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VOLUME 38 • NUMÉRO 135

AUTOMNE 2013 / HIVER 2014

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L’IMPORTANCE DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

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LES PRIX DIVISIONNAIRES

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ÉVÉNEMENTS SP


Mot du directeur général

À la suite de la période estivale marquée par l’effervescence des événements de collecte de fonds de la Société de la SP, je ne peux que constater à quel point nous sommes chanceux de pouvoir compter sur des donateurs, des bénévoles et des participants aussi dédiés à notre cause. La collectivité de la SP, toujours grandissante, en est une qui se veut engagée. C’est elle qui nous permet de poursuivre notre mission, et ce, avec un élan toujours renouvelé. Récemment, nous avons appris que ce sont maintenant 100 000 Canadiens qui sont atteints de sclérose en plaques. Cette statistique représente sans contredit une hausse significative qui nous incite à redoubler d’efforts. Cependant, nous nous réjouissons du fait que les dernières années ont été prolifiques au chapitre de la recherche. Nous comprenons maintenant mieux la maladie. Les neurologues, quant à eux, sont en mesure d’offrir une plus grande variété de traitements qu’autrefois et ils détiennent davantage d’outils qui leur permettent de déterminer rapidement si une personne est atteinte de SP.

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Les personnes touchées par la SP sont au centre de nos préoccupations. C’est pourquoi il nous importe de rendre la recherche aussi accessible que possible.

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exemple. Il s’agissait d’une présentation en ligne, par l’intermédiaire du site Internet de la Société de la SP et de sa page Facebook, de la conférence « Les traitements actuels et à venir de la sclérose en plaques ». La conférence était suivie d’une période de clavardage avec le neurologue. Nous sommes heureux de constater à quel point cet événement a suscité votre intérêt. De fait, vous avez été près de 2 500 à visionner la conférence, un réel succès. Par ailleurs, nous sommes heureux d’accueillir au Québec le troisième Congrès stopSP, qui se tiendra du 10 au 13 décembre 2013 à Saint-Sauveur. Lancé dans la foulée de la Campagne stopSP en 2007, cet événement national est tenu aux trois ans. Ce congrès regroupera de nombreux chercheurs de renom et aura pour but de favoriser le partage des connaissances sur la recherche liée à la SP, les activités de réseautage et la collaboration entre les chercheurs et les stagiaires de recherche. Nous sommes fiers d’avoir contribué aux nombreux progrès accomplis au cours des dernières années en finançant des projets de recherche de pointe, de même qu’en fournissant information et soutien aux personnes touchées par la sclérose en plaques. Il va sans dire que la lutte contre la sclérose en plaques continue, mais j’ai bon espoir qu’ensemble, nous réussirons à vaincre cette maladie. SP

L’événement virtuel que nous avons organisé en juin dernier avec le Dr Grand’Maison en est un bel

Louis Adam

ISSN : 0822-5702 Publié par : Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec 550, rue Sherbrooke Ouest, tour Est Bureau 1010, Montréal (Québec) H3A 1B9 Tél. : 514 849-7591 ou 1 800 268-7582 Téléc. : 514 849-8914 ou 1 877 387-7767 Courriel : info.qc@scleroseenplaques.ca Site Web : scleroseenplaques.ca/qc

Rédactrice en chef : Céline Patenaude Rédactrice adjointe : Jeanne Sanchez-Bradley Directeur général : Louis Adam Dépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 1989 Dépôt légal – Bibliothèque et Archives Canada Merci à tous nos collaborateurs If you wish to receive this publication in English, please call 514 849-7591 or 1 800 268-7582. Membre de :

POUR POSITION mettre logo en français


L’importance de l’activité physique Par Michel Grenon

Depuis 1995, j’apprends à vivre avec les symptômes de la sclérose en plaques. Lorsque j’ai reçu ce diagnostic, mon neurologue me conseillait, selon les connaissances de l’époque, d’éviter de faire de l’exercice physique et de me déplacer. Depuis, j’ai été hospitalisé de nombreuses fois, ce qui a limité ma capacité à marcher. Par la suite, j’ai commencé à faire de la réadaptation physique afin de reprendre ma vie et mes activités. Aujourd’hui, la recherche sur la sclérose en plaques a considérablement évolué, et les spécialistes s’entendent sur l’importance de continuer à faire de l’exercice physique afin d’optimiser la mobilité des membres. Depuis les quatre dernières années, graduellement, j’ai intégré l’exercice dans ma vie tout en apprenant à gérer ma fatigue. Les premières fois que j’allais marcher, il m’arrivait d’oublier de prendre en compte le chemin du retour. Cela dit, lentement, j’ai appris à respecter mes limites, de façon raisonnable, une minute à la fois.

