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MEMORIA DE ACTIVIDADES

www.acci贸npsoriasis.org Diciem bre 2009


Informe D铆a Mundial de la Psoriasis 2009 Acci贸n Psoriasis

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Informe Día Mundial de la Psoriasis 2009 Acción Psoriasis

ÍNDICE

Tema

Página

Presentación

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Resumen Jornadas

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Madrid

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Ciudad Real

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Tarragona

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León

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Bizkaia

25

Valencia

29

Jaén

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Ruedas de prensa

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Nueva página web

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Material gráfico

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Conclusiones y evaluación final

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Agradecimientos

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PRESENTACIÓN Un año más, Acción Psoriasis se suma a las celebraciones que a nivel internacional se realizan dentro del marco del Día Mundial de la Psoriasis que se conmemora el 29 de octubre. Nuestra asociación, como miembro de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), vuelve a encargarse por séptimo año consecutivo de este evento en nuestro país. Las actividades desarrolladas en este marco han sido: organización de siete jornadas informativas, siete ruedas de prensa y la puesta en marcha de la nueva web. La asociación ha organizado 7 jornadas informativas en diferentes ciudades españolas bajo el lema Tiempo para la Psolidaridad. Las ciudades que acogieron los actos fueron: Madrid, Ciudad Real, Tarragona, León, Bilbao, Valencia y Jaén. Estas jornadas se iniciaron el 26 de octubre con el acto principal en Madrid y se prolongaron hasta el 26 de noviembre. A ellas pudieron asistir gratuitamente todos nuestros socios y socias de las distintas regiones así como pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en la patología.

Mención especial se merecen los distintos Colegios Oficiales de Farmacéuticos de varias de las provincias que han acogido como co-organizadores las jornadas y que han prestado su colaboración en estas celebraciones. Con muchos ellos se ha establecido, además, un marco de colaboración con nuestra asociación lo que permitirá colaborar en futuros proyectos y actividades. Con esta amplia celebración del Día Mundial de la Psoriasis se ha pretendido dar una mayor difusión y cobertura de la patología llegando a un mayor número de la población e informando de la actualidad y novedades sobre la misma. Para ello era necesaria una campaña de difusión a través de los medios de comunicación con la realización de siete ruedas de prensa. Además se contó con la actualización de la nueva página web de Acción Psoriasis, a través de la cual se ha divulgado información sobre las jornadas así como la inscripción en las mismas vía on-line. A destacar también la participación activa de nuestros representantes y colaboradores territoriales de Acción Psoriasis en las distintas jornadas. A través de sus intervenciones se plasmó la labor que nuestra asociación desde su fundación así como nuestros planes de futuro. Con esta memoria se pretende recoger el éxito de estas jornadas así como agradecer a todas aquellas personas e instituciones que han contribuido al mismo. A todos ellos, muchas gracias.

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Cartel de Sala 1

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Cartel de Sala 2

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RESUMEN DE LAS JORNADAS

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MADRID 26 de Octubre

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Programa detallado

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Detalle de la jornada La Jornada de Madrid tuvo lugar el 26 de octubre en la Sala de Actos del Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales en el Paseo del Prado 18-20. Este acto supuso la presentación y el inicio de las Jornadas de celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2009 en nuestro país. El Ministerio puso a disposición de la asociación la Sala de Actos Ernest Lluch. Así mismo se habilitó un espacio donde la asociación dispuso de una mesa informativa para todas aquellas personas que requirieran de alguna información. En esta mesa informativa, distintos colaboradores de la asociación se encargaron de informar y atender a aquellos asistentes que precisaran de alguna información sobre el acto así como de las actividades de Acción Psoriasis. Junto a ello, se distribuyó diverso material gráfico de la asociación. La asistencia a la jornada de Madrid se estima que fue de unas 225 personas. Previo a este acto del Ministerio se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa).

Rueda de prensa celebrada en la sede del Colegio de Farmacéuticos

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Inauguración La inauguración de la jornada contó con la intervención de los siguientes participantes: El Dr. José Carlos Moreno, Presidente electo de la Academia Española de Dermatología y Venereología, Dña. Mercedes González Gomis, Vicepresidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Dña. Juana Mª del Molino, Presidenta de Acción Psoriasis.

