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Parkinson Selbsthilfegruppe Oberkärnten MITTEILUNGSBLATT für BETROFFENE und ANGEHÖRIGE 15. Jahrgang / Ausgabe 22

März 2012

Sehnsucht nach dem Frühling Möchte hören die Schalmeien und der Herden Glockenklang, möchte freuen mich im Freien an der Vögel süßem Sang. Schöner Frühling, komm doch wieder, lieber Frühling, komm doch bald, bring' uns Blumen, Laub und Lieder, schmücke wieder Feld und Wald! Ja, du bist uns treu geblieben, kommst nun bald in Pracht und Glanz, bringst nun bald all deinen Lieben Sang und Freude, Spiel und Tanz. August Heinrich Hoffmann von Fallersleben(ca. 1827)


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Glückwünsche zum Geburtstag

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Programm Patientencafe

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Im Gedenken Heike Pichler und August Pichler

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Alexithymie – ein Parkinson-Symptom

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Michael J. Fox Foundation unterstützt Wiener Biotech-Unternehmen

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Aufgeben kommt nicht infrage

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Parkinson-Impfstoff geht in die klinische Phase I

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Valentinstag und eine Frage an verschiedene Personen

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Rosenmontag

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. . .auch die Parkinsongruppe traf sich am Rosenmontag

ZYZYZYZYZYZYZYYY Herzliche Glückwünsche zum Geburtstag Jänner

Februar

Irmgard Schmid Ulrike Jost

Dr. Volker Tomantschger

Impressum:

Herausgeber:

Parkinson Selbsthilfegruppe Oberkärnten Mitglied der Selbsthilfe Kärnten, Kempfstraße 23/3, 9021 Klagenfurt Homepage: www.sh-parkinson.info e-mail: parkinson@networld.at Bankverbindung: Kärntner Sparkasse Kto Nr. 5000 700087 BLZ 20706 Für den Inhalt verantwortlich: Dr. Volker Tomantschger, Presseggen, Tel. 04282/4828 (privat) oder 04282 / 2220 / 71150 (Gailtal-Klinik, Hermagor) Redaktion: Veronika Kilzer 04282 / 2220 / 71180


Samstag, 30. Juni 2012 Kultur- und Gemeindezentrum St. Stefan/Gail Programm 14.00 Uhr Musikalische Eröffnung 14.10 – 14.30 Uhr Geschichten um den Freund Parki OA Dr. V. Tomantschger, Gailtal-Klinik Hermagor 14.30 – 15.30 Uhr Magie Magic Chriss ab 15.30 – 16.30 Uhr Kuchen und Kaffee 16.40 – 17.00 Uhr Gibt es ein Zaubermittel gegen Parkinson? OA Dr. V. Tomantschger, Gailtal-Klinik Hermagor

17.10 – 17.30 Uhr

Musikalischer Ausklang

Anmeldung bitte bis Freitag, 25. Mai 2012 Tel. Nr. 042 82 2220 Gailtal-Klinik Hermagor, Vermittlung


Im stillen Gedenken an unsere Mitglieder Frau Heike Pichler

= 11.01.2012

Dein Leben war ein großes Sorgen, war Arbeit, Liebe und Verstehen, war wie ein heller Sommermorgen – und dann ein stilles Von-uns-Gehn.

Herr August Pichler Geht nun hin und grabt mein Grab, denn ich bin des Wanderns müde, von der Erde scheid ich ab, denn mich ruft des Himmels Friede. Ernst Moritz Arndt

