Space4aya magazine 2015 by SPACE4AYA

5 Maart 2015, Amsterdam Arena, Amsterdam

SPACE 4 AYA Het nationale seminar voor jongvolwassenen met kanker en hun hulpverleners.

Volg de twitter feed! @SPACE4AYA

SPACE4AYA Onder leiding van dagvoorzitter Tom van ’t Hek heeft op 5 maart 2015 het 2e nationale AYA symposium, SPACE 4 AYA, plaats gevonden in de Amsterdam Arena, Amsterdam. Rond de 300 deelnemers, waaronder AYA’s, artsen, verpleegkundigen, zorgverzekeraars, psychologen en verpleegkundig specialisten, waren op SPACE 4 AYA 2015 aanwezig. Het symposium heeft vele resultaten opgeleverd en er staan weer tal van activiteiten op de rol om integrale AYA-zorg nog steviger over heel Nederland te verspreiden. In dit SPACE 4 AYA 2015-magazine staan alle nationale AYA-acties en Dreamteams opgetekend die voort zijn gekomen uit het 2e AYA-seminar.

Hyacintenactie

LATER/VOX

Tijdens SPACE4AYA werd ook de opbrengst van de eerste nationale HAYAcintenactie bekendgemaakt. Op vrijdag 23 januari 2015 verkochten AYA’s, naasten, vrijwilligers en zorgprofessionals hyacinten bij zeven ziekenhuizen aangesloten bij het Nationaal AYA Platform. Met de actie werd liefst 9.560,53 euro opgehaald. De cheque werd overhandigd door de hyacintenkwekers die belangeloos de 18.000 hyacinten aan het platform hadden geschonken. De actie kreeg op 7 maart een succesvol vervolg door de Achterhoekse ABC-bloemisten in samenwerking met Flora Holland.

Op SPACE4AYA waren ook vertegenwoordigers van VOX aanwezig. Vox is het landelijke netwerk van volwassenen die als kind kanker hebben gehad. Vox is onderdeel van VOKK, de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Centrale vraag op SPACE4AYA was: wat kunnen we voor elkaar betekenen. Jaap den Hartogh, werkzaam voor VOKK op het beleidsgebied Later (LAngeTERmijneffecten kinderkanker). Jaap was aan het einde van de middag duidelijk: samenwerking zou veel voordelen op kunnen leveren. To do - Opstarten Dreamteam ‘LATER-AYA-VOX’

SPACE 4 AYA

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Programmaboekjes @SPACE4AYA hebben goed formaat om mee te wapperen bij opvliegers. #hormoontherapie #borstkanker #space4aya

AYA4net ‫@‏‬aya4net Hyacintenctie: We zijn heel blij met dit bedrag. Met een deel van het geld gaan we het jaarlijkse @SPACE4AYA volgend jaar financieren.

Wrap up SPACE4AYA 2014: werk, fertiliteit en late effecten WERK Tijdens het eerste seminar SPACE4AYA in 2014 was ‘AYA en werk’ een thema waar uitgebreid over werd gesproken. Want hoe krijg je of behoud je een baan als AYA? En hoe overtuig je werkgevers ervan dat AYA’s geen risico’s zijn maar goede werknemers?! Hans Biesheuvel, ondernemer, oprichter van Ondernemend Nederland en lid van het nationale dreamteam AYA & Werk, trapt tijdens het tweede AYA-seminar af. Ondernemen is het sleutelwoord voor de toekomst, denkt hij, om de maatschappelijke uitdagingen aan te gaan. Zijn boodschap: ‘Haal zekerheid niet uit een cao of een contract voor onbepaalde tijd, maar uit jezelf. Investeer continu in jezelf, wees flexibel en ontwikkel je eigen skills. Speel in op de eisen van de huidige samenleving en ontwikkelingen als digitalisering. En ontwikkel je netwerkvaardigheden, want dat is belangrijker dan ooit. Er zijn zeker kansen, want: “We hebben iedereen nodig!” Maar, zegt hij, wacht niet thuis af, ga er zelf op af. De politiek en het UWV zullen het niet voor je doen.’ Naast aandacht voor 100% bijstellen van de beeldvorming ‘kanker en risico’ heeft het nationale dreamteam ook hard gewerkt aan actuele informatie over ‘Opleidingen & Werk’ als je kanker hebt op de AYA-leeftijd, aldus Rosemarie Jansen, verpleegkundig specialist AYA en bestuurslid van het Nationaal AYA Platform. Binnenkort zal een actueel overzicht op de aya4net-website gepresenteerd worden door het dreamteam.

