Page 1

Detta är inte en bok om en mammas upplevelse av att ha ett barn med funktionshinder, även om detta berörs inledningsvis för att beskriva bakgrunden till boken. Författarens avsikt är att dela med sig av sina erfarenheter och bespara andra lite av de hinder och missförstånd som hon stött på genom åren i kontakter med myndigheter, personal i barn- och skolomsorg, sjukvård och andra. Läs boken som en liten uppslagsbok och använd det som ligger nära dig och strunta i resten. Men glöm aldrig att din viktigaste uppgift här i livet är att vara förälder och den uppgiften är än större med ett barn med behov av hjälp oavsett om det har diagnos eller inte. Catrin Johans är född 1963 och har tidigare utgivit två kokböcker med inriktning multiallergi. Att alla ska ha rätt att äta det de mår bra av är lika viktigt för Catrin som att allas rätt till full delaktighet i samhället, funktionshinder eller inte. Catrin har länge varit engagerad i mångfaldsfrågor och bland annat varit medförfattare till mångfaldsplanen för en av Sveriges största myndigheter. Hon har vidare föreläst om funktionshindrades barns rätt till träning och inkludering.

Catrin Johans

Catrin Johans, född 1963, är djupt engagerad i frågor som rör funktionshindrades och deras anhörigas rätt att delta i samhället. Boken är resultatet av egna erfarenheter som förälder till ett barn med funktionshinder.

Överlevnadsguide för desperata föräldrar till speciella barn

Många är de föräldrar som kan vittna om att det är inte barnets funktionshinder som är det stora problemet utan omgivningens och samhällets reaktion på funktionshindret.

Överlevnads Guide för desperata föräldrar till speciella barn

Catrin Johans


Ă–verlevnadsguide


Överlevnadsguide för desperata föräldrar till speciella barn

Författaren föreläser också i ämnen som boken behandlar.


Tack Anne, Malin och Sara för era synpunkter under bokens framställning

© Catrin Johans (text) Tuomo Oikari (omslag) Förlag och tryck: BoD ISBN: 978-91-7463-496-9


Innehållsförteckning kapitel 1 Förord från en strukturfascist kapitel 2 Inledning kapitel 3 Vill du verkligen veta diagnosen kapitel 4 Hantera oförstående omgivning kapitel 5 Hur hantera möten kapitel 6 Dokumentation kapitel 7 Använda habilitering kapitel 8 Struktur för dagis kapitel 9 Struktur för skola kapitel 10 Smarta nätverk kapitel 11 Rädda familjen kapitel 12 Struktur för skilda föräldrar kapitel 13 Rädda jobbet kapitel 14 Samhällsstöd kapitel 15 Strukturer för personlig assistans kapitel 16 Hur hantera korttidshem kapitel 17 Hantera konsulter kapitel 18 Kropp och själ sitter faktiskt ihop kapitel 19 Lite kort om humor kapitel 20 Andra överlevnadsstrategier kapitel 21 Planering för vuxenliv kapitel 22 Utrymme för andrum Bilagor i form av tips, länkar med mera Register

Författaren tar inte ansvar för eventuella feltolkningar av lagtext. Det är läsarens ansvar att kontrollera om det skett några regelförändring m.m. efter bokens tryckning.

5


Kapitel 1 Förord från en strukturfascist Varför skriver någon denna typ av bok? Svaret är att jag hade behövt en instruktionsbok själv för ett antal år sedan. Jag hade antagligen sparat en hel del energi och kanske gjort en del val annorlunda om jag hade vetat det jag vet idag. Du som förälder kämpar, precis som jag, med ett liv som inte blev som vi trodde. Vi som har djupt älskade barn, men barn som inte passar in i den rara föreställningen om barn med rosenröda kinder och pigga glada ögon som glatt öppnar sina julklappar. Barn som studerar, skaffar jobb, partner och bildar familj. Vår dröm har, om den inte kan sägas blivit krossad, åtminstone blivit rätt så kantstött. Det motsägelsefulla i det liv vi nu lever är att vi har ett barn som är oändligt älskat men med ett funktionshinder som vi föräldrar önskar all världens väg... Vi tror att samhället har en plan i dessa situationer men upptäcker ibland att dessa samhällsfunktioner som skapats för att hjälpa oss, barn med funktionshinder och deras anhöriga, ibland kan vara mer belastande än barnets funktionshinder. Slutligen kan om 6


