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社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association

No.

49

2014.02

台北郵局許可證 台北字第1256號

金蛇狂舞辭舊歲,駿馬奔騰迎新春 理事長題字

▲協會理事長黃玉春(前排中)率全體理監事拜年,祝您新年快樂!

【特別報導】

鼓動未來企鵝鼓出另類耶誕頌

【病友服務】

103年協會照護補助辦法出爐

【活動報導】

北中南「非洲鼓/太鼓」演出 「愛心義賣網」活動報導

【照護專欄】

罕病病人治療新發現

▲2014協會萬

用卡封面作品

:童趣


20位企鵝家族 會員代表

新 年 賀 恭 黃伯源:

王美玲:

邱宏經:

柯信忠:

一日三笑, 不用吃藥。

五福臨門、闔家平 安、新年快樂!

2014新年快樂!

感謝協會的照顧及 關懷,辛苦了!

陳玉玲:

林詠寶:

吳源戊:

黃智勇:

越活越年輕,老化 慢一點,活力多一 點,快樂多一點。

心想事成,想清楚 自己要什麼。

馬到成功, 年年行大運。

祈望馬年,馬力十 足,完成夢想。

譚一民:

李健全:

林綉鏈:

楊張惠美:

鍥而(企鵝)不 捨,感恩分享,生 命無限。

新年新希望! 身體健康。

明年會更好! 馬到成功!

新年快樂, 身體健康。

許彩蕙:

蔡淑美:

陳鈺淳:

一元復始,萬象更 新,馬年行大運!

馬年行大運!祝福 大家身體健康,萬 事如意。

快樂很簡單,快樂 在身邊,快樂無極 限,快樂到永遠!

沈鼎嵐:

鄭美英:

黃思翰:

我們無法改變結 局,但可讓過程充 滿色彩!

日日更新,平安喜 樂,一切應心,萬 事如意。

天天快樂, 日日平安。

謝康惠美:

周佳儀:

知福,惜福,會更 幸福喔!

馬年吉祥闔家歡, 幸福安康過大年!

▲排列順序以取得時間為準

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理事長 的話

感 動 一連串愛的傳遞文 我曾在小腦萎縮症病友協會所舉辦的「國際醫療研討會」中,詢問來 自中國講師團對於台灣的觀感,他們說:「台灣的文化水平及人文素質都很 高,尤其是在幫助弱勢團體的行動,讓他們非常地感動。」 今年協會舉辦第二屆「搖擺視窗.鎖定愛」攝影展,欣喜的是今年投件 照片數量比往年多,作品更加豐富,跨障別的身障朋友們也增加了,這種種 的支持力量,都是讓協會續辦第三屆攝影展的能量來源,也希望在明年能看 見更多的作品,表示身障朋友們身心靈更健康,家庭親子關係和諧。協會主 要希望身障朋友與家人能一同攜手走出戶外,用心去體會這美麗的世界,用 鏡頭捕捉剎那間的美感,把感動化為行動,讓愛傳遞,大家加油!感謝具備親和力、美麗及慈悲心的活 動代言人Janet、協會的帥哥育輝及可愛又幽默的秀秀,感恩! 台新銀行公益慈善基金會於11月舉辦「您的一票,決定愛的力量」網路票選公益活動,協會以「乘 著摩天輪。企鵝勇敢飛翔!」提案參加五十萬元組別,雖然高票落選,卻很幸運地在頒獎典禮前一天, 臨時被通知獲得「奧美互動行銷公司」所提供的「360度品牌管家」特別獎,這榮耀讓我們全體工作人 員雀躍,是一種價值的肯定,同時也是最高的榮譽,感謝奧美互動行銷公司的贊助,感謝「企鵝家族」 的會員、志工及工作同仁冒著寒風或大雨,輪班到各大專院校、街頭、網路拜票,在這過程中,更讓人 感動的是一群陌生人用行動投下了這份愛的力量,讓愛傳遞,正如佛家說的「布施」,這就是台灣人優 良的文化。 耶誕節前夕協會於郵政博物館舉辦「鼓動未來北區原野非洲鼓團十週年暨耶誕成果發表會」,感 謝與會的所有貴賓,也謝謝「中華社會福利聯合勸募協會」秘書長陳文良上台致詞時,除了對非洲鼓團 團員們的勉勵,更對協會的服務給予肯定,使聯合勸募協會感到驕傲,這十年來持續補助協會的人事費 用,透過他們的幫助及輔導,讓小腦萎縮症病友協會更茁壯,真是可喜可賀!更可貴的是台上團員們的 心情轉變,由初期帶著墨鏡出席,到現在能在台上談笑風生分享心得,和諧的鼓聲已經超越了肢體的障 礙,讓台下的我超感動,你們好棒! 在這小龍年的歲末,一連串愛的傳遞活動中,感謝幫助過協會的每一個人,協會的成長史中,都記 錄著你們的功德,願愛的力量持續傳遞,讓台灣發光、發熱,祝福大家新年快樂!幸福!平安!

中華小腦萎縮症病友協會理事長

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總編輯 的話

CONTENT 目錄 1

會員代表恭賀新年

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理事長的話

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總編輯的話

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特別報導

8

病友服務

12

活動報導

18

活動預告

20

感恩有您

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愛心一籮筐

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照護專欄

25

企鵝悄悄話

27

捐款芳名錄

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1~11月收支決算表

社會責任與信用 近年來台灣社會發生了幾件損害MIT(台灣製造)商譽的 事,從塑化劑、毒麵粉、混合米、假油到廢水排放……等,每 一件皆深刻傷害台灣人的心,更將台灣在國際社會建立的MIT 品質保證推向了懸崖,這是台灣不可承受的痛。商人們在踩著 台灣的背去爭取利益時,就已把對台灣、對人民的社會責任給 遺忘了,也把他們的品牌信用送上了斷頭崖。 何謂“社會責任”?就是指公司、團體或機構(人)有責 任參與社會活動,並對社會作出基本而應有的貢獻。這表示一 個企業除了從事自已本身的商業活動外,也應對於它所處在的 社會給予最大的回饋,這是企業的責任及應有行為。然而從這 幾年不斷發生在台灣社會的黑心事件,著實讓人感到痛心與不 齒,這些企業並沒有盡到社會責任。

台北總會: 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話:02-2314-7035 傳真:02-2314-7041 中區辦公室: 40745台中市西屯區重慶路99號5樓之3 電話:04-2311-5472 傳真:04-2311-5372 南區辦公室: 83045高雄市鳳山區文苑街4號 電話:07-743-9735 傳真:07-745-9402 發行所:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人:黃玉春  總編輯:李和謙 主 編:唐彩虹 編 輯:洪芩宜、王聖杰 封面攝影:黃郁凱 郵政劃撥帳號:19572151 戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號

而另一個名詞“社會信用”,則是指社會大眾對一個企業 的品牌及行為信任。簡單的說,社會大眾在資訊不對等的情況 下,當然無法針對每一件商品去一一了解企業如何製作,用的 原物料為何…等,只能“假設企業是有良心的、這個廠商生產 的東西是有保障的”……,所以我們不假思索或懷疑的去購 買,這是我們對這個企業的信用,這就是“社會信用”。而一 樣的,幾件黑心事件再度告訴我們,這些企業濫用了大眾對他 們的“社會信用”,重傷了社會。 如 果 企 業 沒 有 了 “ 社 會 責 任 ” , 那 社 會 將 不 再 溫暖 與 互動,社會也將不再進步;如果人民對企業失去了“社會信 用”,那人與人的互動與生活都將變的很困難且複雜,同時各 產業都將付出龐大的審查成本。如果社會信用問題再擴大到司 法、醫療……等重要的領域,則問題更不堪設想,不是嗎? 而之於公益團體,協會對捐款的大眾(企業)負有責信、 對照顧的病友負有責任,如果一個公益團體也失去了責信與責 任,那未來大眾在捐款或行善時也將不知該相信誰,而原應受 照顧的弱勢也將僅成為募款工具,此社會也將不溫暖,社會問 題也將更形嚴重,而這也是個人時時自我提醒的事。小腦協會 在這部份做的很嚴謹,也儘可能將募來的資源與善款用在病友 上,當然,還有改善及成長的空間,我們還能做的更好。 在這年終歲末的冬季,各部門在組長的帶領下,對舊的一 年執行過的會務做了深入檢討與反思,並就新一年將推動的會 務進行推演與規劃,以期盼各項已擬定的新方案都能按步就班 的執行,這就是協會對社會的責信與對病友的責任。 總編輯

