Issuu on Google+

TISKOVINA O b v e s t i l a

Poštnina plačana pri pošti 1113 Ljubljana Z v e z e

d r u š t e v

z a

c e r e b r a l n o

p a r a l i z o

S l o v e n i j e

Sončnik

l 20 12

n o p

"Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnja v duševnem razvoju: dvojna diagnoza?" Aktivnosti v Centru Sonček Šiška Obnovitvena rehabilitacija, počitnice in terapevtske kolonije


2

kazalo k Uvodnik: Poletni programi se začenjajo ... 3

l Zgodilo se je: Poročila o preteklih dogodkih ... 4 m Pogovarjamo se: Zremo v prihodnost: Mojca Žižek ... 11 n Sodelovanje: "Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnja v duševnem razvoju: dvojna diagnoza?" ... 12 o To smo mi: Aktivnosti v Centru Sonček Šiška ... 13 p Termini 2012: Obnovitvena rehabilitacija, počitnice in terapevtske kolonije ... 14

Obveščamo vas, da nas lahko kadarkoli pisno ali na kakšen drug način obvestite, da začasno ali trajno prenehamo uporabljati vaše osebne podatke (ime, priimek, naslov) za pošiljanje obvestil »Sončnik«, letnega poročila ter drugih informativnih glasil Zveze Sonček. Prosimo vas, da nam javite morebitne napačne podatke, ki jih imamo o vas. Pošljete pa nam lahko tudi predloge, pripombe ali pohvale o našem delu. Nudimo vam tudi možnost oglaševanja in s tem priložnost, da vas spozna širši krog ljudi. Kontakt: Zveza Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, na elektronski naslov: info@soncek.org ali po telefonu 01 534 06 67. Hvala za razumevanje!

Sončnik

l 20 12 Izdaja: Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01/534 06 67 ali 23 11 058, fax: 01/568 60 75, e-pošta: zveza@soncek.org, internet: www.soncek.org, davčna št.: 13876970 Urednik: Jože Primožič Izid: julij 2012 – 9.000 izvodov Na naslovnici: Luka Prosnik iz VDC Sonček Maribor


3

Uvodnik

kPoletni programi se začenjajo Končno smo dočakali tudi pogodbo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije za sofinanciranje obnovitvene rehabilitacije. Tako se, z malo zamude, tudi na Zvezi Sonček pričenja poletje. Čakanje je bilo precej neprijetno. Pripravljeni so bili programi obnovitvene rehabilitacije v Centru Sonček Elerji in Termalnem zdravilišču Laško, terapevtske kolonije na različnih lokacijah v Sloveniji in na Hrvaškem, počitnice za otroke in odrasle v Centru Sonček Elerji, Centru Sonček Vrtiče, na travniku v Koritnici v Baški grapi ter letos prvič tudi v Centru šolskih in obšolskih dejavnosti v Radencih na Kolpi, zagotovila za denar pa ni in ni bilo. Ne glede na vse negotovosti, smo šli v razpise za udeležence in spremljevalce, izvedli smo usposabljanje in izobraževanje stalnih in občasnih sodelavcev, začeli z izvajanjem obnovitvene rehabilitacije in počitnic, končno pa smo lahko sklenili tudi pogodbe. Le denarja ne pričakujemo pred koncem avgusta. Bomo stisnili zobe. Važno je le, da bo udeležencev dovolj in da ne bo nobenih nesreč. Čas dopustov se začenja z aneksom k pogodbi za izvajanje storitve vodenja, varstva in za-

poslovanja pod posebnimi pogoji, nadaljeval pa se bo z razpisom za koncesije za isto storitev, ki jo že izvajamo in za katero nam je koncesijska pogodba dokončno potekla. Dela bo skratka na pretek in časa za dopuste kaj malo. Ob vsem krčenju plač in drugih stroškov pa bodo na vrata trkali razni inšpektorji, ki bodo zahtevali razne meritve in projekte od pooblaščenih strokovnjakov, katerim, do sedaj, ni znižal plač še nihče, niti za cent. Ob vsem tem se človek vpraša ali so državni uradniki samo nesposobni ali pa so Bog ne daj tudi podkupljivi. Ali pišejo predpise v korist uporabnikov ali svojih sorodnikov in prijateljev? Ali tisti, ki prispevajo denar za invalide in socialno šibke, vedo koliko tega denarja gre za izvajanje nepotrebnih predpisov in za plače nepotrebnih pooblaščenih strokovnih oseb? Ljudje se ne počutimo revne, ker ne gremo na morje. Počutimo pa se revne, če se mimo nas, ki iščemo senco na zelenici pred blokom, vozijo na morje v črnih limuzinah tisti, ki so do denarja prišli na račun zvez in poznanstev z onimi pri koritu. Pa ne si zaradi tega pokvariti poletje. Sonček še vedno sije enako za vse in v poletnih programih Zveze Sonček bo povsod dovolj vode in sence, pa še česa drugega.

