9789162281892

ISBN 978-91-622-8189-2

www.bonnierutbildning.se

Lars-Erik Gotthard

Lars-Erik Gotthard

Gotthard, Utvecklingsstörning och andra funktionshinder

UTVECKLINGSUTVECKLINGS_och andra STÖRNING STÖRNING funktionshinder

och andra funktionshinder

Här beskrivs olika typer av funktionsnedsättningar såsom intellektuella och neuropsykiatriska samt förvärvade hjärn-skador, rörelsehinder, perceptionstörningar m.fl.

Författarens ambition är att öka förståelsen för och ge kunskap om hur villkoren kan vara för den som har en funktionsnedsättning. Det innebär utifrån individens eget perspektiv, hans omgivning, samhällets stödinsatser och regelverk samt mötet med dig som i din yrkesprofession ger hjälp och stöd till människor med funktionsnedsättning.

Nya avsnitt i boken beskriver människans utveckling ur ett psykologiskt perspektiv, demensutveckling i olika åldrar och socialpedagogiskt arbetssätt.

UTVECKLINGSSTÖRNING

”Det är inget onormalt att ha en funktionsnedsättningar, det är en del av människans livsvillkor.”

(523-0281-1)

BONNIERS

Bonnier Utbildning Postadress: Box 3159, 103 63 Stockholm Besöksadress: Sveavägen 56, Stockholm Hemsida: www.bonnierutbildning.se E-post: info@bonnierutbildning.se Order/Läromedelsinformation Telefon: 08-696 86 00 Telefax: 08-696 86 10 Redaktör: Gertrud Lanestrand, e-mail gertrud.lanestrand@bonnierutbildning.se Grafisk form: Helen Miller Crafoord Bildredaktör: Iréne Berggren Omslag: Toralf Nilsson, Elvisföreställningen med Glada Hudik-teatern på Cirkus i Stockholm 2007. Foto: Per Trané. ”Även medarbetarna i vår teaterensemble har vuxit med teatern – och med livet. Att bli sedd, behövd och bemött av positiva förväntningar är nödvändiga förutsättningar för allt växande. Det är vår grundläggande idé. Här medverkar inte bara de som redan kan eller har lyckats. Här gör vi tillsammans det vi tycker är roligt.”

Olle Hillström & Pär Johansson Glada Hudik-teatern

Utvecklingsstörning och andra funktionshinder ISBN 978-91-622-8189-2 © 2007 Lars-Erik Gotthard och Bonnier Utbildning AB, Stockholm Andra upplagan Andra tryckningen

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen! Kopiering, utöver lärarens rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-Presskopias avtal, är förbjuden. Sådant avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare t.ex. kommuner/universitet. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller BONUS-Presskopia.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman/rättsinnehavare.

Printed in Slovenia by Korotan, Ljubljana 2010

Utv sto rn s 1-7.indd 2

10-01-22 10.15.15

Till läsaren

En bok som skulle ge en fullständig bild av arbete med personer med funktionsnedsättning är inte möjligt att skriva, lika lite som det går att skriva en bok om alla människor i vårt samhälle. Med den här boken vill jag ge ökad förståelse för hur villkoren kan vara för den som har en funktionsnedsättning. Framför allt vill jag skapa insikt i och förståelse för vad vi som arbetar med hjälp och stöd kan göra för att underlätta och skapa bättre livsvillkor. I boken förmedlas också kunskap kring olika former av funktionsnedsättningar samt om sam­ hällets olika stödinsatser och de lagar och regler som styr vårt arbete med att ge stöd och hjälp.

Boken handlar i många delar om att hjälpa personer med utvecklingsstörning och andra intellektuella funktionsnedsättningar. Orsaken är att det handlar om människor som hör till de mest utsatta och att det krävs ett särskilt kunnande från dem som hjälper, ett kunnande som fortfarande inte är tillräckligt utbrett inom vård och omsorg.

Många av beskrivningarna i boken om hur vi bör förhålla oss till olika situationer och sammanhang i arbetet är giltiga även när vi hjälper personer med andra svåra funktionsnedsättningar. Det jag helst vill förmedla med boken är att med hjälp av kunskap och insikt ska vi bli bättre på att möta varje människa som hon är.

I denna andra tryckning (2010) har det gjorts en del tillägg och för­ ändringar. LSS-lagen kan komma att förändras under 2011, eventuell ny lagstiftning hittar du på regeringens hemsida www.regeringen.se.

Att skriva en bok i detta ämne är bara möjligt om man som författare är omgiven av kunniga och engagerade yrkesmänniskor. Många är de som varit delaktiga, ibland till och med utan att veta om det, genom att förmedla kunskap, granska fakta och svara på mina frågor.

Tack till er allihop!

Lars-Erik Gotthard, socionom med drygt 20 års yrkeserfarenhet från omsorgs- och handikappverksamhet i kommun och landsting, idag verksam vid Socialstyrelsens Tillsynsregion Väst i Göteborg.

TILL LÄSAREN

Utv sto rn s 1-7.indd 3

10-01-22 10.15.15

Innehåll

1. Människor med funktions­­nedsättning 8 Att dela in människor i grupper 11 Hjälp och stöd till människor med funktionsnedsättning 12 Socialpedagogik 12 Erfarenhet 13 Empati och öppenhet 13 Kunskap om sig själv 14 Att skapa tillit 14 Att vara närvarande och delta 15 Att förstå, och utveckla förhåll ningssätt 16 Kontinuitet, att finnas kvar 17 Att kompensera, inte åtgärda 18 Omvårdnad, omsorg och habilitering 19 Ta reda på mer! 21 HEMSIDOR 21

2. Rätten till stöd och hjälp 22 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 23 Viktiga principer 24 Information 28 Socialtjänstlagen 28 Hälso- och sjukvårdslagen 29 Sekretess och tystnadsplikt 30 Skyldighet att anmäla skador och missförhållanden 31 Handikappolitik idag 32 FN:s konvention 34 Diskrimineringsombudsmannen 34

3. Ett förändrat synsätt 37 De bildbara och de vanföra 37 Åren 1940–50 39 Omsorger och habilitering 40 Normalisering och integrering 41 Ta reda på mer! 43

4. Utvecklingsstörning och intellektuell funktionsned­sättning 44 Teorier om människans psykiska utveckling 44 Den biologiska inriktningen 45 Sigmund Freud och det psykodyna­ miska perspektivet 45 Behaviorismen 47 Kognitiv psykologi 47 Den humanistiska inriktningen 47 Människans åtta åldrar 47 Objektrelationsteorin 49 Barnets självutveckling 49 Den kognitiva utvecklingen 49 Barndomens upplevelser 51 Utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning 52 Orsaker 52 Downs syndrom 54 Intellektuella begränsningar 55 Sociala färdigheter 59 Flerfunktionsnedsättningar 59 Känsloliv 61 Att vilja 61

