9789144134048

Page 1

Familjebaserad behandling Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa Familjebaserad behandling är den standardbehandling som används för barn och ungdomar som lider av anorexia nervosa. Det är också den behandlingsform som ger bäst evidensbaserade resultat. Men att hjälpa ett barn som insjuknat i anorexia kräver mycket av föräldrar och familj och det är svårt att förutse hur intensiv den familjebaserade behandlingen är. I den här handboken får läsaren hjälp att förstå sjukdomen. Boken är praktiskt inriktad och författaren redogör för alla aspekter av behandlingen Här beskrivs hinder och anorektiska beteenden som motverkar tillfrisknandet men författaren ger också tydliga verktyg för att lösa olika situationer. Familjebaserad behandling är en värdefull resurs för föräldrar som ska påbörja eller redan deltar i en familjebaserad behandling. Boken är också ett ovärderligt verktyg för vårdteam som ska vägleda familjer. ”För familjer med en ungdom sjuk i en ätstörning är tillvaron ofta kaotisk. Många föräldrar känner sig ensamma och vilsna. Denna bok hjälper föräldrar att förstå sjukdomen och är ett stöd mellan behandlingstillfällena.” Yvonne von Hausswoff-Juhlin Verksamhetschef Stockholms centrum för ätstörningar/Docent

”Jag kan idag inte tänka mig en bättre och snabbare behandlingsmetod och hoppas att det finns resurser för andra som behöver hjälp. Idag mår min dotter utmärkt!” Pappa till dotter med tidigare anorexiadiagnos Art.nr 40482

studentlitteratur.se

Maria Ganci | Familjebaserad behandling

Maria Ganci är verksam inom socialt arbete och som psykoterapeut i Australien. Hon har under flera decennier arbetat med barn och ungdomar som lider av anorexia nervosa och med deras föräldrar. Hon verkar också som utbildare inom ätstörningsfältet vid andra kliniker.

Familjebaserad behandling Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa Maria Ganci


Titel på originalupplagan: Survive FBT – Skills Manual for Parents Undertaking Family Based Treatment (FBT) for Child and Adolescent Anorexia Nervosa. Published in Australia by LMD Publishing, Melbourne, Australia. First published in Australia 2016. © LMD Publishing, Maria Ganci, Melbourne, 2016. This translation of the title is published by arrangement with Studentlitteratur AB, Sweden.

KOPIERINGSFÖRBUD

Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess. Art.nr 40482 ISBN 978-91-44-13404-8 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Johanna Holmberg Sakgranskare: Ulf Wallin, KompetensCentrum Ätstörningar – Syd, Raymond Valdes, Stockholms centrum för ätstörningar, Annika Lindgren, Stockholms centrum för ätstörningar, Saskia Runström, Stockholms centrum för ätstörningar, Helena Erneroth Hånell, Stockholms centrum för ätstörningar, Ulla Brelin, Stockholms centrum för ätstörningar Formgivning inlaga: Henrik Hast Ombrytning inlaga: Lotta Bruhn Formgivning omslag: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock Illustrationer: Ben Hutchings, Squishface Studio Printed by Interak, Poland 2020


Innehåll 11 Om

författaren

13 Tack 15 Förord

till den svenska upplagan 17 Förord KAPITEL ETT 19

Resan

K A P I T E L T VÅ 21

Vad är anorexi? KAPITEL TRE

23

Så påverkas barnets kropp av anorexi 23 Så

påverkas hela familjen KAPITEL FYRA

27

Vad är familjebaserad behandling? 30 Att

skilja mellan sjukdomen och barnet 31 Vad innebär det att bli frisk?


KAPITEL FEM 33

Behandlingsteamet 34 Föräldrarnas

roll 34 FBT-terapeutens roll 35 Barnläkarens roll 35 Barnpsykiaterns roll KAPITEL SEX 37 38 Varför

Att häva svälten är det så svårt för mitt barn att äta? KAPITEL SJU

45

Mat är medicin

47 Mängden

mat som behövs vara en förebild 51 Att äta utanför hemmet 51 Att äta i skolan 52 Att äta ute 55 Exempel på måltidsplanering 58 En förälder berättar – kampen för att få vårt barn att äta och gå upp i vikt 50 Att

K A P I T E L ÅT TA 61

Andra strategier för att förhindra viktuppgång 61 Självrensning 61 Fysisk

aktivitet 62 Kroppstemperatur


KAPITEL NIO 63

Enade föräldrar

64 Varför

är det svårt för föräldrar att samarbeta? 66 Dina känslomässiga reaktioner 66 Apati 67 Sympati 67 Empati 67 Medkänsla KAPITEL TIO

71

Hur ska jag bemöta mitt barn?