Jože Primožič


4

Zgodilo

se je ...

lPoročila o preteklih dogodkih k Sončki obiskali tovarno zdravil Krka Tretji teden aprila so se uporabniki in zaposleni iz enot Centrov Sonček Ljubljana, Krško in Novo mesto odpravili na obisk v Krko, tovarno zdravil, ki je v Tednu humanosti in prostovoljstva organizirala številne aktivnosti.

2012, odvijal recital in predstavitev pesniške zbirke Luke Prosnika (uporabnika VDC Sonček v Mariboru) z naslovom Ogenj srca. Utrinke iz te zbirke je Luka Prosnik predstavil tudi na mednarodni konferenci EASPD in SOUS “Jaz in jaz” v Ljubljani.

Ogledali so si del proizvodnega procesa v obratu Notol, izmerili so si lahko krvni tlak in sodelovali v športno-animacijskem programu oziroma pripravili pravo olimpijado, kjer so vsi, ki so sodelovali v športnih igrah prejeli medalje. Zaposleni v Krki so jim pripravili pester program, odlično pogostitev in izjemen dan, ki bo še dolgo odzvanjal v njih.

Ker je imela polovica naših uporabnikov povišan krvni tlak, smo v sredo, 9. maja, organizirali izobraževanje z naslovom Krvni tlak (predavanje in merjenje krvnega tlaka), ki ga je vodila zdravnica Danica Rotar Pavlič. Svetovala je tudi glede ukrepov za znižanje previsokega krvnega pritiska. l Pesniški večer Luke Prosnika V okviru programa raznolikih kulturnih dogodkov se je v Centru Sonček Šiška, 19. aprila

»Knjiga prinaša čudovit preplet fotografskih podob in poezije. Pesmi Luke Prosnika so izbrane iz njegovih štirih zbirk, v njih najdemo eksistencialne premisleke mladega umetnika, ki so zvečine umeščeni v obmorski milje. Njegovo poezijo zaokrožujejo oz. nadgrajujejo umetniške fotografije Danila Cvetniča, mojstra fotografije, ki ga mnogi poznajo tudi kot legendarnega fotoreporterja Večera. Na fotografijah prevladujejo akti in krajine, ki jih je s posebnimi fotografskimi postopki razvil v podobe, ki pripovedujejo zgodbe. Avtorji spremnih besedil h knjigi so Tomaž Vrlič, Milan Golob in Srečko Niedorfer« /Založnik o knjigi/ »Dialog besede s podobo se je tokrat spletel med pesnikom Luko Prosnikom in fotografom Danilom Cvetničem, ki mu je knjiga posvečena. Izbor iz pesniških zbirk Mesečeve steze,


5

Rdeče trave, Oljka in Galebi črpa navdih v stiku človeka z naravo. Dihotomija je izpostavljena tudi na fotografskih motivih enega vodilnih fotoreporterjev Večera. Ženski akt se zliva s pokrajino, igre svetlobe, sence in barv pridajo fotografijam ostre obrise ali nasprotno, ustvarjajo vtis mehkobe in zabrisanosti. Knjiga je izšla ob obletnici ustanovitve Rotary kluba v Mariboru. /Ana Geršak Recenzija Bukla/

n Delovna akcija Elerji 2012

m Japonski hokejisti podarili hišni kino V času od 20. do 22. aprila je v Centru Sonček Elerji potekala delovna akcija. Spomladansko neurje je na Primorskem povzročilo kar nekaj škode na naših objektih, rastlinjaku, prikolicah in rastlinju. S prostovoljnim delom smo škodo odpravili in pridobili tudi nekatere popolnoma nove objekte. Tako bodo letošnji programi lahko potekali nemoteno in ponudili zanimive vsebine. V okviru Svetovnega prvenstva v hokeju na ledu, ki je potekalo v ljubljanskih Stožicah, je ekipa iz Japonske Zvezi Sonček podarila Sony-ev hišni kino. Svečane podelitve, ki je bila 20. aprila v Športnem parku Stožice v Ljubljani, so se udeležili uporabniki enote VDC Sonček iz Ljubljane ter predsednik Zveze Sonček s sodelavci. Hišni kino bomo koristno uporabili v Centru Sonček v Šiški, kjer bo omogočal bogatejše predvajanje glasbe, fotografij, videa in filmov na najnovejših nosilcih (Blu-ray, DVD, CD) – tudi v 3D tehniki. S tem pa bomo lahko še obogatili program Centra Sonček z novimi dogodki in vsebinami.

Podobna delovna akcija je potekala tudi v Vrtičah, kjer so predvsem sodelavci mariborske enote VDC in člani mariborskega društva očistili in polepšali okolico ter objekte ter pripravili vse potrebno za vseslovensko srečanje društev za cerebralno paralizo.


