9789144141763 by Smakprov Media AB

Praktisk tillÃ¤mpning av den nya LSS-lagen

ULRIKA HALLBERG GUNILLA KLINGBERG

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 43513 ISBN 978-91-44-14176-3 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Karl Stefan Andersson Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Francisco Ortega Omslagsbild: Alicia Asklund Printed by Eurographic Group, 2020

Innehåll

Förord 7 1 Bakgrund 9 Inledande ord 9 Definition av begreppet funktionsnedsättning 11 Terminologi 11 Förklaringsmodeller 12 Prevalens 14 Klassificering av grad av funktionsnedsättning 15 Historisk tillbakablick 16 Vem berörs av LSS-lagen? 18 Barn med funktionsnedsättningar 19 Förekomst 19 Fysisk, psykisk och social påverkan 20 Skolgång och funktionsnedsättning 21 Transition från barn till vuxen 22 Vuxna med funktionsnedsättningar 24 Förekomst och påverkan 24 Psykisk ohälsa och utanförskap 25 Delaktighet på lika villkor? 26 Att vara anhörig 28 Livslångt föräldraskap 28 En utsatt grupp 29 Att inte räcka till 30 Sammanfattning 32 Reflektionsfrågor 33

2 Ramverk 35 Inledande ord 36 Etik, moral, regler och lagar 36 Mänskliga rättigheter 38 Barnkonventionen 40 Delaktighet, tillgänglighet och utanförskap 43 Politiska mål 43 Normalisering eller delaktighet 43 Brukarinflytande 45 Familjeorienterat perspektiv 46 Stress och coping 49 Olika förutsättningar 49 Beskrivande modeller 51 Krav, kontroll och stöd 51 Känsla av sammanhang 52 Myndigheternas ramverk 54 Socialtjänstens uppdrag 54 Försäkringskassans uppdrag 55 Frontlinjebyråkrater 55 Skälig eller god levnadsnivå 58 Maktaspekter 58 Att bli medveten om sin makt 58 Maktens ansikten 60 Sammanfattning 61 Reflektionsfrågor 63 3 Den nya LSS-lagen 65 Inledande ord 66 LSS-lagen och dess uppkomst 67 LSS-lagen och dess förändringar 68 Personkretsar 70

Bakgrund till personkretsar 70 Personkrets 1 72 Personkrets 2 75 Personkrets 3 76 Rådgivning och annat personligt stöd 77 Personlig assistans 79 Ledsagarservice 84 Biträde av kontaktperson 85 Avlösarservice i hemmet 87 Korttidsvistelse utanför det egna hemmet 90 Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år 92 Boende och bostad för barn och unga 94 Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad 95 Daglig verksamhet 97 Habiliteringsersättning 100 Tre nya insatser 101 Sammanfattning 104 Reflektionsfrågor 105 4 Den nya LSS-lagen – avslutande reflektioner 107 Inledande ord 108 Den komplicerade LSS-lagen 109 Personlig assistans en av de viktigaste insatserna? 110 Kritiska röster 112 Bedömningsarbete 114 Avslutande reflektioner 116 Sammanfattning 118 Reflektionsfrågor 119 Referenser 121 Register 131

2 Ramverk

Fallbeskrivning I slutet av graviditeten drabbas Teklas mamma av havande skapsförgiftning. I samband med det väljer förlossningsläkaren att sätta igång förlossningen tidigare än planerat. Teklas mamma får värkstimulerande dropp, något som Teklas hjärta har svårt att hantera. Förlossningen blir långdragen med ett alltmer sviktande hjärtljud från Tekla. Först när Teklas hjärtljud i stort sett upphört beslutar sig förlossningsläkaren för ett utföra ett katastrofsnitt. När Tekla kommer ut ur sin mammas mage är hon i egentlig mening död men hon återupplivas. Det här leder till svåra skador hos Tekla, allt från cerebral pares till stora andningssvårigheter. Tekla kan inte svälja själv och behöver hjälp dygnet runt av någon att suga rent halsen från slem så hon inte ska kvävas. Hon behöver också övervakas dygnet runt vad gäller andningshjälpen. Teklas föräldrar är utom sig av sorg, ilska och förtvivlan. Man lastar, av naturliga skäl, sjukvården för det som hänt. Teklas föräldrar är unga och tvingas båda hoppa av sina universitetsutbildningar för att ta hand om dottern. De turas om att sköta Tekla dygnet runt vilket leder till att relationen dem emellan blir som att sköta ett företag. Den redan innan hårt prövade