Maintenant, j’arrive à faire des promenades dans le Vieux-Québec, de la natation ainsi que de la bicyclette. Grâce à l’exercice physique, aujourd’hui, je vais très bien. J’ai même commencé à monter des escaliers. Avec l’aide des spécialistes, j’ai conçu un programme d’exercice physique adapté à mon état de santé. À ma plus grande joie, progressivement, je peux accomplir de nombreuses activités que je croyais impossibles à réaliser, ce qui me permet de reprendre le contrôle de ma vie. Grâce à la persévérance, il est possible de ne pas se décourager et de réussir à apprécier tous les bonheurs que la vie nous réserve, malgré la sclérose en plaques. Le plus grand plaisir est de prendre soin de son corps afin de profiter des petites joies que la vie nous offre, tous les jours, avec les personnes que nous aimons. La vie est belle, prenons soin de nous !

SP

Deux événements virtuels Le public a d’abord été invité à visionner sur le site Internet de la Société de la SP et sur sa page Facebook la conférence en ligne « Les traitements actuels et à venir contre la sclérose en plaques », offerte par le Dr François Grand’Maison, neurologue et directeur de la clinique de SP Neuro Rive-Sud. Une période de clavardage avec le Dr François Grand’Maison a suivi sur la page Facebook de la Société de la SP. Celui-ci s’est fait un plaisir de répondre aux questions du public sur les traitements actuels et à venir contre la SP. Pour ceux qui souhaitent visionner la conférence en ligne, visitez le youtube.com/SocieteSPCanada. Nous souhaitons remercier tous les participants pour leur vif intérêt grâce auquel ces deux événements virtuels ont connu un succès retentissant ! La Division du Québec de la Société de la SP remercie Biogen Idec, commanditaire de cet événement virtuel, pour sa généreuse contribution. SP

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Les 25 et 27 juin dernier, la Société de la SP a organisé deux événements virtuels qui ont constitué pour la collectivité de la SP une occasion unique en son genre !

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UNE JOURNÉE À L’ASSEMBLÉE NATIONALE

Pour une augmentation des ressources allouées aux cliniques de SP Une délégation de la Société de la SP s’est rendue à l’Assemblée nationale le 22 mai dernier pour y tenir une journée de sensibilisation à la SP. Cet événement avait pour but de sensibiliser les élus aux enjeux entourant cette maladie, particulièrement celui de la situation financière précaire des cliniques de SP. Nous avons profité de la présence d’une douzaine d’élus lors d’un déjeuner-conférence pour parler du manque de financement des cliniques de sclérose en plaques et du rôle de ces dernières au Québec. Un mémoire sur l’état actuel des cliniques de SP, qui était alors en cours de préparation, a été présenté par la suite à l’attachée politique de M. Réjean Hébert, ministre de la Santé et des Services sociaux et ministre responsable des Aînés. Ce document décrit en détail les conséquences d’un financement insuffisant des cliniques de SP sur la qualité de vie des personnes atteintes de SP et sur la répartition du fardeau de la maladie dans le réseau de la santé. M. Réjean Hébert a déposé une motion pour souligner notre passage à l’Assemblée nationale, démontrant ainsi sa solidarité avec les personnes touchées par la SP et reconnaissant le travail de la Société de la SP.