6

o Na obisku v tednu prostovoljnosti

V petek, 20. aprila, so uporabniki in zaposleni iz VDC Sonček Celje na povabilo odšli na Poslovno – Komercialno šolo Celje. Tam so jim pripravili zanimivi učni uri; predstavitev knjižnice in šolskih obveznosti, ogled filma (dijaka s CP, ki obiskuje njihovo šolo), branje poezije in pisanje na I-tablo ter poskrbeli, da so se pri njih dobro počutili.

Jurjevo po kmečkem koledarju pomeni začetek pomladi, tega pa se ljudje, še posebej kmetje, vedno razveselijo. Zaradi tega so ljudje prihod Jurija “proslavljali” na različne načine. Nekaj takih šeg se je ohranilo še do danes. Jurjevanje je torej obredno vpeljevanje pomladi. Jurij je tudi važen vremenjak. Stara navada na Ptuju je, da so okoliški kmečki ljudje, prišli v mesto in prodajali ter kupovali stare uporabne stvari. V današnjih časih, se še vedno drži ta tradicija, še posebej zdaj ko se ta način trgovanja vse bolj uveljavlja. Vabimo vse, ki imate kakršne koli uporabne predmete, ki so vam v napoto, in bi nam koristili za nadaljnjo prodajo, da jih prinesete na naš naslov. q Predstavitev projekta "Nekoga moraš imeti rad"

Na njihovo pobudo so speljali zbiralno akcijo zamaškov, blaga in drugih predmetov, ki jih bodo uporabili. p Jurjev sejem na Ptuju

Sončkova dramsko-glasbena skupina je 24. aprila predstavila svoj projekt "Nekoga moraš imeti rad" na Pedagoški fakulteti v Ljubljani ter sodelovala na okrogli mizi o življenju oseb s cerebralno paralizo.

V Centru Sonček Ptuj so 23. aprila (na Jurjevo) otvorili prodajo rabljenih uporabnih predmetov, s katero so bili zelo zadovoljni.

Predstavitev in okrogla miza so del projekta, ki so ga pripravile študentke II. letnika socialne pedagogike pri predmetu Didaktika za osebe s posebnimi potrebami. Na okrogli mizi, kjer so osvetlili življenje oseb s cerebralno paralizo, njihove posebnosti in zmož-


7

nosti, šolski sistem in zakonodajo ter vlogo, poslanstvo in dejavnost Zveze Sonček, so sodelovali člani in mentorica skupine, profesorici in študentke Pedagoške fakultete ter Jelka Bratec kot predstavnica Zveze Sonček. 10. maja, v okviru EPK ter Tedna mlade Evrope pa je skupina predstavila ta projekt kot primer dobre prakse tudi v okviru gibanja Mladi v akciji, ki je potekalo vse leto 2011, ter organizacije MOVIT, s finančno podporo evropskega sklada. Projekt je zaključila 7. junija s predstavitvijo v Knjižnici Otona Župančiča v Ljubljani. r Življenje v skupnosti 4. maja so predstavniki Zveze Sonček – strokovni delavci in stanovalci stanovanjske skupine iz Ljubljane – aktivno sodelovali na okrogli mizi o »Življenju oseb s cerebralno paralizo v skupnosti«. Okroglo mizo je v okviru obeleževanja Nacionalnega dneva oseb s cerebralno paralizo organiziralo Društvo dječje i cerebralne paralize Zagreb ob 35–letnici svojega delovanja. Cilj okrogle mize je bil poiskati možnosti, omejitve ter potenciale za čim bolj samostojno življenje oseb s cerebralno paralizo v skupnosti, zlasti v mestu Zagrebu. Pri tem so predstavniki Zveze predstavili koncept stanovanjskih skupin – storitve po meri uporabnika, stanovalci pa svoje neposredne izkušnje, dobre in kritične ocene življenja v njih. s Teci, pomagaj in se zabavaj! Topli majski dnevi so v naravo zvabili mnogo ljubiteljev rekreacije. Za vse rekreativce, ki so svoje športne aktivnosti želeli začiniti s tekmovalnim pridihom pa so poskrbeli v Športnem društvu Celjan. V prvi vrsti so na enem mestu združili in med seboj povezali vrsto

športno rekreativnih dogodkov. Tem pa so dodali dogodke, ki jih v celoti organizirajo sami. Tako so v mesecu maju organizirali tekaška in kolesarska tekmovanja v Kranju, Laškem in v Celju. Vsem svojim dogodkom pa so pridali tudi humanitarni pridih. Odločili so se, da bodo od vsake startnine 1€ namenili Zvezi Sonček. Ob tem pa naši organizaciji omogočali tudi prodajo naših izdelkov, s katero smo že bili prisotni na zgoraj omenjenih dogodkih. Predvsem s prodajo pa bomo prisotni tudi na prihajajočih dogodkih. (naslednjič v Velenju, 7. in 8. 7.). Več informacij o tem in ostalih dogodkih je na voljno na spletni strani Športnega društva Celjan, ki se nahaja na naslovu www.tricelje.com. Tam si lahko ogledate tudi celotni koledar prireditev. V soboto, 5. maja, so se v Laškem (pred hotelom Thermana) prireditve udeležili tudi zaposleni in uporabniki iz VDC Sonček Celje.

