Issuu on Google+

92069_UG_Astellas_Kinder_D.qxp:67125_UG_d_aussen.qxp

11.3.2009

12:37 Uhr

Seite 1

Crowe / Bendell Das geht mir unter die Haut! Neurodermitis: Ratgeber f端r Kinder

www.skinsense.ch

Das geht mir unter die Haut! Neurodermitis: Ratgeber f端r Kinder Von Karen Crowe, illustriert von Norm Bendell


92069_UG_Astellas_Kinder_D.qxp:67125_UG_d_aussen.qxp

11.3.2009

12:37 Uhr

Seite 2

Dieses Buch gehört:

Dein Foto

Dieses Buch ist die Übersetzung einer beliebten Patientenbroschüre aus den USA. Deine Unterschrift

Schrifttum und Entwicklung: Karen Crowe Text Copyright © 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc. Illustrationen Copyright © 2000 by Norm Bendell Veröffentlicht im Jahr 2000 von Fujisawa Healthcare, Inc.

Alle Rechte vorbehalten. Kein Teil dieses Buchs darf ohne schriftliche Genehmigung von Astellas Pharma, Inc. in irgendeiner Form, weder elektronisch noch mechanisch, einschliesslich Fotokopien, Tonbandaufnahmen usw., oder durch Einspeicherung und Verarbeitung in elektronische Systeme reproduziert, verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden.

Fujisawa AG heisst seit 2005 Astellas P harma AG

Ins Deutsche übersetzt von: Ralph McElroy Translation Company 910 West Avenue, Austin, Texas 78701 USA.

Graphik und künstlerische Gestaltung: Elaine Leonard

Erstmals veröffentlicht in der Schweiz 2003. 3. Auflage: 2009. Gedruckt in der Schweiz.

Leonard + McKernin Studio, Inc. Riverside, Illinois

Wir danken allen Patienten, die an Neurodermitis leiden, deren Familienangehörigen sowie den technischen Beratern, deren Erfahrungen und Know-how dazu beigetragen haben, dieses Buch zu einer wertvollen Fundgrube an Informationen für die von der Krankheit Betroffenen zu machen.

Vergiss aber nicht, dass es der N eurodermitis nicht darauf ankommt, wo du lebst – an dieser E rkrankung leiden Menschen auf der ganzen Welt.


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

Das geht mir unter die Haut! Neurodermitis: Ratgeber f端r Kinder Von Karen Crowe, illustriert von Norm Bendell

12:44 Uhr

Seite 2


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:44 Uhr

Seite 3

Inhaltsverzeichnis Die Neurodermitis und dein Körper

Die Neurodermitis und deine Gefühle

Die Neurodermitis und ihre Behandlung

6

Was ist Neurodermitis?

28

«Gemischte» Gefühle

38

Damit's nicht aufflackert

8

Warum habe ich Neurodermitis?

30

Wichtig: Eine gesunde Einstellung

40

Behandlung und Nebenwirkungen

Warum juckt meine Haut?

32

Die richtigen Worte finden – Tipps

42

Zukunftsgedanken

34

Therapie als Teamarbeit

44

Mein Hautprofil

36

Wie wär's mit einem «Schub»Kalender?

47

Meine tägliche Routine

10

Häufig vorkommende Auslöser 12

Diese verflixte trockene Haut

14

Diese reizenden Reizstoffe

16

Achtung! Achtung! – Allergene!

18

Immer cool bleiben!

20

Gestresst?

22

Alles, was du über Infektionen wissen solltest

24

Kampf dem Kratzen


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:44 Uhr

Seite 4

Liebe Leserin, lieber Leser, Keiner weiss es besser als du: die N eurodermitis kann einem wirklich ganz schön unter die Haut gehen! Raue, rote Flecken und Kratzspuren – am liebsten möchtest du dich in ein Loch verkriechen. D ie Behandlungen nehmen viel Zeit in Anspr uch und können obendrein auch noch «schmierig» sein. Und manchmal juckt deine Haut so sehr, dass du es kaum aushalten kannst! Kein Wunder, dass du dich oft fr ustriert fühlst und dir einsam und verlassen vorkommst. Aber wusstest du, dass Millionen von Menschen in der ganzen Welt an Neurodermitis leiden? Und dass praktisch jedes fünfte Kind irgendwann in seinem Leben einmal v on Neurodermitis betroffen ist? In diesem Buch machst du die Bekanntschaft von einigen dieser Kinder. Sie haben ihre Erfahrungen mit uns geteilt, und sie, besser als alle ander en Menschen, können dir Ratschläge geben, wie du lernen kannst, mit dieser leidigen Krankheit zu leben und E rleichterung zu finden. Leider ist diese Hautkrankheit nicht heilbar; sie ist ein langfristiges Problem, es sei denn, du hast das G lück, aus dieser Erkrankung «herauszuwachsen». Aber mit der richtigen Hautpflege kannst du das Jucken und die Ausschläge in den Griff bekommen. In diesem Buch wird erklärt, was sich unter deiner Haut abspielt, damit du weisst, warum es schubweise zum «Aufflackern» kommt. Du erfährst, was du tun kannst, um den verflixten Juckreiz zu lindern, und welche M assnahmen es zur richtigen Selbstbehandlung gibt. In diesem Buch findest du auch einige S eiten zum Ausfüllen, die dir dabei helfen w erden, deine Hautprobleme besser in den Griff zu bekommen. Wir hoffen, dass du in diesem B uch Antworten auf deine Fragen findest und dass es dir helfen wir d, dich wohler in deiner H aut zu fühlen. Durch Ignorieren lässt sich die Neurodermitis nicht aus der Welt schaffen. Die beste Hilfe besteht darin, deine Behandlung selbst in den Griff zu bekommen und sie konsequent durchzuführen. Also lies weiter – hier erfährst du, was du tun kannst, um schon heute mit der richtigen Behandlung zu beginnen, damit es deiner H aut besser geht!


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

«Ich muss extrafrüh aufstehen, um zu baden und mich einzucremen, bevor ich in die Schule gehe. Die Kinder hänseln mich wegen meinem Ekzem. Das tut mir weh, denn ich will nicht anders sein als die anderen.»

11.3.2009

«An einem Ekzem zu leiden ist am schlimms ten, wenn in der Schule Partys gefeiert werden. Ich kann nicht essen, was ich ganz besonders gern mag – zum Beispiel Kuchen und Plätzchen mit Zuckerguss und Eiscreme – sonst fängt meine Haut an zu jucken und wehzutun.»

9 Jahre

12:44 Uhr

Seite 5

«Ich will nicht, dass man die Flecken auf meinen Knien und Ellbogen sieht. Das ist mir peinlich. Es wäre schön, wenn ich meine Haut einfach vergessen könnte und nicht dauernd an sie denken und sie pflegen müsste.» 8 Jahre

8 Jahre

«Nachmittags, wenn es am heissesten ist, kann ich nicht raus, weil ich beim Schwitzen zu jucken anfange. Das macht mich total sauer, denn in der Zeit sind alle meine Freunde draussen und spielen.» 9 Jahre

Hier findest du einige Probleme, mit denen sich Kinder mit Neurodermitis herumschlagen.

«Wegen meinem Ekzem kann ich nicht ins Schwimmbad gehen. Das macht mich traurig – ich sitze immer nur am Rand und schaue den anderen Kindern zu.»

«In manchen Jahren habe ich immer nur lange Hosen angehabt – auch im Sommer – weil meine Haut so schrecklich ausgesehen hat.»

7 Jahre

11 Jahre

«Bei Übernachtungspartys geniere ich mich, mich einzucremen. Ich hasse es, in die Schule zu gehen, wenn man die Salbe rund um meinen Mund herum sehen kann, aber wenn ich nicht genügend Salbe auftrage, ist meine Haut so trocken, dass sie blutet oder total aufgesprungen aussieht.» 11 Jahre

«Mich juckt es dauernd. Es macht mich verrückt! Ich kratze die ganze Nacht lang. Ich kratze sogar, wenn ich schlafe. Ich wache jede Nacht auf.» 5 Jahre

4

Die Neurodermitis und dein Körper


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 6

Die Neurodermitis und dein Körper Die Neurodermitis lässt sich nicht verleugnen – du kannst sie mit den A ugen sehen und den verflixten Juckreiz fühlen! In diesem Kapitel erfährst du, was in deinem Körper vor sich geht, damit du das, was du siehst und spürst, verstehen lernst.

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

5


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 7

Was ist Neurodermitis? Was Kindern Sorgen macht Diese Kinder haben viele Fragen zu ihrem Hautproblem. «Zwei Dinge, die mein Ekzem verschlimmern, sind Schweiss und Schimmelpilze, aber oft habe ich keine Ahnung, was passiert.» 12 Jahre

«Eines der schlimms ten Probleme, das ich mit Neuro dermitis habe, ist zu entscheiden, was für meine Haut okay ist.»

Grundsätzliches zur Neurodermitis Die Neurodermitis, auch unter dem Namen Atopische Dermatitis oder Atopisches Ekzem bekannt, ist eine Krankheit, bei der Patienten an extrem trockener Haut und extrem starkem Juckreiz leiden. Das Verlangen nach Kratzen kann so zwanghaft werden, dass die Betroffenen die Kontrolle verlieren und kratzen, bis die Haut anfängt zu bluten. Und in diese offenen Hautstellen können sich Bakterien einnisten, die zu Hautinfektionen führen.

13 Jahre

«Meine Haut kann zu jeder Tageszeit anfangen aufzuflackern, oft ohne erkennbaren Grund – es ist mir ein Rätsel. Deshalb ist es auch so frustrierend.» 13 Jahre

6

Die Die Neurodermitis Neurodermitis und und dein dein Körper Körper

Neurodermitis-Ausschläge kommen und gehen. In bestimmten Jahreszeiten oder sogar im Verlauf eines Tages können sie sich verschlimmern oder besser werden. Nachts kann ein so starker Juckreiz auftreten, dass die Betroffenen nicht schlafen können. Die meisten Kinder mit Neurodermitis haben diese Krankheit seit dem Säuglingsalter, aber in manchen Fällen bricht diese Hautkrankheit erst in einem späteren Alter aus.


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 8

Man sieht's ... Die Neurodermitis äussert sich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Oft sind die Gelenkbeugen an Armen und Beinen betroffen, aber die Neurodermitis kann auch an den Händen, Füssen, Armen, Beinen, am Stamm, auf der Kopfhaut, im Gesicht und/oder hinter den Ohren auftreten – und sich in ganz schlimmen Fällen sogar über den ganz en Körper ausbreiten. Die Haut von Leuten mit Neurodermitis sieht stellenweise oft schuppig und entzündet (r ot und geschwollen) aus. Aufgrund des ständigen Kratzens und Reibens kann die Haut verdickte (erhabene und derbe) und verfärbte (rote bis bräunlich graue) Stellen aufweisen. Sie kann auch rissig oder schor fig sein, sich schälen oder total die F arbe verlieren. Wenn die Haut infiziert ist, bilden sich eventuell kleine, mit Flüssigkeit gefüllte Hauterhebungen, die nässen oder sich gelblich verkr usten.