= 25.02.2012


Alexithymie Ein Symptom des Morbus Parkinson Die Alexithymie (= "Gefühlsblindheit") ist ein in der Psycho-somatik verwendeter Ausdruck für die Schwierigkeit, Gefühle unterschiedlich wahrzunehmen und sie in Worten zu beschreiben. Nach Ansicht von Wissenschaftlern der IRCCS Santa Lucia Foundation und der University Sapienza (FEP), Movement Disorder Unit, Sant'Andrea Hospital in Rom, Italien, ist die Alexithymie aber nicht nur in Zusammenhang mit psychosomatischen Erkrankungen anzu-treffen, sondern auch ein wichtiges nicht-motorisches depressionsunabhängiges Symptom des Morbus Parkinson. Die Forscher hatten in einer Studie 100 Parkinson-Patienten und 100 Kontrollpersonen mittels der 20 Punkte umfassenden "Toronto Alexithymie Skala"(TAS-20) auf Anzeichen einer Alexithymie und unter Verwendung des "Beck Depression Inventory" sowie eines strukturierten psychiatrischen Interviews auf mögliche Depressionen hin untersucht. Die Datenauswertung ergab, dass die ParkinsonPatienten doppelt so häufig unter einer Alexithymie litten wie die Kontrollpersonen (22 % versus 11 %), Major-Depressionen hingegen bei den Vergleichspersonen doppelt so häufig vorlagen wie bei den Studienteilnehmern mit Morbus Parkinson (30 % versus 16 %). Die Prävalenz von Minor-Depressionen war mit etwa je 40 % in beiden Gruppen nahezu identisch. Darüber hinaus zeigte sich, dass die Alexithymie unabhängig von Depressionen mit einem Morbus Parkinson assoziiert war. Die Untersuchungen ergaben sogar, dass selbst nach Adjustierung für soziodemographische Faktoren, einen Antidepressiva-Gebrauch und den Schweregrad der Depression, die ParkinsonPatienten ein 4-fach höheres Risiko für eine Alexithymie und ein 24 mal höheres Risiko für einen hohen TAS-20-Score hatten als die gesunden Kontrollpersonen. Die Alexithymie ist ein bedeutendes Symptom des Morbus Parkinson und sollte bei der Beurteilung und Therapie der Patienten stärker berücksichtigt werden, so die Wissenschaftler abschließend. Drs Abstract aus Am J Geriatr Psychiatry 2012, Vol. 20(2), pp. 133-41

Michael J. Fox Foundation unterstützt Wiener BiotechUnternehmen (Quelle PR&D) Mit 1,5 Mio. US Dollar unterstützt die Michael J. Fox Foundation die Finanzierung der klinischen Studien des Wiener BiotechUnternehmens AFFiRiS AG zum neuen Parkinson-Impfstoff Affitop PD01. Dieser Wirkstoff wirkt spezifisch gegen das Protein Alpha-Synuklein dessen Anreicherungen im Gehirn für das Fortschreiten von Parkinson als mitursächlich angesehen werden. Mit PD01 wird erstmals ein Impfstoff gegen Parkinson klinisch erprobt. Präklinische Studien zeigten, dass der Impfstoff PD01 das körpereigene Immunsystem zur Produktion von Alpha-Synuklein spezifischen Antikörper stimuliert. Sie leiten die Beseitigung des Alpha-Synukleins ein, was das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamt. Alpha-Synuklein ist der Hauptbestandteil des für die Parkinsonkrankheit typischen Lewy-Körperchens. Mit der Zuerkennung dieser Forschungsgelder an AFFiRiS weitet die MJFF ihre Forschungspräsenz in Österreich aus. Bisher unterstützte die Stiftung österreichische Forschungsteams mit insgesamt über 2,5 Millionen US Dollar. In Innsbruck arbeitet ein Forschungsteam unter der Leitung von Prof. Dr. Werner Poewe an der Identifikation von Parkinson-Biomarkern. Damit gehört Innsbruck zu den 21 internationalen klinischen Zentren der Parkinson’s Progression Markers Initiative, der wegweisenden Studie auf diesem Gebiet, die von der MJFF initiiert wurde und finanziert wird. Die MJFF ist der größte private Sponsor der Parkinsonforschung und engagiert sich dafür schnellstmöglich einen Heilungsansatz für Parkinson sowie bessere Therapie für betroffene Patienten zu entwickeln. Bisher hat die Stiftung rund 264 Millionen US Dollar zur Unterstützung von Forschungsprojekten aufgewendet.


