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Fibrosis Quística e Hipertensión Pulmonar en el Año Separ 2012

Dra. Beatriz Lara

Coordinadora del Año SEPAR 2012

Tras la inauguración del Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias el día 27 de febrero, se han iniciado diversas actividades orientadas a la concienciación sobre la existencia y peculiaridades de la población afectada por ellas. Conscientes de que es inabarcable pretender abordar las más de cien enfermedades respiratorias catalogadas como minoritarias, se ha intentado focalizar la atención cada mes en alguna de las patologías más prevalentes y con grupos de trabajo y asociaciones más activas. Los meses de marzo y abril se han dedicado a la fibrosis quística y el mes de mayo a la hipertensión pulmonar. La fibrosis quística tiene una incidencia en España de uno por cada 5700 nacimientos, siendo portadores sanos de la enfermedad aproximadamente 1 de cada 30 personas. Es un claro ejemplo de cómo el esfuerzo investigador y la mejora en los cuidados puede revertir un pronóstico infausto. Los neumólogos de adultos estamos siguiendo la estela de éxitos que han ido forjando los pediatras gracias a la cual, sus pacientes están ahora en nuestras manos. Además, los afectados tienen a su disposición una estructura asociativa bien organizada y consolidada con una larga y exitosa trayectoria encabezada por la Federación Española de Fibrosis Quística, un organismo que agrupa a las asociaciones de Fibrosis Quística de cada comunidad. Gracias a los datos de sus estudios podemos tener una impresión de cómo ha cambiado su vida en las últimos años: las personas con fibrosis quística, mayores de 15 años, son aten-

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separvision 65, junio 2012.  

separvision 65, junio 2012. Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.

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separvision 65, junio 2012. Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.

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