... und man spürt's Was für dich vielleicht schlimmer ist als das A ussehen, ist das, was du fühlst: der ständige unerträgliche Juckreiz, die schmerzhaften Bläschen und die offene Haut, die sich schält. An den G elenken kann die Haut sogar so spröde und verhär tet sein, dass sie sich nur schwer biegen lässt. D iese Beschwerden, mit denen die Betroffenen Tag für Tag fertig werden müssen, können sich langfristig sehr mies auf die Stimmung schlagen. Es ist okay, die Neurodermitis zu hassen – das tun die meisten Kinder! A ber lass dich von deiner Wut nicht fertig machen. (Auf Seite 27-36 findest du Tipps, die dir helfen können, deine negativen Gefühle oder deinen Frust in den Griff zu bekommen.)

Das geht mir unter di e Haut!

7


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 9

Warum habe ich Neurodermitis? Deine Neurodermitis hat wahrscheinlich eine Reihe von Ursachen. Ärzte sind immer noch dabei, diese H autkrankheit zu untersuchen, um mehr über sie zu erfahren. Auf den nächsten Seiten erfährst du, was bis heute über den schrecklichen Juckreiz, der dich plagt, bekannt ist.

Der Grund für deinen Ausschlag Die genaue Ursache des Ekzems ist noch nicht ermittelt, aber Är zte meinen, dass es sich um eine Ar t von Allergie handelt, die eine erbliche G rundlage hat, also in der Familie liegt. Wenn ein Elternteil Neurodermitis hat, hast du eine 60%ige Chance, dass du sie auch bekommst. Wenn beide Eltern an Ekzemen leiden, ist die Chance bei 80%. Ausserdem solltest du wissen, dass du grösser e Chancen hast, Neurodermitis zu bekommen, wenn ein Elternteil an Asthma oder Heuschnupfen leidet. Was sind die Gründe dafür, dass es bei deiner Neurodermitis zu einer Steigerung der Schübe kommt oder dass sie sich verschlimmert? Wie dies auch bei anderen Allergien der Fall ist, kann es sein, dass es in deiner U mwelt (d.h. in deiner Umgebung zu Hause, in der Schule oder an anderen Orten, an denen du dich aufhältst) D inge gibt, die bei dir einen Juckanfall hervorrufen oder deinen Ausschlag verschlimmern. Auch dein Lebensstil (die Art, wie du dein Leben führst) kann dazu beitragen, dass es zu einer Verschlimmerung des Ekzems kommt. Alles, was deine N eurodermitis zum Aufflackern bringt, wird unter dem Begriff «Auslöser» zusammengefasst. (Auf Seite 11-25 werden diese Auslöser näher diskutiert.)

8

Die Neurodermitis und dein Körper


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 10

Mal ganz klipp und klar: Tatsachen anstatt Ammenmärchen

Der Juckreiz, der ausschlägt

Eines steht fest: es ist nicht deine Schuld, dass du ein Ekzem hast. Weder du noch deine Eltern haben etwas getan oder unterlassen, was dazu geführ t hat, dass du an Neurodermitis leidest. Du bist nicht schmutzig oder überemotional, und es hat auch nichts mit schlechter Ernährung zu tun, wie einige Leute, die einfach nicht darüber aufgeklärt sind, vermuten mögen. Und ein Ekzem ist nicht ansteckend – du kannst es also nicht «weitergeben».

Neurodermitis könnte man auch den «Juckreiz, der ausschlägt» nennen. Der Grund dafür ist, dass die Haut normalerweise anfängt zu jucken, bevor der Ausschlag erscheint. Erst nachdem du gekratzt hast, entwickelt sich der Ausschlag. Je mehr du kratzt, desto schlimmer wird der Ausschlag. Um zu erfahren, was in deinem Körper vor sich geht, das dich zum Kratzen verführt, lies weiter.

Das geht mir unter die Haut!

9


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 11

Warum juckt meine Haut? Wenn du erst einmal verstehst, warum deine Haut juckt, fällt es dir ev entuell leichter, deine Krankheit in den Griff zu bekommen – und es kann D ir helfen, eine Verschlechterung zu verhindern! Kra

tz!

Auslöser

Trockene

Haut

Kratz!

Kratz!

Ch

em

ik

al

ie

n

, schuppig e

e,

ollen

schw e, ge t e t ö Ger

ut e Ha

end juck

Zellen

Wenn Leute Auslösern ausgesetzt sind – das sind Dinge, auf die ihre Haut oder ihr Körper empfindlich reagier t – setzen bestimmte Zellen in der Haut zur Verteidigung gegen diese Auslöser natürliche Chemikalien frei. Diese Chemikalien stellen eine Ar t Barriere dar, die die Haut vor der «Invasion» dieser Angreifer in den Körper schützen soll.

10

Leider sind es diese gleichen Chemikalien, die dafür verantwor tlich sind, dass die Haut juckt, gerötet ist und anschwillt. Bei Leuten ohne Neurodermitis verschwinden diese Chemikalien nach kurzer Zeit. Bei Leuten mit Neurodermitis dagegen sind die Zellen übereifrig, sie schalten nicht ab, sondern produzieren fortlaufend mehr Chemikalien, das heisst, das Jucken geht weiter.

Die Neurodermitis und dein Körper

Wenn du kratzt oder die juckende Hautstelle reibst, verschlimmerst du die Situation. Kratzen belastet die Haut, wodurch sich die Zellen aufgeforder t fühlen, noch mehr Chemikalien auszuschütten, was die Juckreaktion auslöst und dich noch mehr zum Kratzen ver führt. Und schon sind wir bei diesem perfekten und unheilvollen Teufelskreis angelangt – Jucken, Kratzen, noch mehr Jucken, noch mehr Kratzen – der nur schwer zu unterbrechen ist!


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 12

Häufig vorkommende Auslöser

In diesem Kapitel wird viel von den sogenannten Auslösern die Rede sein – von Dingen, die bei dir einen Schub auslösen können. Um die Neurodermitis unter Kontrolle zu bringen, ist es wichtig, die Dinge, gegen die deine Haut empfindlich reagiert, zu vermeiden. Blättere weiter, um mehr über diese verflixten Auslöser zu erfahren – und lerne, wie du dein Jucken in den Griff bekommst!

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

11


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 13

Diese verflixte trockene Haut Die Neurodermitis erfährt meistens dann einen Schub, wenn die Betroffenen mit ihrer Krankheit nicht richtig umgehen, vor allem beim Baden und bei der Pflege mit F lüssigkeitsspendern. Auf den nächsten Seiten erfährst du, wie du häufig vorkommende F ehler vermeiden kannst.

Trocken heisst Ärger

Der Job der Haut ist es, den Körper zu schützen, indem sie bestimmten Fremdkörpern von draussen den Eintritt verweigert – dazu gehören Schmutz, Bakterien und Chemikalien – um diese davon abzuhalten, drinnen Übles anzurichten. Damit die Haut aber richtig funktioniert, muss sie elastisch sein, das heisst, sie muss feucht bleiben. Aber bei Leuten mit N eurodermitis stimmt etwas nicht mit ihrer Haut, die Haut ist gestört in dem Sinne, dass sie keine Feuchtigkeit halten kann. Wenn die oberste Hautschicht austrocknet, wird sie spröde und rissig. Dann können Fremdkörper von aussen in die Hautrisse schlüpfen und die dar unter liegenden Hautschichten reizen, was zu einem Ausschlag führen kann.

12

Häufig vorkommende Auslöser

Besser baden

Zuerst Feuchtigkeit!

Am besten kannst du deine H aut vor dem Austrocknen bewahren, wenn du ihr so oft wie möglich Feuchtigkeit zuführst, das heisst, wenn du sie oft eincremst. Um deine Haut gesund zu erhalten, solltest du reichhaltige, rückfettende Cremes oder Salben, die dein Arzt empfiehlt, verwenden, keine wasser- oder alkoholhaltigen Produkte, die dazu beitragen, deine Haut noch mehr auszutrocknen. Massiere die Creme den ganzen Tag über immer wieder sanft in deine Haut ein, vor allem dann, wenn sie sich trocken oder gespannt anfühlt, und ganz besonders nach dem Baden.

Baden oder Duschen kann die Behandlung der Neurodermitis in der Regel unterstützen. Beim Baden oder Duschen wird der Haut Feuchtigkeit zugeführt, und Bakterien und andere Substanzen, die die Haut reizen können, werden von den Hautpartien, die von Ausschlägen betroffen sind, entfernt. Wichtig dabei ist allerdings, dass du die Haut sofort, nachdem du aus dem Wasser steigst, eincremst. Wenn du das versäumst, trocknet deine Haut noch mehr aus und dein Ekzem wird schlimmer. Sofort nach dem Bad solltest du dich mit einem Handtuch trocken tupfen, die Haut sollte aber ein wenig feucht bleiben. Danach wird eine dicke Schicht rückfettende Creme aufgetragen, unter der das Wasser, das auf deiner Haut zurückgeblieben ist, versiegelt wird. Auf der nächsten Seite findest du weitere Baderegeln, die dir helfen werden, die Haut feucht zu halten.


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Seife nur dann ver wenden, wenn Schmutz sich nicht mit klarem Wasser entfernen lässt. (Seife entzieht der Haut die natürlichen Fette, die deine Haut feucht halten.) Anstatt Seife eine milde rückfettende Reinigungscreme oder -milch verwenden, aber nicht den ganzen Körper einschäumen, sondern nur dort waschen, wo es notwendig ist. Danach Schaum gut abspülen.

11.3.2009

Zum Baden auf keinen Fall heisses, sondern nur warmes oder lauwarmes Wasser verwenden. Heisses Wasser auf der Haut dunstet schnell ab, wodurch die Haut austrocknet.

■ Schaumbadezusätze, Badeöl und parfümiertes Badesalz vermeiden. Badezusätze dieser Art sind nicht gut für dich und können deine Neurodermitis verschlimmern.

12:45 Uhr

Seite 14

Die Haut nicht mit einem Waschlappen abrubbeln – das reizt die Haut.

■ Zum Haarewaschen ein mildes Shampoo verwenden. Die Haare über einem Spülstein oder in der Dusche anstatt in der Wanne waschen. So bleibt der Schaum vom Shampoo nicht lange in Kontakt mit deiner Haut.

Nur kurz baden oder duschen – 5 bis 10 Minuten genügen. Bei längerem Baden oder Duschen werden deinem Körper die natürlichen Fette entzogen.

Ein von deinem Ar zt oder deiner Ärztin empfohlenes medizinisches Hafermehlbad kann besonders dann angebracht sein, wenn der Juckreiz unerträglich wird.

