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Les personnes affectées rompent le tabou Identifier et traiter précocement les maladies chroniques de l’intestin En Suisse, des personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) – comme par exemple la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse – et des proches de personnes affectées ont créé ensemble l’Association suisse des maladies de Crohn et colite ulcéreuse (ASMCC). Cette association, qui fête actuellement ses 25 ans, a tourné sous l’assistance du documentariste Stefan Haupt de premiers témoignages vidéo qui doivent donner un visage humain à leur maladie et rompre les tabous usuels dans ce domaine.

cisé. Autant de préjugés qui enqui avait perdu ses patraînent une marginalisation des rents lorsqu’il était tout personnes affectées. En fin de petit lors de représailles compte, le président de ce groupe brutales des nazis en d’entraide a surtout pour objecGrèce. Après cette intif de faire connaître la maladie troduction, les particigrâce au travail de relations pupants étaient bien prébliques. Cela provoque une prise parés à se questionner de conscience chez le grand pumutuellement sur leur maladie et à enregistrer blic et chez les généralistes ou médecins de famille auxquels la les réponses sous forme plupart des patients s’adressent de courtes séquences Impression de l’atelier «Movies & More», en premier recours. Cette prise de vidéo. Les meilleures avec le président de l’ASMCC, Bruno Raffa conscience doit assurer un étaséquences doivent en(à droite). blissement plus rapide du diasuite être triées, cougnostic, de sorte à permettre un pées et présentées sur le site Informes de MICI. Ces maladies sont traitement professionnel intervecaractérisées par un dérèglement ternet www.ausdembauchheraus. ch. Ce nouveau site Internet, dont nant à temps et conduisant ainsi du système immunitaire de la pa«Notre travail de relations puà une meilleure quaroi intestinale. Il en résulte une inlité de vie. flammation chronique de la paroi bliques est crucial. Je constate www.ausdembauchheraus.ch régulièrement qu’il nous permet intestinale qui empêche un foncNeue Website zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Introduction par d’aider d’autres personnes par le tionnement correct des processus un professionnel fait de nous montrer et de pard’échange de fluides et de subsler un peu de notre maladie et de Avec Stefan Haupt, tances. Il est malheureusement Bruno Raffa a pu ganotre histoire», a expliqué Bruno fréquent que la maladie ne soit Raffa, président de l’Association gner un documenpas identifiée rapidement. D’après suisse des maladies de Crohn et une étude récemment publiée du tariste renommé, colite ulcéreuse (ASMCC), au déconnu pour ses interFonds national, certaines perbut de l’atelier «Movies & More» views d’une grande sonnes atteintes peuvent rester de l’ASMCC. Lors de la création de longues années sans diagnostic sensibilité. Stefan la version française est encore en de cette association il y a 25 ans, Haupt a donné aux personnes précorrect même en ayant consulté personne ne pouvait imaginer sentes un aperçu rapide, mais imun médecin quelques mois seuleconstruction, «zoome sur la vie ment après l’apparition de la malaquotidienne avec une maladie de de s’exprimer sur sa propre mapressionnant de son travail et de die. Dans la jeunesse, le risque de Crohn ou une colite ulcéreuse» et ladie, considérée comme sale sa façon de procéder, en particuparce qu’en rapport avec l’inteslier pour les interviews traitant de ne pas être diagnostiqué correctesoutient les objectifs de l’ASMCC. tin et les processus d’excrétion. thèmes très délicats. Il a illustré ment au stade précoce est les plus Maladie souvent méconnue «Tout tourne autour de douleurs son discours par des exemples de élevé. Ainsi que l’ont écrit les auabdominales, de visites aux toidocumentaires sur Elisabeth KüEnviron 15 000 personnes en teurs de l’étude, il semble que chez lettes et du psychisme», a-t-il prébler-Ross et sur Argyris, un Grec les jeunes patients, de nombreux Suisse souffrent des différentes médecins interprètent mal les symptômes au début de la malaAnnette B., 44 ans: les problèmes ont commencé déjà à l’école secondaire die parce qu’ils ressemblent beau«Lorsque j’allais à l’école secondaire, je souffrais souvent de mal au ventre et de diarrhées. Je devais soucoup à ceux du côlon irritable. vent me rendre aux toilettes. Les repas étaient toujours stressants pour moi, je ne pouvais jamais manDiagnostic tardif ger tranquille», raconte Annette dans la vidéo tournée par ses collègues dans le cadre de l’atelier. Après avoir complété l’école secondaire, Annette a travaillé en tant qu’infirmière à l’hôpital. Les symptômes ont Les conséquences d’un diagnospersisté. Malgré les analyses sanguines, le diagnostic correct n’a pas été établi. A l’âge de 25 ans, elle s’est tic tardif – et donc d’une maladie mariée. La première complication dangereuse – une occlusion intestinale – s’est manifestée peu après le non traitée – englobent des commariage. Après une histoire de souffrances de onze ans, il a fallu qu’elle subisse une telle complication plications et des lésions irréverpour que le diagnostic correct d’une maladie de Crohn soit enfin établi. Elle est aujourd’hui traitée par un sibles des voies intestinales ainsi spécialiste et suivie par un généraliste à l’écoute de ses patients. Grâce à cette bonne prise en charge, la qu’une qualité de vie fortement famille a pu s’agrandir de deux filles. Annette a maîtrisé activement son sort et tous les revers. Non pas détériorée. contre, mais avec la maladie. L’ASMCC, chez laquelle elle a obtenu de l’aide et un grand soutien depuis le Urs Tiefenauer-Hürbin diagnostic, a joué un rôle important dès le début. «J’y ai appris beaucoup de choses. Entre autres, comment d’autres personnes gèrent leur maladie», a observé Annette en conclusion. SMCCV

Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung CH-5000 Aarau Telefon/Fax 041 670 04 87

Beratungstelefon 062 824 87 07 welcome@smccv.ch, www.smccv.ch, Postcheck 50-394-6

Die neue Website ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV). Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl. Zoomen Sie auf den Alltag mit diesen chronischen entzündlichen Krankheiten des Verdauungstraktes: www.ausdembauchheraus.ch

Sind Sie von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen? Egal, ob Sie mit einer Flip cam, einem iPhone oder sonst einem Handy oder einer Kamera filmen möchten, alles ist möglich. Besuchen Sie www.ausdembauchheraus.ch und steuern Sie Ihren persönlichen Film bei!

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