Detalles de la inauguración de la Jornada del Día Mundial de la Psoriasis en Madrid

Conferencias Acto seguido de la inauguración se iniciaron las conferencias informativas programadas a cargo de distintos profesionales de la salud en las que se expuso temática relacionada con la patología. Así, el Dr. José Luis López-Estebarranz, Jefe de Dermatología de la Fundación Hospital Alcorcón, expuso las Novedades en la etiopatogenia y tratamiento Psoriasis. El Dr. José Carlos Moreno, Presidente electo de la Academia Española de Dermatología y Venereología y Jefe de Dermatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba, que habló de Psoriasis en infancia y jóvenes. La Dra. Ana Esteban y el Dr. Javier Muñoz, Psicólogos Especialistas en Psicología en la Clínica del Centro Diagnóstico y Psicoterapia, hablaron de la importancia del Apoyo Psicológico en esta patología. Este año el Coloquio fue propuesto bajo la fórmula: Tengo una pregunta para usted, el Dr. Bernabé Tierno, Psicólogo y colaborador en diversos Medios de Comunicación, se encargó de moderarlo. En él participaron el Dr. José Carlos Moreno, Dña. Mercedes González Gomis, el Dr. José Luis López-Estebaranz, la Dra. Ana Esteban, el Dr. Javier Muñoz y Dña. Juana María del Molino. Acto seguido se concluyeron las jornadas con un cóctel.

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La Jornada de Madrid supuso la presentación e inauguración del Día Mundial de la Psoriasis 2009 en nuestro país siendo esta la primera de las siete jornadas programadas para esta celebración.

Detalles de la Jornada del Día Mundial de la Psoriasis en Madrid

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CIUDAD REAL 27 de Octubre

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Programa detallado

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Desarrollo jornada La Jornada de Ciudad Real tuvo lugar el 27 de octubre en la Sala de Actos de la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real. El acto contó con la asistencia de unas 42 personas. Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Ciudad Real, en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa).

Detalle rueda de prensa y firma de convenio

La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas se distribuyó diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación de D. Julián Creis, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real, y que representó al Colegio en este acto. En representación de Acción Psoriasis asistió D. Javier Garrido Novoa, Vicepresidente de la asociación. D. Anastasio Delgado, Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos. En cuanto a las ponencias, el Dr. Guillermo Romero, Jefe de Sección de Dermatología del Hospital General de Ciudad Real, fue el encargado de hablar de: Psoriasis: Actualización terapéutica. D. Javier Garrido Novoa, Vicepresidente de Acción Psoriasis, fue quien se encargó de exponer el tema: Informarse es mejorar.

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La Jornada también contó con un taller práctico bajo título Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas a cargo de Dña. Nácar Jiménez, farmacéutica y formadora de los Laboratorios Avène, donde se dieron consejos prácticos a los asistentes sobre cómo disimular sus lesiones provocadas por la psoriasis. A continuación, se hizo un coloquio, donde participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones.

Detalles de la Jornada en Ciudad Real

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TARRAGONA 5 de noviembre

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Programa detallado

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Desarrollo de la jornada La Jornada de Tarragona tuvo lugar el 5 de noviembre en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Tarragona. El acto contó con una asistencia de 78 personas.

Detalle rueda de prensa y firma de convenio

Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Tarragona, en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa). La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas, además de informar, nuestros colaboradores distribuyeron diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación del Sr. Andreu Suriol, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Tarragona, la Sra. Joana Ma. Del Molino, Presidenta de la asociación y la Sra. Amàlia Oliete, Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos. En cuanto a las ponencias, la Sra. Amàlia Oliete, Vocal de Dermofarmacia el Colegio Oficial de Farmacéuticos, expuso la Atención al paciente de psoriasis en la Oficina de Farmacia. El Dr. Josep Ma. Vives, Dermatólogo del Hospital de San Pablo y Santa Tecla, habló de la Psoriasis y sus tratamientos en localizaciones difíciles. La Jornada también contó con un taller práctico bajo título Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas a cargo de la Sra. Laura Fougère, farmacéutica y formadora de los Laboratorios Avène, donde se dieron consejos prácticos a los asistentes sobre cómo disimular sus lesiones provocadas por la psoriasis.