Aufgeben kommt nicht infrage Aufgeben kommt nicht infrage. Dieses Wort scheint nicht einmal in seinem Vokabular zu existieren. Er hat es gestrichen – und durch Kampfgeist ersetzt. Vor genau 20 Jahren wurde bei Michael J. Fox, 49, die bislang unheilbare Krankheit Parkinson diagnostiziert. Das eigene Leben überrascht manchmal mit Wendungen, wie sie kein Drehbuch dramatischer schreiben könnte. Aber Michael J. Fox hat auch diese Rolle angenommen. Wenn er auch oft die Symptome lieber spielen würde, statt sie zu erleiden, wie er einst sagte. Jetzt wurde der große (wenn auch nur 1,62 Meter kleine) Schauspieler in Berlin von der Zeitschrift „Hörzu“ mit der Goldenen Kamera in der Kategorie „Lebenswerk International“ geehrt. „Wir zeichnen hier nicht nur einen Künstler aus, der über Jahrzehnte mit seiner schauspielerischen Leistung überzeugte“, begründete die Jury die Ehrung. „Ihm gilt überdies unsere Bewunderung für seinen Kampf gegen die Parkinsonkrankheit. Auch dieses Engagement und der Umgang mit seiner Krankheit verdienen höchste Anerkennung.“ Tatsächlich ist es dieser Kampf, der Michael J. Fox mit am Leben erhalten hat. Nach Berlin reiste er aus New York an. Dort lenkt er in der Fifth Avenue zwei Stockwerke unter seiner Wohnung von seinem Büro aus die Michael J. Fox Stiftung zur Erforschung von Parkinson, eine gemeinnützige Organisation, die inzwischen mehr als 200 Millionen Dollar gesammelt hat. „Vor uns liegt immer noch ein langer Weg, aber ich denke, es ist realistisch, dass wir innerhalb der nächsten zehn Jahre bahnbrechende Fortschritte machen werden“, sagt er im Gespräch mit dieser Zeitung. Man hätte Michael J. Fox auch für seinen Optimismus auszeichnen können. Vor zwei Jahren machte er ihn sogar zum Thema eines Buches: „Always Looking Up“ (Immer nach oben schauen) – ein Leitfaden in positivem Denken aus dem Leben eines Schauspielers, dessen Karriere schon mit 39 Jahren durch die Krankheit beendet wurde.

Dass er seinen Humor selbst durch die Schüttellähmung nicht verloren hat, zeigt der doppeldeutige Titel, der auch als Anspielung auf seine Körpergröße zu verstehen ist. „Die Menschen denken immer nur an das Schlimme, das ihnen widerfahren ist. Natürlich gibt es Herausforderungen, aber ich hatte so viele gute Erlebnisse in meinem Leben, die immer überragen: meine Familie, meine Frau und meine Karriere – ich kann mich sehr glücklich schätzen“, sagt Michael J. Fox. Es ist nicht einfach, die Dinge so zu sehen. Heute fühle er sich wohl in seiner Haut, aber das sei nicht immer so gewesen. Als er 1991, der Kinohit „Doc Hollywood“ mit ihm in der Hauptrolle war gerade erschienen, die Diagnose Parkinson bekam, geriet seine Welt ins Wanken: „Ich dachte: Ich bin 29 – das kriegen doch nur ältere Menschen! Damit hätte ich nie gerechnet. Natürlich habe ich es nicht geglaubt.“ Bis dahin war er körperlich in Bestform und ein glücklicher Mensch. „Danach war ich voll von Wut und Empörung. Aber es ist nicht das Ende!“ Um das zu erkennen, brauchte er „zwei bis drei Jahre“. Geholfen hat ihm vor allem seine Frau. Seit 23 Jahren ist er mit der Schauspielerin Tracy Pollan, 50, verheiratet, mit ihr hat er vier Kinder. „Meine Frau war meine größte Motivation. Sie half mir auf, wenn ich am Boden lag, ohne Tracy hätte ich es nicht geschafft. Denn in dieser Situation wirst du sehr emotional, deine Gedanken spielen dir einen Streich und du malst dir das Schlimmste aus“, sagt Michael J. Fox. (aus Welt Online 06.02.2011)


