Page 36

Rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Skal jeg presse mig selv? Jeg er så forfærdelig træt i min krop. Mit hoved vil en masse, men kroppen »orker« ikke mere. Skal jeg blive ved med at tvinge mig selv til at lave noget, eller skal jeg lytte mere til min krop? Kan jeg blive mere syg af at presse mig selv hele tiden? Jeg fik diagnosen sclerose i 2011. Jeg har i mange, mange år døjet meget med smerter forskellige steder i kroppen. I starten var det en arm eller et sted på benet. En smerte, som kom pludseligt, men blev i to til tre dage, og så kunne der gå måneder, inden jeg oplevede noget igen. Nu er det der hele tiden, og smerten er taget til. Jeg bliver meget træt, af ingenting. Nogle dage kan jeg mere, men pludselig får jeg flere dage i træk, hvor jeg intet magter. Og så sidder jeg jo her og bliver gal på mig selv. For skal jeg ikke bare tage mig sammen? Både min læge og neurolog er nu nået til den overbevisning, at der ikke findes et præparat, der kan smertebehandle mig. Vil lige understrege, at jeg ikke klager. Jeg har både en fantastisk læge og neurolog. Jeg har prøvet mange forskellige præparater, men uden held. Det er jeg klar til at leve med, men jeg skal igen, igen ud i virksomhedspraktik i næste uge og er allerede så ked af det,

9 Morten Blinken­ berg er speciallæge i neurologi, ph.d., overlæge på Neuro­ logisk afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet.

da jeg jo ved, at jeg kommer til at skuffe de mennesker, jeg skal arbejde sammen med, fordi jeg er ustabil på grund af min træthed og mine smerter. Jeg er tilknyttet smertecenter, hvor jeg går til psykolog og fysioterapi cirka en gang om ugen. Men syntes ikke, de kommer med noget brugbart. Skal jeg presse mig selv, skal jeg lytte til min krop eller bare tage mig »sammen«? Både smerter og træthed er typiske sclerosesymptomer, der kan være meget svære at behandle og derfor ofte er invaliderende. I relation til privat- og arbejdsliv vil vi jo alle gerne gøre vores bedste, men med en sygdom som sclerose, der sætter grænser for funktionsevnen og dermed også for ens muligheder, kan man nå den erkendelse, at ens kapacitet ikke står mål med ønsker og forventninger. Hvis du har nået en grænse i arbejdslivet, hvor du føler, du ikke har erhvervsevne og ikke kan presse dig selv mere, må du snakke med din sagsbehandler om en eventuel pensionssag. I den forbindelse skal man selvfølgelig lave de nødvendige tiltag, men at presse dig ud i situationer, hvor dine symptomer unødigt provokeres, giver ikke mening.

@

Barn, der reagerer på fars sclerose Jeg skriver til jer, da jeg har en dreng på snart 4, der reagerer på, at hans far er syg. Han er irritabel, kan ikke finde ud af at tage tøj af og på, kommer ind til os hver nat, har svært ved at blive korrigeret, tisser i bukserne for at komme indenfor, når de er ude i børnehaven, osv. Vi vil gerne have nogle råd og vejledning, der kan Helle Gry Peder­sen hjælpe ham og os til, hvad vi kan snakke med ham er psykolog fra om. Han ved, hans far får medicin, og det er det. Københavns UniverHans børnehave vil gerne støtte os, hvis der er sitet i 1990. Specialist særlige forhold eller redskaber, de kan bruge. i psykoterapi, børne­psykologi og special­ Vi ved ikke, hvor meget vi skal fortælle, hvad vi psykolog i børneskal fortælle, og i det hele taget hvad vi skal gøre.

9

ungdomspsykiatri. Har siden 2012 været deltidsansat i Scleroseforeningen og er derudover privatpraktiserende psykolog.

36

Jeg kan godt forstå jeres bekymring og ønske om at hjælpe jeres søn bedst muligt. Min erfaring med børn i 3-4-årsalderen er, at jeres søns reaktion stammer fra, at han mærker jeres sorg og bekymring. Han har svært ved at forstå, hvad det konkret betyder at være syg og tage medicin. Børn reagerer oftest på det, de ser og oplever –

@

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2014

her og nu. Generelt reagerer børn på forældres følelser, og når forældrene har det svært. Det er min erfaring, at børn i småbørnsalderen i perioder kan reagere, som du beskriver, uden at man kan finde en konkret årsag. Mit bedste råd vil være at give ham ekstra opmærksomhed og overbærenhed i den kommende periode. Fortsætte med at korrigere ham, når det er nødvendigt, lade ham sove hos jer og hjælpe ham med at tage tøj på og af. Det er min erfaring, at det efter en periode går »i sig selv igen«. Det er en rigtig god ide at være i tæt dialog med personalet i børnehaven, så I sammen kan støtte bedst muligt op om jeres søn. I forhold til, hvad I kan sige til ham, er det min erfaring, at børn i den alder er meget konkrete. Hvis han selv kommer ind på noget omkring sygdom og medicinering, ville jeg snakke med ham. Du skriver, at han ved, at hans far tager medicin. I kunne, hvis han ser det, sige: »Far tager medicin, fordi han har en sygdom, og medicinen hjælper ham, så han får det bedre.« Ikke sige mere, medmindre han selv spørger.

Profile for Scleroseforeningen

Lev med Sclerose Februar 2014  

Lev med Sclerose Februar 2014  

Advertisement