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A continuaci贸n, se hizo un coloquio, donde participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones Durante la Jornada se sirvi贸 un cofee-break.

Detalles de la Jornada de Tarragona

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LEÓN 12 de noviembre

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Programa detallado

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Desarrollo de la jornada La Jornada de León tuvo lugar el 12 de noviembre en la sede del Colegio de Farmacéuticos de León. El acto contó con una asistencia de 87 personas.

Rueda de prensa celebrada en la sede del Colegio de Farmacéuticos

Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del mismo colegio en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día. En esta rueda de prensa también se informó sobre la firma del convenio de colaboración entre el colegio y la asociación para actividades futuras (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa. La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas, además de informar, nuestros colaboradores distribuyeron diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación de D. Rubén García, Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos. En nombre de Acción Psoriasis acudió D. Javier Garrido Novoa, Vicepresidente de la asociación. En cuanto al programa establecido, la Dra. Beatriz González, Dermatóloga del Hospital de León se encargó de la ponencia: Psoriasis y sus tratamientos. Una vez más, D. Javier Garrido Novoa se encargó de la ponencia Informarse es mejorar, que pretende justificar la conveniencia de la formación del paciente para un mejor cumplimiento y satisfacción médico y farmacológico. La Jornada también contó con un taller práctico bajo título Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas a cargo de Dña. Soledad Reparaz, Farmacéutica y formadora de los Laboratorios Avène, donde se dieron consejos prácticos a los asistentes sobre cómo disimular sus lesiones provocadas por la psoriasis. 23


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A continuación se realizó un coloquio en el que participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones. Al finalizar las ponencias se sirvió un coffee-break.

Detalles de la Jornada de León.

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BILBAO 18 de noviembre

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Programa detallado

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Desarrollo de la jornada La Jornada de Bilbao tuvo lugar el 18 de noviembre en el Hotel Meliá (Antiguo Sheraton) con una asistencia de 180 personas. Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bizkaia en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día. En esta rueda de prensa también se informó sobre la firma del convenio de colaboración entre el colegio y la asociación para actividades futuras (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa)

Detalles de la rueda de prensa y firma de convenio.

La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas, además de informar, nuestros colaboradores distribuyeron diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación Dña. Virginia Cortina, Presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bizkaia, Dña. Flavia Erazo, Vocal de Oficina de Farmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bizkaia. En nombre de Acción Psoriasis acudió Dña. Juana Mª del Molino, Presidenta de la asociación. En cuanto al programa establecido, la Dra. Pilar Manrique, Jefa de Dermatología del Hospital de Galdakao, se encargó de la ponencia Psoriasis: Actualidad terapéutica. La Jornada también contó con un taller práctico bajo título Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas a cargo de Dña. Cristina López, Farmacéutica y Formadora de los Laboratorios Avène, donde se dieron consejos prácticos a los asistentes sobre cómo disimular sus lesiones provocadas por la psoriasis

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La Jornada concluy贸 con un coloquio en el que participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones. Al finalizar se sirvi贸 un coffee-break

Detalles de la Jornada de Bilbao.