71 Vad

får barn och ungdomar att känna sig trygga? K A P I T E L E LVA

75

Hur hanterar jag mitt barns starka känslor?

77 Hur

hjälper jag mitt barn att komma ner från känslovågen? 79 Distraherande aktiviteter 79 Avslappningstekniker 80 En förälders erfarenheter av distraktion i samband med måltider 81 Enkla tips för att hjälpa ditt barn att hantera sin ångest 82 Vikten av exponering 85 Referenser 87 Vidare

läsning



Om författaren

Maria Ganci är socionom och psykoterapeut inom barn- och ungdomspsykiatrin. Hon började intressera sig för ätstörningar 2005, och två år senare var hon med och grundade det speciali­ serade ätstörningsprogrammet på Royal Children’s Hospital i ­Melbourne i Australien. Sedan dess har hon fokuserat helt på familje­baserad behandling (FBT) och barn- och ungdoms­ centrerad vård. För att fördjupa sina kunskaper om kost och näring har hon gått en påbyggnadsutbildning i nutrition vid Deakin University i Australien. I arbetet med det specialiserade ätstörningsprogrammet blev Maria Ganci huvudansvarig FBT-terapeut i en randomiserad kontrollerad studie som jämförde två behandlingar för ung­ domar som är sjuka i anorexi: familjebaserad terapi och föräldra­ centrerad terapi. Studien genomfördes under ledning av Daniel Le Grange och Katharine Loeb, som båda är internationellt erkända experter på ätstörningar. År 2014 blev Maria Ganci medlem av fakulteten vid Training Institute for Child & Adolescent Eating Disorders i Chicago i USA och hon arbetar med handledning, utbildning och k ­ onsultation inom familjebaserad behandling. Mer information finns på hennes webbplats: www.fbtcentral.com.au

11



Förord till den svenska upplagan

De flesta föräldrar är oförberedda på hur svårt det är att hjälpa ett barn att bli friskt från anorexi. Familjebaserad behandling – Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa ger vägledning, uppmuntran och stöd till dig som ska hjälpa ditt barn på vägen mot tillfrisknandet. Familjebaserad behandling kan kräva flera månaders insats på heltid för att häva svälten och få barnet att gå upp i vikt igen. Måltiderna kan ta timmar, vardagen kan fyllas av häftiga utbrott, syskon kan känna sig bortglömda och föräldrar modfällda. Men ju mer beslutsamma och enade föräldrarna är i uppgiften att få barnet att äta, desto bättre blir resultatet. Maria Ganci ger handfasta och empatiska råd till föräldrar som ska hantera den svåra uppgiften i samband med en familjebaserad behandling. Handboken kan läsas i början av behandlingen, men du kan också återkomma till den när du känner att du vacklar i tron på din egen förmåga att visa medkänsla men samtidigt hålla fast vid planen och inte vika en tum. Gång på gång uppmuntrar författaren föräldrar att vara uthålliga och hjälper dem att på nytt fokusera på målet: att få barnet att sluta svälta. En av handbokens styrkor är att den så väl beskriver tankarna i huvudet på en ung person som är drabbad av anorexi. En mamma vars dotter hade både cancer och anorexi sade att det var mycket svårare att behandla anorexin, för i kampen mot cancern hade hon åtminstone dottern med sig. Anorexi har ett så starkt grepp om de drabbades tankar och beteenden att de gör motstånd mot alla ansträngningar för att få dem att gå upp i vikt och bli

15


Cynthia Bulik, PhD, FAED Professor och chef vid Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska Institutet, Stockholm Distinguished professor samt grundare och chef, Center of Excellence for Eating Disorders, University of North Carolina, USA Medlem av rådgivningspanelen i stödorganisationen F.E.A.S.T. (Families Empowered and Supporting Treatment of Eating ­Disorders)

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

| Förord till den svenska upplagan

16

friska. Handboken Familjebaserad behandling hjälper föräldrar att skilja mellan sjukdomens röst och barnets, och det gör det lättare att känna medkänsla och inte skuldbelägga. Personliga berättelser och tips från föräldrar som har klarat av den familjebaserade behandlingen hjälper läsaren att känna sig mindre ensam med uppgiften. Genom vittnesmålen normaliseras de känslor av otillräcklighet, rädsla och utmattning som föräldrar kan känna under behandlingen. Anorexi är en allvarlig sjukdom och dödligheten är hög. I ­Sverige är ätstörningsvården sedan flera decennier starkt influerad av Maudsleymodellen, ur vilken FBT har vuxit fram. Den familje­baserade behandlingen tar vara på att föräldrarna är barnets viktigaste resurs för att återfå hälsan och behålla den. Den här handboken ger dem den vägledning och det stöd som de så väl behöver under resans gång.