Auf Seite 44 kannst du Fragen, die du vom Ar zt oder der Är ztin beantwortet haben willst, notieren. Dor t kannst du auch Tipps zum Baden oder Eincremen aufschreiben, die dir besonders wichtig erscheinen. Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

13


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 15

Diese reizenden Reizstoffe Was sind Reizstoffe?

Reizstoffe sind Stoffe, die mit deiner Haut in Kontakt kommen und die schuld daran sind, w enn deine Haut juckt, brennt, austrocknet oder rot wird. Zu diesen Reaktionen kommt es normalerweise ganz kurz nach dem Kontakt mit dem Reizstoff.

14

Häufig vorkommende Auslöser

Häufig vorkommende Reizstoffe ■

Wolle und andere raue Faserstof fe

Waschmittel, Weichspüler und Dufttücher für den Trockner

alles, was duftet, einschliesslich Par fum, Eau de Cologne, Deodorants und Lotionen

einige Kosmetik- und Hautpflegeprodukte

Tabakrauch

Reinigungsprodukte

Farbe zum Streichen ■

Chlor

säurehaltige Nahrungsmittel


rockner

ologne,

11.3.2009

12:45 Uhr

Seite 16

Was kannst du tun? Keine Kleidung aus Wolle tragen – die groben Fasern reizen die Haut. Aber auch wenn du selbst keine Kleidung aus Wolle trägst – Vorsicht! Denn mit Wolle kannst du auch auf ander e Weise in Berührung kommen! Also: Auf dem B ett keine Wolldecke verwenden. Nicht mit jemandem schmusen, der einen Pullover aus Wolle trägt. Und beim Fernsehen nicht auf einem Wollteppich liegen.

■ Neue Kleidungsstücke vor dem erstmaligen Tragen waschen, um sie weicher zu machen und eventuelle Chemikalien, mit denen die Stoffe behandelt worden sind, zu entfernen.

Zum Waschen ein Waschmittel ohne Farbstoffe und ohne Parfum verwenden. Die Wäsche zweimal durch den Spülgang laufen lassen, um Waschmittelreste zu entfernen. ■

Falls deine Füsse anfangen zu br ennen, gib ihnen eine Pause – Schuhe nur dann tragen, w enn es absolut notwendig ist. Versuche, nur Schuhe aus Leder oder einem anderen Material, das deine Füsse atmen lässt, zu tragen – auf keinen Fall Nylon- oder Plastikschuhe. ■

el

«Meine Füsse jucken, wenn sie heiss werden und schwitzen. Wenn es geht, trage ich nur Sandalen, damit Luft an meine Füsse kommt und sie nicht heiss werden.»

■ Kleidung aus anderen Juckreiz hervorrufenden und steifen Stoffen wie Polyester, Nylon oder Acryl vermeiden. Am besten weiche und weit geschnittene Kleidung aus reiner Baumwolle tragen.

Die Etiketten, die mit deiner Haut in Berührung kommen und sie reizen können, aus den Kleidungsstücken herausschneiden. Ausserdem Kleidungsstücke mit rauen Innennähten oder Borten, Besatzbändern oder -spitzen vermeiden.

6 Jahre

■ Keine säurehaltigen Nahrungsmittel (zum Beispiel Tomaten oder Zitrusfrüchte) essen oder zubereiten, wenn du davon einen Ausschlag zu bekommen scheinst.

Wenn du mit Reinigungsmitteln herumhantierst, immer Gummihandschuhe tragen. (Am besten sind latexfreie Handschuhe mit einem Baumwollfutter.) ■

Notiere dir auf Seite 45 die Stof fe, die deine Haut reizen.

e

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Das Einatmen von Dämpfen aus Lösungsmitteln in Lacken und Farben und von Rauch vermeiden. ■

Das geht mir unter di e Haut!

15


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 17

Achtung! Achtung! – Allergene! Warnung! Allergene! Allergene vermeiden kann ganz schön stressig sein! Hier einige Meinungen von Kindern, die Neurodermitis haben. «Wenn ich im Gras spiele, kommt es zu einem akuten Schub. Ich musste mehrere Jahre warten, bis meine Neurodermitis unter Kontrolle gebracht war, bevor ich anfangen konnte, Fussball zu spielen.» 9 Jahre

«Wir mussten unsere Hunde weggeben, weil ich allergisch gegen sie bin. Ich kann meine Freunde nicht zu Hause besuchen, wenn sie Haustiere haben.»

Was sind Allergene? Manchmal merken Kinder mit Neurodermitis, dass ihr Hautzustand sich verschlechtert, wenn sie Allergenen ausgesetzt sind. Allergene sind Stoffe, gegen die diese Kinder allergisch sind und die ihr Körper versucht abzuwehren. Alle, die an Neurodermitis leiden, sollten die Reizstoffe, die auf Seite 14 und 15 aufgelistet sind, vermei-

den, aber was Allergene anbetrifft, brauchst du dich nur von den Stoffen fernhalten, von denen du weisst, dass du allergisch auf sie reagierst. Wenn du Allergene vermeidest, wirst du sehen, dass deine Haut weniger juckt und dass auch deine Nase weniger läuft und die Augen weniger tränen.

Häufig vorkommende Auslöser: ■

■ ■ ■ ■

8 Jahre

«Ich habe die Schule wechseln müssen, weil mein Ekzem in meiner alten Schule ganz schlimm war. Dort war zu viel Staub in den Teppichen, ausserdem gab es Schimmelpilze in der Klimaanlage.» 7 Jahre

16

Häufig Häufig vorkommende vorkommende Auslöser Auslöser

Haut- und Haarschuppen von Haustieren Pollen Hausstaubmilben Schimmelpilze bestimmte Nahrungsmittel


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 18

Was kannst du tun? Wenn du gegen ein Haustier allergisch bist, wäre wohl die beste Lösung, wenn es von einem Nachbarn oder einem Verwandten, der in der Nähe wohnt, adoptiert werden könnte. Aber wenn du es einfach nicht übers Herz bringst, deinen treuen Freund wegzugeben, solltest du darauf achten, dass im H aus oft staubgesaugt wird und dass er sich nicht auf deinem Bett oder anderen Möbeln, auf denen du sitzt, aufhält – am besten sollte er draussen bleiben.

Wenn du gegen Hausstaubmilben allergisch bist, brauchst du Spezialüberzüge für deine Matratze und dein Kissen. Wenn möglich, Teppiche und Vorhänge aus dem Schlafzimmer entfernen – wenn nicht, oft reinigen lassen oder waschen. Auch an die Bettwäsche und die Bettdecke denken – oft in heissem Wasser waschen. Auch Plüschtiere sind Staubfänger. Wenn du ohne sie nicht leben willst, musst du ihnen auch ab und zu ein heisses Bad geben. Schimmelpilze gedeihen besonders gut an feuchten, dunklen Orten. Wenn du gegen sie allergisch bist, Keller vermeiden! Und ziehe die Jalousien in deinem Schlafzimmer hoch, um die S onne hinein scheinen zu lassen, besonders wenn du einen Luftbefeuchter verwendest.

Bei Pollenallergien solltest du dich während der Allergiesaison so viel wie möglich im H aus aufhalten. Mache die Fenster dicht – wenn es zu warm ist, verwende einen Ventilator oder eine Klimaanlage. Wenn du doch nach draussen gehst, v ermeide es, auf dem Rasen zu spielen, und bade, bev or du zu Bett gehst, um den Pollen von deiner Haut und den Haaren abzuwaschen.

Iss nichts, von dem du meinst, es könnte zu einem akuten Schub führen oder deinen Ausschlag verschlimmern. Zu den Nahrungsmitteln, gegen die Kinder am häufigsten allergisch sind, gehören: Milch, Eier, Nüsse, Weizen, Soja und Meeresfrüchte. (Damit deine Ernährung ausgewogen ist, solltest du deinen Ar zt fragen, bevor du aufhörst, bestimmte Nahrungsmittel zu essen.)

Notiere dir auf Seite 45 Dinge, gegen die du allergisch bist.

«Ich kann nichts essen, was Milch drin hat. Aber wir haben in einem Geschäft VanilleEiscreme-Schnitten, die mit Sojamilch gemacht sind, gefunden, und die sind toll lecker!»

6 Jahre

Das geht mir unter di e Haut!

17


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 19

Immer cool bleiben! Das Problem mit den Temperaturen Kids mit Neurodermitis haben sehr empfindliche Haut. Manchmal kommt die Neurodermitis wieder, wenn sich die Temperaturen plötzlich ändern – zum Beispiel: wenn du nach dem S pielen im Schnee in ein warmes Zimmer kommst oder wenn du an einem heissen Sommertag ein klimatisiertes Geschäft, in dem es schön kühl ist, verlässt. Heisses und kaltes Wetter kann deiner Neurodermitis auch auf andere Weise einen Schub geben. In den kalten Wintermonaten, wenn die Räume geheizt sind, wird deine Haut noch trockener und juckt noch mehr. (Durch die heisse Luft verdunstet Feuchtigkeit überall, auch auf deiner Haut.) An feuchten Sommertagen reizt Schweiss deine Haut und so kommt der Ausschlag wieder. «Weil es juckt, wenn ich schwitze, versuche ich, helle Kleidung zu tragen, damit es mir nicht heiss wird.»

12 Jahre

18

Häufig Häufig vorkommende vorkommende Auslöser Auslöser

Lösungen für alle Jahreszeiten Hier findest du einige Vorschläge, die dir helfen werden, dich rund ums Jahr wohler zu fühlen: Wenn es draussen sehr heiss oder sehr kalt ist, bleib so weit es geht drinnen im H aus. ■

Wenn Schweiss deine Haut reizt, solltest du dich körperlich nicht überanstrengen, besonders wenn du gerade wieder mal einen Schub hast. Wenn du aktiv bist, trag Kleidung aus Baumwolle (sie «atmet», das heisst, du schwitzt weniger, und der Schweiss kann leicht verdunsten). Ausserdem solltest du so bald wie möglich danach baden oder duschen, um den Schweiss abzuwaschen.

Lass dir von deinem Arzt ein gutes Sonnenschutzmittel empfehlen. Einige der Sonnenschutzmittel in Form von Gel trocknen die Haut aus.


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Die Temperatur in deinem Schlafzimmer sollte nachts kühler sein als tagsüber. Ausserdem hilft es, wenn du leichtere Pyjamas trägst. Das verhindert, dass du beim Schlafen schwitzt.

Wenn du im Winter ins Freie gehst, solltest du deine Haut warm halten, indem du sie so weit wie möglich abdeckst.

12:46 Uhr

Seite 20

Verwende während der Wintermonate einen Verdunstungs-Luftbefeuchter, um die Luft im Schlafzimmer anzufeuchten. (Aber Vorsicht, wenn du gegen Schimmelpilze oder Hausstaubmilben allergisch bist! – Denn die mögen's feucht! Deshalb sollte der Luftbefeuchter täglich gereinigt werden, damit keine Schimmelpilze wachsen können. Wie du den Hausstaubmilben auf den Leib rücken kannst, hast du schon auf Seite 17 erfahren.)

