-dossier informativoProyectos seleccionados en el Visionado de Portfolios Festival Enfocats 2014 Barcelona
LA LOTERÍA DEL NIÑO RARO de SANDRO GORDO
LA DULCE BATALLA de OSCAR DHOOGE
“Dos historias, dos lenguajes visuales, dos narraciones con un tema en común, la lucha personal de los afectados por enfermedades minoritarias”
LA LOTERÍA DEL NIÑO RARO DE SANDRO GORDO
enfermedad (cerca de 20), la última de ellas un ensanchamiento de médula que le tuvo inmovilizado durante más de 6 meses.
“Señora, le ha tocado la lotería. Hay sólo ocho casos en el mundo”, esas fueron las palabras de los médicos al nacer Adrián, y que su madre, Mº Elena Prieto, no olvidará jamás. A partir de ahí, la odisea: operaciones, medicamentos, diagnósticos erróneos, deambular por hospitales, adaptaciones en casa, sillas de ruedas y, lo más duro, ver a un hijo crecer entre limitaciones, señalado como “diferente” por todos, incluido el sistema sanitario.
curvatura congénita de los huesos largos e hipertermia. Tiene una minusvalía reconocida de más del 65% y aunque a nivel mental es un chico completamente normal, su movilidad reducida le obliga a depender de sus padres para desplazarse y para su higiene básica. En septiembre de 2014 comenzó a estudiar un Grado de Ingenieria Multimedia en la Universidad de Alicante.
“La lotería del niño raro” es un proyecto en desarrollo que hasta el momento consta de una serie de 19 retratos de Adrián y su familia en el entorno del adolescente, que se reduce a su vivienda, el centro educativo y los centros sanitarios a los que acude regularmente.
Adrián tiene 17 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Stüve Wiedemann, una displasia ósea congénita caracterizada por estatura baja,
Las dificultades se presentan a diario en la vida del adolescente, que desde su nacimiento fue sometido a operaciones quirúrgicas para paliar los síntomas de su
Un día a día lleno de incertidumbres y soledad, lleno de pequeños obstáculos que para Adrián se convierten en grandes barreras.
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LA DULCE BATALLA de OSCAR DHOOGE
Aina es una niña de 5 años, simpática y luchadora, afectada por una enfermedad rara llamada CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación). Aina es uno de los 69 pacientes diagnosticados en España y uno de los 900 casos conocidos a nivel mundial.
ya que los pacientes y sus familias sufren las consecuencias de la falta de visibilidad y de conocimiento, encontrando serias dificultades para recibir una diagnosis correcta y para acceder a los servicios médicos y sociales.
El CDG afecta casi todos los órganos del cuerpo y tiene importantes implicancias a nivel neurológico; los pacientes sufren severos trastornos en la motricidad y en el habla, lo que los hace sumamente dependientes.
Durante varios meses acompañé a Aina en sus rutinas, su vida familiar, la escuela, sus espacios de terapia y las visitas al médico. En poco tiempo se hizo evidente el esfuerzo con que estos niños y sus familias afrontan el día a día. Aina y sus padres cumplen jornadas agotadoras de escuela, logopedia, traumatólogo, estudios médicos y trabajo. Sin embargo,
El impacto de las enfermedades raras va más allá de sus manifestaciones físicas
Aina no pierde la sonrisa y la alegría, ni la fuerza con la que emprende cada desafío. En estos meses también pude ver que con los medios adecuados y mucha constancia, los niños logran notables mejoras en su rendimiento y en su calidad de vida, que pueden adaptarse a los diferentes espacios sociales y que jugan un papel muy especial en sus familias y grupo de amigos. El proyecto “La dulce batalla” intenta contribuir a dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y a sensibilizar sobre la urgencia de incentivar la investigación científica y médica.