världens och dina egna förväntningar på hur livet nu och i framtiden ska gestalta sig vara en källa till oro. I det senaste kan vi verkligen börja prata om motsägelser. Å ena sidan har alla dina skyddsinstinkter slagit på som förälder och du vill göra allt för ditt barn. Å andra sidan vet du att det långsiktigt krävs ett utrymme, om än så litet, för dig att vara en egen vuxen individ, inte bara en vårdare och administratör. Det jag skrivit är rakt från hjärtat, och kan möjligtvis reta en del, men allt utgår från min upplevelse, mina erfarenheter och mina åsikter. Det är också så att detta är mitt perspektiv över saker och ting och troligen skulle det vara en helt annan bok om det vore pappan till min funktionshindrade dotter eller någon annan anhörig som skrev boken. Säkert är det så att texten kan uppfattas som pekpinnar men strunta i allt som du inte håller med om! Se istället boken som en katalog med ett antal förslag för hur man kan hantera tillvaron när man har ett eller flera funktionshindrade barn. Det är alltid du som väljer ditt förhållningssätt och vad du vill göra! Självklart är inte det ena livet lika det andra även om vissa situationer kan vara lika. Har du tur att allt flyter utan problem så är du bara att gratulera (då får du läsa denna bok mer som 7


kuriosa). Min erfarenhet är dock att det finns mycket som kan fungera bättre och kanske kan du dra nytta av de erfarenheter jag har?! Min tanke är att ju bättre du förmår att bygga en struktur runt ditt barn ju bättre kommer du att lyckas. Det kan hända att det går mindre energi om du inte gör något alls men kommer du må bra själv? Det sämsta du kan göra är att kämpa utan en plan. Min förhoppning är att du ser möjligheter i det jag beskriver i denna bok. Möjligheter som kommer underlätta ditt liv och ditt barns liv. Bestäm dig för vad som är viktigt för dig och fokusera på det. Var bestämd och tydlig när det gäller det som är viktigt. Det värsta du kan göra är att kämpa för att alltid få varenda småsak rätt. Du ska självklart stå och stå stadigt när det gäller det som du känner är det som är betydelsefullt för dig och ditt barn men strunta i alla småfrågor. Krig har inga vinnare. Ditt liv kommer bli fruktansvärt om du försöker vinna över ”systemet”. Det går aldrig att vinna över systemet så det är lika bra att du ger upp på en gång! Det du däremot kan göra och bör göra är att trassla dig igenom 8


systemet på så fördelaktigt sätt för ditt barn som möjligt. Bygg struktur! Var bestämd och tydlig! Du kan inte vinna över systemet! Acceptera att det blir fel ibland! I vissa lägen får du acceptera att saker och ting hanteras fel, kanske till och med i strid mot gällande lag. Svälj och gå vidare! Vem är jag nu som skriver denna bok? Jag är numera en medelålders ganska sliten kvinna som 1998 fick mitt andra barn, (det fanns redan en femårig dotter innan), som så småningom visade sig vara autistisk, utvecklingsstörd, ha mycket svåra koncentrationssvårigheter samt ha födoämnes allergier av olika slag (celiaki med mera). När detta efterlängtade och planerade barn kom som barn nummer två var jag gift och chef på mellannivå i en stor statlig myndighet. Min dåvarande man var också chef i ett stort privat företag. Livet gick på räls och framtiden såg ljus ut. Egentligen var jag otroligt enfaldig och hade egentligen inte förstått mycket av livet!