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Nous tenons à remercier les membres de la délégation : • Denis Baribeau, personne atteinte de sclérose en plaques ;

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Denis Baribeau, Jocelyne Cazin, Dr Pierre Duquette, Isabelle Jalbert et Louis Adam à l’Assemblée nationale. (Absentes de la photo – Hana Salaheddine et Nadine Prévost)

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Jocelyne Cazin, ambassadrice de la Société de la SP ; Dr Pierre Duquette, neurologue et directeur de la clinique de sclérose en plaques du CHUM ; Isabelle Jalbert, infirmière coordonnatrice, clinique de SP de Charny ; Hana Salaheddine, personne atteinte de sclérose en plaques.

Louis Adam, directeur général de la Division du Québec, et Nadine Prévost, directrice des services et de l’action sociale à la Division du Québec, étaient également présents. Il est possible de lire le mémoire et d’écouter la motion au lien suivant : scleroseenplaques.ca/ qc/propos/actionsociale.html. SP

NOUVELLE PUBLICATION La Société de la SP élabore présentement un nouveau guide sur l’activité physique. Cette publication a pour but de promouvoir l’activité physique auprès des personnes atteintes de SP. Il sera possible de le consulter en ligne à scleroseenplaques.ca/qc/publications ou d’en obtenir un exemplaire en communiquant avec le bureau de la Division du Québec de la Société de la SP d’ici peu. Cette initiative est réalisée grâce à une subvention de Biogen Idec.


L’importance du suivi urologique chez les personnes ayant la SP Par Dre Martine Jolivet, urologue et directrice de la Neuro-urologie et du laboratoire d’Urodynamique du CHUM

Les dysfonctionnements urinaires liés à la SP sont fréquents, nuisent à la qualité de vie au quotidien et peuvent causer des complications touchant notamment les reins. Le présent article traite de l’importance du suivi urologique et du bilan urodynamique, lesquels peuvent aider à prévenir les principales complications urinaires.

Le suivi urologique peut comporter des examens poussés. Souvent, une mesure du résidu postmictionnel sera demandée. L’urologue peut également exiger un bilan urodynamique qui, en plus de l’examen clinique, du calendrier mictionnel et d’autres investigations complémentaires, permettra de déceler et d’analyser les troubles urinaires (fuites urinaires, mictions trop fréquentes, envie pressante d’uriner, douleur à la miction, nécessité de pousser pour uriner, etc.). Le bilan urodynamique, réalisé sur un patient en position gynécologique ou semi-assise, comprend généralement les trois étapes décrites ci-dessous : 1) La débimétrie, qui consiste à mesurer la puissance du jet ainsi que la régularité de la miction. La plupart du temps, le patient est installé sur un siège de cabinet relié à un appareil de mesure de débit. 2) La cystométrie, qui vise à enregistrer les pressions qui s’exercent dans la vessie quand

celle-ci est vide et lorsqu’elle se remplit. Une sonde de fin calibre, introduite dans le canal de l’urètre jusqu’à la vessie, permet de remplir celleci progressivement avec de l’eau stérile. Cet examen consiste aussi à mesurer simultanément la pression abdominale au moyen d’un capteur placé dans le rectum et, souvent, à enregistrer l’activité du sphincter de l’urètre à l’aide d’électrodes autocollantes. 3) La profilométrie (non systématique), qui vise à enregistrer les pressions que subit l’urètre. Une fois cette étape terminée, la sonde est retirée progressivement de la vessie. Le bilan urodynamique dure environ une heure et ne nécessite aucune hospitalisation ni anesthésie. Toutes vos activités pourront être reprises après cette série d’examens, et vous n’aurez pas à modifier vos habitudes ni à jeûner au préalable. Il est toutefois souhaitable de se retenir d’uriner une heure avant de subir ces examens et d’être allé à la selle le jour même. Une analyse d’urine vous sera demandée la semaine précédente, car le bilan urodynamique ne peut être réalisé en cas d’infection urinaire (celle-ci devant être traitée auparavant le cas échéant). Comme certains médicaments modifient le comportement de la vessie, vous devrez apporter la liste de ceux que vous prenez. SP

Le présent document est une adaptation d’une fiche d’information réalisée par trois sociétés savantes : l’Association française d’urologie (AFU), la Société interdisciplinaire francophone d’urodynamique et de pelvi-périnéologie (SIFUD-PP) et le Groupe d’étude de neuro-urologie de langue française (GENULF). Usage permis pour promouvoir la diffusion de l’information et la sécurité des patients auprès des professionnels de la santé.