中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製

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特別報導

--雖敗猶榮 本會獲「奧美-360度品牌管家」特別獎 文╱企劃組 唐彩虹 歷經9月提案、10月籌備、11月衝刺拉票,本 屆台新「您的一票,決定愛的力量」活動協會真 的用心拼下去!從一開始抓不到拉票要領,到電 腦周圍滿滿都是人,這其中的心路歷程,只有參 與者才能明白箇中酸甜苦辣,但是種種滋味最後 都化成甜蜜的感動……。 「請投我們一票,幫助小腦病友圓夢~拜託 投我們一票~」看見病友拿著宣傳手舉牌,聲 嘶力竭地對著路過的行人及同學拜票,步履踉 蹌,看了令人心疼鼻酸,還有熱情參與的志工 們,絕大部份都是上了年紀的人,為了這次投 票活動很努力的學習網路投票步驟及投票當中常發生的Q& A,每位志工都嫻熟得可以應付各種突發的投票狀況,想來也是這次活動的意外收穫。 看到病友及志工們的努力,工作人員也只有更賣力才能回報他們的盡心盡力,在最後投票截止時, 協會以8,044票高票落選,雖然較去年的2,459票成長極多,但是大家仍難掩失望與失落,就在氣氛一 片低迷時,台新公關部捎來一個天大的好消息:協會榮獲「奧美集團-奧美互動行銷公司」的重視及關 注,未來將提供「360度品牌管家」的資源協助。消息一出,立刻讓所有人為之精神一振,從原本的失 落谷底到喜悅的顛峰! 本次活動除了得到這殊榮以外,最大的收穫莫過於協會上下、病友們、志工們及與協會友好的單 位,全體目標一致、自動自發動員拉票的凝聚力,除了讓更多人認識我們以外,從彼此合作中獲得的互 信與互諒才是最真誠、最可貴的!

謹以此篇文章感謝所有在這次活動中 推動、付出、鼓勵的每一位朋友! ▲協會理事長及工作人員與奧美團隊於台新頒 獎典禮會後合影

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特別報導

鼓動未來

企鵝病友

鼓 出另類耶誕頌 文╱企劃組 王聖杰 協會特地於耶誕節前夕於郵政博物館 舉辦北區原野非洲鼓團十週年暨耶誕成果發 表會,透過澎湃非洲鼓聲及拍手節奏,展現 出這十年來的成果,用音樂將自己的故事傳 遞出去,而團員中包含多才多藝的退休老 師,雖然發病後行動受限,仍堅持透過不靈 活的雙手,以非洲鼓音樂展現生命的韌性; Kenny曾擔任導遊,在得知病情後,曾一度

失去生存的欲望,現今定期非洲鼓練習成為他繼續走下去的動力之一;美麗原本只是受邀欣賞非洲鼓團 的表演,但被團員們富有生命力的鼓聲所激勵,當天立刻加入了鼓團,這些年來從不錯過任何一次的表 演機會;秀秀在舞台上熱情地分享:「每次練習非洲鼓時不但可以忘掉煩惱也可當作復健,自從加入非 洲鼓團,我在練習中找到了快樂!」 北區原野非洲鼓團目前由台北市立交響樂團擊樂手凌國周老師擔任指導老師,固定每週於協會練 習,不但能增強團員們手部協調能力及表演自信,更能釋放心靈壓力,達到「復健娛樂化」的效果。團 長劉施桂惠感動地說:「每一次的表演機會對團員們來說都是非常大的考驗,同時也成為鼓勵他們前進 的動力,希望能透過這樣的活動讓更多人聽見非洲鼓團。」 為了實現企鵝們的願望,耶誕老人遠從歐洲帶來神秘小禮物,讓企鵝們露出了幸福的笑容,會場內 充滿了濃濃的溫馨耶誕氛圍;協會理事長黃玉春、秘書長李和謙、聯合勸募協會秘書長陳文良、普仁基 金會執行長蘇聰明偕同團員們,於活動尾聲共同點亮企鵝心願樹,祝福現場來賓們有一個美好平安的耶 誕節,也希冀企鵝們能勇敢迎向未來。 協會理事長黃玉春於活動尾聲表示:「非洲鼓練習不但能夠幫助病友延緩疾病,更能讓他們重新面 對人群、找回自信,希望能藉此鼓勵其他病友,生病了不可怕,重要的是勇於走出來。」 現場特地規劃「愛心義賣區」展出病友們的手作物如:壓花杯墊、貓頭鷹鑰匙圈、企鵝彩繪蛋等, 展現出病友們源源不絕的創意與毅力,不但可幫助病友自力更生,也帶給受禮者溫暖的耶誕祝福。

▲北區原野非洲鼓團賣力演出,帶給大家不一樣的耶誕節

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特別報導

第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】 攝影展圓滿落幕! 文╱企劃組 王聖杰 協會為了響應2013年國際身心障礙者日,舉辦第二 屆【搖擺視窗.鎖定愛】攝影展,以「心動之旅」為攝 影主題,於11月15日至24日間在剝皮寮歷史街區展出兩 百五十九件參賽作品,帶領參觀者一同踏上了來自全台身障 朋友們的心動之旅,開幕當天愛心活動大使Janet來到了活 動會場,從病友育輝及秀秀手中收下協會病友連署的感謝卡 及秀秀的手工壓花作品時感動落淚,而協會更邀請到前副總 統呂秀蓮女士頒發今年第一名得獎作品「童趣」,希望藉此 ▲第二屆【搖擺視窗.鎖定愛】攝影展圓滿落幕

活動鼓勵身障朋友及家屬勇敢啟程迎向陽光。

第五屆第八次理監事會議活動報導 文╱秘書處 第五屆第八次理監事會議於12月8日在台北辦公室圓滿結束,本次會議除了各組業務報告外,另外 針對「組織章程之會員代表及理監事之權責」、「校園宣導規則與規範」、「病友及照護者之照護補助 計畫」、「輔具及醫療設備增購計畫」、「2014年會員大旅遊活動」等其他明年度重要計畫做提案討 論。 彰化基督教醫院副院長劉青山醫師長期研究SCA預防醫學並落實執行,成立志工醫療團隊每星期一 下午提供門診,包含中醫師、營養師、心理師及物理治療師,長期服務小腦萎縮症病友,並於103年辦 理「2014年彰基國際醫療研討會」,協會亦同意提撥贊助經費補助。 協會與台中市政府共同設置的首座「人性化安養中心」已於今年7月在德水園養護中心正式開辦, 病友也實際入住,為使病友及家屬能瞭解院區環境之設施設備,將於明年安排機構參訪,以提升病友入 住意願及體驗協會的重要成果。 除以上特別計畫以外,協會將於明年度進行南區辦公室無障礙廁所之改建,以利南區病友進入協會 辦公室能自在如廁。

南區辦公室無障礙廁所改建 文╱南區社工 何建忠 南區辦公室今年度除了過往大家熟知的活動外,由高雄圓山扶輪 社協助成立的「企鵝健康活力站」,更是吸引了許多病友一同參與; 為了提供病友更安全舒適的空間,協會預計於103年初進行無障礙廁所 改建工程,將健康活力站的空間做更妥善的利用,增加企鵝朋友們使 ▲南區洗手間預計由原本的兩間將增設 用上的安全。