Detalles del taller de maquillaje

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VALENCIA 25 de noviembre

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Programa detallado

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Detalle de la jornada

La Jornada de Valencia tuvo lugar el 25 de noviembre en la sede del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y contó con una asistencia de 85 personas. Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día. La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas, además de informar, nuestros colaboradores distribuyeron diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación Dña. María Teresa Guardiola Chorro, Secretaria General del M.I. Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. En nombre de Acción Psoriasis acudió Dña. Juana Mª del Molino, Presidenta de la asociación. En cuanto al programa, las ponencias se iniciaron con la intervención de la Dra. Amparo Pérez, Dermatóloga del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, dispuso una introducción general con su presentación Visión global de la psoriasis. Acto seguido, el Dr. Juan Antonio Castellano, Reumatólogo del Hospital Arnau de Vilanova expuso a la audiencia la ponencia La artritis psoriásica: Actualidad y futuro, pretendiendo dar una visión más acertada sobre el tema. La Dra. Isabel Febrer, Jefe clínico de Dermatología Pediátrica del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, con la ponencia Psoriasis en infancia y adolescencia, trató de profundizar en los diferentes aspectos de la psoriasis en ambas etapas. Una vez más en estas Jornadas, los laboratorios Avène realizaron su Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas el cual aportó consejos prácticos y útiles para maquillar las lesiones producidas por la patología. La encargada de realizar el taller fue la Sra. Susana Fernández, Farmacéutica y Formadora de dichos laboratorios. Para concluir con las intervenciones se realizó un coloquio en el que participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones. Al finalizar se sirvió un cofee-break.

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Detalles de la Jornada de Valencia

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JAÉN 26 de noviembre

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Programa detallado

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Detalle de la jornada La Jornada de Jaén el 26 de noviembre en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Jaén y contó con una asistencia de unas 65 personas. Previo a este acto se convocó una rueda de prensa que tuvo lugar en la sede del Colegio en la que se presentó a los medios el Día Mundial de la Psoriasis, todos los actos convocados en su celebración y con especial hincapié el acto de ese mismo día. En esta rueda de prensa también se informó sobre la firma del convenio de colaboración entre el colegio y la asociación para actividades futuras (para más información ver punto 3. Ruedas de prensa)

Detalles Firma de Convenio y atención personalizada a los Medios.

La asociación dispuso de un punto informativo para todas aquellas personas interesadas que necesitaran de alguna información. En ellas, además de informar, nuestros colaboradores distribuyeron diverso material gráfico de la asociación. Para el acto inaugural de la Jornada se contó con la participación de D. José Manuel Arias de Saavedra, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos y Dña. Carmen Granados, Vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos. En nombre de Acción Psoriasis acudió D. Antonio Manfredi, Delegado de la asociación en Andalucía. Siguiendo el programa establecido, las ponencias empezaron con la intervención Psoriasis y sus tratamientos del Dr. Ricardo Ruiz, Dermatólogo del Complejo Hospitalario de Jaén. Acto seguido D Javier Garrido, intervino con su ponencia Informarse es mejorar, que pretende justificar la conveniencia de la formación del paciente para un mejor cumplimiento y satisfacción médico y farmacológico.

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Una vez más contamos con la colaboración de los Laboratorios Avènne con el Taller de maquillaje corrector de las lesiones psoriásicas, esta vez llevado a cabo por su Farmacéutica y Formadora Dña. Raquel Fernández. La jornada concluyó con un coloquio en el que participaron todos los ponentes y donde los asistentes pudieron exponer sus dudas y cuestiones. Al finalizar se sirvió un cofee-break.

Detalles de la Jornada de Jaén.