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Les quatre facteurs de risques principaux pouvant mener à un dysfonctionnement important de l’appareil urinaire chez les personnes qui ont la SP sont les suivants : durée de la maladie, présence d’une sonde vésicale, contractions vésicales intenses et pressions vésicales élevées. Aussi, une mauvaise coordination entre le sphincter et la vessie, le fait d’être un homme et le fait d’avoir plus de 50 ans peuvent contribuer à une évolution défavorable. Tous ces éléments justifient un suivi urologique à long terme.

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Les Prix divisionnaires

Prix du président Lauréate : Dina Lachapelle Dina Lachapelle accepte ce prix avec humilité. Il y a 13 ans, elle transforma son choc du diagnostic de la SP en s’engageant pour la cause. Elle s’est rapidement impliquée auprès de la Section Laval, dont elle est membre du conseil d’administration depuis. La SP a donné une intensité nouvelle à la vie de Dina, « comme dans un tourbillon, dit-elle. On sait, mais on ne veut pas le savoir ». Dina poursuit un seul

Dina Lachapelle reçoit le Prix du président remis par Louis Adam, directeur général de la Division du Québec de la Société de la SP, et François Coupal, président du Conseil d’administration de la Division du Québec de la Société de la SP.

but, soit celui de trouver le fameux remède contre la SP. L’humilité mène loin. SP

Prix Paulette et Richard Lemire Lauréat : Roger Charest

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Roger Charest est un homme exceptionnel. Ce n’est pas lui qui le dit, mais ses pairs. Participation active, succès accumulés, minutie et collaboration comptent parmi les mots admiratifs qu’ont utilisés ses collaborateurs pour parler de lui. Lors de la première Marche de l’espoir à Sainte-Félicité, en 2010, Roger Charest ne pensait pas qu’il mettrait autant de passion à développer cette campagne de financement dans la MRC de Matane. D’année en année, la popularité des activités a augmenté et les gens sont devenus davantage sensibilisés à la cause grâce au dynamisme de M. Charest. Depuis, la Marche de Roger Charest l’a amené à rassembler des gens et à amasser 64 000 $

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Arrivée à Genève le 25 juillet dernier, l’équipe ACDA du Défi Tour de France, composée de Louis-Philippe Baillargeon, Denis Choquette, Robert Dauphinais, Gilles Dionne, Richard Massé et Josée Vigneault, a sillonné les routes de France pendant 10 jours, permettant ainsi d’amasser 64 000 $ au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques. Félicitations aux cyclistes du Défi Tour de France SP 2013, qui ont si brillamment défendu les couleurs de l’ACDA sur la route des grands cols et des dénivelés vertigineux des Alpes ! SP

Roger Charest reçoit le Prix Paulette et Richard Lemire remis par Louis Adam, directeur général de la Division du Québec de la Société de la SP.

au profit de la Société de la SP. Personne intègre et généreuse de son temps, Roger est créatif et n’hésite pas à faire marcher et danser et à organiser des déjeuners champêtres pour la cause. Mieux faire connaître pour mieux aider est sa devise. Dans la Section Bas-Saint-Laurent, l’espoir porte un nom. SP


Prix Opal pour les proches aidants Lauréate : Jacqueline Perron Jacqueline Perron est une battante. Depuis 33 ans, elle et son mari Richard combattent la SP. La vie ne leur a pas laissé de répit, car ils ont été éprouvés par la mort de leur fils malade, décédé alors qu’il n’était âgé que de 21 ans. Malgré toutes les exigences liées à sa vie familiale, Jacqueline a continué de travailler. Elle était opératrice dans une compagnie de fourrure. Plus tard, elle a laissé son emploi et est devenue brigadière scolaire, ce qui demandait moins d’heures à l’extérieur. Puis, un jour, à cause des soins exigeants que devait recevoir Richard, le couple a dû se séparer : Jacqueline à la maison, et Richard, depuis le

Jacqueline Perron reçoit le Prix Opal remis par Louis Adam, directeur général de la Division du Québec de la Société de la SP et Luc Hébert, président de la Section Est de Montréal de la Société de la SP.

