• Presentación del Registro Nacional en la sesión específica sobre el Año SEPAR ERM durante el congreso de Madrid. El estado actual de los registros es el siguiente: • REDAAT: dado que este registro está en funcionamiento desde 1993 y en coordinación con el registro internacional, se ha llegado a un acuerdo entre el comité asesor del REDAAT y el IIER para compartir información pero no ha sido necesario crear una nueva base de datos. Desde su constitución este registro ha estado vinculado, primero al área IRTS y posteriormente al área de EPOC. Cuenta con 450 casos registrados y se puede obtener información adicional en la web www.redaat. es y a través de la web de SEPAR. • Histiocitosis Pulmonar de células de Langerhans, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar y sarcoidosis: las bases de datos está en el proceso final de producción y se podrá para iniciar el registro de casos durante el primer trimestre de 2013. Estos registros están adscritos al PII de intersticio.
• Nacionales -- Contacto con la asociación española de histiocitosis para informar de las iniciativas del año SEPAR y manifestar la disposición de la SEPAR en colaborar con dicha asociación. -- Desarrollo de un proyecto de investigación sobre está enfermedad enmarcado y financiado por el PII-EPID. • Estenosis traqueal: los programadores disponen del listado de variables a incluir pero está en una fase preliminar de programación, por lo que el registro de casos se podrá iniciar durante el 2013, en una fecha todavía por determinar. Este registro estará adscrito al área de Cirugía Torácica. Además, cada coordinador facilitará al equipo del IIER un documento con información general sobre la enfermedad, adaptado para pacientes, que se ubicará en la pantalla inicial de cada registro concreto.
Además del diseño de la base de datos, el grupo de histiocitosis pulmonar de células de Langerhans ha realizado las siguientes actividades amparadas por el año SEPAR ERM:
La dinámica de funcionamiento de cada grupo de trabajo de cada registro vendrá determinada por ellos mismos y la periodicidad de presentación de memorias de resultados o actividad de la web a nivel interno será definida por cada área o PII responsable y a petición del responsable global del proyecto, el Dr. Posada.
• Internacionales. Dos colaboraciones se han desarrollado en el marco de la red EURO-HISTIO-NET (iniciativa de la Unión Europea para el desarrollo de las enfermedades minoritarias)
Para la consecución de estos objetivos se han realizado varias reuniones en febrero, agosto y noviembre en la sede del IIER y en junio durante el congreso de Madrid además de múltiples sesiones telefónicas y virtuales.
-- Participación en la elaboración de una normativa de manejo de esta enfermedad, confeccionada por un panel de expertos internacionales, entre las que se incluye el Dr. Diego Castillo, y amparada por la iniciativa europea EURO-HISTIO-NET. Esta normativa está pendiente de ser publicada en una revista internacional. -- Elaboración de un mapa europeo de expertos, accesible a los pacientes y profesionales médicos en la web (www.eurohistio.net) que permita mejorar el acceso a los centros de referencia.
El grupo de coordinadores ha sido convocado en la sede del IIER en Madrid el 23 de enero para revisar conjuntamente la plataforma del registro junto con los programadores. Se adjuntará a esta memoria un resumen de la citada reunión que no ha tenido lugar en el momento de redactar este documento. El desarrollo de los registros de nueva creación no ha supuesto ningún coste para la SEPAR ya que ha corrido a cargo del IIER. Según la información facilitada por el Dr. Posada, la programación de cada cuestionario ha tenido un coste medio de 7.000€+IVA, teniendo en cuenta que
31