ParkinsonImpfstoff geht in die klinische Phase I Mit Unterstützung der Michael J. Fox Foundation bringt das Wiener BiotechnologieUnternehmen Affiris seinen Impfstoffkandidaten „Affitop PD01“ gegen Morbus Parkinson in die Phase I der klinischen Entwicklung. Aufbauend auf seinem Affitom-Konzept entwickelt Affiris Impfstoffe gegen neurodegenerative Erkrankungen. Der Impfstoff richtet sich gezielt gegen das Protein Alpha-Synuklein, dessen Anreicherungen im Gehirn (die sogenannten LewyKörperchen) für das Fortschreiten der Krankheit als ursächlich angesehen werden. Präklinische Studien haben gezeigt, dass PD01 das körpereigene Immunsystem zur Produktion von Alpha-Synuklein-spezifischen Antikörpern anregt.Todd Sherer, CEO der Michael J. Fox Foundation sieht in dem von Affiris verfolgten Ansatz das Potenzial, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Die Entwicklung derartiger Therapien habe für die Stiftung höchste Priorität. Aus diesem Grund wird nun die begonnene klinische Phase I mit 1,5 Millionen Dollar unterstützt.Firmeneigenes Vakzin-Konzept bestätigt Die Affitop-Impfstofffamilien für Alzheimer und Parkinson basieren auf der Affiris-eigenen Affitom-Technologie. Die Sicherheit dieser Technologie sei bereits in den Phase-I-Untersuchungen der Alzheimer-Impfstoffe validiert worden, wie Markus Mandler, Leiter des Neurodegenerations-Teams von Affiris erklärte. Durch die frühen Wirksamkeitssignale des Impfstoffs AD02 sieht sich das Unternehmen in seiner Entwicklungsstrategie bestätigt, mehrere Mitglieder einer Vakzinfamilie möglichst früh am Patienten zu untersuchen. Ermöglicht werde dies durch das überzeugende Sicherheitsprofil der Impfstoffe. Dieses Konzept wird als „klinische Reifung oder klinische Maturierung“ bezeichnet. Okt. 2011

11. April Welt-Parkinsontag WIEN – Der 11. April ist traditionell Welt-Parkinson-Tag. Weltweit leiden etwa vier Millionen Menschen an der Erkrankung. Obwohl Parkinson heute als gut behandelbar gilt, ist Heilung derzeit nicht möglich. Erste Erfolge in der Impfstoffentwicklung konnte kürzlich Affiris melden. Als erfolgversprechenden Ansatzpunkt bei der Entwicklung des Parkinson-Impfstoffes mit dem Namen PD01 hat sich das Protein alphasynuclein (kurz alphasyn) erwiesen. Anreicherungen und Ablagerungen von alphasyn im Gehirn sind für das Fortschreiten von Parkinson mit verantwortlich. Eine Reduktion von alpha-syn im Gehirn sollte sich daher positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken. Hier setzt der in Entwicklung befindliche Impfstoff an. Er verursacht eine wirksame Immunantwort gegen das schädigende alpha-syn, was dazu führt, dass das körpereigene Immunsystem das alpha-syn reduziert. Ziel ist eine ursächliche ParkinsonBehandlung Affiris-Geschäftsführer Dr. Walter Schmidt: „Wir haben PD01 in verschiedenen präklinischen Systemen beurteilen lassen. Alle Tests zeigten, dass dieser Impfstoff gegen das alpha-syn wirkt.“ Die Ergebnisse der biochemischen und histologischen Analysen im Rahmen der präklinischen Studien sowie beobachtete Verhaltensverbesserungen lassen das Unternehmen nun mit der Vorbereitung für die klinische Erprobung von PD01 beginnen und diese noch 2010 abschließen. Dr. Frank Mattner, CEO von Affiris: „Alpha-syn ist ein attraktives Ziel, um Parkinson ursächlich – und nicht nur symptomatisch – zu behandeln. Die von Affiris entwicklelte AffitomTechnologie ermöglicht die hochselektive Entwicklung von Impfstoffen. Hohe Spezifität ist beim Target alpha-syn auch notwendig.