30 novembre 2005, dans un centre hospitalier. Depuis ce jour, Jacqueline se rend auprès de son mari tous les jours pour l’aider à souper et elle passe toutes ses soirées avec lui. Malgré tout, Jacqueline et Richard avancent dans la vie avec une sérénité inspirante. Au-delà de l’espoir, il y a l’amour. SP

Prix de mérite divisionnaire – membre Lauréate : Sylvie Desautels Certaines personnes réussissent à transformer l’adversité en énergie. Sylvie Desautels est de celles-là. Après avoir reçu un diagnostic de SP en 1998, Sylvie a formé une équipe pour la Marche de l’espoir tenue dans la Section Montérégie, Les p’tits anges de Sylvie. Le nom lui est venu d’une citation : « Les amis sont des anges qui nous soulèvent quand nos ailes n’arrivent plus à se rappeler comment voler. » Les p’tits anges ont ainsi suscité l’admiration et amassé plus de 123 000 $. Au total, 461 marcheurs se sont joints à elle d’année en année pour soutenir la cause.

Sylvie Desautels reçoit le prix de mérite divisionnaire – membre remis par Laurence Barbarese, coordonnatrice au financement à la Section Montérégie de la Société de la SP.

Sylvie est une source d’inspiration et de courage. Malgré les périodes difficiles et les multiples deuils auxquels elle a dû faire face en raison de l’évolution de sa maladie, sa bonne humeur est contagieuse et rien ne l’arrête. SP

Prix de mérite divisionnaire – non-membre Lauréate : Josée Vigneault

Josée Vigneault reçoit le prix de mérite divisionnaire – non-membre.

lignée de Défis d’aventures. Elle a participé au Défi Tour de France SP en juillet 2013 et elle participera au Défi Camp de base de l’Everest SP, en octobre 2014. Nous tenons aussi à remercier et à féliciter Josée de s’être classée huitième parmi les vingt finalistes au concours Maman de l’année de Walmart, permettant ainsi à la Société de la SP de gagner un montant de 10 000 $. Qui sait, peut-être que, grâce à sa détermination et à son dévouement, Josée accédera au premier rang du concours, et ainsi 100 000 $ seront remis à la Société de la SP. SP

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On pourrait dire de Josée Vigneault qu’elle n’est pas reposante. Cette bénévole est infirmière coordonnatrice à la clinique de sclérose en plaques de Trois-Rivières. Josée assure le suivi de 1 250 patients et a également collaboré à l’ouverture de quatre cliniques. Pour elle, tous les moyens sont bons pour amasser de l’argent pour la cause : donner des conférences, faire l’ascension du Kilimandjaro et de l’Acotango, participer au Vélotour SP et même, coller les logos de commanditaires sur sa voiture. Josée veut s’associer à la Fondation du Centre hospitalier régional de Trois-Rivières afin de faire construire une maison pour les jeunes qui sont durement touchés par la sclérose en plaques. Elle a reçu en 2012 le prix Florence remis par l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour son engagement communautaire. Depuis que nous lui avons remis ce prix, Josée poursuit en force sa

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Le 22e congrès Espoir famille Il est encore temps de s’inscrire au 22e congrès Espoir famille, qui aura lieu du 25 au 27 octobre 2013, au Centre de congrès et d’expositions de Lévis. Le congrès Espoir famille permet aux personnes atteintes de SP et à leurs proches de se rencontrer, d’échanger et de s’entraider dans le but de mieux composer avec la SP. Les ateliers porteront sur les sujets suivants : symptômes de la SP, troubles de la mobilité, prise en charge de la douleur, alimentation, bienfaits physiologiques de l’exercice, amélioration de l’écoute et de la communication pour les couples, gestion des émotions, fiscalité et ABC de la recherche en laboratoire. La fin de semaine se terminera par une conférence sur les traitements émergents, donnée par le Dr François Émond. Un programme spécial d’activités est également prévu pour les jeunes de 6 à 17 ans afin de leur

