14
šajo. Torej se postavlja najprej vprašanje, kako prepoznati in oceniti bolečino pri osebah s CP. Prisotnost bolečine s starostjo narašča, vendar ni povezana z vrsto ali težo motorične prizadetosti. Pomemben simptom bolečine so lahko vedenjske težave, težave s spanjem in slabo sodelovanje v aktivnostih. Obstaja nekaj instrumentov za merjenje bolečine, ki upoštevajo tudi medkulturne razlike. Primeren merski instrument za merjenje bolečine mora tudi ločiti med akutno (npr. pooperativno) in kronično bolečino, oz. se za različne vrste bolečine uporabi drug instrument. Zaenkrat še ne obstaja sistematičen, standardiziran pristop za identifikacijo vzroka bolečine. K problemu bolečine je treba pristopiti holistično in mora zajeti mišični, kostni, gastro–intestinalni, zobozdravstveni in psihološki pregled. Ko je vzrok znan, in tudi če ni znan, obstaja kar nekaj možnosti zdravljenja bolečine. Tudi samo zdravljenje bolečine zahteva multidisciplinarni tim (kar je praksa v klinikah specializiranih za zdravljenje bolečine), vendar večinoma le-to ni širše dostopno osebam s cerebralno paralizo. Programi zdravljenja bolečine niso dostopni v toliki meri, kot bi morali biti. V luči zavzemanja za kvaliteto življenja oseb s cerebralno paralizo bo potrebno razviti enostaven klinični pripomoček za prepoznavanje in oceno bolečine ter se poenotiti glede postopkov diagnosticiranja in obravnave le-te. Helena Kos Povzeto po: Comorbidities of cerebral palsy need more emphasis – especeally pain , Peter Baxter, Developmental Medicine & Child Neurology , maj 2013
15 dimenzij dimenzij kvalitete življenja oseb s cerebralno paralizo: 1. telesno zdravje in fizične spremembe (odsotnost skolioze, kontraktur, …) 2. možnost fizičnega funkcioniranja 3. odsotnost fizične bolečine in neudobja 4. možnost komuniciranja 5. socialno blagostanje in občutek sprejetosti 6. partnerstvo in spolnost 7. možnost participacije 8. neodvisnost in prehod v samostojnost 9. čustveno blagostanje in samospoštovanje 10. sprejemanje lastne invalidnosti 11. podporno fizično okolje in tehnični pripomočki 12. dobro počutje v šoli 13. dostopnost storitev 14. zdravje staršev 15. zadostna finančna sredstva Povzeto po: Quality of life for adolescents with cerebral palsy: perspectives of adolescents and parents (DM&CN, vol. 51, marec 2009, Davis in sodelavci, 2009)