Issuu on Google+

s astikeren

NR.2 APRIL 2012

ÅRGANG 62

VELKOMST KOMITÉEN KLAR TIL ROYALT BESØG EKSTRAORDINÆR LEGATUDDELING PÅ 3 MIO. KR. SPEEDDATING GAV TRAVL AFTEN FOKUS PÅ VELFÆRD OG TEKNOLOGI www.spastikerforeningen.dk


Så er tilmeldingerne til årets kurser i fuld gang. Få et par gode tips om mulighederne på side 26-27.

10

spastikeren

2/2012

Leder: En del af fællesskabet..................... 4 Emilie bød velkommen .............................. 5 Viden om .................................................. 6 Reform af førtidspension og fleksjob ......... 8

14

Legater for 3 mio. kroner til spastikere .... 10 Legat-skema ........................................... 11 Nyt fra sekretariatet ................................ 13 Speeddating ........................................... 14 Travlt forår for rugbydrengene................. 17 Spisemaskiner giver frihed ...................... 18

18

Kom godt i gang med IT på bosteder....... 20 Med omtanke når man længst ................. 21 Aktiviteter og livskvalitet hos CP-børn...... 22 Nye arveregler gør det lettere.................. 25 Nyt om kurser ......................................... 26 Hjerneskadede børn tager kontrollen ...... 29 Debat: Ny struktur .................................. 31

38

Den sociale side...................................... 32 SPU-spalten: Ungdomslandsmøde 2012 .. 34 CP-kontakt .............................................. 37 Dansk præg på nordisk konference .......... 38 Tips om www.spastikerforeningen.dk ...... 41 Kredsnyt ................................................. 42

– god læsning! Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 62 nr. 2/2012 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75, email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte • Forsidefoto: Emilie Ghali og Markus Tufvesson Munkholm - foto: Jan Sommer

Spastikeren 2/2012

3


En del af fællesskabet Sådan lød overskriften, da regeringen fremlagde sin førtidspensions- og fleksjobreform. Færre unge skal ”parkeres” på førtidspension uden for arbejdsmarkedet og flere gøres til en aktiv del af arbejdsfællesskabet. Individuelt tilpassede tilbud, som ser og forstår det hele menneske på tværs af de kommunale forvaltninger, skal hjælpe unge, som er i risiko for at ryge på førtidspension, til en aktiv tilværelse på arbejdsmarkedet. Det er en rigtig god idé, som

”S I D S T E

NYT

Nu kan du trække hele gavebeløbet fra i skat

mange unge spastikere vil kunne nyde godt af. Udgangspunktet er rigtigt. Men det holder ikke, hvis der ikke ska-

Fra årsskiftet er bundgrænsen ophævet, så nu kan

bes flere og nye jobs, som kan varetages af de mennesker, som ”red-

hele beløbet (op til 14.500 kroner) trækkes fra i skat,

des” fra førtidspension. Derfor er det nødvendigt med en jobreform,

hvis du giver et gavebeløb til Spastikerforeningen.

der skaber et mere fleksibelt og rummeligt arbejdsmarked. Det må være et kernetema i de kommende trepartsforhandlinger. Uanset ressourceforløb og rehabiliteringsteams, så vil der fortsat

Hvis du overvejer at give Spastikerforeningen et mindre gavebeløb, så er der nu kommet et ekstra

være en gruppe spastikere, som har så svære funktionsnedsættelser,

argument for at gøre det. Indtil 1. januar 2012 kunne

at arbejdsmarkedet ikke er et perspektiv. De skal selvfølgelig kunne

du kun trække gavebeløb over 500 kroner fra i skat –

tilkendes en førtidspension. Den skal have et niveau som i dag, den

og op til 14.500 kroner. Men nu er reglerne ændret,

skal kunne tilkendes fra det 18. år – og det skal ske glat og smidigt

så du kan fratrække hele beløbet i skat, når det går til

uden uværdige og udsigtsløse aktiveringsforsøg. Der skal etableres

en forening, der er godkendt ifølge Ligningsloven. Og

et ”lynspor” for en veldefineret og velbeskrevet gruppe, som sikrer,

det er Spastikerforeningen.

at kommunerne ikke kan spekulere i at sende unge med svært handicap ud i billigere, men meningsløse aktiveringsforløb. Er vi positivt forventningsfulde overfor reformen af førtidspensio-

For at udnytte denne fradragsret kræver det blot, at du samtidig med gavebidraget oplyser dit

nen, så fortvivles vi over, at den finansieres ved at ødelægge fleksjob-

cpr-nummer til Spastikerforeningen, da foreningen

ordningen. Det vil givetvis være til gavn for mange spastikere, at man

skal indberette gavebeløbet til SKAT. Derved vil det

fremover kan få et fleksjob på relativt få timer. Det vil gøre fleksjob

automatisk blive registreret på din selvangivelse. Men

til et godt alternativ til førtidspension for mange af vores medlem-

husk, at det er dit eget ansvar, at Spastikerforeningen

mer. Men det er uværdigt og pinligt, at det sker på bekostning af de

får dit cpr-nummer.

veluddannede og højtlønnede. Mennesker med lange uddannelser har og får også funktionsnedsættelser, og de skal selvfølgelig også kunne fastholdes på arbejdsmarkedet. Samtidig fratages unge med handicap en del af motivationen for at uddanne sig. Når man ved, at man nok aldrig vil magte et fuldtidsjob, hvorfor så ulejlige sig med at tage en længerevarende uddannelse, og skaffe sig en stor studiegæld, hvis man alligevel ikke har chancen for økonomisk udbytte af sin uddannelse?

Lone Møller Landsformand

4

Spastikeren 2/2012

Hvis du vil give Spastikerforeningen et bidrag, så skal du overføre beløbet til foreningens konto i Nordea reg.nr. 2191 kontonr. 0128390022 – skriv dit cpr-nummer i meddelelsesfeltet.


Stor glæde og forventning ved indgangen til EU-konferencen: F.v. Yannis Vardakastanis, Markus Tufvesson Munkholm, Emilie Ghali, HKH kronprinsesse Mary, Stig Langvad og Karen Hækkerup. I baggrunden ses Stigs hjælper Tom Nielsen.

Emilie bød velkommen

Mennesker med handicap kom på EU’s dagsorden ved stor konference i København. Af Frands Havaleschka – Foto: Jan Sommer

To unge repræsentanter fra Spastikerfor-

deltage i samfundet på lige fod med alle

deltagerne også mulighed for at kigge

eningen og LEV, Emilie Ghali og Markus

andre. Anledningen var Danmarks EU

nærmere på verdens mest tilgængelige

Tufvesson Munkholm, fik den 5. marts

formandskab, der med den velbesøgte

kontorhus, som netop nu er under opfø-

en kæmpe oplevelse, de aldrig glemmer.

konference fik sat handicapproblematik-

relse i Høje-Taastrup. En udstilling som

Den dag var de udvalgt til at udgøre

ker på den politiske dagsorden. Blandt

ikke mindst kronprinsessen fattede stor

velkomstkomiteen, der skulle overrække

de 300 deltagere var naturligvis forman-

interesse for og gav sig tid til at studere

en flot buket blomster til HKH kronprin-

den for Danske Handicaporganisationer,

indgående.

sesse Mary.

Stig Langvad, samt en række europæiske

Det skete i forbindelse med konfe-

Hos Scandic på direktionsgangen var

repræsentanter for handicappedes ret-

administrerende direktør Jens Mathie-

rencen ”Tilgængelighed og medborger-

tigheder, blandt andet den blinde Yannis

sen stolt over at være en del af begi-

skab”, som kronprinsessen åbnede sam-

Vardakastanis, der er formand for Det

venheden. Scandic er nemlig blandt de

men med social- og integrationsminister

Europæiske Handicapforum og Adam

absolutte frontløbere herhjemme, når

Karen Hækkerup.

Kosa, der er det første døve europæiske

det handler om at indrette handicaptil-

parlamentsmedlem.

gængelige hoteller. Faciliteter som også

Hotel Scandic i Sydhavnen, der er kendt for at have god tilgængelighed,

Spastikerforeningens medlemmer og

var rammen om det store arrangement,

Interesse for tilgængeligt kontorhus

tillidsrepræsentanter med jævne mellem-

der i to dage satte fokus på handicap-

Ud over de mange indlæg, workshops

rum nyder gavn af.

pedes rettigheder og muligheder for at

og handicappolitiske tilkendegivelser fik

Spastikeren 2/2012

5


viden OM

264  Det er antallet af dage til indvielsen af

Handicaporganisationernes Hus i Høje-

Taastrup. Vel at mærke fra den dato billedet er taget, nemlig 14. marts. Så når disse linjer læses, er der kappet yderligere ca. 30 dage til indvielsen, som er fastsat til 3. december 2012. Sammen med DH og 16 andre organisationer får Spastikerforeningen til huse her i det, der betegnes som verdens mest tilgængelige kontorhus. Foto: BSR

God Adgang

Genopbygningsarbejde efter katastrofen

er foreningens varemærke

Naoto Saito er en af fire elever fra det nordlige

Foreningen Tilgængelighed for Alle (FTA)

fire har et handicap. Ideen med projektet er

har skiftet navn. Fra og med 1. marts 2012

at ruste dem til at sætte handicapspørgsmålet

hedder foreningen bag den kendte mær-

på dagsordenen i genopbygningsarbejdet efter

keordning slet og ret God Adgang, ligesom

jordskælvet og den efterfølgende tsunami, der for et år siden spredte død

selve mærkeordningen ændres til samme

og ulykke i Japan. Egmont Højskolen har en lang tradition for at arbejde med

navn – altså God Adgang. Målet er, at det

handicapspørgsmål. Desuden har skolen en god kontakt til både danske og

nye navn skal afspejle sammenhængen

japanske handicaporganisationer, som bakker op om projektet. Gennem op-

mellem hjemmesiden www.godadgang.dk,

holdet på Egmont Højskolen håber Naoto at få mere viden om dansk social-

det arbejde der udføres og de navne, der

politik. ”Især arbejdsmarkedspolitik interesser mig. Jeg vil gerne bruge mit

anvendes for såvel mærkeordning som for-

ophold i Danmark til at finde ud af, hvilken støtte mennesker med handicap

ening.

får i Danmark, når de skal ud på arbejdsmarkedet. De støtteordninger vil jeg

Japan, som Egmont Højskolen i løbet af 2012 inviterer til et semester på højskolen. Tre af de

gerne være med til at udbrede i Japan” siger Naoto Saito.

Populært blad nu som webmagasin Hjælpemiddelinstituttets magasin "Tek-

om kompenserende teknologi og hjæl-

nologi og handicap" udkom tidligere fire

pemidler. Det nye Teknologi og handi-

gange om året i en trykt udgave. Men

cap giver læserne et løbende overblik

nu har instituttet, der er blevet lagt

over nyt fra hmi.dk, Hjælpemiddelbasen,

sammen med Videnscenter for Handi-

Socialstyrelsen og ikke mindst nyheder

cap og Socialpsykiatri (ViHS) som en del

fra alle Hjælpemiddelinstituttets online-

af Socialstyrelsen, valgt at gå over til en

netværk. Du finder det på:

ren online-udgave, der løbende bliver

www.togh.hmi.dk

opdateret med nye artikler og nyheder

6

Spastikeren 2/2012


Køb og støt!

Til sommer vil stort set alle verdens medier være rettet mod London. Først gælder det de Olympiske Lege, og nogle uger efter de Paralympiske Lege (PL). Hvis du vil støtte de danske deltagere i forberedelserne til PL, kan du nu købe et signeret litografisk tryk af den danske billedkunstner Leif Sylvester. Trykket, der måler 50 x 70 cm, koster 750 kroner, og al overskuddet går til atleterne, så de via flere træningssamlinger og internationale stævner kan forberede sig optimalt til PL. Den paralympiske bruttotrup tæller i øjeblikket 50 atleter, heraf fire spastikere, der alle tillægges gode chancer for at kvalificere sig til PL. De fire er Ronni Jensen (diskoskast), Alan Schmidt (tricykel), Amalie Vinther (svømning)

og

Caro-

line Cecilie Nielsen (ridning). Bestilling sker via Dansk Handicap IdrætsForbunds

hjemmeside:

www.dhif.dk – klik på rubrikken ”Støt de danske PL-deltagere” og udfyld

bestillingsske-

maet.

Besøg Milen i kørestol…

Råbjerg Mile er et smukt naturområde ved Skagen, der normalt er helt umuligt at besøge, hvis man er gangbesværet. Derfor har Naturstyrelsen i Vendsyssel tidligere med stor succes lagt en fast gangsti ud i en begrænset periode. Det gentages i år, nærmere bestemt onsdag den 11. juli, hvor der kl. 13.30-16.30 arrangeres guidet tur med naturvejleder Villy K. Hansen og skovarbejder Mikael Olesen. Alle er velkommen. Der er mødested ved toiletbygningen (handicaptoilet) på Råbjerg Miles p-plads. ”Så bare mød op med godt humør, kørestol, rollator og en hjælper, så tager vi kørestolsbanen til Milen”, opfordrer guiderne. Udover arrangementet den 11. juli vil det være muligt at benytte kørebanen frem til den 15. juli.

Spastikeren 2/2012

7


Reform

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

af førtidspension og fleksjob

Der er gode elementer, men også grund til bekymring, mener Spastikerforeningens direktør. Så kom regeringens længe ventede re-

REFORMENS

form på førtidspensions- og fleksjobom-

GRUNDELEMENTER Førtidspensionen: • De eksisterende førtidspensioner berøres ikke. • Førtidspension skal kun undtagel-

rådet. Og som landsformand Lone Møller skriver i sin leder, så er reformen udtryk for en rigtig tænkning og den indeholder en række gode elementer, som vi er

• Fleksjob til personer under 40 år bliver tidsbegrænsede. • Beregningen af tilskuddet ændres

sesvist tilkendes personer under 40 år.

helt, så tilskuddet aftrappes i takt

• Hvis det er åbenbart, at man aldrig

med højere løn. Man er garanteret

overbevist om, at mange spastikere vil få glæde af. Men der er også megen grund til bekymring – ikke mindst på fleksjobordningens vegne. Hovedsigtet med reformen er at

vil blive i stand til at arbejde, så

et løntilskud på ca. 16.700,- pr.

sikre, at en stor del af de mennesker,

skal man stadig kunne få pension

måned. Det løntilskud vil blive

som i dag får førtidspension, fremover

før de 40. Det gælder bl.a. personer

reduceret med en procentdel af

hjælpes til en tilværelse på arbejds-

med betydelig nedsat funktionsev-

den løn, man få udbetalt af arbejds-

markedet. Gennem ressourceforløb og

ne, fx som følge af udviklingshæm-

giveren (30% af de første 13.000

etablering af kommunale rehabiliterings-

og derefter 55%).

teams skal unge under 40 år hjælpes

ning eller alvorlig hjerneskade. • Personer under 40 år, der er i risiko

• I fremtiden vil vilkårene i et fleksjob

for at skulle førtidspensioneres, skal

være bedre, hvis man er medlem af

gennemgå et såkaldt ressourceforløb, for om muligt at forebygge pensionering. Et ressourceforløb er på 5 år, men kan forlænges med mere end et forløb. Personer over 40 år skal gennemgå ét forløb. • Under ressourceforløbet tilknyttes den unge et tværgående rehabiliteringsteam. Teamet skal være gennemgående i hele forløbet. • Personer i ressourceforløb behol- der som udgangspunkt den ydelse, som de har ved forløbets start. For

en a-kasse.

ind på arbejdsmarkedet i stedet for at ”parkeres” på førtidspension. Det er et rigtigt udgangspunkt. Men

• Det bliver sværere at få et ”fasthol-

svagheden er indlysende. Hvis der ikke

delses” fleksjob i den virksomhed,

skabes flere og nye jobs, som kan vare-

man allerede arbejder i.

tages af de mennesker, som ”reddes”

• Man skal være medlem af en a-kasse for at få ledighedsydelse og den periode, hvor man kan få

fra førtidspension, så nytter det jo ikke noget. Paradokset ved reformen er, at

ledighedsydelse, gøres tidsbegræn-

regeringen tilsyneladende vil finansiere

set.

den øgede indsats over for de, der er

• Man får ret og pligt til en aktiv be-

truet af udstødning fra arbejdsmarkedet,

skæftigelsesindsats, når man er på

ved at slagte den ordning, som for alvor

ledighedsydelse.

har skaffet mennesker med funktions-

• Fleksjob til selvstændige afskaffes.

kontanthjælpsmodtagere afskaffes

nedsættelser ind på arbejdsmarkedet: fleksjobordningen

afhængighed af formue og ægtefæl-

Hvad er godt og hvad er skidt?

leindkomst. De på de laveste

Reformplanen er endnu kun et udspil,

Førtidspensionsområdet

kontanthjælpssatser sikres en mini-

som i de kommende måneder skal

Spastikerforeningen er helt enig i det

mumssats på omkring 10.000 kro-

forhandles på plads på Christians-

grundsynspunkt, at mennesker ikke skal

ner om måneden.

borg. Derfor er det endnu for tidligt at

”parkeres” på førtidspension. Reformens

fastslå, hvordan resultatet bliver, men

forslag om individuelle og skræddersy-

Fleksjob:

sådan som vi kender reformudkastet,

ede ressourceforløb, støttet af tværgå-

• Man skal kunne få et fleksjob med

så indeholder det både positive og

ende kommunale rehabiliteringsteams,

negative elementer.

er et åbenlyst fremskridt, som mange

en arbejdstid helt ned til nogle få timer.

har ønsket længe. En håndholdt indsats, som bygger på grundig viden, som ser

8

Spastikeren 2/2012


og tager udgangspunkt i den enkelte

helt urimeligt, at man konstant skal være

fagforeninger vurderer, at fleksjob helt

vil i høj grad være til glæde for mange

til eksamen og hele tiden være bekymret

vil forsvinde for de langvarigt uddan-

spastikere.

for ens job og forsørgelse.

nede. Det er ulykkeligt af mange grunde.