permettre de mieux comprendre la maladie de leur parent et de créer des liens avec d’autres enfants et adolescents qui vivent une situation semblable à la leur. Discussions, simulation de symptômes, improvisation, jeux-questionnaires, dessins et bricolages sont au programme. Pour connaître le programme complet de cette fin de semaine et les modalités d’inscription, rendez-vous à scleroseenplaques.ca/qc/ services/espoir-famille.html. Faites vite, car les places sont limitées ! Vous n’avez pas accès à Internet ? Communiquez avec Mylène Huet, au 514 849-7591 ou, sans frais, au 1 800 268-7582. La Division du Québec de la Société de la SP remercie les commanditaires du congrès Espoir famille 2013 : Biogen Idec, EMD Serono, Genzyme, Novartis, Teva Canada Innovation et la Fondation Jacques-F. Gougoux. SP

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Le 2e Camp de vacances pour adultes ayant la SP a eu lieu du 25 au 30 août 2013 au Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez, dans la région de Lanaudière.

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Ce camp, destiné à des personnes résidant en CHSLD ou ayant besoin de soutien à domicile, a accueilli 24 campeurs venant des quatre coins du Québec. Ce fut pour eux l’occasion de pratiquer certaines activités qu’ils ne croyaient plus possibles. Ils ont pu participer à des activités adaptées à leurs capacités, dans un décor enchanteur, sur le bord du Lac Pierre.

Le Dr Gaétan Barrette, président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, en compagnie de Louis Adam, directeur général de la Division du Québec de la Société de la SP.

Ce camp a aussi permis aux proches aidants de bénéficier d’une semaine de répit tout en sachant que leur conjoint(e) était entre bonnes mains avec du personnel qualifié, dans un environnement adapté et sécuritaire.

ce camp gratuitement, y compris les frais de transport des participants.

Nous remercions la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec pour sa généreuse contribution, qui a permis d’offrir

Nous espérons pouvoir obtenir le financement nécessaire pour offrir bientôt de belles vacances à d’autres personnes vivant avec la SP. SP


CAMP DE VACANCES SP POUR LES JEUNES

Témoignage d’une participante Par Valérie Dollo, 12 ans

Il y a 12 ans, ma mère a reçu le diagnostic d’une maladie chronique : la sclérose en plaques. Depuis ce temps, nous nous adaptons à son état, qui peut changer d’une journée à l’autre. C’est ce qui est le plus difficile pour moi : ne pas savoir si elle va pouvoir aller faire le souper ou une autre chose banale. C’est dur.

Lorsque je suis arrivée à Laval, j’ai vu des jeunes moins âgés que moi. D’abord, je n’étais pas emballée, mais j’étais déterminée à connaître mieux la SP. Rendue à Saint-Côme, j’avais hâte de me faire des amis. Heureusement, j’ai eu la meilleure colocataire de chambre ! Autant les activités d’apprentissage sur la SP que les activités sportives étaient bien adaptées aux jeunes de tous âges. J’ai adoré les moniteurs et les accompagnateurs, toujours présents pour nous. Finalement, à la fin, dans l’autobus, nous étions tristes de partir. Les souvenirs resteront gravés à jamais en nous.

Valérie a reçu le titre de campeuse exemplaire.

Depuis mon séjour au camp, rempli de surprises et de découvertes, je suis rassurée par rapport à la maladie et je comprends plus ce que ma mère ressent. J’espère y retourner l’an prochain !

SP

Merci à nos généreux commanditaires, qui ont permis à 60 jeunes de 7 à 17 ans de participer gratuitement aux Camps de vacances SP 2013 : la Fondation Club Richelieu Montréal, la Fondation Jeunesse-Vie, la Fondation Velan, Woods s.e.n.c.r.l., Jonah Hoppenheim, la Fondation Jean Dupéré, la Fondation pour l’enfance CIBC, la Fondation de la famille Zeller et le ministère de la Famille du Québec.