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Centre Civic Pati Llimona entrevista a Sandro Gordo
Audiovisual La Lotería del niño raro / ENTREVISTA A ADRIÁN
SANDRO GORDO Nacido en Elche en 1987 y residente en Barcelona desde 2012. Licenciado en Periodismo por la Universidad Miguel Hernández de Elche. Diplomatura de Posgrado en Fotoperiodismo en la Universidad Autónoma de Barcelona. En su trayectoria como fotoperiodista freelance ha publicado en diversos medios como La Directa o Diagonal Periódico. Además ha realizado prácticas profesionales en la
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redacción de El Periódico de Catalunya. “La lotería del niño raro” forma parte del primer proyecto elaborado por este joven fotoperiodista.
seleccionado por la serie “La lotería del niño raro”. Primer premio en el I y II Concurso de Fotografía Reivindicativa Juventudes Socialistas Los Montesinos [2013 / 2014].
Sus trabajos más recientes abordan temas como la lucha social, la desigualdad, la migración y la defensa de espacios liberados y autogestionados. Menciones y premios: Visionado de Portfolios Festival Enfocats 2014,
# Más info: sandrogordo.wordpress.com
Centre Civic Pati Llimona entrevista a Oscar Dhooge
Audiovisual La Dulce Batalla
oscar dhooge Nacido en Flandes (Bélgica) en 1970 y residente en Barcelona desde el 2005. Comenzó su formación de manera autodidacta y mas tarde estudió fotografía documental en El Observatorio con Eugeni Gay y Camilla de Maffei y con Pau Coll de Ruido Photo. Su trabajo se enfoca principalmente en temas de memoria, migración y derechos sociales. Ha realizado distintos fotodocumentales, entre los que se encuentran Barnacas, un proyecto de largo plazo sobre la memoria
barraquista de la era preolímpica de Barcelona y La dulce batalla, sobre la lucha de convivir con una enfermedad minoritaria.
L´Alternativa-CCCB, FineArt Igualada 2014, Centre Civic Pati Llimona, Docfield2014, ScanOff Tarragona 2014, GeaPhotowords y The Reset Project.
En paralelo realiza un proyecto en El Alto de Bariloche (Argentina), zona de migración y extrema pobreza, que incluye la creación de una plataforma de fotografía participativa. Sus trabajos han sido expuestos y publicados en diversos espacios como SlideLuck BCN,
# Más info: oscardhooge.com
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Exposición Enfocats 2014 en la sala Ruïnes Centre Cívic Pati Llimona # Del 9 de octubre al 6 de noviembre de 2014
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[ Avanzar en enfermedades raras: la necesidad del apoyo humano ] Complementariamente se realizó una mesa redonda en la que participaron los autores, especialistas médicos, miembros del colectivo asociativo y familiares de los protagonistas. ------------- Oscar Dhooge y Sandro Gordo incidieron en la importancia que la fotografía tiene en la difusión y sensibilización social. - Dr. Victor de Diego, especialista del Hospital Sant Joan de Deu, definió la función de su grupo de trabajo y los desafíos que se presentan en la investigación de enfermedades raras. - Francesc Valenzuela, miembro del Grupo de Trabajo Feder Catalunya y expresidente de FEDER, fue el encargado de hablar de la labor que desarrollan en esta entidad. - La familía Roca-Prol y Sandro Gordo compartieron su experiencia como familiares de Adrián y Aina, los protagonistas de los proyectos fotográficos. - Moderadora: Mariana Muzzopappa -------------
AGRADECIMIENTOS: ------------Centre Cívic Pati Llimona Flor Vacherand Marianna Muzzopappa Alba Nogueiras FEDER Victor de Diego Francesc Valenzuela Familia Roca-Prol Familia Gordo Prieto Silvia Omedes Pau Coll Juan De Diós Pérez Juan Bautista Hernández Mónica Solanas Date Cuenta -------------
LA LOTERÍA DEL NIÑO RARO de SANDRO GORDO
Proyectos seleccionados en el Visionado de Portfolios Festival Enfocats 2014 Barcelona
LA DULCE BATALLA de OSCAR DHOOGE