Ta reda på mer! 35

Ta reda på mer! 62

HEMSIDOR 36

HEMSIDOR 62

INNEHÅLL

Utv sto rn s 1-7.indd 4

10-01-22 10.15.15

5. Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 63 Autism 64 Konsekvenser 65 Aspergers syndrom 66 ADHD och DAMP 67 Ett pedagogiskt förhållningssätt 67 Lära sig livet 69 Ta reda på mer! 71 HEMSIDOR 71

6. Andra funktionsnedsättningar 72 Förvärvad hjärnskada 72 Traumatisk skada 72 Stroke 74 Multipel Skleros 75 Demens 75 Andra orsaker 76 Generella svårigheter efter hjärnskada 76 Rörelsehinder 79 Cerebral Pares 79 Ryggmärgsbråck 81 Perceptionsstörningar 82 Synskador 82 Synhandikapp 84 Synrehabilitering 85 Ta reda på mer! 85 HEMSIDOR 86

7. Hjälpmedel för kommunikation och förståelse 87 Att förstå varandra 88 Hjälpmedel och kommunikation 88 Hjälpmedel i vardagen 89 Störningar i förmågan att kommunicera 90 Alternativ och kompletterande kommu­ nikation 90 Symboler 91 Teckenspråk 92

Bilder och symboler 92 Pictogrambilder 94 Bliss 94 Andra kommunikationshjälp medel 94 Datorstöd 95 Kognitiva hjälpmedel 97 Trygghet 98 Valfrihet 101 Kontakt med andra 103 Självständighet 103 Delaktighet 105 Ta reda på mer! 106 HEMSIDOR 107

8. Hjälp och stöd i boendet 108 Kollektiva boendeformer 109 Gruppbostad 110 Egen lägenhet 111 Vårdhem har avvecklats 113 Individuell planering 113 Individens önskemål och behov 114 Dokumentera, följa upp och utvärdera 115 Hjälp och stöd i vardagen 116 Att planera tillsammans 117 Att få möjlighet att påverka sitt liv 118 Förhållandet till grannar 119 Att förändra eller att flytta 120 Att få ha sin historia 121 Förhållningssätt hos personalen 122 Att ha makt, att behövas 123 Att vara ”proffs” 124 Att känna vanmakt och ödmjukhet 125 Att bo kvar i sin egen bostad 126 Hemtjänst 127 Boendestöd 127 Personlig assistans 128 Ekonomi i boendet 129 Ta reda på mer! 129 HEMSIDOR 130

INNEHÅLL

Utv sto rn s 1-7.indd 5

10-01-22 10.15.15

9. Personlig assistans 131 Vem får personlig assistans? 132 Vem kan vara assistent? 133 Arbetsvillkoren som personlig assistent 134 Att arbeta som personlig assistent 135 Ta reda på mer! 137

Motstridiga känslor 159 Stöd till anhöriga 159 Kvalificerat psykologiskt stöd 161 Intresseföreningar 161 Ta reda på mer! 163 HEMSIDOR 163

HEMSIDOR 137

12. Tonåring eller vuxen? 164 10. Arbete och sysselsättning 138 Rätten till arbete och daglig verksamhet 139 Daglig verksamhet 140 Tydligt innehåll 141 Konkreta arbetsuppgifter 142 Sinnesträning 143 Struktur i vardagen 145 Lön och bidrag 146 Arbetsanpassning 146 Göra arbetsuppgifterna lättare 146 Beskriva med bilder 147 Individuell planering 147 Individens önskemål och behov 148 Dokumentera, följa upp och ut värdera 149 Förhållningssätt 150 Handledare och arbetskamrat 150 Andra former för arbete och sysselsättning 151 Ta reda på mer! 152

Tonårstiden 166 Puberteten 166 Identitet 166 Frigörelse 168 Att bli vuxen 169 Förebilder 170 Sex och samlevnad 172 Värderingar och attityder hos personalen 173 Att vara samtalspartner 174 Sexualhjälpmedel 174 Sexuella övergrepp 175 Att leva tillsammans 175 Kär i personalen 177 Att få barn? 178 Att inte få barn 179 Vuxen och myndig 179 God man 180 Förvaltare 181 Ta reda på mer! 181 HEMSIDOR 181

HEMSIDOR 152

13. I gemenskap med andra 182 11. Att vara förälder, syskon och anhörig 153 Att vara förälder 153 Den stora sorgen 153 Livslång kris och glädje 155 Ömsesidigt beroende 156 Att vara syskon 157 Ett syskon som är annorlunda 158

Socialt liv 182 Att få vänner 185 Att inte bli utnyttjad 185 Att behålla sina vänner 186 Fritid och rekreation 187 Fritid – en del av vardagen 187 Rätt till egen fri tid 187 Fritid med andra – som andra 188 Anhörigas roll 189

INNEHÅLL

Utv sto rn s 1-7.indd 6

10-01-22 10.15.15

Kontaktperson 190 Personal eller kompis 190 Ta reda på mer! 191 HEMSIDOR 191

14. Äldre med utvecklings­störning 192 Tecken på åldrande 193 Åldrande hos personer med Downs syndrom 194 Tecken på demens 195 Andra ålderstecken 196 Depression 196 En ny roll som gammal 196 Att få säga nej 197 Att berätta sin historia 198 Att åldras i boendet 199 Äldreboende 199 Ensamhet 200 Daglig verksamhet 200 Hjälp och stöd till äldre 202 Att se förändringar 202 Att bedöma orsaker 202 Att dokumentera 203

Personalens upplevelser 203 Om döden 204 Döden som begrepp 205 Den sista tiden hemma 205 Personalens sorg 206 Bevara minnet 207 Kontakten med anhöriga 207 Vid livets slut 208 Ta reda på mer! 208 HEMSIDOR 208

15. Handledning 210 Handledningens betydelse 211 Handledningens innehåll 213 Att välja handledning 213 Skilj på arbetshandledning och handledning 214 Praktiska råd inför handledning 215 Ta reda på mer! 216

Mål för kursen 218 Betygskriterier 219 Register 220

INNEHÅLL

Utv sto rn s 1-7.indd 7

10-01-22 10.15.16

Kapitel 1

Människor med funktionsnedsättning

MÄNNISKOR MED FUNKTIONSnedsättning

Kap 01.indd 8

10-01-22 10.17.33

Vi kommer alla nästan dagligen i kontakt med människor som har någon form av funktionsnedsättning, som kan vara stor eller liten, en person kan ha flera funktionsnedsättningar som tillsammans får stora konsekvenser för hans liv. Det är dock inte alltid som det syns utanpå.

Den här boken handlar om att ge stöd till ungdomar och vuxna personer, som har en funktionsnedsättning av den omfattningen att det innebär ett behov av hjälp för att klara vardagen. Bokens tyngdpunkt ligger på funktionsnedsättningen utvecklingsstörning, det handlar om en kognitiv, intellektuell, svårighet och som får mycket stora konsekvenser för personens förmåga att klara vardagen. Därmed innebär det också behov av särskilda kunskaper för den som ska ge hjälp och stöd. Även övriga funktionsnedsättningar som tas upp i boken, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, rörelsehinder samt synnedsättningar, har huvudsakligen neurologiska orsaker, dvs. säga orsaker som har sin grund i skador på centrala nervsystemet, alltså i hjärnan och ryggmärgen. Skadorna kan vara medfödda, tidigt förvärvade eller orsakade senare genom sjukdom eller olycka.