Me Paul Archambault : un homme de cœur Nous aimerions souligner l’apport exceptionnel de Me Paul Archambault, qui a permis d’amasser près de 60 000 $ au profit de la Société de la SP. Les coups de chœurs de Maître Paul ont toujours su nous charmer par la prestation des interprètes et par la diversité des styles musicaux. Ce grand bénévole, que nous avons eu la chance de compter parmi nos rangs pour la lutte contre la SP, nous manque tous. SP

Me Paul Archambault lors de son dernier concert, le 15 octobre 2011. Me Paul Archambault est décédé le 19 avril 2012.

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En lisant le SP Québec, il y a de cela quelques années, j’ai vu qu’on offrait un camp pour les enfants dont un des parents est atteint de sclérose en plaques. J’étais jeune, et ma mère craignait que je développe une peur face à la maladie en discutant avec les autres jeunes de l’état de leur parent. J’ai continué d’insister pour aller au camp, car j’avais soif de connaissances. Je tenais à en apprendre plus sur la SP pour mieux comprendre l’état de ma mère. Trois ans plus tard, elle m’a laissée m’inscrire.

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MARCHE DE L’ESPOIR

Se mobiliser pour vaincre la SP Un an pratiquement jour pour jour s’est passé entre le moment où je vous écris ces mots et la date à laquelle j’ai appris que ma fille de 18 ans avait la sclérose en plaques. Un superbe samedi de juillet où, en fin de journée, je l’ai conduite à l’hôpital pour faire vérifier sa vision, et deux heures et demie plus tard, nous en ressortions avec le diagnostic brutal de sclérose en plaques. Une nuit blanche plus tard à essayer de tout lire sur Internet à propos de cette maladie, j’étais atterrée. Ma fille, par contre, était encore dans l’insouciante ignorance des conséquences du diagnostic. La voir continuer à vivre avec le sourire et poursuivre son emploi de monitrice de camp entre ses injections de cortisone m’a donné envie de me relever et de l’épauler. Il fallait que je l’aide, je ne savais pas encore comment, mais ce serait en y mettant toute ma tête et tout mon cœur.

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Les mois passaient et étaient difficiles. Ma fille a subi une autre poussée moins de deux mois après la première. Les multiples résonances magnétiques qu’elle subissait montraient chaque fois de nouvelles lésions. Le premier médicament n’était pas vraiment efficace dans son cas, et nous devions apprendre à composer avec une dure réalité : le remède contre la SP n’existe pas encore. Et je ne pouvais rien y faire.

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Du moins, c’est ce que je croyais, jusqu’à ce que je rencontre les chercheurs de l’Institut et hôpital neurologique de Montréal, où ma fille participait à un projet de recherche. Ces chercheurs et leurs équipes travaillent sans relâche pour trouver des réponses et ils ont besoin de fonds pour leurs travaux de recherche, et pour cela, je peux les aider ! J’ai la chance de travailler pour une grande entreprise, Air Liquide Canada (ALC), qui apporte

Anne-Sophie en compagnie de sa fille à la Marche de l’espoir 2013.

chaque année son soutien financier à un organisme qui œuvre dans le domaine de la santé. Je leur ai proposé de soutenir la Société canadienne de la SP. L’équipe de direction a accepté avec enthousiasme et s’est engagée à doubler le montant des sommes recueillies, jusqu’à concurrence de 25 000 $. C’est avec grande fierté que je peux vous dire : mission accomplie. Mes collègues, leur famille et leurs proches se sont mobilisés comme jamais auparavant dans l’histoire d’ALC : plus de 200 participants à la Marche de l’espoir, répartis dans dix équipes au Canada, de l’Alberta à Terre-neuve, et plus de 70 000 $ amassés. Au-delà des montants recueillis, cette mobilisation a permis des échanges humains des plus réconfortants et enrichissants. Les collègues nous ont soutenues, ma fille et moi, par leurs paroles encourageantes et leur empathie. D’autres se sont ouverts en relatant leur propre histoire face à la SP de leurs proches, qu’ils épaulent depuis des années ou encore dont ils viennent d’apprendre le diagnostic. Et finalement, certains, qui sont aux prises eux-mêmes avec la SP, m’ont témoigné sans retenue leur appréciation à l’égard de l’effort collectif des employés d’Air Liquide Canada. C’est à mon tour de les remercier publiquement. Je verse des larmes en me remémorant juillet l’an dernier, mais la solidarité que m’ont démontrée mes collègues, parents et amis à la Marche de l’espoir me réconforte. SP Anne-Sophie Tétreault, chef de l’équipe Air Liquide Canada de la Marche de l’espoir de Montréal 2013.