Lepo vreme in gruča ljudi jih je spodbudilo, da so se teka udeležili tudi sami. Uporabnik Andrej Hat (v spremstvu Mateja Ogrizka) se je v kategoriji teka moški 3,3 km uvrstil na 12. mesto. Pred "štartom" so imeli postavljeno stojnico, kjer so se pokazali s svojo delavnostjo in prijaznostjo. Tako so preživeli lepo in sproščeno sobotno popoldne ter združili prijetno s koristnim.


8

kt Usposabljanje za poletne programe

V Centru Sonček Elerji je od 11. do 12. maja 2012 potekalo usposabljanje sodelavcev za poletne programe obnovitvene rehabilitacije in poletnih počitnic 2012. Največji poudarek pri tem praktičnem usposabljanju je bil dan raznolikim športnim akrivnostim (učenju plavanja po metodi Halliwick, plezanju po plezalni steni, rekreativnem jahanju, lokostrelstvu, spuščanju vozička po strmini, preizkušanju spretnosti in iznajdljivosti na poligonu, veslanju s kanuji) ter zagotavljanju varnosti pri njihovem izvajanju. Gre za aktivnosti, ki udeležencem omogočajo nove izkušnje, ki jih v običajnem življenju niso deležni, malo adrenalina, rekreacijo in zabavno druženje s sovrstniki, hkrati pa tudi skrb za večje zdravje.

kk Posvet društev in skupščina Zveze Sonček

V soboto 12. maja je Zveza Sonček organizirala posvet za regijska društva za cerebralno paralizo, kjer so udeleženci razpravljali o aktualnih vprašanjih, ki jih prinaša nova socialna zakonodaja ter o pripravah na poletne programe (zdravstveno-terapevtske kolonije ter obnovitveno rehabilitacij) ter njihovem financiranju. V nedeljo, 13. maja 2012, pa je bila v Centru Sonček Elerji skupščina Zveze Sonček. Potrdila je poročila o delu in izvajanju finančnega načrta v letu 2011 ter sprejela program dela in finančni načrt za leto 2012. Hkrati pa sklepala tudi o predlogih za priznanja in zlate znake, ki bodo svečano podeljeni ob 30–letnici Zveze Sonček. kl Stojnice nevladnikov in družine skupaj na travi v soboškem mestnem parku Zelo živahno je bilo v soboto, 12. maja, v soboškem mestnem parku v Trubarjevem drevoredu, vse do zgodnjih popoldanskih ur, ko so predstavniki nevladnih organizacij (NVO), kar 45 se jih je predstavilo na 4. sejmu, zaradi dežja na hitro pospravili stojnice, številne družine z otroki, ki so se nedaleč stran pri gradu zbrale na tradicionalnem pikniku


9

Mestne občine Murska Sobota in soboškega Zavoda za kulturo, turizem in šport, pa so si poiskale začasno streho nad glavo. Med udeleženci sejma kulturnih, glasbenih, turističnih in športnih društev, mladinskih in študentskih klubov, raznih zavodov, ustanov in drugih NVO iz Pomurja, ki ga je v okviru projekta Regionalno stičišče NVO Pomurja četrtič organizirala Lokalna razvojna fundacija (LRF) za Pomurje, je bil že četrtič tudi Center Sonček Murska Sobota, ki je letos ta dogodek prvič združil z družinskim piknikom.

kn Vseslovensko srečanje članov društev

Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno paralizo letos obeležuje 30 let svojega obstoja in delovanja. Ob tej priložnosti je društvo organiziralo vseslovensko srečanje članov društev Zveze Sonček, ki je v soboto, 26. maja potekalo v Centru Sonček Vrtiče pri Zgornji Kungoti. Srečanja se je udeležilo okoli 800 prijateljev Zveze in društev Sonček. Dogodek je spremljal bogat kulturni in zabavni program. Nastopili so: Ženski pevski zbor Glasbena matica Maribor, Tadej Toš, Fani Križaj, Bilbi, Boštjan Bračič, Zlatko Raper, Žan Serčič, Langa junior…

km Festival »Igraj se z mano« Konec maja je v Ljubljani, pa tudi drugih krajih po Sloveniji, ponovno potekal mednarodni festival Igraj se z mano« ter ponudil raznolik pevski, glasbeni in plesni program. 30. maja sta v okviru festivala, v družbi mnogih kulturnih skupin otrok, mladostnikov in odraslih na Prešernovem trgu v Ljubljani nastopili tudi dve Sončkovi kulturni skupini iz Ljubljane, ki sta se prvič predstavili javnosti: pevski zbor pod vodstvom Francija Kavčiča ob spremljavi kitare z ljudskimi pesmimi ter plesna skupina, pod vodstvom Maje Čuk Greiner, s čarobnim svetom Indije in z irsko veselico.