Begreppet funktionshinder är en anpassning till Världshälsoorganisationens (WHO) definition av handikapp. Där skiljer man på skada, funktionsnedsättning eller funktionshinder och handikapp.

• En person kan bli skadad genom t.ex. olycka eller sjukdom. Skadan kan också vara medfödd och på ett sätt som gör att den inte kan läka eller går att bota.

• Skadan kan innebära ett funktionshinder, dvs. vissa begränsningar när personen ska utföra vissa aktiviteter.

• När personen upplever att förmågan att utföra vanliga saker minskar så har ett handikapp uppstått.

I boken används begreppet funktionsnedsättning när det handlar om att tala om att en person har någon form av begränsning i sina förmågor. Begreppet är en anpassning till de rekommendationer som Socialstyrelsen kom ut med under 2008. Det innebär att begreppet funktionhinder används för att beskriva vilka problem som uppstår i förhållande till omgivningen för en person med funktionsnedsättning.

Personer med samma funktionsnedsättning kan vara olika mycket funktionshindrade beroende på boendemiljö, socialt kontaktnär och MÄNNISKOR MED FUNKTIONSnedsättning

Kap 01.indd 9

10-01-22 10.17.33

Kapitel 2

Rätten till stöd och hjälp

Den lagstiftning som gäller för alla människor i vårt samhälle när det handlar om att få stöd och hjälp i olika situationer i livet gäl­ ler naturligtvis även personer med funktionsnedsättning. Det gäller främst Socialtjänstlagen, SoL, som bl.a. ger möjligheter till visst eko­ nomiskt bistånd och hjälp i hemmet, samt Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, som reglerar rätten till sjukvård och till hjälpmedel. Genom socialförsäkringen och Försäkringskassan erhålls ett grundläggande ekonomiskt stöd genom t.ex. sjukpenning, sjukersättning och aktivi­ tetsersättning men även riktade bidrag som barnbidrag och bostads­ bidrag.

I flera lagstiftningar är insatser och stöd för personer med omfat­ tande funktionsnedsättning särskilt reglerade. Men det finns också speciell lagstiftning för att reglera villkoren för dem. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, ska komplettera andra insatser och annan service i samhället för dem med stora och omfat­ tande funktionsnedsättningar.

Lagen om bostadsanpassningsbidrag ger möjlighet till bidrag för att få sin bostad anpassad om man t.ex sitter i rullstol. Genom social­ försäkringslagstiftningen kan man erhålla bidrag för att anpassa sin bil (bilstöd) samt få en viss kompensation, handikappersättning för merkostnader p.g.a. sin funktionsnedsättning. Personer med mycket stora funktionsnedsättningar har rätt till högkostnadsskydd för tandvårdskostnader.

Lagen om färdtjänst ger personer som inte kan åka med allmänna kommunikationer, rätt till resor med specialfordon eller taxi inom kommunen men även i hela landet, riksfärdtjänst. Det finns särskilda lagar som ska förhindra att personer med funktionsnedsättning diskri­ mineras på olika områden i samhället som i arbetslivet, vid studier, vid köp av varor eller när det handlar om att skaffa bostad.

22

RÄTTEN TILL STÖD OCH HJÄLP

Kap 02.indd 22

10-01-22 10.20.27

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387) började gälla 1 januari 1994. Den ersatte bland annat den tidigare Omsorgslagen. Genom LSS kom fler personer med funktionsnedsättningar att få rättigheter till stöd och hjälp.

Lagen ska tillförsäkra personer med de mest omfattande funk­ tionsnedsättningarna rätt till stöd och hjälp och den kom att omfatta följande s.k. personkretsar (§ 1): • personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd • personer med förvärvad hjärnskada i vuxen ålder, där skadan inne­ burit ett betydande begåvningsmässigt funktionshinder • personer med andra funktionshinder som medför betydande svå­ righeter i den dagliga livsföringen.

RÄTTEN TILL STÖD OCH HJÄLP

Kap 02.indd 23

23

10-01-22 10.20.29

Utvecklingsstörning och intellektuell funktions­ nedsättning Utvecklingsstörning är ett begrepp och en medicinsk diagnos som berättar att personens biologiska utveckling har störts under foster­ stadiet eller under barnets uppväxt, upp till 18 års ålder. I första hand avses med diagnosen att personen har funktionsnedsättning som innebär brister i förmåga till inlärning, till att förstå och att tänka.

Bristerna kan vara mycket olika i omfattning. Utvecklingsstörning är ingen sjukdom, utan ett livslångt tillstånd, ett funktionshinder, som gör personen funktionshindrad i en rad olika situationer och sammanhang. Utvecklingsstörningens konsekvenser kan mildras och kompenseras, dvs. att personen blir mindre funktionshindrad.

Idag används alltmer begreppet intellektuell funktionsnedsättning som detsamma som utvecklingsstörning. En person med utvecklings­ störning har en intellektuell funktionsnedsättning men det kan också gälla personer med förvärvad hjärnskada och personer med vissa neu­ ropsykiatriska diagnoser. Även begreppen kognitivt funktionshinder respektive begåvningshandikapp används. Kognitiv funktionsnedsättning är ett vidare be­ grepp som inte behöver innebära att personen har brister i intellek­ tuella förmågor. Det kan handla om personer med förvärvad hjärn­ skada, neuropsykiatriska funktionshinder eller personer med läs- och skrivsvårigheter.

Orsaker

Hos ett barn med en utvecklingsstörning har hjärnan inte utvecklats normalt under fosterstadiet eller så har den skadats i samband med förlossningen eller under barnets uppväxt. Det finns många orsaker till att det kan uppstå allvarliga störningar. Här räknas en del av de mer vanligt förekommande orsakerna upp: • virussjukdomar hos modern, t.ex. cytomegalovirus, CMV, under graviditeten • genetiska förändringar, t.ex. Downs syndrom, se s. 54.

• vissa genetiska förändringar som är mer eller mindre ärftliga, t.ex.

Fragile X, s.k. skör x-kromosom • syretillförseln till barnets hjärna har avbrutits under en period, oftast i samband med förlossningen men även i samband med kvävningsolyckor och liknande • missbruk av alkohol, narkotika och tabletter hos modern kan skada fostrets utveckling.

52

UTVECKLINGSSTÖRNING OCH INTELLEKTUELL FUNKTIONSnedsättning

Kap 04.indd 52

10-01-22 10.23.30

Barnen som går i särskola på Örtagårdsskolan i Malmö är integrerade i ”vanlig” klass i grundskolan.