FERTILITEIT Vruchtbaarheid bespreekbaar maken is een cruciaal onderwerp voor AYA’s. Na SPACE4AYA 2014 zijn AYA’s en de verpleegkundig specialist AYA gevraagd in de nationale richtlijncommissie onder leiding van Dr. Ina Beerendonk. Deze commissie ontwerpt een hernieuwde richtlijn ‘fertiliteitspreservatie voor vrouwen met kanker’.

LATE EFFECTEN Door tumorbehandelingen kunnen ongewenste ‘late effecten’ ontstaan. Belangrijk om daar blijvend alert op te zijn, aldus Prof. Dr. Jourik Gietema. Zowel van de kant van de AYA als van de kant van de zorgprofessional.

To do - Continu op alle podia omver gooien beeldvorming ‘kanker en risico’ door alle betrokkenen - Aanpassen informatie ‘opleidingen en werk’ op de nationale AYA-website www.aya4net.nl onder het kopje ‘Ik en mijn…’. - Ondernemende oplossingen bedenken die concreet leiden tot ‘dezelfde kansen op werk’ voor AYA’s - Aanpassen nationale richtlijn fertiliteitpreservatie bij vrouwen met borstkanker - Acties om de richtlijn ook na te volgen - De bestaande ‘AYA survival app’, ontwikkeld door het UMCG zal met een aantal functies worden uitgebreid

SPACE 4 AYA

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog What an awesome presenter is David Wright from @TeenageCancer @SPACE4AYA #space4aya

Buitenland en Nederland Debaters

David Wright (BSc Nursing Studies), Teenage Cancer Trust (TCT) Lead Nurse for Teenagers and Young Adults, The Christie Hospital, Manchester, South Cumbria Strategic Clinical Network

Suzanne Kaal, internist-oncoloog AYA, AYA Expertise Platform Radboudumc, Nationaal AYA Expertise Platform

David Wright (BSc Nursing Studies, Teenage Cancer Trust (TCT) Lead Nurse for Teenagers and Young Adults, The Christie Hospital, Manchester, South Cumbria Strategic Clinical Network) werkt sinds 2002 met jonge kankerpatiënten: TYA’s, Teenagers and Young Adults tussen de 15 en 25 jaar. De zorg voor TYA’s kwam in het begin van de jaren negentig in Engeland op gang, toen het steeds meer duidelijk werd dat deze doelgroep zijn eigen specifieke zorg nodig heeft. Want een kankerdiagnose op de AYA-leeftijd, waarin je identiteit nog bezig is zich te vormen, schopt je hele leven overhoop. Op een dag ben je nog zonder zorgen, de andere dag heb je ineens kanker. De zorg voor AYA’s is anders dan die voor kinderen of ouderen. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkelingsfase waarin een AYA zich bevindt, sociale issues, psychologische factoren (angst, maar vaak ook enorme positiviteit), behandeling (bijvoorbeeld het uitstellen van behandeling voor een vruchtbaarheidstraject), overleving en late effecten. De eerste TYA-unit in het ziekenhuis werd geopend in november 1990 in Londen. Het eerste internationale congres kwam er in 1994. Inmiddels zijn er zo’n dertig units verdeeld over het Verenigd Koninkrijk, veelal mogelijk gemaakt met charity. Er zijn bovendien de nodige speciale TYA-teams en TYA-onderwijsprogramma’s voor zorgprofessionals. Engeland kent geen AYA – poli zoals in Nederland en de TYA-units zijn niet elke dag gevuld met patiënten. Er is veel aandacht voor onderwijs en bewustwording op scholen en onder huisartsen. Uitdagingen zijn er ook. Zo is het moeilijker dan het lijkt om professionals bij elkaar te krijgen om ideeën uit te wisselen. Daarnaast moet de AYA-zorg nog meer ‘statutory recognition’ krijgen, is er nog werk te verzetten op het gebied van interactie tussen goede doelen en NHS en zijn er nog steeds specialisten die op AYA’s gerichte adviezen negeren. David vindt het belangrijk dat de stem van AYA’s 4