9


Idag har jag rest mig ur spillrorna av det kraschade äktenskapet, är visserligen, som sagt var sliten med en kropp som sett bättre dagar, men jag har klarat mig igenom en långtidssjukskrivning för stressyndrom, lappat ihop ekonomin som numera består av gigantiska lån, bor inte märkvärdigt - men helt okej, är inte längre chef men kvar i samma myndighet. Nu mer än sju år efter separationen har jag en ny partner, vilket också min tidigare make har. Livet har tagit andra vägar än planerat men är på det hela taget ganska bra. Jag ska försöka ge en kort beskrivning över vad som hände så att du förstår varför jag ger de råd jag gör. Dessutom vill jag att du ska lägga på minnet att mina råd ger jag i egenskap av mamma så se dessa som en vägvisning men kontrollera alltid eftersom lagar, regler och rutiner är sådant som hela tiden förändras. Denna bok är inte på något sätt heltäckande, på sätt att alla situationer med mera tas upp. Jag hoppas dock att du ska ha nytta av det jag skrivit.

10


Kapitel 2 Inledning Min yngsta dotter, som jag fortsättningsvis kallar Lillasyster, (jag skriver min men självklart har hon en pappa, och många andra, som älskar henne) föddes efter en normal graviditet och normal förlossning. Hela det första året anade vi inget. Lillasyster vägde över fyra kilo vid sin födsel. Hon var ett mycket hungrigt barn. Hela de två första åren åt Lillasyster i princip varje timme, även nattetid. Hon var lös i magen, men detta var inget som vi tänkte på eftersom bebisbajs ofta är löst. Hon kräktes också ofta men detta förklarades med en slapp magmun, vilket brukar växa bort. När Lillasyster var på sin ettårskontroll på barnavårdscentralen (BVC) så reagerade sköterskan på att Lillasyster inte verkade tala. Som många andra mammor så slog alla mina skyddsmekanismer på och jag ville inte lyssna utan hävdade att mamamamama nog betydde mamma. Detta var inte ett särskilt smart drag, möjligtvis mänskligt, för detta fördröjde utredningarna med ett halvår. Efter sex månader fick jag ringa och förklara att jag hade fel, det fanns inget språk. Du kan läsa mer om detta nedan i stycket om utred11


ning och besked. Exemplet där är taget direkt från det som hände Lillasyster. Det enda som skiljer sig är att i verkligheten är hon nästan fyra år innan alla utredningar är klara (och då var de inte särskilt genomarbetade utan detta sker i omgångar och är inte helt klara förrän hon fyllt tretton år). Under utredningarnas gång hinner Lillasyster börja på parklek och senare hos dagmamma. Det blir ganska uppenbart att Lillasyster har ett stort hjälpbehov. Hon kan inte tala, inte äta själv, kan inte leka, balansen är så dålig att hon vanligtvis sitter i sittvagn fastspänd och hon har blöjor. I vårt fall tog dagmamman själv kontakt med kommunens handläggare och påtalade problemen. Tyvärr tog inte kommunens handläggare problemen på allvar, alternativt var hon en duktig sparande tjänsteman, så stödet till dagmamman blev marginellt vilket ledde till att Lillasyster sades upp från sin plats av dagmamman och istället togs ett ”frisk” barn emot. Detta strider kanske mot diskrimineringslagstiftningen men denna kamp orkade vi inte ta i detta läge. Lillasyster var inte bara en påfrestning hos dagmamman utan självklart all vaken tid! Lillasyster kan inte gå ordentligt utan ramlar ständigt. Vi bär henne trots att hon blir tyngre och tyngre eller kör henne i vagn fast om12