Die beste Lösung gegen juckende trockene Winterhaut ist das regelmässige Eincremen mit rückfettenden Cremes und Salben. Damit die Lippen nicht austrocknen und rissig werden, kannst du Lippenbalsam verwenden.

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

Notiere dir auf Seite 45 was du tun kannst, um dein e Haut bei jedem Wetter gesund zu erhalten.

Wenn du, egal in welcher Jahreszeit, mehrere Lagen Kleidung trägst, kannst du Kleidungsstücke an- und ausziehen, wenn es dir zu kalt oder zu warm wird.

11.3.2009

19


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 21

Gestresst? Emotionen als Auslöser

Ran ans Problem!

Viele Kinder mit Neurodermitis haben die Erfahrung gemacht, dass stressige Zeiten oder Ereignisse ihr Ekzem verschlimmern. Zum Stress gehören Frustgefühle, Kummer und Sorgen, Hemmungen, Wut und auch extreme Müdigkeit. Diese Gefühlszustände können deine Haut reizen oder zum Erröten bringen. Wenn das passiert, wallt das Blut auf und gelangt in die Haut, besonders in die Gesichtshaut, was dazu führt, dass du rot wirst. Bei Kindern mit Neurodermitis genügt diese zusätzliche Blutzufuhr, um ihre Haut zum Jucken zu bringen.

Überleg mal, welche Situationen ganz schön stressig sein können: Krach mit den E ltern oder Geschwistern, ein Freund zieht in eine andere Stadt, oder ein wichtiges Fussballspiel steht vor der Tür. Auch in der Schule kommt es zum Stress: dir steht eine Prüfung bevor, du wirst aufgerufen, oder du hast zu viele Hausarbeiten. Und die Neurodermitis selbst, zusammen mit der Routine zur Behandlung deines Ekzems, kann ebenfalls zum Frust beitragen. In einigen Fällen kannst du lernen, die S ituationen, die dich stressen, zu erkennen und zu vermeiden. In anderen Fällen dagegen ist es nicht möglich, diese Situationen zu vermeiden – dann musst du lernen, deine Gefühle auf eine andere Art und Weise zu bewältigen. Sprich dich mit deinen Eltern, mit einem Freund oder mit deinem Ar zt oder deiner Ärztin über die Dinge aus, die dich bedrücken oder ärgern. Vielleicht haben sie Vorschläge, die dir helfen können, den Stress zu reduzieren. Die Tipps auf der nächsten Seite und der Kalender auf Seite 36 können ebenfalls bei der Stressbewältigung helfen. Sport treiben ist eine positive Ar t, mit Stress umzugehen. Denk dran: Sport soll Spass machen. Also wenn es beim Kampf um Punkte zum Streit kommt oder andere stressige Momente auftreten, Ruhe behalten!

20


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

Tipps gegen Stress

Achte auf regelmässige Bewegung – es sei denn, du hast Probleme mit dem Schwitzen. Eine halbe Stunde dreimal in der Woche hilft, ungesunde Chemikalien, die sich bei Stress im Blut ansammeln, aus dem Körper zu spülen.

Nimm dir Zeit für deine Hobbys. Hobbys heben die Stimmung und sorgen für Entspannung.

Feiere deine kleinen täglichen Erfolgserlebnisse, zum Beispiel: du hast nicht gekratzt oder du hast in der Schule eine gute N ote bekommen. (Die Ideen auf Seite 27-36 können dir helfen, trotz allem positiv in die Welt zu blicken.) ■

■ Beim Hausaufgabenmachen immer mal wieder eine Pause einlegen. Lauf ein paar Schritte, atme tief durch, trink ein Glas Wasser oder räkle und streck dich, um deine Muskeln zu entspannen und dem Hirn neuen Treibstoff zuzuführen.

«Ich kratze, wenn ich nervös bin – zum Beispiel zum Schulanfang oder wenn ich im Vergnügungspark Karusselloder Achterbahnfahrten mitmache. Um mich zu entspannen, atme ich tief ein und zähle ganz langsam bis zehn. Das mach ich so lange, bis es mir wieder besser geht.» 6 Jahre

«Wir gehen morgens und abends spazieren. Das lenkt mich vom Kratzen ab, die Bewegung macht mich stärker und beruhigt mich und macht mich müde.» 7 Jahre

«Meine Haut juckt, wenn ich ner vös bin. Mit meinem Gameboy zu spielen hilft mir, mich zu entspannen und hält mich vom Kratzen ab.»

Auf Seite 46 kannst du alles über Stress aufschreiben, was dir wichtig ist.

Teile deine Zeit gut ein. P lane im Voraus, damit der Druck, dich morgens fertig zu machen oder für eine Prüfung zu lernen oder ein Schulprojekt zu Ende zu führen, nicht zu gross wird.

Seite 22

Tipps zum Stressabbau Hier sind einige Vorschläge von Kindern.

Tipps, die dir helfen können, Stress zu verhindern:

12:46 Uhr

6 Jahre

Das geht mir unter di e Haut!

21


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 23

Alles, was du über Infektionen wissen solltest Wie kommt es zu Infektionen? Kinder mit Neurodermitis infizieren sich leichter als Kinder mit normaler Haut. Und hier ist einer der Gründe: Jeder Mensch schleppt Bakterien auf seiner Haut und unter den Fingernägeln mit sich herum. Die gesunde Haut funktioniert wie eine Schranke, die den Bakterien klipp und klar zu verstehen gibt: bis hierher und nicht weiter! Das heisst, die Bakterien können nicht in den Körper eindringen und dor t ihr zerstörerisches Werk verrichten. Bei Kindern mit Neurodermitis kommt leider hinzu, dass sie ihre Haut manchmal aufkratzen und damit den Bakterien die Tür zu ihrem Körper öffnen, in dem diese dann Infektionen hervorrufen. Auch Infektionen in anderen Teilen deines Körpers können einen Schub auslösen. Eine Erkältung, die Grippe, eine Fieberblase oder sogar Fusspilz kann für deinen Körper stressig sein. Und dieser Stress kann zu einem akuten Schub deiner Neurodermitis führen. ier te

Infiz

22

t

Hau

Bakterien

Häufig vorkommende Auslöser

Warum bin ich davon betroffen? Wenn deine Haut infiziert ist, braucht sie länger, um zu heilen. Ausserdem erhöht sich während des Abheilens von Infektionen der Juckreiz. Leider ist es schwer, Infektionen zu verhindern, egal wie gut deine Hauthygiene ist – die meisten Kinder mit Neurodermitis leiden von Zeit zu Zeit an Infektionen.

Was kann ich dagegen tun? Die gute Nachricht ist: du hast es in der H and zu verhüten, dass sich der Zustand deiner H aut noch weiter verschlechtert, wenn du an einer E rkältung, an der Grippe oder an einer anderen Krankheit leidest. Wie? Ganz einfach indem du die H autinfektion früh behandelst und deine Haut richtig pflegst.

r Haut e in de ll te S e Offen


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Worauf sollte ich achten? Wenn eines oder mehrere der Symptome, die auf dem Poster weiter unten aufgelistet sind, bei dir auftritt, sprich mit deinen Eltern. Du solltest unbedingt sofort deinen Arzt oder deine Ärztin aufsuchen. Er oder sie kann dir eine antibiotische Salbe oder eine antibiotische Tablette verschreiben, um die Infektion sofort zu bekämpfen. Achte darauf, dass du die Anweisungen deines Arztes oder deiner Ärztin zum Auftragen bzw. Einnehmen des Medikaments genauestens befolgst. Auch wenn du anfängst, dich besser zu fühlen, ist es wichtig, das Medikament weiterhin einzunehmen, um ganz sicher zu sein, dass die I nfektion total ausheilt.

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 24

«Immer wenn ich krank bin, wird meine Haut ganz schlimm. Ich habe einmal vom Kratzen eine Infektion an meinem Fussgelenk gehabt, und davon habe ich eine Blutinfektion bekommen. Ich musste ins Krankenhaus und mein Fussgelenk musste verbunden bleiben und ich dur fte nicht draussen spielen.» 5 Jahre

Symptome einer Infektion Um deine Haut so gesund wie möglich zu erhalten, solltest du lernen, die folgenden Symptome einer Infektionen zu erkennen: ■ Die Haut fühlt sich war m an und ist röter und wunder als sonst. ■ Auf der Haut entwickeln sich Bläschen, die eine gelbliche Flüssigkeit absondern. ■ Das erste Anzeichen einiger Infektionen ist manchmal ein unangenehmer Geruch.

Auf Seite 46 kannst du alles über Infektionen aufschreiben, was dir wichtig ist, und auch die Anweisung deines Arztes bzw. deiner Ärztin notieren.

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

23


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 25

Kampf dem Kratzen Auch wenn du alles tust, um das v erflixte Jucken zu vermeiden, kratzt du letzten Endes doch. Gibt es gar nichts dagegen?

Kratzen während des Tages Viele Kinder kratzen sich meistens dann, wenn sie sich langweilen oder wenn ihre Hände nichts anderes zu tun haben. Oft merken Leute mit Neurodermitis nicht einmal, dass sie am Kratzen sind! Wenn das auf dich zutrifft, dann solltest du v ersuchen, zusammen mit Familienangehörigen oder Freunden etwas zu unternehmen, vor allem, dich mit Dingen zu beschäf tigen, wozu du deine Hände brauchst. D u kannst deine Haut auch schützen, indem du Kleidungsstücke trägst, die die Haut abdecken. Denk dran! Je weniger du kratzt, desto weniger juckt es! Beschäftige deine Hände mit etwas, was dir Spass macht, zum Beispiel spiele Karten oder bastle.

24

Häufig vorkommende Auslöser

«Wenn es juckt, spiele ich Klavier. Das hilft mir, den Juckreiz zu vergessen – und beschäftigt meine Finger!»

8 Jahre

«Ich kratze, wenn ich fer nsehe – ich tue es, ohne es zu merken. Manchmal ziehe ich lange Hosen an, damit ich meine Haut nicht aufscheuere.»

11 Jahre


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 26

Stopp dem Kratzen

«Als ich noch ein kleiner Junge war, hat mir meine Mutti immer eine Geschichte aus einer fernen Welt erzählt, um mich zu entspannen und um mich vom Juckreiz abzulenken. Wenn ich eine schlimme Nacht habe, gehe ich auch heute noch zu meiner Mutti und bitte sie, mir eine Geschichte zu erzählen, die mich in eine andere Welt versetzt.»