UTVECKLINGSSTÖRNING OCH INTELLEKTUELL FUNKTIONSnedsättning

Kap 04.indd 53

53

10-01-22 10.23.32

Thomas hade bestämda rutiner i skolan. Han lekte aldrig. Han vandrade runt skolgården, ständigt hand i hand med en av lä­ rarna som han kallade ”Hand” (”håll min hand”). Om läraren inte hade tid med honom, gav hon honom en mikrofon som han brukade sitta och slicka på. Vid vissa tider på dagen ville han också höra musik. Hela skolan visste att Thomas var den lille pojken som jämt vrider på kranar, öppnar alla skåp, tänder och släcker ljuset överallt, strör ut sköldpaddans mat över hela golvet, häller ut mjölken ur kartongerna och så vidare … I tio­ årsåldern var han ett problem hemma också. När vi hade gäster kunde han till exempel börja öppna och stänga kylskåpet och alla dörrarna, han tände och släckte ljuset, tömde lådor, slog på olika föremål och så vidare. Vi fick många olika reaktioner från besökarna, som ”Stäng in honom i källaren så lyder han snart” eller ”Låt mig ta hand om honom så håller han sig i skinnet”.

Som tur var följde jag inga av dessa goda råd.

(Hilde De Clercq ur Autism – från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik av Theo Peeters)

Autism Vissa störningar i utvecklingen av hjärnans funktioner får djupgåen­ de återverkningar i människans tanke- och känsloliv. Störningen be­ nämns autism. Det är fortfarande okänt vad som påverkar hjärnans utveckling och ger upphov till den här typen av tillstånd. Däremot vet man att delar av hjärnan fungerar på ett avvikande sätt. Forskare är i huvudsak överens om att det handlar om biologiska faktorer, dvs. medfödda skador i hjärnan.

Personer som får diagnosen autism har från tidiga år, cirka 2–3 års ålder, uppvisat en s.k. triad av symtom: • mycket stora brister i förmågan till ömsesidigt social samspel med andra människor • svår begränsning i både språklig och icke-språklig ömsesidig kom­ munikation • mycket stora brister i förmågan till fantasi och därmed också lek.

Alla tre symtomen måste finnas samtidigt och i mycket uttalad form för att diagnosen autism ska ställas. Autism innebär en mycket störd 64

NEUROPSYKIATRISK FUNKTIONSnedsättning

Kap 05.indd 64

10-01-22 10.25.30

personlighetsutveckling och personen blir oftast beroende av stöd från andra under hela sitt liv. De flesta personer med autism har en klar intellektuell funktionsnedsättning, jämförbart med det vid gene­ rell utvecklingsstörning. Orsaken till autism, hjärnskadan, har vanli­ gen också orsakat andra funktionsnedsättningar som epilepsi, hörseloch synnedsättning.

Konsekvenser

Den störda förmågan till samspel med andra skapar stora svårigheter för personen att upprätta och behålla sociala relationer. Barn med autism kan utveckla sociala relationer, framför allt med vuxna, men fortsätter att ha stora svårigheter i kontakt med jämnåriga. För en del barn kan problemen ta sig uttryck i distanslöshet. I de flesta fall är det fråga om en omfattande empatistörning. Barnet saknar då i stort sett förmåga att se en annan människa som subjekt, som en annan varelse med känslor och tankar.

Drömmen är temat i musikteaterföreställningen Freja dreams, skriven och framförd av ungdomar med autism. Här Beata Lord i numret Drömdans.

NEUROPSYKIATRISK FUNKTIONSnedsättning

Kap 05.indd 65

65

10-01-22 10.25.36

Skallskador är idag ett stort samhällsproblem och drabbar i hög utsträckning unga människor. Ungefär 70 000 personer drabbas varje år och dödligheten ligger på 1 000–1 500 fall per år.

Personer som råkar ut för skallskador kan drabbas av förlamningar, men vanligen handlar det om påverkan av inlärning, minne och tankeverksamhet. Uppmärksamhet och koncentration påverkas.

Skallskadan kan också påverka perceptionen, dvs. på vilket sätt vi uppfattar och tolkar all information som vi tar emot med våra sinnen.

Det är vanligt att den skadade personen uppträder annorlunda den första tiden efter skadan, ofta med inslag av aggressivitet. Det annorlunda beteendet kan vara kvar under lång tid efter skadan och det kan vara svårt att veta om det beror på skadan eller om det är en psykisk reaktion hos personen på att ha blivit skadad.

En ryggmärgsskada, som uppstår genom yttre våld, innebär som regel att personen inte längre har kontroll över muskulaturen nedanför skadan. De viljestyrda rörelserna upphör. Däremot kan en del ofrivilliga rörelser pågå, vilket kan ställa till en del problem för personen. Hjärnceller och avslitna nervtrådar i ryggmärgen har liten förmåga att återbildas. Skadan blir därmed bestående.

Stroke

En hjärnskada kan också orsakas av en blödning i hjärnan eller en förträngning, alternativt en tilltäppning, av ett blodkärl. Skadan som uppstår, en hjärninfarkt, benämns vanligen stroke eller slaganfall.

Stroke är den vanligaste orsaken till svåra funktionshinder hos vuxna, cirka 30 000 personer drabbas varje år.

En stroke kan innebära plötslig förlamning samt påverkan av språk och sinnesfunktioner. Även kramper kan förekomma. Om symtomen varar längre än ett dygn så har det uppstått skador i hjärnvävnaden.

Hjärnskadan finns vanligen inom ett begränsat område i hjärnan.

Det innebär att symtomen blir begränsade till vissa specifika funktioner. Personen kan t.ex. ha stora problem att förstå talat språk och att själv kunna uttrycka sig. Förlamning i den ena kroppshalvan, liksom förlamning i mun och svalg, är vanligt.

En stroke påverkar också ofta tänkandet, de kognitiva processerna.

Det gäller t.ex. uppmärksamhet och minne. Att planera och genomföra vardagssysslor kan därför bli stora problem.

74

ANDRA FUNKTIONSnedsättningar

Kap 06.indd 74

10-01-22 10.26.58

Multipel Skleros

Det finns ett flertal sjukdomstillstånd som kan orsaka bestående neurologiska skador, skador i hjärnan och ryggmärgen. MS, Multipel Skleros, är en inflammatorisk process, som drabbar olika områden i centrala nervsystemet. Inflammationen bryter ner det fettlager som omger hjärnans och ryggmärgens nervfibrer. Risken att drabbas av MS är 1 på 800 och risken är dubbelt så stor för kvinnor som för män.

I Sverige har 11 000–15 000 personer diagnosen. Av dessa når cirka 75 procent ett kroniskt stadium med en progredierande utveckling, dvs. att symtomen efter hand blir allt mer omfattande.

Det karakteristiska är att sjukdomen går i skov, vilket innebär perioder av svåra symtom som avlöses av mer eller mindre symtomfria perioder. Tiden mellan skoven och vilka och hur stora besvär personen får, avgörs av var inflammationen sitter.

Vanliga symtom är synstörningar, muskelspänningar och ryckiga rörelser, sensoriska störningar och smärtor. Även här kan det handla om kognitiva svårigheter genom t.ex. nedsatt korttidsminne. Depressioner är vanliga, dels som en reaktion på att vara sjuk dels beroende på förändringen i hjärnan.