SPACE 4 AYA

Dream team -AYA’s -Alle debaters op dit thema

wordt gehoord. Daarom is hij ook zo enthousiast over het SPACE4AYA-symposium en over de AYA-zorg zoals die in Nederland plaatsvindt. Er is een echte co-creatie tussen zorgprofessionals én AYA’s en dat komt in Engeland niet voor. Dat inzicht neemt hij dus mee naar huis. Hoe staan we er in Nederland voor? Suzanne Kaal, AYA internist-oncoloog van het eerste uur, leidt ons door de geschiedenis van de AYA-zorg in Nederland. Het nationale doel is een integraal en eenduidig AYA-zorgconcept in heel Nederland, waarbij de medisch-technische en de psychisch-sociale kant één

geheel zijn. In 2009 waren de eerste contacten met de stichting Jongeren en Kanker. Een jaar later leidde dit tot de eerste AYA-poli en AYA-huiskamer in het AYA Expertise Platform Radboudumc in Nijmegen. In 2010 ontstond de digitale ontmoetingsplek: de AYA4-community. Deze is door subsidies van het KWF, Alpe d’HuZes en Pink Ribbon in 2013 een nationale community geworden. De kwartiermaker AYA werd aangesteld in 2011 en daarmee startte ook de AYA Taskforce (denktank van AYA’s en professionals). De daaruit voortkomende Dreamteams, die concrete onderwerpen uitwerken en implementeren zagen het levenslicht in 2012, het Nationaal Expertise Platform een jaar later. Vorig jaar was het eerste nationale AYA-symposium SPACE4AYA in Nijmegen. Er

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Op @SPACE4AYA laat Patricia Biermans met muziektheater Plezant het publiek op indringende wijze het thema vd dag écht begrijpen #space4aya

AYA4net ‫@‏‬aya4net Wat maakt jongeren anders? Leeftijd, veranderingen in hun leven, behandeling. Op #aya leeftijd zijn er zoveel dingen die anders zijn.

wordt onderzoek gedaan naar ‘kanker op de AYA-leeftijd’, naar welke kanker waar wordt behandeld, naar psychosociale problemen, de palliatieve fase en late effecten. Ook is een KWF Fellowship toegekend. Op organisatorisch niveau is er een nationaal AYA-bestuur gekomen voor het nationaal AYA ExpertisePlatform, is de nodige financiering bewerkstelligd (onder andere de nationale H(A) YAcinten-actie) en is er aandacht voor AYA-zorg op vakcongressen en in het televisieprogramma ‘Dit is de Dag’ van de EO. Zoals Suzanne het

verwoordt: “We maken lawaai!” Cruciaal is dat alles in copartnerschap met AYA’s en professionals gebeurt.

To do - Meer AYA-poli’s over heel Nederland verspreid met

eenduidig beleid - Stimuleren virtuele AYA-kennis netwerken - Jong en kanker SONCOS-paragraaf - Multidisciplinaire AYA-zorgmodule AYA-zorg - Bewustwording belang AYA-zorg bij Nederlands publiek - Structurele financiering

Patricia & Plezant Tussen de verschillende programmaonderdelen door, bracht AYA Patricia Biermans, samen met theatergroep Plezant, de bezoekers in vervoering met een prachtig programma. Op ontroerende wijze liet Patricia zien wat haar bezighield. Hoe ze vol in het leven staat. Ze verwoordt een gevoel dat veel AYA’s zullen herkennen toen bleek dat ze

ziek was. “Het komt niet zo goed uit. Vooruit, het kan. Maar niet te lang!” Ze kijkt door de zaal. “Weten ze echt wie ik ben, waar ik behoefte aan heb? Hoe kun je weten hoe het voelt als je het zelf niet hebt meegemaakt?” Een advies heeft ze alvast. “Met mij praten, niet over mij.” Aan het einde van de middag sluit ze dag af met woorden

van dank. Voor haar moeder. En voor AYA. Beide geven ze ons leven, zegt ze. Haar moeder hield haar hand vast tijdens de chemo, gaf haar peptalks wanneer ze die nodig had. Nam haar mee uit wandelen. Ze wil een feest geven. Ze wil nu weer in de toekomst geloven. Kanker maakt kapot, maar kanker versterkt ook.

SPACE 4 AYA

Rinske van Kasteren ‫@‏‬RinskevKasteren Tijdens @SPACE4AYA presenteert @ AYAEveliene Food for Care over beter eten in ziekenhuis. Ik heb er als eens van mogen proeven, heerlijk!