Pas på de mest udsatte

Svært at få

lønnede også funktionsnedsættelser. De

Men uanset ressourceforløb og reha-

et ”fastholdelsesfleksjob”

har selvfølgelig også ret til kompensa-

biliteringsteams så vil der fortsat være

Det er ligeledes en del af reformoplæg-

tion, når det rammer dem. Derudover

en gruppe spastikere, som har så svære

get, at det gøres meget sværere at få

vil det i høj grad fratage mennesker

funktionsnedsættelser, at arbejdsmarke-

et ”fastholdelses” fleksjob. Kravet er, at

med en funktionsnedsættelse drivkraf-

det ikke er et perspektiv. De skal selvføl-

man skal ansættes i et job efter de so-

ten til at uddanne sig. Hvis man ved, at

gelig kunne tilkendes en førtidspension.

ciale kapitler, før man kan få et fleksjob i

man nok aldrig vil magte et fuldtidsjob,

Og den skal, som Lone Møller slår fast

samme virksomhed, som man har været

hvorfor så ulejlige sig med at tage en

i sin leder, have ”et økonomisk niveau

ansat på ordinære vilkår. Det vil øde-

længerevarende uddannelse og skaffe

som i dag, den skal kunne tilkendes

lægge rigtig meget for mange spastikere.

sig studiegæld, hvis man alligevel ikke

fra det 18. år – og det skal ske glat og

Mange må desværre konstatere, efter en

har chancen for at få økonomisk udbytte

smidigt uden uværdige og udsigtsløse

tid på arbejdsmarkedet, at et ordinært

af sin lange uddannelse?

aktiveringsforsøg. Der skal etableres et

job ikke fungerer. Og mange er blevet

Og sidst, men ikke mindst. En af

”lynspor” for en veldefineret og velbe-

fastholdt på deres gamle arbejdsplads,

fleksjobordningens mange kvaliteter er,

skrevet gruppe, som sikrer, at kom-

netop i kraft af et fleksjob. Den mulig-

at den er blevet benyttet af alle grupper

munerne ikke kan spekulere i at sende

hed bliver dramatisk forringet.

på arbejdsmarkedet. Lige præcis derfor

For det første får akademikere og højt-

unge med svært handicap ud i billigere,

er det lykkedes at skabe en ordning,

men meningsløse aktiveringsforløb i

Reform på bekostning af

som er meget lidt stigmatiserende – en

stedet for førtidspension”.

de veluddannede og højtlønnede

ordning som i sit renomme ligger meget

Det grundlæggende element i ændrin-

tæt på ordinær beskæftigelse. Det øde-

Fleksjob

gen af fleksjobordningen er en radikal

lægger man, hvis ordningen designes, så

Fleksjob har gennem årtier været en af

omlægning af tilskudsmodellen, som

den igen bliver beskyttet beskæftigelse

de mest effektive og vellykkede kompen-

skal skaffe en besparelse på 1,8 mia.

for de lavest lønnede.

sationsordninger på arbejdsmarkedet.

kroner. Med reformen foreslår man

Sammenlagt er over 50.000 mennesker

en tilskudsmodel, som aftrapper

kommet i job som følge af fleksjobord-

tilskuddet ved højere løn.

ningen. Langt de fleste af de 50.000

Fleksjobbere vil i fremtiden

ville formentlig have været på fuld of-

få et fast tilskud på 16.700

fentlig forsørgelse, hvis ordningen ikke

kroner pr. måned. Derudover vil

eksisterede.

man få løn for de timer, man

Det gælder også mange mennesker

arbejder. Men dog således at en

med CP, som enten er kommet ind eller

del af lønnen modregnes i

er blevet fastholdt på arbejdsmarkedet

tilskuddet. Af de første

takket være den ordning. Derfor vil det

13.000 i løn modreg-

være katastrofalt, hvis ordningen spole-

nes 30%. Derefter

res og gøres uinteressant.

modregnes 55%.

Reformudspillet indeholder mange gode elementer, men også flere ting der vækker bekymring, vurderer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt.

Det betyder, at Lavt ugentligt timetal

det i meget høj

– en god mulighed

grad bliver de

En af de ændringer, reformen lægger op

højtuddannede

til, er, at man skal kunne få et fleksjob,

og de højtløn-

selv om man kun kan arbejde meget få

nede fleksjob-

timer om ugen. For mange spastikere

bere, som

vil det formentlig blive oplevet som en

kommer til

positiv mulighed. I oplægget vil det være

at betale

et både menneskeligt og økonomisk

reformgil-

godt alternativ til en førtidspension.

det.

Men skal det være et anstændigt alter-

Flere

nativ, så hjælper det naturligvis ikke, at

af akade-

fleksjobbet gøres midlertidigt. Det er

mikernes

Spastikeren 2/2012

9


3

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

millioner kroner til fordeling blandt spastikere

søges til: Skriv f.eks. ikke kun ”ferierejse”, men derimod f.eks. ”en uges ferie på Mallorca sammen med mine venner. Det er nødvendigt for mig at have hjælper med. Rejsen koster ca. 8.000 kr., udgifter til hjælper ca. 5.000 kr.” eller ”Jeg søger støtte til en el-scooter model Der vil blive lagt vægt på at støtte

X, så jeg kan komme frit omkring. Det er

personlig udvikling, samt at legaterne

nødvendigt fordi…”

går til formål, som man ikke vil kunne

I samarbejde med en stor fond har Spa-

opnå støtte til via gældende lovgivning

Underskriften er vigtig

på handicapområdet. Legatet uddeles i

Til slut er det meget vigtigt, at skemaet

portioner af 5.000 eller 10.000 kr., og

underskrives af ansøgeren eller af en

der kan kun søges én gang.

forældre/værge til den person, der søges

stikerforeningen helt ekstraordinært i år

på vegne af. Underskriften er vigtig, fordi

fået mulighed for at uddele en fonds-

Hvem kan søge?

donation på 3 millioner kroner. Det er

Legaterne kan søges af alle, som selv

- at du/barnet er spastiker (har CP)

vi naturligvis utroligt taknemmelige for.

er spastikere eller af forældre/værge på

- at vi må udlevere dit navn, adresse

Det er fondens ønske, at donationen

vegne af børn (under 18 år) med spa-

og cpr-nummer til fonden, som be-

skal uddeles til mennesker, som selv har

stiske lammelser. Det er således et krav,

vilger og udbetaler legatet. Er disse

cerebral parese (spastisk lammelse). Der

at legatmodtageren selv har spastisk

ting ikke opfyldt, vil ansøgningen ikke

uddeles legatportioner på op til 10.000

lammelse. Alle, der tidligere i år har søgt

blive behandlet.

kroner og ansøges på et særligt ansøg-

legater i Spastikerforeningen, kan også

ningsskema.

søge her.

du med din underskrift skriver under på:

Det udfyldte legatskema med underskrift skal sendes til:

Hvad kan der søges støtte til?

Hvordan søger man?

Spastikerforeningen

Med det formål at lette tilværelsen og

Der skal ansøges på et særligt ansøg-

Strandboulevarden 47B

øge livskvaliteten for spastikere, kan

ningsskema, som du finder på næste

2100 København Ø

der ydes støtte til studierejser, uddan-

side. Du kan også vælge at printe det ud

– så det er i hænde senest 10. maj

nelse, ferieophold, kursus- og/eller

fra Spastikerforeningens hjemmeside:

2012.

træningsophold samt behandling og

www.spastikerforeningen.dk

indkøb af hjælpeudstyr, som kan lette

Skemaet skal udfyldes med alle de op-

Alle får svar om deres ansøgning er imø-

eller afhjælpe følgerne af ens spastiske

lysninger, der bedes om. Giv en kortfat-

dekommet eller ej senest i slutningen af

lammelser.

tet, konkret beskrivelse af, hvad der

juni 2012.

10

Spastikeren 2/2012


! Spastikerforeningen Landsforeningen for cerebral parese

Ansøgningsskema til fonden (hvis du søger for en anden - fx dit barn med cerebral parese - skal du skrive barnets oplysninger, men du skal selv skrive under nederst i skemaet)

Navn Adresse Postnr. og by

CPR-nummer

Telefon

Mobil

email: Bank

Reg.nr.

Kontonummer

Begrundelse for ansøgningen: En kortfattet, konkret beskrivelse af, hvad der søges til:

Jeg erklærer ved min underskrift, at oplysningerne i ansøgningen er korrekte, og at de må videregives til Arvid Nilssons Fond. Jeg bekræfter, at ansøger har cerebral parese.

Dato

Ansøgers underskrift

Ansøgningsfrist er den 10. maj 2012 – der kan forventes svar på ansøgningen i slutningen af juni 2012 Ansøgningsskemaet sendes med post til: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø eller scannes (husk underskrift) og mailes til bc@spastik.dk

!

Protektor: Hendes kongelige Højhed prinsesse BENEDIKTE


fra sekretariatet

Hvervekampagnens vindere

Hovedbestyrelsen samles

I forbindelse med Spastikerforeningens interne hvervekampag-

Årets første ordinære hovedbestyrelsesmøde finder sted lørdag

ne, som blev gennemført i 2011, er der ved lodtrækning fundet

den 28. april kl.10.00-16.00. Dagsorden ifølge vedtægterne,

fem vindere. Følgende blev udtrukket:

heriblandt beretning for det forløbne år, drøftelse af bespa-

Anette L. Nielsen, 7840 Højslev (en overnatning for to per-

relsesforslag og fremtidig organisationsstruktur. Mødet, der er

soner på et Scandic Hotel). Toke Rastad, 2000 Frederiksberg

for foreningens udpegede HB-medlemmer, afholdes på Hotel

(Brother trådløs multi-printer). Inger Jensen, 8930 Randers

Scandic i Sydhavnen, København.

NØ (sølv vinprop af kunstneren Leif Sylvester). Cæcilie Nisbeth, 3400 Hillerød (Erik Bagger Stone serveringssæt). Asger

Husk at meddele adresseflytning

Laustsen, 8920 Randers NV (Menu karaffelsæt).

Tænk også på Spastikerforeningen, når du skifter adresse.

Tillykke til vinderne, som har modtaget deres præmie. Sam-

Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange

tidig en stor tak til alle, der deltog aktivt i kampagnen, der var

penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til

med til at sikre Spastikerforeningen en fin medlemsfremgang

personer på forkerte adresser. Og det er ærgerligt. Ikke mindst

på 160 personer i 2011.

set i lyset af de stigende portopriser og de generelt pressede budgetter. Derfor skal vi endnu en gang opfordre til, at du også

Ledige uger på Samsø

sender en flyttemeddelelse til Spastikerforeningens sekretariat,

Igen i år har der været stor interesse for at leje Spastiker-

når du skifter adresse.

foreningens sommerhus på Samsø, men der er stadig gode

Skriv, mail eller ring til:

muligheder for at leje huset. Prisen for medlemmer er blot kr.

Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B

4.500,- pr. uge i højsæsonen. Prisen inkluderer obligatorisk

2100 København Ø

slutrengøring, mens elforbruget betales særskilt efter gælden-

e-mail: spastik@spastik.dk

de takster. Huset udlejes fra lørdag til lørdag. Flere oplysninger

telefon 38 88 45 75

om ledige uger, priser og booking kan fås ved henvendelse til

På forhånd tak for hjælpen!

sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller hjemmesiden.

Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?

MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadiet jo tidligere indsats des bedre resultater! Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen

Spastikeren 2/2012

13


"Jeg håber der r e g n æ r en bombe" sp

Med et fysisk handicap kan der være mange udfordringer i jagten på at finde en partner. Men en god mulighed er speeddating, som 35 handicappede prøvede i januar – og det var ikke uden nervøsitet. Af Benjamin Steengaard Rasmussen

seks jeg datede var for gamle til mig, forklarer Stine, der efter arrangementet har fået kontakt med en fyr. Stine mailer Beboere på Koglerne – blandt andre Vickie, Marie og Stine – har været med til at arrangere Speeddating-arrangementet på Gimle – lærer Susan Mehlin fra daghøjskolen på Koglerne har også stået bag planlægningen. Deltagerne speeddatede med hver person i 15 minutter. Der blev også taget billeder af deltagerne, billederne blev hængt op på en væg, så man kunne hente informationer om de andre.

med ham og har besøgt ham. Deltagerne fik 14 hjælpe-spørgsmål, de kunne bruge, hvis nervøsiteten fik mundtøjet til at gå i stå. Og netop nervøsitet var et nøgleord, da mange af deltagerne var meget spændte. - Jeg håber, der sprænger en bombe på Gimle, sagde en nervøs deltager for

Uanset om man har et handicap eller ej,

- Det var ikke mit håb at få noget

sjov inden arrangementet. Men trods

så er håbet om at finde en kæreste, no-

med hjem (at møde en). Der var nogle

nervøsitet og spænding var der mange

get der fylder. Men for fysisk handicap-

sjove typer, og nogle der snakkede for

gode oplevelser.

pede er der mange ekstra udfordringer,

deres syge moster, men jeg hyggede mig

der skal klares.

rigtig godt og synes, aftenen burde have

med seks forskellige. Jeg synes dog,

Det var der også den 12. januar,

- Det var sjovt at prøve at speeddate

været længere. Men på den anden side

at det var mig, der skulle spørge dem

men det hindrede ikke 35 forventnings-

var det måske en lang aften for dem,

mest, de spurgte ikke mig om så meget,

fulde deltagere i at møde op på Gimle i

der ikke fik en aftale, siger Vickie, der

siger Mette på 26 år om sine seks dates.

Roskilde til Danmarks første speeddating

mødte en fyr, hun synes godt om. Mange udfordringer

for handicappede. 14 spørgsmål

Baggrunden for at lave et speeddating-

seks personer i løbet af aftenen, og

Det var primært spastikere, der mødte

arrangement er alvorlig nok, for som

flere af deltagerne kom fra botilbuddet

op til arrangementet, der blev skabt

fysisk handicappet er der mange udfor-

Koglerne i Jyllinge, der også stod bag

efter en idé på Koglerne. Stine på 29 år

dringer med at finde en partner.

arrangementet. Det har krævet et meget

bor på Koglerne og lagde mange kræfter

De unge her på Koglerne går ikke

stort arbejde, at planlægge et sådan ar-

i arrangementet, som hun selv var godt

bare i byen fredag og lørdag som andre

rangement.

tilfreds med.

unge, for det kræver måske en hjælper

Deltagerne skulle hver speeddate

Spastikeren mødte nogle af deltagerne blandt andre Vickie på 28 år.

14

Spastikeren 2/2012

- Jeg havde kig på en fyr, som jeg speed-datede, men jeg synes fem af de

og i det hele taget fylder det praktiske og logistiske meget.


det kan man godt blive trĂŚt

Brug Facebook

af, siger Stine.

NĂĽr fysikken giver ekstra udfordringer

Vickie har tidligere gĂĽet

muligheder, som de fire fra Koglerne

handicap.

anbefaler.

- Jeg har i flere ĂĽr vĂŚret

Computeren og internettet er en

urealistisk mht. til at finde

god müde at skabe kontakt pü – sÌrligt

en fyr. Men til speeddating

Facebook og mails kan vĂŚre nyttigt lige-

mødte jeg en fyr, der ikke er den

som man selvfølgelig kan bruge dating-

type, jeg normalt ville gĂĽ efter,

hjemmesider. Hvis man gerne vil ud og

men hans personlighed gjorde

møde andre ansigt til ansigt er klubber

udslaget. Nu skriver vi sammen,

et godt sted.

og jeg skal have besøg af ham, fortÌller den hübefulde beboer pü Koglerne.

handicappede, siger Marie pĂĽ 36 ĂĽr, og venskabeligt plan.

og Jeannette Bramming er det en del af

Det krĂŚver mod at speeddate seks

arbejdet, at støtte beboerne i deres so-

fremmede personer, uanset om man har

ciale relationer, fx med et speeddating-

et handicap eller ej.

arrangement. Et nyt arrangement er ved

for eksempel skal man tjekke, om en

- Det er vigtigt at møde andre det kan naturligvis ogsü bare vÌre pü

For medarbejderne Susan Mehlin

- Alt skal planlĂŚgges pĂĽ forhĂĽnd,

i jagten pĂĽ en partner, er der andre

efter at finde en kĂŚreste uden

Det nĂŚste speeddating-arrangement

at blive planlagt, og der er pĂĽ forhĂĽnd

er ved at blive planlagt, og den 31. maj

stor interesse, og alle de fire her vil

2012 vil mange nervøse, modige og

med.

hübefulde personer med handicap prøve

- Jeg synes, det er vigtigt med

lykken igen – müske resulterer det i et

kørestol kan komme ind, det sted man

speeddating, sĂĽ vi fĂĽr mulighed for at

skal hen. Der er ingen spontanitet, og

møde andre, siger Mette.

venskab eller en kĂŚreste.

4USFWMJOHTWFKt'SFEFSJDJB 5MGtXXXNPFEL

6YÂĄPIULW

.UDEDW3LUDW 6Y¥PPHKM OSWLO E¥UQXQJH

Kontakt os for afprøvning.