12 Jahre

Ratschläge für die Nacht Es ist schwer, morgens gut gelaunt zu sein, wenn du vor lauter Kratzen die ganze Nacht nicht geschlafen hast. Wenn dich das Jucken nachts wach hält, versuche, deine Haut zu beruhigen, indem du einen dieser Vorschläge befolgst: Lege einen kalten, nassen Waschlappen auf die juckende Hautpartie und lass ihn eine Weile liegen. Danach creme dich mit einer rückfettenden Salbe ein. (Wenn du deine Hautcreme im Kühlschrank aufbewahrst, löscht sie deinen Juckreiz extra gut.) ■

Dein Arzt kann dir vielleicht ein Antihistamin verschreiben, das den Juckreiz lindert und dich einschläfert. ■

Schneide deine Fingernägel so kurz es geht. Da selbst kurze Fingernägel die Haut verwunden können, solltest du die Ränder sehr glatt feilen, damit du weniger Schaden anrichtest, wenn du im Schlaf kratzt. Und versuch's vielleicht mit leichten Baumwollhandschuhen, die in vielen Drogerien oder Drogeriemärkten erhältlich sind. Auf diese Weise sind deine Nägel «eingezogen» und deine Haut ist sicher.

«Damit ich meine Haut im Schlaf nicht zerkratze, ziehe ich lange Socken und Pyjamas mit langen Hosen und langen Ärmeln an. Weil ich so viel anhabe, dreht meine Mutti nachts in meinem Zimmer die Heizung etwas niedriger.»

6 Jahre

«Manchmal nehme ich einen Eisbeutel mit in mein Schlafzimmer. Wenn ich mitten in der Nacht aufwache, weil meine Haut juckt, lege ich den Eisbeutel auf die juckende Stelle.»

Auf Seite 46 kannst du alles über das Kratzen aufschreiben, was dir wichtig ist.

Hilfreiche Tipps zum Schlafen. Träum was Schönes!

9 Jahre

Das geht mir unter di e Haut!

25


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

«Ich habe Ekzeme an meinen Fingern. Mir sind sogar zwei meiner Fingernägel ausgefallen, deshalb verstecke ich manchmal meine Hände. Damit sie besser aussehen, lackiere* ich meine Nägel und trage Armbänder.»

13 Jahre * Sprich mit deinem Ar zt oder deiner Ärztin, bevor du deine Nägel lackierst.

«Im Winter trage ich Trainingshosen aus Mikrofaser, damit meine Haut nicht juckt. Sie sind sehr weit geschnitten und scheuern meine Beine nicht wund.»

7 Jahre

«Wenn in der Schule Klassenaufnahmen gemacht werden, trage ich um meinen Mund herum Grundierung* auf, um mein Ekzem abzudecken.»

9 Jahre

26

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 27

«Manchmal, wenn ich mit meinen Hausaufgaben Probleme habe, fange ich an, an meinen Ar men zu kratzen. Oft mache ich dann eine Pause und lege einen kühlen Waschlappen auf meinen Nacken. Irgendwie hilft das, und meine Arme hören auf zu jucken.»

«Früher habe ich mich immer so geniert, wenn ich zum Basketballspielen kurze Hosen tragen musste. Aber jetzt haben wir einen Trainer, der gleichzeitig auch Ar zt ist, und dem sind Ekzeme bekannt. Er hat meiner Mannschaft erklärt, was ich habe und dass das keine grosse Sache ist. Seitdem ist es viel leichter für mich.»

8 Jahre

11 Jahre

Denk dran: du bist nicht allein! Hier erzählen Kinder mit Neuro der mitis, wie sie mit ihrem Problem fertig werden und welche Lösungen sie für sich gefunden haben. «Weil ich allergisch gegen Hausstaubmilben bin, kann ich in Häuser n mit Teppichen nicht zu Partys gehen. Manchmal feiern Freunde ihre Party im Freien, oder sie rollen ihre Teppiche zusammen und legen sie weg, damit ich auch mit dabei sein kann, ohne dass meine Haut juckt.»

* Sprich mit deinem Ar zt oder deiner Ärztin, bevor du ir gendein Make-up benutzt. 7 Jahre

«Ich trage ganz gewöhnliche einfache Shorts, aber dazu far bige Shirts mit interessanten Designs. Das zieht den Blick der Leute nach oben und lenkt von den Beinen ab.»

12 Jahre

«Lass dich von anderen Leuten nicht verunsichern. Du brauchst dich wegen deiner Haut nicht zu genieren. Ich weiss, dass das Ekzem einfach ein Teil von mir ist, und ich glaube, die Leute sehen, dass es mich nicht stör t, also stört es sie auch nicht.»

12 Jahre


h mich rt, wenn ballspielen gen einen Arzt ist, nt. Er hat as ich sse Sache für mich.»

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 28

Die Neurodermitis und deine Gefühle In diesem Kapitel geht es um deine Gefühle, dein inneres Ich. Du verstehst, was in deinem Körper vor sich geht und weisst, dass die Pflege deiner H aut, dein äusseres Ich, wichtig ist. Aber es ist ebenso wichtig, deine G efühle zu verstehen und sie zu «pflegen». Hier werden Vorschläge gemacht, die dir vielleicht helfen w erden, wenn du dich aufregen musst.

z nfache azu farinteresen Blick nkt von

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

27


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 29

«Gemischte» Gefühle Die Neurodermitis kann eine Flut von Gefühlen hervorrufen. Die Reaktionen auf den folgenden Seiten sind alle völlig normal. D ir sind diese Gefühle bestimmt nicht fremd, du hast gewiss einige oder sogar alle davon selbst erlebt – vielleicht sogar alle gemischt und auf einmal!

Ich verstehe nicht, was mit meiner Haut los ist.

Ich schäme mich wegen meiner Haut – ich würde mich am liebsten verstecken.

Ich beneide andere Kinder, die eine perfekte Haut haben.

Ich bin richtig sauer – es ist einfach nicht fair, dass ich so viel Zeit damit verbringen muss, mich um meine Haut zu kümmern und sie zu pflegen.

Ich habe Angst, dass mich niemand zum Freund oder zur Freundin haben will.

28

Die Neurodermitis und deine Gefühle

Ich komme mir völlig allein und verlassen vor. Niemand kann wirklich verstehen, was ich mitmache.

Ich mache mir Sorgen, dass meine Neurodermitis sich verschlimmern wird.

Ich trage Schuldgefühle mit mir herum, weil ich kratze, obwohl ich weiss, dass ich es nicht tun sollte.

Ich will nicht darüber sprechen. Was soll denn mit meiner Haut nicht in Ordnung sein!?


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Das Gefühl, irgendwie defekt zu sein Die Neurodermitis wirkt sich nicht nur auf dein Äusseres aus – sie kann auch beeinflussen, was in deinem Kopf vor sich geht. Manchmal bist du verärgert oder sogar verbittert, und das ist völlig natürlich. Neurodermitis kann einen eklig fr ustrieren – denn man hat ja schliesslich nicht immer Kontrolle darüber, was mit der Haut passiert. Aber eines kannst du tun: lass die Neurodermitis nicht auch noch deine G efühle kontrollieren. Wie kannst du dein Ekzem in den Griff bekommen? Es kann helfen, wenn du darüber sprichst, wenn du sagst, dass du dich manchmal genierst oder wütend oder deprimiert bist. Durch Aussprache mit jemandem in deiner Familie, mit deinem Arzt oder deiner Ärztin oder mit einem guten Freund oder einer guten Freundin kannst du deinen Gefühlen Luft verschaffen. Und zusammen findet ihr vielleicht Möglichkeiten, wie die Probleme, die dich bedrücken, zu lösen sind! (A uf Seite 32-35 findest du einige Tipps, die dir zeigen, wie man über die Neurodermitis sprechen kann). Wenn der ewige Juckreiz dich so weit bringt, dass Gefühle wie Wut, Hoffnungslosigkeit oder Depression dich zu überwältigen scheinen, sprich mit deinen Eltern oder einem anderen Erwachsenen, dem du vertraust, damit dir geholfen werden kann.

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 30

Die Wirklichkeit akzeptieren

Es ist vielleicht schwer, die Tatsache zu akzeptieren, dass deine Haut einfach nicht normal ist. E inige Kinder, die an Ekzemen leiden, lehnen es ab, ihrer Haut die besondere Pflege, die sie braucht, zu geben. Indem sie so tun, als ob sie nicht an N eurodermitis leiden, meinen sie, die Krankheit zu v erscheuchen. Auch das ist eine natürliche R eaktion. Aber wenn du mit Verdrängen reagierst und dein Verhalten, das deine Haut beeinträchtigt, nicht irgendwann einmal änderst, ist es sehr wahrscheinlich, dass der Zustand deiner Haut sich verschlimmern wird. Wie wäre es, wenn du wenigstens mal schnupper weise zuhörst, wie du deine Einstellung verbessern kannst? Lies weiter!

er enn mit n

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

29


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 31

Wichtig: Eine gesunde Einstellung Okay, im Augenblick hast du vielleicht das Gefühl, in deiner Haut wie in einer Zwangsjacke zu stecken und nicht aus ihr heraus zu können. D as heisst aber noch lange nicht, dass du nicht aus der Zwangsjacke deiner Gefühle schlüpfen kannst. Eine gesunde Einstellung ist der erste Schritt zu einer gesünder en Haut!

Sei nicht so hart mit dir! Hast du das Gefühl, dass die ganze Welt auf deine Haut starrt? Wenn ja, dann ist es höchste Zeit, dir über folgendes klar zu werden: Die meisten Leute sind viel zu sehr mit ihren eigenen Unzulänglichkeiten beschäftigt, um sich um deine H aut kümmern zu können. Sag den Leuten, was es heisst, N eurodermitis zu haben, anstatt dich vor ihnen zu verstecken. (Auf Seite 32-33 findest du Anregungen für die richtigen Worte dazu.) Wenn andere Leute akzeptieren, dass deine Haut nicht perfekt ist, dann kannst du das auch! «Meine Mutti sagt immer, dass jeder Mensch etwas hat, worauf er nicht stolz ist oder wovor er Angst hat, also «sei du selbst». Manchmal fragen Freunde, was mit meiner Haut los ist. W enn wir dann miteinander sprechen, erinnern sie sich, dass jemand in ihrer Familie auch Ausschläge hat.»

9 Jahre

Nicht immer im Vorhinein annehmen, dass ...

Manchmal denken Kinder mit Neurodermitis, dass andere sie wegen ihrer Erkrankung meiden. Bevor du annimmst, dass das der Fall ist, denk mal nach. Warst es nicht vielleicht du, der oder die sich von den ander en zurückgezogen hat, weil du dich wegen deiner Haut geniert hast oder weil du Angst hast zu er fahren, was die anderen von dir halten? Andere Kinder legen deine Nervosität vielleicht als Unfreundlichkeit aus. Und andere halten dich vielleicht auf A bstand, weil sie nicht wissen, was sie sagen oder wie sie sich verhalten sollen. Sie warten vielleicht darauf, dass du das Eis brichst. «Versuch, ganz einfach nett zu sein. Es wird nicht lange dauern, bis du anfängst, mit anderen zu spielen, und dann denken die gar nicht mehr an deine Haut, sondern sie akzeptieren und mögen dich, so wie du bist.»

