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«Join the Fight Against IBD»-Launch – Barcelona, 15.2.2012

Entzündliche Darmerkran­kungen entfachen olympischen Feuereifer Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind nicht gerade seltene Leiden. Doch wie das betroffene Organ selbst bleiben auch die daran Erkrankten meist im Verborgenen. Eine internationale gemeinsame Initiative von Patienten- und medizinischen Fachorganisationen will dies ändern und neue Behandlungsstandards auf den Weg bringen.

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hronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED; engl. «inflammatory bowel diseases», IBD) spielen in der öffentlichen Wahrnehmung und Diskussion im Vergleich zu anderen, ähnlich weit verbreiteten Erkrankungen eine eher untergeordnete Rolle. Das liegt möglicherweise auch daran, dass man den Betroffenen ihre Krankheit kaum ansieht, ihre Symptome und Beschwerden im noch immer mit vielen Tabus belegten Kontext von Verdauung und Ausscheidung angesiedelt sind und sie deshalb auch selbst kaum darüber sprechen mögen.

mer 1992 austragen durfte. Da lag es für die Organisatoren von «Join the Fight Against IBD» nahe, den olympischen Gedanken und entsprechende Metaphern auch in den Mittelpunkt ihrer Öffentlichkeitsarbeit zu stellen: «Allein schafft es ein Läufer nicht, die 400-Meter-Distanz in weniger als 40 Sekunden zurückzulegen, aber in der Staffel schon», beschwor Gabriel Masfurrol, im sportlichen wie auch im medizinischen Bereich erfahrener und engagierter Barceloner Unternehmensberater, in seiner Begrüssungsrede den Teamgeist, der sich auch im Slogan der ECCO («United We Stand») widerspiegelt und – symbolisiert durch einen roten Staffelstab – zugleich das Motto der Initiative war.

Patientenbefragung als Weckruf

Weltweit sind etwa 2% der Bevölkerung, also rund 5 Mio. Menschen, an CED erkrankt. Diese progressiv oder rezidivierend verlaufenden AutoimFoto: stock.xchng munerkrankungen – überwiegend Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und bisweilen Mischformen aus beidem – «haben trotz den seit mehr als einem Jahrzehnt verfügbaren immunosuppressiven und biologischen Therapien noch immer inakzeptabel starke Heraus aus dem Schatten der Scham Auswirkungen auf das Leben der Patienten», sagMit dem Ziel, die CED und daran Erkrankte te Dr. Marco Greco, Präsident der EFCCA, im aus dem Schatten der Scham herauszurüHinblick auf die Ergebnisse der von seiner Orcken und gleichzeitig ein Signal für verganisation koordinierten IMPACT-Umfrage an bislang 4990 Patienten aus 24 Länbesserte Behandlungsstandards zu dern. Die grössten Schwierigkeiten, über ­setzen, haben die europäische Patiendie die Patienten berichteten, haben zu tenorganisation EFCCA (European tun mit der oft langen Zeit bis zur Diagnose (bei 18% erst nach Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association) und mehr als 5 Jahren), der hohen Zahl von Spitaleinlieferungen die European Crohn’s and Colitis Organization (ECCO) die Initiative «Join the Fight Against IBD» gestartet. Die Initiative (85% hospitalisiert in den letzten 5 Jahren), dem Druck am wird unterstützt von einer ganzen Reihe internationaler UnterArbeitsplatz durch krankheitsbedingte Abwesenheit (74% abwesend im letzten Jahr, über 25% für mehr als 25 Tage) sowie nehmen, hauptsächlich aus der Pharma- und Medizinproduktebranche, sowie einzelnen Universitäten. In einer gross angelegmit den negativen Einflüssen auf persönliche und intime Beziehungen (40%). ten Kampagne hatten die Initiatoren zusammen mit Sponsoren Für ECCO-Präsident Dr. med. Daniel W. Hommes sind Patientenvetreter und Mediziner aus mehr als 30 Ländern sodie IMPACT-Ergebnisse, die am Kongress in Barcelona im wie die Laien- und Fachpresse Mitte Februar zu einer an den diesjährigen ECCO-Kongress angegliederten PR-Veranstaltung Detail präsentiert wurden, ein «Weckruf», die sich entwickelnins olympische Museum nach Barcelona eingeladen. den Therapiestandards – eine über Symptomkontrolle hinausDie katalanische Metropole feiert just in diesem Jahr das gehende Behandlung, engeres Monitoring sowie objektive Diagnoseparameter wie Bildgebung und Biomarker – weiter zu 20. Jubiläum der XXV. Olympischen Spiele, die sie im Som-

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überprüfen. Die IMPACT-Befunde werden auch von Daten aus ähnlichen Befragungen nationaler Patientenorganisationen in Spanien, Griechenland, Grossbritannien und Irland bestätigt.