Spastikeren 2/2012

15


BANDAGISTER PÅ TVÆRS

Individuelle løsninger Sammen finder vi den rette løsning til dig

www.ortos.dk

Vi er 15 bandagister, som står parat til at hjælpe dig. ÅRHUS AFDELING

ESBJERG AFDELING

KOLDING AFDELING

ODENSE AFDELING

BRØNDBY AFDELING

Graham Bells Vej 8

Tømrervej 18-20

C.F. Tietgens Vej 10

Børstenbindervej 12

Sognevej 25, Bygning 87

8200 Århus N

6710 Esbjerg

6000 Kolding

5230 Odense M

2605 Brøndby

Telefon: 8622 0505

Telefon 7656 4060

Telefon 7557 4060

Telefon 6315 0505

Telefon 4353 0505

Frihed, fællesskab - og en omgang fitness Kildehaven er boliger til unge handicappede, der ønsker at udforske tilværelsen, og som vil udfordre sig selv i en hverdag båret af energi, nærvær, fællesskab og en sund livsstil. Dialog, respekt og anerkendelse er væsentlige pædagogiske værdier for de ansatte i Kildehaven, og personalet tager altid udgangspunkt i sundhed og glæde, ikke i sygdom og begrænsninger. Som beboer i Kildehaven har du stor indflydelse på dit liv og dine muligheder, og personalet motiverer dig til at nå de mål, du sætter dig. Du kan udfolde dig i sansehaven, i fitness-centeret, på de grønne områder og ved de mange aktiviteter.

Du kan også tage del i fællesskabet og samtalerne i køkkenet, hvor vi ofte mødes. Eller du kan vælge en stille stund for dig selv i din lejlighed. Du bestemmer, det er dit liv. Vi håber, du har lyst til at besøge os. Majbritt Nyholm, direktør, 28 7376 92

Kildehaven )PWFEHBEFOt4WJOOJOHF www.kildehaven.com


Travlt forår for rugbydrengene Af Frands Havaleschka

Danmarksmesterskabet i kørestolsrugby nærmer afslutningen. Finalestævnet spilles i Humlebæk hos hovedsponsoren Coloplast. Efter at de bedste danske kørestolsrugbyspillere sidste efterår var samlet i Schweiz til EM med en godkendt 7. plads som resultat, har den hjemlige turnering været i fuld gang lige siden med mange hårde og tætte kampe. De fire første runder af danmarksmesterskabet er således afviklet, og den 22. april fortsættes der på Frederiksberg og 9.

Her spilles kampene Runde 5: 22. april 2012, hos FHI Falcons, Tre Falke Hallen, Junggreensvej 12c, 2000 Frederiksberg. Runde 6: 9. juni 2012, hos Valhalla Warriors, Rasmus RaskHallen, Brændekildevej 22, Bellinge, 5250 Odense SV. Runde 7 (slutspil og finale): 16. juni 2012, hos Coloplast, Multihallen Coloplast, Holtedam 3, 3050 Humlebæk. Følg med på www.facebook.com/quadrugby.dk & www.quadrugby.dk

juni i Odense, inden det hele afgøres ved finalestævnet hos Coloplast i Humlebæk den 16. juni. - Alle er velkomne som tilskuere, og det er bare med at få sat sig ind i sporten, for i 2014 er Danmark nemlig værtsnation for VM. Det betyder, at Danmark automatisk er kvalificeret til slutrunden, som bliver afholdt i Odense Congress Center, fortæller Torben Nygaard, der er formand for landsudvalget i kørestolsrugby (LUKR). Kørestolsrugby er en holdsport, der er ”designet” til fysisk handicappede. Den henvender sig til både kvinder og mænd med cerebral parese (diplegi og hemiplegi). Så skulle lysten melde sig, er det bare med at hive fat i sin lokale klub. Sponsorat støtter både bredden og eliten Coloplast har igen i år meldt sig som sponsor, og det glæder Torben Nygaard: - Vi er utrolig glade for samarbejdet med Coloplast. Det giver os mulighed for både at støtte bredden og eliten. I forhold til landsholdet og bredden får vi nemlig lejlighed til at lave nogle ekstraordinære aktiviteter, fortæller formanden. For hovedsponsoren er det bevidst, at man har valgt at sponsorere netop kørestolsrugby. - Vi har et ønske om at være med til at udbygge og videreudvikle på netop holdsport inden for handicapidræt. Det handler meget om at kunne leve et fuldt liv med det handicap, man har, forklarer Anne Fønss, der er kundeservicechef hos Coloplast. Hun er glad for samarbejdet og mener, at rugbydrengene er gode ambassadører for virksomheden.

Spastikeren 2/2012

17


VELFÆRDSTEKNOLOGI / TEMA

Spisemaskiner

giver frihed for brugeren

Som led i et projekt fra Socialministeriet har beboere på Jonstrupvang brugt spisemaskiner siden maj sidste år. Erfaringerne er gode, selvom der også er ulemper ved maskinerne. Af Benjamin Steengaard Rasmussen

I caféen på Jonstrupvang aktiverer Jørgen

beboeren mulighed for at spise i eget

Til gengæld er der nogle tekniske

Damsholt knappen på hans nakkestøtte

tempo og uden at få måltidet afbrudt.

problemer med den, som irriterer Jørgen,

med baghovedet, spisemaskinen løfter

der dog overvejende er glad for at bruge

skeen med ris og kød op fra tallerkenen

Frihed og selvstændighed

og ind mod Jørgens mund, han åbner

En af testpersonerne her på Jonstrup-

munden og kan nemt fange maden. Jør-

vang er Jørgen Damsholt på 70 år, der

gen spiser maden og aktiverer knappen

normalt bliver madet af personalet, men

igen, når han er klar til en ny skefuld.

i et halvt år har han brugt en elektrisk

han flere kræfter på at spise, end hvis

udgave af spisemaskinen.

han fik maden af personalet, og samti-

Sådan fungerer spisemaskinen Neater Eater, som forskellige steder rundt om i landet er blevet afprøvet af handicappede – blandt andet på Jonstrupvang

Ved at spise med maskinen bruger

dig er der ikke den samme personkontakt, hvilket han godt kan savne. Men

- Det er godt, at jeg selv kan be-

klar til måltiderne.

jeg kan bestemme, hvor meget jeg vil have.

en elektrisk og en manuel, og den giver

Cirka et kvarters tid fra første til sidste mundfuld med spisemaskinen. Det er længere tid, end hvis personalet hjalp Jørgen med at spise, til gengæld giver maskinen Jørgen friheden til blandt andet selv at bestemme tempoet.

Spastikeren 2/2012

meget, siger Jørgen Damsholt.

skidt om den, siger Jørgen og uddyber: stemme, hvornår jeg vil have maden, og

18

- Frihed og selvstændighed betyder

- Jeg synes, der er både godt og

i Værløse, hvor syv spisemaskiner står Neater Eateren findes i to udgaver,

den.

helt uden kontakt er Jørgen ikke, selvom han bruger spisemaskinen. - Spisemaskinen skal indstilles, gøres klar, maden skal skæres ud og anrettes på tallerkenen, og hvis der falder mad


VELFÆRDSTEKNOLOGI / TEMA ned på spisestykket, skal personalet

metal?). Det giver mange individuelle

det betyder, at man bliver mere alene,

samle det op. Så der er ikke tale om den

muligheder med den elektriske udgave,

siger Jørgen Damsholt.

helt store personalebesparelse, og det

hvor tilgangen til den manuelle er let-

var heller ikke baggrunden for at prøve

tere. Her styrer brugeren en arm, der

spist sin portion ris, kød og peber-

spisemaskinerne. Vi valgte at prøve det

holder skeen med mad. Den manuelle

frugt ved hjælp af spisemaskinen. Det

for at give brugerne den frihed, maski-

kræver mindre af personalet, så der

tog ham cirka et kvarter, hvilket er lidt

nerne giver ved spisning, forklarer Jea-

er større tidsbesparelse her og derfor

længere tid, end hvis han fik maden af

nette Spangsberg, der er afdelingsleder

mere tid til at støtte op om det sociale

personalet. Til gengæld styrer han selv,

på Jonstrupvang.

omkring måltidet.

hvornår den næste skefuld kommer, og

Til trods for de gode erfaringer med Plast eller metal?

spisemaskinen medførte den i starten

De syv brugere – hvor fire bruger den

kritik fra pårørende og modstand blandt

elektriske og tre den manuelle udgave –

personalet. Ligeledes er nogle beboere

har selv valgt at prøve maskinen.

sprunget fra, fordi de ikke kunne lide at

- Andre beboere har prøvet den, men kunne ikke bruge den, så det er

bruge den, så der har været flere indkøringsproblemer.

meget individuelt, hvem den passer til. Der er mange, der ikke kan bruge spise-

Velfærdsteknologi

maskinerne, for man skal kunne lidt selv.

De gode erfaringer med spisemaski-

Samtidig kan mange af vores beboere

nerne åbner naturligvis øjnene - endnu

selv spise, så på sigt vil vi næppe komme

mere - op for velfærdsteknologi.

op på mere end 10-12 spisemaskiner i

- Vi tænker meget på velfærdstekno-

alt her på Jonstrupvang, siger Jeanette

logi her på Jonstrupvang og overvejer for

Spangsberg.

eksempel at få info-tavler til beboerne,

Spisemaskinen kan indstilles på mange måder, for eksempel hvor hurtigt den skal føre skeen til munden, og der

I caféen på Jonstrupvang har Jørgen

det er det helt afgørende.

ABT-projektet ABT-projektet under Socialministeriet involverer 25 borgere fra henholdsvis Aalborg, Lolland, Horsens, Ballerup og Værløse. Jonstrupvang har syv borgere med. Den enkelte borger deltager frivilligt og har, ud fra en afprøvning, fået enten en manuel eller en elektrisk spisemaskine. Spisemaskinerne bliver evalueret og eventuelt justeret undervejs, og i forsommeren 2012 forventes den endelige rapport med konklusioner og anbefalinger at ligge klar.

der vil få forskellige oplysninger derpå, forklarer Jeanette Spangsberg. - Jeg har også fået øjnene op for vel-

findes meget tilbehør til som forskellige

færdsteknologi, men der er både for og

typer tallerkener og skeer (plast eller

imod at bruge det. Det taler imod, hvis

Læs mere om spisemaskinerne på producentens hjemmeside: www.neatereater.dk

Spastikeren 2/2012

19


VELFÆRDSTEKNOLOGI / TEMA

Fremtidens velfærd Med Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt som ordstyrer, og rådsformand Janne Sander fra Muskelsvindfonden som igangsætter, kunne fem oplægsholdere og 180 deltagere, sætte fokus på fremtidens velfærd for borgere med handicap. Det skete ved en stor konference på Københavns Rådhus, hvor mange vigtige emner - udover den obligatoriske robot-støvsuger og de varme hænders betydning - blev drøftet. Et godt initiativ og en god eftermiddag, som blev afrundet af socialborgmester Mikkel Warming.

Kom godt i gang med IT på bosteder

Af Frands Havaleschka

At ny IT-teknologi ikke nødvendigvis

sagtens kan praktiseres uanset beboer-

behøver at være forbeholdt nørder med

nes vanskeligheder. Det understreges

hestehale og maosko har en projekt-

i idékatalogets indledende kapitel med

gruppe fra SUS (Socialt Udviklingscenter)

overskriften ”Kom godt i gang”, hvor

nu givet et håndfast bevis på. De har

arbejdet med kommunikationstekno-

udgivet et idékatalog omkring imple-

logi vurderes til at være en pædagogisk

mentering af teknologi til mennesker

opgave på lige fod med omsorgsarbejde

med funktionsnedsættelser, som gør det

og praktisk hjælp.

nemt for medarbejdere på bosteder at bruge kommunikationsteknologi i hver-

God forberedelse er vigtig

dagen sammen med beboerne.

Det er vigtigt at have et realistisk billede

Også for væresteder, klubber og dag-

af, hvad der skal til. Implementering af

centre, der allerede er fint kørende med

teknologi forudsætter først og fremmest

IT-brugen i dagligdagen, er der masser

inddragelse af beboerne, men også af

nyde de mange muligheder. Eksempelvis

af inspiration at hente i idékataloget,

kolleger og ledelse. Med god forberedel-

sociale medier som Skype, YouTube og

som SUS har udgivet i samarbejde med

se og konstruktiv indstilling til teknolo-

Wii, der med stor fornøjelse også kan

Danmarks Pædagogiske Universitets-

giarbejdet kan mange vanskeligheder

anvendes af mennesker med funktions-

skole, IT-Universitetet og Kommunikati-

håndteres eller måske helt undgås.

nedsættelser. For nogle kan det være

onscentret i Hillerød.

Inden arbejdet sættes i gang, er det

nødvendigt at anvende teknologierne

vigtigt at gøre sig nogle overvejelser og

med alternativt betjeningsudstyr, højt-

Hurtig adgang til viden

bl.a. foretage en teknologi-screening,

læsningsfunktion eller andre former for

I dag anvender de fleste mennesker

hvor det overvejes: Hvilken teknologi,

tilpasning.

mange forskellige former for kommuni-

der kan dække beboernes behov?

kationsteknologi i hverdagen, bl.a. til at

Hvilke IT-kompetencer og holdninger til

Mere viden om opgaven

maile, tale i mobiltelefon, sms’e, chatte,

teknologi, der er på bostedet? Hvilke

Redskaber til organisering og planlæg-

surfe på internettet, købe varer, betale

ressourcer – både økonomiske, ledelses

ning, behovet for at benytte IT-frivillige,

regninger via netbank osv. Teknologien

og personalemæssige, der kan priorite-

der vil hjælpe med at få teknologien til

giver hurtig adgang til viden, underhold-

res til opgaven på kort og længere sigt?

at virke, udvikling og vedligeholdelse

ning og sociale netværk – ikke mindst til

Hvordan familie og venner kan inddrages

samt en evaluering af indsatsen, er

familie og venner. Men mennesker med

som ressourcepersoner?

andre fokusområder, der beskrives i

funktionsnedsættelser på bosteder får sjældent adgang til disse muligheder. Det kan der imidlertid gøres noget ved, for der er mange teknologier, som

20

Spastikeren 2/2012

Når det er gjort, og de indledende

idékataloget. Det er på 36 sider, og kan

øvelser omkring placering af computere

rekvireres fra www.sus.dk eller

og arbejdstidspunkter er foretaget, så

www.handicapogit.dk – hvor det også er

er det bare med at komme i gang og

muligt at hente yderligere inspiration.


VELFÆRDSTEKNOLOGI / TEMA

Teknologi og velfærd:

Med omtanke når man længst Refleksionspapir fra Det Centrale Handicapråd forsøger at bane vejen for en mere operativ og konstruktiv udvikling. Af Frands Havaleschka Illustration: Johnny Jagwani

I kølvandet på den teknologiske udvikling følger både nye muligheder, praktiske udfordringer og etiske korsveje. Derfor har Det Centrale Handicapråd (DCH) bearbejdet emnet og udgivet et såkaldt refleksionspapir, hvor perspektiverne og udviklingsmulighederne ridses op. I den forbindelse stilles en række

Skal en ny dyb tallerken opfindes så tag borgerne med i udviklingen.

spørgsmål, som DCH håber at få klare svar på. Derfor opfodrer de regeringen

ninger føre til begrænsninger, fordi man

til i samarbejde med andre myndigheder

kan have problemer med at tale, læse,

og organisationer at gøre sine velfærds-

forstå og overskue en situation.

teknologiske ambitioner så konkrete, at

borgerne, så der ikke er usikkerhed om tilbud og vilkår? • Hvordan sikrer vi, at teknologi og

Derfor er det vigtigt at medtænke og

borger fungerer sammen i praksis?

involvere alle borgergrupper, når der ind-

Hvem skal afdække mulighederne?

føres ny velfærdsteknologi. DCH frem-

Hvem skal tilpasse løsningen? Hvem

logi nye muligheder for alle mennesker.

hæver samtidig behovet for at supplere

kan følge op, når betingelserne

Men mulighederne er forskellige for

teknologien med personlig betjening og

ændrer sig, noget går i stykker,

forskellige mennesker – afhængig af

støtte, når den form for kompensation

noget skal opdateres? Og hvordan

udgangspunkt og personlige ønsker.

er nødvendig.

sikrer vi, at der altid er en respekt-

det er muligt at honorere ønsket. Som udgangspunkt giver ny tekno-

Sådan er det også for mennesker med handicap.

fuld dialog om udviklingen med dem, Behov for en langsigtet plan

den vedrører.

Teknologien rummer enorme perSmart for nogen

spektiver for at forbedre menneskers

Det kræver holdninger

– forhindringer for andre

hverdag og skabe et mere inkluderende

DCH mener, at det som minimum kræver,

Sociale medier kan f.eks. åbne helt nye

samfund. Men skal fordelene høstes og

at man er nødt til at forholde sig til føl-

perspektiver for det sociale liv, hvis

ulemperne minimeres, kræver det en

gende tre overordnede fokuspunkter:

man har et bevægehandicap, og folk

robust, langsigtet ramme for at udvikle

med kognitive handicap kan få støtte

velfærdstilbuddene med hjælp fra ny tek-

innovation og udbredelse af de bedste

til at begå sig gennem applikationer til

nologi. Derfor efterlyser DCH klare svar

løsninger? Er det klart, hvem der har

smartphones. Når ny teknologi fremmer

på følgende spørgsmål:

ansvaret for udførelse og finansiering?

inklusion af mennesker med handicap,

• Hvor skal innovationen komme fra?

Lovgivningen: Så den understøtter

Fordelingen af opgaver: Er det

er det en gevinst for hele samfundet,

Hvis opgave er det at sikre, at tek-

klart, hvilke enheder, faggrupper,

som samtidig flugter med en række af

nologiske potentialer bliver til løsnin-

leverandører m.v., der har ansvar for

ger, der gør en positiv forskel?

sammen med borgeren at investere i

de målsætninger om tilgængelighed, selvbestemmelse, deltagelse og inklu-

• Hvordan udbreder vi de nye løs-

en løsning og sikre, at løsningen er den

sion, som er opstillet i FN’s handicap-

ninger? Hvordan sikrer vi, at det

rigtige – også i det lange løb? Og er

konvention.

fulde potentiale i vores viden og

det afklaret, hvornår borgeren selv har

udvikling kommer mennesker med

ansvaret?