2 Ramverk ekonomin grusas ytterligare. Teklas mor- och farföräldrar bor långt från familjen och saknar egentligen både möjlighet och vilja att avlasta Teklas föräldrar. De avlösare Teklas föräldrar haft tillgång till har, enligt Teklas föräldrar, inte klarat av Teklas omfattande vårdbehov på ett tillfredsställande sätt. Det här har gjort att Teklas föräldrar inte vågar släppa ifrån sig ansvaret för dottern till någon annan. • Fundera på vad förtroendet för de professionella från brukarnas sida betyder för möjligheten att få och ta emot stöd och hjälp. • Fundera på vad man som professionell behöver tänka på när det gäller bemötandet av personer som omfattas av LSS-lagen.

Inledande ord I alla sammanhang när vi ska förstå nya samband behöver vi en bakgrundsförståelse. Vi behöver ett slags ramverk för att förstå i vilket perspektiv vi ska se på de nya sambanden. Att bara gå in och lära sig om nya samband utan att förstå bakgrunden till dem och i vilket ljus man ska se dem ger en grund och ytlig kunskap. Kanske har man redan ramverket klart för sig. Kanske har man vissa delar klart för sig medan andra delar blir nya kunskaper och ny förståelse. Eller kanske är de här sambanden en helt ny värld. Oavsett vilket hoppas vi att det här kapitlet om ramverk ska ge dig en djupare insikt gällande i vilket perspektiv du ska se ditt framtida arbete med LSS-lagen och mötet med de personer som omfattas av den.

Etik, moral, regler och lagar Vi människor är sociala varelser som skapar och lever tillsammans i grupper eller i samhällen. Vi skapar grupper för att bringa någon typ av ordning och struktur i vår vardag och i vår verk-

2 Ramverk lighet. Gruppen gör också att vi blir starkare och därmed ökar våra möjligheter till överlevnad. På egen hand, utan tillhörighet till en grupp, minskar våra överlevnadschanser radikalt. Men att leva i en grupp eller i ett samhälle innebär också problem och friktioner. För att samarbetet i gruppen ska löpa så problemfritt och så friktionsfritt som möjligt behöver vi därför gemensamma värderingar om vad som är eftersträvansvärt och vad som inte är eftersträvansvärt. Eller till och med gemensamma värderingar om vad som är acceptabelt och vad som inte är acceptabelt beteende i gruppen. Våra värderingar formar oss både på individ- och på gruppnivå och vägleder oss i vår kamp för överlevnad (Berg 2018). Våra värderingar kan också sägas vara detsamma som vilken etik och vilken moral vi eftersträvar i gruppen. Vad anser vi i vår grupp vara etiskt och moraliskt riktigt och vad anser vi vara felaktigt eller till och med förkastligt? Moral och etik är två olika begrepp (Blennberger 2013). Vår etik eller våra etiska värderingar är vad vi tänker och tycker är rätt och riktigt. Det är det vi ser som eftersträvansvärt, som önskvärt. Våra etiska värderingar är hur vi tycker och önskar att gruppen eller samhället skulle förhålla sig till varandra och till utomstående. Vår moral är vad och hur vi egentligen handlar. Hur förhåller vi oss egentligen till varandra och till utomstående? (Henriksen & Vetlesen 2013). För att våra värderingar och vår etik ska bli tydliggjord för alla skapar vi regler och lagar. Regler och lagar är till för att just tydliggöra vad som är accepterat och vad som inte är accepterat i vår grupp eller i vårt samhälle. Regler och lagar är också till för att bestämma vilka sanktioner eller bestraffningar vi ska få om vi går emot gruppens gemensamma värderingar. Regler och lagar är alltså till för att bestämma hur vi ska handla rent moraliskt. LSS-lagen är ett sådant exempel. Vi kan redan nu nämna att det finns en väsentlig skillnad mellan LSS-lagen som har goda livsbetingelser som mål och socialtjänstlagen som endast har skäliga livsbetingelser som mål. Du kan läsa mer om detta längre fram i boken i kapitlet som heter Den nya LSS-lagen. I vårt samhälle har vi de gemensamma värderingarna eller den gemensamma etiska uppfattningen att

