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1989 - 2009 20j채hriges Jubil채um

Poste Italiane Spa - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (Conv: in L. 27/02/2004, n. 46) art. 1, comma 2, DCB Bolzano Reg. 3.7.1995, n. 17/95, Nr. 1/2009


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Das Salz in der Suppe! Basta un pizzico di sale!

IMPRESSUM Dritteljährliche Informationsschrift des Verbandes Angehöriger und Freunde psychisch Kranker Eintragung beim Tribunal Bozen: Nr. 17/95 R. St. vom 3.7.1995

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für den Verband Angehöriger und Freunde psychisch Kranker per l‘Associazione Parenti ed Amici di Malati Psichici

Herausgeber: Verband Angehöriger und Freunde psychisch Kranker G.-Galilei-Str. 4/a 39100 Bozen Tel. 0471 260 303 Fax 0471 408 687 info@selbsthilfe.it www.selbsthilfe.it Verantwortlich für den Inhalt: Prof. Carla Leverato Redaktion: Martin Achmüller, Margot Gojer, Carla Leverato, Lorena Gavillucci, Laura Kob Übersetzung: Martin Achmüller, Carla Leverato Bilder: Archiv, Martin Achmüller, Margot Gojer, Carmen Premstaller Layout: Carmen Premstaller

Du bist immer da gewesen, wenn dich jemand brauchte. Hast immer die Sonne gefunden, mag es noch so verregnet gewesen sein. Deine Ruhe und Ausgeglichenheit glätteten so manche Woge und in deiner Bescheidenheit hast du vielen Mut gemacht. Du hast gesät, gegossen und geerntet und damit jedem von uns einen Samen geschenkt. Lassen wir ihn keimen.

Wilhelm Falk Präsident des Vereins Lichtung † 16. März 2009



Vielen wirst du in guter Erinnerung bleiben

Druck: Athesia Druck GmbH, Bozen Die Redaktion dankt allen, die durch verschiedene Beiträge zur Veröffentlichung dieser Ausgabe beigetragen haben. Sie behält sich das Recht vor, Kürzungen an den Texten vorzunehmen. gefördert von der Autonomen Provinz Bozen-Südtirol Assessorat für Sozialwesen

gefördert von der Stadtgemeinde Bozen


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20 Jahre... ...sind vergangen seit der Gründung des Verbandes – vorher hatte ich niemanden, mit dem ich über das Problem eines psychisch kranken Angehörigen reden konnte, bei dem ich Trost fand, mit dem ich Gedanken, Vorschläge, Ideen, Hilfemöglichkeiten austauschen konnte – nur Ohnmacht und Einsamkeit. Das war mein erster Gedanke, als vom 20jährigen Jubiläum die Rede war. Erst dann dachte ich an die vielen Initiativen, die großen und kleinen Errungenschaften und Verbesserungen im Lauf der vergangenen zwanzig Jahre – und zugleich an das, was noch vor uns steht. Am allermeisten fühlte ich aber am eigenen Körper, dass die Einsamkeit und Ohnmacht ersetzt wurden durch Wärme und Kraft, Mitfühlen und Hoffnung. Die größten Schwierigkeiten gab es mit den „Institutionen“, vor allem in Krisensituationen. Ärzte und anderes Personal waren kompetent, standen zur Verfügung; doch ich fühlte mich ihren Entscheidungen ausgeliefert.

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Und wenn ich nicht imstande war, ihren Anordnungen zu folgen? Wenn sie sich irrten? Wenn es nicht der richtige Weg war? Auch das kam vor, da irren nun einmal menschlich ist. Dann gab es Verschlechterungen und Ängste, dann wurde es dunkel um mich und um den Betroffenen. Es gab immer wieder jemanden, der mir voll Mitgefühl die Hand auf die Schulter legte, vielleicht auch mit mir weinte; ich war dankbar und wusste doch, dass die anderen das wahre Ausmaß der Situation nicht verstehen konnten. Vielleicht sah auch ich es nicht immer im richtigen Maß. Aber ich befand mich auf Irrwegen, wie in einem Labyrinth. Dann traf ich jemand, der wie ich einen Angehörigen mit einer psychischen Erkrankung hatte. Mit wenigen Worten, fast noch mehr mit dem Schweigen, wenn Worte fehlten, ließen mich erkennen, dass der andere die gleichen Probleme, Zweifel, Leiden, Enttäuschungen und Ängste hatte wie ich. Und dann gab es jemanden, der jemand anderen kannte und wieder jemand anderes den Ver-