Demens

Demens är samlingsnamnet för en rad sjukdomar som ger förändringar i hjärnan och som påverkar minne och tankeförmåga. Den vanligaste är Alzheimers sjukdom. Demenssjukdomar drabbar mest äldre personer men framför allt Alzheimers sjukdom kan drabba personer mellan 40 och 65 år. Varje år drabbas 20 000–25 000 personer av demenssjukdomar och antal insjuknade ökar.

Alzheimers sjukdom innebär att de områden i hjärnan som har hand om minne, förmåga att förstå talat och skrivet språk samt rumslig orientering drabbas. Den som insjuknar börjar ha svårigheter med minnet, ökad trötthet och svårigheter att uttrycka sig och förstå vad andra säger. Ångest, sömnsvårigheter och nedstämdhet hör till sjukdomsbilden. Den sjuke skäms ofta och försöker därför dölja sina svårigheter. Så småningom får han svårt att klara sig på grund av glömska, svårigheter att känna igen, att orientera sig och att klara praktiska göromål. Till slut blir personen allt mer passiv, svårkontaktad och i stort behov av hjälp med hygien, ätandet och påklädningen.

Sjukdomsförloppet kan vara från fem år upp till 20 år.

ANDRA FUNKTIONSnedsättningar

Kap 06.indd 75

75

10-01-22 10.26.58

Josefine Gustavsson har en svår funktionsnedsättning efter en operationsskada. Hon kan styra en dator genom att med tungspetsen trycka på en styrplatta som sitter i gommen.

Med hjälp av tungan och en dator kommer hon att kunna skriva och styra sin rullstol samt kommunicera med omvärlden.

Handdatorer, som t.ex. Handi, används idag alltmer. Genom att installera olika anpassade program i en handdator, som t.ex. hjälp till att påminna och kommunicera, så ökar personens självständighet avsevärt. Handdatorn kan ju enkelt tas med överallt. Det finns även möjlighet att få Handi kombinerad med telefon, Handifon.

En dator kan programmeras med alla förekommande symbolspråk och bilder och personen kommunicerar sedan genom att skriva på 96

HJÄLPMEDEL för kommunikation och förståelse

Kap 07.indd 96

10-01-22 10.29.13

sitt symbolspråk som datorn omvandlar till skriftspråk och i före­ kommande fall till tal. Det finns även möjlighet att med hjälp av röststyrning tala in det man vill ha utskrivet.

Det finns program som fungerar som text-till-talomvandlare, eller talsyntes. Med ett sådant program kan man få den text uppläst som finns på skärmen. Man kan även ha bildsymboler, som ger uppläs­ ning av ett ord eller en fras när man klickar på den.

För den synskadade finns dator med blindskrifttangenter och tal­ syntes. Talsyntes ger också instruktioner i sökandet i datorn. Det finns programvaror som kan förstora texten på bildskärmen för per­ soner med nedsatt synförmåga.

Idag finns ett stort antal resurscentra runt om i landet som arbetar med att utveckla datorn som hjälpmedel. Genom rehabiliteringskli­ niker, logopedmottagningar, hjälpmedelscentraler och vuxenhabilite­ ringar kan personer med behov av stöd få hjälp.

Datorns möjlighet som hjälpmedel är under mycket stark utveck­ ling. Förmodligen kommer vi att se många fler användningsområden i framtiden, inte minst vad gäller kommunikation mellan människor och inom undervisning.

Kognitiva hjälpmedel Detta avsnitt kommer främst att behandla hjälpmedel för personer med intellektuella och kognitiva funktionsnedsättningar, som t.ex. personer med utvecklingsstörning och förvärvade hjärnskador men även för personer med psykisk funktionsnedsättning. Avsnittet vill visa att det inom det här området finns många möjligheter att med små medel skapa ökad självständighet och därmed en starkare själv­ känsla hos personen. Det är också ett område som inte får så stor uppmärksamhet i samhället.

Vissa av de olika hjälpmedel som beskrivs kan fylla en viktig funk­ tion även för personer med andra former av funktionsnedsättning och som på olika sätt har svårigheter t.ex. vad gäller tidsuppfattning eller planering. Det kan exempelvis gälla personer med Aspberger och autism eller personer med demens.

Kognitiva hjälpmedel är ett sätt att kompensera brister som både gäller kommunikationsförmåga samt att förstå och tolka omvärlden men har också andra funktioner. De ger en ökad trygghet för indivi­ den när det gäller att klara sig själv och att utföra aktiviteter på egen HJÄLPMEDEL för kommunikation och förståelse

Kap 07.indd 97

97

10-01-22 10.29.13

• Det ska vara kontinuitet i hjälpen, den ska kunna ges på samma sätt oavsett var personen befinner sig.

• Personen ska själv bestämma såväl över hur hjälpen ska ges som när och av vem.

• Assistansen ska förstärka den enskildes integritet, rätten till värdighet i personliga situationer och att sköta sig och sitt på det sätt som han eller hon själv vill.

Assistansreformen lyfte fram och markerade hjälpbehoven hos de personer som har mest svåra funktionsnedsättningar. Lagen utformades så att det var just de som fick rätt till assistans.

Personlig assistans har sitt ursprung från ett par olika håll. Independent Living-rörelsen kom från USA i början av 1980-talet och är en rörelse som arbetar för bättre villkor för personer med funktionshinder. Stockholmskooperativet för Independent Living, STIL, bildades 1983 och fick stor betydelse för införandet av personlig assistans bland annat genom att redan då bedriva assistans för sina medlemmar.

Föreningen Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna, FUB, hade under många år drivit frågan om personlig vårdare för personer med utvecklingsstörning. Tillsammans med De Handikappades Riksförbund, DHR, och Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, fick man i Handikapputredningen gehör för frågan och med STIL som exempel så skapades möjligheten till personlig assistans.

Vem får personlig assistans?

Personlig assistans regleras av LSS (§ 9:2) och Lagen om assistansersättning, LASS. Den som är berättigad till insatser enligt § 1 LSS kan också ha rätt till assistans.

Personen måste ha omfattande behov av hjälp med att klä sig, kommunicera, sköta sin hygien och att äta för att kunna få rätt till personlig assistans. Funktionsnedsättningen ska alltså vara av den omfattningen att personen behöver hjälp med de mest grundläggande behoven i vardagen. Om personen uppfyller de kriterierna kan han även få assistans för andra behov under dygnet. Det kan vara att ta sig till, och delta i, olika aktiviteter, viss träning, ta hand om egna barn m.m. Assistanstid kan ges från några timmar per dag till hela dygnet. Personlig assistans kan ges både till barn och vuxna.

132

PERSONLIG ASSISTANS

Kap 09.indd 132

10-01-22 10.33.30

Den som har behov av assistans kan söka hos både kommunen och Försäkringskassan. Om behovet av hjälp med de grundläggande behoven är mer än 20 timmar per vecka är det i första hand Försäkringskassan som utreder och fattar beslut. Det handlar då om att bevilja assistansersättning enligt LASS. Det görs en utredning om behovet och sedan fattas beslut om ersättning för ett antal timmar assistans. Ersättningen utges till personen själv som fritt kan välja vem som ska anordna assistansen; genom att själv anställa personal, anlita ett företag, kooperativ eller liknande eller beställa av kommunen, vilket är det vanligaste. Ersättningen ska täcka såväl lönekostnader som omkostnader, t.ex. för utbildning, administration och rekrytering av assistenter.