9 Jahre

Denk dran: Du hast zwar Neurodermitis, aber du hast auch andere Eigenschaften. Du bist freundlich, du hast einen Sinn für Humor, du hast Talente usw. Und das ist, was andere an dir mögen und wofür sie dich bewundern. Das Ekzem ist nur ein kleiner Teil dessen, was du bist. 30

Die Neurodermitis und deine Gefühle


ng

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 32

Ruhig mal etwas riskieren Hat deine Haut dich jemals davon abgehalten, dich für etwas zu be werben oder auszuprobieren, woran du Spass haben könntest, zum Beispiel Schultheater oder Schulsport? Ganz unbewusst benutzen manche Kinder mit Neurodermitis ihre Krankheit als Vorwand – um kein Risiko einzugehen. Für diese Kinder ist es leichter, der Neurodermitis die Schuld zu geben als sich einzugestehen, dass sie Angst vor etwas Neuem haben. Falls das auf dich zutrifft – hier ein Tipp: Versuch's doch mal! Anfangs ist es vielleicht nicht ganz so einfach. Aber lass dich von der Neurodermitis nicht beherrschen, versteck dich nicht dahinter. Je mehr du unter Menschen kommst, desto mehr Selbstvertrauen entwickelst du. Du wirst sehen, dass du doch aus deiner Haut schlüpfen kannst. Und deine Umwelt lernt dein wahres Ich kennen – und sieht, dass deine Haut kein Hindernis ist. Ein weiterer Vorteil für deine Haut: weil du zu beschäftigt bist, kratzt du weniger, also kann deine Haut heilen!

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

31


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 33

Die richtigen Worte finden – Tipps Wünschst du dir manchmal, dass du ander en verständlich machen könntest, was du dur chzustehen hast? Fällt es dir schw er, in Worte zu fassen, wie du dich fühlst und was du fühlst? Hier ein paar Tipps, wie du das Thema «Neurodermitis» anpacken kannst.

Wie sag ich's meinen Freunden? Du kennst vielleicht die Situation: Du hast mal wieder einen akuten Schub. Deine Freunde und andere sind neugierig, was mit dir los ist. D ie Frage: Wie bringst du es ihnen bei? Die Antwort: Versuch doch einfach folgende Erklärung: «Es ist ein bisschen wie eine allergische Reaktion. Meine Haut wird rot und brennt und juckt, aber nach einer Weile verschwindet das Problem.» Wenn du deine Freunde über Neurodermitis aufklärst, brauchen sie keine Angst mehr davor zu haben. U nd echte Freunde werden versuchen, dir in den schweren Tagen beizustehen. Überrascht? Nicht doch! Du würdest sie doch genauso unterstützen, oder nicht?

Was, wenn das Hänseln zum Problem wird? Leider werden Kinder mit Neurodermitis manchmal gehänselt. Was kannst du tun, wenn dir das passiert? Von einigen Kindern haben wir uns sagen lassen, dass es ihnen geholfen hat, vor ihre Schulklasse zu treten und ein Referat zum Thema «Ekzem» zu halten. Damit signalisieren sie, dass sie ihre Krankheit akzeptieren und dass diese Krankheit für sie ein inter essantes und wichtiges Thema ist. Wenn Klassenkameraden und -kameradinnen erst mal über die Tatsachen aufgeklärt sind, ist es gut möglich, dass sich ihr e Haltung ändert und dass sie dir positiv gegenüber treten. 32

Die Neurodermitis und deine Gefühle


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 34

Auch Lehrer können lernen Neurodermitis und Hausaufgaben vertragen sich manchmal nicht besonders gut. Eine schlaflose Nacht mit Jucken und Kratzen – und schon fällt es schw er, am nächsten Tag mit Aufmerksamkeit dem Unterricht zu folgen. Und wenn es zu einem ganz besonders schlimmen Schub kommt, musst du eventuell zu Hause bleiben. Das kann sich ganz schön auf die N oten schlagen, besonders wenn du oft die Schule versäumst. Was tun? Du und deine Eltern sollten sich mit deinen Lehr ern zusammensetzen und über deine Krankheit spr echen. Es ist wichtig, den Lehrern zu erklären, warum du eventuell nicht still sitzen kannst, wenn dich der Juckreiz besonders quält. Es kann auch sein, dass sie dir an ge wissen Tagen erlauben müssen, das Klassenzimmer zu v erlassen, um dich einzucremen oder um Medikamente einzunehmen.

Weise Worte Diese Kinder lassen sich von der Neurodermitis nicht unterkriegen. Hier einige Ratschläge, wie du mit dem schwierigen Neurodermitis-Problem fertig werden kannst. «Ich sage immer, dass das Ekzem ein Hautausschlag ist, der von den Är zten bisher noch nicht geheilt werden kann, der aber nicht anste ckend ist. Wenn man dich damit hänselt, sag einfach «So bin ich eben, und wie du damit fer tig wirst, ist dein Problem».

«Ich habe einmal gehör t, wie die Mutter eines Jungen in meiner Klasse zur Lehrerin gesagt hat, sie will nicht, dass ihr Sohn neben mir sitzt, weil meine Haut manchmal so aufgerissen ist, dass sie blutet. Da hat meine Mutti sich von meinem Arzt einen Brief geben lassen, in dem er das Ekzem erklär t hat. Die Lehrerin hat allen Kindern Kopien davon nach Hause geschickt. Jetzt ist der Junge, von dem ich gerade er zählt habe, mein bester Freund. Er geht sogar mit mir zur Krankenschwester in der Schule, wenn das Jucken ganz schlimm ist und ich Medikamente brauche.»

11 Jahre

7 Jahre

«Mein Freunde mögen mich für das, was ich wirklich bin. Wenn deine Freunde dich nicht mögen, weil du eben so aussiehst, dann sind das keine echten Freunde.»

11 Jahre

«In meiner Schule gibt es Kinder, die wirklich lieb zu mir sind und sich um mich kümmern. Sie helfen mir, wenn mein Ekzem so weh tut, dass ich kaum etwas tun kann.»

8 Jahre

Das geht mir unter di e Haut!

33


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 35

Therapie als Teamarbeit Um deine Neurodermitis zu behandeln und unter K ontrolle zu bringen, brauchst du ein Team, das dich versteht und unterstützt. Dein Arzt oder deine Ärztin und deine Familie gehören zu den wichtigsten Spielern deiner Mannschaft. Wie ein erfolgreicher «Schlachtplan» zur offenen Kommunikation zwischen den einzelnen Spielern aussehen könnte, erfährst du weiter unten.

Absprache mit dem Arzt

Du und dein Arzt. Ihr seid ein Team, das zusammenarbeitet, um dein Ekzem in Schach zu halten. Sei völlig offen und ehrlich, wenn du über deine Haut sprichst. Je mehr Informationen du deinem Arzt geben kannst, desto besser. Wenn du mit deiner Behandlung geschlampert hast, sag die Wahrheit – denn um deine Hautkrankheit optimal zu behandeln, muss er alle Fakten kennen. Du solltest auch mit deinem B ehandlungsplan vertraut sein und ihn genau befolgen. Wenn etwas unverständlich oder zweideutig ist oder wenn dich an der Behandlung etwas enttäuscht, sprich mit deinem Arzt. Zögere nicht, Fragen zu stellen. Wenn der Arzt sieht, dass du interessiert bist, wird er dir umso lieber helfen, so viel wie möglich über deine H autkrankheit zu lernen.

Schreib alles auf, was du deinen Ar zt über deine Haut und die Behandlung zu Hause fragen willst. Auf Seite 44-46 findest du unter «Mein Hautprofil» einen vorgedruckten Fragebogen, auf dem du deine Fragen notieren kannst. Vergiss nicht, das Buch zum nächsten Arztbesuch mitzunehmen. 34

Die Neurodermitis und deine Gefühle

«Meine Ärztin versteht mich und meine Gefühle ganz toll. Sie behandelt mich wie einen Er wachsenen, und sie tut alles, um mir zu helfen, damit ich mich besser fühle. In ihrer Praxis ist sie jetzt sogar dabei, eine Selbsthilfegruppe für Kinder mit Neurodermitis zu organisieren.»

12 Jahre


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

In Freud und Leid: die Familie macht mit Vielleicht ist es in deiner Familie aufgrund deines Ekzems auch schon mal zu S treit gekommen. Wenn dein Juckreiz so schlimm ist, dass du und ander e in deiner Familie nachts nicht schlafen können, ist die Laune am nächsten Morgen im Keller. Aber für Kinder, die Neurodermitis haben, ist die Unterstützung der Familie sehr wichtig. Deshalb kurz ein paar Worte darüber, wie du und andere «cool» bleiben können, wenn das Blut zum Wallen kommt: ■ Wenn deine Eltern dir wegen deiner Behandlung dauernd in den Ohren liegen, frag dich, war um sie es tun. Doch wohl nur, weil sie wollen, dass es dir gut geht, und weil sie nicht wollen, dass du einen Schub bekommst. Halte dich deshalb so gut es geht an deinen Behandlungsplan, damit sie nicht das G efühl haben, dich andauernd ermahnen zu müssen. ■ Genau wie du sind auch deine E ltern frustriert. Sie lieben dich. Deshalb leiden sie darunter, dass du Tag für Tag gegen dein Ekzem anzukämpfen hast. Sprich mit deinen Eltern. Sag ihnen, was und wie du dich fühlst. Du wirst sehen, dass es einfacher ist, Probleme zu lösen, wenn man über sie spricht.

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 36

Wenn du Geschwister hast, die keine Hautprobleme haben, bist du vielleicht neidisch auf sie. D as ist eine ganz natürliche Reaktion. Umgekehrt kann es aber auch vorkommen, dass deine Schwester oder dein Bruder es nicht mag, dass deine E ltern wegen der Behandlung deines Ekzems mehr Zeit mit dir verbringen, und dass sie oder er deshalb sauer ist. Versuch, dieses Buch – oder zumindest Teile daraus – mit deinen Geschwistern zu lesen. Auch gemeinsame Aktivitäten, die Euch Spass machen, können Eure persönliche Beziehung stärken und zu einem besser en Verständnis führen. ■

«Es hilft mir, mit meiner Mutti darüber zu sprechen, denn sie hat auch Neuroder mitis. Ich habe ihr Gen geerbt.»