Udeleženci so se lahko preizkušali v športnih aktivnostih, pa tudi za hrano in pijačo je bilo dobro poskrbljeno. Srečanje je dobilo svoj odmev tudi v sredstvih javnega obveščanja, med drugim s posebno oddajo v Žarišču na TV Maribor.


10

ko Zlata plaketa za lutkovno skupino iz Murske Sobote

in v njo včlanjena društva Sonček, se je pričela. Programi potekajo v centrih Sonček v Elerjih nad Ankaranom in na kmetiji v Vrtičah. V tednu od 3. do 10. junija se je v Elerjih pričelo izvajanje obnovitvene rehabilitacije. Od 4. do 10. junija pa so potekale tudi 1. počitnice za odrasle.

Lutkovna skupina Centra Sonček Murska Sobota se je po celoletnem aktivnem udejstvovanju uvrstila na državno srečanje lutkovnih in otroških skupin s predstavo »Ko sem lutka, sem lahko, kar hočem«, ki jo je režiral Milivoj Miki Roš. Srečanje je potekalo, 5. junija v Šmartnem ob Paki. Za svoj nastop je s strani JSKS (Javnega sklada RS za kulturne dejavnosti) prejela zlato plaketo. To je bila edina skupina, ki v svojih vrstah združuje le ljudi z invalidnostjo, nastopajoči pa so se z lutkami srečali prvič. kp Začeli so se Sončkovi poletni programi

Sezona izvajanja tradicionalni poletnih programov, ki jih ponuja in izvaja Zveza Sonček

Tabora sta potekala na obeh sončkovih hišah z majhno razliko v programih. Obnovitvena rehabilitacija je bila naravnana bolj v terapevtske obravnave udeležencev, počitnice pa so bile usmerjenje bolj v izvedbo športnih aktivnosti in izletov v okolico ter zabave in druženja. Prav vsi pa so: veslali, jahali, plavali tako v bazenu kot v morju, streljali z lokom, plezali, premagali poligon in šli na izlet v stari šavrinski vasici Krkavče in Koštabono ter na izlet z ladjo v Piran. Preizkusili so se tudi v športnih igrah. Le plavanja in kopanja v morju je bilo malo manj, ker je bilo vreme v tem tednu zelo nestabilno, kar pa jih ni oviralo, da se na taborih ne bi dobro počutili in sklepali novih prijateljstev. V naslednjih tednih se bodo postopoma vrstile še druge skupine obnovitvene rehabilitacije – vse tja do sredine septembra. Prav tako tudi zdravstveno-terapevtske kolonije ter počitnice za otroke in odrasle – poleg Elerjev in Vrtič tudi v Baški grapi in letos prvič tudi ob Kolpi v Radencih, v prostorih Centra obšolskih dejavnosti.


11

Pogovarjamo

mZremo v prihodnost Tokrat smo se o ciljih, strategijah in nalogah Zveze Sonček pogovarjali s predsednico Sončka – Gorenjskega društva za cerebralno paralizo Mojco Žižek. Kako, kot predsednica društva Sonček in mati sina s cerebralno paralizo, ocenjujete položaj oseb s cerebralno paralizo danes v Sloveniji? Najprej me – v primerjavi s stanjem pred 20 in več leti – veseli bistveno višja osveščenost staršev in obveščenost in celotne javnosti o cerebralni paralizi. Sonček je 'blagovna znamka', ki je prepoznavna in je k obstoječemu stanju veliko pripomogla. Različen pa je tudi položaj po posameznih regijah. Verjamem, da smo na Gorenjskem v mnogo pogledih (precej?) naprej, pa še vedno daleč od udobnega zadovoljstva. Zlasti za majhne otroke in predšolsko populacijo je razmeroma dobro poskrbljeno. Z vstopom v šolski sistem se začnejo težave. Mnoge od njih bi bile rešljive z uporabo 'zdrave pameti', pa imam včasih občutek, da ji je (zdravi pameti namreč) ponekod vstop prepovedan. Še najslabši je zanesljivo položaj odraslih, zlasti tistih ki po svoji volji (ali odločitvi bližnjih) ostajajo doma. Zaposlovanje oseb s posebnimi potrebami je v časih krize manj priljubljeno. In situacije konkretnih oseb, ne statistično povprečje, so tiste, ki bolijo. Pri majhnih otrocih torej majhne skrbi in pri velikih srce boli. Žal tistih, ki imajo vajeti v rokah, očitno ta misel ne doseže. Zveza Sonček je lani sprejela Strateški načrt za obdobje 2011 - 2015. Kateri so po vašem mnenju največji problemi s katerimi