AYA & voeding Voeding, een thema dat AYA’s veel bezig houdt, maar waar ook veel onzin over verkondigd wordt. Het AYA & voeding Dreamteam heeft er voor gezorgd dat op www.AYA4net.nl onder ‘Ik en mijn… eten & drinken’ veel feiten en fabels al aan de orde komen en dat er een nieuwe ziekenhuiseten-formule in het Radboudumc, ‘Food for Care’, is ontwikkeld. Prof. dr. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker, Wageningen Universiteit, VUmc en Radboudumc, vertelt: ‘Een optimale lichaamsamenstelling is van groot belang. En hoe doe je dat nou? Zorg bijvoorbeeld dat je dieet eiwitrijk is, eet veel groenten, fruit en volkorenproducten en beweeg regelmatig (dertig minuten per dag en ten minste tweemaal per week krachttraining, zo spoedig mogelijk na de diagnose). Doe de sigaretten in de ban en wees voorzichtig met calorierijk eten en drinken. Laat de alcohol zo veel mogelijk staan (1 a 2 glazen per dag is echt de max) en eet maximaal vijf keer per week (rood) vlees. Voedingssupplementen heb je alleen nodig als je ergens een tekort aan hebt. Fabels: biologische producten zijn heus niet beter als je kanker hebt gehad, kunstmatige zoetstoffen en E-nummers hoeven niet krampachtig vermeden te worden en sojamelk is niet per definitie beter dan gewone melk. Meer weten over kanker en voeding? Kijk dan op de nieuwe site www.voedingenkankerinfo.nl. Daar kun je ook je vragen stellen. Is de kennis over (onder)voeding die opgedaan is bij onderzoek naar kinderkanker, ook toepasbaar voor kanker op de AYA-leeftijd en bij volwassenen? Die vraag staat centraal bij de volgende spreker, Dr. Aeltsje Brinksma, kinderverpleegkundige en senior onderzoeker bij het

SPACE 4 AYA

Dream team -AYA’s -Alle debaters op dit thema

Debaters

Prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar voeding en kanker, Wageningen Universiteit, VUmc en Radboudumc

Jaap Buis, operationeel manager Service & Logistiek Radboudumc, lid Dreamteam ‘AYA & Voeding’

Dr. Aeltsje Brinksma, kinderverpleegkundige en onderzoeker, Unversitair Medisch Centrum Groningen

Dr. Eveliene Manten-Horst, kwartiermaker Nationaal AYA Expertise Platform en voorzitter Dreamteam ‘AYA & Voeding’

Julian Noij, AYA & Hospitality deskundige en lid Dreamteam ‘AYA & Voeding’

Drs. Mario Peters, Hoofd dietetiek Radboudumc

Universitair Medisch Centrum in Groningen. Aeltsje deed uitgebreid onderzoek naar de voedingstoestand bij kinderen – en de invloed die dat op hen heeft – in de pecanut-studie (Pediatric Cancer and Nutrition). Een goede voedingstoestand is erg belangrijk voor kinderen met kanker. Want het heeft veel impact op de kwaliteit van leven. Ondervoede kinderen hebben bijvoorbeeld meer last van pijn, vermoeidheid en misselijkheid en functioneren slechter op sociaal gebied. Bovendien hebben zij meer emotionele problemen, zoals angst, verdriet en boosheid. Dit alles kan leiden tot meer complicaties, een slechtere overleving en een slechtere kwaliteit van leven. Ondervoeding bij de diagnose zorgt voor een slechter vooruitzicht, want de kans op overlijden is drie keer zo groot. Een ernstig gewichtsverlies kan bovendien zorgen voor meer infecties. Dus: goed eten is belangrijk. Maar tegelijkertijd hebben patiënten vaak geen smaak en dus geen zin om te eten. Hoe los je dat nu op? Voor kinderen is een spel – De Reis van 5 - ontwikkeld dat ervoor zorgt dat eten weer een goed gevoel oproept. In het spel maken kinderen bijvoorbeeld een fruitcactus, door stokjes door

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Conclusie: bij kanker.gewoon groente en fruit eten, bewegen en niet te veel alcohol. Maak het niet moeilijker dan het is. #space4aya

verschillende fruitsoorten te steken. De eerste reacties zijn heel enthousiast, kinderen gaan door het spel weer beter eten. Over de ontwikkeling van een innovatieve formule voor ziekenhuiseten ‘Food for Care’ vertelt het AYA & voeding dreamteam: Dr. Eveliene Manten-Horst, de kwartiermaker van het Nationaal AYA Expertise Platform, AYA Julian Noij, Jaap Buis, operationeel manager service en logistiek van het Radboudumc en de diëtetiek Radboudumc vertegenwoordigd door Drs. Marjo Peters. De resultaten van