Men når nye teknologier forandrer samfundet, kan det også være med til at

handicap til gavn?

Udviklingsprojekter og implemen-

skabe nye barrierer. Det, der for mange

• Hvordan sikrer vi et godt offentligt--

gør hverdagen lettere og hurtigere, kan

privat samarbejde om udvikling af

der udvikles nyt, hvordan erfaringerne

blive en alvorlig hæmsko for en del bor-

teknologiske løsninger til gavn for

anvendes aktivt, og gode løsninger

gere med handicap. For personer med

borgeren og kommunen?

udbredes?

et kognitivt handicap eller læsehandicap

• Hvordan sikrer vi klare og forståelige

kan f.eks. elektroniske selvbetjeningsløs-

rammer for det offentliges tilbud til

tering: Er det klart, hvor og hvornår

Læs mere om DCH’s reflektionspapir på hjemmesiden: www.dch.dk

Spastikeren 2/2012

21


Aktiviteter og livskvalitet hos børn med cerebral parese Sparcle-undersøgelsen har skabt ny viden om børn med cerebral parese. Læs hvad forskerne har fundet frem til, og hvad vi kan bruge det til. Af Peter Uldall, overlæge og professor og Susan Ishøy Michelsen, læge og forsker

Undersøgelserne viste samtidig, at 8-12-årige børn med CP sagtens selv kan svare på spørgsmål vedrørende deres livsforhold. Forældrene behøver ikke at rapportere for dem, og i alt 500 børn rapporterede selv om deres livsforhold. Børn med svære indlæringsproblemer kan ikke selv rapportere om deres liv, og her må man stole på forældrenes rapportering. Dette var nødvendigt hos 318 børn i Sparcle-projektet. Børn med CP oplever megen smerte Vi fandt, at smerte var hyppigere hos børn med CP, end man Susan Ishøy Michelsen

Peter Uldall

tidligere har troet. Smerte hang sammen med lavere livskvalitet og mindre deltagelse i daglige aktiviteter.

Sparcle-undersøgelsen er en europæisk undersøgelse af børn

Børn bør udspørges om smerte af forældre og professionelle,

med cerebral parese og deres forældre. I den internationale

da børnene måske tror, at deres smerte er normal, fordi de

undersøgelse deltog i alt 818 børn fra Danmark, Frankrig, Tysk-

aldrig har oplevet andet. Almindelig hoved- og mavepine bør

land, Irland, Italien, Sverige, England og Nordirland.

formentlig behandles primært af psykolog, mens smerte fra

Rapporten indeholder oplysninger om børnenes fysiske, psyki-

muskler og led i større udstrækning kræver medicinsk behand-

ske og sociale funktion, helbred, deltagelse i socialt hverdags-

ling. Nogle behandlinger af CP medfører måske smerter. Disse

liv, skolegang og livskvalitet. Forældrenes dagligdag, trivsel og

behandlinger bør nøje overvejes, før de sættes i værk.

kontakt til det sociale hjælpesystem er tillige beskrevet. Baggrunden for projektet er to FN-konventioner, der er afgø-

Børn med CP er mere tilbøjelige til at have følelses- og

rende for børn med handicap. Konventionen for børn (1989)

adfærdsmæssige problemer end andre børn

artikel 12. ”Børns synsvinkel skal altid iagttages i alle sager der

Hvert 4. barn med CP har symptomer, som gør det sandsynligt,

vedgår dem” og Handicapkonventionen (2006) artikel 23 ”Børn

at de har behov for psykologhjælp. Vi kender ikke årsagerne til

med handicap bør være i stand til at deltage på lige fod med

dette, men flere forhold kan være medvirkende. Dels kan det

andre i familielivet, helbred, uddannelse, offentligt liv, fritid og

neuronale netværk i hjernen hos CP-børn påvirke indlæring og

sportsaktiviteter”.

regulering af adfærd. Som følge af det højere stressniveau, forældre kan føle under opdragelsen af et handicappet barn, eller

Sparcle-undersøgelsen har vist:

som følge af overbeskyttende følelser, behandles barnet måske

• at børn med CP oplever megen smerte

anderledes end ikke-handicappede søskende.

• at CP-børn oftere har psykiske vanskeligheder sammenlig-

Nogle børn med CP kan have skjulte indlæringsproblemer,

net med andre børn uden CP

som betyder at de har svært ved at håndtere mange situatio-

• at forældre til børn med CP er betydeligt mere stressede end andre forældre

ner i dagligdagen. Der bør sikres tilstrækkelige ressourcer til vurdering af CP-børns psykologiske funktion. Forældre bør have

• at børn med CP, der selv kan besvare spørgsmål om deres liv, har samme livskvalitet som andre børn

mulighed for at blive vejledt i, hvordan man bedst tager vare på et barn med CP.

• at børn med CP deltager i færre aktiviteter end andre børn Forældre til børn med CP er mere tilbøjelige til at opleve

på samme alder • at nogle europæiske lande er bedre end andre til at

22

svær stress sammenlignet med andre forældre

tilbyde livsvilkår, der fremmer deltagelsen i daglige

25 procent af alle forældrepar til børn med CP oplever et meget

aktiviteter.

højt stressniveau i forbindelse med omsorgen for deres børn

Spastikeren 2/2012


og har brug for hjælp og støtte fra professionelle. Kun fem

alle landene bør arbejde på at øge mulighederne for deltagelse

procent af forældre til børn uden CP har lignende stressniveau.

i det daglige liv på trods af et handicap.

Forældres stressniveau er højere hos forældre til børn med smerte, indlærings- og kommunikationsproblemer, mens stress

Hvad med teenagerne?

er mindre sandsynlig hos forældre til børn, der har et svært be-

Vi bliver ofte spurgt om resultaterne ville være de samme

vægelseshandicap. Forældres stress bør minimeres ved at sikre

for teenagere? Det ved vi ikke, men i 2009/10 besøgte vi de

tilstrækkelig ekstra indkomst og støtte, samt at de let kan opnå

samme børn og familier, og SPARCLE 2 undersøger nu unge i

den støtte og skoleplacering, de har brug for til deres barn.

alderen 13-17 år. Vi får her mulighed for dels at vurdere om der sker ændringer i eksempelvis livskvalitetsmålingerne i teen-

Børn med CP som selv kan fortælle om deres livskvalitet

agealderen, dels mulighed for at lave en række analyser om

har den samme livskvalitet som børn uden CP

blandt andet hvilke faktorer der spiller en rolle for en stigende

Børn med CP, som kan svare på spørgsmål om, hvordan de har

eller faldende deltagelse i dagligdagen hos det samme barn.

det, har samme livskvalitet som børn uden CP i samme land. Hvis barnet har smerte, påvirker det alle aspekter af deres livskvalitet. Sværhedsgraden af CP og ekstra handicap som f.eks. kommunikationsproblemer og epilepsi påvirker ikke barnets

Fakta

generelle livskvalitet. Børn, der ikke kunne gå, opfattede dog

Danmark var det land, hvor børn med CP havde højest

deres fysiske helbred som dårligere. Børn med indlæringspro-

deltagelse på flest områder. Ovenstående undersøgelse

blemer havde lavere selvtillid og børn med kommunikations-

blev dog foretaget i 2006 – det vil sige lang tid før

problemer havde mindre gode relationer til deres forældre.

økonomien er strammet til overfor børn med handicap

Forældre til nydiagnosticerede børn skal informeres om, at børn med CP, der selv kan svare på spørgsmål om deres liv i 8-12 års alderen, vil have samme livskvalitet som andre børn på samme alder.

og deres familier i Danmark (blandt andet er ordningen med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste blevet forringet).

Børn med CP deltager i færre aktiviteter end andre børn på samme alder Da vi undersøgte deltagelse (det børn faktisk gør i deres dagligdag) fandt vi, at deltagelsen var meget mindre end hos andre børn. Deltagelsen var endnu lavere, hvis børnene også oplevede smerte, og hvis de havde et svært motorisk handicap. Når man sammenlignede de enkelte lande, var der stor forskel på deltagelsen blandt børn med samme sværhedsgrad af CP. Danmark var det land, der havde den højeste deltagelse på de fleste af de undersøgte områder. Nogle europæiske lande har skabt omgivelser som tillader børnene at deltage mere i dagligdagen end andre lande Vi vurderede omgivelsernes betydning for børn med handicap på to måder: Dels spurgte vi forældrene direkte, hvor let deres børn havde adgang til de omgivelser, de havde brug for. Vi fandt her at børn med svær CP i større udstrækning havde behov for mere fra omgivelserne, og det de havde brug for, sjældnere var til stede, sammenlignet med børn med lettere CP. Det drejede sig om transport og adgang til bygninger, social støtte og der var tendens til at en bredere kreds af familie og venner var mindre positive overfor børnene. Kontakten til skolelærere og terapeuter var imidlertid ens for børn uanset sværhedsgrad af CP. Dels gennemgik vi de enkelte landes nationale tiltag overfor handicappede. Her fandt vi, at der var stor variation fra land til land. Nogle lande tilbød generelt bedre adgang til de omgivelser, som børn med handicap havde brug for. Der er fortsat mange muligheder for forbedring af omgivelserne for børn med handicap og deres familier, og

Spastikeren 2/2012

23


Nye arveregler gør det lettere at give penge til velgørenhed Det er blevet lettere at testamentere sine penge, som man vil. Læs mere om den nye arvelov. Af Trine Kamp Larsen, Spastikerforeningen

Er det børnebørnene, konen eller måske Spastikerforenin-

%. Men testamenterer du en del af din formue til en godkendt

gen, du har i tankerne, når testamentet skal skrives? Uanset

organisation som f.eks. Spastikerforeningen, kan du fritage

hvordan du vælger at bruge dine penge, er det med den nye

dine arvinger for afgifterne ved at anføre, at foreningen betaler

arvelov fra 2008 blevet nemmere at testamentere sine penge

den. Konkret betyder det, at ved at bestemme at boafgiften

til lige præcis dem, man gerne vil tilgodese. Men skal pen-

betales af en godkendt forening, får arvingen det samme, men

gene gå til andre end den tætte familie – ægtefælle, børn og i

den godkendte forening får også et beløb, da foreningen ikke

mangel af begge, forældre, søskende og nevø/niecer - skal der

betaler afgift. Løsningen forudsætter, at foreningen er arving til

skrives et testamente. Pengene ryger direkte i statskassen, hvis

en del af formuen.

der ikke er tæt familie. Vi har taget en snak med advokat Vibeke Andersen (L) fra

Du kan læse mere om de nye arveregler på www.advodan.dk

Advodan i Aalborg om de nye arveregler og har lovet at sige, at denne artikel kun giver nogle generelle fingerpeg. Vil du være helt sikker på, hvordan reglerne vedrører dig og dine penge, skal du altså have fat i en advokat, som kigger på præcis dine forhold. Tvangsarven er begrænset Som noget nyt er børnenes og ægtefællens tvangsarv blevet

Advokat Vibeke Andersen

begrænset, men ikke helt fjernet. Det betyder, at selv med et testamente har børn og ægtefæller krav på en tvangsarv på 1/4, hvilket efterlader 3/4, som man frit kan testere, forklarer Vibeke Andersen om de ændrede regler. Som noget nyt kan man begrænse tvangsarven yderligere, så arvingen arver max. en million. Resten kan man altså råde frit over. Tidligere, altså før den nye arvelov trådte i kraft, arvede ægtefællen som udgangspunkt 1/3 af formuen, mens børnene arvede resten, altså 2/3. Nu er det ændret, så halvdelen går til

HVORDAN

skrives testamente?

hver, altså ægtefællen arver 50 % og børnene den anden halvdel, i hvert fald i det omfang der ikke er skrevet testamente. Ved testamente kan man vælge at begunstige ægtefællen eller børnene med den del, man kan testere over eller dele heraf. Vil man tilgodese andre end de tætteste, skal man altid skrive testamente. Har man ingen børn og ægtefælle, ryger man ud i 2. geled, altså forældre, søskende eller disses børn. Har man heller ikke det, ryger pengene i statskassen. Advokat Vibeke Andersen anbefaler, at man overvejer at skrive et testamente, hvis man gerne selv vil have indflydelse på, hvem der arver en, og hun præciserer, at langt flere end dem, der opretter testamente, faktisk burde gøre det. Velgørenhed Arver børn (forældre er fritaget), skal der betales boafgift på 15 %. Tilfalder arven en person lidt længere ude i rækkerne,

Der er flere måder at skrive testamente på. Du kan lave et vidnetestamente, som blot kræver, at det bliver underskrevet af to vidner, der ikke er familie og ikke begunstiges i testamentet. Det er vigtigt, at vidnerne anfører, at de ved, det er et testamente, de bevidner. En anden mulighed er at få det underskrevet hos en notar i skifteretten, der garanterer, at personen er ved sine fulde fem, når testamentet skrives. En kopi af testamentet opbevares i notararkivet, og det indberettes centralt, at der er oprettet et testamente, så man er sikker på, at testamentet kommer frem, når man ikke længere er her. Notartestamentet er klart at foretrække. Det er muligt at få notaren til at komme hjem til sig, såfremt man ikke selv kan møde op i skifteretten for at underskrive. Retsafgiften er 300 kr.

f.eks. en nevø eller en søster, skal der foruden de 15 % også betales en tillægsafgift, så afgiften samlet bliver på ca. 36,25

Spastikeren 2/2012

25


NYT OM KURSER

Vi

SKUBBER de unge ud over rampen

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent

Mød nye venner, få oplevelser, som du ikke får til hverdag, og bliv hammergod til musik og teatersport. Det er tre gode grunde til at deltage i Spastikerforeningens Teenageweekend til sommer.

Alle unge har brug for lidt tid sammen med andre unge, uden

Forældrene har et kæmpe ansvar

at mor og far kigger en over skulderen. For spastikere er det

Forældrene spiller en afgørende rolle for, hvordan de unges

ofte en langt større udfordring, der skal hjælpes på vej.

teenageår udvikler sig. Susanne Heibøll har fuld forståelse for,

- Mange unge spastikere er begrænsede i deres daglige

at mange forældre i bedste mening forsøger at beskytte deres

liv. De lever isoleret, er ofte ensomme og har været igennem

børn mod unødige nederlag, men lægger heller ikke skjul på, at

en del nederlag og har derfor svært ved at tage initiativ til at

forældrene gør sig selv og deres børn en bjørnetjeneste.

skabe sociale kontakter. Det forklarer pædagogerne Susanne Heibøll og Tor Bjer-

- Det handler simpelthen om at turde slippe tøjlerne og presse barnet og den unge til at komme ud over rampen og

regaard fra KLASK som en del af baggrunden for, at de igen i

ud af sin comfort zone. Møde livet med de naturlige knubs det

år arrangerer Spastikerforeningens Teenageweekend. Det er et

giver. Tager forældrene initiativ til at melde den unge til sociale

tilbud for unge mennesker mellem 14 og 19 år, som vil være af

aktiviteter og sport, og ’presser’ ham eller hende til at tage af

sted en weekend med masser af muligheder for at skabe nye

sted på en weekendtur eller overnatte hos venner, kommer det

venskaber, have det sjovt og udfordre nye sider af sig selv.

tusindfold igen. Barnet bliver meget mere selvstændigt, glad og kommer hjem pavestolt over, at det magter mange flere

Lettere som barn

ting, end han eller hun først troede. Det er vigtigt at få rykket

Mange unge oplever den tidligere skoletid som relativt uproblematisk, men i takt med at de bliver ældre og træder ind i teenageårene, bliver forskellene mere synlige. Kammeraterne, som har accepteret en, da man var yngre, synes måske ikke længere det er så interessant med en handicappet ven, som ikke kan bære sin egen skoletaske, eller som ikke kan være med til fodbold, og det bliver også sværere at følge med, når vennerne begynder at interessere sig for det andet køn eller fester. Mange oplever sit handicap som en ekstra belastning i de år, forskellene på dem uden og med funktionsnedsættelse bliver større og mere synlige, og mange forældre pakker deres unge ind i vat for at skåne dem for de nederlag, alle mennesker oplever, i misforstået hensyn. Resultatet er ofte unge mennesker, som isolerer sig og ikke får de oplevelser, som følger med i et almindeligt ungdomsliv, fortæller Susanne Heibøll som forklaringen på, at mange unge spastikere har svært ved at leve et almindeligt ungdomsliv med venner, sport og naturlig løsrivelse.

Teenageweekenden Årets Teenageweekend finder sted den 1.-3. juni 2012 på Egmont Højskolen, Villavej 25, 8300 Odder. Det koster kr. 500 at deltage og kr. 1.000 for hjælpere. Alle unge mellem 14 og 19 år er velkomne. Vil du vide mere eller tilmelde dig? Ring eller skriv til kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tlf. 38 38 03 11 eller på kursus@spastik.dk

26

Spastikeren 2/2012

Tor Bjerregaard fra KLASK glæder sig til at arrangere årets Teenageweekend, som byder på masser af teater, musik og nye venskaber.


NYT OM KURSER - Mange spastikere identificerer sig med sit handicap og

Hvad er KLASK?

får slet ikke brugt andre sider af sig selv og sin personlighed,

KLASK er en kommunal klub og fritidsordning under Rosengårdsskolen for unge med fysisk og psykisk handicap. KLASK ligger i Odense og dækker hele Fyn.

sin krop og stemme i et eller andet omfang, og alle har noget

og det vil vi gerne udfordre med årets tema. Alle kan bruge at bidrage med. Det, at skabe en produktion sammen, som alle er fælles om, og som man har det sjovt med at skabe, er meget værdifuldt, fortæller Susanne, som også understreger, at mange deltager år efter år. Men idealet er, at der både er

Lidt om andre kurser i Spastikerforeningen:

gamle og nye med, så det ikke bliver for indspist.