Förord

Det går knappt att tänka sig en svårare föräldraupplevelse än att behöva hjälpa sitt barn att bli frisk från en ätstörning. De medicinska riskerna, barnets starka motstånd och den envishet och uthållighet som krävs av dig som förälder skapar en extremt svårhanterlig situation. Ännu svårare måste det ha varit förr i tiden när vården såg familjen som en del av problemet snarare än som lösningen. Som tur är har det under de senaste 30 åren blivit allt tydligare att familjen är central för att hjälpa sjuka ungdomar att bli friska från anorexi och åstadkomma varaktig förändring. Den vetskapen gör kanske inte att uppgiften känns mindre övermäktig, men du kan ta stöd från forskningen bakom den familjebaserade behandlingen och vetskapen om att andra familjer har vandrat den här vägen före dig. Familjebaserad behandling – Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa är ett viktigt verktyg som du kan använda både i samband med behandlingsstarten och under behandlingens gång för påminnelser om vad du bör tänka på för att hjälpa ditt barn att bli friskt. I handboken får du råd om samarbetet mellan dig och den andra föräldern, om hur du ska få barnet att äta rätt mängd av rätt sorts mat och hur du hjälper ditt barn under behandlingen. Du påminns också om vikten av att ta hand om dig själv så att du kan hjälpa familjen att hitta tillbaka till sina vanliga rutiner och aktiviteter så snart som möjligt. Familjebaserad behandling är skriven av en erfaren terapeut som har hjälpt många familjer genom behandlingen. Här hittar

17


du konkreta, sakliga, kunniga och begripliga råd som är ett bra komplement till mötena med behandlingsteamet. Andrew Wallis Enhetschef på avdelningen för ätstörningar, The Children’s Hospital, Westmead, Australien

18

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

| Förord

Medlem av fakulteten vid Training Institute for Child and ­Adolescent Eating Disorders


K A PITEL F Y R A

Vad är familjebaserad behandling?

Familjebaserad behandling är en behandling mot anorexia nervosa som utvecklats av James Lock och Daniel Le Grange.(1) Behandlingen är evidensbaserad, vilket innebär att den har visat konsekventa resultat i försök. Familjebaserad behandling betraktas för närvarande som den bästa behandlingsformen för barn och ungdomar upp till 18 år som har varit sjuka i högst tre år. Behandlingen kan pågå i allt från sex till tolv månader. Under den tiden lyckas de flesta föräldrar hjälpa sina barn att bli friska. Forskning visar att det inte finns någon skillnad i resultat mellan en sexmånadersbehandling och en tolvmånaders, förutsatt att modellen tillämpas korrekt.(3) Familjebaserad behandling omfattar tre behandlingsfaser: Fas 1 – Häva svälten och se till att barnet går upp i vikt I den här fasen får föräldrarna ansvaret för att häva svälten och se till att barnet får i sig näring. Föräldrarna styr vad och hur mycket barnet ska äta samt lagar maten. Föräldrarna måste också se till att barnet inte motionerar eller ägnar sig åt några andra anorektiska beteenden för att göra av med energi. Det kan innebära att man måste ha barnet under ständig uppsikt, ett beslut som fattas i samråd med FBT-terapeuten. Skälet till föräldrakontrollen är att barnet inte klarar att välja lämplig mat och äta rätt eftersom ätstörningen snedvrider synen på vad som är en lämplig kost. I den här fasen av behandlingen har barnet ingen

