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INFORMATIVO OFICIAL DE DIVULGAÇÃO DA APPEE-JB - distribuição gratuíta - edição nº II - 1º trimestre 2014


Mensagem da Presidente É com satisfação que publicamos esta edição do INFORMATIVO SOLIDARIEDADE e nos aproximamos ainda mais. Apesar do tempo escasso, fazemos o possível e até o impossível para dar o melhor no desempenho das nossas funções. Este ano, novamente precisamos contar com o auxílio de empresários para ajudar a direção da FEPE na Páscoa das nossas crianças. E assim, peço a sua ajuda para que possamos sensibilizar doadores e patrocinadores em prol da Festa da Páscoa. A APPEE-JB está trabalhando para arrecadar «Ovos de Páscoa» para distribuição às crianças já que elas esperam receber «ovos de chocolate» assim como nos anos anteriores. Este ano ainda teremos muito trabalho para realização da Festa Junina, já tradicional e muito conhecida, do Dia das crianças e do Natal. São eventos importantes para confraternização e necessários para arrecadação de fundos para auxiliar os trabalhos dos profissionais que tanto se empenham. Maria Celene de Matos Nogueira Presidente APPEE-JB

A APPEE-JB A Associação de Pais e Profissionais da Escola de Educação Especial Ecumênica – APP/EE – fundada em 28 de fevereiro de 1983, é uma pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, com prazo de duração indeterminado, com sede e foro na Cidade de Curitiba. APP/EE tem como objetivos: I – Assistir, promover e valorizar seus associados e os alunos das escolas mantidas pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional. II - Oferecer oportunidades, meios e condições para educação, habilitação profissional, recreação, arte, melhoria nos padrões de vida de seus beneficiários. III - Promover o convívio e a fraternidade humana, o sentido e a ação comunitária, a participação e integração dos seus beneficiários. IV – Representar seus associados e beneficiários junto às Instituições Públicas e Privadas, em assuntos de interesse dos mesmos.

Solidariedade

INFORMATIVO DE DIVULGAÇÃO DA APPEE-JB

Presidente: Maria Celene de Matos Nogueira Mãe da Aluna da manhã Paula Regina Nogueira Beato Vice Presidente Roberta Porfirio Mãe do Aluno da tarde João Pedro Rodrigues 1º Tesoureiro Lucrécia L. R. Teixeira Mãe do aluno do Ivan Luiz Teixeira 2º Tesoureiro Karen Cristina Zarur Mãe da aluna Camila Zarur 1º Secretario Renata S. C. Oliveira Mãe da aluna Marcela Oliveira Ferreira 2º Secretario Marcia Regina M. Mãe da aluna Maryana Claudia Diretores de Eventos Graziela Alves Moreira Solange do Carmo Mãe da aluna Giovana Alves Moreira Professora Produção/Responsabilidade: EXXA - CNPJ: 95.368.411/0001-41 (41) 3057-3728 exxa@outlook.com Diretor/Editor: Alvaro Luna Beato


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Ingredientes 2 bananas médias amassadas (148,0 g – sem casca) 1 ½ xícara de chá de amido de milho (160,0 g) 1 xícara de chá de açúcar (160,0 g) 2 colheres de chá de fermento químico (7,0 g) 1 ½ colher de sopa de margarina (20,0 g) ½ colher de chá de essência de baunilha (2,2 g) ½ colher de chá de canela em pó (1,2 g) 1 colher de sopa de creme de leite (15,0 g) ½ xícara de chá de água (120,0 mL) Técnica de preparo Aquecer o forno por 10 minutos à 180ºC; Untar um tabuleiro com margarina e polvilhar com amido de milho; Colocar na batedeira a banana amassada, amido de milho, açúcar, fermento químico, margarina, essência de baunilha e a canela em pó; Diluir o creme de leite em água e misturar aos outros ingredientes; Bater por 5 minutos, aproximadamente; Despejar a massa do bolo no tabuleiro untado e assar por, aproximadamente, 40 minutos. Tempo de preparo: 1h e 10 minutos Rendimento: aproximadamente 9 porções