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band der Angehörigen. Dort fühlte man die Erleichterung, verstanden zu sein und etwas tun zu können; wahrhaft ein magischer Satz: „Das ist die Situation, also tun wir etwas!“ Auf einmal wird die Angst kleiner und seltener; die Ohnmacht verschwindet, Einsamkeit und Mühe werden leichter. Stattdessen gibt es eine Idee, einen Vorschlag, eine Hoffnung, eine hilfreiche Hand, einen gemeinsamen Weg - sicher keine Schnellstraße, sondern ein äußerst zähflüssiger Verkehr, doch mit einem guten Navigationsgerät, mit der Möglichkeit anzuhalten, auszurasten, Hilfe zu bekommen und dann den Weg wieder aufzunehmen mit einem Ziel vor Augen, das nicht mehr so entsetzlich weit entfernt und unerreichbar erscheint. Diese meine Gedanken schließe ich mit einem riesigen DANKE an alle Mitglieder des Verbandes für das, was sie getan haben, jetzt tun und in Zukunft tun werden – oder besser gesagt, was wir alle miteinander erreicht haben und weiterhin durchführen wollen. Luce

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ie Geschichte des Verbandes besteht – wie alle Geschichten – aus Daten und vor allem aus Personen. Wenn man die Protokolle von der Gründung bis heute durchliest, trifft man auf viele Namen: wichtige

Namen bedeutender Personen und Namen unauffälliger Menschen, die mit großem Einsatz und mit Hingabe am Aufbau des Verbandes mitgewirkt haben. Sie alle haben dazu beigetragen, ein wunderbares Mosaik zusam-

menzustellen, in dem die einzelnen Steinchen nicht wichtig oder unwichtig sind, sondern alle zusammen das Bild ergeben. Wenn auch nur ein ganz kleines fehlen sollte, wäre der Wert vermindert.

Das erste wichtige Datum:

18. Februar 1989 die „Geburt“ des Verbandes. Geburtsort: Bozen, Fagenstraße. Name:

Verband Angehöriger und Freunde psychisch Kranker Gewiss ein langer Name, besonders am Telefon; irgendwie belastend, da er an die „psychisch Kranken“ erinnert. Schatten und Trauer legen sich schwer auf die Menschen und ihre Familien.

Ein paar Jahre später (1996) versuchte man, den Namen zu ändern; er sollte kürzer werden, einen Bezug zum Logo des Verbandes herstellen: „Labyrinth“ wurde vorgeschlagen, rief aber eher Verzweiflung und Ängste hervor.

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Der Verband ist nicht aus dem Nichts entstanden; schon vorher gab es einige Treffen einer Arbeitsgruppe von Familienangehörigen. Sie hatten bis dorthin Ohnmacht erlebt, Unwissenheit, Verzweiflung und auch die Schande, einen kranken Menschen in der Familie zu haben. Um das zu verbergen, versteckten sie sich selbst und zogen sich von der übrigen Gesellschaft zurück. Schon bei den ersten Treffen am Zentrum für psychische Gesundheit versuchten sie, ihre ungute Situation zu besprechen, aus ihr herauszukommen, Hilfe zu suchen.

Aktionsplan Eine Gruppe hatte mit großer Klarheit und Weitsichtigkeit schon erkannt, welchen Weg eine solche Vereinigung einzuschlagen hätte. Den folgenden Aktionsplan stellten sie damals auf:

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9 Monate nach der Gründung: Außerordentliche Vollversammlung des Verbandes im Dezember 1989. Tagesordnung: • Rücktritt des Präsidenten • Auflösung des Verbandes?