為三間

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特別報導

102年度「人性化安養中心-台中德水園」 意見需求/問卷調查分析 文╱秘書處 與「台中德水園身心障礙教養院」合作「小腦萎縮症病友之家」已有近半年,為了解此合作案後續 效益及病友(家屬)對於此項計畫的反應與回饋,故於102年11月底開始透過信件與電話調查,此次寄 發411份(家屬45份;病友366份),回收309份(回收率75.1%)。協會也特別做了分析與探討,以下 是我們的分享: 在詢問現階段是否有需求至安養院照護時,共計有76位病友(男35人;女41人)回答需要;而回 答不需要的則有185位病友(男100人;女85人)。整體來說,約有近三成(29.1%)的病友有需求; 但卻有高達七成(70.9%)的病友尚無此需求。其中在男女比例上,則是女性稍高於男性(男性46%; 女性54%)。 而詢問有需要至安養院照護的病友,對於協會在台中東勢德水園安養院設有「專屬人性化安養中 心」的入住意願時,回答想入住的病友僅有16位(21%),進一步了解入住後的擔憂時發現,有「擔心 自費」(註1)、「距離太遙遠」及「擔心家人不理會」等因素。 回答不想入住的病友卻高達60人(79%),其中不願入住的前3項擔憂原因分別是「不想離開家 (人) 」、「自己還可以照顧自己」及「想聘外勞照護」,也可以反映出為何仍有很多病友不想入住。 進一步分析發現,「不想離開家(人)」代表病友在生理上未退化到有此需求,故不考慮德水園安置服 務;「自己還可以照顧自己」則表示病友希望能在「家中」得到適度照顧;「想聘外勞照護」說明了病 友若真需要安置時,他們的第一選擇還是以家附近的「安置中心」為主要選擇。 當我們詢問知不知道入住本會「專屬人性化安養中心」有許多的福利時,卻發現完整了解的病友僅 佔15.5%,即使協會社工人員已透過信件、網路、季刊…等一一知會,知道的人仍為少數,此也反應出 病友在與本身未有需求的服務時,對相關的資訊會較不重視。 綜合分析後,可以發現安養院地點便利與否是重要的因素點;同時病友們因為資訊的不足,導致有 太多不必要的擔憂,則是未來協會可以再加強宣導說明的。至於病友本身的內在認知及想法(包括不想 入住安養院、入住就是離開家人、耽心被遺棄、想聘外勞照護、習慣居家生活圈),則是病友需要自己 調適並與家屬達成安養共識的。 這次的調查分析中,反應出病友內心中對「安養院 的真實需求」,未來協會也將依此份問卷報告來適度調 整與規劃,在有能力時才得以推動一座病友需要的安養 中心。而在持續推動的同時,協會也已逐步啟動為期四 年的「病友全方位安養計劃」,包括了安養、照護、補 助及喘息…等服務方案,以逐步落實協會對病友及家屬 的照護(相關訊息可詳見第11頁報導)。 (註1)「擔心自費」選項均為一般戶。 ▲台中東勢德水園安養院「小腦萎縮症病友之家」

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病友服務 北區服務報導

給予支持 渡過低潮 文╱北區專案人員 游紫璇 因罹患小腦萎縮症而封閉自我的阿明,事事悲觀,不喜歡與人互動,因為在他的內心裡有許多衝突 與負面情緒,一度想要放棄自己,而專員持續透過各種方式輔導他,給予正向的能量與引導,走出心中 陰霾是需要時間的,在這漫長的路程中,專員也提供精神與實質上的幫助。現在的阿明雖然還沒有走出 來,但也已經進步許多,願意參與協會活動,增加自己與這個社會的連結,相信再黑的夜,也會迎接明 亮的曙光。 阿中在八月時得知罹患癌症,經歷了化療,最後進入安寧病房並在11月底,安祥地離去,在這過 程當中,專員關懷家屬,與他們一同面對死亡的分離。家屬看著病友逐漸地衰弱,同時仍要忙碌工作, 心裡承受了許多壓力與情緒,專員除了瞭解案家需要的協助,也成為了情緒宣洩窗口,在需要支持的時 候,持續給予關懷,使他們能夠較平靜的面對人生的歷程。 阿霞一人獨居,專員協助她申請居服員、送餐服務、獨老關懷、社區資源,也會定期的打電話關 懷,讓她感到很窩心;前陣子阿霞腸胃不適常跑醫院,之前我們提供的資源,此時更是派上用場,讓她 的心情開朗,不為身體病痛鬱悶不已,身體好轉後,致電感謝協會這段期間的支持與鼓勵,讓她有家人 陪伴的感覺。 在生活中,我們難免會因為一些事件,引發負面情緒,但是別忘了在低潮中拉自己一把,專員也會 協助與守候,讓我們一起努力,看見生命的美好與希望。 ● 本期服務統計:﹝家╱面╱院訪﹞15人╱18人次  ﹝社工電訪﹞89人╱117人次         ﹝物資捐贈﹞20人╱24人次

還是有你在 最好! 文╱北區專案人員 汪妏璟 外籍看護是身障朋友非常得力的助手也是很好的朋 友,尤其對於家人不常在家,僅能依靠他人協助日常生活 起居的病友,雖然外籍看護要承擔的費用及風險不小,但 也是現階段身障朋友居住養護中心外的優先選擇。 張小姐的家人時常外出,而她的身體機能已退化到需 要24小時有人在旁協助與陪同,故請外籍看護照顧她, 除了能滿足生活所需外,也能陪同她外出參加各項活動。 但在某次北區固定聚會中少了她的身影,經細問瞭解後, 發現她的外籍看護跑了,以致於出門甚至連生活都出現 困難,就算重新申請也要等上半年,面對如此緊急的狀況

▲會員參與北區固定聯誼會活動製作蝶谷巴特作品

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病友服務 下,張小姐只好先搬回娘家,由兄弟姐妹們輪流照護著,但也造成家人生活上的不方便與負擔。 專員詢問了居住地附近的長照機構、資源或喘息服務等,任何可以照顧張小姐這段期間的方案,喘 息服務僅能短暫的替代照顧者陪同與服務病友,一年最多也只能申請21天;一般長照機構通常僅收65歲 以上的老年人,而專收身心障礙者的長照機構在這歲末年終時,床位更是難求;台中德水園養護中心提 供協會專屬的床位,但礙於離張小姐目前居住地距離太過遙遠,最終她只好請長年在外工作的先生返家 照顧。 雖然為了找適合的陪同者及長照機構經過不少波折,但卻也因此讓張小姐有更多的時間和先生在一 起,接受他的照顧,當專員私底下詢問張小姐是否能接受這樣的結果時,她微笑點點頭說:「很高興能 由自己的先生照顧!」。 ● 本期服務統計:﹝家╱面╱院訪﹞14人╱15人次  ﹝社工電訪﹞55人╱91人次         ﹝物資捐贈﹞7人╱8人次

中區服務報導

感受愛的力量,從心開始 文╱中區社工 辛雨柔 在協會服務轉眼間已將近半年,在這過程中看到了許多企鵝們的奮鬥故事,每每都激勵人心,也讓 我更加去珍惜現在所擁有的一切事物,思索自己能夠為這些企鵝們做些什麼。 協會於中區目前約有一百多位病友,當中病友雅娟是我最早接觸的個案之一,她透過協會的安排 入住於台中東勢的德水園教養院「小腦萎縮症病友之家」。當初剛進到協會,我固定每天打電話與她談 心,了解近況,聽她分享生活瑣事,後來固定每個月去探訪一次,而每次的探訪,雅娟都能夠給我不同 的驚喜與感受,看著她笑著向我炫耀她的手工作品,或是撒嬌地親親志工媽媽,都讓我感動不已。 上個月我去探望雅娟時,她又做了許多的手工藝作品,我將協會愛心 義賣網的資訊告訴她,希望能讓更多人看見她的努力,她開心地拿著自己 的作品讓我拍照,我想這些成就與喜悅都是她自己努力得來的,唯有放開 心胸、坦然的面對疾病,了解其實還有許多關心、愛你的人在旁邊陪伴, 才能夠更自在與快活。 每次探望完雅娟,在回程的路上,我的畫面總是會停留在德水園、停 留在雅娟的笑容… ●本期服務統計:﹝家╱面╱院訪﹞8人╱10人次         ﹝社工電訪﹞88人╱203人次         ﹝物資捐贈﹞8人╱8人次