A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional Escola de Educação Especial Ecumênica: atende bebês, crianças e jovens com deficiência intelectual e múltipla deficiência dando-lhes toda a assistência nas áreas técnica e pedagógica. A Escola funciona em duas sedes que possuem estrutura adaptada às necessidades de sua clientela e uma equipe multidisciplinar formada por: pedagogos, professores, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, reeducadores visuais e médicos. Centro de Pesquisas: considerado referência mundial em seu segmento, o Centro de Pesquisas da FEPE é o responsável pelo Programa de Triagem Neonatal do Paraná, mais conhecido por “Teste do Pezinho”. Este teste permite diagnosticar precocemente doenças genéticas hereditárias, causadoras de deficiências que, se tratadas desde os primeiros dias de vida do bebê, permitem que ele se desenvolva normalmente. Ou, nos casos em que isso não é possível, que ele tenha uma qualidade de vida melhor. Além do diagnóstico precoce para todos os recém-nascidos do Paraná, o “Teste do Pezinho” da FEPE garante o acompanhamento e o tratamento de todas as crianças acometidas por algumas das doenças diagnosticadas. Atualmente, cinco doenças são pesquisadas: Hipotireoidismo Congênito, Fenilcetonúria, Anemia Falciforme e Fibrose Cística – em convênio com o SUS – e Deficiência da Biotinidase – realizada por conta própria da FEPE.

As gotinhas de sangue utilizadas na realização do “Teste do Pezinho” são coletadas do calcanhar do recém-nascido em todas as maternidades, hospitais e unidades de saúde do Estado que atuam em parceria com a FEPE e são responsáveis tanto pela coleta quanto pelo envio das gotículas ao laboratório da FEPE, em Curitiba, onde é realizado o exame. Em 2005, preocupada em capacitar os profissionais do Estado que atuam nessas unidades de coleta do “Teste do Pezinho”, a instituição criou o Núcleo de Educação a Distância da FEPE (NEAD/FEPE) – . Com infraestrutura tecnológica adequada para realizar cursos na modalidade a distância, o NEAD/FEPE passou a oferecer, entre outros cursos, o curso “Capacitando para a Triagem Neonatal”, e desde então já capacitou mais de 500 profissionais de saúde para a realização do “Teste do Pezinho”. Esse é um pouco do trabalho realizado pela FEPE que possui ainda uma Panificadora e Confeitaria voltada à produção de alimentos especiais para pessoas com fenilcetonúria, as quais necessitam de dieta especial para evitar graves comprometimentos. Toda essa estrutura de atendimento é possível graças a convênios com órgãos públicos, parcerias e doações de empresas privadas e da sociedade. Por isso, a FEPE está sempre em busca da otimização e da obtenção de novos recursos para garantir a sustentabilidade dos serviços prestados e para expandir sua capacidade de atendimento. Afinal, são inúmeras as pessoas com deficiência que buscam ajuda na instituição, mas infelizmente nem sempre podem ser atendidas.


Secretaria lança cartilha com informações para pessoas com deficiência, em Curitiba

Mais de 300 pessoas participaram, na noite desta terça-feira (25, de uma reunião no auditório da Administração Regional CIC, para o lançamento da cartilha de Políticas Públicas, Serviços e Direitos da Secretaria Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Reuniões como esta serão realizadas nas outras regionais da cidade. A cartilha apresenta uma síntese de serviços, políticas públicas e direitos das pessoas com deficiência nas esferas municipal, estadual e federal. Durante o lançamento, representantes da Previdência Social e do Pronatec também esclareceram dúvidas sobre aposentadoria e emprego. Será distribuída em todos os equipamentos da Prefeitura, em entidades que atendem pessoa com deficiência e na própria Secretaria da Pessoa com Deficiência. “Tivemos uma quantidade expressiva de participantes. É isso que queremos: o protagonismo da pessoa com deficiência, que nos estimula a cada dia a atendê-los com mais proximidade”, disse a secretária municipal da Pessoa com Deficiência, Mirella Prosdocimo. A reunião serviu para mensurar pontos positivos do atendimento a essa parcela da população e identificar possíveis melhorias. O programa Acesso – serviço de transporte destinado a pessoas com deficiência impossibilitadas de utilizar outros meios de transporte coletivo – recebeu muitos elogios. O Pronatec, através do programa Viver sem Limite, em parceria com o Sistema S e IFPR, realizou pré-matrículas para os interessados em cursos de formação continuada e cursos técnicos com turmas compartilhadas. O programa prevê prioridade na ocupação de vagas para