se

se moramo spoprijeti v naslednjih petih letih? Na prvem mesti je zanesljivo problem financ, ker seveda smo od denarja vsi odvisni. In takoj nato urejanje zakonodaje. Želim si, da bi znali preseči birokratske zapornice in na pravih mestih potegniti vzvode. Problem vidim v tem, da imamo v primeru naših članov pogosto situacijo ene osebe, ki formalno sodi v pristojnost recimo 4 ministrstev. Najti pot iz tega labirinta – tu je pomoč ljudi z izkušnjami iz Zveze nepogrešljiva! Kaj bi po vašem mnenju morala storiti država, kaj Zveza Sonček, društvo in kaj posameznik? Teoretično je vse jasno: Zveza komunicira z državo, društvo deluje lokalno in posameznik mora biti aktiven. Želim si, da bi naši člani čutili, da je društvo njihovo – ne organizator kolonij ali piknikov. Menim, da se pogosto izgublja pravilna presoja o tem, kaj je tisto, za kar mora poskrbeti sistem (država) in kaj je tisto, kar lahko naredi Zveza/društvo/posameznik. Ti kažipoti so pogosto narobe postavljeni in praviloma v (birokratskih) glavah kažejo samo v smer 'proč od mene, jaz nisem pristojen'. Država bi morala urediti politiko zaposlovanja in prav tako opredeliti status oseb s posebnimi potrebami od otroške do odrasle dobe. Naloga Zveze v tem projektu je, da vzpostavi komunikacijo z državo in to komunikacijo neguje ter hkrati poskrbi za osveščanje/obveščanje tistih, ki na koncu odločajo. Društva bi morala izhajati iz potreb v svojem okolju – če in ko je društvo prepoznavno, ga tudi posameznik najde. Pa smo spet pri komunikaciji: premalo se zavedamo, da mora biti dvosmerna.


12

Sodelovanje

n"Jaz in jaz, Duševno zdravje in motnja v duševnem razvoju: dvojna diagnoza?"

24. in 25. maja 2012 je pod pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije dr. Danila Türka v Austria Trend Hotelu v Ljubljani potekala Mednarodna konferenca EASPD in SOUS. Ugledni predavatelji iz različnih evropskih držav, vključno s Slovenijo, se predstavili svoje poglede na težave oseb, ki se jim, ali pa se jim je, poleg diagnoze »motnja v duševnem razvoju«, postavila še diagnoza »motnja v duševnem zdravju«. V nasprotju s pričakovanji nekaterih udeležencev, da bo posvet ponudil enostavne rešitve za »ravnanje s težavnimi uporabniki«, se je večina predavateljev (od psihiatrov do zagovornikov pravic uporabnikov) in razpravljalcev osredotočila na iskanje in odpravljanje vzrokov za težave, ki jih imajo uporabniki socialnih storitev, ne pa na njihovo diagnosticiranje in zdravljenje. Zagovorniki pravic invalidov so se osredotočili na Konvencijo OZN o pravicah invali-

dov in na njeno izvajanje. Slovenija je podpisala in ratificirala konvencijo, ki v 12. členu govori o enakosti pred zakonom. Po mojih izkušnjah je ta pravica pri osebah z zmanjšanimi intelektualnimi sposobnostmi v Sloveniji kršena vsaj na dva načina. Prvi je pravni, ko so staršem podaljšane roditeljske pravice ali pa je osebi odvzeta opravilna sposobnost. Drugi pa je odnos, tako mnogih staršev, kot mnogih izvajalcev socialno varstvenih storitev, ki te osebe obravnavajo kot paciente ali varovance in ne kot pravne osebnosti. V predalih imamo dva zakona, ki bi takšne razmere lahko spremenila. Prvi je Družinski zakonik, ki odpravlja institut podaljšanih roditeljskih pravic in splošnega odvzema opravilne sposobnosti ter namesto tega uvaja skrbništvo za posebne primere. Drugi pa je Zakon o socialnem vključevanju, ki predvideva uvedbo zagovornika pravic, ki naj bi nudil podporo upravičencu pri sprejemanju odločitev. Bojim pa se, da noben od zakonov ne bo bistveno pripomogel k spremembi odnosa do oseb z zmanjšanimi intelektualnimi sposobnostmi. Te bodo, v skladu z medicinsko pedagoško paradigmo, še naprej ostale le diagnoze, namesto osebe, ki se jih medicinsko in pedagoško skuša približati normalnosti, kadar pa postanejo preveč moteče, se jim postavi še dodatno diagnozo in se jih začne obravnavati psihiatrično. Jože Primožič