▲雅娟手作品

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▲社工與雅娟開心合影


病友服務 中區服務報導

善用輔具諮詢服務 讓生活更便利 文╱南區社工 劉宣汶 近幾個月,透過家電訪陸續發現會員有輔具的需求,但因 資訊不足而買到不適合的輔具,或尚未需要但因輔具業務介紹購 買,卻閒置一旁的情況。 小文因雙腳無力易跌倒,家人準備輪椅以便安全,卻買到昂 貴的特製輪椅,腳部的靠墊無法收起必須拆卸,且小文的身體未 達到需要特製輪椅的狀況,因此不常使用,社工特地前往家中瞭 解輔具使用狀況,並提供輔具資訊,省去一筆額外開銷。 小明因無專業知識與輔具協助,在移動時偶有和太太一起跌 倒的情形,也造成太太身體疼痛,社工先向輔具中心租借不同的 移位工具,也教導他們移位技巧,找到最佳輔具後讓兩人的生活更安全。 美女最近痰多呼吸緩慢,家人擔心危險而有了購買抽痰機的想法,由於抽痰機在使用上對家人心理 與美女生理上都會造成痛苦,社工首先提供噴霧化痰機以供試用,也教導腹部運動讓她自行咳痰。 各縣市都設有輔具資源中心,基本上都具諮詢及租借服務,找出能讓生活更簡便的輔具,建議先租 借回家試用,省去購買後不喜歡、不使用的窘境與額外花費。 ● 本期服務統計:﹝家╱面╱院訪﹞21人╱24人次

﹝社工電訪﹞53人╱81人次

﹝物資捐贈﹞8人╱8人次  ﹝資源連結﹞5人╱5人次  ﹝急難救助金﹞1人╱1人次

打開窗,看見另一片風景 文╱南區社工 何建忠 阿明是散發型的小腦萎縮症病友,家中親屬多已過世,姊妹雖住在不遠處,但因為白天需外出工 作,只能獨自一人在家,時常到附近的公家機關、公園打發時間,但也因曾遭人受騙,變得不輕易相信 其他人,就連姊妹到家中拜訪時,也常常被趕出門,更是排斥不熟悉的居家服務員,日常生活無人可以 協助,雖然目前還能行走,但肌肉一天天地萎縮,讓他心情更加難受,排斥使用行動輔具,常常在路上 搖搖晃晃地走著,跌倒了就帶著一身傷回來。 社工在姊姊的陪同下拜訪阿明,傾聽他對此疾病的想法,讓他 瞭解復健是他目前最需要的幫助,跌倒受傷反而會造成身體功能退 化加重,同時也轉達家人的擔憂,並邀請他到協會參加復健課程。 總算阿明願意參加非洲鼓練習,身邊的病友也不斷地給予鼓勵 與協助,看見他慢慢走出來,打開心扉接受人群,讓我們由衷的感 到開心,希望病友們能將協會視為另一個家,一個可供安全放心的 避風港。 ● 本期服務統計:﹝家╱面╱院訪﹞20人╱30人次

﹝社工電訪﹞40人╱130人次

        ﹝物資捐贈﹞6人╱6人次

﹝線上關懷﹞2人╱6人次

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病友服務

新方案 2014年協會「照護補助方案」正式實施 文╱秘書處 為協助本會病友於罹病後因長期照護之需求,所衍生的照護相關費用,故自103年開始針對「安 養」、「喘息」、「復建」及「德水園」項目提供適度補助,以減輕經濟弱勢之家庭負擔。以下簡述相 關補助及詳細申請內容並於103年度元月初寄發給本會會員朋友。 壹、申請方式: 一、 由本會會員病友(家屬)主動向社工提出申請。 二、 檢附相關證明:中低(低)收入戶證明、身心障礙手冊、郵局存摺封面、戶口名簿影印本等相 關證明文件,申請輔具補助者,通過補助後需檢附購買憑證(發票)影印本。其他補助均須列 入補助人之個人所得。 三、若經查證有不實之資料提供,本會有權停止該會員之終身申請權利。 貳、給付方式: 一、 按月、隔月或一次給付。 二、 補助期限依各項補助內容規範。 參、申請標準簡易檢查表: 項目 機構安置補助

安養 補助

外籍看護補助

居家服務補助

喘息 補助

機構/居家喘息、機 構臨托補助

到宅復健補助

復健 補助

居家護理

資格 病友

中低收入戶或一般戶為經濟弱勢家庭。

病友

1.中低(低)收入或一般戶經濟困難者。 2.針對家人需照顧病友而無法外出工作而造成經濟壓力者。 3.家中同時擁有2名以上同時發病者。 ※需符合至少以上2項條件。

會員

1.需經長照中心評估後符合資格且使用後仍不足者。 2.經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質者。 ※需符合以上條件。

會員

1.需經長照中心評估後符合資格且使用後不足者。 2.經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 ※需符合以上條件。

病友

1.長照中心治療師評估個案具高恢復潛力,並已使用其資源 後仍不足,仍想延案申請。 2.經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 ※需符合以上條件。

病友

1.長照中心治療師評估且已使用其資源後,仍想延案申請。 2.經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 ※需符合以上條件。

維生器材 輔具購買補助

病友

德水園安置補助

1.需經醫師評估證明有其需求者。 2.經本會社工評估後確定為維生或輔助必需者。 ※需符合以上條件。 1.醫療耗材每人每月補助500元,限案主已氣切、胃造口者。 2.補助以年度計。

醫療耗材補助 專案

申請標準

病友

另依德水園入住標準另訂之。

備註:上述補助除「復健補助」,其他補助均只能擇一補助。

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補助金額

依申請個 案的條件 及需求進 行評估, 詳細補助 規範標準 將另行寄 發。


活動報導

北區原野非洲鼓受邀 精湛演出鼓動人心 文╱企劃組 唐彩虹 10月19日北區原野非洲鼓團受中華民國 發展遲緩兒童早期療育協會邀請,於第九屆 「早期療育棕櫚獎」頒獎典禮上表演,在上 舞台的過程中,可以感受到團員們因行動極 度不便,但仍奮力坐定位的可佩精神,認真 而用心地拍擊出堅強毅力的鼓樂,現場觀賞 者的神情都是專注而感佩,北區原野非洲鼓 ▲北區原野非洲鼓精湛演出獲得滿堂彩

的精湛演出也獲得滿堂喝采!

震撼鼓聲 安龍護土佑台灣 文╱中區專案人員 陳信文 臺中太鼓樂團於12月7日受邀於「安龍護土 佑台灣,全民一起守家園」公益慈善活動在臺中 市光復國小演出,主辦單位請到專業人員將5000 公斤的白米堆砌成巨大米龍,由太鼓樂團團員們 熱情洋溢及震撼鼓聲揭開活動序幕,團員的家人 在觀看表演時,看見台上父親用充滿信心及專注 的眼神敲打著鼓器,不禁感動落淚,因為團員們 努力不懈的練習,其中的辛苦也是不為人知,看 到辛苦練習的成果能被肯定,團員及家人們都感 到開心與驕傲。

▲中區太鼓氣勢澎湃,備受肯定

鼓樂將愛傳遞出去 文╱南區社工 劉宣汶 12月1日南區非洲鼓打擊樂團參加由高雄榮 民總醫院所舉辦的「欣欣向榮,愛與藝術的榮 合」開幕演出,當天現場有許多罕見疾病家庭及 身障團體成員參加,南區非洲鼓團員們打出震撼 鼓聲,鼓勵在場觀眾,給予正向能量,而他們的 掌聲也讓團員們感到興奮,期待著往後能持續演 ▲南區非洲鼓打擊樂團傳遞正面能量

出,將歡樂向外傳遞。

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活動報導 北區活動報導

北區固定聯誼會,歡迎您一起來! 文╱北區專案人員 汪妏璟 北區固定聚會的課程除了由會員擔任老師外,也聘請外師帶領病 友,這次透過生命教育宣導,台北商業技術學院一共來了11名學生 志工分別擔任兩堂北區週三固定聯誼會的小老師。 11月20日6位學生帶著我們製作童趣沙畫,並安排機智有獎問 答,讓學員們喜孜孜地抱著獎品回家,而這些獎品也是學生從學校所 ▲台北商業技術學院學生送給每位會員 的小卡與病友製作的手工編繩

募集的;12月4日另外5位學生教導企鵝們製作編繩,從豐富的色帶 挑選出四種顏色搭配,編織出精美的手工繩。

「氣球藝術課程」2014年再相會! 文╱北區專案人員 汪妏璟 「蝠氣球藝術創作坊」劉美滿老師設計了一系列的課程,帶領 病友完成可愛小動物、另類飛天掃帚、雙節棍、卡通玩偶等藝術氣 球創作,除了熱心教學,美滿老師在台新銀行公益慈善基金會「您 的一票,決定愛的力量」活動中也提供協會資源,熱情地拉票。 12月12日結業式當天,學員們在卡片上寫下感謝的話語,讓老 師熱淚盈眶地說:「我不敢現在看啦!我怕會忍不住哭出來!」。 ▲氣球藝術課程結業式,協會秘書長贈 送感謝卡給美滿老師