Einen Einblick dahingehend, wie sich die vorgestellten abstrakten Daten in der Praxis am einzelnen Menschen konkretisieren, gewährte Dr. med. Julian Panes, Leiter der IBD Unit am Universitätskrankenhaus Barcelona, der interessierten Medienvertretern die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten in seiner Abteilung vorstellte, die als ein Referenzzentrum für Forschung und Therapie auf dem Gebiet der CED gilt. Ihm und seinen Kollegen ist es gelungen, die Magnet­ resonanztomografie an die Erfordernisse einer Crohn-Untersuchung anzupassen, wodurch nicht nur wesentliche zusätzliche Informationen generiert, sondern auch Koloskopien vielfach obsolet wurden. Auf therapeutischem Gebiet beschreitet die Barceloner IBD Unit erfolgversprechendes Neuland mit dem Versuch eines «Immun-Reset» – einer Transplantation hämatopoietischer Stammzellen – bei Patienten, bei denen die verfügbaren medikamentösen Therapien nicht anschlagen, sowie mit einer minimal-invasiven, 3-D-gesteuerten chirurgischen Technik. Stellvertretend für die vielen Patienten, die vor, aber auch nach Diagnose einer CED mit ihren Beschwerden eine zum Teil mehrjährige, physisch wie psychisch belastende Odyssee durchmachen, erzählten Elena Palacios und Anna Arraciado ihre individuellen Krankheitsgeschichten. Beide Frauen hatten bereits diverse Ärzte konsultiert und verschiedenste erfolglose Therapieversuche hinter sich, bevor ihnen schliesslich durch Dr. Panes und seine Mitarbeiter mit einer Anti-TNF-Behandlung bzw. einer Operation nachhaltig geholfen werden konnte.

… wie auch in der Schweiz

«Alle CED-Patienten gehören zum Spezialisten», forderte an der abschliessenden Pressekonferenz denn auch Bruno Raffa. Der Präsident der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV) verortet eine Hauptursache dafür, dass viele Patienten falsch behandelt werden, bei den Grundversorgern, die nicht ausreichend über die Erkrankung informiert seien. In die gleiche Kerbe schlug Prof. Dr. med. Frank Seibold, Leiter Gastroenterologie, Spital Tiefenau (Spital Netz Bern), der feststellte, dass die Verzögerung einer adäquaten Therapie der CED nicht an der Schnittstelle zwischen Patient und Hausarzt, sondern zwischen Haus- und Facharzt erfolgt. Das heisst, der Patient geht zwar rechtzeitig zum Arzt, wird aber nicht oder erst viel zu spät zum Spezialisten überwiesen. Weder dem obersten Schweizer Patientenvertreter Raffa noch dem Experten Prof. Seibold ging es aber um Hausarztschelte. Es kommt vielmehr darauf an, dem Allgemeinmediziner Hilfen an die Hand zu geben, wie er Patienten mit Risiko für CED rechtzeitig herausfiltern kann. Prof. Dr. med. Dr. phil. Gerhard Rogler, Gastroenterologe am Universitätsspital Zürich und Principal Investigator der Swiss IBD Cohort Study, verwies in diesem Zusammenhang auf ein gemeinsames Pilotprojekt mit der Hausärzteschaft zur Erstellung von

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Foto: R. Behrens

Vom Abstrakten zum Praktischen – in Barcelona …

˘ Kämpfen für CED-Patienten in der Schweiz: Prof. G. Rogler, Unispital Zürich, Prof. F. Seibold, Spital Netz Bern und B. Raffa, Präsident SMCCV (v. li.).

einfachen, in der Hausarztpraxis anwendbaren CED-Diagnosekriterien. Zeigt auch ein anschliessender Labortest einer Stuhlprobe ein positives Resultat, sind diese Patienten umgehend einer fachärztlichen Abklärung zuzuführen. Und es gibt ja durchaus noch andere Steine, die es aus dem Weg zu räumen gilt: So beklagte Prof. Rogler etwa, dass viele Substanzen, deren Wirksamkeit bei CED erwiesen und in Studien abgesichert ist und die auch in den Leitlinien empfohlen werden, für diese Indikation oft nicht zugelassen seien. «Die Kassen machen es uns immer schwieriger, diese Medikamente, von denen wir wissen, dass sie wirken, auch für unsere ­Patienten einzusetzen.» Und Prof. Seibold verwies auf die Schwierigkeiten damit, erfolgversprechende alternative Therapieansätze in Forschung und Entwicklung weiterzuverfolgen: Aus Heilversuchen gebe es Hinweise darauf, dass eine Fremdkottherapie effektiv sein könnte; eine entsprechende Studie sei aber für die Swissmedic nicht einordbar und werde schon deshalb nicht genehmigt. «Und weil niemand etwas daran verdient, wird sie auch nicht finanziert», nannte Prof. Rogler das Kind beim Namen, von dem es meist abhängt, welche Richtung die Forschung einschlägt. Für eine Heidelbeerdiät ist die Wirksamkeit bei CED sogar erwiesen, aber es finde sich ebenfalls kein Sponsor. «Industrieunabhängige Forschung wäre oft wichtiger als ‹treat-to-target›», ergänzte Prof. Seibold mit Seitenblick auf Grossbritannien, wo die Regierung zu diesem Zweck erst kürzlich 1 Mrd. Pfund zur Verfügung gestellt habe. Manchmal sind es aber schon die kleinen Dinge, die das Leben erleichtern. Auch medizinische Laien können sich gut vorstellen, dass CED-Patienten mehrmals täglich und jeweils plötzlich eine Toilette aufsuchen müssen – und sicher auch, dass sie, wenn sie mit dem Auto unterwegs sind, dazu dann zunächst einmal dringend einen Parkplatz benötigen. Die Verantwortlichen in den Schweizer Behörden, die Prof. Seibolds Patienten entsprechende Genehmigungen verweigert haben, können dies offensichtlich nicht. «Andere Länder sind da weiter», versicherte der Gastroenterologe, und einmal mehr wird klar: Wenn sich irgendjemand beim Thema entzündliche Darmerkrankungen schämen sollte – die Patienten sind es ganz gewiss nicht. Dr. Ralf Behrens

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Entzündliche Darmerkrankungen entfachen olympischen Feuereifer  

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