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Policiti zoals @arnorutte en @svanweyenberg willen dat AYA’s van zich laten horen. Prima: hier ben ik! Wanneer koffiedrinken? #space4aya

de eerste pilot op medische oncologie waren zeer hoopgevend. De zin in eten verbeterde en daarmee samengaand ook de kwaliteit van leven. Patiënten hadden minder misselijkheidsmedicatie nodig, de sfeer op de afdeling verbeterde, het personeel had meer plezier in het werk en er was geen eten over. Het succes lokte de vraag uit of ook andere patiëntgroepen baat hebben bij de formule. Daarom loopt er nu een ziekenhuisbreed Food for Care-project voor meerdere patiëntgroepen. En is inmiddels ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld aan de formule.

To do - Actualiseren informatie over voeding en kanker op onder meer www.aya4net.nl - Food for Care-formule steeds verder uitrollen, ook buiten het Radboudumc - Wetenschappelijk onderzoek doen naar de Food for Care-formule

Video Eveliene Manten-Horst toog onlangs naar het Haagse Binnenhof om daar Tweede Kamerleden te bezoeken en warm te maken voor AYA. Het resultaat daarvan was te zien op SPACE4AYA. Eveliene sprak met parlementsleden van diverse partijen. Steven van Weyenberg (D66), Carla Dik-Faber (ChristenUnie), Lea Bouwmeester (PvdA), Pieter Heerma (CDA), Henk van Gerven (SP) en Arno Rutte (VVD) spraken over het belang van goede AYA-zorg en hoe zij daar aan kunnen bijdragen. Zo

vindt Van Weyenberg het van groot belang dat werk goed geregeld is voor AYA’s. Hij wil daarvoor met een actieplan komen. Bouwmeester vertelt dat ze op haar 26e voor het eerst in de Tweede Kamer kwam. Hoe het is als je op zo’n jonge leeftijd al zo ziek bent en je onschendbaarheid weg is, ze kan er slechts naar gissen. Rutte wil dat nieuwe therapieën voor kankerpatiënten snel beschikbaar komen, hij wil zich daar hard voor maken. De komende tijd zullen werkbezoeken volgen.

To do - Politiek bewust maken van de noodzaak AYA-zorg

SPACE 4 AYA

Dream team -AYA’s -Alle debaters op dit thema

AYA & hypotheken en verzekeringen Debaters Naline Geurtzen, AYA Linde Bögemann, maatschappelijk werker AYA-poli en lid van AYA-MDO en AYA Taskforce Radboudumc Ernst Arens, verzekeringsadviseur Intermediair Chronisch Zieken (ICZ)

Maarten van der Aa, strategie en innovatie Achmea, Zorg & Gezondheid

Prof. dr. Peter Huijgens, IKNL

Joke Verbaan, De Hoop herverzekering

Drs. Hans Hoogeweegen, manager medische en arbeidszaken, Cunningham Lindsey Nederland

Dr. Otto Visser, IKNL

Hoe krijg je een betaalbare hypotheek als je kanker hebt (gehad)? Dat is waar het nationale Dreamteam ‘AYA & Hypotheken en verzekeringen’ onder leiding van Rik van Dommele zich hard voor maakt. De zoektocht naar het vinden van een betaalbare hypotheek wordt op SPACE uitgebeeld door een rollenspel gebaseerd op de werkelijkheid. Daarin laat AYA Naline Geurtzen zich bijpraten door een handvol experts op het gebied van hypotheken en verzekeringen. Naline praat eerst met maatschappelijk werkster Linde Bögemann van de AYA-poli. Zij vertelt dat het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering vaak het moeilijkste gedeelte blijkt bij de aanschaf van een huis. Het belangrijkste is daarbij dat je een zo positief mogelijke medische verklaring zet, ofwel: de waarheid zo positief mogelijk neergezet. Het is bovendien belangrijk dat je een afwijzing voorkomt. Wacht eerst de uitslag van een medische test af en trek dan eventueel je aanvraag voor een verzekering in. Ernst Arens is de volgende die door Naline ondervraagd wordt. Hij is verzekeringsadviseur van Intermediair Chronisch Zieken (ICZ). Dit bedrijf bemiddelt tussen patiënten en verzekeringsmaatschappijen om ervoor te zorgen dat die eersten toch een overlijdensrisicoverzekering kunnen krijgen. 94% van de mensen die aanvankelijk afgewezen zijn, krijgt met hulp van ICZ toch een verzekering. ICZ vraagt wel een financiële vergoeding. Hans Hoogewegen van Cunningham Lindsey Nederland heeft een soortgelijk verhaal. Ook zijn bedrijf bemiddelt tegen een vergoeding tussen patiënten en verzekeringsmaatschappijen. Ze zijn de grote onbekenden in verzekeringenland: herverzekeraars. De volgende spreker, 8