病友們在每週的氣球課堂中挑戰自己的手部極限,也挑戰對氣球的 恐懼,增添不少信心與技巧。

企鵝不受限 大步向前行 文╱北區專案人員 游紫璇 北區首次於11月16日聯合舉辦「大台北地區戶外聯誼會」,高達133位企鵝病友及會員參與,更特 地租借大型復康巴士,讓乘坐輪椅的企鵝朋友也能一同出遊。 上午來到桃園活魚餐廳,期待已久的大餐讓人垂涎欲滴,在新 舊會友相伴下,過程充滿歡愉的氣氛。午後抵達新竹綠世界生態農 場,與園中草泥馬、鸚鵡、鵜鶘、天鵝等可愛動物相見歡,讓許久 未外出的病友展開笑顏,放鬆心情,這次活動創下協會參與人數新 高,讓我們為企鵝們感到驕傲,因為大家「走出來了」! 由於這次行程較為緊湊,場地無障礙空間亦有不完善的問題, 非常感謝企鵝朋友的支持與寶貴意見,讓我們在未來規劃活動時, 能夠更加注意;也感謝富邦慈善基金會與協會的志工們用心的服 務,在此期待下一次的相聚。

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活動報導 中區活動報導

鼓聲樂起 文╱中區專案人員 陳信文 中區太鼓樂團於12月份分別受邀參與二場活動演出,12月 7日至潭子「2013全國潭水亭傳承盃舞獅舞龍暨鼓藝錦標賽」演 出,獲得當地里民及廟方讚許;12月15日於台中市政府「102年 靈鷲山普仁獎學金頒獎典禮」演出,贏得台中市民的熱烈掌聲, 每場表演中團員們都秉持著太鼓魂的精神,帶來最精采的鼓樂表 演,期待能將這份生命永續的鼓聲傳遞到每個人心中。

▲開心打擊鼓器,為等一下的表演再次練習

生命教育成果觀摩會 文╱中區專案人員 陳信文 由教育部主辦首屆「生命教育成果觀摩 會」,於11月8日在亞洲大學辦理,集結全國各地 的國小、高中職及社福團體近幾十個單位共同參 與,相互瞭解對於校園宣導的教學體驗及不同環 境差異之下如何因才施教,協會也透過觀摩會與 其他單位互相交流並吸取寶貴的經驗,期許將生 ▲攤位成果宣傳

▲觀摩優良單位,虛心學習

命的意義傳達給更多的莘莘學子。

豐富自我 彩繪生活 文╱中區專案人員 陳信文 中區固定聚會透過多種豐富且自我DIY的有趣課程,促使企鵝朋友們發揮無窮創作及想像力,應用 在多種課程中,於「繪畫課程」運用蠟筆與砂紙,搭配出五顏六色的色彩,呈現出有別於一般作畫的藝 術品,而在「陶土課程」中利用黏土創造出屬於自己的彩繪杯,讓每個作品都擁有不同的風貌,在一系 列的活動課程中,企鵝朋友不論是晴天或雨天都不曾缺席,為的是相聚及一起創作手作物的回憶,也歡 迎更多的企鵝朋友們加入哦!

▲學習環保美麗再生

▲每個企鵝都是創作家

▲開心作陶土

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活動報導 南區活動報導

南區在宅復健鼓勵

御風而起成果發表會

文╱南區社工 何建忠

文╱南區社工 何建忠

南區今年度試辦「在宅復健鼓勵」計畫,

高雄市御風而起社工人事費補助專案年度成

目的是將復健資源帶進交通較不便或外出較不易

果展,於11月15日在高雄美麗島捷運站的光之

的病友家中,藉由鼓勵讓他們能夠長期穩定在家

芎頂舉辦,協會有幸成為受補助單位之一;申請

進行復健。社工們6月到部份南區病友的家中,

方案包括個案管理、聯誼聚會、企鵝健康教室、

由專業的物理治療師進行一對一的評估與指導,

校園宣導等項目,協會理事長黃玉春女士在各社

利用家中現有的設備與環境,透過簡單易學的方

福團體前介紹關於小腦萎縮症的疾病問題及協會

式,促進肌力與協調能力,保持關節的柔軟度。

相關服務內容,也藉這機會宣導關於此疾病及服

在歲末之時更頒發鼓

務成效。

勵金給平日努力復健 的病友們,呼籲病友

南區戶外聯誼會

注意身體保健,把復 健帶入生活當中。

文╱南區社工 劉宣汶 ▲在宅復健鼓勵由秘書長在南 區聚會時頒發鼓勵金

11月9日的南區聯誼會號召五十多人往嘉義 東石、南鯤鯓出發,沿東石港堤岸散步,欣賞蚵

參訪企鵝健康活力站

苗壯觀景色,向坐在舢舨上的養蚵農打招呼,並

文╱南區社工 劉宣汶

參觀廟會及大鯤園特殊庭園景色,在夕陽陪伴

102年南區辦公室在高雄圓山扶輪社及菲律

於東石享用海鮮大餐;下午前往南鯤鯓代天府, 下,會員們依依不捨互道再見。

賓北灣東區扶輪社協助下開辦「企鵝健康活力 站」,於9月起辦理瑜珈與復健課程,受到會員 熱烈支持,菲律賓北灣東區社社長於12月13日 同高雄圓山社社長陪同下前來活力站參訪,瞭解 成立過程也參與復健課程,與會員們合唱”愛拚 才會贏” ,共同期許只要努力,一切會更好。

分享歡樂固定聚會

▲吹著海風,會員們笑得愉快

文╱南區社工 劉宣汶

社工於每週一下午的南區固定聚會安排美髮義剪、月餅及鳳梨 酥DIY、手搓愛玉、電影欣賞、音樂欣賞等各種豐富活動,人數從 剛成立的10人至今已近20人參與,這都歸功於前來聚會的會員分享 愉快心得,鼓勵大家一起同樂,連台南及屏東地區的會員也都前來 參加。固定式聚會在103年會將採隔週辦理方式舉行,詳細時間請 閱活動通知。

▲聖誕趴好歡樂

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活動報導 愛心義賣網義賣會報導~

寒冬送暖 各企業以行動支持企鵝手作品 文╱企劃組 洪芩宜 12月中旬愛心義賣網連續接洽了二場義賣會,感謝合作伙伴「好日子網站」及香港商歷峰亞太有限 公司的愛心邀約。 「我愛小腦」愛心義賣網的合作平台-好日子網站於12月16日在台北國際會議中心4樓貴賓廳舉辦 「好日子網站開站記者會」,協會受邀到場擺攤義賣商品,當天致理商業技術學院的七名同學前來支援 當志工,熱心地發宣傳單,現場來賓也大力支持企鵝們的手作品。 緊接著是隔天上午在香港商歷峰亞太有限公司的內部愛心義賣 會,12點整會議室就陸續湧進人潮,看見該公司的同仁們這麼熱情 的支持企鵝手工藝品,真的是非常感動!僅僅一個半小時內,就賣 出了38件義賣品,活動也因銷售成績佳而提早結束。謝謝所有購 買人的支持,透過行動來支持「我愛小腦」愛心義賣網的企鵝手作 品,這二場活動讓我們收穫滿滿,請繼續給予我們支持喔! 義賣活動與公司行號採購請電洽02-2314-7035 轉企劃組洽 詢。「我愛小腦」愛心義賣網網址 http://shop.tscaa.org.tw/

▲香港商歷峰亞太有限公司同仁們專心的 選購企鵝手作品

(救救企鵝)愛心碼 電子發票勸募“9972” 文╱企劃組 王聖杰 自協會成立以來,發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一,103年度協會將配合校園宣 導及講師訓練,號召師生DIY製作發票箱,動員北、中、南資源,致力開拓實體發票箱據點,無論是公 司行號或是商家店面,都可以是小腦發票箱的新家。除外,只要四個步驟您就可在各大超商將電子發票 捐給企鵝家族!

超商付款時

告知店員 捐電子發票

9972(救救企鵝)

完成!