13

To

smo mi

oAktivnosti v Centru Sonček Šiška

V Centru Sonček Šiška smo se evalvacije lotili ob prehodu na počitniške mesece ter pred novo sezono aktivnosti in dejavnosti, ki se bo ponovno pričela s septembrom. Po dveh letih še vedno ohranjamo raznolike programe za različne ciljne skupine in vztrajno napredujemo pri socialnem vključevanju oseb z invalidnostjo v lokalno okolje. Cilji programske zasnove Centra Sonček Šiška so se v dveh letih večinoma uresničevali predvsem z uporabo večnamenske dvorane, ki smo jo zapolnjevali tako z zunanjimi izvajalci in najemniki kot lastnimi programi. V dosedanjo dejavnost smo uspeli vključiti preko 15 raznolikih skupin in privabiti različne posameznike – preko 2.000 obiskovalcev samo v letu 2012. Naj naštejem nekaj dejavnosti: – Potopisna predavanja in pogovorni večeri, kulturne dejavnosti in dogodki, likovne in fotografske razstave koncerti, gledališke, lutkovne idr. predstave, literarni večeri, predstavitve knjig, kulturne delavnice (dramska, plesna, glasbena…). – Izobraževalni program za interno javnost in zunanje udeležence (redno izobraževanje za

nove sodelavce, zaposlene v okviru Zveze Sonček, ter za uporabnike VDC in SS, asistente v VVO in šolah ter strokovne delavce), strokovni posveti in srečanja ipd. – Sončkova tržnica – Družabni program: Sončkov ples, srečanja, različna praznovanja (novega leta idr.), druženje ob kavi, šport na ekranu. – Počitniške delavnice in varstvo za otroke z in brez posebnih potreb. – Šport: boccia, telovadba za uporabnike, športne igre. – Program socialne vključenosti: informacijski točka, letaki itd., vrstniško svetovanje, strokovno svetovanje, socialne veščine, pomoč pri širjenju socialne mreže. – Najem prostora za zunanje izvajalce, ki so izvajali še svoje programe. V prihajajočem letu načrtujemo razširjanje programa – nekaj novosti vam lahko ponudimo že sedaj: razgibavanje po metodi Feldenkrais s Petro Jeretino, študijski krožek z mag. Markom Ogrisem na temo lepota kulture, urjenje spomina z Vali Tretnjak. O aktivnostih boste še naprej obveščeni z mesečnim koledarjem na spletni strani ali pri glavnem vhodu na stekleni površini ter informacijskem stojalu v notranjosti, z letaki po okolici, preko facebooka, na spletni strani www.napovednik.com ali na radiu Ognjišče. Naj vas ob tej priložnosti še enkrat povabim k aktivnemu sodelovanju, z udeležbo v programih in izvajanjem samih programov. Več informacij oz. prijave na posamezne aktivnosti pa lahko oddate že sedaj na 031/778137 ali centersiska@soncek.org. Maja Bobnar


14

Termini

2012

pObnovitvena rehabilitacija, počitnice in terapevtske kolonije V Baški grapi: 1. 9. 7. – 14. 7. 2. 16. 7. – 21. 7. 3. 6. 8. – 11. 8. V CŠOD Radenci – Kolpa: 1. 22. 7. – 27. 7. m Termini poletnih počitnic za odrasle v letu 2012 k Termini obnovitvene rehabilitacije (OR) za odrasle v letu 2012 Center Sonček Elerji nad Ankaranom 1. 3. 6. – 10. 6. 2. 10. 6. – 17. 6. 3. 17. 6. – 24. 6. 4. 24. 6. – 1. 7. 5. 1. 7. – 8. 7. 6. 8. 7. – 15. 7. 7. 29. 7. – 5. 8. 8. 19. 8. – 26. 8. 9. 26. 8. – 2. 9. 10. 2. 9. – 9. 9. 11. 9. 9. – 16. 9. l Termini počitnic za otroke in mladostnike v letu 2012 V Spodnjih Vrtičah: 1. 25. 6. – 1. 7. 2. 2. 7. – 8. 7. 3. 29. 7. – 5. 8. 4. 6. 8. – 12. 8. 5. 20. 8. – 26. 8.

Center Sonček Elerji nad Ankaranom 1. 4. 6. – 10. 6. Center Sonček Vrtiče pri Mariboru 1. 18. 6. – 24. 6. 2. 16. 7. – 22. 7. 3. 13. 8. – 19. 8. 4. 27. 8. – 2. 9. 5. 3. 9. – 9. 9. Baška Grapa 1. 23. 7. – 28. 7. 2. 6. 8. – 11. 8. n Termini terapevtskih kolonij v letu 2012 Sonček– Mariborsko društvo za cerebralno paralizo 26. 6. – 2. 7. • Pohorje 1. 7. – 7. 7. • Center Sonček Elerji 8. 7. – 14. 7. • Center Sonček Elerji 8. 7. – 15. 7. • Debeli Rtič 19. 8. – 26. 8. • Center Sonček Elerji 26. 8. – 2. 9. • Center Sonček Elerji Zasavsko društvo za cerebralno paralizo 24. 6. – 1. 7. • Center Sonček Elerji