2 Ramverk personer med funktionsnedsättningar så långt det är möjligt ska ha samma förutsättningar som personer utan funktionsnedsättningar till autonomi och till delaktighet i samhället. För att det ska bli möjligt för alla personer med funktionsnedsättningar kan vi inte förlita oss till att anhöriga ska förverkliga och svara upp mot de behoven utan vi behöver lagstadga om professionell hjälp och stöd. Eftersom vi inte har möjlighet att ge det stödet till alla personer med funktionsnedsättningar måste vi också bestämma oss för och lagstadga om exakt vilka behov och vilka förutsättningar man ska ha för att få ta del av den lagen. Vilka behov och förutsättningar man ska ha för att kunna ta del av det lagstadgade stödet kan förändras över tid, både för att behoven hos individerna och samhället kan förändras men också för att samhällets möjligheter att tillgodose dessa behov kan förändras (Bergmark 1998). Det är det som nu händer med LSS-lagen. Den förändras för att bättre passa behoven och förutsättningarna som råder.

Mänskliga rättigheter I Sverige, liksom i andra länder i västvärlden, försöker vi skapa ett humanistiskt samhälle. Med humanistiska värderingar menar vi att vi tror på att människan är född fri, vi tror på människans okränkbara rättigheter, att alla människor har lika värde och att alla människor har rätt att utveckla sin fulla potential. De mänskliga rättigheterna är ett bevis på, eller en ledstjärna för oss, när det gäller vad humanism är och ska vara. Mänskliga rättigheter, som gäller för alla människor med eller utan funktionsnedsättningar, slår fast just att alla människor är födda fria och har lika värde och lika rättigheter. Detta gäller oavsett vilket land man är född i och vilken kultur eller socialt sammanhang man lever i. De mänskliga rättigheterna, som är en del av folkrätten, kan på ett övergripande sätt sägas reglera förhållandet mellan enskilda människor och staten. Det innebär att de regler och lagar vi skapar och efterlever ska ha sin värdegrund i de mänskliga rättigheterna. Främjandet av de mänskliga rättigheterna är numera, efter andra

2 Ramverk världskrigets slut, ett av Förenta nationernas (FN) viktigaste mål (Regeringskansliet 2012). Staterna är skyldiga att respektera de regler som folkrätten kräver och varje enskilt land har ansvar för att dessa regler också omsätts i den nationella lagstiftningen. Den svenska regeringen och statlig och kommunal förvaltning har ansvar för att de mänskliga rättigheterna inte kränks. Om någon mänsklig rättighet kränks för en individ är det statens ansvar att ge den drabbade individen någon form av upprättelse. De mänskliga rättigheterna är en internationell angelägenhet och det är därför fullt möjligt för andra stater än det egna landet att framföra sina synpunkter på en viss situation och även att försöka påverka situationen i någon riktning. En konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar antogs år 2006 av Förenta nationerna (Regeringskansliet 2008). Syftet med konventionen är att främja, skydda och säkerställa att alla människor med funktionsnedsättningar ska ha lika tillgång till alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter som andra människor har. Denna ”icke-diskriminering” förväntas, i kombination med att människor med funktionsnedsättningar också ska ha medborgerliga, politiska, sociala och kulturella rättigheter, också främja respekten för alla människors lika värde vilket också regleras i diskrimineringslagen (2008:567). Med utgångspunkt i en humanistisk människosyn har alla människor lika värde och ska behandlas med respekt och värdighet, oberoende av vilka förmågor de har eller inte har. Alla människor ska också ha rätt, och lika möjligheter, att bestämma över sina liv och att få sina önskemål respekterade. Vi ska också ha i åtanke att en människas förmågor inte är statiska utan kan förändras från tid till annan, exempelvis när vi åldras. Tillgänglighet för alla människor i ett samhälle, oberoende av funktionsnedsättning eller inte, är därför en viktig demokratifråga. Ett jämlikhetsperspektiv ökar möjligheterna för att alla ska kunna delta i samhället på lika villkor. Delaktighet och jämlikhet förutsätter således att tillgänglighet för alla människor inom samhällets alla områden ska kunna uppnås. På vilket sätt det är möjligt att underlätta tillgänglighet