27


28

Fas 2 – Låta barnet ta kontrollen över ätandet igen När barnet får i sig ordentligt med näring igen kan det anorektiska beteendet förväntas avta. Förhoppningsvis kan barnet också börja utveckla viss sjukdomsinsikt. I fas 2 ska barnet äta många olika sorters mat och uppleva ätandet som mindre problematiskt. Även om barnet fortfarande har ett snedvridet förhållningssätt (och kommer att ha det för en tid framåt) blir många mycket bättre på att hantera sina anorektiska tankar efter en god viktuppgång. I det här skedet uppger föräldrar ofta att barnets humör har blivit bättre och att barnet samspelar mer. Många föräldrar känner att de börjar kunna se barnet igen och inte bara anorexin. Tecknen på återhämtning ser olika ut hos olika barn, så när fas 2 påbörjas varierar från familj till familj. Det är under fas 2, när man har sett tydliga tecken på tillfrisknande, som föräldrarna gradvis låter barnet ta kontroll över sitt ätande och sina val igen. I det skedet är det viktigt att alltid vara lyhörd för var barnet befinner sig och även hjälpa barnet att hantera återfall i gamla tankemönster och ätmönster. Fas 3 – Avsluta behandlingen och identifiera andra problem I den här fasen bör barnets vikt vara återställd och han eller hon ska kunna äta självständigt och ha återupptagit sina vanliga aktiviteter. Fokus i den här fasen ligger på att identifiera problem som hindrar barnets normala utveckling. FBT-terapeuten kan hjälpa er att planera hur dessa ska hanteras. Om barnet tidigare har haft andra psykiska problem, till exempel med ångest och tvångssyndrom, bör dessa behandlas efter FBT-behandlingen. Målet för den här fasen är att både barnet och hela familjen ska kunna återgå till ett normalt liv som inte längre präglas av ätstörningen.

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

| Kapitel fyra | Vad är familjebaserad behandling?

s­ jukdoms­insikt. Hon eller han tror sig förmodligen vara frisk och vill inte delta i behandlingen, utan vill förbli smal trots insatserna för att häva svälten.


ŕ Det är föräldrarna som kan åstadkomma förändringen. Behandlingen ska därför ge dem verktygen för att ta ansvar för att hjälpa barnet bli friskt igen. Utgångspunkten är att det är föräldrarna som har bäst förutsättningar att hjälpa barnet ur sjukdomen. ŕ Inom FBT läggs inte skuld för sjukdomen på någon och behandlingen går inte heller ut på att hitta några bakomliggande orsaker till anorexin. Utgångspunkten inom FBT är att ett barn som har anorexi har en livshotande sjukdom. Därför måste du och behandlingsteamet hjälpas åt att få ditt barn att bli bättre så snart som möjligt. ŕ Anorexin externaliseras. Det innebär att barnet inte anses vara ansvarigt för anorexin, utan att sjukdomen har tagit över medvetandet och blivit så stark att barnet inte längre kan befria sig från den. Därför behöver barnet föräldrarnas hjälp för att kunna tillfriskna. Bäst prognos för tillfrisknande har barnet om du kan vara så engagerad och konsekvent som behandlingen kräver. Undvik att modifiera eller förenkla behandlingen eftersom det kan påverka resultatet negativt. FBT är en väldigt intensiv behandling, för du kämpar hela tiden mot två starka krafter. 1 Barnet ser sig inte som sjukt. Med sin snedvridna syn tror barnet att det är ”perfekt” att vara smal och har därför ingen motivation att ändra på något. 2 Barnet vill inte ha din hjälp och ser dig kanske som en fiende som försöker få henne eller honom att bli tjock.

FBT är receptet på hur ditt barn ska bli friskt igen.

| Kapitel fyra | Vad är familjebaserad behandling?

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

FBT kännetecknas av följande:

29


30

En tablett 3 gånger om dagen

FIGUR 4.1 Sjukt barn – boten är läkemedel.

Recept på FBT

3 mål mat 3 mellanmål 3 000+ kcal per dag

FIGUR 4.2 Barn med anorexi – boten är mat.

Att skilja mellan sjukdomen och barnet En annan viktig princip inom FBT är att skilja mellan sjuk­domen och barnet. Behandlaren hjälper dig att känna igen vanliga tonårs­beteenden och beteenden som styrs av de anorektiska tankarna. Många föräldrar upplever anorektiska beteenden som väldigt främmande, förvirrande och skrämmande eftersom de känns så avlägsna från hur deras barn var före sjukdomen. Men när föräldrar väl blir medvetna om att barnets beteende styrs av anorektiska tankar, blir det lättare för dem att hantera beteendet. Många anorektiska ungdomar avskyr när föräldrarna eller terapeuten beskriver det som att det är sjukdomen som styr deras beteende och inte de själva. De kan ilsket svara att ”det är inte anorexin, det är jag” eller ”det här är vad jag vill göra, inte vad anorexin vill”.

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

| Kapitel fyra | Vad är familjebaserad behandling?