givningen börjar titta ogillande när ett så stort barn sitter i sittvagn. Jag går under dessa år bara i långbyxor och långärmade tröjor för att dölja alla blåmärken över hela kroppen från hennes sparkar och ”bökande”. Benen är tidvis nästan svarta av alla blåmärken. Först när hon är fem år så tas hon ur barnvagnen eftersom då orkar jag inte längre lyfta den upp och ner i bussen (nej, man får verkligen ingen hjälp med detta av omgivningen eftersom de uppfattar att man klemar med ett alldeles för stort barn). Nu tar en lång period med släpande och ramlande och ömsom bärande vid. Det finns inget språk och inget gensvar. Det är tungt att vara förälder. All tid går åt till att hantera problem, så vi hinner inte med mer än att se till att Storasyster får mat och kläder eftersom Lillasyster tar all tid. Storasyster försummas. Det inträffar dessutom ett dödsfall av en nära släkting. Lillasyster måste passas varje sekund. Hon kan inte sysselsätta sig normalt utan fyller sin tid med att antingen trava VHS-band på högkant i långa rader (vilket i och för sig är lugnt) eller mer destruktiva sysselsättningar som att snurra med händerna i en konstig position 13


framför ögonen, dunka sitt huvud i en vägg, sätta på alla plattor på spisen, hälla ut allt som går att hälla ut på golvet, kasta glas, riva sönder papper, välta ner saker... listan är oändlig och allt går blixtsnabbt. En dag tar jag ett tomt A4 och skriver ner varje sak som Lillasyster ställer till med (varje sak är sådan att andra föräldrar skulle se dessa som rätt stora händelser). Vid lunchtid är pappret fyllt av rader som var och en beskriver en katastrof. Jag slutar att skriva, det tjänar ingenting till. Våren 2002 är Lillasyster uppsagd från dagmamma och veckorna går utan att någon lösning är i sikte. Oron över att inte kunna arbeta på grund av att Lillasyster inte, vid en ålder av nästan fyra år, inte får dagis eller dagmamma, ökar. Mitt vanligaste uttryck blir ”jag är så trött”. Lillasysters diagnos lämnas först med utlåtandet grav hörselnedsättning. Den diagnosen återtas sedan. Den nya diagnosen blir lindrig utvecklingsstörning. Det kändes inte heller rätt! Jag sover inte längre på nätterna utan läser på Internet allt jag kan komma över. Journalerna från utredningen rekvireras

14


Detta är inte en bok om en mammas upplevelse av att ha ett barn med funktionshinder, även om detta berörs inledningsvis för att beskriva bakgrunden till boken. Författarens avsikt är att dela med sig av sina erfarenheter och bespara andra lite av de hinder och missförstånd som hon stött på genom åren i kontakter med myndigheter, personal i barn- och skolomsorg, sjukvård och andra. Läs boken som en liten uppslagsbok och använd det som ligger nära dig och strunta i resten. Men glöm aldrig att din viktigaste uppgift här i livet är att vara förälder och den uppgiften är än större med ett barn med behov av hjälp oavsett om det har diagnos eller inte. Catrin Johans är född 1963 och har tidigare utgivit två kokböcker med inriktning multiallergi. Att alla ska ha rätt att äta det de mår bra av är lika viktigt för Catrin som att allas rätt till full delaktighet i samhället, funktionshinder eller inte. Catrin har länge varit engagerad i mångfaldsfrågor och bland annat varit medförfattare till mångfaldsplanen för en av Sveriges största myndigheter. Hon har vidare föreläst om funktionshindrades barns rätt till träning och inkludering.

Catrin Johans

Catrin Johans, född 1963, är djupt engagerad i frågor som rör funktionshindrades och deras anhörigas rätt att delta i samhället. Boken är resultatet av egna erfarenheter som förälder till ett barn med funktionshinder.

Överlevnadsguide för desperata föräldrar till speciella barn

Många är de föräldrar som kan vittna om att det är inte barnets funktionshinder som är det stora problemet utan omgivningens och samhällets reaktion på funktionshindret.

Överlevnads Guide för desperata föräldrar till speciella barn

Catrin Johans

9789174634969  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you