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RUEDAS DE PRENSA

Uno de los objetivos de las celebraciones del Día Mundial de la Psoriasis era el de difundir e informar sobre lo que es la psoriasis a todas aquellas personas interesadas en esta patología así como a la población en general. Por este motivo era necesario realizar una amplia campaña informativa a nivel de los medios de comunicación y de todas aquellas entidades e instituciones que pudieran estar interesadas o relacionadas con la psoriasis. Ante esta demanda, y a través de una agencia de comunicación, se convocaron 7 ruedas de prensa informativas en las sedes de distintos Colegios de Farmacéuticos respectivos para convocar a los medios y presentar oficialmente las jornadas, así como el Día Mundial de la Psoriasis 2009. De esta manera y con estas convocatorias se esperó llegar a un máximo número de medios de comunicación para que se hicieran eco y recogieran la información sobre la psoriasis y sobre estas jornadas y, de esta manera, poder llegar a una mayor audiencia. Todas las ciudades que acogieron actos del Día Mundial de la Psoriasis, acogieron una de estas ruedas de prensa en las que, a parte de presentar las jornadas del Día Mundial, se anunció la firma de un convenio entre Acción Psoriasis y el Colegio de Farmacéuticos de la ciudad; excepto en Madrid y Valencia con los que ya se había firmado con anterioridad. Este convenio supone un acuerdo de colaboración para actividades futuras entre las dos entidades. En todas estas ruedas de prensa estuvieron presentes representantes de los Colegios de Farmacéuticos, miembros de la asociación, así como algunos de los ponentes que participarían en el acto. Para convocar estas ruedas de prensa, se envió a los medios e instituciones interesadas (Colegios de Médicos, Colegios de Enfermería, Colegios de Psicólogos, etc.) una nota de prensa con la finalidad de convocarlos y así facilitar toda la información sobre las jornadas del Día Mundial de la Psoriasis y del acto convocado en esa ciudad. A continuación se detalla la nota de prensa que se remitió, que fue específica para cada ciudad. Los representantes de los medios de comunicación que asistieron a las ruedas de prensa recibieron diversa documentación de la jornada y de la asociación (Dosier informativo del Día Mundial y programa de la jornada). Una vez terminadas las jornadas se enviará a los medios e instituciones interesadas una nota de prensa final, con el objetivo de dar una visión y conocimiento global sobre el total desarrollo de las jornadas y sus conclusiones.

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Modelo de Nota de prensa remitida (Ejemplo Ciudad Real):

Estimado/a amigo/a: El próximo 29 de octubre de 2009, se va a celebrar en todo el mundo EL DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS promovido por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) Este año, con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PSORIASIS, y bajo el lema “Tiempo para la Psolidaridad” ACCIÓN PSORIASIS -Asociación española de pacientes y familiares fundada en 1993- y 11 COLEGIOS OFICIALES DE FARMACEUTICOS DE ESPAÑA organizan diversas actividades en otras tantas ciudades de España. Con este motivo queremos comunicarte que el próximo DÍA 27 DE OCTUBRE, CIUDAD REAL ha sido elegida como sede de las JORNADAS SOBRE LA PSORIASIS 2009.

La RUEDA DE PRENSA que se celebrará para los medios de comunicación tendrá lugar a las 17 horas del día 27 de Octubre en la Sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real (Ronda de la Mata, 13). Participaran en la Rueda de prensa: Por el Colegio Oficial de Farmacéuticos: D. Julián Creis, Presidente. Por Acción Psoriasis: D. Javier Garrido Novoa, Vicepresidente.

A continuación, te detallamos los actos que se darán cita en esta Jornada Informativa y resumimos en unas cuantas pinceladas lo que significa padecer esta enfermedad, que afecta a más de 800.000 personas en España, casi el 2% de la población. DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS (Información detallada de cada acto) • • •

Día: 27 de Octubre de 2009 Lugar: Colegio de Farmacéuticos de Ciudad Real (Ronda de la Mata, 13) Programa: (ponencias y actividades programadas y horario)

LA PSORIASIS AFECTA A MAS DE 125 MILLONES DE PERSONAS EN TODO EL MUNDO •

La psoriasis NO ES CONTAGIOSA.

Es una enfermedad CRÓNICA que requiere tratamiento continuo.

Cerca del 3% por ciento de la población padece psoriasis.

Estudios recientes han constatado que estos pacientes sufren un deterioro en su CALIDAD DE VIDA similar al de los enfermos de cáncer, diabetes o depresión

Las nuevas TERAPIAS BIOLÓGICAS aportan nuevas expectativas en el campo de la psoriasis

Los enfermos de psoriasis tienen que gastar una media de 890 EUROS ANUALES para costearse los tratamientos que su piel necesita.

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La psoriasis es una enfermedad no contagiosa de la piel que padecen en España 800.000 personas (casi el 2% de la población). Estos pacientes tienen que enfrentarse continuamente al rechazo social y a la marginación laboral, dado que la enfermedad hace mella en su aspecto físico y aunque los expertos aseguran que no hay motivos para el alarmismo, un estudio realizado en Gran Bretaña mantiene que los adultos con psoriasis, especialmente los pacientes jóvenes que padecen la forma severa de la enfermedad, podrían tener mayor riesgo de padecer un infarto de miocardio.