11 Jahre

«Meine Mutti sagt, es ist mein Inneres, was mich zu dem Menschen macht, der ich bin, nicht meine Haut. Meine Haut ist einfach röter als die von anderen Kindern, und das ist alles.» 10 Jahre

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

35


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:46 Uhr

Seite 37

Wie wär's mit einem «Schub»-Kalender? Ein Kalender, so wie du ihn unten siehst, kann dir vielleicht helfen festzustellen, warum du an bestimmten Tagen einen Schub bekommst. Auf diesem Kalender kannst du jede Woche das, was für dich neu oder ungewöhnlich ist, aufschreiben. Zum Beispiel: wann deine erste Fussball-Trainingsstunde stattfindet oder dass du beim Italiener zum ersten Mal Calamari gegessen hast. Auch Situationen, die dich verärgert, nervös oder wütend gemacht haben, zum Beispiel Krach mit einem Freund oder einer Freundin oder eine Prüfung in der Schule,

solltest du festhalten. Schreib auch auf, wann du einen Schub bekommen hast («S» für Schub). D anach versuche, einen Zusammenhang zwischen den akuten Schüben deines Ekzems und bestimmten Ereignissen oder Situationen zu finden. Lass dir von deinen Eltern helfen, diese Situationen, die zur Verschlechterung deiner Haut führen, künftig zu meiden oder besser damit umzugehen. Besuche unsere Webseite www.skinsense.ch. Dort findest du Kalender zum Ausdrucken. Oder bastle dir doch einfach deinen eigenen Kalender.

Monat

Montag

36

Dienstag

Mittwoch

Donnerstag

Freitag

Samstag

Sonntag

29

30

31

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:47 Uhr

Seite 38

Die Neurodermitis und ihre Behandlung Okay – du hast oft das G efühl, dass du keine Kontrolle über deine Neurodermitis hast. Aber wenn es zur Behandlung deiner Neurodermitis kommt, dann sitzt du im Führersitz! In diesem Kapitel findest du Tipps zur Hautpflege mit Feuchtigkeitscremes, Informationen über Medikamente und einen Hautprofil-Vordruck zum Ausfüllen, der dir bei der täglichen B ehandlung helfen kann.

Das Das geht geht mir mir unter unter di die e Haut! Haut!

37


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:47 Uhr

Seite 39

Damit's nicht aufflackert Das tägliche Eincremen kann einem ganz schön auf den Wecker gehen – besonders in der Zeit, in der das Problem nicht akut und deine Haut besser ist. Hier einige Tipps, die helfen, die Behandlung erträglicher zu machen. Richte deinen eigenen Kosmetiksalon ein Richte in einer Ecke deines Bade- oder Schlafzimmers deinen eigenen Salon ein. Halte alle Cremes und Medikamente einsatzbereit. Hänge Poster auf, die dich inspirieren und motivieren. Auch Photos von dir, auf denen du dir gefällst, können dir helfen, die Behandlung regelmässig durchzuführen. Und versuche, dich beim Durchführen deiner Hautroutine zu entspannen und an positive Dinge zu denken. «Für mich ist meine Hautpflege die Zeit, in der ich neue Energie auflade. Vom Juckreiz bin ich total ausgelaugt, und vom Kratzen bin ich wund. Das Auftragen von Feuchtigkeitscremes oder Medikamenten hilft, meine Tagesroutine angenehmer und leichter durchzustehen.»

Auf Vorrat achten Achte darauf, dass überall dor t, wo du Feuchtigkeitscremes brauchen könntest, welche zur Verfügung stehen. «Ich habe Lippenbalsam und Vaseline in meinem Rucksack, in meinem Tisch in der Schule, in unseren beiden Autos und in unserem Boot, damit ich sie, wenn ich sie brauche, zur Hand habe.»

9 Jahre

13 Jahre

38

Die Neurodermitis und ihre Behandlung


Routine ist wichtig Wie das tägliche Zähneputzen sollte auch deine Hautpflege zur täglichen Routine gehören. Die Gefahr, eine Behandlung auszulassen, ist geringer, wenn du dich jeden Tag zur gleichen Uhrzeit eincremst. Und lass dich nicht dazu verleiten, an Tagen, an denen deine Neurodermitis besser ist, eine Behandlung auszulassen, denn das Jucken und der Ausschlag könnten wieder von vorn anfangen!

11.3.2009

«Routine ist wichtig. Wenn du jeden Tag dasselbe tust, wird es ein Teil von dir.»

12 Jahre

«Ich habe ein Stück Papier genommen und darauf «Hautpflege» geschrieben. Dann habe ich es an eine Wand in meinem Schlafzimmer geklebt, wo ich es jeden Tage sehe. So werde ich daran erinner t, meine Haut jeden Morgen und jeden Abend und tagsüber, wenn sich meine Haut trocken anfühlt, zu pflegen.»

13 Jahre

12:47 Uhr

Seite 40

Damit es nicht so langweilig ist! Ein Spielchen, allein oder mit deiner Familie, kann die ganze Sache lustiger machen. ■ Tüpfle die Creme oder Salbe in einem Muster auf deine Haut und verbinde danach die Tupfer. Oder spiele Tic Tac Toe und verwende die Creme als Markierungen. ■ Trage deine Creme in einer dicken Schicht auf, auf die du dann wie auf einer Staffelei Bilder zeichnen kannst. Lösche die Bilder, indem du sie durch sanftes Einmassieren der Creme in die Haut verwischst.

«Ich mache mit meiner Creme überall Tupfer, die ich dann verreibe. Das sieht im Spiegel ulkig aus, also ist es nicht so langweilig.»

12 Jahre

Wenn Extra-Pflege angezeigt ist Wenn's stressig wird, solltest du dich deiner Haut ganz besonders widmen. Verwende mehr Creme als sonst, lass keine Behandlung aus, und achte darauf, dass alle of fenen Kratzwunden immer sauber sind.

Auf Seite 47 kannst du deinen eigenen Plan zur täglichen routinemässigen Behandlung zusammenstellen.

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

«Meine Mutti wäscht sich immer die Hände, bevor sie mich eincremt.»

10 Jahre

Das geht mir unter die Haut!

39


40 7 Jahre

12:47 Uhr

«Wenn deine Haut wehtut, ist es besser, die Creme nicht einzumassieren – klopfe sie lieber ein.»

Bei falscher Anwendung von Steroiden kann sich deine Haut verfärben oder dünner werden. Also höre deinem Arzt oder deiner Ärztin genau zu, wenn er oder sie dir Anweisungen zur Anwendung der Steroide gibt (wie, wann und wie lange sie ange wendet werden dürfen). Nach der Anwendung von Steroiden und anderen Medikamenten solltest du dir immer die Hände wasc hen.

Zwar sind steroidhaltige Cremes und Salben nicht in der Lage, die Neurodermitis zu heilen, aber sie sind sehr wohl in der Lage, jucken de, geschwollene, rote Haut zu beruhigen. Um Nebenwirkungen zu vermeiden, wird dir dein Arzt oder deine Ärztin das mildeste Steroid verschreiben.

Zur Basispflege gehören Cremes und Salben, die auf die Haut aufgetragen werden und die die Haut vor dem Austrocknen schützen, was akute Schübe und Infektionen verhindert. Ausserdem machen diese Cremes und Salben deine Haut weicher und geschmeidiger, damit sie nicht so leicht rissig wird.

11.3.2009

Das Eincremen nimmt Zeit in Anspruch, und hinterher fühlst sich die H aut vielleicht auch noch ölig oder schmierig an, so als ob sie nicht atmen könnte.

Steroide

Basispflege

Auf den nächsten Seiten werden einige der standardmässig eingesetzten Therapiemöglichkeiten erwähnt. Je nachdem, was dein Arzt oder deine Ärztin als für dich am besten angebracht hält, hat er oder sie dir vielleicht einige, mehrere oder alle Behandlungen, die auf diesen Seiten vorgestellt wurden, verschrieben.

Behandlung und Nebenwirkungen

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp Seite 41


8 Jahre

12:47 Uhr

Wenn du Antibiotika zu oft oder zu lange anwendest oder einnimmst, werden die Bakterien, gegen die sie eingesetzt wer den, irgendwann einmal so widerstandsfähig, dass die Medikamente nicht mehr wirken.

«Ich habe viele verschiedene Medikamente ausprobiert, weil wir immer hof fen, dass eines davon wirken wird. Es hat lange gedauer t, bis wir endlich eines gefunden haben, das gut für meine Haut ist.»

Bei Erstanwendung dieser neueren Medikamente kann anfangs kurzzeitig Brennen und Juckreiz auftreten, und sie können deine Haut hitzeempfindlich machen. Aber diese Nebenwirkungen verschwinden nach mehrmaliger Anwendung.

Gegenwärtig werden viele neue Medikamente entwickelt und geprüft. Einige davon werden auf die Haut aufgetragen und lindern den Juckreiz und bessern das Ekzem.

11.3.2009

Antibiotika sind als Tabletten, Saft oder Cremes und Salben erhältlich. Sie reduzieren die Anzahl der Bakterien auf der Haut. Wenn weniger Bakterien auf der Haut vorhanden sind, gibt es weniger Probleme.

Antibiotika

9 Jahre

«Wenn meine Haut juckt, tätschle ich sie oder puste drauf, tue einfach alles, was notwendig ist – nur um nicht zu kratzen.»

Neuere Therapien

Lichttherapie kann umständlich sein: Du musst mehrmals in der Woche in die Arztpraxis zur Behandlung kommen.

Ein besonderes Licht, manchmal in Kombination mit einem Medikament, das du schluckst, kann deine H aut beruhigen. Diese Behandlung wird manchmal verschrieben, damit die Behandlung mit Steroiden zeitweilig abgesetzt werden kann.

Antihistamine sind Medikamente in Form von Tabletten oder Saft, die den Juckreiz lindern. Einige Antihistamine machen müde. Das ist gut für die N acht, denn du kannst schlafen, anstatt von deiner Neurodermitis wach gehalten zu werden, aber tagsüber schlecht, weil es deine Konzentrationsfähigkeit in der Schule verschlechtert. Aber Antihistamine können bei manchen Menschen genau das Gegenteil bewirken – sie können dich zappelig und ner vös machen.

Lichttherapie

Steroiden und anderen Medikamenten solltest du dir immer die Hände wasc hen.

Antihistamine

7 Jahre

sie lieber ein.»

92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp Seite 42

41


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:47 Uhr

Seite 43

Zukunftsgedanken Du hast gelernt, was du tun kannst, um deiner H aut jetzt Linderung zu verschaffen – lies weiter, um zu erfahren, was die Zukunft eventuell für dich ber eit hält. Hier erfährst du auch, wie du anderen Kindern helfen kannst, so wie die Kinder , die in diesem Buch ihre Erfahrungen mit dir geteilt haben, dir vielleicht geholfen haben.

Neurodermitis – auf immer ade? Leider können die Ärzte dir nicht sagen, wie lange du dich noch mit der N eurodermitis herumschlagen musst. Bei den meisten Kindern verschwindet diese Hauterkrankung in den frühen Pubertätsjahren. Aber ein kleiner Prozentsatz der von Neurodermitis Betroffenen schleppt das Ekzem bis ins Erwachsenenalter mit sich herum. Das ist zwar nicht unbedingt die tollste Nachricht und bestimmt nicht etwas, was du gerne hörst. Aber selbst wenn du zu dieser Gruppe zählst, wird es dich vielleicht etwas beruhigen zu wissen, dass es häufig zu R emissionen – also Zeiten, in denen die Krankheit v orübergehend nachlässt – kommt. Remissionen können über Monate oder sogar Jahre anhalten und treten oft als Folge einer guten Hautpflege auf.