pessoas com deficiência. A aposentada Joana Chrominski, de 72 anos, moradora na Vila Atenas na CIC, aprovou a iniciativa. “Há mais de 10 anos uso prótese nas duas pernas por conta de uma ostelomielite [doença nos ossos] e pela primeira vez fui convidada a participar de uma reunião que me mostrou opções para a pessoa com deficiência. Foi muito esclarecedor”, disse Joana. Fabiano Machado, de 22 anos, veio da Vila Augusta na intenção de tirar uma dúvida sobre seu benefício. Ele também procura um emprego. “Achei ótima essa oportunidade. Percebi várias pessoas com deficiência sendo atendidas e as palestras muito boas. Como estou procurando um emprego, vim esclarecer se caso eu seja admitido continuarei a ter o benefício”, comentou Fabiano, que tem as duas pernas amputadas há 5 anos devido a uma doença congênita. Atuante no conselho de saúde do bairro Sabará, Elizeu Costa, de 37 anos, sofre de epilepsia. Pessoa com deficiência intelectual, ele participa de várias ações no bairro. “Estou satisfeito com a reunião e a atenção dada a todos aqui. É um incentivo e uma maneira de sentirmos mais incluídos na sociedade”, disse Costa, que participa de oficinas de pintura e música na Unidade de Saúde Sabará que realiza um trabalho de inclusão social. Participaram da reunião moradores de vários bairros da CIC, representantes da secretaria da Pessoa com Deficiência, equipe da regional CIC e o administrador Ton Vargas, Previdência Social e Pronatec. Fonte: Prefeitura de Curitiba

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Morre mulher mais idosa do Brasil com síndrome de Down Olga Gums, moradora de Santa Teresa, no Espírito Santo. Caçula entre 11 irmãos, ela completaria 78 anos em maio deste ano. Segundo a sobrinha-neta Pollyana Hoffmamm Gums, Olga sofreu uma queda ao tentar se apoiar em uma mesa e acabou fraturando o fêmur. A morte, entretanto, ocorreu após duas paradas cardíacas sofridas depois da cirurgia feita na Clínica dos Acidentados de Vitória, na Capital do Espírito Santo. Olga Gums chegou a aguardar seis dias por um atendimento especializado no Hospital Madre Regina Protmann, em Santa Teresa, no Espírito Santo, onde foi diagnosticada com a fratura. "Demos entrada no dia 16 e ela foi internada. Lá disseram que iriam cadastrá-la para uma transferência, porém, após dias de espera e agonia, descobrimos que o cadastro foi preenchido com erros e chegamos a perder uma vaga em um hospital de Vitória. Só no dia 21 conseguimos a transferência para a Clínica dos Acidentados de Vitória, na Capital do Estado. Lá ela foi operada e chegou a retornar para o quarto falante e sorridente, mas infelizmente não resistiu", lamentou Pollyana Hoffmamm Gums. Segundo o relato, após retornar ao quarto, Olga teve uma queda de pressão e foi internada na UTI, onde sofreu duas paradas cardíacas. "Ela chegou a ser reanimada, mas no outro dia veio a segunda parada cardíaca e ela não resistiu.

Estamos muito abalados e sem acreditar no que está acontecendo. O troféu do RankBrasil chegou no mesmo dia de sua morte, ela nem chegou a ver", contou Pollyana. De acordo com a família, a espera pela cirurgia submeteu Olga a dores muito fortes que a deixaram agitada. "Ela chegou a ser amarrada e, com isso, ficou muito tempo na mesma posição criando feridas pelo corpo. Foi muito difícil esperar tanto tempo pela cirurgia e agora sofrer com essa perda. Estamos muito tristes", lamentou Pollyana. Após a morte, ressalta a sobrinha-neta, a luta é pela última homenagem à recordista. De acordo com a família, o corpo está no Departamento Médico Legal (DML), em Vitória, cujos funcionários se encontram em estado de greve desde o dia 23 de março. Desta forma, a família não sabe quando o velório será realizado. "Era uma pessoa tão forte, nunca precisou de remédios, de exames ou médicos. E por algum motivo veio a morrer sem ao menos dar a oportunidade de nos despedirmos. Ainda não acredito que levaram a minha Olga. Acho que a ficha só vai cair quando vê-la no caixão. Muito triste tudo isso", finalizou a sobrinha-neta. Olga Gums, de 77 anos, teve seu recorde divulgado no último dia 26 de fevereiro pela RankBrasil, que registra recordes brasileiros há mais de 14 anos. Ela superou Maria de Nazaré, reconhecida em 2010, aos 67 anos. Nascida no dia 27 de maio de 1936, em Santa Maria de Jetibá, na região serrana do Espírito Santo, Olga Gums morava em um sítio no distrito de Aparecidinha, no município de Santa Tereza.