Erste ordentliche Mitgliederversammlung 1990 Im März 1990 findet die erste Mitgliederversammlung statt. Dabei wird der erste Vorstand gewählt; trotz großer Bereitwilligkeit und guten Willens waren alle unerfahren und hatten Schwierigkeiten in der Organisation, hatten zu lernen, wie man etwas bespricht, den anderen Zeit und Raum lässt, die allgemeinen Probleme behandelt und nicht die eigenen…

arbeit und die Organisation zunahm. Dann und wann findet man Appelle des Vorstandes an die Mitglieder, sich inten-

siver einzubringen. Und noch im Jahr 2001 teilte die Präsidentin enttäuscht mit, dass von den 460 Mitgliedern niemand auf die Aufrufe reagierte. Erneut fragte man sich, ob wirklich alles nur auf dem Vorstand lasten sollte; und jeder Vorstand wird bitten, verstärkt mitzugestalten, mitzureden, mitzubestimmen.

Es macht staunen, mit welcher Aufopferung gerade diese „Pioniere“ die feste Basis des Verbandes bildeten. Schließlich wurde ein Koordinator ernannt, da die Büro-

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Beratungsangebot

Schon ab Beginn gibt es die „Selbsthilfeberatung“ für Angehörige und Betroffene – zuerst durch einen Psychologen, dann für mehrere Jahre durch eine Gruppe von Freiwilligen („Zuhör- und Informationsstunde“). Die Beratung wird zum „TelefonKontakt“ und schließlich zum „StützPunkt in schwierigen Lebenslagen“.

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Angehörigengruppen Angehörigengruppen im ganzen Land Im ganzen Land bildeten sich Angehörigengruppen, um die Menschen aus der Isolation zu holen, die eigenen Kräfte zu mobilisieren, das Selbstwertgefühl zu stärken.

Seine eigene Geschichte anschauen

Begleitung durch Psychotherapeuten und Experten Anfangs wurden die Angehörigengruppen, die weiterhin an Zahl zunahmen, von einem Psychotherapeuten oder einem Experten begleitet, zum Teil auch später noch.

„Runder Tisch“ Später kam noch ein „Runder Tisch“ dazu, bei dem monatlich Angehörige, Betroffene, Ärzte mit Vertretern des Verbandes zusammentrafen, um die jeweiligen Bedürfnisse zu besprechen und anzugehen (1999).

Doch es gab auch schon die ersten Missverständnisse: es war klarzustellen, dass die Mitgliedschaft im Verband oder die Teilnahme an einer Angehörigengruppe noch nicht bedeutete, die Lösung aller Probleme zu finden. Zugleich zeigten sich so viele Bedürfnisse, unheimliche und schmerzhafte Ängste und Befürchtungen. Gerade deshalb wird es immer darum gehen, dass der einzelne aktiv wird, sich einsetzt für die Dienste und Hilfestellungen für die Betroffenen, und dass jeder „seine eigene Geschichte“ anschauen muss.

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Forum für Angehörige Im Jahr 2002 gründet Dr. Ingo Stermann in tatkräftiger Zusammenarbeit mit dem Verband das (zweisprachige) „Forum für Angehörige“, das dazu dienen soll, sich nicht zurückzuziehen, sondern in sozialen Kontakt zu treten und die psychische Erkrankung nicht als Tabu zu betrachten.

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Ferienaufenthalte Nach wie vor sehr beliebt sind die Ferienaufenthalte für Menschen mit psychischen Problemen. Sie begannen schon 1989 mit 60 Teilnehmern, auch dort mit dem großen Problem, geeignete Begleiter zu finden. Der Verband hat diesen Dienst mit großem Einsatz organisiert und bis heute verbessert, zuerst mit der Hilfe der psychiatrischen Abteilungen und dann mit den Zentren für psychische Gesundheit.