Sintomatología. La psoriasis se manifiesta con una inflamación (irritación e hinchazón) cutánea caracterizada por episodios frecuentes de enrojecimiento, prurito y descamación, con aparición de escamas, secas y plateadas en la piel. La psoriasis se puede agravar por lesiones o por irritaciones. Entre el 10 y el 20 por ciento de las personas con psoriasis también pueden padecer artritis, una afección conocida como artritis psoriásica, que produce inflamación de las articulaciones en grados que pueden llegar a ser discapacitantes. De acuerdo con el sondeo realizado por la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (EUROPSO), existe un elevado grado de insatisfacción de los enfermos en cuanto a la eficacia de los tratamientos disponibles para esta enfermedad. ¿Cuál es el objetivo? Estas Jornadas Informativas se convocan con el fin de que sirvan de encuentro y comunicación entre afectados, médicos, farmacéuticos y laboratorios, que colaboran en la lucha contra esta patología, revisar distintos aspectos y tratamientos de la enfermedad en el momento actual y, sobre todo, colaborar en la divulgación del conocimiento de la misma a la sociedad en general para evitar la injusta discriminación y el rechazo social. En palabras de la Presidenta de Acción Psoriasis, Juana María del Molino, “nuestra intención es que los conocimientos sobre esta enfermedad y sus tratamientos lleguen a todos los españoles afectados, sus familiares y las personas de su entorno laboral y social, para acabar con los prejuicios y la discriminación, contando con la colaboración de los medios de comunicación, además de recordar a los profesionales y autoridades sanitarias nuestras necesidades”. En la presente edición, se pretende poner el mayor énfasis en la denuncia de la discriminación social y laboral, en la atención sobre los tratamientos adecuados y los fármacos biológicos. Por parte del Colegio Oficial de Farmacéuticos, en declaraciones de Alberto Torres Michelena su Presidente “siempre estamos dispuestos a colaborar en acciones que sirvan para promover entre los pacientes un mejor conocimiento de los medicamentos, y de sus tratamientos, en este caso en los consejos y tratamientos para la psoriasis. Asimismo, desde Acción Psoriasis, queremos animar a todos los farmacéuticos que, como profesionales sanitarios más próximos y accesibles para la población, se encuentran en una posición privilegiada para orientar y asesorar a estos pacientes. Adjuntamos dossier de prensa sobre la PSORIASIS y el programa completo de las Jornadas Informativas 2009, que esperamos encuentres de interés.

Para más información ACCIÓN PSORIASIS Marta Cámara/Marián Vilá Telf. 656 82 65 16 / 630 97 51 57. martacamarabusto@yahoo.es marianvila@yahoo.es

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Modelo de Nota de prensa final

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NUEVA PÁGINA WEB Este año estrenamos una nueva página web de la asociación en motivo del Día Mundial de la Psoriasis, que viene a sustituir la web anterior que disponía de más de 12 años de vida y con más de 150.000 visitas al año. La creación de esta página supone la modernización de uno de los medios de difusión más importantes hoy en día para la asociación. De este modo pasamos a disponer de una web 2.0 que admite plataformas multimedia. Esto nos permitirá poder ofrecer una información más exhaustiva y visual de las diferentes actividades que realiza la asociación como por ejemplo entrevistas realizadas a nuestros colaboradores en distintos programas televisivos y de radio. Con esto también solventamos el problema temporal que supone la emisión en medios de comunicación, puesto que en la web podrá estar a disposición de los interesados en todo momento. La nueva web www.accionpsoriasis.org se compone de cinco apartados: Principal, Conócenos, Psoriasis y tratamientos, Asóciate y Contacto.