42

Die Neurodermitis und ihre Behandlung

Das Leben nach der Neurodermitis

Auch wenn du das Glück hast, aus dem Ekzem herauszuwachsen, kann es sein, dass du einige damit v erbundene chronische Beschwerden haben wirst: Heuschnupfen und Asthma nisten sich häufig bei Leuten mit Neurodermitis ein. Das sind allergische Reaktionen ähnlich der Neurodermitis. Mehr als die Hälfte aller Kinder, die an einem Ekzem leiden, haben bereits Heuschnupfen oder Asthma oder bekommen irgendwann später einmal entweder das eine oder das andere oder beides. Auch wenn das Ekzem verschwindet, musst du deine Haut weiterhin gut pflegen. Leute, die einmal an Neurodermitis gelitten haben, neigen dazu, weiterhin Probleme mit ihrer Haut zu haben, denen sie am besten gleich von Anfang an die Stirn bieten: ■ trockene, empfindliche Haut, die leicht gereizt und entzündet ist ■ Ekzeme an den Händen ■ Hautinfektionen Du hast gelernt, deine Haut gut zu pflegen – mach weiter so, damit du auch in Zukunft deine Hautprobleme in Schach halten kannst! Du hast eine gute Chance, aus der Neurodermitis herauszuwachsen, aber manche Kinder begleitet die Erkrankung bis ins Er wachsenenalter.


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:47 Uhr

Seite 44

Erfahrungen teilen

Wie anfangs erwähnt, leiden Millionen von Kindern an der Neurodermitis. In diesem Buch bist du einigen wenigen begegnet. Wenn du Lust hast deine Tipps, Gedanken oder Erfahrungen mit anderen zu teilen – besuche unser e Webseite www.skinsense.ch oder schreib an die Adresse unten auf dieser Seite. Wir haben vor, so viele Kommentare wie nur möglich zu sammeln, um ander en Kindern die Chance zu geben, aus deinen E rfahrung zu lernen. Also schreib uns! Wir würden uns freuen, von dir zu hören! Astellas Pharma AG Stichwort «SkinSense» Grindelstrasse 6 8304 Wallisellen

Das geht mir unter di e Haut!

43


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

Auf den folgenden Seiten kannst du Fragen, die du deinem Arzt oder deiner Ärztin stellen willst, aufschreiben und dir Notizen über all das, was deine Haut beeinflusst – sowohl Gutes als auch Schlechtes – machen.

11.3.2009

12:48 Uhr

Seite 45

Vorschlag: Nimm diese Seiten zu jedem Arztbesuch mit, um Produktnamen oder Anweisungen des Arztes bezüglich deiner Behandlung aufzuschreiben. Auch für deinen Arzt können deine Notizen aufschlussreich sein.

Mein Hautprofil Baden

Fragen zum Baden, die ich dem Arzt / der Ärztin stellen will: Anweisungen zum Baden, die mir der Arzt / die Ärztin gegeben hat (wie lange? wie oft? Hautreinigungsmittel und Shampoos, die er / sie zum A usprobieren empfiehlt):

Badeprodukte, die für mich am besten sind:

Behandlung mit Basispflege

Fragen zur Behandlung mit Basispflege, die ich dem Ar zt / der Ärztin stellen will:

Anweisungen zur Behandlung mit Basispflege, die mir der Ar zt / die Ärztin gegeben hat (Produkte, die ich ausprobieren kann, Anweisungen zum Auftragen): Die Basispflege, die für mich am besten ist:

44

Die Neurodermitis und ihre Behandlung


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:48 Uhr

Seite 46

Reizstoffe

Fragen zu Reizstoffen, die ich dem Ar zt / der Ärztin stellen will:

Dinge, die ich meiden sollte, weil sie meine H aut reizen:

Allergene

Fragen zu Allergenen, die ich dem Ar zt / der Ärztin stellen will:

Dinge, gegen die ich allergisch bin:

Was ich tue, damit diese Allergene meine N eurodermitis nicht verschlimmern:

Wetter

Fragen zum Wetter, die ich dem Arzt / der Ärztin stellen will, z.B. wie sich das Wetter auf meine Haut auswirken kann usw.:

Wetter, das für meine Haut am schlimmsten ist (heiss / kalt / tr ocken / feucht):

Was ich tue, um meine H aut bei solchem Wetter zu schützen:

Das geht mir unter die Haut!

45


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:48 Uhr

Seite 47

Stress

Fragen zum Stress, die ich dem Arzt / der Ärztin stellen will: Einige Situationen oder Zeiten, in denen ich ner vös oder gestresst bin:

Einige Vorschläge dazu, wie meine Familie, Freunde oder der Arzt / die Ärztin mir helfen können, den Stress zu bewältigen:

Medikamente

Fragen zu Infektionen und / oder zur Anwendung von M edikamenten, die ich dem Arzt / der Ärztin stellen will:

Die Anweisungen zur Behandlung meiner Infektion und / oder zur Anwendung der M edikamente, die mir der Arzt / die Ärztin gegeben hat:

Kratzen

Fragen zum Kratzen, die ich dem Arzt / der Ärztin stellen will:

Wann ich mich am meisten kratze:

Vorschläge zum Kratz-Stopp. Was ich tun kann, um mich abzulenken, damit ich nicht kratze:

46

Die Neurodermitis und ihre Behandlung


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

11.3.2009

12:48 Uhr

Seite 48

Meine tägliche Routine Wenn du dich zur Behandlung deines Hautproblems an eine regelmässige Routine hältst, kannst du deine Haut am gesündesten erhalten. Hier ist eine Liste von Aktivitäten, denen du vielleicht jeden Tag nachgehst. Lass dir von deinem Arzt / deiner Ärztin oder von

deinen Eltern dabei helfen, eine tägliche Routine zusammenzustellen, an die du dich halten kannst. Schreib deinen eigenen Plan auf, leg ihn irgendwo hin, wo du ihn oft siehst, und versuche, deine Aktivitäten dem Plan entsprechend einzuteilen.

Uhrzeit

U hrzeit

Hautpflege

Hautpflege

Das geht mir unter die Haut!

47


92069_IH_Astellas_Kinder_D.qxp:UnderMySkin_01-48-d.qxp

«Ich denke immer daran, was mir meine Mutti geraten hat, nämlich dass ich mich nicht mit anderen Kinder n vergleichen soll. Ausserdem sage ich mir immer, dass ich stolz auf mich sein kann – stolz auf das, was ich bin, und stolz auf das, was ich erreicht habe.»

11.3.2009

12:44 Uhr

«Wenn ich kein Ekzem hätte, wäre ich vielleicht auch ein Mensch, der andere nach ihrer Erscheinung beurteilt. Mein Ekzem hat mich wahrscheinlich zu einem besseren Menschen gemacht.»

«Immer wenn ich deprimiert bin und frage «Warum ausgerechnet ich?», sagt meine Mutti, dass es viele Leute gibt, die viel kränker sind als ich. Ich habe ja wenigstens das Glück, laufen und spielen zu können.»

13 Jahre 9 Jahre

13 Jahre

«Wegen der Neurodermitis habe ich angefangen zu überlegen, was andere Kinder fühlen, wenn sie anders sind als andere – zum Beispiel wenn sie einer anderen Rasse zugehören – oder sonst wie anders sind. Ich versuche, alle Kinder in meiner Schule gleich zu behandeln. Wir sind alle gleich, und jeder hat Gefühle.»

Seite 1

Du meinst, dass aus der Neurodermitis nichts Gutes herauskommen kann? Hier einige Kostproben, wie diese Krankheit die Einstellung von Kindern nicht nur sich selbst – sondern auch anderen – gegenüber geändert hat!

«Damit ich mich nicht kratze, verbringe ich viel Zeit mit Roller blading. Das viele Üben hat mir geholfen, ein viel besserer Rollerblader zu werden!»

11 Jahre

12 Jahre

«Meine Schwester und ich haben beide Neurodermitis. Ich helfe ihr, indem ich ihr sage, sie soll nicht kratzen und indem ich ihr zuhöre, wenn andere Kinder sie hänseln und ihr wehtun. Wir sind wenigstens nicht allein und können uns gegenseitig helfen.»

48

8 Jahre

«Vielleicht bessert sich dein Ekzem, wenn du älter wirst. Das war bei mir so, und jetzt geniere ich mich nicht mehr so sehr deswegen.» 11 Jahre

«Wenn ich traurig bin, erinnern mich meine Brüder immer daran, dass jeder Mensch anders ist. Und ich sage mir immer, das es höllisch har t ist, mit dem Ekzem fer tig zu werden, aber dass ich viel härter bin!» 8 Jahre

d


92069_UG_Astellas_Kinder_D.qxp:67125_UG_d_aussen.qxp

11.3.2009

12:37 Uhr

Seite 2

Dieses Buch gehört:

Dein Foto

Dieses Buch ist die Übersetzung einer beliebten Patientenbroschüre aus den USA. Deine Unterschrift

Schrifttum und Entwicklung: Karen Crowe Text Copyright © 2000 by Fujisawa Healthcare, Inc. Illustrationen Copyright © 2000 by Norm Bendell Veröffentlicht im Jahr 2000 von Fujisawa Healthcare, Inc.

Alle Rechte vorbehalten. Kein Teil dieses Buchs darf ohne schriftliche Genehmigung von Astellas Pharma, Inc. in irgendeiner Form, weder elektronisch noch mechanisch, einschliesslich Fotokopien, Tonbandaufnahmen usw., oder durch Einspeicherung und Verarbeitung in elektronische Systeme reproduziert, verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden.

Fujisawa AG heisst seit 2005 Astellas P harma AG

Ins Deutsche übersetzt von: Ralph McElroy Translation Company 910 West Avenue, Austin, Texas 78701 USA.

Graphik und künstlerische Gestaltung: Elaine Leonard

Erstmals veröffentlicht in der Schweiz 2003. 3. Auflage: 2009. Gedruckt in der Schweiz.

Leonard + McKernin Studio, Inc. Riverside, Illinois

Wir danken allen Patienten, die an Neurodermitis leiden, deren Familienangehörigen sowie den technischen Beratern, deren Erfahrungen und Know-how dazu beigetragen haben, dieses Buch zu einer wertvollen Fundgrube an Informationen für die von der Krankheit Betroffenen zu machen.

Vergiss aber nicht, dass es der N eurodermitis nicht darauf ankommt, wo du lebst – an dieser E rkrankung leiden Menschen auf der ganzen Welt.


92069_UG_Astellas_Kinder_D.qxp:67125_UG_d_aussen.qxp

11.3.2009

12:37 Uhr

Seite 1

Crowe / Bendell Das geht mir unter die Haut! Neurodermitis: Ratgeber f端r Kinder

www.skinsense.ch

Das geht mir unter die Haut! Neurodermitis: Ratgeber f端r Kinder Von Karen Crowe, illustriert von Norm Bendell


Das geht mir unter die Haut