Issuu on Google+

32 NYE INNTRYKK: reportasje

Dagsavisen lørdag 30. april 2011


reportasje :NYE INNTRYKK 33

«Trenger verden Storm?» Storm er ei jente på fire år. Hun kan ikke løpe. Kan ikke spise. Kan ikke se. Har aldri sagt «mamma». Helt siden Storm kom til verden, har moren Sol vært redd for å dø. Her er hennes historie. Kan du se på Storm når du møter oss? Ja, det kan du. Kan du stirre på henne? Ja, det kan du. Jeg skjønner at du blir nysgjerrig – at det tar lengre tid å bli klar over hva du ser. Men du kan smile samtidig. Kan du snakke til henne? Ja, hun er et lite barn, snakk til henne! Men ta deg litt bedre tid enn med andre barn, så hun skjønner at du er der. Er det din skyld hvis hun begynner å gaule og veive med armene? Ja, kanskje det. Det er hennes måte å møte deg på. Da viser hun glede, energi. Og jeg blir kjempestolt når hun gjør det. Ta kontakt selv om du er på trikken, selv om du kjenner blikkene fra alle rundt

deg. Du som snakker til andre barn: Snakk til jenta mi også! Trenger verden Storm? Ikke nok til å forsvare at hun ble skapt sånn, tenker jeg. Det er vondt å ha gitt sitt barn så lite. Jeg forteller meg selv at hun ikke har mistet noe. Det er jeg som har det, og det får jeg takle selv. Så lenge jeg ser henne, vil hun ikke savne noe. Jeg synes ikke noe barn skal behøve å bli født med så store handikap som Storm – det er for mye. Men når det først skulle komme et barn som henne til verden, ja da er det greit at hun kommer til oss. Vi klarer det. Og jeg kan ikke tenke meg noe annet sted hun skulle vært, enn her hos oss. Det er mange som sier til oss at andre

ikke tenker på hvor heldige de er som får et normalt barn. At det ikke er en selvfølge å få et normalt barn. Ingen bør tenke sånn. Selv bar jeg på et normalt barn, det var helt fantastisk og det falt meg ikke inn at noe skulle være galt. Jeg unner alle den følelsen, legge planer, lage barnerom, drømme. De aller fleste barn blir født normale, og jeg synes alle skal få ta imot sine normale barn og bare nyte det. Jeg tror ikke mitt liv med et multihandikappet barn er rikere enn livet til dem som har et normalt barn. Og er det det, kunne jeg fint klart meg med et litt fattigere liv. Terapiresistent epilepsi. Hva betyr det? Det betyr at du er i helvete. Medisiner virker ikke. I perioder har jeg vært så

redd for at Storm skulle dø under et anfall, at jeg våknet hvis hun forandret pusten om natten. Jeg savner ikke noe ved Storm. Når jeg ser ei lita jente som tøyser med mammaen sin, eller holder rundt henne og klemmer henne, ønsker jeg ikke at Storm skal gjøre det samme med meg. Storm er som hun er, alt Storm kan gi meg, det gir hun meg. Og sånn er det. Det faller meg ikke inn å ønske at hun skal gå ved siden av meg, for det kan hun jo ikke. Jeg ønsker ikke noe av henne som hun ikke kan gi.

HILDE UNOSEN (foto) hilde.unosen@dagsavisen.no

SOL ALBERTSEN (tekst)

lørdag 30. april 2011 Dagsavisen

»


34 NYE INNTRYKK: reportasje

1. Da Storm var ett og et halvt år, sa nevrologen, i en bisetning, at min lille datter hadde en alvorlig hjerneskade. Jeg hørte en fortvilet lyd. Det var som en urlyd. Jeg vet ikke hvordan en slik lyd lages, men den kom fra meg. I det øyeblikket sluttet jeg å være mammaen til den lille jenta med den fryktelige epilepsien. Fra nå av var jeg mammaen til den lille jenta som aldri skal gå på fest. Som aldri skal gå alene til skolen. Som kanskje aldri blir mer enn ett år. I hodet. Storm er helten min. Hun har godt humør og vi ser på henne som ei sporty og uredd jente. Jeg ser Storm så tydelig. Men når jeg tar bilder av henne, skjer det noe. På bildene er det ofte ei jente som henger litt med hodet, som sikler, som skjeler. Hun ser ikke i kameraet. Av og til tenker jeg at det er sånn fremmede ser henne. Så synd. For dem. Jeg skulle ønske de kunne se den fantastiske jenta.

Dagsavisen lørdag 30. april 2011

2. Vi er omgitt av mennesker vi må stole på. Leger, sykepleiere, de som lager hjelpemidler, de i barnehagen, fysioterapeuter. Jeg må være som en hauk over dem. For de glemmer. Jeg orker ikke å tenke på hvor mange ganger vi har fått feil doser med medisin. Vi har ventet og ventet på undersøkelser og hjelpemidler. Vi har purret og klaget. Når vi konfronterer dem som har gjort feil, sier de fleste, med et unnskyldende smil: «Beklager, det er så hektisk her». Når jeg dør, er det disse menneskene som skal ivareta helsen til Storm, hennes verdighet, hennes lykke. Jenta mi, som kanskje aldri blir mer enn ett år i hodet. Hvem skal gi henne så mye kos som en ettåring trenger? Hvem skal huske på at hun må ha balsam i håret og gres forsiktig? Hvem skal elske henne? Disse menneskene? Som glemmer fordi det er så travelt? Jeg har vært redd for å dø siden jeg fikk Storm.

3. Kjære alle leger og sykepleiere, Da alt var nytt og vondt så jeg mitt liv gjennom det dere sa. Jeg var redd nesten hele tida. Vær forsiktige! Ikke si at Storm er hjerneskadd! Storm ER ei lita jente. Hun er fire år, lyshåret og søt. Hun er mitt barn. Storm er tålmodig, blid og tillitsfull. Hun er barnet mitt. Hun HAR en hjerneskade. Hun har epilepsi og synssvikt. Dette er diagnosene hennes – ikke henne. Dere har en enormt viktig rolle i våre liv når alt er nytt. Dere må vise foreldrene at dere ser barna – ikke bare diagnosene dere har satt på dem. Det dere sier til oss, sier vi videre til andre. Noe av det jeg gledet meg mest til da jeg var gravid, var å sitte og snakke med datteren min. Nå tenker jeg at det blir min oppgave å gi Storm følelsen av å bli hørt, at hun blir tatt på alvor. Jeg tenker ofte på det når vi sitter sammen i sofaen og koser. Når hun har min fulle oppmerksomhet.


reportasje :NYE INNTRYKK 35

2

1

3

4. Den lille jenta løper over gresset. I splitter nye joggesko. Ler høyt. Løper like fort som vinden. Pappaen forsøker å ta henne igjen. Men greier det ikke. Den lille jenta flyr. Hun er raskest i verden! Jeg vil så gjerne at Storm skal oppleve den følelsen. Alle barn fortjener å være raskest i hele verden. I hvert fall én gang. Jeg må stadig jobbe med meg selv. Det er alltid en liten smerte i gleden. Som når Storm kommer opp i ståskallet sitt. Det tar fem minutter å legge henne inn i skallet, spenne henne fast, feste skallet på ståstativet og snu det i stående stilling. Hun er så fin når hun står der, hun liker det og følger mer med på det som skjer rundt seg. Det gjør meg glad. Alt som er bra for Storm gjør meg glad. Samtidig river det i hjertet å se den lille ungen min slik. Spent fast. I et skall.

4

lørdag 30. april 2011 Dagsavisen


Storm