Ferien 2009 Für heuer sind sechs Turnusse an herrlichen Orten geplant, am Meer, am See, im Skigebiet, mit ausgebildeten Begleitern, Fachpersonal und einer perfekten Organisation. Inzwischen gibt es 150 Teilnehmer mit 40 Begleitern und Pflegern.

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Kontakte, M Beziehungen auf nationaler und internationaler Ebene Man erkennt, dass der Erfahrungsaustausch mit anderen vonnöten ist: Vertreter des Verbandes nehmen an nationalen und internationalen Kongressen teil. Der Verband ist Gründungsmitglied (1993) der nationalen und internationalen Verbände U.N.A.SA.M. (Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute Mentale) und EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness). Der Schwung und die Kraft zum Weitermachen wächst.

Zusammenarbeit mit Presse, Fernsehen und Radio Etwa Zeitgleich beginnt der Kampf gegen die Vorurteile: Kontakte mit der Presse, Teilnahme an Fernsehsendungen, um auf die Realität der psychischen Erkrankung und die Schwierigkeiten der Betroffenen und ihrer Angehörigen hinzuweisen.

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Medien, Projekte Kontakt zu öffentlichen Vertretern Projekte Im Jahr 1998 zeigt sich der Verband als stabile Struktur, die Maßnahmen zum Wohl der Mitglieder auf die Beine stellen kann: von Ferienaktionen zur Freizeitbeschäftigung, von der Unterstützung der Angehörigengruppen, von Informationsabenden, Veranstaltungen und Kongressen bis hin zu neuen Projekten, die die Kranken mit einbeziehen (wie die Rehabilitation mit Hunden, das „Freie Wohnen“ mit der Miete einer Wohnung für Betroffene in Bruneck, in der sie zunehmend mehr Selbständigkeit erreichen können).

Seit jeher wurde der Kontakt zu namhaften Persönlichkeiten und Politikern gesucht und gepflegt, unter anderem zu Landesrat Dr. Saurer, der uns seine Hilfe und Unterstützung stets zusicherte, und zu Bischof Wilhelm Egger, der uns mit seiner großen Sensibilität seine „Anteilnahme“ zu spüren gab.

Kampf gegen das Stigma Der Kampf gegen das Stigma wird ab dem Jahr 2002 eines der wichtigsten Ziele des Verbandes. Es wird immer wieder bei den verschiedenen Veranstaltungen betont, vor allem beim Tag der psychischen Gesundheit, der jedes Jahr am 10. Oktober begangen wird.

Resolution Eine Resolution mit dem provokativen Titel „Psychotherapie statt Pillen? Pillen statt Psychotherapie?“ zeigt ein weiteres Problem auf: die Rivalität statt der Zusammenarbeit zwischen Psychiatern, Psychologen und Sozialbetreuern, von denen die Angehörigen verlangten, nicht in die „Konkurrenz“ der einzelnen Behandlungsmethoden mit hineingezogen zu werden, sondern klare Informationen darüber zu erhalten.

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urück zum Beginn, zurück zur Lage der Psychiatrie: sie war erschreckend, denn die Strukturen, die nach der Schließung der Irrenhäuser hätten errichtet werden sollen, fehlten vollständig.

Eine fast unlösbare Aufgabe lag vor der Gruppe der „Pioniere“. Sie stellten sich ihr mutig und unermüdlich, fragten, baten und verlangten, suchten Verbündete bei den Medien, den Politikern, der Kirche…

Im ersten Beschluss aus dem Jahr 1990 – dem noch viele weitere folgen werden, verlangt man die Schaffung und die Verbesserung der psychiatrischen Versorgung im Krankenhaus; denn weder in Bozen noch in Meran gibt es entsprechende Abteilungen, ebenso wenig in Brixen oder Bruneck. Auch die unabdingbaren Zentren für Rehabilitation oder Tagesstätten fehlen.