’Aktiv weekend i det fri’ 9.-10. juni. På dette kursus for unge under 25 er du ude i det fri hele weekenden og prøver kræfter med naturen og sin fysik. Alle kan være med! ’Kost og motion’ 28.-30. september. Hvordan passer man sund mad og motion ind i en travl hverdag? På dette kursus får du nogle tips. Se mere på hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk

kere til at fungere i sociale sammenhænge uden hjælperne.

Noget andet, der er i højsædet, er det at få de unge spasti- Mange er meget afhængige af deres hjælpere, som ofte er deres tætteste sociale kontakt, men skal man kunne fungere i den ’virkelige verden’, skal man af og til hives ud af sit trygge miljø og klare sig på egen hånd. Så vi beder ofte hjælperne om at underholde sig selv, mens vi laver aktiviteter for de unge for at opmuntre dem til at gøre sig forståelige over for andre end dem, der kender dem allerbedst. Det kan være en kæmpe

sine grænser, og de fleste kan meget mere, end de selv tror,

udfordring for mange, men er også utroligt givende, og det er

siger Susanne, der understreger, at man selvfølgelig skal kende

virkeligt noget, der rykker ved de unges selvfærd, når de har

barnet og respektere dets grænser. Og Tor er enig:

løst en udfordring, de ikke turde tage op, hvis de ikke var ble-

- Mange unge har levet hele deres liv med forældrene som

vet presset ud i det. Det er rørende at se, hvor stolte og glade

den primære sociale kontakt, og det kræver derfor ofte ekstra

de unge er efter en Teenageweekend fyldt med oplevelser og

meget af forældrene at skubbe deres børn ud i nogle aktivite-

nye venskaber, slutter Susanne og Tor.

ter, hvor de kan prøve sig selv af på egen hånd. Vi som fagfolk giver gerne en hjælpende hånd, og både de unge og deres forældre er altid glade for, at det er gået så fint, når de unge kommer hjem fra f.eks. en Teenageweekend. KLASK forbereder unge til livet som voksen På KLASK mødes unge med funktionsnedsættelse, men i og med det er et tilbud, der dækker hele Fyn, kommer de unge ofte langvejs fra, og det kan være svært at holde fast i venskaber udenfor den daglige gang på tilbuddet. For mange bliver KLASK derfor en lille enklave, som er svær at bryde ud af, og derfor forbereder Tor og Susanne de unge på voksenlivet. En af metoderne har været at lave film, som centrerer omkring spørgsmål som ’hvordan skal mit voksenliv forme sig?’ Hvordan frigør jeg mig fra mor og far? Får jeg mon en kæreste?’, fortæller Tor som understreger, at der også på Teenageweekenden er god tid til at tage alle de emner op. Og de sociale medier er vigtige redskaber i arbejdet med at indlede og fastholde venskaber. - Facebook og Twitter er jo et hit blandt alle unge, også vores, og vi oplever ofte, at de fortsætter med at holde kontakt igennem de sociale medier efter f.eks. en Teenageweekend, fortæller Susanne, som også ved, at nogle af de unge ses og holder fast i hinanden efter weekenden. Afsted på Teenageweekend På Teenageweekenden i år er temaet musik og teatersport, og det er en rigtig god kombination:

Spastikeren 2/2012

27


Skønne feriedage ved Sharm el-Sheikh

Trænger du til en ferie med sandstrande, saltvand og sol på kroppen, er Sharm el-Sheikh det rigtige valg. Det Røde Hav har gode muligheder for at dykke og snorkle, og bagefter kan du tage på opdagelse i Egyptens fortid blandt pyramiderne i Cairo eller Kongernes Dal i Luxor. F.eks. Ghazala Beach Hotel, kat. 3+ Afrejse 8/12, 1 uge

Bestil ferien på spies.dk eller 70 10 42 00

28

Spastikeren 2/2012

3.849,-


Hjerneskadede børn

tager kontrollen

Daglig træning kan ændre hjerneskadede børns fornemmelse af kontrol over deres egen krop og bevægelse, det viser et forskningsprojekt. Af Phd. studerende Anina Ritterband-Rosenbaum, Institut for Idræt og Institut for Neurovidenskab & Farmakologi, Københavns Universitet.

Ejerskab over bevægelsen Vi har længe vidst, at følelsen af at have ejerskab over bevægelser og dermed at kunne kontrollere arm- eller benbevægelser hænger nøje sammen med ens egen kropsopfattelse (læs mere i faktaboksen). Vores forskning har nu vist, at børn med CP har en nedsat evne til at forstå eller skelne deres egne bevægelser ud fra det, de ser sammenlignet med resultatet fra andre børn. Børn med CP har sværere ved at opfatte og adskille deres egne selvgenererede bevægelser fra computermanipulerede bevægelser. Med den moderne teknologi kan vi manipulere med det visuelle billede/feedback og ”snyde” forsøgspersonerne til at tro, at de har Forsøgspersonen tegner streger på et tegnebræt, som ikke kan ses. Derimod kigger forsøgspersonen op på en skærm for at følge med i, hvilken bevægelse hun laver under bordet. Billedet på computerskærmen, som hun kigger på, bliver nogle gange manipuleret, så det føles som om, det IKKE er hende, der laver stregerne på skærmen.

udført den bevægelse, som de umiddelbart lige har set. Vi benytter en tegneplade, der er tilkoblet en computer. Tegnepladen er placeret, så forsøgs-

Forestil dig, at du rækker ud efter

til at registrere barnets bevægelser, når

personen ikke kan se sine egne bevæ-

vandglasset, som står foran dig. Du ser,

det står foran computerens web-kamera.

gelser (se foto).

hvordan armen bevæger sig, og hvordan

MiTii-træningen er et sanseoplevelses-

hånden griber om glasset. Kombinatio-

mæssigt og motorisk træningsprogram,

den og kan se sin tegning på en compu-

nen af din intention og synet af din arm,

der optimerer samspillet mellem san-

ter foran sig. I forsøget har de forsøgs-

der bevæger sig som planlagt, giver dig

sernes input og kroppens bevægelser,

ansvarlige indstillet computeren til at

en ejerskabsfornemmelse over din arm.

og det er nok netop det, der gjorde,

manipulere med nogle af stregerne, så

Normalt vil dette være en simpel bevæ-

at børnene blev bedre til at fornemme

stregens udsving afviger fra forsøgsper-

gelse, som de fleste mennesker udfører

deres egne bevægelser. Det viste vi ved,

sonens egen streg. Efterfølgende skal

uden at tænke nærmere over, hvordan

at de blev bedre til at afgøre, hvornår de

forsøgspersonen angive, hvilke streger

det egentlig gøres. Men hvad sker der,

selv eller en computer var ansvarlig for

hun tror, hun selv har tegnet på pladen.

hvis den bevægelse, du tror, du laver,

en bevægelse, som de så på computer-

Her har vi set, at så længe det forsøgs-

ikke svarer til det, du rent faktisk ser?

skærmen. Dette fund er påvist på børn

personerne ser vedrørende bevægelsen

Forsøgspersonen kan let styre hån-

med cerebral parese (CP). Resultatet har

matcher forsøgspersonernes intention

vist, at 20 uger med 30 minutters daglig

store perspektiver for børn med CP, da

om selv samme bevægelse, får forsøgs-

træning kan ændre hjerneskadede børns

de ofte befinder sig i situationer, hvor

personerne en følelse af at være ejer

fornemmelse af kontrol over deres

deres bevægelser ikke er under fuld

over bevægelsen. Det er også det, vi

egen krop og bevægelse. Træningen

kontrol. Det, at de i højere grad opfatter

kalder følelsen af agency. Dette er også

foregår med et internetbaseret træ-

deres egen bevægelse som udført og

tilfældet, selvom det rent faktisk ikke er

ningsprogram, kaldet MiTii, der anven-

kontrolleret af dem selv, hjælper, så de

personen selv, der laver bevægelsen.

der nogenlunde samme teknologi som

ikke lige så nemt taber glasset på gulvet,

Wii-computerspil. Programmet er i stand

når de griber ud efter det.

På Københavns Universitet har vi

Spastikeren 2/2012

>>

29


Vores hjerne bestemmer

ningen - har et stort

Når vi bevæger os, modtager vores

potentiale inden for

hjerne kontinuerligt information fra

neurorehabiliteringen,

vores sanser. Det kan være fra vores syn

særligt for personer

eller vores kropslige sans, der fortæller

med motoriske han-

os, hvor vores arme eller ben er i forhold

dicap forårsaget af

til resten af kroppen og den verden,

neurologisk dysfunk-

vi bevæger os i. Denne multisensori-

tion. For at forstå

ske information integreres i forskellige

dette potentiale er

områder af hjernen, der er med til at

det vigtigt at kende

skabe en forståelse af, hvor og hvordan

til de underliggende

vores krop reagerer i forhold til vores

neurologiske faktorer,

omgivelser.

der kan påvirkes ved

I vores forskningsgruppe på Køben-

virtual reality-træning.

havns Universitet har vi undersøgt, om

Men kan interaktiv

informationer fra synssansen kan påvir-

virtuel reality-træning

ke aktiviteten i områder af hjernen, som

medføre de samme

man ellers hidtil troede kun bearbejdede

neurale ændringer

information fra følesansen. Vi har blandt

som ikke virtuel reality

andet påvist aktivitet i sensoriske om-

træning?

En MiTii-træningssituation fra Helene Elsass Center.

råder af hjernen under frivillige bevæ-

Et studie fra He-

gelser, på trods af at al det sensoriske

lene Elsass Centeret

feedback til hjernen burde være bloke-

har påvist, at der sker en indlæring og

integrering af de visuelle og propriocep-

ret. Vi blokerede de sensoriske signaler

derved ændring i neural aktivitet efter

tive (stillingssansen) feedback-signaler,

ved hjælp af iskæmi i overekstremiteten.

brugen af MiTii-træning, som faktisk kan

intentionen om at udføre en bestemt

Det tyder på, at der må eksistere et

tilskrives virtuel reality-træning. Andre

bevægelse og de aktuelle motoriske

neuralt netværk, der sender information

studier, der har anvendt virtuel reality-

signaler. De har lært, hvordan de kan

om den aktuelle bevægelse til de sen-

træning, har ligeledes vist en positiv

sammenholde det visuelle input fra

soriske områder. Og det er netop disse

effekt på hjerneskadede personer i

computeren med deres eget motori-

områder i hjernen, der har betydning for

genoptræningsregi.

ske respons, og det giver dem en øget

menneskets kropsopfattelse.

I forhold til agency-følelsen har børnene med CP trænet sig til en optimeret

kropskontrol, hvilket er vigtigt for al vores bevægelse.

Perspektiver for virtuel reality-træning Nyere studier har påvist, at virtuel reality-træningsmiljøer - som MiTii-træ-

Oliver Sachs’ historie

Oliver Sachs, en engelsk neurolog og forfatter, skrev i 1984 en

HVAD ER MiTii?

selvbiografi, hvor han skildrer sine egne oplevelser efter at have

Helene Elsass Centeret har udviklet

brækkede sit ene ben. Han oplevede, hvordan han ikke kunne

et virtuelt internetbaseret trænings-

sanse sit brækkede ben. Det forekom pludseligt fremmed for

redskab kaldet Move It to Improve It

ham. I bogen beskriver han, hvordan han vågnede op midt om

(MiTii). Træningsteknikken kan til en

natten i et forsøg på at smide ”det fremmede” ben ud af sengen.

vis udstrækning sammenlignes med

Efterhånden som Oliver Sachs begyndte at acceptere sit bræk-

opsætningen af computerspillet Wii,

kede ben, som ifølge ham selv ikke tilhørte ham, og jo bedre

idet forsøgspersonerne træner foran

forståelse af benets bevægelighed han fik, opnåede han den øn-

en computer med et webcam, der kan

skede kontrol over det ´fremmede´ ben. Oliver Sachs har i sin bog

fange de bevægelser, børnene udfø-

tydeliggjort følelsen af, hvordan det er for traumatiske hjerneska-

rer. Sammensætningen og sværheds-

dede patienter, når de mister fornemmelsen af deres egen krop.

graden er nøje udvalgt til hvert barn,

Opfattelsen af egen krop stemmer dermed ikke overens med det

så barnet bliver udfordret mest muligt

patienterne reelt ser, når de kigger på sig selv. Ikke desto mindre

som kan danne grobund for plastiske

viser Oliver Sachs’ historie også, at det er muligt at genskabe

ændringer i hjernen og dens funktion.

følelsen af ejerskab over bevægelse ved hjælp af genoptræning.

30

Spastikeren 2/2012

været involveret i en ulykke, hvor han slog hovedet voldsomt og


DEBAT

Vi får mange uopfordrede debatindlæg. Det er vi glade for. Men for at så mange som muligt kan komme til orde, skal vi indskærpe, at debatindlæg/læserbreve højest må fylde max 300 ord. Red.

Ny struktur – HB-møde Der har nu i 2 år været nedsat et struk-

betyder, at mange af vore medlemmer

har opsparet mere end 25.000 kroner i

turudvalg, fordi ”nogle” mener, at blandt

ikke mere vil deltage i arrangementerne.

landsforeningen, skal fratages det over-

andet ”kredsstrukturen er nødlidende”.

Der vil også være andre kredse, som får

skydende beløb. Jeg synes, det er en

Der er fremlagt nogle forslag, som jeg

store afstande, så de nye interessegrup-

hån mod de kredse og kasserere, som

kort vil kommentere.

per får det svært.

har vist omhu og ikke bare brugt løs af

”En nødlidende kredsstruktur” er vist

Et andet løsningsforslag er netværks-

kredstilskuddet.

en tilsnigelse. I ”Spastikeren” er der hver

grupper og interessegrupper. Jeg tror

Mine ønsker til HB-mødet er derfor:

gang kun 3-4 kredse uden aktiviteter.

ikke, at en netværksgruppe for unge fra

- At HB revurderer strukturforslaget.

Det var derfor bedre, at FU hjalp dem i

hele landet vil kunne fungere optimalt.

Hvis det alligevel gennemføres, bør en

stedet for at ødelægge hele kredsstruk-

Det vil kræve mange møder, og med de

sammenlægning ske FRIVILLIGT.

turen.

afstande og den begrænsning af kørsels-

- At HB afviser forslaget om at ind-

godtgørelsen, som FU lægger op til, tror

drage en del af opsparingen, som vi i

de sidste år haft fra 42–88 deltagere til

jeg ikke, at der er ret mange, som har

god tro har gemt til de rigtige aktiviteter.

arrangementerne, så vi har ingen proble-

mulighed for at deltage. I et forældre-

mer.

netværk har forældrene typisk også nok

I kredsen for Sydøstjylland har vi i

Sydøstjylland skal ifølge forslaget lægges sammen med Fyn, og der er altså langt fra Give til Rudkøbing. Det

at gøre hjemme med et CP-barn. Vi ved også, at FU på det næste HB-møde foreslår, at de kredse, som

Med venlig hilsen Kurt Hansen Engtoften 10, 7000 Fredericia

MOBILTELEFON MED ENKEL BETJENING - forhandlerliste på - www.sokantelecom.dk

Model KANSO M100

Inklusiv: praktisk ladestation 24 måneders fabriksgaranti

s høreapparat kompatibel M3/T4 s alarmknap til Nødopkald s stort, tydeligt farvedisplay s standby/taletid 120/4 timer s send og modtag sms s ekstra kraftig lyd s håndfri betjening s ur/alarm

Spastikeren 2/2012

31


Af Jens Tamborg, Socialrådgiver

Plejehjem for 0-18 årige?

Barnets mor rettede ny henvendelse til Ankestyrelsen, da hun ikke kunne acceptere denne afgørelse. Som begrundelse

Denne historie handler om et barn, som har en svær cerebral

for beslutningen skrev Ankestyrelsen blandt andet følgende:

parese, både i arme og ben, og desuden er svært tunghør. 14 år gammel kom han på et døgntilbud for børn og unge,

”Vi lagde endvidere vægt på, at X´s behov er mere plejekræ-

da moderen ikke magtede at pleje og passe ham i hjemmet.

vende end behandlende. X kan ikke klare sig selv og skal have

Han har brug for konstant opsyn i sit botilbud, da han

hjælp til alt. På opholdsstedet modtager han hjælp og støtte,

har brug for hjælp til alt. Hvis han skal have noget at drikke,

men det vurderes ikke umiddelbart, at hans tilstand bedres.

har han brug for hjælp, og hvis der opstår en force majeure

Målet med opholdet er således, at man her er gearet til at

situation, f.eks. brand, vil han ikke selv kunne komme ud af

passe en 16-årig multihandicappet dreng, modsat dig, der ikke

bygningen.

længere kan klare ham i hjemmet. Skulle X blive hjemme, ville

Kommunen valgte at sætte biologisk far og mor i betaling

han være plejekrævende 24 timer i døgnet. Der er derfor ingen

for opholdet på trods af, at der i bekendtgørelse om betaling

tvivl om, at der er bedst for X at være anbragt på opholds-

for ophold i anbringelsessteder for børn og unge under 18

stedet samt, at du ikke længere kan klare ham i hjemmet, men

år anføres, at der er mulighed for at meddele fritagelse, hvis

dette er ikke ensbetydende med, at opholdet har et udpræget

opholdet har et udpræget behandlingssigte.

behandlingsmæssigt sigte.”

Sagen blev anket, og efter medhold til kommunen fra Det Sociale Nævn blev afgørelsen anket til Ankestyrelsen, som traf

Stramning og lang sagsbehandlingstid

afgørelse om, at der ikke skal fritages for betaling. Forældrene

Når et barn med handicap får varigt ophold på et anbringelses-

skulle altså hver især betale for opholdet, hvad der svarer til

sted for børn og unge, er det logisk, at dækning af merudgif-

normalbidraget, p.t. 1.228 kr. om måneden.

ter, tabt arbejdsfortjeneste, børnefamilieydelse og eventuelle børnetilskud ophører, da barnet jo ikke passes i hjemmet.