Le 26 mai dernier, des milliers de marcheurs se sont réunis simultanément dans 22 villes du Québec pour participer à la 19e Marche de l’espoir. Grâce à leurs efforts, ce sont près d’un million deux cent mille dollars qui ont été amassés au profit de la Société de la SP. Merci à tous les marcheurs, les bénévoles et les donateurs ! SP


Événements SP

Le 24 mai dernier, près de 450 convives se sont réunis au Hyatt Regency Montréal pour le déjeuner-gala Unies pour la SP afin de souligner le succès professionnel et l’engagement caritatif de madame Anna Martini, présidente de Groupe Dynamite. Le succès de cet événement, présenté par TC Transcontinental, ainsi que les cocktails philanthropiques d’Unies pour la SP 2012-2013 ont permis d’amasser près de 194 000 $ au profit de la Société de la SP. SP

La Campagne de l’œillet SP, qui se tenait dans tout le Québec du 9 au 11 mai dernier, a une fois de plus remporté un vif succès. Avec l’aide des nombreux bénévoles présents dans les centaines de points de vente et grâce à la générosité de toutes les personnes qui se sont procuré des fleurs pour l’occasion, 430 000 $ ont été amassés. Merci infiniment, et à l’année prochaine ! SP

Lors du 18e Défi golf SP, le 8 juillet dernier, 55 golfeurs ont relevé le défi de jouer 100 trous en une journée aux clubs de golf Château Bromont et Waterloo. L’événement a permis d’amasser 275 000 $ au profit de la Société de la SP. Nous remercions nos coprésidents d’honneur, Jocelyne Cazin et Paul Balthazard, nos porte-parole, Dominic et Martin, humoristes ainsi que tous les participants pour leur générosité. SP

C’est sous le soleil que s’est déroulée la 3e Tournée de l’espoir – À moto pour Monique et Sophie Thibault, le 1er juin dernier. Une centaine de motocyclistes ont parcouru plus de 243 km et ont amassé la somme de 100 000 $. Merci à Sophie Thibault pour son inconditionnel soutien, aux dévoués membres du comité organisateur et aux participants. SP

Le 22 août, les Canadiens des quatre coins du pays se sont donné rendez-vous dans un A&W afin de déguster un Teen BurgerTM, alors que A&W remettait 1 $ à la Société de la SP pour chaque Teen BurgerTM vendu. Avant cette journée, une campagne sur les médias sociaux invitait les gens à prendre part à l’événement et à faire connaître celui-ci. Merci à toute l’équipe de A&W et à tous ceux et celles qui ont participé au Rendez-vous A&W pour stopper la SP ! SP

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Tenu dans les splendides régions des Bois-Francs et de Chaudière-Appalaches lors des deux derniers week-ends du mois d’août, le 24e Vélotour SP a été une véritable réussite ! Le beau temps était au rendez-vous, et près de 1 200 participants ont amassé 1 255 000 $ ! Ce succès, nous le devons à la détermination des cyclistes et à leur dévouement sincère, mais aussi à l’engagement de précieux partenaires tels que Croix Bleue Medavie, présentateur de l’événement. Merci, et à l’année prochaine ! SP

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Événements SP à venir

Janvier 2014

Avril, mai et septembre 2014

Du 8 au 10 mai 2014

ÉQUIPE DE

25 mai 2014

Mai 2014

Juin 2014

Les 28 et 29 juin 2014

Juin 2014

Août 2014 Rendez-vous A&W

Août 2014

Octobre 2014

Octobre 2014

Société canadienne de la sclérose en plaques Division du Québec 550, rue Sherbrooke Ouest, tour Est, bureau 1010 Montréal (Québec) H3A 1B9 Port de retour garanti Service de correction d’adresse requis

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SQ Québec - Automne 2013 / Hiver 2014  

L’IMPORTANCE DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

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