Im Jahr 1992 wird ein ähnlicher Beschluss gefasst: die sozialpsychiatrischen Strukturen fehlen; dringend wird ihre Verwirklichung verlangt. Im Jahr 1993 geht es weiter mit der Auflistung, was es nicht gibt: konkret ist es die Abteilung im Krankenhaus Bozen. 1994 das gleiche Lied: psychiatrische Strukturen fehlen. stärken, wo nötig, ohne sich dauernd mit bürokratischen Hindernissen auseinandersetzen zu müssen.

Erste Erfolge Langsam gibt es die ersten Erfolge: Endlich kann im Jahr 1994 in Bozen die Eröffnung der neuen Abteilung mit 24 Betten bekannt gegeben werden. Im Jahr 1997 gibt es einen Beschluss, in dem man dafür dankt, was erreicht wurde: die psychiatrischen Abteilungen in Bozen und Brixen, die geschützten Wohnungen und die Wohngemeinschaften in Bruneck, Sterzing, Vahrn, St. Martin/ Passeier und Meran. All das reicht noch nicht aus: man ersucht darum, die psychiatrische Betreuung zu vervollständigen und zu ver-

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Inzwischen gibt es in Meran eine Tagesstätte für psychisch Kranke, und es entstehen Freizeitgruppen in Bruneck und in Bozen. Im Jahr 2001 bemüht man sich darum, die Patienten mit Depressionen von denen mit anderen psychischen Erkrankungen zu trennen. Auch dazu wird es Jahre brauchen. Der größte Mangel besteht weiterhin an spezialisiertem Personal, ohne das die Einrichtungen zwecklos sind und nicht funktionieren können. Somit liegt der Hauptteil der Belastung weiterhin auf den Familien. Besonders auf Kri-

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Die wichtigsten Anliegen: Nach etwa 10 Jahren werden die wichtigsten Bedürfnisse der Betroffenen erfüllt.

sensituationen sind sie nicht vorbereitet – wie sollten sie auch? Als dringend erforderlich erscheint also ein Zentrum für Krisenintervention. Auch im Jahr 1999 wird man weiterhin darum kämpfen müssen. Erst im Jahr 2000 wird der Dienst für Aufnahme, Information und Unterstützung für Krisenfälle am Zentrum für psychische Gesundheit in Bozen eröffnet.

„Notfall“ meistern, unvorbereitet, ohnmächtig und teilweise verzweifelt?

Zur Zeit sind die brennenden Probleme die (Wieder-) Eingliederung in die Arbeit und die Schaffung von Strukturen für den Beginn einer sozialen Wiedereingliederung. Die bestehenden Strukturen funktionieren. Aber was ist zu tun, wenn die Betroffenen von der Psychiatrie entlassen werden? Wie können Angehörige allein diesen

Inzwischen nimmt in Rodeneck das Therapiezentrum „Bad Bachgart“ für Abhängigkeitserk rankungen, Ps y c h o s o m a t i k und Psychotherapie seine Tätigkeit auf.

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Bedürnisse und Kampf gegen Vorurteile, Angst und Scham

zentren, usw.

Auch wenn es dem Verband gelungen ist, die Aufmerksamkeit für Menschen mit psychischen Problemen zu wecken – bei der Bevölkerung, den Verantwortlichen bis hin zu den Politikern – bleibt es eine der Aufgaben, gegen Vorurteile, Angst und Schamgefühle zu kämpfen.

Im Jahr 2004 veröffentlicht der Verband die Leitlinien, um den Inhalt der eigenen Arbeit erneut anzusehen. Als Ziel gilt, das bisher so mühsam Erreichte nicht zu verlieren und nach wie vor die psychiatrische Betreuung zu verbessern – angepasst an die immer neuen Bedürfnisse.

Leitlinien des Verbandes Das Netz der psychiatrischen Betreuung wurde im Lauf der Zeit wesentlich dichter – durch die Zentren für psychische Gesundheit, die Wohngemeinschaften, die Berufsbildungs-

die

Treffpunkte

Zudem wird in diesen Leitlinien darauf hingewiesen, dass die Probleme der Angehörigen nicht immer berücksichtigt werden, ihre Schwierigkeiten nicht anerkannt und sie nicht in den „Trialog Arzt – Patient – Angehöriger“ mit einbezogen werden.

