere end velkommen til at ringe eller

og har haft problemerne inde på livet.

sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97

Vi havde en rigtig dejlig weekend

58 41 68 eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk

med skønne lejligheder, søde værter

Rigtig god sommer til alle!

og ikke mindst glade deltagere, som er

Bestyrelsen

gode til at vise hensyn og hjælpe hinanden. Det kan klart anbefales!

Østjylland

17

Lenette Mikkelsen og Caspar VesterLajla og Lars med familien på Slette Strand.

gaard samt Tobias med CP på 7 år.

Peder Stausholm Tlf. 86 24 42 01

Slette Strand er det oplagte sted for os

Jernaldervænget 25

at holde weekend-ferie. Der er plads til

8220 Brabrand

hele familien. De to store bruger dagen

Mail: stavs@stofanet.dk

på at lege og cykle, møde nye kammerater og være sammen med andre børn, der har en handicappet bror eller søster. Lillesøster nyder hestevognsturen, varmtvands-bassinet og lyden af børn, der griner og leger. Mor og far har masser af tid til at

Tobias Vestergaard nød sammen med de andre deltagere aktiviteterne i fulde drag.

nusse om og passe på lillesøster, som har brug for hjælp til alt. Samtidig kan vi hygge os med en masse skønne mennesker og få snakket og vendt dagligda-

Asger Laustsen

gens udfordringer.

Tlf. 86 44 32 21

Med en pige på 5 år med multiple

Med mor Aase som arbejdshest får Lea Boller en tur i den terrængående stol i det nærmest maleriske strandlandskab.

18

Tinghøjvej 15, Råsted

funktionsnedsættelser kan fremtiden

8920 Randers NV

synes noget usikker. Det er derfor altid

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk

meget livsbekræftende at være på weekend med så mange voksne og børn med

Tur til Djurs Sommerland

cp, som i fulde drag nyder livet.

Bestyrelsen har planlagt, at næste

Lajla og Lars Adolfsen, Jasmin 4 år

Rekord-deltagelse på Slap a weekend

Nordøstjylland

med CP, Smilla 6 år og Jonathan 8 år.

arrangement foregår søndag den 8. september 2013 i ”Djurs Sommerland”. Alle medlemmer får skriftlig besked med

deltagere fordelt på cirka 36 familier,

Første gang på Slap a weekend

der deltog på Østjylland Kredsens Slap

Vi har i år deltaget på en dejlig weekend

God sommer

a weekend på Feriecenter Slette Strand.

i Slette Strand. Det var første gang, vi

Alle kredsens medlemmer med pårø-

Den første weekend i maj var vi 124

46

Spastikeren 3/2013

flere praktiske oplysninger.


rende ønskes en god sommer. Vi ses til

lede under middagen, og bagefter fik

Onsdagsklubben

arrangementer i løbet af efteråret.

vi en svingom. Inden vi skulle hjem, var

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tov-

der kaffe og kage. En rigtig god aften. Vi

holder er Frederik Pedersen, tlf. 98 38

glæder os allerede til næste år.

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk

Asger Laustsen

Nordjylland

19

Svømning

Kirsten Hansen

Vil du vide mere om svømmeaktivite-

Tlf. 98 29 62 97

terne, så kontakt tovholder Lisbeth Tved

Stakladen 32

Olesen på telefon 30 10 57 68.

9380 Vestbjerg

Voksen-netværk

Mail: kihan@stofanet.dk

Vil du være med i netværket for voksne

Dejlig fest for voksne

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan

Igen i år havde vi en god voksenfest. Vi

Bang Maden, Gråkildevej 60,

var så heldige, at vi kunne låne sa-

7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,

len på Syrenbakken, hvor der ventede

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk

velkomstdrink med chips. Dernæst var

GLEM IKKE AT HUSKE…

der dejligt ta`selv bord og is til dessert. Der serveredes øl/vand/vin gratis (dog

Deadline til Spastikeren nr. 4/2013:

kun 2 genstande). Der var velkomsttale

Almindeligt stof 1. juli og kredsnyt

og en sang. I løbet af aftenen blev der

20. juli.

solgt amerikansk lotteri med masser af gode gevinster. Det gode orkester spil-

Spredte glimt fra en god fest.

Redaktionen ønsker god sommer!

K. Westergaard Automobiler A/S

Høegh Guldbergs gade 18 • 8700 Horsens

75 62 51 33

Krårup Møllevej 1 Sakskøbing

Fax 75 62 73 32

Spastikeren 3/2013

47


Alt henvendelse til: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

MAGASINPOST SMP ID-NR. 46276


Spastikeren 3 13