Handicapservice for dig

-omsorg med omtanke

Derimod er det påfaldende, at forældre til svært handicappede børn, som ikke magter at pleje og passe barnet i hjemmet, bliver sat i betaling for opholdet på anbringelsesstedet for børn og unge under 18 år. Det er jo konsekvensen, hvis opholdet ikke alene er af behandlingsmæssige årsager, men også et delvis plejekrævende ophold! Jeg har gennem hele mit arbejde som socialrådgiver ikke

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S at varetage arbejdsgiveropgaven. Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:

oplevet, at forældre til børn med vidtgående handicap er blevet sat i betaling for pleje af deres barn, når barnet er anbragt på døgntilbud. Denne historie giver også et indtryk af sagsbehandlingsti-

At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast konsulent tilknyttet

den. Læg mærke til, at barnet i beskrivelsen er 14 år, da han

At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere incl. afløsere – herunder annoncering uden beregning

punkt med at anke betalingen for opholdet, og da sagen bliver

At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører personalemøder, lægger vagtplaner og udarbejder APV m.v.

behandlet i Ankestyrelsen er den unge mand blevet 16 år.

At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.

Lang sagsbehandlingstid på trods af løfte om det modsatte

Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOASydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold. Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør mere om hvad vi kan tilbyde dig. Ringstedgade 24-26, 2. 4700 Næstved tlf. 5577 4466 naesborg@naesborg.dk www.naesborg.dk

får ophold i døgntilbuddet. Forældrene startede på det tids-

Ca. én gang om året bliver der lovet kortere sagsbehandlingstid i Det Sociale Nævn. Dette kan have stor økonomisk betydning, da anker jo ikke har opsættende virkning. Det sidste eksempel var et medlem af Spastikerforeningen, der ankede afslag på tidligere tilkendt dækning af merudgift efter servicelovens § 100. Medlemmet havde i flere år modtaget 1.500 kr. pr. måned i ydelse. Ved en revurdering i kommunen

32

Spastikeren 2/2012


TELEFON

RÅDGIVNING

TLF. 38 88 45 95

Klaus Christensen psykolog

Anne-Marie Larsen socialrådgiver

Jens Tamborg socialrådgiver

Træffes: Tirsdag kl.15-18 og torsdag kl. 9-12.

Træffes: Mandag kl. 10.30-12 og onsdag kl. 9.30-12.

Træffes: Tirsdag kl. 15-18 og torsdag kl. 9-12.

blev denne bevilling stoppet, og afgørelsen blev anket til Det Sociale Nævn, som modtog anken den 15. juli 2011. Forvent-

Eksempel på svar fra en kommune på anke

ningen var stor, da der i februar 2012 blev modtaget brev fra Det Sociale Nævn, men nu var beskeden: Vi har tidligere sendt

Jeg vil her bringe et lille eksempel på, hvor presset sags-

dig bekræftelse på, at vi har modtaget din klage. Det fremgik

behandlere kan være i kommunerne. Sagen drejer sig om

af brevet, at du kunne forvente af få en afgørelse inden for

en familie, der er bevilget invalidebil efter Serviceloven

3-5 måneder. På grund af antal sager forventer vi, at der bliver

og også er bevilget merudgifter til drift af bilen.

truffet afgørelse i din sag indenfor 4 måneder. Det betyder, at der så er gået næsten ét år, siden afslaget blev anket.

Invalidebilen var til service, og det blev her konstateret, at slidbanen på vinterdækkene var så minimal, at der blev søgt om udskiftning. Kommunen behandlede sagen og gav afslag med føl-

Nye satser for revalideringsydelse

gende begrundelse: ”Du modtager afslag på nye dæk til din invalidebil, da udgiften ikke vurderes at være nødvendig efter Servicelovens § 100. I denne vurdering er der lagt vægt på, at du har vin-

Ændring af revalideringsydelsen, for unge under 30 år, er resultatet af et lovforslag fremsat af tidligere beskæftigelsesmini-

terdæk, som kan bruges hele året.” Kommunen har taget sagen om udskiftning af dæk op

ster Inger Støjberg i februar 2011 med tiltræden 15. april 2011.

til fornyet behandling, da afslaget slet ikke omhandlede

Som det ses af skemaet er beløbene af revalidering efter 15.

det, der blev søgt om.

april 2011 noget lavere end tidligere bevillinger. Beløbene bliver reguleret hver den 1. januar med satsreguleringsprocenten.

Spastikeren 2/2012

33


SPU SPALTEN

Ungdomslandsmøde 2012:

Tobenede og firbenede mødtes til oplæg og hygge Redigeret af Cæcilie Nisbeth, sekretær i SPU

handicap, Rie Rasmussen og Frigg Müller, kom og fortalte om, hvordan det var at have en servicehund som hjælper i hverdagen. De fortalte bl.a. om regler og forpligtelser, når man har en servicehund, og om den udvælgelsesproces der sker, inden hunden kobles sammen med sin bruger. Rie og Frigg viste undervejs, hvad sådan nogle firbenede væsner kunne klare af praktiske opgaver, som bl.a. opsamling af genstande og hjælp til at tage tøj af. De lagde også meget vægt på, at man med en servicehund kan få et mere aktivt liv som handicappet. Oplægget gav deltagerne et godt indblik i, hvilke muligheder en Frigg Müller (t.v.) og Rie Rasmussen gæstede SPU-landsmødet, hvor de fortalte om livet med en servicehund, hvilke glæder og udfordringer det giver.

servicehund kan give:

Igen i år holdt Spastikerforeningens Ungdom (SPU) deres årlige

dende at se, hvad en servicehund kan hjælpe med.

Ungdomslandsmøde på Egmont Højskolen. 29 deltagere var

- Det var et rigtig godt oplæg, selvom jeg ikke har brug for en servicehund, fortalte Steen, der syntes, at det var spænSenere på aftenen holdt ungdomsformand Thomas Arpe

mødt forventningsfulde op til en weekend med både faglige

og bestyrelsesmedlem Cæcilie Nisbeth to korte oplæg om

oplæg og socialt samvær.

henholdsvis Uganda-projektet og SPU’s deltagelse i Nordisk CP-

En af deltagerne, Steen Jacobsen fra Viborg, havde en helt

konference i Oslo i januar måned.

klar målsætning med at deltage: - Jeg deltog i sidste års Ungdomslandsmøde. Det syntes jeg

Besøg af direktøren

var spændende og hyggeligt. Men i år tog jeg med, fordi jeg

Lørdag kom Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt,

godt kunne tænke mig at komme med i bestyrelsen.

og fortalte om oplægget til ny foreningsstruktur, og hvad SPU’s

Rammerne for SPU-arrangementet var Søsportscentret,

rolle er i fremtiden, hvis denne struktur bliver en realitet. Én

hvor faciliteterne var helt i top, med hyggelige huse og et godt

af de ting, han lagde meget vægt på, var, at SPU skal være

sted at samles til de forskellige aktiviteter.

drivkraften i at få nye unge til at melde sig ind i Spastikerforeningen. Efter frokosten fulgte den ordinære generalforsamling

Præsentation af servicehunde

med både fremlæggelse af årsberetning og regnskab. Et af de

Landsmødet startede fredag aften med, at to unge med

vigtigste punkter var efterfølgende valg til bestyrelsen. To af

NYT fra SPU Landsmøde 2012

laves aktiviteter af netværksdannende karakter, dvs. at grupper af medlemmer kan mødes om forskellige emner og udveksle

Oplæg om fremtidens SPU Lørdag formiddag holdt Spastikerforeningens direktør

erfaringer, f.eks. om BPA-ordning, uddannelse og arbejde. Men SPU skal ikke kun stå for aktiviteter. Mogens lagde me-

Mogens Wiederholt oplæg om, hvad der skal ske med

get vægt på, at SPU også skal spille en mere politisk rolle, end

Spastikerforeningens Ungdom, hvis den nye struktur bliver

vi har gjort hidtil. Han så gerne, at SPU viste flaget og udtalte

vedtaget i sin nuværende form.

sig i sager, hvor unge spastikere er i fokus.

Umiddelbart sker der ikke de store ændringer for os. SPU

Til slut pointerede Mogens, at SPU skal have fingeren på

vil gå fra at være en landsdækkende afdeling (kreds) til at

pulsen. SPU skal trække nye medlemmer til Spastikerforeningen

være et landsdækkende netværk. SPU vil stadig have en be-

og være stedet, hvor unge trænes i handicappolitisk arbejde.

styrelse, der har det økonomiske ansvar og står for at lave aktiviteter til gavn for unge med CP. Der kommer dog også

Generalforsamlingen

et par nye tiltag ved at overgå til et netværk. Bl.a. er menin-

Den ordinære generalforsamling lørdag eftermiddag blev styret

gen med netværksgruppen, at den skal lægge op til, at der

med kyndig hånd af Mogens Wiederholt. Ungdomsformand

34

Spastikeren 2/2012


de siddende medlemmer valgte at genopstille, mens yderligere fem andre håbede på at få én af de tre ledige bestyrelsespladser. Men hvad får en ung spastiker til at stille op til bestyrelsen? Det havde Steen et klart svar på: - Fordi jeg godt kunne tænke mig at se, hvad bestyrelsen laver og være med til at bestemme, hvad pengene skal bruges til. Jeg håber lidt, at jeg kan være med til, at der kommer flere arrangementer og – måske – at SPU kommer med i Sommersjov igen. Efter afstemningen stod det klart, at Steen Jacobsen havde været heldig at blive valgt som 2. suppleant til bestyrelsen. Forventningerne var store til det kommende års arbejde: - Mine forventninger er, at det bliver rigtig sjovt at være med til at bestemme, hvad der skal ske med SPU, og så håber jeg, at der kommer en rigtig god debat i bestyrelsen. Lørdagen blev afsluttet med en hyggelig middag og et brag af en fest med mobildiskoteket RasKs. Festen fortsatte til langt ud på de lyse timer. Fast koncept – og opfordring Ungdomslandsmødet har i de sidste par år kørt efter et fast koncept. Et koncept med både fagligt indhold og tid til socialt samvær, hvor man kan møde andre unge som en selv. Bestyrelsen forsøger hvert år, at oplæggene i løbet af weekenden rammer en bred målgruppe af SPU’s medlemmer. - Jeg synes, at konceptet er rigtig godt, hvor man bruger fredag til oplæg og lørdag til generalforsamling med hygge og fest om aftenen som et punktum for det hele. Man lærer en masse nye mennesker at kende, som man kan snakke med, konkluderede Steen, som til slut kom med en stor opfordring til dem, der ikke var med i år: - Alle, som overvejer at tage til Ungdomslandsmøde næste år, skal gøre det. Der er nogle spændende oplæg, og så er det rigtig hyggeligt at være sammen med andre spastikere.

Thomas Arpe fremlagde årsberetningen, og bagefter redegjorde kasserer Rasmus Storgaard for regnskabet for 2011. Her fremgik det, at SPU kom ud med et mindre underskud. Han kunne desuden fortælle, at SPU fra i år har fået forhøjet sit årlige tilskud med 25.000 kr. til i alt 100.000 kr. Det giver forhåbninger om flere aktiviteter i SPU i løbet af året. Til slut blev der afholdt valg til bestyrelsen. I år var Rasmus Storgaard, Frederik Holm Johansen og Louise Eriksen på valg, samt de to suppleanter, Nina Jepsen og Mette Rasmussen. Til bestyrelsen blev valgt Mette Rasmussen, Nina Jepsen og Frederik Holm Johansen. Som suppleanter blev Rasmus Storgaard og Steen Jacobsen valgt. Derudover består bestyrelsen af

+RÍRUP-’LLEVEJ 3AKSK’BING

ungdomsformand Thomas Arpe, næstformand Rasmus LundSørensen, sekretær Cæcilie Nisbeth og Mads Knudsen.

Spastikeren 2/2012

35


www.birdhouse.dk Tlf. 6013 9399


Vil du være med til at udveksle erfaringer? Findes der virkelig ingen blandt Spastikerforeningens medlemmer, der ligesom jeg har en partner/ægtefælle, der har spastisk lammelse? Min hustru er født med spastisk lammelse, hun er kørestolsbruger, og hun kan mange ting selv. Selvom min hustru og jeg ikke bor sammen, så synes jeg, det kunne være rart at have en eller flere at udveksle erfaringer med. Hvis nogen har lyst til det, så skriv endelig. På forhånd tak. Poul Toft Svendsvej 3 1. tv 4000 Roskilde

Frivillig gratis rådgivning Jeg fortsætter med at tilbyde gratis seksual-rådgivning en gang om måneden på Marselisborg Centret i Aarhus. Frem til sommerferien drejer det sig om følgende dage: Torsdag d. 19. april Torsdag d. 24. maj Torsdag d. 21. juni Alle dage i tidsrummet fra kl. 15 til 17. På disse tidspunkter kan jeg også træffes telefonisk på tlf. 87 13 21 70 eller 21 93 64 44. Hvis det er lettere for dig, kan du også vælge at sende en mail til: tor.martin68@gmail.com Venlig hilsen Tor Martin Mandrup Møller Seksualvejleder for Psykisk og fysisk Handicappede Krigersvej 19 – 2. sal lejl. 1 8000 Aarhus C.

God ven søges Jeg er en dame på 66 år, som søger en fast ven, som gerne må have kørekort og kan lide god mad. Jeg glæder mig til at høre fra dig. Jeg sidder i kørestol. Skriv til: Inge Nielsen Nørremarken 23, lejl. 33 6690 Gørding

Skriv til CP-kontakt Rubrikken er åben for både debatindlæg og kommentarer og er samtidig et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven, en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte. Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer anonymitet i den store offentlighed, så respekteres det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker i så fald via billetmærke.

Spastikeren 2/2012

37


Dansk præg på

nordisk konference Danmark var fint repræsenteret med både oplægsholdere og deltagere på den nordiske CP-konference i Oslo, ”Planlagt og tilrettelagt”, der havde fokus på skole, uddannelse og arbejde. Af Frands Havaleschka

En udredning i førskolealderen, der afdækker de kognitive problemstillinger, giver lærere og pædagoger et godt udgangspunkt for individuelt at tilrettelægge og gennemføre undervisningen. Det kan gøre skolegangen til den succesoplevelse, som giver selvtillid og sender eleven videre i uddannelsessystemet og måske i job eller til andre aktiviteter, der giver god livskvalitet. Det var den røde tråd i den nordiske CP-konference med titlen ”Planlagt og tilrettelagt”, som fandt sted i Oslo den 27. januar. Blandt de 445 deltagere var

Spastikerforeningens konferencedeltagere var på plads på 1. række.

Spastikerforeningens landsformand Lone Møller og næstformand Karen Nisbeth

- Det er vigtigt, at børn lærer, men

fordringer og informationer og gennem

samt ungdomsafdelingens SPU repræ-

også får respons på det de kan. Det

tænkning bearbejder de mange ind-

sentant, Cæcilie Nisbeth. De fik alle stort

giver udvikling, at barnet oplever sig selv

tryk. Her er en udredning et værdifuldt

udbytte af den dagslange konference,

som deltagende i samfundet, under-

værktøj.

med god inspiration fra både Norge og

stregede Torhild Berntsen, der mente,

Sverige.

at der ofte overfokuseres på de fysiske

Danske oplæg gjorde indtryk

forhindringer på bekostning af den

Konferenceprogrammet bød på flere

kognitive del.

gode oplæg, samt præsentation af en

Læring og respons er vigtig Den norske psykolog Torhild Berntsen fra

- Der er mange krav som at sidde

ny film om tilrettelagt arbejdsliv fra

Oslo Universitetssygehus understregede,

stille i lange lektioner, høre på læreren,

den norske CP-forening. Men også to

at CP-børn sjældent får stimuleret deres

koncentrere sig, ignorere de andre ting

spændende danske oplægsholdere

behov ud fra deres egne forudsætnin-

der sker i klassen. For mange CP-børn

gjorde indtryk. Det var psykologerne

ger, og det skal der laves om på. En

er disse krav vanskelige at opfylde uden

Louise Bøttcher og Klaus Christensen,

undersøgelse fra den norske Rigsrevision

ekstra hjælp og støtte, påpegede hun.

der begge gav eksempler på, hvordan

af specialundervisningen i grundsko-

Det er genkendelige betragtninger,

praksis kan forbedres.

len viser nemlig, at der er en betydelig

som vi også oplever i det danske skole-

Louise Bøttcher fortalte bl.a. om,

risiko for, at elever med særskilte behov

system. Og samtidig et meget følsomt

hvordan man kan opdage og forebygge

ikke får den nødvendige undervisning i

område, hvor forældrene ofte er bekym-

læse- og indlæringsvanskeligheder hos

Norge. Over halvdelen af Norges kom-

rede over at psykologer skal inddrages

skolebørn med CP og gav nogle generel-

muner opfylder ikke kravet til et forsvar-

i arbejdet med børn, der tilsyneladende

le retningslinjer for indsatsen i indsko-

ligt system, og den statslige styring og

kun har meget begrænsede gener af

ling, mellemtrin og udskoling.

opfølgning bidrager ikke i tilstrækkelig

deres CP-diagnose.

grad til, at reglerne efterleves.

- Men her er det vigtigt at fastslå,

- Jo ældre barnet bliver, jo større bliver kravene og opgaverne mere kom-

at kognition ikke er det samme som IQ,

plekse, understregede Louise Bøttcher,

paradoks, at et godt og velorganiseret

understregede Torhild Berntsen. Det

der samtidig fremhævede, at de store

land som Norge ikke har det fornødne

handler om, hvordan vi opfatter verden

sociale krav ikke harmonerer med CP-

beredskab, der tilgodeser CP-børn.

omkring os, hvordan vi håndterer ud-

barnets udvikling.