Das Protein gehört zu einer Proteinfamilie, deren Mitglieder umfassende Sequenzhomologien aufweisen. So ist etwa beta-syn als neuroprotektiver Faktor bekannt. Es ist also entscheidend, dass der Impfstoff nur auf alphasyn abzielt, beta-syn aber unangetastet bleibt. Läuft alles nach Plan, soll Anfang 2011 mit der klinischen Erprobung des Impfstoffes begonnen werden. Affiris entwickelt auf Basis der Affitom-Technologie derzeit auch zwei Impfstoffe gegen Alzheimer- Demenz sowie gegen Atherosklerose und Bluthochdruck.

Welt-Parkinson-Tag 11. April

Weltweit nutzten Fachgesellschaften und Patientenhilfsorganisationen den WeltParkinson-Tag, um die breite Öffentlichkeit über die Erkrankung zu informieren. In Wien fand etwa vor dem Schloss Schönbrunn ein umfangreiches Informations- und Unterhaltungprogramm statt. Dem Dachverband Parkinson Selbsthilfe Österreich ist es ein Anliegen, die Frühsymptome der Erkrankung bekannt zu machen und so die Früherkennungsrate der Erkrankung zu erhöhen. Gleichzeitig wird auch kommuniziert, dass das Auftreten der typischen ParkinsonSymptome noch nicht automatisch die Diagnose „Parkinson“ bedingt. Diese wird erst durch das Ansprechen auf Parkinson-spezifische Medikamente definitiv. Der Neurologe Prim. Dr. Dieter Volc fordert für die optimale Behandlung von ParkinsonPatienten in Österreich mehr Fachärzte und Parkinson- Experten.


14. Februar 2012 – Valentinstag Bei unserem Gruppentreffen im Februar haben wir von unserer Physiotherapeutin Sabina Jester viel Wissenswertes über Physiotherapie und Osteopathie gehört. Danach kam der Zauberer und hat uns mit seinen Kunststücken beeindruckt und viel Spaß gebracht. Dr.Jutta Schürer

Frage an verschiedene Personen: „ Wieviel ist 2 x 2 “ ? Der Ingenieur - zückt seinen Taschenrechner, rechnet und meint schließlich 3,9999999999999 Der Physiker - in der Größenordnung von 1 x 10 hoch 1 Der Mathematiker - verzieht sich einen Tag lang in seine Stube und kommt freudestrahlend mit einem dicken Papierbündel und behauptet – das Problem ist lösbar Der Logiker - definiere 2 x 2 präziser Der Psychiater - weiß ich nicht, aber gut dass wir darüber geredet haben Der Buchhalter - schließt alle Türen und Fenster, schaut vorsichtig um sich und fragt: was wollen Sie hören ? Der Jurist - 4 aber ich weiß nicht, ob wir damit bei Gericht durchkommen. Der Politiker - Ich verstehe Ihre Frage nicht


Der Rosenmontag ist abhängig vom Osterfest, liegt zwei Tage vor Aschermittwoch und 48 Tage vor Ostersonntag. Nach der Berechnung mithilfe des Osterkalenders findet der früheste Rosenmontag am zweiten Februar und der späteste am achten März statt. Die Bedeutung des Rosenmontags mit Brauchtum und den verschiedenen Umzügen ist eindeutig nachweisbar. Schwieriger gestaltet sich jedoch die Herkunft des Namens, da unterschiedliche Quellen und Aufzeichnungen existieren. Grundsätzlich scheint der Begriff Rosenmontag in Köln geprägt worden zu sein. Dieser leitet sich von dem kirchlichen Rosensonntag (Laetare) ab, einem vorösterlichen Tag mit hoher Bedeutung. Der in der Mitte der Fastenzeit gelegene Sonntag wurde zwischen dem 11. und 19. Jahrhundert als Festtag genutzt, an dem Persönlichkeiten für ihre Leistungen ausgezeichnet wurden. Hierzu diente eine vom Papst geweihte goldene Rose. Zeitgleich feierte das Volk die Halbzeit des Fastens mit einem an den Karneval angelehnten Fest, welches durch zum Teil zügelloses Treiben und maßlosen Genuss von Alkohol gekennzeichnet war. Napoleon schritt letztlich ein und untersagte für die Zukunft karnevalistische Aktivitäten am Rosensonntag. Um den Karneval in geordnete Bahnen lenken zu können, gründete sich am sechsten November 1822 in Köln das „Festordnende Komitee“, welches ab dem darauf folgenden Jahr immer am Montag nach Rosensonntag die jährliche Hauptversammlung einberief. Hierdurch entstand indirekt ein Rosenmontag, der vier Wochen nach dem heute gültigen Rosenmontag lag. Bereits im Februar des Jahres 1823 (einem Montag) fand in Köln der erste organisierte Karnevalsumzug statt. Um 1830 übertrug man den Begriff des Rosenmontags der Fastenzeit auf den Montag, an dem die Umzüge stattfanden, wodurch der noch heute gültige Rosenmontag geschaffen wurde.