SPACE 4 AYA

Joke Verbaan, werkt voor De Hoop Herverzekering. Bij dit bedrijf kun je terecht als je wordt afgewezen voor een overlijdensrisicoverzekering. Een herverzekeraar is een verzekeraar voor verzekeraars. Als een ‘normale’ verzekeraar het risico bij een bepaalde patiënt te groot vindt, kan hij ervoor kiezen die patiënt wel te verzekeren, maar vervolgens zelf ook een verzekering af te sluiten bij een herverzekeraar om het risico af te dekken. Daarna praat Naline met Prof. Dr. Peter Huijgens van het IKNL. Deze organisatie verzamelt alle cijfers van kankerpatiënten in Nederland. Zijn deze cijfers altijd bekend bij verzekeraars? Peter is gedecideerd: nee. De cijfers zijn bemoedigend: de overlevingskansen van AYA’s stijgen. Dus, zegt Peter, zouden premies voor verzekeringen moeten dalen. Vervolgens is Maarten van der Aa van zorgverzekeraar Achmea aan de beurt. Hij trapt af met een kleine geschiedenis van zorgverzekeringen. Een van de redenen dat ze zijn ontstaan is uit solidariteit met mensen die de risico’s niet alleen kunnen dragen. Volgens Maarten wordt 87 procent van de aanvragen voor een zorgverzekering direct geaccepteerd. De rest komt

AYA4net ‫@‏‬aya4net Tip kijk op http://www.kanker.nl daar staan de tien gouden tips voor het afsluiten van verzekeringen. @SPACE4AYA #space4aya

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Overlijdensrisico is vaak het probleem als je als AYA huis wilt kopen dus begin daar! #space4aya

in een ‘medisch acceptatietraject’. Twee derde van die mensen krijgt uiteindelijk alsnog ‘blanco’ een verzekering. Van de personen die overblijft, krijgt een deel een premieverhoging en een kleiner deel krijgt uiteindelijk geen verzekering of trekt zich zelf terug. Naline stelt de vraag of de beoordeling individueel genoeg gaat. “Dit kan beter”, geeft Maarten aan. Hij zegt ook dat als de cijfers van het IKNL aangepast worden, zodat ze bruikbaar zijn voor Achmea, die verzekeraar daar zeker gebruik van zal maken. Peter Huijgens laat nog een kritische noot horen: verzekeringsartsen zitten te weinig in de materie. “Er zijn er te weinig”, vult Joke van herverzekeraar De Hoop aan. To do - Actuele informatie over (overlijdensrisico)verzekeringen en hypotheken op ondermeer www.aya4net.nl - Aanjagen nationaal verbeterproject ‘hypotheken en kanker’

Wetenschappelijke Posters Net als vorig jaar was er ook nu weer de gelegenheid om wetenschappelijke posters te presenteren. Op een van de posters is te lezen hoe de AYA-zorg in het Radboudumc Nijmegen van de grond kwam. Die zorg is ontstaan vanuit het idee dat AYA’s veel leeftijdsspecifieke problemen en behoeften hebben. De AYA-zor-

wordt nu verder uitgerold naar andere ziekenhuizen. Een andere poster besteedt aandacht aan de pilot ‘Food for Care in het ziekenhuis’. Kan ziekenhuis-eten ook anders? Die vraag lag ten grondslag aan dit project, waarbij AYA’s en zorgprofessionals samen aan de slag gingen om het eten in het ziekenhuis te

verbeteren. Het actief aanbieden van kleine hapjes stond daarbij centraal. Twee andere posters zijn de weerslag van onderzoek dat de afgelopen tijd is gedaan naar bepaalde vormen van kanker: een synoviaal sarcoom en een ewing-sarcoom.