2 Ramverk och dela ktighet för människor med olika typer av funktionsnedsättningar, som dessutom befinner sig i olika sammanhang och livssituationer, är dock en mycket svår fråga att besvara på ett enkelt och övergripande sätt. Tillgänglighet innebär inte heller bara tillgänglighet i fysisk mening utan också möjligheter till kommunikativt utbyte med andra människor. Kommunikativt utbyte innebär att kunna uppfatta, förstå och tillgodogöra sig den information man får, samt att bli bemött av andra människor med respekt och acceptans. LSS-lagen framhåller att målet med lagen är att varje enskild individ, oberoende av om hen har en funktionsnedsättning eller inte, ska kunna leva på samma sätt som alla andra människor i samhället. I arbetet med att uppnå detta mål för en växande målgrupp med många individuella behov är omgivningens attityder till, och kunskaper om, stödinsatser för personer med funktionsnedsättningar givetvis oerhört betydelse fulla. Samhällsplanering, individuella anpassningar i bostäder, tekniska lösningar och olika slag av hjälpmedel kan på ett konkret sätt öka både tillgänglighet och delaktighet för personer med funktionsnedsättningar. Det tycks dock fortfarande behövas mer information och kunskap för att förändra mer subtila områden i samhället till det bättre, som till exempel människors attityder och värderingar. Information behövs också för att ytterligare öka människors förståelse för hur fysiska, psykiska och intellektuella funktionsnedsättningar påverkar människors livssituation när det gäller jämställdhet, tillgänglighet och delaktighet.

Barnkonventionen I likhet med mänskliga rättigheter finns det ytterligare ett dokument som är skapat i den humanistiska anda som råder och ska råda i vårt samhälle, nämligen barnkonventionen (1989). Från att ha varit vägledande blev barnkonventionen från och med 1 januari 2020 lag i Sverige vilket innebär att den blir tvingande i allt arbete som direkt eller indirekt rör barn. Till barn räknas i detta fall alla människor under 18 år. Barnkonventionen slår

2 Ramverk fast att alla barn har egna rättigheter och att de inte är ägodelar till föräldrar eller till andra vuxna och att vanvård och missförhållanden som rör barn ska bekämpas. I barnkonventionen framgår det bland annat att ”varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv, som gör det möjligt för barnet att delta aktivt i samhället”. Syftet med barnkonventionen är just att samhället ska tillförsäkra sig om goda livsvillkor för alla barn oavsett barnets bakgrund och förutsättningar (Grahn Farley 2019). Barn är givetvis mer utsatta och sårbara än vuxna människor och behöver därför större skydd än andra grupper. Barnkonventionen antogs av FN:s generalförsamling 1989 och trädde i kraft 1990. Bakom barnkonventionen ligger åtskilliga år av arbete. Det banbrytande dokumentet om barns rättigheter skrevs för första gången 1923 av Rädda Barnens grundare. Efter andra världskriget bildade FN United Nations International Children Emergency Fund, Unicef, (senare United Nations Children’s Fund), vars mål var att hjälpa barn på flykt. Med Genèvekonventionen och konventionen om mänskliga rättigheter som grund antog FN:s generalförsamling 1959 en konvention om barns rättigheter. I den konventionen vädjar man till föräldrar och andra vuxna att värna om barnens rättigheter. I samband med det internationella barnåret 1978 påbörjades arbetet med barnkonventionen som vi känner den i dag. Det arbetet fortgick fram till 1989 när FN:s generalförsamling antog barnkonventionen i sin helhet (Unicef 2020) Barnkonventionen innehåller 54 artiklar som tillsammans bildar en helhet som beskriver barns rättigheter. Sammanlagt har 196 länder skrivit under barnkonventionen. Det är särskilt fem artiklar som är framträdande när det gäller barns rättigheter: • Ett barn med funktionsnedsättning har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör ett aktivt deltagande i samhället. • Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Det innebär att inget barn får diskrimineras på grund av