Companhias aéreas não poderão cobrar pelo transporte de cadeiras de rodas A Justiça Federal determinou que a Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) exija das empresas aéreas brasileiras o transporte "gratuito e incondicional" de cadeira de rodas para passageiros com deficiência ou mobilidade reduzida, independentemente do peso e do local em que o equipamento for transportado. A Anac também terá que fiscalizar e autuar as empresas que descumprirem essa determinação. A cobrança do transporte de cadeiras de rodas pelas companhias aéreas começou a ser investigada em abril de 2012, de acordo com o Ministério Público Federal, que moveu a ação civil pública. A mãe de um adolescente portador de atrofia cerebral procurou em outubro de 2012 a Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão (PRDC), em São Paulo. Ela revelou que, sempre que viajava com o filho, era obrigada a pagar pelo transporte da cadeira. O custo chegou a R$ 130,00 em uma das viagens. O MPF constatou, na época, que "as maiores aeronaves operadas pelas duas grandes companhias aéreas do Brasil são o Airbus A330 e o Boeing 777, que não possuem espaço no interior da cabine para o transporte de uma cadeira de rodas". Sem poder transportar a cadeira de rodas na cabine, os cadeirantes se viam obrigados a pagar pela carga. A Anac informou que ainda não foi notificada e que só se pronunciará após recebimento do processo. A Justiça Federal disse que a determinação valerá logo após a notificação, o que deve ocorrer na próxima semana. Há a possibilidade de a agência entrar com recurso.


Paraná amplia tratamento odontológico para deficientes O Centro Hospitalar de Reabilitação Ana Carolina Moura Xavier, em Curitiba, já oferece tratamento odontológico para deficientes físicos e mentais. Pacientes de Curitiba, Região Metropolitana e Litoral poderão ser atendidos pela equipe de odontologia do hospital e contarão com a retaguarda de equipe multiprofissional, centro cirúrgico e anestesia geral. São ofertados procedimentos clínicos, como extrações de dentes, restaurações e profilaxia dentária, mas que devem ser realizados em ambiente hospitalar por conta do perfil dos pacientes. A estrutura do centro cirúrgico permite a aplicação de anestesia geral, o que dá mais segurança aos profissionais de saúde e ao próprio paciente. Apesar do atendimento ser feito em centro cirúrgico, na maioria dos casos não é necessária a internação do paciente. A recuperação é rápida e a pessoa pode ser liberada no mesmo dia. Quem já passou por todo esse processo foi Adilson Lunardon, de 56 anos. Ele teve meningite na infância e hoje convive com sequelas motoras e mentais que dificultam o cuidado com a saúde bucal. A irmã do Adilson, Rosângela do Rocio Soares, conta que ele sofria muito com os dentes cariados e por isso foi encaminhado para o tratamento no Centro Hospitalar de Reabilitação. “Meu irmão chorava bastante por causa da dor e era difícil encontrar profissionais que atendessem ele”, relatou. Adilson foi encaminhado pelo Centro Regional de Atendimento Integrado ao Deficiente (Craid), de Curitiba, onde fez todo o acompanhamento pré-operatório, com exames e consultas. Segundo a dentista da unidade, Michelle Abboud, a maioria dos casos pode ser atendida no ambulatório do Craid, mas existem situações, como a de Adilson, em que o procedimento com anestesia geral é o mais indicado. Estima-se que o Craid tenha cerca de 30 pacientes nesta mesma situação. “Com a abertura do novo serviço no CHR, a expectativa é que essa fila seja reduzida significativamente nos próximos três meses”, relata o diretor Administrativo do hospital, Carlos Zanetti. Nesta primeira fase, o hospital atenderá dois pacientes por semana. No futuro, o objetivo é ampliar essa capacidade para 15 pacientes por semana. REDE – A ampliação do tratamento odontológico para deficientes é uma das estratégias da Rede de Saúde Bucal, lançada na quinta-feira (03), em Londrina, pelo secretário da Saúde, Michele Caputo Neto. O coordenador da divisão de Saúde Bucal da Secretaria Estadual de Saúde, Leo Kriger, explica que a rede vai organizar o fluxo de atendimento dos pacientes a partir da estruturação de serviços de referência em todas as regiões do Estado. “Queremos garantir assistência adequada a todas as demandas da população na área de saúde bucal”, ressaltou. Atualmente, o tratamento odontológico para deficientes está disponível no Hospital Regional do Sudoeste (Francisco Beltrão), no Zona Sul de Londrina e no Hospital Municipal de Ponta Grossa. A intenção é implantá-lo também em Maringá e Cascavel, além de mais um serviço em Londrina. REFERÊNCIA – A equipe do Centro Hospitalar de Reabilitação é treinada pelo dentista Alcion Abreu Júnior, referência na área. Ele faz parte da equipe que realiza os procedimentos cirúrgicos odontológicos no Hospital Regional do Sudoeste há quatro anos. “Fomos pioneiros neste tipo de serviço e agora queremos expandir essa experiência de sucesso para todo o Paraná”, disse. Desde a implantação do serviço, mais de 700 cirurgias odontológicas já foram realizadas, com uma média de 18 a 22 procedimentos por mês. O hospital é referência para uma população de 750 mil pessoas de 42 municípios da região.


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Associação de Pais e Profissionais da Escola Ecumênica de Educação Especial Jardim Botânico - Curitiba INFO

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