Entrada Principal de www.accionpsoriasis.org

En la entrada Principal se disponen noticias sobre psoriasis relacionadas con la asociación, así como la actualización de los diferentes actos que ésta lleva a cabo. Es en este apartado donde dispusimos un link directo para facilitar la inscripción a las jornadas que realizamos para el Día Mundial de la Psoriasis 2009, además del programa detallado de cada una de ellas. 41


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El apartado Conócenos, aparece información relativa a Acción Psoriasis y a la labor que desempeñamos como asociación. En tercer lugar Psoriasis y tratamientos, es en esta sección donde se trata el tema de la psoriasis así como otros temas relacionados de interés. Aquí está colgada nuestra Guía de Tratamientos para facilitar a los interesados un instrumento útil de información sobre la psoriasis vía on-line. Por último encontramos por un lado Asóciate, que nos sirve para informar sobre lo que supone ser socio de Acción Psoriasis y sobre como hacerlo. Por otro Contacto, desde donde las personas que lo necesiten pueden ponerse en contacto con nosotros por correo electrónico. Esta nueva web supone un paso más para la asociación ya que nos abre una vía muy importante para mantener un contacto más directo con aquellas personas que nos necesitan.

Noticias Día Mundial de la Psoriasis 2009

Sección multimedia

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MATERIAL GRÁFICO Para la presente edición del Día Mundial de la Psoriasis se elaboró especialmente toda una serie de material gráfico que recogiera la imagen diseñada para esta ocasión y facilitara su difusión en los medios y en otros canales informativos. Bajo el lema Tiempo para la Psolidaridad. Estos materiales comprendieron desde programas generales de las Jornadas, programas detallados, carteles generales, carteles específicos para cada acto, invitaciones, etc. Así mismo, la imagen también fue incluida en el número 59 de la revista de la asociación PSORIASI, en la que se anunciaba la celebración del Día Mundial de la Psoriasis así como se informaba de los actos programados. A continuación se detallan algunos de estos materiales gráficos.

Carteles personalizados del Día Mundial de la Psoriasis 2009 (en castellano y catalán)

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Programa de las Jornadas programadas

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Roll ups informativos de sala de las jormnadas

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Portada, interior y noticia del nº59 de la revista PSORIASI

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Cartel Presidencia Jornada de Madrid

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Imagen del blog de Acción Psoriasis anunciando el Día Mundial de la Psoriasis 2009

Imagen del blog de Acción Psoriasis anunciando el estreno de la nueva página web

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CONCLUSIONES Y EVALUACIÓN FINAL Las celebraciones del Día Mundial de la Psoriasis 2009 han supuesto para la asociación una de las actividades más importantes y significativas de este año. Este año hemos continuado la labor emprendida el pasado año 2008 por el 15 aniversario de Acción Psoriasis invirtiendo grandes esfuerzos en la organización y realización de todos los actos que se han conformado en el marco del Día Mundial de la Psoriasis. La celebración de dichas jornadas ha sido muy gratificante por varios motivos. En primer lugar, para esta fecha era necesario poder llegar al mayor número posible de regiones con nuestras actividades. Nuestros socios y socias, aquellos que nos apoyan y hacen posible nuestra asociación, residen por todo el territorio y por ello consideramos que es importante poder llegar al mayor número de ellos en estas jornadas. De este modo intentamos abarcar de manera más o menos homogénea todo el territorio realizando las jornadas en diferentes localidades. El resultado en todas ellas fue muy positivo ya que la acogida en estas ciudades fue inmejorable. En segundo lugar, por la colaboración de los Colegios de farmacéuticos en estas jornadas. Su ayuda y cesión de sus locales fueron claves en el éxito de estas jornadas. Sus espacios cedidos respondieron perfectamente a las expectativas de Acción Psoriasis en la previsión de los actos, tanto en el aforo como en los medios necesarios para las ponencias. Con muchos de estos colegios, además, se aprovechó para establecer convenios de colaboración entre ambas entidades que ayudarán a ampliar la red de apoyo de la asociación en cuanto a sus proyectos. Estos convenios ayudarán en muchos de los proyectos y actividades en cartera de Acción Psoriasis en pro de la mejora en la calidad de vida de los afectados de psoriasis y de su entorno. En tercer lugar, por haber cumplido nuestras expectativas en cuanto a la difusión de la psoriasis y la artritis psoriática en la población, tanto en la directamente afectada e interesada como en la general. En este sentido hay que valorar, por un lado, la asistencia a las jornadas estimada en unas 800 personas, una cantidad de personas muy considerable y que pudo beneficiarse de las ponencias informativas. Por otro lado, el número estimado al que llegó la información sobre estas jornadas por vía de los medios de comunicación. La presencia de los actos en los medios (impactos) ha sido mayor que en anteriores ediciones lo que ha supuesto una mayor difusión. A todo ello hay que añadir la difusión que desde los propios Colegios Oficiales de Farmacéuticos se realizó de estos actos a nivel de instituciones sanitarias de distinta índole (para más información sobre la campaña de comunicación del Día Mundial de la Psoriasis 2009 puede consultar el dossier de prensa anexo). Sin duda alguna, toda esta campaña ayudará en la concienciación social de lo que supone la psoriasis así como sentar una base para poder vencer prejuicios y exclusiones injustas para los afectados. 49