Torhild Berntsen så det som et stort

38

Spastikeren 2/2012


- Vejen til målet kan derfor være

ske, er oplægget om det svenske projekt

CP-Norden

anderledes for CP-elever i forhold til de

”Vingar som bär”. Der havde man lavet

Invitationen til den nordiske konference i Oslo er i øvrigt et direkte resultat af det nye tætte samarbejde som CP-foreningerne i Norge, Sverige, Island og Danmark indgik i 2010 under navnet CP-Norden. Det var således repræsentanter fra tre af disse lande, der åbnede konferencen.

øvrige i klassen. Derfor er det vigtigt, at

en mentorordning, hvor unge, voksne

læreren prioriterer, hvor CP-barnet skal

spastikere var mentorer for yngre. Det

lægge sin arbejdsindsats.

synes jeg, man burde indføre i Danmark,

Klaus Christensens udgangspunkt var fire praksishistorier fra det daglige arbejde i Spastikerforeningen. Ofte er

da det gavner begge parter, vurderede Cæcilie Nisbeth. Det omtalte projekt har været kørt

vejen til arbejdsmarkedet både lang og

som et pilotprojekt i Sverige med det

trang for mange spastikere, der ellers

klare formål at lette overgangen fra barn

har klaret uddannelsesforløbet med

til voksen-livet. Materialet omfatter en

stor sikkerhed. De møder tit en bar-

plan med stikord for hele opvæksten,

riere, når det virkelig gælder, og jobbet

en minibrochure med gode spørgsmål

Fakta

skal besættes. Ved at kende og benytte

til lægen, samt fem informationshæfter

Børn med cerebral parese har ofte langt flere udfordringer, både fysisk og kognitivt, end deres jævnaldrende kammerater. Skal grundskolen derfor blive en positiv indgang til livet, så kræver det, at det skolefaglige miljø kender barnets forudsætninger og ressourcer, styrker og svagheder - og ved, hvilke hjælpemidler og fysiske tilpasninger, der kræves for at nå målet.

de rigtige redskaber kan man imidlertid

med titlerne: ”Alt om dig selv”, ”Hjem-

styrke sine muligheder, så barrieren kan

me”, ”I Skolen”, ”Livet i lokalmiljøet” og

forceres og pladsen på arbejdsmarkedet

”Venskab og relationer”. Desuden indgår

bliver en god oplevelse for alle.

en mentorskole, hvor voksne blev uddannet til at hjælpe unge spastikere som

Ungdomsafdelingen var med Ligesom Spastikerforeningen havde flere

mentorer. Det er ergoterapeut Eva-Lena

danske fagfolk fundet vej til Oslo, bl.a.

Søderlund, der har været konsulent på

fra Centerbørnehaven og det danske

opgaven, som man kan læse mere om

CPOP-projekt. Cæcilie Nisbeth repræ-

på hjemmesiden: www.rbu.se/vingar

senterede Spastikerforeningens Ungdom (SPU) ved konferencen, og hun syntes, at deltagelsen var en fantastisk oplevelse: - Jeg blev positivt overrasket over, at de nordiske CP-foreninger på nogle områder kæmper med de samme problemer, men også har hver sine fokusområder. Hvor man i Danmark og Norge har haft fokus på de kognitive vanskeligheder, har man i Sverige haft fokus på overgangen fra barndommen til voksenlivet, fortælSideløbende med konferencen kørte en lille hjælpemiddeludstilling, som ungdomsrepræsentanten Cæcilie Nisbeth besøgte i pausen. Et gangstativ med meder var et af de mere kuriøse produkter.

ler SPU-repræsentanten. - Ét af de oplæg, som jeg vil hu-

Spastikeren 2/2012

39


Brug for en hjælpende hånd... HandicapAssistance tilbyder en bred vifte af serviceydelser inden for handicapområdet. Vi yder personlig og professionel hjælp til: ∑

BPA-hjælpeordning

Aflastnings- og støttetimer

Ledsageordning

Vikardækning

Læs mere på: www.handicapassistance.dk

Kontakt os på telefon 70 22 16 48 og hør nærmere. Vi kommer også gerne til en uforpligtende samtale. HandicapAssistance ApS v/Charlotte Møller & Malene Lindahl Humlebakken 13, 3670 Veksø

Tlf. 70 22 16 48 – også akut info@handicapassistance www.handicapassistance.dk


TIPS OM

Fü kontakt med andre i debatforummet Skab kontakt, stil spørgsmül eller sÌt noget til salg, Spastikerforeningens debatforum kan bruges til lidt af hvert. Af Benjamin Steengaard Rasmussen

Til trods for navnet sü kan Spastikerforeningens debatforum pü hjemmesiden bruges til andet end handicappolitisk debat, selvom det selvfølgelig ogsü er en mulighed. Har du - som spastiker eller som pürørende – et spørgsmül, du savner svar pü, sü kan det vÌre, du kan fü svar i debatforummet fra en anden i samme situation. Det kan vÌre spørgsmül om et hjÌlpemiddel, gode rüd om tilgÌngelige steder eller ren og skÌr kontakt med andre med cerebral parese. Debatforummet er inddelt i kategorier for eksempel: ’Ung med CP’, ’ForÌldre til børn med let CP’ og ’Opslagstavlen’. Find det relevante forum og gør brug af den gode mulighed for at fü rüd, hjÌlp og tips fra andre.

Odder Fysioterapi & TrĂŚning ApS v/ Jeppe Thorsager

1"3,7&+t0%%&3 5-' info@odderfys.dk www.odderfys.dk

Soft Design Soft Design A/S RosenkÌret 13 2860 Søborg Telefon: 39 66 02 00 Telefax: 39 66 02 02 www.softdesign.dk

Spastikeren 2/2012

41


19 16 15

18 17

4

14

13

3 1+2

6 5 7+8

11 12

9

København/Frederiksberg

1+2

10

Københavns omegn

3

Aftenens program:

Kontaktpersoner:

Kristian Christiansen

Kl. 15.30: Vi mødes indenfor indgangen

Toke Rastad og Susan Johannesen

Tlf. 44 84 48 37

til Arken (ved billetsalget)

Elverhøjen 50

Kl. 16.00: Guiden starter omvisningen,

2730 Herlev

der varer ca. 50 minutter.

Mail: dlundbo@privat.dk

Kl. 18.00: Middag i caféen.

Tak til alle for godt samarbejde

Efter middagen er der tid til selv at se

Kære kredsmedlemmer og med-

Spændende tur til Arken

mere til udstillingen, inden museet luk-

lemmer af hovedbestyrelsen og

Besøg på Kunstmuseet Arken, Skov-

ker kl. 21.00.

alle ansatte i Spastikerforeningens

vej 100, 2635 Ishøj, onsdag den 9. maj

sekretariat.

2012 kl. 15.30.

Efter at have siddet i kredsbe-

Her vil der blive guidet omvisning

styrelsen i 28 år, heraf de 24 år som

på udstillingen ”Farvens sjæl - Dronning

formand, syntes jeg, at det er på

Margrethe II´s kunst”.

tide at lade yngre kræfter komme til.

Pris: 150 kr., der inkluderer entré, omvisning og middag (eksklusiv drikkevarer). Tilmelding til Kristian Christiansen, tlf. 44 84 48 37 eller mail: dlundbo@ privat.dk - senest torsdag den 26. april.

Jeg valgte derfor ikke at genopstille

Medlemmer fra andre kredse er også

til generalforsamlingen i februar.

meget velkommen.

Jeg vil gerne sige tak for samarbejdet i de mange år. Tak for den

Generalforsamling 2012

store tillid, der er blevet vist mig, og

Efter generalforsamlingen den 22. febru-

tak for alle de gode venskaber, der

ar og efterfølgende bestyrelsesmøde er

er knyttet igennem årene. Jeg kom-

bestyrelsens sammensætning således:

mer til at savne jer, men vil ønske

Formand: Kristian Christiansen, næst-

alle alt godt i fremtiden og med

formand: Kim Brandt, kasserer: Morten

jeres uegennyttige arbejde i Spasti-

Forchhammer, sekretær: Hans Ole Noe,

kerforeningen.

bestyrelsesmedlemmer: Birgit F. Petersen, Fie Norinder, og Torben Christen-

En stor tak til personalet i sekre-

sen, suppleant: Daniel Lund Hansen.

tariatet for venlighed og hjælpsomhed og et stort ønske om, at formanden Lone Møller vil tage hånd

Mailadresser efterlyses

om Spastikerforeningen i mange år

Har du ikke allerede gjort det, så er

endnu.

muligheden der stadig. Send en mail til spastiker3@yahoo.dk med oplysning om

De bedste hilsner til alle

dit navn og adresse hurtigst muligt. Så

Bente Winther Olsen Denne découpage med Snedronningen er et af Dronning Margrethes i alt 135 værker, som kan nydes på udstillingen Farvens Sjæl.

42

Spastikeren 2/2012

hjælper du os med at kunne hjælpe dig med hurtigt, nemt og billigt at kunne


informere om arrangementer i din lokal-

Volleyball

Fin generalforsamling

kreds. Selvom du modtager nyhedsbrev

Børn og unge, drenge og piger i alderen

Generalforsamlingen forløb vellykket.

fra Spastikerforeningen, er det ikke

8-20 år.

Vi fik en god orientering fra Spastiker-

ensbetydende med, at din lokalkreds har

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.

foreningens socialrådgiver Anne-Marie

din mail-adresse.

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterras-

Larsen med efterfølgende spørgsmål fra

serne 1, 3520 Farum.

deltagerne. Det var et nyt og friskt pust

Kontakt: Niels Kliim, e-mail:

fra hovedforeningen, som alle tog godt

niels@farum-holte.dk eller

imod.

Bestyrelsen

Nordsjælland

4

tlf. 26 20 09 00

Generalforsamlingen var som vanlig

Lisbeth Østergaard

velbesøgt og fandt sted i god ro og

Forårsarrangement for hele familien

orden. Da Kenneth Kjergaard Halling

Damgårdsvej 63 2990 Nivå

Skovgården i Kirkelte bliver den smukke

ønskede at fortsatte i bestyrelsen, gav

Mail: sant@hus.dk

ramme, når kredsen inviterer til forårs-

det plads for et nyt medlem. På valg var

tur lørdag den 12. maj kl. 10.00-15.00.

Bente Langkjær, Maibritt Eriksen og Britt

Sidste udkald til aften om seksualitet

Her kan man opleve gårdens mange dyr,

Drud Sørensen, der alle blev genvalgt.

spille petanque, ride, lege og hygge sig

Nyt bestyrelsesmedlem blev Marlene

Som tidligere annonceret holder vi en

med frokost og eftermiddagskaffe. Pris:

Jørgensen.

spændende aften torsdag den 26. april

50 kr. pr. person. Adressen er Dæmpe-

2012 kl. 19.00 på Kommunikationscen-

gårdsvej 7, Kirkelte, 3450 Allerød.

sen og Kari Rubeksen, mens Anita Tofte

tret i Hillerød. Det handler om dig og

Sidste tilmeldingsfrist: 28. april til

fortsætter som revisor.

din krop. Om sex, kærlighed, dating,

vinnie_brodersen@yahoo.dk – eller tlf.

kærester, onani og alt det, der er svært

29 47 45 38, hvor man også kan få flere

2012 vil blive udsendt til alle kredsens

at tale om, men alligevel er en del af det

oplysninger.

medlemmer.

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22

forlods havde meddelt os, at han ikke

Som suppleanter valgtes Karen Clau-

Bestyrelsesoversigt og program for

at være et helt menneske. Det er stadigvæk et tabu, at folk med handicap har erotiske lyster. Det bliver en aften med

Bestyrelsen

rum og plads til fortrolig og udfordrende

Bente Lis Clausen

dialog. Vi vil bl.a. komme ind på emner

Tlf. 46 13 92 98

som sex, kærlighed og seksualitet, krop

Nørregade 39 A

og selvbillede, dating og forelskelse.

4030 Tune

Dato: Torsdag den 26. april 2012 kl.

5

Roskilde

Temadag om muligheder på arbejdsmarkedet

Mail: bentelis@tunenet.dk

19.00. Sted: Kommunikationscenteret i Hillerød. Skansevej 2 D, Mødelokale 309.

Kuglerne ruller! Vi bowler i Roskilde Bowlingcenter

Pris: Gratis.

søndag den 3. juni kl. 15. Efter en times

Der er stadig ledige pladser, så hurtig

bowling serveres en let anretning. Pris

Psykolog Klaus Christensen holder et spændende oplæg om mulighederne på arbejdsmarkedet for mennesker med handicap.

tilmelding til Lisbeth Østergaard på tlf.

50 kr. for medlemmer og 100 kr. for ikke

29 68 51 22 eller e-mail:

medlemmer. Er du interesseret - så ring

Der har været fin interesse for temada-

lisbeth.oestergaard@hotmail.dk

til Bente Lis på 46 13 92 98 eller send

gen om handicappedes muligheder på

mail senest 25/5.

arbejdsmarkedet, der afholdes den 25.

Faste aktiviteter:

Bestyrelsen

Fodbold Drenge og piger i alderen 5-12 år. Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til

april 2012 kl. 19.00-21.30 i Læsesalen på Holbæk Bibliotek, Nygade 9, Holbæk.

Nordvestsjælland

6

Interesserede kan fortsat forhøre sig hos kredsformanden, om der skulle være

19.00.

Knud Erik Dahl

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle

Tlf. 59 43 07 57

18, 3550 Slangerup

Blomsterhaven 58

de med Spastikerforeningens psykolog,

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:

4300 Holbæk

Klaus Christensen, og overskriften er

Ama.oj@webspeed.dk eller tlf. 20 48 91

Mail: knud.e.dahl@gmail.com

"Handicappedes muligheder på arbejds-

14.

plads. Temadagen er arrangeret i samarbej-

>>

markedet". Klaus vil bl.a. fortælle om

Spastikeren 2/2012

43


mulighederne for at blive integreret på

Birgit Lind blev valgt ind i bestyrelsen

Vi fortsætter jagten!

arbejdsmarkedet og komme med ek-

som nyt medlem. Mette Rasmussen er

Vi fortsætter jagten på mailadresser,

sempler fra hverdagen. Der vil naturligvis

blevet kasserer i SPU og har derfor valgt

således at vi nemt og omkostningsfrit

også blive mulighed for at stille spørgs-

at blive suppleant i kredsbestyrelsen.

kan sende invitationer og nyhedsbreve

mål. Temadagen henvender sig til handi-

Desuden har vi fået ny formand og

ud til alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor

cappede og pårørende samt fagpersoner

næstformand, idet Yvonne og Claus har

fortsat meget gerne have jeres mailad-

og repræsentanter for erhvervslivet. Alle

byttet roller. Kredsbestyrelsen for det

resser, så send dem endelig til: kreds9@

er velkomne.

kommende år ser derfor således ud:

live.dk

KED

Bestyrelsen

Yvonne Thygesen, formand, Claus Petersen, næstformand, Annette Berg,

Petra-træning

kasserer, Divie Kallestrup, sekretær,

Så er foråret kommet, og vi træner igen

Anne Petersen, Birgit Lind og Benny

hver onsdag kl. 17.00-19.00 på Holbæk

Nielsen, bestyrelsesmedlemmer, Mette

Karen Nisbeth

Stadion. Måske er det noget for dig?

Rasmussen og Frank Hubert, supplean-

Tlf. 56 49 69 69

Kom og kig eller vær med.

ter samt John Sigvard, revisor.

Kirkebakken 1

Gummifræserne

for en 3-årig periode til foreningens ho-

Er du interesseret i kørestolsdans,

vedbestyrelse fortsætter han efter eget

så trænes der en række lørdage. Alle

ønske et år endnu med den nye for-

Generalforsamling

træningsdage kan ses på foreningens

mand Yvonne Thygesen som suppleant.

På grund af snevejr måtte generalfor-

Da Claus Petersen tidligere er valgt

hjemmeside: www.spastikerforeningen. dk/gummifrserne.6 Det foregår i CSU’s gymnastiksal

Da generalforsamlingen var vel

Bornholm

10

3740 Svaneke Mail: karen@nisbeth.dk

samlingen udskydes, men det lykkedes

overstået, fortalte Hans Ole Noe om

os at få den gennemført den 8. marts på

tankerne bag den måske kommende

Kommunikationscentret i Rønne. Her gav forstander Thomas Mogen-

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have

kredsstruktur. Vi er meget spændte på at

11 i Holbæk. Flere oplysninger om

se den endelige udformning til efteråret.

sen os en times rundvisning i centret. Vi

”Gummifræserne” fås ved henvendelse

Snakken gik i hvert fald livligt om natur-

blev på glimrende vis sat ind i de mange

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29

lige grænser, Storstrømmen eller anden

funktioner, huset rummer, blandt andet

15 86.

fordeling af kredse.

STU – uddannelsen, undersøgelse og Yvonne Thygesen

Syd- og vestsjælland

7+8

behandling af syns - og hørehandicap, taleundervisning, forløb for senhjerneskadede samt tildeling af teknologi-

Inga Hansen

Vil du med til Revy - så er det nu!

Tlf. 58 52 62 78

Vi har stadig 10-12 billetter til Nykøbing

generalforsamlingen. Her blev forslaget

Rolfsvej 13

Falster Revyen den 22. juni, som ikke er

til strukturændringer grundigt drøftet, og

4200 Slagelse

solgt. Prisen er blot 150 kroner. Tilmel-

forsamlingen enedes om en udtalelse,

ding til kreds9@live.dk - og indbetaling

der blandt andet påpeger, at vi ikke kan

til kredsens konto i Nordea Reg.nr. 0678

acceptere, at Bornholm ikke skal fortsæt-

Kontonr. 0712 714 522

te som selvstændig kreds.