SPACE 4 AYA

Dream team -AYA’s -Alle debaters op dit thema

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Huisartsen van Nederland: jongvolwassenen kunnen óók kanker krijgen! @SPACE4AYA #space4aya

Eerstelijnsbetrokkenheid bij AYA en kanker: ‘Zeldzaam en toch gezien’ Elke AYA heeft een huisarts, maar niet elke huisarts (en daarvan zijn er tienduizend in Nederland) heeft een AYA. Toch zijn er ook 2.500 huisartsen per jaar die wel een AYA in hun praktijk krijgen! Een AYA is een speld in een hooiberg. Maar in heel Nederland worden toch ieder jaar heel veel spelden gevonden. Dé hamvraag: ‘hoe kunnen we ervoor zorgen dat de huisarts en de AYA elkaar weten te vinden?’ Dr. Henk Schers ( huisarts gezondheidscentrum Thermion, Lent en unithoofd netwerken, afdeling Eerstelijns Geneeskunde, Radboud Universiteit Nijmegen) heeft in vijftien jaar als huisarts vier AYA’s in zijn praktijk gehad. Twee met leukemie, een met zaadbalkanker en een met huidkanker. Thema’s die belangrijk zijn: waar moet de AYA naartoe met (vage) klachten, hoe communiceert hij of zij met de huisarts en wie voert de regie? Ook de palliatieve zorg wordt besproken, want daar speelt de huisarts ook een sterk begeleidende rol in. Hoe kun je als huisarts nu zorg voor AYA’s concreet met de AYA vormgeven? Dat kan

Debaters

Dr. Henk Schers, huisarts gezondheidscentrum Thermion, Lent en unithoofd netwerken, afdeling Eerstelijns Geneeskunde, Radboud Universiteit Nijmegen Suzanne Kaal, internist-oncoloog AYA, AYA Expertise Platform Radboudumc, Nationaal AYA Expertise Platform

bijvoorbeeld met gesprekken via een videoverbinding. In het Radboudumc wordt dit door Kaal en haar collega’s van het palliatieve team in het het pall-i-pad-project onderzocht voor palliatieve AYA’s. Er wordt een fragment vertoond uit het televisieprogramma ‘Dit is de Dag’, waar de AYA-zorg in Nijmegen wordt geportretteerd. Dit soort contacten via de iPad lijkt veelbelovend, al zijn er nog wel de nodige vragen. Want voor wie en wanneer is het videogesprek geschikt en welke onderwerpen bespreek je? De eerste ervaringen zijn positief: de huisarts wordt sneller en makkelijker betrokken en de AYA’s besparen tijd en energie doordat ze vanuit huis het gesprek kunnen voeren. Suzanne geeft aan dat het nog zoeken is naar een manier om de huisarts zo goed mogelijk mee te kunnen laten denken. Henk geeft aan: we moeten niet te veel invullen hoe we het moeten doen, maar dit ook aan AYA’s zelf overlaten.

To do - Ontwikkelen en concretiseren van acties ‘AYA en Huisarst-eerste lijns betrokkenheid’

Enkele informatie stands Enkele informatie stands Tijdens SPACE4AYA 2015 konden de bezoekers tijdens de pauzes kennismaken met verschillende organisaties betrokken bij AYA. De organisator van SPACE, het Nationaal AYA platform, presenteerde zich, 10

SPACE 4 AYA

maar ook de stichting Jongeren en Kanker, die lotgenotencontact verzorgt en antwoord geeft op niet-medische vragen. De stichting brengt ook de jaarlijkse glossy JK-magazine uit. Ook Spirit On was er. Deze organisatie helpt mensen

via een persoonlijk inspiratieproces hun oerkrachten in te zetten als ze met kanker geconfronteerd worden. Hacer vertelde er haar verhaal. Met dank aan Spirit On heeft ze inmiddels een baan bij de politie gevonden, vertelt ze.

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Wat erg: mijn huisarts een vd enige huisartsen aanwezig op @SPACE4AYA!! Hoe kan dat? #space4aya

Het eerste jongerenhospice van Nederland, van de stichting Xenia Hospice, mocht op SPACE natuurlijk niet ontbreken. Xenia, het ‘huis met een hart’, biedt in Leiden intensieve en palliatieve zorg voor AYA’s. “Wij zijn daarin nu nog de eerste en enige in Nederland”, vertelt Selma Harmsen van Xenia. Ook VOX was aanwezig, het landelijke netwerk van volwassenen die als kind kanker hebben gehad. VOX is onderdeel van VOKK, de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Onder anderen Anouk Nijen-