Informe Día Mundial de la Psoriasis 2009 Acción Psoriasis

A destacar además la variedad de ponencias que han conformado las jornadas del Día Mundial de la Psoriasis. En ellas han intervenido diferentes especialistas provenientes de distintos ámbitos que han abordado la psoriasis desde diferentes puntos de vista aportando a los asistentes nuevas maneras de conocer, entender y tratar la patología. En cuarto lugar, el importante papel de nuestros socios colaboradores en la organización y participación de distintos actos. A través de sus intervenciones los asistentes pudieron conocer de primera mano la labor de Acción Psoriasis durante estos años, así como los objetivos que aún quedan por conseguir. Acción Psoriasis necesita del apoyo y colaboración de sus socios y socias para seguir trabajando y mirando al futuro. Consideramos que muchos de los objetivos que planteamos para estas jornadas han sido cubiertos ampliamente con los resultados obtenidos. La valoración que hacemos es muy positiva ya que la acogida que han tenido estas jornadas ha sido muy buena, en cuanto a la asistencia de público como en el interés despertado en los medios y en varias instituciones. Estas jornadas, además, han supuesto la llegada a nuestra asociación de nuevas personas interesadas en la misma así como de algunas nuevas inscripciones de socios y socias y que sin duda alguna contribuirán con su apoyo en la futura labor de Acción Psoriasis. Sabemos, además, de que queda mucho trabajo por delante para seguir apoyando y mejorando la calidad de vida de los afectados de psoriasis y de artritis psoriásica así como su integración social. Este hecho justifica que actos como los del Día Mundial de la Psoriasis se sigan organizando.

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Informe Día Mundial de la Psoriasis 2009 Acción Psoriasis

AGRADECIMIENTOS Acción Psoriasis quiere agradecer a todas aquellas instituciones y entidades que han colaborado y han hecho posible la organización de las jornadas del Día Mundial de la Psoriasis 2009: Ministerio de Sanidad y Consumo Academia Española de Dermatología y Venereología Societat Catalana de Dermatología i Venereología Colegio Oficial de Farmacéuticos de Bilbao Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real Colegio Oficial de Farmacéuticos de Jaén Colegio Oficial de Farmacéuticos de León Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid Col·legi Oficial de Farmacèutics de Tarragona Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia Patrocinadores de Acción Psoriasis:

Colaboradores Día Mundial de la Psoriasis:

A todos ellos, muchas gracias.

Diciembre 2009

Asociación de ayuda mutua para las personas afectadas de psoriasis. Declarada de Utilidad Pública C/ Borriana, 44 08030 Barcelona Teléfono: 93 280 46 22 Fax: 93 280 42 80 psoriasi@pangea.org - www.accionpsoriasis.org

Es te documento ha sido elaborado por: Lorena Rodríguez y Èlia Tudela Santiago Alfonso (supervisión)

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MEMORIA DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS 2009  

Informe de las activiades desarrolladas por Acción Psoriasis en motivo del Dia MUndial de la Psoriasis 2009

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