15

Koroško društvo za cerebralno paralizo 22. 8. – 1. 9. • Debeli Rtič Sonček, društvo za cerebralno paralizo Ptuj– Ormož 29. 6. – 7. 7. • Radenci ob Kolpi 5. 8. – 12. 8. • Center Sonček Elerji 12. 8. – 19. 8. • Center Sonček Elerji Sonček– Notranjsko društvo za cerebralno paralizo 24. 6. – 6. 7. • Terme Rogaška Slatina 15. 7. – 22. 7. • Center Sonček Elerji Sonček – Društvo za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele krajine 23. 6. – 30. 6. • Ankaran 15. 7. – 22. 7. • Center Sonček Elerji 22. 7. – 29. 7. • Center Sonček Elerji Severno primorsko društvo za cerebralno paralizo Nova Gorica: 5. 8. – 12. 8. • Terme Laško 12. 8. – 19. 8. • Center Sonček Elerji Sonček, Pomursko društvo za cerebralno paralizo 24. 6. – 4. 7. • Terme Strunjan 23. 7. – 28. 7. • Center Sonček Vrtiče Društvo za cerebralno paralizo Ljubljana: 22. 7. – 29. 7. • Center Sonček Elerji 29. 7. – 5. 8. • Center Sonček Elerji

5. 8. – 12. 8. • Center Sonček Elerji Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo: 10. 1. – 12. 1. • Kranjska Gora 25. 1. – 29. 1. • Planica 19. 2. – 25. 2. • Rogla 19. 2. – 24. 2. • Kope 10. 6. – 17. 6. • Pineta 9. 7. – 15. 7. • Center Sonček Vrtiče 6. 7. – 10. 7. • Pineta 14. 8. – 24. 8. • Pineta 27. 8. – 5. 9. • Pineta V društvu bomo po možnosti izvedli še kakšen termin kolonije, več informacij na sedežu društva. Obalno društvo za cerebralno paralizo: 28. 7. – 4. 8. • Terme Zreče 4. 8. – 11. 8. • Terme Zreče Društvo Sonček za cerebralno paralizo Posavje 1. 7. – 8. 7. • Terme Lendava 28. 7. – 4. 8. • Terme Lendava 28. 10. – 2. 11. • Debeli Rtič 28. 10. – 2. 11. • Stari Trg Društvo cerebralne paralize Sonček Celje: 1. 7. – 11. 7. • Adria Ankaran


16

Varstvo otrok med poletnimi počitnicami v Centrih Sonček Spoštovani!

Tudi letos bo Zveza Sonček v poletnih mesecih ( julij in avgust) v posameznih enotah VDC organizirala varstvo za tiste otroke, ki ga nujno potrebujejo. Cena storitve varstva za otroka je 5 € na dan. V enotah, kjer je organizirana topla prehrana, bo možno naročiti tudi malico (cena malice po veljavnem ceniku v VDC). Kjer organizirane prehrane ni, bodo po želji poskrbeli tudi za to (dostava, trgovine). Lahko pa seveda otroci prinesejo hrano od doma.

Če bo število prijavljenih otrok veliko, bomo za varstvo poskrbeli s pomočjo zunanjih sodelavcev (študenti, prostovoljci). V primeru, da bo prijavljen le eden ali dva otroka, pa bodo za varstvo praviloma poskrbeli zaposleni v enotah VDC. Posamezna društva bodo prav tako sprejemala prijave staršev in potrebo po varstvu javile posameznim enotam VDC. Zaradi načrtovanja kadra in prostorov vas prosimo, da starši potrebe javite čim prej, saj bomo le tako lahko poskrbeli za kvalitetno izvedbo programa, za kar bodo poskrbeli koordinatorji v enotah VDC.

V tabeli so kontaktne osebe društev in enot VDC, kjer bo organizirano varstvo. V Celju, žal zaradi prostorskih omejitev, varstva ne bo. ENOTA

KONTAKTNA OSEBA DRUŠTVO

KONTAKTNA OSEBA VDC

Maribor

Lidija Šestak Zorič, 041 449 763

Zlatka Ornik, 031 390 227

Ljubljana

Gregor Meše, 031 598 590

Maja Čuk Greiner, 051 372 624

Kranj

Lojze Tomaževič, 051 324 832

Jana Pintar, 031 390 226

Murska Sobota

Andrej Ziško, 041 918 754

Janko Rešeta, 041 329 257

Ptuj

Brigita Pulko, 040 549 281

Zdenka Ketiš, 031 623 025

Novo mesto

Violeta Suhadolnik, 041 601 537

Jožica Vlašič, 040 202 547

Koper

Matteo Cesar, 040 658 776

Irena Trinka Kramar, 041 476 163

Krško

Nataša Solomun, 051 655 335

Tanja Kavčič, 051 620 570

Slovenj Gradec

Petra Papotnik, 040 886 711

Stanislav Šegula, 031 390 230


Sončnik št. 2 - julij 2012