感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養!您的心意我們收到了! 躍獅-連雲藥局、金格食品-中山店、長庚生物科技、彩登髮型美容、均宜有限公司、詹內科診所、Macho Tacos 延 吉分店、Macho Tacos 師大分店、G6、仲強體育用品專賣店、勝利加油站、誠品116、南山威力廣場、3/2鹹酥 雞、笑咪咪三文治、大中保齡球館、咕咕霍夫精緻蛋糕、台糖量販店-台中店、未來之翼、合家歡、太陽電台、寶寶 兒童服飾、締旺加油站、Mezamashicoffee 咖啡店、伊莉莎白花園廣場、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油四維 三路站、中油三多站、南山人壽高雄直轄一處、Opium Hair Salon、傑克小子-大明店、新仕康藥局(裕誠路)、子 供服小物店、德昌藥局(仁武店)、銘貞商店、聖揚汽車、新濟州韓式小吃有限公司、異次元資訊生活館、一代電腦 用品社、生活大國、驛德停車事業有限公司、屏東富邦人壽、台南豆花店、台灣大哥大板橋新海門市、遠傳電信民族 門市、競揚汽車(土城大潤發)等,共47個單位。 發票來源 10-12月

贊助商家

個人捐贈

18,906張

10,537張 共29,443張

中獎張數 200 元 × 140 張 1,000 元 × 7 張 4000 元 × 2 張

中獎金額 43,000元

為給所有捐助發票的民眾,與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾,協會自98年度起實施新的發票回收機制,以期更具公信力。

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活動報導

最美的畫面 文╱中區志工 吳雅慈 我曾經認為 世界上最美的畫 面,可能是壯觀的尼 加拉瓜大瀑布或者是北 極的極光,甚至是其他令人嘆為觀止的自 然景象,但在不同的生命體驗後卻有了新的觀點。 10月20日是一個陽光充足的星期日,甚至有些許炎熱的 一天,能陪著企鵝家族們出遊,對我來說是一個新鮮的體驗;在 過程中,我讓自己成為第三者的角色,看到大家彼此互相分享著 生活、互相支持及幫助的樣子,讓我感覺到每個人對生命的認真與熱 情,很高興自己能付出力量,與每個人共同感受有一點點辛苦、卻充滿能 量的旅行。 人與人之間真情的傳遞、克服生命逆境勇敢的畫面,是讓人如此的動容,那天,陽光照在每個人臉 上,看到的燦爛笑容,我想那才是最美的畫面。

走入人群,成就自我 文╱中區志工 林鎮河 我是個性內向的人,今年因緣際會認識了小腦萎縮症病友協會,因認同協會創辦理念,也被當中許 多的感人故事所感動,於是決定擔任企鵝家族的中區志工,在得知協會與台新合作的圓夢計畫之後,我 便從11月開始利用課餘時間到靜宜大學、逢甲夜市及中山醫大幫忙宣傳 「您的一票,決定愛的力量」,也透過Facebook宣傳拉票,希望幫助病 友們一圓到劍湖山出遊的願望。 在一個冷漠的地方你必須先讓自己熱情起來,這是我在走入人群拉票 當中學到的寶貴經驗,我走過靜宜大學北勢東路,逐一邀請沿路商家放置 宣傳單,也舉著牌子穿梭於逢甲夜市的人潮中,更有幸到中山醫大邀請同 學們一起投票做公益,我發現自己越挫越勇,被人拒絕對我而言變成一件 很有樂趣的事,我的心底充滿了為他人而努力的美好感受,那一刻,我領 悟到自己不僅僅是在助人,更在過程中得到了滿滿的成就感。 很感謝企鵝家族讓我有機會認識這樣的自己,也透過走入街頭突破了 自己過於內向的個性,真正說來,我也是這個活動的受益者,謝謝所有參 與其中的每個人。

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活動預告 今年最優 值得期待

2014會旅活動 文╱企劃組 唐彩虹 一年一度北、中、南會員的大會師旅遊即將展開,這次會旅的時間訂在2014

年4月13日至14日(週日~一),主題為:「台北淡水&花博奇幻之旅」。協會往年因 預算及場地需符合無障礙條件,大多選在中、南區,今年特別選在充滿驚喜與奇幻的花博圓山園區及景 觀優美的淡水規劃精彩的行程,(實際場勘過的都說讚哦!)保證不虛此行! 預計三月開放報名,請會員們到時注意報名資訊哦~

北區活動特報

◆北區【瑜珈教室】 活動日期:103年1月7日(二)~103年12月30日(二) ;每週二下午14:00~16:00 活動地點:國慶區民活動中心《教室一》 電  洽:(02)2314-7035 北區專案人員 游紫璇 注意!!春節期間放假1/28、2/4、2/11不用上課喔! ◆北區【非洲鼓課程】 活動日期:103年3月6日(四)~103年12月25日(四);每週四下午14:00~15:30 活動地點:北區辦公室 電  洽:(02)2314-7035 北區專案人員 游紫璇 注意!!1~2月、7~8月放寒暑假喔! ◆北區【固定聯誼會】 活動日期:103年1月12日(三)起;週三(隔週辦理),上午10:00~下午15:30 活動地點:北區辦公室 電  洽:(02)2314-7035 北區專案人員 汪妏璟

中區活動特報

◆中區【固定聯誼會】(暫定口語復健與瑜珈課程) 活動日期:103年2月6日(四)起;週四(隔週辦理),上午10:00~下午15:30 活動地點:中區辦公室 電  洽:(04)2311-5472 中區專案人員 陳信文 ◆中區【太鼓課程】 活動日期:103年2月17日(一)~103年12月29日(一);每週一,上午10:00~12:00 活動地點:大雅神林路37號 電  洽:(04)2311-5472 中區專案人員 陳信文 注意!! 1~2月、7~8月有放寒暑假喔!

南區活動特報

◆南區【固定聯誼會】 活動日期:103年2月17日起;週一(隔週辦理),下午13:30~15:00 活動地點:南區辦公室 電  洽:(07)743-9735 南區社工 劉宣汶 ◆南區【企鵝健康活力站】 活動日期:103年2月17日起;週一(隔週辦理),上午10:00~12:00 活動地點:南區辦公室 電  洽:(07)743-9735 南區社工 劉宣汶

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活動預告

募集愛心,由您做起 文╱社工組 小腦萎縮症所影響的層面非常的廣泛,當中有許多的病友們都因身體功能退化,導致被迫離開職 場,頓時間家庭的經濟問題將可能使得全家人生活陷入窘境。而近年來經濟的不景氣,民生用品的調漲 幅度更是高的嚇人,對於這些弱勢家庭更是雪上加霜,然而民生用品為生存的最基本需求,因此本會為 了幫助這些邊緣家庭回歸正常軌道,除了制訂急難救助金的申請機制,也希望能夠邀請社會各方善心人 士,一同來協助企鵝們繼續生存下去,讓這些家庭能夠得到扶持,藉此能夠發揮家庭的良好功能。

募集物資 您的幫助可讓我們過個好年 感謝各方物資的捐贈,對於本會所收到的各類民生物資,包含尿布、奶粉、罐頭、安 素等等,我們均會依照需求程度優先給予,本期北區物資發送20人/20戶、中區8人/4 戶、南區人17/17戶。急難的家庭透過捐贈的物資皆可以有效的降低家庭開銷,進而降低 生活壓力,期盼社會各界均能夠提供以下所需之物資明細,本會將會妥善的運用及分配這 些物資,讓所需要的家庭能夠得到所需之幫助,也讓您的愛心變成幫助家庭成長的一分動 力。 【北區辦公室】: 亞 培 健 立 體 、 成 人 紙 尿 布 ( S 或 M ) 、 抽 取 式 衛 生 紙 、 奶 粉 等 民 生 物 資、消耗性生活物資。 【中區辦公室】: 抽取式衛生紙、成人紙尿布(S或M)、罐頭、簡易式沖泡飲品等民生 物資。 【南區辦公室】: 抽取式衛生紙、成人紙尿布(S或M)、奶粉、罐頭、簡易式沖泡飲品 等民生物資。

聯絡方式

北區:台北市萬華區漢中街156號3樓 中區:台中市西屯區重慶路99號5樓之3 南區:高雄市鳳山區文苑街4號

(02)2314-7035 (04)2311-5472 (07)743-9735

2月元宵 企鵝搓湯圓 文╱企劃組 王聖杰 一年一度的元宵節即將到來,小腦協會預計在二月舉辦一場「企鵝搓湯圓」活動,邀請企鵝朋友們 一起來動動你的手指頭,搓出圓滾滾的元宵湯圓,與家人朋友迎接團圓幸福的一年,同時也表達企鵝們 對照顧者的感謝之意!請留意相關活動資訊喔!