Eine an diese Quelle angelehnte Aufzeichnung deutet den Namensursprung in der Farbe Rosa, da am Rosensonntag die kirchlichen Vertreter roséfarbene Festtagsgewänder trugen. Daneben tauchen immer wieder mündlich überlieferte Aussagen auf, in denen sich Rosenmontag von „rasen“ ableitet, einem in früheren Jahrhunderten gebräuchlichen Begriff für „lustig sein“ oder „toben“. Weitere Städte wie Düsseldorf und Mainz folgten dem in Köln gegründeten Vorbild. Der erste Düsseldorfer Rosenmontagsumzug wurde 1825 aufgezeichnet. Ursprünglich galten die Verkleidungen und zum Teil schauerlichen Masken der Vertreibung von bösen Geistern und der Verabschiedung des Winters. In schwäbisch-alemannischen Gebieten ist der Narrensprung am Rosenmontag das wichtigste Ereignis. Hierbei lassen sich noch Relikte ursprünglicher Karnevalsriten erkennen. Schauerlich verkleidete Menschen mit hässlichen Masken ziehen zu Klängen des Narrenmarsches durch die Straßen, springen und hüpfen dabei und erschrecken mit ihren Rasseln, Peitschen, Ratschen, Schellen oder Trommeln die Passanten am Wegesrand. Während in den meisten Regionen Deutschlands der Rosenmontag als Hochzeit des Karnevals gilt, finden in Bayern meist erst einen Tag später ähnliche Festivitäten statt. Dieser Tag wird als „Kehraus“ gefeiert. Und auch die norddeutsche Stadt Damme weicht durch Vorverlegung um eine Woche vom ursprünglichen Rosenmontagszug ab. Kirchliche Vorgaben sehen für diese, dem Bistum Münster zugehörige Stadt und deren Einwohner ein 40stündiges Gebet vor Aschermittwoch vor, wodurch karnevalistische Tätigkeiten untersagt sind. Rosenmontag ist kein gesetzlicher Feiertag, wird aber besonders in den Hochburgen wie ein Feiertag behandelt und führt vielerorts zu geschlossenen Geschäften und öffentlichen Einrichtungen. In einigen Fällen wurden die Umzüge und Festlichkeiten auch abgesagt oder verschoben. So zum Beispiel 1991 durch die Auswirkungen des zweiten Golfkrieges oder aber wetterbedingt durch Stürme, Orkane oder starken Schneefall Quelle: wikipedia


. . . flott aufgspielt . .

. . . fesche Leitlan ausn Lesach . . . .

. . .Amanda Klachl hรถchstpersรถnlich . .

. . .Gusti zitiert Joachim Ringelnatz . . . . . .eifrige Zuhรถrer. . .


. . . beim Zahnarzt. . .

. . . ohne Worte. . .

. . . jetzt geht’s rund

. . .eifrige Zuhörer. . .

. . . auch für das leibliche Wohl war bestens gesorgt. . .


Parkinson Selbsthilfegruppe Oberkärnten