AL LADO CON LA PERSONA AFECTADA POR ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
RESUMEN BIOGRAFICO 14: Carmen / “A lo que puede conducir el pacto de silencio” Los previos a la enfermedad Carmen tenía 56 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Era una mujer muy activa, con sus dos hijas ya casadas, cuidaba de cuatro nietos. De pronto, sin aviso previo, un día de febrero llegan los primeros síntomas bulbares, dificultad para hablar, dificultad para comer… después de muchas pruebas el dictamen fue claro, ELA. Recorrido vital con la enfermedad El Neurólogo, no explica el diagnóstico a la paciente, sino a sus hijas. El mundo se les viene encima. “Me sentí hundida, derrumbada, incapaz de hacer frente a las nuevas circunstancias. A mi madre no le podía decir lo que tenía y a mi padre no sabía cómo explicárselo. Sentí mucha impotencia, angustia, dolor y mucho, mucho miedo”, cuenta su hija Irene. Manuela pierde mucho peso, ya no podía comer debido a su afectación. Ella piensa que su dientes ya no le responden, llevan muchos años con ellos, decide sacárselos y cambiarlos por una buena dentadura. Eso no era más que una suposición, el verdadero motivo era la debilidad de los músculos que intervienen en la deglución pero, la familia no sabe cómo comunicar la ELA a la madre. Irene le acompaña al dentista y comienza la extracción dental. La ELA avanza veloz y Carmen pronto pierde la movilidad de las piernas y la destreza de sus manos. Su dependencia familiar se acrecienta. Las riñas familiares también. Papá es una persona mayor y no puede cuidar él sólo a mamá. Mamá por su parte, no quiere que entre en casa una cuidadora externa, dice que ya se las arreglaran ella y papá. Y es que, como no conoce el diagnóstico, no pueda afrontar la enfermedad, ni luchar contra ella. “Mi hermana y yo nos peleamos por cualquier motivo, nos reprochamos cualquier cosa. Por otro lado, estaba la familia de cada una de nosotras. Yo tengo dos hijos pequeños de 2 y 4 años, ya no los puedo llevar al parque, ellos demandan mi atención, con mi marido también discuto. De casa de mi madre me voy al trabajo y, del trabajo a casa de mi madre. ¡Esto no es vida, no puedo más!”, cuenta Irene. Destrucción de tres familias, peleas y riñas. Compromiso del diagnóstico, desesperación y angustia por la ELA y por la imposibilidad de atender a padres y la familia propia. Carmen murió a los seis meses del diagnóstico. Elementos Esenciales - Compromiso del diagnóstico y ruptura de tres núcleos familiares. - Ocultación del diagnóstico a la persona con ELA con consecuencias devastadoras para todos los miembros de la familia y, de forma especial para el afectado/a que no puede colaborar en sus cuidados y tratamiento. Se acelera el empeoramiento deterioro de la persona afectada. - Desesperación y angustia. Se precisa ayuda y apoyo para el paciente, sus cuidadores/as y familiares, con el fin de evitar el sentimiento de desamparo y soledad que de forma lógica se produce en la ELA. - Aunque este biográfico no es un ejemplo, es importante que la familia continúe reconociendo a la persona afectada como autónoma, que le ayude a llevar una vida independiente dentro de sus posibilidades y le apoye en sus propias decisiones. - La cuidadora principal busca apoyo en la red social de ELA. Importante soporte de ayuda en los blogs de pacientes que hay en la web de la asociación.
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