Schwierigkeiten von Betroffenen und Angehörigen

Wohnproblematik Äußerst schwierig ist auch die Lage der chronisch Erkrankten, die ein „Recht auf Pflege“ haben. So nennt sich die Erklärung im Jahr 2008, in der man nach einer Wohnmöglichkeit fragt für jene Betroffenen, die über 24 Stunden von spezialisiertem Personal betreut werden müssen, da sie es allein nicht schaffen, ihr eigenes Leben und ein Leben in Gesellschaft autonom zu führen.

Auch im Jahr 2006 wird darauf hingewiesen, wie schwer es für Menschen mit psychischen Problemen ist, wieder in das „normale“ Leben einzusteigen, und für die Angehörigen, die Erkrankung zu erkennen, nicht abzulehnen, um Hilfe zu bitten, zusammenzuarbeiten.

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Zukunftsvisionen Zukunftsvisionen Und heute? Wie sieht die Zukunft aus? Welches sind die alten und neuen Bedürfnisse? Wohin will der Verband gehen? Damals wie heute steht die Frage im Raum, welches die Realität der Familien mit Betroffenen ist, was sie als Unterstützung brauchen, was sie nicht allein bewerkstelligen können, was „Selbsthilfe“ wirklich bedeutet. Vielleicht können wir von ähnlichen Initiativen in unserer Nähe lernen.

Das dritte Ziel entspricht einem oft geäußerten Wunsch der Angehörigen, die sagen: „Mein Sohn, meine Tochter sind immer allein, wollen nicht ausgehen; mit wem können sie reden, wer hört ihnen zu?“ Es ginge um die Ausbildung von Freiwilligen, die bei dieser Kontaktarmut einspringen könnten, ein paar Stunden pro Woche mit den Erkrankten verbringen (speziell mit den Mensch in einer Depression), mit ihnen ausgehen, ihnen Gesellschaft leisten – wie es auch bei anderen Vereinen geschieht. Besonderes Augenmerk wird den Situationen zu widmen sein, wenn Patienten die Therapie verweigern, der Betreuung der chronisch Erkrankten, dem Bereich der Prävention und der Kinder- und Jugendpsychiatrie.

Andere Ziele sind von den Mitgliedern vorzuschlagen – denn was aus den Protokollen hervorgeht, ist eine unvollständige Geschichte... Es fehlen die Erinnerungen derer, die dabei waren, die miterlebt, mitgearbeitet und mitgekämpft haben… Es fehlen die Namen der Vorsitzenden, der Mitglieder der verschiedenen Vorstände und des gesamten Verbandes, der Freiwilligen… und all jener, die in irgend einer Form dazu beigetragen haben, dass der Verband das ist, was er heute darstellt. Carla Leverato

Hauptziele: Einige Hauptziele zeichnen sich ganz klar ab. Als erstes verfolgt der Verband ganz entschlossen die Hilfe bei Unklarheiten mit den Institutionen: wenn die Rechte der Erkrankten nicht ausreichend gewährleistet sind, wenn sie allein nicht stark genug sind, etwas zu unternehmen, oder nicht wissen, an wen sie sich wenden können. Als zweites – ganz neu zu erlernen – gilt es, ein Netz der Solidarität zwischen den Angehörigen zu schaffen und, wenn es möglich ist, auch zwischen den Erkrankten selbst. Jeder Mensch soll die Hauptrolle in seiner Geschichte spielen, und die „gegenseitige Selbsthilfe“ soll Wirklichkeit werden.

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PSYCHISCHE GESUNDHEIT

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Verband Angehöriger und Freunde psychisch Kranker

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OHRAKUPUNKTUR Alternativmedizin im Krankenhaus Bruneck

CHINESISCHE LÄCHELMEDITATION Anregungen und Gedanken rund ums Thema glücklich sein

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Selbsthilfe_01-2009