Recept på antibiotika


Vad innebär det att bli frisk? Att bli fullt återställd är idealet: ŕ Ätandet normaliseras. Barnet kan äta spontant och ­självständigt när det är hungrigt. ŕ Barnet kan äta många olika sorters mat utan rädsla för kalorier eller viktuppgång. ŕ Barnet tänker inte längre anorektiska tankar och är inte fixerat vid mat och vikt. ŕ Barnet tycker om och accepterar sin kropp som den är, med undantag för det ”normativa missnöje” som många människor upplever och som inte påverkar livet. ŕ Barnet växer och utvecklas normalt igen. För flickor ­innebär det även att mensen kommer tillbaka. ŕ Barnet återgår till ett vanligt vardagsliv: går i skolan, umgås med vänner och familj, idrottar och ägnar sig åt andra aktiviteter och intressen.

| Kapitel fyra | Vad är familjebaserad behandling?

© ST U DE N T L I T T E R AT U R

En enkel och bra metod som kan hjälpa både föräldrar och barn att förstå vad behandlaren menar med att skilja mellan sjukdomen och barnet är att jämföra med när barnet har en fysisk sjukdom eller infektion. Vid exempelvis en förkylning invaderas kroppen av virus som påverkar många delar av systemet: kroppstemperaturen stiger, näsan kan börja rinna, barnet blir trött och orkeslöst, likgiltigt och får svårt att koncentrera sig. Det är fortfarande ditt barn, men han eller hon är påverkad av viruset och beter sig därför väldigt annorlunda. Beroende på vilken typ av virus det rör sig om och vilka symtom det ger kan barnet till och med få vanföreställningar, i synnerhet om febern stiger för snabbt. På liknande sätt fungerar det när barnet utvecklar anorexi. Det är fortfarande ditt barn, men barnets beteende påverkas kraftigt av ätstörningen.

31


© ST U DE N T L I T T E R AT U R

| Kapitel fyra | Vad är familjebaserad behandling?

32

Även om det kan gå ganska snabbt för barnet att gå upp i vikt igen kan det ta tid innan barnet blir fullt återställt. Hur snabbt tillfrisknandet går varierar från person till person och beror både på personliga egenskaper, sjukdomstiden och tidigare psykiska problem. För vissa tar det 12–18 månader att bli fria från anorektiska tankar. Svält innebär en kraftig påverkan på hjärnan och därför behöver hjärnan tid på sig att läka. Om barnet fick en allvarlig och komplicerad fraktur i benet skulle du förmodligen vänta dig att det skulle dröja innan hon eller han kunde börja tävla i löpning igen. Hjärnan behöver förmodligen ännu längre tid på sig att läka eftersom den är så komplex.



Familjebaserad behandling Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa Familjebaserad behandling är den standardbehandling som används för barn och ungdomar som lider av anorexia nervosa. Det är också den behandlingsform som ger bäst evidensbaserade resultat. Men att hjälpa ett barn som insjuknat i anorexia kräver mycket av föräldrar och familj och det är svårt att förutse hur intensiv den familjebaserade behandlingen är. I den här handboken får läsaren hjälp att förstå sjukdomen. Boken är praktiskt inriktad och författaren redogör för alla aspekter av behandlingen Här beskrivs hinder och anorektiska beteenden som motverkar tillfrisknandet men författaren ger också tydliga verktyg för att lösa olika situationer. Familjebaserad behandling är en värdefull resurs för föräldrar som ska påbörja eller redan deltar i en familjebaserad behandling. Boken är också ett ovärderligt verktyg för vårdteam som ska vägleda familjer. ”För familjer med en ungdom sjuk i en ätstörning är tillvaron ofta kaotisk. Många föräldrar känner sig ensamma och vilsna. Denna bok hjälper föräldrar att förstå sjukdomen och är ett stöd mellan behandlingstillfällena.” Yvonne von Hausswoff-Juhlin Verksamhetschef Stockholms centrum för ätstörningar/Docent

”Jag kan idag inte tänka mig en bättre och snabbare behandlingsmetod och hoppas att det finns resurser för andra som behöver hjälp. Idag mår min dotter utmärkt!” Pappa till dotter med tidigare anorexiadiagnos Art.nr 40482

studentlitteratur.se

Maria Ganci | Familjebaserad behandling

Maria Ganci är verksam inom socialt arbete och som psykoterapeut i Australien. Hon har under flera decennier arbetat med barn och ungdomar som lider av anorexia nervosa och med deras föräldrar. Hon verkar också som utbildare inom ätstörningsfältet vid andra kliniker.

Familjebaserad behandling Handbok för föräldrar vars barn behandlas för anorexia nervosa Maria Ganci