2 Ramverk exempelvis funktionsnedsättning, sexuell läggning eller etnisk härkomst. • Barnets bästa ska beaktas i alla beslut som rör dem. Samhället är skyldigt att ta av alla sina tillgängliga resurser för att alla barn ska få det de har rätt till. • Alla barn har rätt till liv och utveckling. Det är i första hand föräldrarnas ansvar att se till att barnet får det den har rätt till och behöver för att kunna leva och utvecklas. • Alla barn har rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad. Alla barn har också rätt att få gehör för sina åsikter efter ålder och mognad. Barnkonventionen verkar för att alla barn i hela världen ska få det bättre och tryggare i sina liv. Eftersom barn är särskilt sårbara och beroende av de vuxnas omvårdnad, välvilja och tillsyn så har de också rätt till omsorg, kärlek och extra skydd av oss vuxna. Många barn världen över befinner sig dock i mycket utsatta situationer. Ofta befinner sig dessa barn också i en beroendeställning och är helt utlämnade till de vuxna människor som finns i deras närhet. Barn har givetvis också mindre kunskaper och livserfarenheter än vuxna människor när det gäller hur man som minderårig kan förvänta sig att bli bemött av människor i sin omgivning och vilka krav man som barn kan ställa på sin egen livssituation. Här har LSS-lagen en viktig funktion att fylla när det gäller att möjliggöra att barn med funktionsnedsättningar får ett liv med samma rättigheter som barn utan funktionsnedsättningar vad gäller exempelvis rätten till fritidsaktiviteter eller en god omvårdnad med hjälp av personlig assistans. Barn är dessutom rent fysiskt betydligt kortare och på alla sätt ”mindre” än vuxna människor, samt dessutom ofta oerfarna, godtrogna och lättmanipulerade. Sammantaget innebär det att ett barn är ett ”lätt” offer att manipulera och/eller att utsätta för någon form av vanvård, missförhållande eller våldsamt beteende, som fysiska, psykiska eller sexuella övergrepp.

2 Ramverk

Delaktighet, tillgänglighet och utanförskap POL I T ISK A M Å L

Ledorden när det gäller dagens politiska mål för personer med funktionsnedsättningar är ökad delaktighet och tillgänglighet samt minskad utsatthet (FN 2000). Enligt dessa politiska mål ska alla personer med funktionsnedsättningar, så långt det är möjligt, ha samma möjlighet till delaktighet i samhället som personer utan funktionsnedsättningar. Personer med funktionsnedsättningar ska också ha tillgång till samma information, interventioner och verksamheter som personer utan funktionsnedsättningar. Utsatthet vad gäller exempelvis social isolering och ekonomiska tillkortakommanden ska bekämpas (Hallberg & Hallberg 2018). Myndigheten för delaktighet (SFS 2014:134), har därför som sin huvudsakliga uppgift att främja respekten för, och medvetenheten om, rättigheter för personer med funktionsnedsättningar och verka för full delaktighet i samhällslivet för dessa personer i alla åldersgrupper samt att verka för jämlikhet i deras levnadsvillkor. Myndigheten ska dessutom bidra med kunskapsutveckling när det till exempel gäller frågor som rör delaktighet, tillgänglighet, levnadsvillkor och rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Bristande delaktighet och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättningar ses numera som en form av diskriminering och ingår därför sedan den 1 januari 2015 i diskrimineringslagen. Förbudet mot diskriminering innebär att människor med funktionsnedsättningar ska ha ökade möjligheter att hävda sin rätt att delta i samhället på likvärdiga villkor som andra människor, utan att de utsätts för hinder genom olika former av bristande tillgänglighet. NOR M A L ISER I NG EL L ER DEL A K T IGH ET

Tidigare talade man i samhället om ”normalisering” när det gällde situationen för personer med olika typer av funktionsnedsättningar, men i dag har begreppet normalisering ersatts av begreppet ”delaktighet”. Den förändringen av centrala begrepp

2 Ramverk visar på hur synen på personer med funktionsnedsättningar har förändrats över tid; från att personer med funktionsnedsättningar ska ”normaliseras” för att ”passa in” i samhället till att erhålla en självklar plats i samhället med full delaktighet på samma villkor som alla andra medborgare (Nirje & Söder 2003). I LSS-lagen (LSS 1993:387 § 5) uttrycks detta mycket tydligt genom målformuleringen, som betonar att varje enskild individ, så långt det är möjligt, ska ha möjlighet att leva som andra individer. Men trots dessa goda intentioner visar forskningen gång på gång att personer med funktionsnedsättningar ännu inte åtnjuter full delaktighet i samhället på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar (Hallberg & Hallberg 2018). Exempel på bristen på delaktighet kan nämnas social isolering för personer med funktionsnedsättningar, det vill säga svårigheter att skapa och bibehålla sociala kontakter, allt från vänskapsrelationer till kärleksrelationer (exempelvis Stavropoulos m.fl. 2011). Det är väl känt att omgivningen oftast inte har några egentliga negativa attityder till personer med funktionsnedsättningar. Men det är också väl känt att de ofta ignorerar eller inte alls ”ser” personer med funktionsnedsättningar. Att inte alls bli sedd som människa kanske kan vara ännu värre, och ännu mer kränkande, än att bli sedd med kritiska eller negativa ögon (Heidegren 2009) Om omgivningen är kritisk och/eller avståndstagande gentemot en person så har den utsatta personen åtminstone något att förhålla sig till. Om man inte alls blir sedd som en individ och medmänniska, eller på något annat sätt inte alls blir bekräftad, torde det upplevas som det allra värsta i och med att man då kan tolka situationen som att man ”inte finns” eller ”inte existerar” i andra människors värld (Hallberg & Hallberg 2015). Att på olika sätt arbeta för en ökad grad av delaktighet för personer med funktionsnedsättningar är en viktig utmaning för alla anställda inom vård- och omsorgssektorn som i sitt dagliga arbete möter de här medmänniskorna. Detta gäller givetvis särskilt personer som sitter i maktpositioner i förhållande till människor med funktionsnedsättningar, det vill säga de som är satta att fatta beslut rörande exempelvis rätten till

2 Ramverk vissa stödinsatser. Som ett led i att arbeta för ökad delaktighet för personer med funktionsnedsättningar är det viktigt att känna till, och ha gedigna kunskaper om, vilka stödinsatser som finns att tillgå i samhället. Det är också viktigt att känna till vilka lagar som reglerar dessa stödinsatser, som personer med olika typer av funktionsnedsättningar har rätt att ta del av, som LSS-lagen eller socialtjänstlagen. Utöver detta är det viktigt att även ha aktuella kunskaper om vilka samhällsorgan och myndigheter som man kan söka samarbete med när det gäller att öka delaktigheten för personer med funktionsnedsättningar. En annan viktig aspekt för att öka delaktigheten för personer med funktionsnedsättningar är att samhällsplanering och teknik utvecklas maximalt, så att även personer med olika typer av funktionsnedsättningar ges förutsättningar att delta i samhället fullt ut. Det kan bli möjligt genom till exempel individuell anpassning av bostäder och/eller genom olika typer av hjälpmedel som kan möjliggöra att delaktighet och tillgänglighet förbättras för de enskilda personerna med funktionsnedsättningar (Hallberg & Hallberg 2018). BRU K A R I N F LY TA N DE

Ytterligare ett ledord i dagens politiska mål för personer med funktionsnedsättningar är brukarinflytande (Socialstyrelsen 2013). Synen på delaktighet för patienter, klienter och brukare har förändrats betydligt över tid. Tidigare var det professionella vårdgivare, snarare än patienter, klienter och vårdtagare själva, som betraktades som experter på orsaker till problem och åtgärder för att behandla dessa problem. I dag är patienters, klienters och brukares delaktighet en av de bärande principerna för vård och omsorg, då man vill att de ska ha ett reellt inflytande över sin egen situation, vård och omsorg. I dag pratar vi därför om just brukarinflytande. Brukarinflytande eller ökad delaktighet i vård, omsorg och behandling leder vanligen till att den enskilde vård tagaren känner större ansvar för sin egen livssituation. Begreppet brukarinflytande är i dag flerdimensionellt och kan innefatta olika arbets- och synsätt som har det gemensamma att man på

2 Ramverk olika sätt vill fokusera på och involvera personer som själva är berörda i frågor som rör deras egen situation. Genom att säga sig arbeta med ett brukarinflytande vill man, åtminstone synbarligen, lyfta brukarnas makt när det gäller deras egen situation (Hallberg & Hallberg 2018).

Familjeorienterat perspektiv Ett familjeorienterat vård- och omsorgsperspektiv används oftast i Sverige, medan den vårdformen är mindre vanligt förekommande globalt sett. Forskning visar att ett familjeorienterat vård- och omsorgsperspektiv är vanligt inom hälso- och sjukvården men att det är något socialtjänsten behöver bli bättre på (Hallberg & Hallberg 2014). Forskning visar också att ett familjeorienterat vård- och omsorgsperspektiv både besparar drabbade familjer kostsamma insatser som de egentligen inte anser sig vara i behov av samt ökar nyttan av de insatser som ges i samråd med familjen (Trulsson & Klingberg 2003). Vinsten av att använda sig av ett familjeorienterat vård- och omsorgsperspektiv ligger alltså både i en samhällelig kostnadseffektivisering och i individuella vinster gällande ökade möjligheter att hantera en utsatt livssituation. Familjeorienterad vård, som sätter barnets eller den drabbades behov i fokus, men ändå i relation till familjens behov och förutsättningar, har alltså enligt forskning visat sig fungera bäst för dessa familjer i termer av att svara upp mot familjens behov av stöd och hjälp (McKean m.fl. 2004). Med ett familjeorienterat vårdfokus ser man på barnets eller den drabbades behov och livssituation i relation till övriga familjens behov, resurser och livssituation, snarare än att barnet, eller personen med funktionsnedsättning, betraktas som en patient. Forskning som beskriver ett familjeorienterat synsätt framhåller att man fokuserar på attityden att föräldrarna eller de anhöriga är experter på sitt eget barn och har unik förståelse för och kunskap om sitt eget barns förmågor och behov. Forskning visar också att hur nöjda föräldrarna är med vården och omsorgen kring sitt barn

2 Ramverk står i direkt relation till hur starkt familjeorienterad vården och omsorgen är och vilket bemötande familjen får (Dempsey & Keen 2008). I linje med tankarna bakom familjeorienterad vård blir det allt vanligare att arbeta för att föräldrarna ska ta större ansvar för sina barns vårdbehov och därigenom öka tilliten till sig själva och sina egna förmågor att hantera familjens livssituation. De tre främsta kännetecknen för familjeorienterad vård framgår i forskningen som 1. informationsutbyte i en respektfull och stödjande atmosfär 2. teamwork mellan föräldrar/anhöriga och de professionella 3. att stödja och stärka föräldrarnas tilltro till sin egen förmåga (King m.fl. 1996). Trots dessa goda intentioner om att se till hela familjens behov är mer än 50 procent av föräldrarna dock missnöjda med de professionella psykologiska hjälpinsatserna och det emotionella stöd som barnet får, liksom på tillgången till information om barnets specifika funktionsnedsättning samt övergången från barn- till vuxenomsorg (Davidsson m.fl. 2002). Trots att många familjer är nöjda med vården och omsorgen om sina barn är inte all omsorg och omvårdnad anpassad till det enskilda barnets och/eller familjens behov. Osäkerhet och negativa attityder från professionella riktat mot barn med funktionsnedsättningar och deras familjer förekommer också (Matziou m.fl. 2009). Det innebär tyvärr att även barnets habilitering och omvårdnad försvåras när barnet mår sämre psykiskt och/eller fysiskt. Många föräldrar upplever att osäkerhet och/eller negativa attityder från professionella vård- och omsorgsgivare eller andra personer runt barnet skapar ytterligare en tung börda att bära för familjen (Kearney & Griffin 2001). Att verkligen lyssna aktivt till föräldrarnas erfarenheter, önskemål och synpunkter är avgörande när det gäller att skapa en förtroendefull kommunikation och ett gott samarbete mellan familjen och de professionella. Man kan också tala om ett delat ansvar, konsensus eller gemensamt ansvar mellan föräldrar och

2 Ramverk professionella, som innebär att man beslutar i samråd vad som är bäst för barnet med funktionsnedsättning och hens familj. Att samarbeta med föräldrarna på detta sätt innebär ofta många fördelar, som till exempel minskad osäkerhet genom ökad kunskap, och även möjlighet att minimera de insatser som familjen inte vill ha eller värdesätter. Detta förhållningssätt har även visat sig minska användandet av olika sjukvårdsinsatser, vilket i sin tur minskar de vårdrelaterade kostnaderna både för samhället i stort men också för den enskilda familjen (O’Connor m.fl. 2009). Föräldrarnas tillfredsställelse med vård och omsorg tycks vara starkt kopplad till hur ”familjeorienterat” de professionella arbetar. Med ett familjeorienterat arbetssätt sätts familjen i centrum. Föräldrarna upplever därmed att 1. de får tillgång till kontinuerlig information om sitt barns funktionsnedsättning 2. de känner sig respekterade som föräldrar till sitt eget barn 3. de får stöd och hjälp i sin livssituation. Att sträva efter ett så bra möte som möjligt med hela familjen i den initiala kontakten med föräldrarna och speciellt i samband med att barnet får sin diagnos, i kombination med god och lättillgänglig information till föräldrarna om barnets funktionsnedsättning, har i forskning visat sig vara de viktigaste förutsättningarna för att föräldrarna ska vara nöjda med de insatser barnet får och det stöd de själva får i sin livssituation (Millner m.fl. 1996). Samtidigt har annan forskning visat att föräldrar upplever att det största och viktigaste stödet kommer från andra föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och som därmed befinner sig i liknande situation (Case 2000). Detta innebär också att det är värdefullt med sammankomster i grupp för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar i syfte att utbyta erfarenheter samt att inbördes stödja och hjälpa varandra. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har också ofta många kontakter med professioner för sina barns vård och välbefinnande. Föräldrarna

2 Ramverk uttrycker ofta en osäkerhet och förvirring inför vad de olika yrkesgrupperna ansvarar för och har att erbjuda dem samt hur de själva kan få tillgång till de professionellas utbud och service. Föräldrarna uttrycker också ofta, enligt forskning, svårigheter att bli förstådda, att få de professionella vård- och omsorgsgivarna att förstå familjens specifika behov och situation samt en frustration över svårigheterna att snabbt få den hjälp de upplever sig vara i behov av (Sloper 1999). Mindre än en tredjedel av alla familjer till barn med funktionsnedsättningar har egna erfarenheter av en specifik vårdkoordinator, som fungerar som ”spindeln i nätet” och håller i kontakterna med alla omsorgsaktörer runt barnet. Forskning visar dock att de familjer som har tillgång till en ”egen” vårdkoordinator upplever att de får mer, snabbare och enklare tillgång till information runt barnets funktionsnedsättning, att de upplever lägre grad av stress, utvecklar en bättre relation med vård- och omsorgsgivarna, upplever färre ouppfyllda vård- och omsorgsbehov och utvecklar en känsla av bättre samarbete med vård- och omsorgsgivarna (Liabo m.fl. 2001).

Stress och coping OL I K A FÖRU TSÄT T N I NGA R

Både personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga lever under höga krav och stark stress orsakad av funktionsnedsättningen i sig och andra faktorer som sekundärt orsakas av funktionsnedsättningen. Denna stress riskerar i sin tur att leda till fysisk och/eller psykisk ohälsa hos både den drabbade och hens anhöriga. Särskilt hög risk att drabbas av fysisk och/eller psykisk ohälsa har de vars copingstrategier eller handlingsalternativ inte fullt ut svarar upp mot de krav som ställs på individen. När det gäller copingförmågan kan man utgå från att denna förmåga är individuell, det vill säga att olika människor har olika grad och typer av arsenal av handlingsalternativ vilket gör olika människor stresskänsliga i olika utsträckning. Det är således individuellt vad man som enskild individ både uppfattar som

Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Gunilla Klingberg är övertandläkare, dekan och professor i odontologi. Båda är verksamma vid universitetet i Malmö och har forskat om olika aspekter kring funktionsnedsättningar.

Praktisk tillämpning av den nya LSS-lagen Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är en av de lagar som reglerar vilken typ av hjälp och stöd som kan ges till personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Just nu håller lagen på att uppdateras. I den här boken beskriver författarna de förändringar som görs i lagen och visar också praktiskt hur dessa kan tillämpas. Personer med funktionsnedsättningar lever ett liv som många gånger är starkt begränsat och fyllt av utmaningar. Ofta finns stora behov av hjälp och stöd från omgivningen, både för personerna själva och för deras anhöriga. Utmaningarna kan handla om bristande autonomi, om svårigheter att få utbildning eller förvärvsarbete, om avsaknad av vila och återhämtning och om generellt små möjligheter att uppfylla egna drömmar och mål. Samhällets målsättning är därför att genom lagstiftning skydda och stödja den här gruppen, så långt det är möjligt. Praktisk tillämpning av den nya LSS-lagen riktar sig till studerande inom socialt arbete, social omsorg och vid vårdprogram. Boken kan också med fördel läsas av yrkesverksamma och studerande vid KY-utbildningar.

Art.nr 43513

studentlitteratur.se