Jong&Borstkanker ‫@‏‬BorstkankerBlog Uit publiek: waarom moet AYA initiatief nemen? Huisartsen kunnen zelf ook hun telefoon oppakken? AYA heeft genoeg aan hoofd! #space4aya

huis en Douwe Pelle gaan met bezoekers in gesprek over wat zij kunnen betekenen voor AYA’s en andersom. “Want met hoe meer mensen je bent, hoe groter de vuist is die je kunt maken. We hebben al veel positieve reacties gehad”, vertellen zij. Stylist en inspirator Saskia Ebeli praatte op SPACE bezoekers bij over huidverzorging, dieet, make-up en styling voor vrouwen met kanker. Ze schrijft er momenteel een boek over en zoekt daarvoor AYA’s. Andere aanwezigen op de informatiemarkt waren: het

AYA-team dat meedoet aan Alpe d’HuZes, Emma at Work, dat bemiddelt voor jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking die op zoek zijn naar werk en de Borstkankervereniging Nederland. Verder: het Integraal Kankercentrum, IPSO (de brancheorganisatie voor inloophuizen), de Schildklierorganisatie Nederland, Stap.nu Re-integratie, de stichting Jong Borstkanker, stichting Les Vaux, stichting Olijf, stichting Zaadbalkanker, Vaarkracht en Voedingenkankerinfo.nl.

In de AYA-lounge konden AYA’s elkaar ontmoeten en Rosanne v.d. Ham was aanwezig met het ‘Lief voor je lijf’programma dat samen met AYA’s ontwikkeld is.

Afsluiting en nog meer ‘To do’s!’ De tweede SPACE4AYA heeft weer veel nuttige inzichten en concrete vervolgacties opgeleverd. Voorzitter van het Nationaal AYA Platform, prof. Dr Winette van der Graaf geeft aan dat zoeken naar duurzame financiering het komende jaar speerpunt is. Ook internationale samenwerking is belangrijk. Volgens kwartiermaker Eveliene Manten valt er nog het nodige uit te werken: onder andere op het gebied van AYA & werkgelegenheid. En om eenduidige AYA-zorg in Nederland te kunnen garanderen is onder meer het maken van een multidisciplinaire onderwijsmodule ‘kanker op de AYA-leeftijd’ voor zorgprofessionals, essentieel. Het zou mooi zijn als de komende jaren meerdere AYA-poli’s verrijzen waarin de integrale aanpak van AYA-zorg verankerd is. En een idee dat tijdens SPACE is ontstaan: op de AYA-poli’s kan ook de Food for Care-formule geserveerd worden / mee naar huis gegeven worden en

kunnen AYA’s wellicht zelf in de hospitality aan de slag; zo kan Food for Care ook een rol spelen in de werkgelegenheid. Wetenschappelijk onderzoek naar ‘kanker op de AYA-leeftijd’ moet nog beter op de kaart worden gezet. Gelukkig is er goed contact gelegd met de politiek: Tweede Kamer-leden zijn zich inmiddels bewust van de noodzaak van AYA-zorg. De komende tijd zullen werkbezoeken met hen en AYA’s volgen. En tot slot.. laat AYA’s zélf vooral bepalen waar het voor hen over moet gaan! Dagvoorzitter Tom van t Hek leidde voor de tweede keer het SPACE 4 AYA symposium. Met verve leidde hij de discussies. Door zijn ontwapenende optreden zijn concrete To Do-acties een feit! SPACE 4 AYA werd met succes georganiseerd door CongressCare in de sprankelende Amsterdam Arena. De catering was in uitstekende handen van Maison van den Boer. SPACE 4 AYA

OP NAAR SPACE 4 AYA 2016! Ideeën naar Eveliene Manten via Eveliene.Manten-Horst@radboudumc.nl SPACE4AYA is mogelijk gemaakt door belangeloze inzet van heel veel mensen. Kijk op de site voor alle inzet en sponsoring www.Space4aya.nl Dank aan alle AYA’s, sprekers, debaters, alle mensen die hebben meegewerkt aan SPACE4AYA 2015!

Colofon Conceptontwikkeling

Redactie & Eindredactie

National AYA platform

Eveliene Manten-Horst (Nationaal AYA Platform & AYA Expertise Platform Radboudumc)

Eveliene Manten-Horst Dennis Kemperman

Coördinatie

Ontwerp

Radboud university medical centre, route 452 AYA Secretariat, PO Box 9101, 6500 HB Nijmegen

Felix van Dam Winneke de Groot

Secretariat 024-3613457

Eveliene Manten-Horst

Fotografie Rudi Bexkens

Dit magazine is mogelijk gemaakt door:

Facebook.com/aya4net http://www.aya4net.nl

Printed by Ricoh: