Issuu on Google+

TISKOVINA O b v e s t i l a

Poštnina plačana pri pošti 1113 Ljubljana Z v e z e

d r u š t e v

z a

c e r e b r a l n o

p a r a l i z o

S l o v e n i j e

Sončnik

n 20 09

m n r s

Deinstitucionalizacija Sončkove delavnice Sosedje v akciji Kako se z otrokom pogovarjati o drugačnosti


2

kazalo k Uvodnik: Kriza: izziv in priložnost ... 3

l Zgodilo se je: Poročila o preteklih dogodkih ... 4 m Pogovarjamo se: Deinstitucionalizacija ... 5 n To smo mi: Sončkove delavnice ... 8 o Kako poslujemo: Dohodnina 2008 ... 11 p Dobri zgledi vlečejo: Korak k sončku ... 13 q Tudi vi lahko pomagate: Center Šiška ... 15 r Po navdih: Sosedje v akciji ... 16 s Svetujemo: Kako se z otrokom pogovarjati o drugačnosti ... 17 kt Zgodilo se bo: Napovednik dogodkov ... 19 kk Odprta pisma: Moje prvo jadranje ... 20 kl Bingo! Nagradna igra ... 21

Obveščamo vas, da nas lahko kadarkoli pisno ali na kakšen drug način obvestite, da začasno ali trajno prenehamo uporabljati vaše osebne podatke (ime, priimek, naslov) za pošiljanje obvestil »Sončnik«, letnega poročila ter drugih informativnih glasil Zveze Sonček. Prosimo vas, da nam javite morebitne napačne podatke, ki jih imamo o vas. Pošljete pa nam lahko tudi predloge, pripombe ali pohvale o našem delu. Nudimo vam tudi možnost oglaševanja in s tem priložnost, da vas spozna širši krog ljudi. Kontakt: Zveza Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, na elektronski naslov: pr@soncek.org ali po telefonu 01 534 06 67. Hvala za razumevanje!

Sončnik

n 20 09 Izdaja: Sonček – Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01/534 06 67 ali 23 11 058, fax: 01/568 60 75, e-pošta: zveza@soncek.org, internet: www.soncek.org, davčna št.: 13876970 Urednica: Katja Tootill Naklada: 9.000 izvodov Na naslovnici: Bojan Golob


3

Uvodnik

kKriza: izziv in priložnost Kriza, ki je zaznamovala leto 2009, ni razgalila le vseh slabosti našega gospodarstva, temveč tudi nepravičnost in neučinkovitost socialnega varstva. Vsem vladam do sedaj je bilo jasno, da je večina slovenskih podjetij nekonkurenčnih in da bi morali mnoga že zdavnaj zapreti. Namesto tega so jih subvencionirali na različne legalne in nelegalne načine samo zato, da resnici ni bilo treba pogledati v oči in to povedati tudi navidezno zaposlenim. Po drugi strani se je zviševalo kadrovske in prostorske standarde v javnem sektorju, kot da bi bili v državi z neomejenimi finančnimi viri. Kaj imamo s tem mi? Veliko. Drugo za drugim se zapirajo podjetja za zaposlovanje invalidov, ki so lahko obstajala le zaradi njihovih matičnih firm ali pa so životarila na račun subvencij in privilegiranih naročil. Med tistimi, ki izgubljajo zaposlitev, je velik delež njih, ki imajo tak ali drugačen status invalida in tistih, ki statusa niso iskali, pa bi ga v tem trenutku še kako potrebovali. Njihovo ponovno prekvalificiranje, dokvalificiranje in izobraževanje je le pretveza za prikrivanje realne situacije. Ti ljudje preprosto ne bodo več dobili zaposlitve in prav tako jo ne bodo dobili tisti, ki še nikoli niso bili zaposleni in bi po takšnem ali drugačnem kriteriju lahko dobili status invalida. Delovnih mest za slabo izobraženo in nizko kvalificirano delovno silo preprosto ni. Za zahtevna delovna mesta pa je na voljo na deset tisoče absolventov in diplomirancev, ki podaljšujejo študij in morda delajo prek študentskega servisa. Delovnih mest ni, delo pa verjetno je. Če ne drugje, v sociali zagotovo.

Toda, kako do dela, če lahko v domove za ostarele ali pa varstveno delovne centre pride le tretjina upravičencev? Več jih ne more, ker so storitve predrage. Predrage pa so predvsem zaradi predrage delovne sile. Na eni strani imamo torej poceni delovno silo, ki išče delo, na drugi strani pa predrago delovno silo, ki ima zaposlitev. Paradoks, ki ga odgovorni enostavno ne želijo reševati, ker bi bilo reševanje preveč tvegano. Strošek delovne sile bi bilo potrebno znižati z znižanjem izobrazbenih standardov za opravila, kjer ni potrebna visoka izobrazba, temveč le priučevanje na delovnem mestu, ter z znižanjem bonitet zaposlenih, ki ne vplivajo na njihovo plačo (dopusti, jubilejne nagrade, malice, prevoz). Na ta način bi lahko zaposlitev ponudili večjemu številu delavcev z osnovno in srednjo izobrazbo (tudi tistim s statusom invalida) in storitve ponudili večjemu številu uporabnikov. Kdaj se bo to zgodilo in če se sploh bo, pa je veliko vprašanje. Zveza Sonček je pred izzivom. Kako v danih razmerah, ko se povečuje število potencialnih uporabnikov socialnih storitev, v okolju, ki je izjemno togo pri zaposlovanju in podjetništvu, z obstoječimi, kadrovskimi in prostorskimi viri ter zmanjšanimi finančnimi viri, ponuditi storitve večjemu številu uporabnikov in oblikovati storitve, ki bodo ukrojene po meri uporabnika? Težko bo, toda skupaj bomo zmogli.

Jože Primožič Direktor Zveze Sonček


4

Zgodilo

se je ...

lPoročila o preteklih dogodkih k Sosedje v akciji Od 2. do 6. novembra je Zveza Sonček v Sloveniji v okviru projekta »Sosedje v akciji« gostila predstavnike Društva osob s cerebralnom i dječjom paralizom iz Zagreba, Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize in Udrugo Anđeli iz Splita. Zvezini strokovni sodelavci so z gosti izmenjali dobre prakse ter izkušnje in znanja na področju dela oseb z invalidnostjo. l Ob 20-letnici delovanja Društva za cerebralno paralizo Ptuj – Ormož 26. novembra je na gimnaziji Ptuj Društvo študentov invalidov odigralo predstavo »Vse kar ste želeli vedeti o nas, pa se niste upali vprašati« v počastitev 20-letnice delovanja Sončka – društva za cerebralno paralizo Ptuj – Ormož. m Novi prostori Centra Sonček Kranj 1. decembra je predsednik Zveze Sonček Iztok Suhadolnik podpisal pogodbo za najem 460 m2 prostorov na Bleiweisovi 30 za novi Center Sonček Kranj. Prostore, v katerih bodo poleg treh delavnic in skupnega prostora še prostori za delovanje Sončka, Gorenjskega društva za cerebralno paralizo, bo Zveza Sonček prevzela 4. 1. 2010. n Sprejem pri predsedniku Republike Slovenije Sprejema nacionalnih invalidskih organizacij in drugih državnih institucij pri predsedniku Republike Slovenije, dr. Danilu Türku, sta se

3. decembra udeležila predsednik Zveze Sonček Iztok Suhadolnik in podpredsednik Tomislav Špilak. o Izobraževanje • 15. 9. Pričetek izvajanja projekta osveščanja o drugačnosti in podpore vključevanju otrok s posebnimi potrebami KORAK K SONČKU v šolah in vrtcih ter drugih institucijah • 22. 9. Pričetek supervizije za učitelje OŠ Livade Izola • 6.–9. 10. Šola za starše v terapevtski koloniji Društva za cerebralno paralizo Posavje – 2. skupina • 9. 10. Šola za starše Zasavskega društva za cerebralno paralizo • 24. 10. Uvodni seminar izobraževanja spremljevalcev, vzgojiteljev in učiteljev in drugih strokovnih delavcev v vrtcih in šolah • 12., 17. 11. Šola za starše Koroškega društva za cerebralno paralizo Slovenj Gradec v Slovenj Gradcu • 13.–14. 11. Vikend šola za starše Sončka, društva za cerebralno paralizo Ptuj – Ormož • 19. 11. Pričetek supervizije za spremljevalce in prostovoljce v Ljubljani • 21. 11. Evalvacija za vodje in strokovne delavce v kolonijah Sončka – Mariborskega društva za cerebralno paralizo • 28. 11. Šola za starše Sončka – Društva za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele Krajine


5

Pogovarjamo

mDeinstitucionalizacija

Pred časom je v Ljubljani potekal Forum ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo z naslovom Deinstitucionalizacija – izzivi za prihodnost. Forum je organizirala Skupnost organizacij za usposabljanje v sodelovanju s EASPD-jem (Evropskim združenjem ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo) in Zvezo Sonček. Ker je deinstitucionalizacija zelo aktualna tema, smo nekaj vprašanj v zvezi z njo zastavili Luku Zelderlooju, generalnemu sekretarju EASPD-ja. k Deinstitucionalizacija, kaj se skriva pod tem pojmom? Nasprotje deinstitucionalizacije je institucionalizacija. Kaj je institucionalna kultura in kakšna je vloga uporabnika v njej? O tem, kako opredeliti deinstuticionalizacijo poteka stalna razprava. Pojem je najlažje povzeti kot na uporabnika, osebo z invalidnostjo, osredotočen pogled, ki temelji na njegovih potrebah in pravicah. Institucionalizacija? Težko je podati univerzalno definicijo institucionalizacije, predvsem zaradi različnega kulturnega in pravnega okvira v posameznih državah članicah. Tu bi se omejil na poj-

se

movanje institucionalne oskrbe kot na oskrbo, ki se izvaja v ločenih bivalnih zavodih. Za institucionalno kulturo je značilno, da velikokrat izolira uporabnike, jih depersonalizira (uporabnikom denimo vzamejo osebno lastnino). Podvrženi so strogi dnevni rutini, ne glede na osebne potrebe ali želje (npr. zbujanje, čas obrokov in aktivnosti), razdeljeni na posamezne skupine, kjer se posameznike obravnava kolektivno, brez zasebnosti in individualizacije. Vzpostavljena je tudi socialna razlika med osebjem institucije in njenimi uporabniki in obstaja nevarnost, da medicinski model oskrbe posameznike zreducira na njihove diagnoze. Ker nimajo zadostnega nadzora nad svojim življenjem in pomembnimi dejavnostmi, gojenci institucij razvijejo pasivno vedenje, ki jim onemogoča vključevanje v družbo. Odnos institucije do posameznika je prej kot interaktiven, paternalističen. l Kakšno je stališče EASPD-ja do teh dveh nasprotujočih si konceptov? Institucionalni model oskrbe je neustrezen. Vse bolj se ugotavlja (čeprav se večkrat ne doseže jasnega soglasja), kako značilnosti institucionalizirane oskrbe preprečujejo, da bi uporabnikom ponudili zadostno kvaliteto življenja, zagotovili spoštovanje človekovih pravic in socialno vključenost; in to ne glede na vsote sredstev, ki se namenjajo institucijam.


6

m Kakšne so evropske smernice pri deinstitucionalizaciji? Kateri evropski dokumenti jo opredeljujejo in kako? Evropska unija in njene članice temeljijo na skupnih vrednotah spoštovanja človekovega dostojanstva, svobode, demokracije, enakopravnosti, pravne države in spoštovanja človekovih pravic. Vse osebe imajo pravico živeti neodvisno in se vključevati v skupnost, pravico, da izberejo kraj bivanja in osebe, s katerimi živijo. Te pravice so določene v ustreznih mednarodnih in evropskih pogodbah o človekovih pravicah, vključno s Konvencijo o pravicah oseb z invalidnostjo, s Konvencijo o otrokovih pravicah, z revidirano Evropsko socialno listino in z Listino o temeljnih pravicah Evropske unije. n Kakšno je stanje na področju deinstitucionalizacije v Evropi? Bi ga lahko na kratko opisali? Najnovejše Evropsko skupno poročilo o socialni zaščiti in socialni vključenosti (EU Joint Report on Social Protection and Social Inclusion), ki je bilo predstavljeno leta 2009, poudarja, da se je treba ponovno zavezati k zagotavljanju splošnega dostopa do kvalitetne, cenovno dostopne dolgotrajne nege. Čeprav večina ljudi, ki potrebuje podporo, raje prejema storitve na domu ali skupnostne storitve, v mnogih državah institucionalizirana oskrba še vedno zajame več kot polovico javnih izdatkov, namenjenih oskrbi. To je značilno predvsem za države Srednje in Vzhodne Evrope. Predvsem toga zakonodaja in upravni predpisi otežujejo opravljanje v drugih okoljih, kot v velikih institucijah. Pri otrocih se ocenjuje, da jih po vsej Evropi okrog 150 tisoč živi v oskrbnih zavodih, vključno s »posebnimi šolami«, domovi za

dojenčke, domovi za otroke z motnjo v duševnem in telesnem razvoju, za otroke z vedenjskimi težavami, vključno z ustanovami za mladoletne prestopnike... Pionirski državi na področju deinstitucionalizacije sta Švedska in Velika Britanija, pa tudi Norveška in Združene države. o Katere so glavne ovire pri prehajanju iz institucionalne oskrbe k skupnostni oskrbi? Katere nevarnosti se pojavljajo ob tem? Predvsem se srečujemo z neustreznim načrtovanjem. Ena od napak je pretirano vlaganje sredstev v že obstoječe institucije, pri čemer se večinoma popravi le zunanje »gmotno« stanje ustanove. To seveda otežuje zaprtje stare institucije in odločitev za alternativno obliko oskrbe. Težavo predstavlja tudi vzdrževanje obeh oblik oskrbe, pri čemer se v novo deinsitucionalizirano obliko oskrbe vpelje najprej uporabnike z lažjimi oblikami invalidnosti, medtem ko osebe s težjo stopnjo invalidnosti ostanejo v obstoječih institucijah z omejenim številom oskrbovalcev. Oviro predstavlja tudi kratkovidno varčevanje ali prenagljeno vpeljevanje deinstitucionaliziranih oblik, za kar so največkrat krivi nerealni časovni roki in pritiski donatorjev.


7

p Kakšni so konkretni koraki pri uvajanju deinstitucionalizacije? Na katerih temeljih je možno doseči deinstitucionalizacijo? Na podlagi uspelih praks so bila osnovana Skupna temeljna načela (Common Basic Principles), ki poudarjajo naslednje: spoštovanje uporabnikovih pravic in vključevanje uporabnikov pri odločanju; preprečevanje institucionalizacije; vzpostavljanje »oskrbe na temelju skupnosti«, zaprtje institucij, omejitev vlaganj v obstoječe institucije (kljub temu, da vzpostavljanje nove alternativne oskrbe zahteva več let), usposabljanje osebja, učinkovito rabo virov, nadzor kakovosti (poudarek je na zadovoljstvu uporabnikov, torej je nujno sodelovanje uporabnikov, njihovih družin in predstavniških organizacij). Nujen je celostni pristop, ki bi vprašanja, ki zadevajo prehod iz institucionalne do deinstitucionalizirane oskrbe, obravnaval na vseh ustreznih političnih področjih (zaposlovanje, zdravstvo, šolstvo, socialna politika ...). Ključnega pomena je tudi nenehno ozaveščanje. q Kakšne bi morale biti storitve v luči deinstitucionalizacije? Uporabniki in njihove družine bi morali biti enakovredni partnerji v procesu deinstitucionalizacije. Aktivno bi se jih moralo vključi-

ti in upoštevati pri razvijanju in vrednotenju oskrbe, ki jo prejemajo. Uporabnikom bi morali zagotoviti dovolj informacij, seveda na način, ki jim je razumljiv. Upoštevati in spoštovati bi morali specifične potrebe posameznikov in jih vključevati pri odločitvah. Starši ali drugi skrbniki bi morali biti deležni usposabljanja za skupnostno oskrbo, ki temelji na partnerstvu, vključujočih odnosih in interdisciplinarnem pristopu. r Se lahko zgodi, da deinstitucionalizirane storitve postanejo institucionalizirane? Tudi tu obstaja nevarnost. Če nova, alternativna oskrba ne temelji na potrebah posameznika in ga premalo upošteva pri odločanju in načrtovanju, je seveda problematična. Dogaja se, da so zaradi nerazumevanja, kaj je skupnostna oskrba, alternativne ponudbe preveč »institucionalne«. Lahko so prevelike, zaradi mobilnosti osebja postavljene v neposredni bližini izvorne institucije ali celo v isti stavbi. Čeprav se materialne razmere izboljšajo, uporabniki še naprej živijo izolirano.


8

To

smo mi

nSončkove delavnice

V Zvezi Sonček v programu varstva, vodenja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji izvajamo aktivnosti, s katerimi skušamo zaposliti osebe z invalidnostjo, pri čemer upoštevamo njihove zmožnosti, potrebe ter želje. V Sončkovih delavnicah z lastnim znanjem razvijamo izdelke in storitve, s katerimi osebam z invalidnostjo dajemo možnost zaposlitve ob strokovni usposobljenosti ter podpori sodelavcev in fizičnih prilagoditvah na delovnem mestu. Kaj je to? V enotah Varstveno delovnega centra Sonček v delavnicah zaposlujemo odrasle osebe z invalidnostjo, ki se ne morejo zaposliti na prostem trgu dela, niti v invalidskih podjetjih in so upravičeni do te storitve. Del storitve obsega zaposlitev pod posebnimi pogoji v rokodelskih delavnicah, kjer uporabniki izdelujejo različne izdelke, kot so ročno izdelane voščilnice, izdelki iz lesa, gline, svile, modelirne mase, ter opravljajo različne storitve po naročilu. Nosilni program delavnic je večinoma proizvodnja voščilnic.

Uporabnike programa varstva, vodenja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji v delavnicah spodbujamo k aktivnemu vključevanju v celoten proces proizvodnega dela kot tudi v aktivnosti, povezane z dnevnim življenjem in delom centra. Uporabniki z aktivnim vključevanjem v proizvodnji proces spoznajo smiselnost svojega vloženega dela, sodelujejo pri izgradnji in uveljavitvi blagovne znamke Sonček in - kar je najpomembnejše – po svojih zmožnostih živijo polnovredno in dejavno življenje. Delovni proces in delovno mesto v Sončkovih delavnicah je prilagojeno zmožnostim osebam z invalidnostjo in večinoma temelji na ročnem delu. V primerih uporabnikov z zmanjšanimi sposobnostmi se iščejo tudi druge rešitve za njihovo zaposljivost. Osnova za proizvodnjo je letni proizvodni načrt, ki je zbirnik proizvodnih načrtov po centrih, in je oblikovan na osnovi preteklih izkušenj proizvodnje in prodaje ter vsebuje smernice za novo obdobje. Proizvodni načrt potrdi komisija za izdelke.


9

Izhodišča za proizvodnjo so zmožnosti udeležencev v procesu proizvodnje, prodajni načrt in potrebna finančna sredstva za izplačilo nagrad. Nagrada za delo je dohodek, ki ga uporabniki prejmejo za delo v delavnicah in se financira iz dobička pri prodaji izdelkov in storitev ter vštetih stroškov za delo. Rezultat dela v Sončkovih delavnicah so unikatni ročni izdelki, katerih kvaliteta je višja od običajnih serijskih izdelkov. Dejstvo, da kupci zaupajo Sončkovim izdelkom potrjuje ustvarjalnost, delo in sposobnost oseb z invalidnostjo, ki izdelke ustvarjajo. Z nakupom Sončkovih izdelkov boste zadovoljni. Kje je to?

Kontakt: Vodja prodaje, Tomislav Špilak Tel.: 01/534-06-67, faks: 01/568-60-75, mob.: 041/364-379 e-pošta: tomi.spilak@soncek.org Vodja proizvodnje: Janko Rešeta, Tel.: 02/534-80-53, faks: 02/534-80-54, mob.: 041/329-257, e-pošta: murska.sobota@soncek.org

Kako lahko izdelke iz Sončkovih delavnic kupite? Sončkove izdelke lahko kupite v vseh centrih Sonček po Sloveniji ali jih naročite prek spleta na www.soncek.org.


10

Utrinki Delo v naših delavnicah

»Trenutno postavljam črte za voščilnice. Ponavadi pa trgam polnilo za lutke. Rad delam vse in tudi pomagam. Najraje pa »trenam«. Ta del leta je za nas v delavnicah zelo pester, zato mi je všeč. Od vseh stvari , ki jih izdelujemo v delavnicah, so mi najbolj všeč božički.« Anže Snedic

»Delam mešane stvari: »cufanje,« v petek tudi pospravljanje. Všeč mi je različno delo, vsak dan bi si želel delati nekaj drugega. Z delom sem delno zadovoljen, približno v 80%. Ko zjutraj pridem v službo, za druge skuham čaj in kavo, ker če ga skuham zase, ga potem lahko skuham še za druge. Rad imam nove stvari.« Bojan Golob »Še posebej me navdušuje »štrikanje,« tudi lutke so mi zelo všeč. Tudi jaz rad param. Prav tako rad pomagam komu pri delu. V delavnicah sem že od leta 1996 in tu mi je še vedno všeč. Tu lahko kaj počnem in počutim se koristnega. Tudi doma so tega veseli, saj izdelujemo lepe stvari.« Klemen Žun

»Rada delam vse vrste izdelkov, »cufam,« tiskam, polnim lutke, delamo tudi kače, rada »štrikam.« Če ne bi mogla priti v delavnico, bi jo zelo pogrešala; tukaj namreč ni nikoli dolgčas. Pomembno mi je, ker lahko koga vprašam, če česa ne znam narediti,« Mojca Južnič »Najbolj mi je vešč paranje ostankov pletenin. To me pomirja. Rada delam enostavne stvari. Jaz sem nova v delavnici, saj sem komaj prišla in zame je še vse novo.« Sabina Seferović »Trenutno lepim koščke marmoriranega papirja na list belega papirja. Jaz sem v delavnici šele od 1. 6. in do sedaj mi je tu zelo všeč. Tu mi je bolj všeč kot tam, kjer sem bila prej.« Tina Košmrlj


11

Kako

poslujemo

oDohodnina 2008 Zakon o dohodnini vsem davčnim zavezancem, ki so prebivalci Republike Slovenije, omogoča, da 0,5 % svoje dohodnine, odmerjene od dohodkov, ki se vštevajo v letno davčno osnovo, namenijo nevladnim organizacijam, ki delujejo v javnem interesu. Davčna uprava Republike Slovenije nam je posredovala naslednje podatke o prejemnikih dela dohodnine za donacije v letu 2008.

PRELIMINARNI PODATKI – največjih 5 prejemnikov namenitve dela dohodnine za donacije 2008: NAZIV SLOVENSKA KARITAS

ŠTEVILO % DONACIJ ŠTEVILA

ZNESEK DONACIJ

% ZNESKA

12.263

4,66460

143.987,81 EUR

4,62311

DRUŠTVO UNICEF SLOVENIJA

7.868

2,99283

95.047,78 EUR

3,05176

SONČEK - ZVEZA DRUŠTEV ZA CEREBRALNO PARALIZO SLOVENIJE

4.626

1,75964

69.508,87 EUR

2,23177

EUROPA DONNA - SLOVENSKO ZDRUŽENJE ZA BOJ PROTI RAKU DOJK

2.680

1,01942

40.892,97 EUR

1,31298

DRUŠTVO SOS TELEFON

2.858

1,08713

36.987,08 EUR

1,18757

Opombe: Število donacij ni enako številu donatorjev, ker je posamezni davčni zavezanec lahko razdelil 0,5 % med največ 5 upravičencev za donacije. Število donatorjev je 261.766 (24,9%) dohodninskih zavezancev, ki so jim izdani informativni izračuni do 31. maja 2009. V preliminarne izračune niso vključeni tisti zavezanci, ki bodo morali oddati dohodninsko napoved (do 30. 6. 2009). Gre za dohodninske zavezance, ki jim informativni izračun ne bo izdan, ker davčna uprava nima podatkov, da bi bili zavezanci za dohodnino. Informativni izračuni so namreč pripravljeni na podlagi podatkov, ki jih je prejela od izplačevalcev dohodkov do 31. januarja 2009.


12

Za namembo dela dohodnine za donacije se je v letu 2008 odločilo 261.766 (24,9%) zavezancev, kar pomeni, da je še vedno skoraj 75% zavezancev dohodnino, ki bi jo lahko namenili donacijam, prepustilo državi. Zavezanci so del dohodnine za donacije namenili 262.895 upravičencem v skupnem znesku 3.114.523 EUR, Zveza Sonček je bila med njimi tretji največji prejemnik. Po preliminarnih podatkih naj bi Zveza Sonček prejela donacijo v višini 69.508,87 evrov, namenilo pa naj bi jo nam 4.626 davčnih zavezancev. Do sredine novembra smo tako prejeli sredstva v višini 65.287,58 evrov. Sredstva iz tega naslova so bila v letošnjem letu namenjena izgradnji novega stanovanjskega objekta za stanovanjsko skupino na Pragerskem. Vsem, ki ste se v letu 2008 odločili, da boste 0,5% vaše odmerjene dohodnine namenili Zvezi Sonček, se za izkazano zaupanje iskreno zahvaljujemo. Pred iztekom leta 2009 imate vsi, ki nam še niste namenili 0,5% odmerjene dohodnine, možnost, da to še storite. Poudariti velja, da vas to nič ne bo stalo - le delež sredstev, ki gre sicer naravnost v državni proračun, bo v tem primeru šel nam. Z namembo vaše odmerjene dohodnine Zvezi Sonček boste pomagali izgraditi nov center Sonček v Šiški. Obrazec za namenitev dela dohodnine Zvezi Sonček je dostopen na spletni strani www.soncek.org


13

Dobri

zgledi vlečejo

pKorak k Sončku

»Projekt, ki nas uči spoznavati takšen svet, kot je v resnici, in nam dokazuje, kako lahko dobri vrtci in šole z odločitvijo za vključevanje, postanejo še boljši.« To je bistvo projekta Korak k Sončku, ki se danes izvaja v več kot 250 šolah po Sloveniji. Koncept projekta Korak k Sončku je Zveza Sonček pripravila že leta 1993 in ga predložila Zavodu za šolstvo RS ter vzporedno izdala tudi slikanico "Veveriček posebne sorte", ki jo je napisala Svetlana Makarovič. Zavod je program podprl in vsem regionalnim enotam Zavoda in osnovnim šolam izdal pisno priporočilo za sodelovanje v projektu. Projekt so prvikrat izvedli na OŠ Orehek pri Kranju pod vodstvom učiteljice Tatjane Štular. V času, ko je projekt še potekal, je bila sprejeta nova šolska zakonodaja in številne šolske reforme, ki upoštevajo vključevanje otrok s posebnimi potrebami, kar je bil eden od pomembnejših ciljev tega projekta. Vendar projekt poteka še naprej, saj je uzakonitev pravice do izobraževanja, žal premalo, če hočemo dejansko izenačiti možnosti vseh otrok.

Cilj projekta Korak k Sončku je podpirati oblikovanje vzgojno-izobraževalnega procesa brez ovir, opozarjati na principe vključevanja, kot so pozitivni odnos do drugačnosti, odgovornost in profesionalnost vseh v izobraževalnem procesu, upoštevanje pravic staršev ter dopolnilno usposabljanje vzgojiteljev in učiteljev. Projekt se izvaja v obliki brezplačnih predavanj, delavnic, medsebojnega druženja in strokovne pomoči učiteljem pri delu z učenci in starši. Namenjen je otrokom in vzgojiteljem v vrtcih, učencem in učiteljem nižjih in višjih razredov osnovnih šol, dijakom in učiteljem gimnazij in drugih srednjih šol. Poteka vsako šolsko leto od septembra do junija kot spoznavni ali naravoslovni dan, projektni teden ali daljše projektno učno delo. Izhodišča projekta so: seznanjanje z vsebino projekta Korak k Sončku ter z gradivom projekta (priročniki, zloženke, DVD-ji); vključevanje vsebine gradiva v redno učno delo; pogovor o različnosti in učenje za sprejemanje drugačnosti, seznanitev s cerebralno paralizo ter drugimi invalidnostmi pri otrocih in odraslih. V projektu je od leta 1993 sodelovalo več kot 20 000 drugih aktivnih udeležencev, kot so učenci, dijaki, učitelji, starši, otroci in odrasle osebe z invalidnostimi in njihovi družinski člani, društveni delavci, strokovni delavci, prostovoljci, kulturni delavci in drugi. Kontakt: Marija Božič, tel: 01 534 06 67, GSM: 041 770 683, e-naslov: sonce@soncek.org


14

Odlomki so vzeti iz glasil Osnovne šole Mirna in Osnovne šole Orehek Kranj. Na obeh šolah se izvaja projekt Korak k Sončku.


15

Tudi

vi lahko pomagate

qZgradimo center Šiška Center urejamo v bivši Mercatorjevi trgovini, ki meri 800 m2. Za celotno adaptacijo bomo potrebovali 1 mio €. Do sedaj smo s pomočjo Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij ter donatorjev že izvedli dela v vrednosti 300.000 €.

Zveza Sonček je morala po 19 letih zapustiti prostore Centra Sonček na Vojkovi 73, v soseski BS 3 v Ljubljani, sicer objekta v lasti Mestne občine Ljubljana, ter s tem dati prostor za manjkajoča mesta v ljubljanskih vrtcih. Ta nenadna selitev nam je povzročila kar nekaj problemov, še posebej pa nas je skrbelo, kam naj gredo naši uporabniki s tega centra. Zato smo poiskali nadomestne prostore za upravni del Zveze Sonček. Uporabnike dveh enot VDC Sonček Ljubljana pa smo morali začasno stisniti na eni lokaciji – Rožanski ul. 2. Žal je ta rešitev le začasna, saj je sedaj v centru na Rožanski pod posebnimi pogoji zaposlenih kar 50 oseb z invalidnostjo, kar je veliko preveč. Rešitev vidimo v adaptaciji novega objekta Sonček v Šiški, na Trgu Komandanta Staneta 5, ki je v naši lasti. Objekt želimo čim prej dokončati, ga urediti in prilagoditi, da bodo lahko našli v njem mesto in delo naši uporabniki.

Ko bo adaptacija objekta v Šiški končana, bo v njem našlo delo 15 odraslih oseb z invalidnostjo, v programe socialnega vključevanja pa se bo vključilo nekaj deset oseb, ki so zaradi svojih zmanjšanih zmožnosti socialno izključene. Novi center bo hkrati tudi prostor za različne druge dejavnosti, izobraževanja, izvajanje programov različnih nevladnih idr. organizacij. Za dokončanje pritličja pa po novih izračunih potrebujemo dodatnih 420.000 €. Obračamo na vas, ker nujno potrebujemo vašo pomoč! Pomagate nam lahko: • s denarnim prispevkom prek priložene položnice, • pošljete gotovino, • uporabite sistem plačevanj z mobilnim telefonom "postmoneta", • z odstopljeno dohodnino • poveste svojim prijateljem in znancem o naši težavi. Že vnaprej HVALA! Uporabniki VDC in sodelavci Zveze Sonček


16

Po

navdih

rSosedje v akciji z invalidnostmi; ter implementacija skupnih dogovorjenih aktivnosti v vsakodnevnem življenju.

»Vsak izmed nas ima samo eno življenje, in pravico ima, da ga v okolju, ki ga obdaja, živi kakovostno. Ima pravico, da se poleg vseh obveznosti v življenju lahko tudi sprosti, veseli, izrazi žalost, veselje, srečo… in to z nekom deli.« To je bila ena zaključnih misli udeležencev projekta Sosedje v akciji v okviru evropskega programa Evropa za državljane, ki je potekal od 2. do 6. novembra v Sloveniji. Zveza Sonček kot partner sodeluje v projektu, katerega nosilec je Društvo osoba s cerebralnom i dječjom paralizom iz Zagreba. Sodelujoči partnerji so še Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize in Udruga Anđeli iz Splita. Cilj projekta Sosedje v akciji je dvigniti kakovost življenja tako osebam z invalidnostjo, kot ljudem, s katerimi sodelujemo pri oblikovanju vsakodnevnega življenja. Vsebina programa Evropa za državljane je razdeljena v tri sklope. Sestavljajo jo: izmenjava dobrih praks, znanj in izkušenj; razvijanje partnerskih odnosov in opredelitev skupnih ciljev organizacij za ustvarjanje novih strategij, ki izhajajo iz človekovih pravic oseb

Zveza Sonček je v okviru izmenjave dobrih praks v Centru Sonček Maribor gostila starše, otroke s posebnimi potrebami in strokovne sodelavce iz Hrvaške. Predstavili smo jim naše izkušnje, storitve in programe, ki jih izvajamo za osebe s posebnimi potrebami, ter vlogo Zveze Sonček v širšem družbenem okolju. Gostom smo prek obiskov in ogledov pokazali, kako otroke s posebnimi potrebami v lokalnem okolju vključujemo v vrtce, šole s prilagojenim programom, redne osnovne in srednje šole. Seznanili smo jih tudi z zaposlitvenimi aktivnostmi v Varstveno delovnem centru Sonček, v Varstveno delovnem centru Polž Maribor in zaposlitvenem centru Sončna pot. Podrobneje smo jim predstavili tudi delovanje Sončka – Mariborskega društva za cerebralno paralizo, Zvezini storitvi varstveno delovnega centra in institucionalnega varstva, ter programe, kot so obnovitvena rehabilitacija, zdravstveno terapevtske kolonije, počitnice, izobraževanje, svetovanje, prostočasne aktivnosti in rekreacija. Gostje so izrazili zadovoljstvo, ker so imeli možnost spoznati različne oblike dela. Hrvaška predstavnica za cerebralno paralizo je poudarila, naj bo to srečanje začetek nečesa prijetnega, nekega novega prijateljstva, sodelovanja, druženja in izmenjave izkušenj v korist vseh sodelujočih. Drugi del programa izmenjave dobrih praks bo potekal med 3. in 7. majem prihodnje leto v Zagrebu in Splitu. Janko Rešeta


17

Svetujemo

sKako se z otrokom pogovarjati o drugačnosti njiju. Ampak prav vi in njun oče sta edina, ki bosta to naredila najbolje, saj ju tudi najbolj poznata in je to za vaju najpomembnejše.

Vprašanje je bilo zastavljeno na spletnem zdravstvenem portalu Med.Over.Net, na forumu Cerebralna paraliza, nanaša pa se na problem drugačnosti in sprejemanje le te. "Kako se pogovarjati z osemletnim otrokom, ko vpraša: »Zakaj moja sestra ne hodi, čeprav vsak dan telovadi? Zakaj vedno pobarva čez črto?« Zanima me tudi, kdaj se otrok začne zavedati, da je »drugačen,« in kako odgovarjati, ko bo tudi sam začel spraševati, zakaj še ne hodi in ali bo kdaj hodil. (Deklica je stara pet let in pol, ima cerebralno paralizo, uporablja voziček, njen kognitivni razvoj pa je za njeno starost povprečen). Potrebujem praktičen nasvet." Spoštovani, težko bom vedela, kaj je za vas praktičen nasvet. Le predvidevam lahko, da so to "prave" besede, kako obema otrokoma na njima razumljiv način razložiti stanje enega izmed

Zato ne bom "dajala nasvetov," temveč bom ob tem vašem vprašanju le razmišljala in morda vam bo ta informacija malce pomagala pri tej nič kaj hvaležni nalogi. Sorojenci so velikokrat kompas sprejemanja drugačnosti v družini in nas s svojimi vprašanji prisilijo, da moramo opustiti varljivo upanje, češ da bodo razlago dobili kje drugje ali pa bodo kar nekako razumeli. Žal je razlaganje otrokove drugačnosti tesno povezano s sprejemanjem otroka in vedenjem celotne družine (tudi razširjene) do otroka in okolja. Starši so tukaj ključni. Prevečkrat težijo le k popravljanju otrokove drugačnosti (in vsaka terapija je prav to) in okolju ne sporočajo dovolj jasno, da je otrok zanje sprejemljiv tak, kot je tukaj in zdaj, in ne šele, ko bo npr. hodil ali ko bo uspešen v šoli. Zavedam se, da rehabilitacija otroka mora potekati, a ne sme "povoziti" sporočila, da je tak, kot je v tem trenutku, tudi povsem sprejemljiv. Pri otrocih s cerebralno paralizo je percepcija (zaznavanje) motena in njen razvoj mora biti načrten, saj ne poteka avtomatično kot pri otrocih, ki teh težav nimajo. Barvanje čez črto je npr. nekaj, kar je posledica poškodbe možganov in je pri nekaterih otrocih dejstvo, tako kot je dejstvo, da imamo rjave oči in ne modrih. Telovadba (fizioterapija) je morda le podpora, ki vzdržuje stanje takšno, kot je, ni pa recept in tudi ne zagotovilo, da bo otrok s


18

težjo gibalno oviranostjo hodil. To je dejstvo in nič ni drugače, če ga zavijemo v celofan in damo pentljo – le otroke večkrat zbega. Veliko se lahko pogovarjamo o tem, česa otrok ne zmore, lahko pa več o tem, kaj zmore – to je naša izbira. Hkrati pa se moramo zavedati, da lahko naše predstave o otroku in o tem, kaj naj bi bil, taistemu otroku jemljejo najpomembnejše, kar ima, njegovo otroštvo. Sprejemanje samega sebe je nekaj, kar gradimo z vzgojo in z našim odnosom do okolja. Današnja družba nam res vedno bolj sporoča, da nismo sprejeti, da človek zlepa ni dovolj dober, da mora na vsak način uspeti in biti najboljši. To pa je večkrat v nasprotju z eno od temeljnih potreb vsakega človeka, ki je najbolj izrazita prav v otroštvu: biti hoten, želen, sprejet. Tu gre za otrokovo pravico, da je navzoč v tem svetu, da je sprejet od svojih staršev in drugih. Otrok ne potrebuje zbeganega očeta, ki ne ve, kaj bi z njim, in raje veliko dela, ker mora družina preživeti. Otrok ne potrebuje zaskrbljene in ambiciozne mame, ki ga želi predvsem spreminjati. »Vsak otrok je že človek in ga mi starši ne bomo šele naredili!« pravi Janusz Korszak. Če bomo mi sami, kot starši z vsaj malo začudenja in občudovanja sprejemali svojega otroka takšnega, kot je, in bomo načrtno vsak dan verjeli v prepričanje, da lahko nadziramo le svoje odzive na vedenje drugih in da niti slučajno ne moremo nadzirati drugih in njihovega vedenja, bo to veliko. Ni zagotovila in recepta, ki bo preprečeval, da otroci ne bodo kdaj prizadeti zaradi svojega položaja. A če vanje verjamemo in jim sporočamo svoje zaupanje, če smo jih naučili, da njihovo počutje ni odvisno od vedenja drugih, ampak od njihovega odziva, smo ustvarili pogoje za sprejemanje samega sebe.

To ni lahka naloga in najprej se moramo vprašati, ali sprejemamo sami sebe kot roditelja otroka, ki je drugačen. Gre torej za proces, ki naj bi ga začeli zelo zgodaj v otroštvu in vodili skozi otrokovo odraščanje, zato ga ne moremo skrčiti na priložnostne "primerne" besede pri odgovarjanju na otrokova vprašanja in dileme. Torej, če povzamem, kaj naj bi kot starši naredili: – resnično sprejemajmo otroka in njegovo drugačnost – ozavestimo in sprejmimo spremembe v družinski dinamiki – s primerno vzgojo gradimo otrokovo integriteto – spodbujajmo otrokovo samostojnost in delovanje Vem, da vse to že upoštevate in boste zmogli tudi vnaprej, predvsem pa verjemite, da bosta zmogla oba vaša otroka. Skupaj boste našli za vse vas najboljši način. Moderatorka foruma Cerebralna paraliza na portalu Med.Over.Net je Marija Božič, vodja svetovanja in izobraževanja pri Zvezi Sonček, tel: 01 534 06 67, GSM: 041 770 683, e-naslov: sonce@soncek.org.


19

Zgodilo

se bo

ktNapoved bodočih dogodkov k Kolegij direktorja Zveze Sonček 19. decembra bo potekal v Centru Sonček Elerji potekal kolegij direktorja Zveze Sonček.

• 30. 1. 2010 Tretji seminar izobraževanja spremljevalcev, vzgojiteljev in učiteljev in drugih strokovnih delavcev v vrtcih, šolah v Mariboru (skupina B)

l Prednovoletno srečanje odpade Letošnje prednovoletno srečanje sodelavcev Zveze Sonček zaradi varčevalnih ukrepov odpade. m Izobraževanje • 3. 12. Delavnica v okviru projekta KORAK K SONČKU v Antona Globočnika Postojna • 5. 12. Drugi seminar izobraževanja spremljevalcev, vzgojiteljev in učiteljev in drugih strokovnih delavcev v vrtcih in šolah v Ljubljani (skupina A) • 12. 12. Drugi seminar izobraževanja spremljevalcev, vzgojiteljev in učiteljev in drugih strokovnih delavcev v vrtcih, šolah v Mariboru (skupina B) • 15. 12. Supervizija za učitelje OŠ Livade Izola • 17. 12. Supervizija za spremljevalce in prostovoljce v Ljubljani • December 2009 II. del Šole za starše Koroškega društva za cerebralno paralizo Slovenj Gradec v Slovenj Gradcu • 14. 1. 2010 Supervizija za spremljevalce in prostovoljce v Ljubljani • 23. 1. 2010 Tretji seminar izobraževanja spremljevalcev, vzgojiteljev in učiteljev in drugih strokovnih delavcev v vrtcih in šolah v Ljubljani (skupina A)