Assistansersättning beviljas inte för tid som personen får hjälp i ett av kommunen anordnat boende, som en gruppbostad. Det beviljas inte heller för den tid som personen vistas på ett korttidsboende eller annan korttidsverksamhet. Om det finns särskilda skäl kan personlig assistans ges i daglig verksamhet och i förskola och skola. Sådan särskilda skäl brukar vara att det krävs en särskild kunskap för att kunna ge hjälp till personen, t.ex. ett speciellt sätt för kommunikation.

Om behovet av assistanstimmar inte uppgår till i genomsnitt 20 timmar per vecka är det kommunen som tar beslut enligt LSS. Kommunen kan både bevilja assistans och bevilja en ersättning till den enskilde att köpa personlig assistans från annat håll. Det är möjligt för den enskilde att även söka personlig assistans enligt LSS om behovet är mer än 20 timmar i veckan. Det kan vara för tillfälliga behov eller för situationer där Försäkringskassan inte beviljat assistansersättning.

Begreppet personlig assistans används även för verksamhet med delvis annat innehåll. Det förekommer att assistenter, anställda inom skola och barnomsorg kallas personlig assistent eller elevassistent.

Detta kapitel handlar dock enbart om de assistenter som arbetar hos personer med funktionsnedsättning utifrån beslut enligt LSS eller LASS.

Vem kan vara assistent?

Det finns egentligen inget som reglerar vem som kan vara personlig assistent. Utgångspunkten är att personen själv bestämmer. Den begränsning som finns är att det inte går att anlita någon som man PERSONLIG ASSISTANS

Kap 09.indd 133

133

10-01-22 10.33.30

Den danska synkonsulenten Lillie Nielsens pedagogik har haft stor betydelse i arbetet med personer med grav utvecklingsstörning.

Hon arbetade från början med barn som hade en synskada, men det visade sig snart att hennes metodik passar bra för personer med grav utvecklingsstörning. Grunden i sina idéer har hon formulerat som att ”vi behöver kunskap om vad vi väntar på”. Det innebär att vi måste veta vad vi vill uppnå i arbetet med en person. För att veta det måste vi också veta vilka förutsättningar personen har.

Lillie Nielsens pedagogik i korthet: • att de synskadade och gravt utvecklingsstörda människornas utvecklingsgång följer den normala, men att varje utvecklingssteg tar längre tid • att fastställa deras emotionella nivå genom att ta reda på vad de kan och vilka aktiviteter de utför • att vi ser till att miljön är sådan att de lär sig något själva – blir självaktiva • att vi skapar förutsättningar för ”förstärkta stimuli” – ger sinnesupplevelser utifrån deras intressen • att vi lär oss kommunicera med dem på deras nivå. (ur Steg för steg av Kristina Sandell)

Struktur i vardagen

Det talas ofta om vikten av att ha en dygnsrytm för att kropp och själ ska fungera väl ihop. Dygnsrytmen hjälper människan att hålla en struktur i tillvaron och sortera upp livet i olika, små perioder. Förmodligen är människans kropp konstruerad så att den ska vila under den mörka delen av dygnet och vara aktiv när det är ljust. Dygnsrytmen ska också ses ur ett socialt perspektiv, den som inte lever efter den i samhället rådande dygnsrytmen får mycket svårt att knyta sociala kontakter och att träffa andra människor.

Ofta blir behovet av en rytm i vardagen sammanblandat med våra traditioner vad gäller synen på arbete. Dessa traditioner vill gärna göra gällande att meningen med livet är att gå till jobbet. Daglig verksamhet är under alla omständigheter frivillig för individen och kanske finns det den som vill tillbringa sin tid med något helt annat. Daglig verksamhet får heller inte bli något som är till för sig själv utan ska finnas för att tillgodose arbetstagarens specifika behov.

ARBETE OCH SYSSELSÄTTNING

Kap 10.indd 145

145

10-01-22 10.34.52

För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först förstå det han förstår, om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mer.

(Sören Kirkegaard)

Lön och bidrag

Alla arbetstagare inom daglig verksamhet enligt LSS har ersättning från Försäkringskassan i form av aktivitetsersättning eller sjukersättning. Det innebär oftast en inkomst på mellan 7 800 kr till 8 500 kr/ månad (år 2009). Arbetstagaren får sin ersättning oavsett närvaron på arbetsplatsen, sjukdom eller ledighet spelar ingen roll. På många dagcenter finns dessutom en mindre ersättning, som utgår för de dagar personen är närvarande. Den kallas ofta habiliteringsersättning och är cirka 40 kr/dag. En sådan ersättning är dock helt frivillig för kommunen och inte någon lagstadgad skyldighet.

Arbetsanpassning Begreppet arbetsanpassning kan stå för många olika åtgärder. Traditionellt avses den anpassning som görs av en arbetsuppgift för att den ska kunna utföras av en person med funktionsnedsättning. Det kan vara fråga om att begränsa antalet moment för att utföra uppgiften eller att hitta tekniska lösningar som förenklar. Men det kan också handla om att en arbetsuppgift kan utföras på ett helt annorlunda sätt likaväl som att hitta helt nya uppgifter som ingen tidigare tänkt på. Ett sådant exempel är den klädinsamling som nämnts tidigare.

Vad arbetsanpassningen går ut på är att tillrättalägga arbetsuppgifterna så att arbetstagaren kan utföra dem i största möjliga utsträckning utan hjälp av handledare.

Göra arbetsuppgifterna lättare

En person med en intellektuell funktionsnedsättning har svårt att klara uppgifter som innehåller många olika moment, att behöva göra flera olika saker för att uppnå något. Det handlar om förmågan att kunna se sammanhang och förmågan till logiskt tänkande. Genom att begränsa antal moment i uppgiften har arbetstagaren större möj-

146

ARBETE OCH SYSSELSÄTTNING

Kap 10.indd 146

10-01-22 10.34.52

”Socialnämnden skall i sin verksamhet främja den enskildes rätt till arbete, bostad och utbildning.” (SoL kap. 5 § 7) ”Socialnämnden skall medverka till att den enskilde (funktionshindrade) får en meningsfull sysselsättning.” (SoL kap. 5 § 7) I många kommuner organiseras verksamheter i samverkan mellan Arbetsförmedling, Försäkringskassa och kommunens socialtjänst för att skapa möjligheter till sysselsättning för personer med svårigheter att få, och behålla, ett arbete, t.ex. för personer med psykisk funktionsnedsättning.

Ta reda på MER! 1. Intervjua personalchefen i din kommun om vilka förutsättningar kommunen har att anställa personer med funktionsnedsättning.

Kontrollera även med de största privata företagen i kommunen.