Storstrøm

9

Yvonne Thygesen

Vi mødes foran teatret kl.19.30 til

hjælpemidler. Efter spisning afholdtes

Karen Nisbeth og Mia Rømer blev

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13

udlevering af billetter - så kan man i god

genvalgt til bestyrelsen og Kent Munch

Eiglersvej 8

tid nå at finde sine pladser, inden revyen

nyvalgt. Erik Vest blev suppleant, og

4900 Nakskov

starter kl. 20.00. Læs i øvrigt mere på

Ulla Vest genvalgtes på revisorposten.

Mail: yet@youmail.dk

kreds 9’s hjemmeside.

Beretning og referat kan læses på hjem-

Kredsformand og næstformand byttede plads

Weekendtur til Legoland Kredsen planlægger en weekendtur til

Hvis sagen gør knuder!

Kredsen for Storstrøm - kreds 9 - holdt

Legoland i august 2012 med overnat-

Husk arrangementet med konsulent

sin generalforsamling den 25. februar

ning på Hotel Legoland. Dato er endnu

Jesper Jarl fra Den Uvildige Konsulentord-

2012 på Dagcentret i Nørre Alslev.

ikke fastlagt, men der kommer indby-

ning for Handicappede, DUKH, onsdag

delse ud som brev/mail og hold øje med

den 18. april kl. 16.00 til 19.00 på Born-

kredsens hjemmeside.

holms Centralsygehus. Du kan nå det

mesiden.

Hans Ole Noe blev valgt til dirigent på generalforsamlingen, der forløb fint.

44

Spastikeren 2/2012


endnu ved hurtig tilmelding til Karen på karen@nisbeth.dk eller tlf. 30 28 13 85.

Ring eller mail til kredsforeningen

Disco-plasko i Aabenraa – 2. juni

Vi vil gerne have ideer og forslag til akti-

Traditionen tro inviterer vi kredsens

Gang i hjemmesiden

viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor-

medlemmer til den årlige ”Disco-plasco”

Bestyrelsen har fået gang i kredsens

eningen. Hold øje med, hvad der sker i

med efterfølgende pizza-spisning og

hjemmeside. Gå ind på www.spastiker-

efteråret og vinter på nettet under kreds

hygge. Det sker i år lørdag d. 2. juni

foreningen.dk og find os under kredse.

Fyn på www.spastikerforeningen.dk

og foregår som sædvanlig i Aabenraa

Forslag og indlæg – især billeder - modtages med kyshånd. Indtil videre er det Karen, der har påtaget sig opgaven, så

Svømmehal, hvor vi mødes kl. 16.45 i Sønderjylland

12

forhallen. Vi boltrer os i det dejlige 32 grader varme vand i svømmehallen,

Dorte Lorenzen

koger i spabadet, rutsjer på den sjove

Tlf. 74 48 99 30

rutsjebane fra kl.17 til 19. Herefter har

Sundgade 18 E

vi lejet et tilstødende lokale, hvor vi vil

Svømning i varmt vand

6400 Sønderborg

spise pizza/salat-buffet og hygge frem

Varmtvandstræningen med Signe Ko-

Mail: lorenzen@mail.dk

til kl. 21.00. Der følger invitation til hver

materiale skal sendes til hende. Bestyrelsen

efoed som instruktør er i fuld gang. Har

enkelt af kredsens medlemmer – så I

det interesse, så ring og hør, om der er

Kære sønderjyder

ledige pladser på holdet. Henvendelse

Kredsen havde en hyggelig og inspire-

til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:

rende generalforsamling, hvor vi havde

jensmia@email.dk

besøg af landsformanden Lone Møller. Lone kom og gav os et inspirerende

11

Fyn Birgit Rasmussen

kan godt begynde at glæde jer! Bestyrelsen

indspark omkring foreningens arbejde og

Jan Grønbæk Sørensen

fremtid.

Tlf. 75 17 24 28

På generalforsamlingen sagde vi

13

Sydvestjylland

Godthåbparken 58 A

Tlf. 66 10 42 95

farvel til kredsens kasserer gennem otte

6740 Bramming

Åsumvej 307

år. Jeg vil gerne benytte lejligheden her

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk

5240 Odense NØ

til endnu engang at takke Ulla Reinholt

Mail: birgit.r@mail.dk

for hendes store indsats. Tænk, at otte

Jens Tamborg i Bramming

år kan gå så hurtigt. Til alt held tilbød et

Lørdag den 21. april 2012 kl.13.00

Generalforsamling

af kredsens medlemmer sig som ny kas-

til 16.00 får vi besøg af Spastikerfor-

Tirsdag den 28. februar havde kred-

serer og bestyrelsesmedlem. Vi byder Lis

eningens socialrådgiver, Jens Tamborg,

sen generalforsamling på Skovgården

Sørensen velkommen i bestyrelsen, det

der hver uge sidder klar til at besvare

i Odense M. Vi havde nogle hyggelige

er bare rigtig dejligt, at du er frisk på at

spørgsmål fra foreningens medlemmer,

timer med spisning før generalforsam-

tage kassererposten.

når de er kommet i klemme i systemet

lingen. Herefter gik vi over til selve

Kredsen arbejder på at etablere et

eller har andre spørgsmål.

generalforsamlingen med dagsorden

netværk for sønderjyske børn og deres

ifølge vedtægterne. Der var fremmødt

forældre, så hvis der sidder nogle ude

Jens Tamborg live fra kl. 13 i Vindrosens

tre medlemmer foruden bestyrelsen. Det

i det sønderjyske, der kunne tænke sig

lokaler, Jernbanegade 8 i Bramming. Her

ene medlem, en småbørnsforælder, blev

at være med, så er det bare om at give

vil han fortælle om sit arbejde i Spasti-

valgt som suppleant.

bestyrelsen besked. Vi forsøger gen-

kerforeningen samt besvare spørgsmål

nem CPOP-projektet, om vi kan nå ud til

fra deltagerne. Kredsen byder på et let

Mail med forældregruppen

endnu flere børnefamilier med CP inde

traktement, og af hensyn til dette er det

Forældregruppen vil gerne i kontakt med

på livet – det kunne da være givtigt og

nødvendigt med tilmelding på tlf. 75 17

forældre fra hele landet. Børn med CP

sjovt for alle med sådan et netværk.

24 28. Hvis du endnu ikke er tilmeldt,

har meget forskellige funktionsniveauer,

Hvis du er interesseret, så send gerne

når dette læses, og gerne vil med, så

hvorfor det er vigtigt at få så mange

en mail til: lorenzen@mail.dk - mærket

ring og hør, om der stadig er ledige

som muligt med. Hvis du er interesseret,

”BØRNEFAMILIE CP-NETVÆRK”.

pladser.

så kontakt mig på e-mail:

Nu har du muligheden for at møde

Jan Grønbæk

birgit.r@mail.dk- så får du listen på gruppens medlemmer. >>

Birgit Rasmussen

Spastikeren 2/2012

45


Midtjylland

Sommerspil i Varde

Nyhedsservice på mail

Igen i år har vores kreds været så heldig

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud

Jørgen Knudsen

at komme i besiddelse af et mindre an-

og informationer pr. mail, så send en

Tlf. 97 51 20 60

tal billetter til ”Sommerspil i Varde”, som

mail til:

Asgårdvej 11

vi sælger efter ”først til mølle”. Årets

j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk den

16

7800 Skive Mail: jk@asgaard-online.dk

forestilling er ”My Fair Lady”, og den skal

”medlemsinformation” og dit medlems-

vi se den 1. juli. I år mødes vi på Hotel

nummer i emnefeltet (står ved mod-

Arbbjerg til en stor, lækker buffet og

tageradressen på dette blad). Så vil vi

dessert (drikkevarer er på egen regning)

fremover, nemt og hurtigt, sende vore

Generalforsamling, bowling og Ole Lauth

og fordeling af billetter. Din pris for det

medlemstilbud til dig via mail.

Det blev en rigtig god aften, da kredsen holdt generalforsamling onsdag den 1.

overdådige arrangement vil være blot 200 kroner. Bindende tilmelding til Jan Grønbæk på tlf. 75 17 24 28 (bedst kl.

14

Sydøstjylland

februar i Skive hos Bowl’n’Fun. Efter en gang bowling og dejlig mad fra buffeten

18-19), eller send en mail til:

Jens Peder Roed

tog ca. 20 fremmødte medlemmer fat

j-gronbaek@mail.tele.dk.

Tlf. 75 55 37 79

på selve generalforsamlingen. Alle var

Dalbygade 38 B1 – 101

dejligt mætte og lidt trætte efter den

6000 Kolding

hårde dyst på banen.

Jan Grønbæk

Mail: jproed@mail.stofanet.dk

Efter generalforsamlingen takkede Jørgen de to afgående bestyrelsesmed-

Tur til Badeland

lemmer for mange års trofast arbejde.

Fredag den 1. juni inviterer vi alle vore

Derefter bød han velkommen til de to

medlemmer med pårørende og ledsage-

nye medlemmer samt den nye supple-

re ”en tur i vandet”, idet vi skal besøge

ant. Dirigenten, højskoleforstander Ole

Fredericia Badeland og varmtvandsbas-

Lauth, afsluttede generalforsamlingen og

sin. Det sker fra kl. 17.00-19.00, og

takkede for god ro og orden.

bagefter skal vi spise i Cafe Fic, som

Herefter var det dirigent Ole Lauth,

ligger lige ved siden af. Der udsendes

som skulle ”underholde”. Ole er en

indbydelse til alle medlemmer, men sæt

meget farverig person, som virkelig

allerede nu X i kalenderen.

brænder for det arbejde, der laves i Bestyrelsen

vores forening. Han er jo barn af Egmont Højskolen, en højskole som blev startet

15

Vestjylland

af Oles far – Oluf. I dag er Ole ”chef” på højskolen, en skole som giver uddan-

Bent Ole Nielsen

nelse og undervisning for mange unge

Tlf. 97 14 24 83

mennesker med CP.

Rønne Allé 67

Ole fortalte om det nye spændende

7451 Sunds

projekt på højskolen i Hou; Et indendørs

Mail: bon@privat.dk

svømmecenter med vandrutsjebane og det hele - et projekt til 110 mio. kr. Han

En aften med Kathrine Lilleør

fortalte også lidt omkring historien om-

Der er lagt op til en spændende aften,

røg cigar med høj føring.

kring højskolen, dengang hvor politikere

når Kathrine Lilleør, sognepræst, med-

og den store nødvendighed det er at

klumme skribent og meget mere, gæster

stå sammen omkring de ”svage” i vort

Herning. Det foregår onsdag den 18.

samfund. Man bliver bekymret, når man

april 2012 kl. 19.00-21.30 på Herning

ser verdenen omkring os er ved at gå i

HF og VUC, Brorsonsvej 2. Læs mere på

sort, og virksomheder lukker ned. Mange

www.spastikerforeningen.dk/

mister jobs, og dermed mister landet

vestjylland.6

skatteindtægter. Derfor skal vi som Bestyrelsen

46

Spastikeren 2/2012

Ole var slutteligt inde på fremtiden,

lem af etisk råd, politisk kommentator,

forening være skarpe og vågne, når vi


CP-Forældregruppen Kreds Midtjyllands forældregruppe har en folder. Ønsker man at rekvirere et sæt af folderne, så er man mere end velkommen til at ringe eller sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68 eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk Bestyrelsen

17

Østjylland Peder Stausholm Tlf. 86 24 42 01 Jernaldervænget 25 8220 Brabrand Mail: stavs@stofanet.dk

Overvældende tilslutning Der er tilmeldt 34 familier, i alt 121 personer, til kredsens ’Jubilæums-Slap’aweekend’ på Feriecenter Slette Strand den 27.-29.april. Den enorme interesse betyder, at der desværre nu er lukket for tilmelding. Dog er man velkommen til at skrive til kimwp@mail.dk, hvis man vil skrives på venteliste i tilfælde af, at nogle bliver forhindret. Hilsen Bestyrelsen

Nordøstjylland

18

Asger Laustsen Tlf. 86 44 32 21 Tinghøjvej 15, Råsted Der var aktivitet på bowlingbanen og i restauranten inden generalforsamlingen.

8920 Randers NV Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk

mærker sparekniven på struben. Vi skal

Arrangementskalenderen

Generalforsamling med god debat

ikke tilbage til de gammeldags institutio-

Kreds Midtjylland håber, at alle er kom-

Tirsdag den 28. februar holdt kredsen

ner, bare fordi at nogle græske/italienske

met godt igennem vinteren 2011/2012

sin årlige generalforsamling i Hjernefor-

politikere synes, det skal være ens i hele

og siger på gensyn i foråret. Årets kom-

eningens lokaler i Dytmærsken i Ran-

EU. Nej tak til dette!

mende arrangementer vil blive offent-

ders. Generalforsamlingen blev indledt

liggjort på hjemmesiden og her under

med spisning, og i år var der wiener-

KredsNyt!

schnitzel på menuen. Der var vældig god

Aftenen sluttede med dejlig kaffe og chokoladekage, inden vi sluttede kl. 22.00. Nogle drog hjem med dejlige præmier for deres indsats på bowlingba-

Bestyrelsen

tilslutning med 27 tilmeldte. Formanden kom i sin beretning bl.a.

nen. Alle drog hjem med en dejlig følelse

ind på den generelt gode tilslutning, der

af sammenhold og fællesskab.

har været til arrangementerne i løbet

Stor tak til Ole for det gode oplæg/ indlæg!

af året samt de store nedskæringer i kommunerne, som vores medlemmer

Spastikeren 2/2012

>>

47


oplever. Regnskabet blev herefter op-

som kan møde andre i samme situation.

læst. Der var ikke indkommet forslag til

Det har de utroligt meget ud af. Skriftlig

behandling.

indbydelse udsendes til alle medlemmer.

Vedrørende valg var der genvalg til

Asger Laustsen

Lars Lind, Helle Dahlstrøm, Helga Hvam og Asger Laustsen. Til valg af suppleanter var der genvalg af Lars Thue Hansen

Nordjylland

og nyvalg af Dorthe Hansen i stedet for

Kirsten Hansen

Bo Andersen, som ønskede at træde ud.

Tlf. 98 29 62 97

Kai Schødt blev genvalgt som revisor.

Stakladen 32

Bestyrelsen har efterfølgende konstitueret sig med Asger Laustsen som

19

9380 Vestbjerg Mail: kihan@stofanet.dk

kredsformand, Inger Jensen som næstformand, Sonja Andersen som kasserer

Onsdagsklubben

og Helle Dahlstrøm som sekretær.

Ring og hør lidt om, hvad der sker. Tov-

Efter kaffen var der tid til debat om foreningens nye struktur. Formanden

holder er Frederik Pedersen, tlf. 98 38 25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk

kom med et kort oplæg, hvorefter der var en god debat.

Svømning Vil du vide mere om svømmeaktivite-

Vi gentager turen til Slette Strand

terne, så kontakt tovholder: Michael

Kredsforeningens årlige tur til Slette

e-mail: vust@post.tele.dk

Schirmer Nielsen, tlf. 98 22 54 03,

Strand arrangeres i weekenden 1.-3. juni 2012. Feriecenter Slette Strand ligger i

Voksen-netværk

nogle superskønne omgivelser tæt ved

Vil du være med i netværket for voksne

Vesterhavet. Der er gode muligheder

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan

for gå- og kørerture til stranden, hvor

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thi-

der er udlagt ramper, så mennesker i

sted, tlf. 97 91 28 45,

kørestol også kan komme helt ud til

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk

vandet. Feriecenteret har også mange andre gode faciliteter, bl.a. legeplads og indendørs swimmingpool. Formålet med weekenden er, at kredsens medlemmer med pårørende kan få nogle gode dage sammen med ligestillede, slappe af og hygge sig med god mad. De seneste tre år har vi haft stor succes med at tiltrække unge familier med mindre børn,

GLEM IKKE AT HUSKE…

DELTAG I DEBATTEN -skriv et indlæg i Spastikeren

Deadline til Spastikeren nr. 3/2012,

Hvornår har du sidst skrevet i dit

der udkommer medio juni: Alminde-

medlemsblad?

ligt stof 10. maj og kredsnyt senest

Deltag i debatten – max 300 ord.

20. maj – men gerne før. Materiale

Indlæg modtages på:

modtages på e-mail: fh@spastik.dk

e-mail: fh@spastik.dk

48

Spastikeren 2/2012

OM SPASTIKERFORENINGEN Indlæg modtages gerne på e-mail: fh@spastik.dk Læs mere om foreningen på: www.spastikerforeningen.dk

RESTERENDE UDGIVELSER I 2012 Blad

Afleveres til Postvæsenet

Nr.3

14. juni

Nr.4

17. august

Nr.5

19. oktober

Nr.6

13. december


COMPLOT 01.10

Også for kørestolsbrugere...

EN DEL AF FDF

89 59 22 30

Hardsysselvej 2 . Vejrum . DK-7600 Struer T: 97 46 47 33 . hardsyssel.dk

Spastikeren 2/2012

49


WWWEGMONT HSDK

2%30%+4nUDVIKLERHELEMENNESKER

$!.-!2+3-%34 25--%,)'%(Œ*3+/,% 3OLIDARITETq-YNDIGHEDq6RDIGHED


Â?SCÂ?LWFKt(JTMFW 5MGt'BY

Brdr. Beierholm ApS Murer- og tømrerarbejde udføres

-FWFUPGUFWFKCt)BTMFW 5FMFGPOt'BY &NBJMCSES!CFJFSIPMNIBTMFWELtXXXCFJFSIPMNIBTMFWEL


Alt henvendelse til: Spastikerforeningen · Strandboulevarden 47B · 2100 København Ø

Magasinpost sMp id-nr. 46276


Spastikeren nr. 2 - 2012