n Stojnična prodaja izdelkov iz Sončkovih delavnic V decembru bo po Sloveniji potekala prodaja ročnih izdelkov iz delavnic enot Varstevno delovnega centra Sonček. Razpored predpraznične stojnične prodaje: Osrednja Slovenija • Kolosej Ljubljana: od 2. do 23. 12. • nakupovalno središče Maximarket, Ljubljana: od 3. do 23. 12. Štajerska • nakupovalno središče Europark, Maribor: od 23. do 27. 11. in od 30. 11. do 15. 12. • Osnovna Šola Slovenska Bistrica: 3. 12. • prireditev Palčkovanje, Miklavž na Dravskem polju: 8. 12. Primorska • Tržnica Koper: 5., 12. in 19. 12. Prekmurje • nakupovalno središče BTC, Murska Sobota: od 16. do 18. 12. • prireditev Praznični december, Murska Sobota: 22. 12. • nakupovalno središče Maximus, Murska Sobota


20

Odprta

pisma

kkMoje prvo jadranje

lepote morskega sveta, ki jih včasih gledam samo preko televizije. Imeli smo ves teden lepo vreme, da smo se lahko vsak dan kopali v morju. Vsi skupaj smo preživeli prečudovit teden, ki je tako hitro minil. Nato je prišel po nas avtobus in odpeljali smo se proti domu. Doma v mislih obujam lepe spomine na jadranje. Lep pozdrav vsem mornarjem, s katerimi sem preživela lep teden na morskih valovih. Sem Monika Planinc iz Podsrede. V letu 2008 sem videla na televiziji, da gredo invalidi na jadranje. Moja velika želja je bila, da bi šla tudi jaz. Spomladi 2009 sem stopila v stik s Sončkom in vpisali so me na seznam kandidatov. Štiri dni pred odhodom so me poklicali po telefonu in mi povedali, da bomo šli 19. septembra. To me je zelo prijetno presenetilo. Na pot smo se odpravili z avtobusom. Prvi postanek na poti smo imeli v Ljubljani, kjer nas je sprejel župan Ljubljane gospod Zoran Jankovič. Srečanje z županom je bilo zelo prijetno. Podaril nam je majice z napisom Mirno morje in kape. Župan je vsem skupaj prijazno zaželel srečno pot in mirno morje. Nato smo se odpeljali z avtobusom do Šibenika. Tam smo iz avtobusa prestopili na jadrnico, kjer smo ostali ves teden. Na jadrnici smo spali in jedli. Vsak dan smo jadrali po Dalmaciji iz mesta v mesto. Ko smo prispeli v Biograd smo imeli možnost, da se gremo voziti s polpodmornico. Tudi jaz sem se udeležila te avanture in mi ni žal. Tam sem v živo videla

Monika


21

Bingo

klNagradna igra

m Vaš odgovor: Na vprašanje lahko odgovorite z izpolnitvijo obrazca za sodelovanje v nagradni igri na spletni strani www.soncek.org ali pošljete odgovor s svojimi podatki (ime, priimek, naslov in telefonska številka, e-poštni naslov) prek dopisnice na naslov: ZVEZA SONČEK – Rožanska 2, 1000 Ljubljana, s pripisom Bingo – nagradna igra. Pravilne odgovore bo izžrebala posebna komisija, izžrebanci oziroma nagrajenci pa bodo objavljeni v naslednji številki Sončnika in na spletni strani www.soncek.org. Vabimo vas, da sodelujete v naši nagradni igri. V vsaki številki obvestil bomo pripravili novo vprašanje in vas nagradili z lepimi in zanimivimi nagdradami. Zadenite tudi vi! Odgovorite na nagradno vprašanje in se potegujte za lepe nagrade: k Nagradno vprašanje:

Kaj odlikuje Sončkove izdelke? l Nagrade: 1. nagrada: šal saten, slika na steklo 2. nagrada: prtiček, slika na steklo 3. nagrada: slika na steklo

Nagrajenci bodo o nagradah pisno obveščeni. Nagrajenci s sodelovanjem v nagradni igri soglašajo, da se njihovi osebni podatki objavijo v naslednjem Sončniku in spletni stani www.soncek.org. Opomba: S sodelovanjem v nagradni igri udeleženec dovoljuje Zvezi Sonček uporabo svojih podatkov za namene obveščanja. Srečo pri pri oktobrskem Bingu so imeli: 1. nagrada: Dragica Šošterič – volnena lutka, svilena ogrlica 2. nagrada: Natalija Globevnik – slika na svilo, obesek Sonček 3. nagrada: Metka Rutar Piber – prtiček, obesek Sonček Iskrene čestitke!


Tiskane voščilnice

Roč n o i zde l a n e voščilnice in poslovna darila

O ODAN RAZPR DANO O R P Z RA

DANO O R P Z RA


RA ZP

RO DA N

O

RA ZP

RO DA N

O

O ODAN RAZPR

O ODAN RAZPR


VI PODARITE ŽELJO, MI PODARIMO EURO. Pozdravljeni,

V Novi KBM menimo, da je čas ob izteku leta primerna priložnost za izkaz dodatne pozornosti našim pomembnim javnostim, ob tem pa bomo letos več pozornosti namenili širjenju vrednot dobrodelnosti. Letos bomo tako posebno praznično pozornost namenili tistim, ki so potrebni naše pomoči, saj se kot ena največjih finančnih skupin v Sloveniji zavedamo, da imamo pomemben vpliv na okolje, v katerem delujemo, in naš vpliv razumemo kot pomembno odgovornost širiti dobro.

V okviru decembrske dobrodelne akcije Tisoč želja, ena banka bomo zbirali lepe želje, preko lepih želja pa sredstva za Sonček – Zvezo društev za cerebralno paralizo Slovenije. Na spletni strani www.tisoczelja.si bo vsak lahko oblikoval novoletno čestitko s svojo željo in jo posredoval svojim bližnjim. Za vsako poslano novoletno čestitko pa bo Nova KBM Zvezi Sonček namenila 1 evro. Naše sporočilo je jasno – ni potrebno veliko, da pomagaš, saj vsak lahko pomaga že z eno samo željo.


Sončnik št. 4- december 2009