2. Vad finns det för daglig verksamhet enligt LSS i din kommun?

3. Medverkar kommunen i andra verksamheter för att ge personer med funktionsnedsättning arbete eller sysselsättning?

Eldorado – för personer med grav utvecklingsstörning. Rapport, Göteborgs stad Centrum, se www.eldorado.goteborg.se Se mig, hör mig, förstå mig! Gunnel Winlund och Susanne Rosenström Bennhagen, rapport 97/959, Stiftelsen Ala 2004

HEMSIDOR www.ungarorelsehindrade.se www.do.se (Diskrimineringsombudsmannen) www.ala.fub.se www.goteborg.se/wps/portal/eldorado (Göteborgs stad, Eldorado) www.trollreda.vgregion.se

152

ARBETE OCH SYSSELSÄTTNING

Kap 10.indd 152

10-01-22 10.34.58

Kapitel 11

Att vara förälder, syskon eller anhörig

De som bäst kan berätta om hur det är att vara förälder eller syskon till någon som har en svår funktionsnedsättning är naturligtvis de anhöriga själva. Det här kapitlet kan därför bara ta upp problematiken ganska övergripande och ge en vägledning i hur man som personal kan stödja anhöriga.

Att vara förälder Det innebär en psykisk kris att få ett barn med funktionsnedsättning.

Hur stark och omfattande krisen blir är väldigt olika och beror på familjemönster, socialt skyddsnät, bemötande från omgivningen samt den hjälp familjen får att bearbeta krisen.

Den stora sorgen

Krisen tar sig ofta uttryck som en sorg, en sorg över ett barn som inte är som man förväntat sig, som aldrig blir som andra. Det här är känslor som kan kännas ”förbjudna” för föräldrarna och skapar skuldkänslor som ytterligare börda. Sorg är också en känsla som är svår att möta av omgivningen varför föräldrar även tar på sig ett ansvar att inte visa för mycket utåt.

De föräldrar och syskon vars anhöriga med utvecklingsstörning idag är en bit över medelåldern har med stor sannolikhet inte fått särskilt mycket hjälp att bearbeta sin sorg. Dessutom tillhör de den period i omsorgernas historia när föräldrar rekommenderades att lämna sitt barn till någon institution, om inte förr så när barnet började skolan. Det blev alltså en ytterligare kris i att behöva lämna bort sitt barn. De föräldrar som framhärdade i att behålla sina barn hemma mötte istället myndigheternas ifrågasättande om de verkligen inte ATT VARA FÖRÄLDER, SYSKON ELLER ANHÖRIG

Kap 11.indd 153

153

10-01-22 10.35.23

Tonårstiden Det är först på senare år som det verkar ha blivit aktuellt att prata om en särskild tonårs- eller ungdomstid för unga med utvecklingsstörning. De har faktiskt betraktats som barn ända tills den dag de slutat skolan, vid 21 års ålder, och börjat arbeta. Då har helt plötsligt vuxenlivet inträtt, också med krav på vuxenhet i beteenden och aktiviteter.

Det här avsnittet ska ta upp en del om hur det kan se ut att vara ung och ha en svår funktionsnedsättning, vad frigörelse från föräldrarna har för betydelse samt hur vi kan arbeta för att stödja ett vuxen­ blivande.

Berättelsen om Stefan beskriver en del av de frågor och problem som blir aktuella under den här perioden. ”Hur ska jag klara mig utan mamma och pappa, hur ska jag bo?”, ”Vad är det som händer med kroppen, vem är jag?” Tonårstiden innehåller mycket som i sig är svårgripbart och märkligt och som blir än mer komplicerat för ungdomar som är beroende av andra för att klara vardagen.

Den speciella relation som skapas mellan föräldrar och deras barn med funktionsnedsättning har tagits upp i ett tidigare avsnitt. En sådan relation påverkar i hög grad den process som så småningom ska leda fram till ett vuxet liv och oberoende från föräldrarna.

Puberteten

Inom utvecklingspsykologi kallas tonårstiden för puberteten, eller adolescensen. Det är en tid då kroppen förändras, längdtillväxten sätter fart och könsmognaden inträder. Kroppen är full av könshormoner och det känns en massa i kroppen som är svårt att beskriva och förstå. Många tonåringar med omfattande funktionsnedsättningar har ännu inte funnit sin könsidentitet och har inte helt klart för sig det här med pojke respektive flicka. Det finns också ofta brister i kroppsuppfattningen, hur den egna kroppen ser ut och fungerar.

Tonårstiden kan då upplevas mycket svår och för några kanske till och med ge tankar om självmord.

Identitet

Tonårstiden har stor betydelse för den unges jagutveckling, att finna och forma sin identitet. Den processen är beroende av trygghet och av att självkänslan stärks. Många misslyckanden och besvikelser kan bli förödande. Naturligtvis kan tonåringen inte skyddas från svåra 166

TONÅRING ELLER VUXEN?

Kap 12.indd 166

10-01-22 10.43.05

Caroline Crambert med sitt självporträtt. Linnea konstskola vid Gamla Långbro sjukhus.

känslomässiga upplevelser, men det är viktigt att det finns en trygg omgivning som kan ge stöd och hjälp att hitta det som fungerar. Det är viktigt att ha kunskap om, och förstå, de processer som sker under den här perioden för att kunna ge stöd till föräldrarna och deras tonåring.

En viktig del i formandet av identiteten och självuppfattningen är speglingen i andra människor. Hittills har det handlat mycket om mamma och pappa, deras närmsta vänkrets och kanske läraren. För tonåringar i allmänhet är det kamraterna som får stå för en stor del av självspeglingen. Men kamraternas föräldrar är också viktiga. Det är nämligen viktigt att få tillgång till andra vuxenkontakter än föräldrarna för att få fler vuxenbilder. Det är också betydelsefullt att möta vuxna i många olika sociala sammanhang för att kunna se och träna inför vuxenheten. Tonåringen behöver utrymme att experimentera för att hitta värderingar, attityder och en vuxenroll som han/hon kan göra till sin egen. Här har även fritidsledare och föreningsledare TONÅRING ELLER VUXEN?

Kap 12.indd 167

167

10-01-22 10.43.08

Kapitel 14

Äldre med utvecklingsstörning

Förbättrad hälsovård och gynnsammare levnadsvillkor är några av orsakerna till att personer med utvecklingsstörning lever allt längre.

En annan anledning till att vi möter allt fler äldre med utvecklingsstörning har att göra med hur omsorgen sett ut genom åren. Det är först de senaste 20 åren som vi haft en mer enhetlig lagstiftning och diagnostisering av människor som har behov av särskilt stöd i samhället. Därför har förmodligen många äldre med utvecklingsstörning tidigare funnits inom psykiatrisk vård eller på sjuk- och ålderdomshem, inte i gruppbostäder och på dagcenter.

Det har länge varit en allmän uppfattning att personer med utvecklingsstörning har låg medellivslängd. Idag visar olika undersökningar att personer med grav och måttlig utvecklingsstörning har en kortare medellivslängd. Man ser dock inte några skillnader jämfört med befolkningen i övrigt när det gäller personer med lindrig utvecklingsstörning. Den överdödlighet som ändå går att utläsa för personer med utvecklingsstörning finns huvudsakligen inom småbarnsgruppen. Det gäller barn med svåra missbildningar och t.ex. uppfödningssvårigheter eller barn med genetiska, progredierande (fortskridande) sjukdomar.

Det förhållandet att vi möter allt fler äldre med utvecklingsstörning har också gjort att deras levnadsvillkor börjat uppmärksammas mer på senare år. Vår kunskap och erfarenhet är förhållandevis begränsad, mycket är ännu outforskat. Det är inte ovanligt att det finns kommuner som haft gruppbostäder i 15–20 år men där hyresgästerna först nu börjar bli ålderspensionärer. Som personal kan man därför ofta känna sig okunnig inför denna ”nya” problematik.

192

ÄLDRE MED UTVECKLINGSSTÖRNING

Kap 14.indd 192

10-01-22 10.45.24

Tecken på åldrande När vi pratar om utvecklingsstörning och åldrande är det åter viktigt att poängtera att det inte handlar om någon enhetlig grupp. Därför sker inte heller åldrandet i denna grupp på något enhetligt sätt. Det finns så många olika orsaker till utvecklingsstörning, som i sin tur påverkar åldrandeprocessen på många olika sätt.

De vanliga åldrandesjukdomarna gör sig naturligtvis gällande även hos personer med utvecklingsstörning. Vissa problem kompliceras ytterligare när det finns en svår funktionsnedsättning. Så försämras t.ex. andningsfunktionen vanligen hos äldre människor. Personer som dessutom har stora motoriska svårigheter, spasticitet i svalget eller svåra skolioser (sned rygg) får naturligtvis en ytterligare försämrad lungkapacitet, vilket kan leda till sjukliga komplikationer. ÄLDRE MED UTVECKLINGSSTÖRNING

Kap 14.indd 193

193

10-01-22 10.45.26

Kapitel 15

Handledning

I boken har jag vid flera tillfällen talat om behovet av handledning för att ge personalen förutsättningar att kunna utföra ett bra arbete.

Den handledning som avses är en specifik insats som ges till en personalgrupp eller individuellt till någon i personalen. Syftet är att skapa ökad medvetenhet och insikt hos personalen om den egna rollen i arbetet. Det är frågor som handlar om på vilket sätt man påverkar andra och själv blir påverkad i arbetet genom sitt sätt att vara och sin personlighet. Sådan kunskap om sig själv i förhållande till sitt arbete är helt nödvändig i ett yrke som går ut på att ge stöd och hjälp till människor som är utsatta och utlämnade till andras välvilja.

Handledningen kan vara inriktad på hur samarbetet fungerar inom personalgruppen men likaväl på vad som händer i mötet mellan personal och hyresgäster eller arbetstagare. Ofta växlar man i en handledningssituation mellan dessa områden. En handledningsinsats kan också handla om att skapa större förståelse och insikt kring någon specifik problematik hos personer som man hjälper. Det kan vara människor med svåra beteendestörningar eller svår psykisk funktionsnedsättning. Även sådan handledning kommer ofta att beröra hur dessa människor påverkar personalen och vad det får för konsekvenser i arbetet. Handledningen kan ges under en begränsad period men också kontinuerligt och ingå som en del i arbetet vid verksamheten.

Karin har jobbat på gruppbostaden i två år. Hon trivs bra och känner att hon för det mesta gör ett bra jobb. Det brukar också föreståndaren bekräfta. För ett halvår sedan fick de en ny hyresgäst, en man i 45-årsåldern, som är mycket påträngande och

210

HANDLEDNING

Kap 15.indd 210

10-01-22 10.46.08

oroar sig för allt möjligt i omgivningen. Han blir ofta arg, gapar och skriker utan att Karin förstår varför. Ofta går han då omkring och viftar med armarna.

Karin har mycket svårt att ge honom hjälp i lägenheten. Ofta kör han ut henne och frågar efter någon annan. På personalmötena tar hon upp detta, men det är flera i gruppen som tycker att det inte är några svårigheter. Karin känner att självförtroendet börjar svikta, hon känner sig oduglig som inte kan hantera situationen. Hon tycker sig ha försökt det mesta, vara glad och käck eller bli arg och säga ifrån. Ingenting tycks hjälpa. Efter ytterligare en tid får fler i personalgruppen svårigheter att hjälpa mannen och det beslutades att personalen skulle få handledning.

Med hjälp av gruppens berättelser kan handledaren ganska snabbt få personalen att se att mannen egentligen är mycket rädd, ibland helt skräckslagen. Det tar sig uttryck i ett aggressivt beteende. Det fungerar inte att försöka skämta bort det eller att bli arg. Vad han vill är att någon tar honom på allvar och visar att man vill ”skydda” honom mot allt farligt.

Efter detta kan personalgruppen bemöta honom på ett annat sätt och därmed blir hans utbrott färre.

Handledningens betydelse Anledningen till att handledning är så betydelsefull i arbete med människor är att det handlar om möten. Som personal ska vi arbeta med oss själva som redskap gentemot någon som på motsvarande sätt svarar med sig själv, sitt sätt att vara och reagera. Detta samspel är helt avgörande för hur arbetet med att stödja och hjälpa ska fungera.

Samspelet beror på hur vi uppfattar och tolkar varandra och hur vi agerar utifrån det. Vårt agerande i mötet är beroende av våra tidigare erfarenheter från liknande sammanhang. Så kan t.ex. våra relationer till olika ledare: chefer, lärare, föreståndare, påverkas mycket av hur vi haft det med dem som lett oss i unga år, dvs. våra föräldrar eller lärare i skolan.

När vi inte når fram, när vi inte förstår reaktionerna hos den vi ska hjälpa, leder det till frustrationer. Vi lägger antingen skulden på den vi ska hjälpa eller så känner vi oss själva misslyckade och odugliga.

HANDLEDNING

Kap 15.indd 211

211

10-01-22 10.46.09

ISBN 978-91-622-8189-2

www.bonnierutbildning.se

Lars-Erik Gotthard

Lars-Erik Gotthard

Gotthard, Utvecklingsstörning och andra funktionshinder

UTVECKLINGSUTVECKLINGS_och andra STÖRNING STÖRNING funktionshinder

och andra funktionshinder

Här beskrivs olika typer av funktionsnedsättningar såsom intellektuella och neuropsykiatriska samt förvärvade hjärn-skador, rörelsehinder, perceptionstörningar m.fl.

Författarens ambition är att öka förståelsen för och ge kunskap om hur villkoren kan vara för den som har en funktionsnedsättning. Det innebär utifrån individens eget perspektiv, hans omgivning, samhällets stödinsatser och regelverk samt mötet med dig som i din yrkesprofession ger hjälp och stöd till människor med funktionsnedsättning.

Nya avsnitt i boken beskriver människans utveckling ur ett psykologiskt perspektiv, demensutveckling i olika åldrar och socialpedagogiskt arbetssätt.

UTVECKLINGSSTÖRNING

”Det är inget onormalt att ha en funktionsnedsättningar, det är en del av människans livsvillkor.”

(523-0281-1)

BONNIERS