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感恩有您

感謝巧漾捐贈物資 協會不時會接獲各地善心民眾或公司熱情的捐助,不管是善款或生活 物資等,都是讓我們工作人員感受到社會善良的一面,更成為我們工作的動 力。本會於11月初接到來自「巧漾國際有限公司」主動來電表示,將提供 168組蝴蝶馬克杯與5隻直骨傘給協會,感謝巧漾國際的愛心捐物。

生瑞仕捐贈隔離霜 由協會理事長引薦的生瑞仕國際有限公司特別捐贈50瓶護膚防曬乳,此次 捐贈的對象多為辛苦奔波的交通志工、理監事們及工作人員,希望大家辛勞奔波 之餘也注意日常基礎防曬。

永豐餘捐贈5%購物盈餘 永豐餘網路購物平台社福團體專區,凡購物即捐贈5%盈餘給協 會,12月已達$1,000可兌換金額,本月協會也以公益盈餘兌換了日常 必需品,感謝永豐餘熱心公益,關懷弱勢,也推薦大家購買日常用品 可上此平台,購物也等於捐款給小腦協會,永豐餘─小腦協會購物平 台專區網址:http://tscaa.yfycpg.com/。感謝您~

大肚財神,送愛給企鵝家族 感謝大肚財神廟董事長黃妙如於12月7日在臺中市光復國小 所舉辦的「安龍護土佑台灣守家園」三萬斤米龍活動中,捐贈協 會伍佰台斤白米及二萬元現金。 收款帳號

98-04-43-04

郵 政 劃 撥 儲 金 存 款 單

19572151

金 額 億 仟萬 佰萬 拾萬 萬 仟 佰 拾 元 阿拉伯

數 字 (  )

通訊欄(限與本次存款有關事項) ◎請勾選收據寄送方式:

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 款

他人存款

本戶存款

主管:

收款帳號戶名

存款金額

址 電話

二、 請寄會訊給我□否 □是(請詳細填寫正面 寄款人資料) 三、本人介紹親人參與資助,請寄簡介給他: 姓名: 地址:

郵政劃撥儲金存款收據

姓名: 身分證字號: 戶籍地址:

姓名

一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料:

收款 戶名 寄

◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫

二、從何處獲得本會捐款訊息: □病友會出版品(書籍、會訊、宣傳單張) □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他:   此欄係備寄款人與帳戶通訊之用,惟所作附 言應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款 單重填。

經辦局收款戳

電腦紀錄

企鵝家族 www.tscaa.org.tw 虛線內備供機器印錄用請勿填寫

經辦局收款戳

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信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址:台北市萬華區漢中街156號3樓 電話:02-23147035 傳真:02-23147041

持 卡

填表日期:   年   月   日

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郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管,以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時,請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製,如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。

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請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明,以免誤寄; 抵付票據之存款,務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣,每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上,且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後,不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理,請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單,各欄文字及規格必須與本單完 全相符;如有不符,各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫,以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區 域存款,需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中,若發生票據被盜、遺失或滅失 時,同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號:0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。


愛心一籮筐

幫助企鵝 請將義賣網商品「轉貼到FB」 文╱企劃組 洪芩宜 「我愛小腦」愛心義賣網10月初開站至今,受到各界善心 人士的支持購買,每筆訂單不論金額大小都讓我們開心與感動, 也更加的激勵我們要好好地經營。但網站設立初期,由於預算有 限無法做大量的廣告宣傳,這時更需要各位好朋友及企鵝們的幫 助,只要上「我愛小腦」愛心義賣網,點選單項義賣商品,就可 以看到一個綠色的按紐「轉貼到FB」,請多加運用此項功能,幫 我們推薦商品給您的Facebook朋友,讓更多人認識協會的義賣商 品,也增加愛心義賣網的曝光度喔!謝謝您的熱心協助!

大高雄限定 愛心瓦斯折百元 文╱南區社工 劉宣汶 感謝「正派瓦斯配送公司」與薛少偉總經理,在這寒冬提供溫暖的愛心;正派瓦斯將提供高雄九 個行政區域內之企鵝家庭,透過他們配送的20公升桶裝瓦斯,每桶市價將折扣100元優惠給本會企鵝家 庭。有需要請於103年2月27日前電洽南區辦公室。 【註】 九個行政區為鳳山、前鎮、三民、苓雅、新興、小港、前金、大樹及旗山區;大樹、旗山區是否 可達配送標準,將視該公司配送路程情況而定。

感謝台電公司 台北市區營運處熱心捐款 台灣電力股份有限公司台北市區營運處於12月4日特地前來協 會捐贈兩萬元整。謝謝您的支持,協會將妥善運用此經費給為病友 謀得福利。

▲台灣電力股份有限公司台北市區營運處 與協會秘書長合影

拋磚引玉 善的循環 今年度「台中市國際傑人會」再次邀請企鵝家族出席年度會長 交接儀式,新任會長廖秋月亦於典禮前一日親自至協會拜訪;會長 交接儀式於12月7日在「中市金華屋」辦理,當天的活動盛大,由 第四屆理事林秀成、會員代表林綉縺及協會社工連袂出席,而司儀 也詳細的向所有傑出會員及與會人士介紹企鵝家族,讓更多的人可 ▲愛的感恩,由第四屈理事林秀成大哥代 表受贈

以了解協會,很感謝新、舊會長共同捐贈新台幣一萬元予協會,藉 以拋磚引玉,希望可以號召更多人踏入善的事業。

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照護專欄

罕病病人治療新發現分享 文╱彰化基督教醫院神經內科 劉青山醫師 各位病友們及家屬平安: 我是彰化基督教醫院神經內科劉青山醫師,很高興能夠在照護專欄與你們會面,彰化基督教醫院罕 病關懷團隊主要的任務是提供所有罕病病人治療新發現及目前可以進行之運動、照光以及飲食,因此就 以這三樣與大家分享。 一、 運動:在實驗動物研究中,若一隻帶有小腦萎縮基因的老鼠,在將近人類20歲左右之年齡,固定每 天一小時之低強度之跑步,經過一個月,轉殖基因鼠之小腦神經元數量幾乎可以保持跟正常小鼠一 樣,然而不運動之轉殖基因鼠其小腦神經元數量將降低至60%,可見適當的低強度運動可讓小腦萎 縮症老鼠之小腦功能及體積保持穩定或延緩退化,所以我們不能夠輕忽每天固定的運動,但運動需 要注意安全,否則容易造成跌倒或骨折,因此坐姿腳部運動、輪椅運動、太極拳運動都是在訓練小 腦之平衡,所以任何一個器官組織,越不操練,會越退化。 二、 照光:古人常常講冬天可日曬,短暫照日可以活化內生性維生素D,但並不是所有太陽之光譜皆對 人有益,例如紫外線光譜可能對細胞造成傷害或是癌化,然而我們發現某些光譜具有復健及增加血 管通透性之療效,曾經使用特殊光譜照射第三型轉殖基因鼠,經由半年的觀察,發現有病的轉殖基 因鼠其平衡度沒有下降,甚至與正常老鼠一樣,反之,沒有照射之有病基因鼠,其平衡感顯著下 降,目前實驗還在進行中,盼望此樣研究可以帶給病友們另外一道疾病預防之曙光。 三、 飲食:脂肪酸飲食是我們特別重視的飲食介入,市面上有很多類似油品,如大豆油、玉米油、橄欖 油等,當然也害怕有劣質油品,然而所有油脂中最具有神經保護的油就是Ω 3(DHA),這已經 是許多父母親買給小孩子健康食品,為了讓孩子的大腦神經發育更為健全,讓他們不會輸在起跑 點,在我們初步的觀察中,自由性脂肪酸種類很多,然而只有DHA能夠預防第三型小腦萎縮轉殖 果蠅眼部視神經退化,因此發現食物中之添加油確實是對神經細胞有所保護。

結論:小腦萎縮病友們必須注意幾樣心理建設: 1. 心靈永不放棄:

我們就把這樣的疾病當作一種上帝化妝的祝福,因為你的周圍會 有天使出現,心情上一定要放下、釋懷、與醫療團隊一起努力。 2. 身體永不放棄:

如何讓照顧你的家人不致傷心,就是要保養你的身體,藉著低度 緩和運動、適當之光照、以及食用油選擇,好好保養你的身體。 3. 對未來充滿希望:

目前神經幹細胞的研究以及奈米治療都在進行中,全世界的小腦 萎縮症病友們都有多方之期待,我們別無選擇,向前邁進。

在舊曆年即將到來,最後祝病友們平安喜樂,上帝祝福你們。

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照護專欄

我看小腦萎縮 文╱彰化基督教醫院中醫部醫師 林廉証 現 任:彰化基督教醫院 中醫部醫師 學經歷:成功大學物理治療學系學士、中國醫藥大學學士後中醫學系醫學士、     物理治療師專技高考及格、中醫師專技高考及格

從「一公升的眼淚」到「帶一片風景走」這兩部電影,小腦萎縮症已成 為

一般大眾所熟悉的名稱,在衛生福利部官方名稱則稱為脊髓小腦共濟失調症 (Spinocerebellar ataxia, SCA),但企鵝家族應該是更貼切而親近的稱呼。 根據研究,本病是基因遺傳的疾病,臨床表現症狀大多為口齒不清、吞嚥困難、寫字字體不清晰、

手部精細動作不良及步態不穩等運動控制相關症狀。西醫治療目前以復健治療及支持性療法症狀控制為 主。小腦萎縮症從中醫學的角度來看,屬於“痿痹”、“骨搖”……等範圍,《靈樞.根結篇》中提 到,“骨搖者,節緩而不收,所謂骨搖者,搖故也”,與小腦萎縮症之運動不能自持、動搖不定、晃動 而不安等症狀相似。 中醫臨床經驗上,企鵝家族的患者多以肝、脾、腎三臟虛損為主,時有夾瘀、夾痰等兼症。以下就 病程分述之:

前期

多有情緒波動或過度勞累誘發的病史,影響肝疏通氣機的功能。人體組織器官的功能,依賴氣 的運動,而肝的輸泄功能,對於氣機的調暢,起著重要作用。又肝主筋與主藏血,如肝血不 足,不能濡養筋脈,則會出現手足震顫,肌肉不自主跳動,關節拘急不利,肢體麻木等。

中期

日常行動能力下降而影響脾運化吸收的功能。脾胃功能主要是轉輸、消化與吸收,使食物轉為 營養物質,吸收與上輸於心肺頭目,通過心肺的作用化生氣血,以營養全身,所以脾氣不足, 則營養運化補充不足可致氣血兩虛,肌肉骨骼失去氣血的濡養,可致萎廢不用,四肢無力等。 久病耗損精氣必累及腎,因腎為五臟六腑之本,腎為藏精,主骨生髓充腦的功能。如腎精充

後期

足,則筋骨隆盛,動作矯健,髓海有餘則輕勁多力;反之,久病失治,臟腑虧損累及腎而導致 腎精虧虛,髓海空虛,於是四肢不能自主,動作不能矯健,出現行走不穩,取物不準,動作不 靈敏,脊柱、四肢、骨骼畸形等。又髓海不足,還可出現腦轉耳鳴,脛痠眩冒,目無所見,懈 怠安臥。

雖然小腦萎縮多與中醫的肝脾腎相關,但因為個人的體質、生活環境與氣候的不同,仍必須依循中 醫四診合參的辯證方式來開立處方,依照個人陰陽失衡不同,給予不同的氣血調 整藥物;此外,臨床上也常見因為姿勢體態不平衡,先有肌肉僵直緊繃不舒,後 有筋骨扭挫傷發生,此時亦可以求助於中醫針灸與傷科手法的協助。 在寒冷的冬天來臨之前,曾有因為寒冷而造成手腳冰冷與活動僵硬的患者, 更要學習下述的保養方式-「摩擦命門」,先以雙手互相摩擦約30下,感到掌心 溫熱,再移至腰部腎俞穴(腰椎兩旁,約褲帶高度),上下來回於脊柱兩旁摩擦 生熱,約30下,增加中醫腎經的能量,若是能在無風溫煦的太陽下做保養(如附 圖),更能事半功倍。除了醫師的幫助,病患也要為自己的健康加油!

▲示範動作:摩擦命門

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企鵝悄悄話

口語復健與我 文╱北區病友 韓秀雲 我是病友秀雲,想與大家分享對口語復健與卡拉ok的心得,雖然生病沒有特效藥可治,但是協會從 不放棄我們,不斷地發起很多關於身心靈健康的課程,從最早的戴尼提課程,一直到現在的口語復健與 卡拉ok,真的是讓我在無形之中得到了最好的補藥與心靈安慰,剛接觸這些課程時,雖然有一些疑惑, 後來才慢慢體會協會的用心,是多麼的辛苦及難得,口語復健對於病友的表達有相當大的幫助,不但口 齒會比較清晰,在人際關係上也讓病友懂得如何去表達自己的喜怒哀樂,我也從中得到了遺失很久的成 就感喔! 卡拉ok更是不用說了,讓病友們得到很多很多的快樂,藉著唱歌讓聲音變的宏亮,大聲歌唱甚至吶 喊,反應也會跟著變快,失去很久的笑容也回來了。身為病友我能感受到這些課程的幫助,因為在身受 病魔困擾時很不想出門,但是在課堂上,我感覺到很多病友都活起來了,也變得更愛到處活動,我也深 深地覺得這是一帖很有效的良藥,期待再有歌唱的機會!

我的三輪腳踏車屏東行 文╱南區病友 黃鳳大 我是南區散發型小腦病友,94年發現走路會歪斜而住院觀察,當時小腦檢查出有萎縮退化現象,後 來情況越來越嚴重而辭去工作,現在雙手易搖晃抖動且沒有足夠的力氣,由於平衡感差必須慢慢地依靠 助行器走路。約五年前我開始騎乘三輪腳踏車當作交通工具兼運動,原本一次只能騎二十幾分鐘,到現 在可以騎二個小時的車程。102年10月有了「騎三輪腳踏車去屏東」的念頭,起因是智能障礙的妹妹被 安置在屏東的機構,每隔兩星期我必須搭火車接她往返鳳山的家,若可以騎車載妹妹,既可以打發無聊 的時間,又可以節省車資,因此我將病友淑芳送的三輪腳踏車改裝後,便開始規劃我的屏東之旅。 剛開始在臉書上提及計劃時,協會社工擔心地表示通往屏東大橋斜坡很長,而罕病家屬朋友也說 橋上車多又快路途危險,但是我沒就此放棄,買了地圖研究確認路線後,便獨自一人前往挑戰。第一次 上路光是抵達屏東火車站就花了二個半小時,轉往機構又約一小時,當天總共花了六個半小時來回,的 確是打發了許多時間,但也「鐵腿」了。第二次經過高屏大橋上坡 時,我載著妹妹一口氣不停歇地衝上去,比第一次的狀況還好,我 想是因為肌力增強的緣故,騎了三、四次後,發現長時間騎車的反 效果是膝蓋疼痛,所以我想到了改善的方法,發現屏東車站旁可 寄放車子,如此一來我只要坐火車到屏東,再從店家騎車到機構 接妹妹,回家的路途就輕鬆許多。 對於很多挑戰,鼓勵大家先試著嘗試看看(當然要以安全 第一為優先),人的潛力無限,若不試試怎麼知道不行呢! 所以,不要因為生病了,就放棄自己,你也可以扭轉自己 的人生,與各位共同勉勵!

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企鵝悄悄話

感謝辛苦的社工與志工朋友 文╱中區病友 林祐軒 敬愛的協會全體同仁與志工大家好: 幾年來,承蒙協會社工與志工的關懷與照顧,尤其逢年過節、歲末年冬,不管是卡片的問候、物資 的送達或是居家的清潔打掃、粉刷,一再顯示出協會的成長與茁壯。如是我們這些病友的問題也都能迎 刃而解,雖未能百分百的達成,但相信站在第一線的社工與志工們,也都盡了全力。 在此病友祐軒要感謝12月27日那天,中區社工辛雨柔小姐及兩位志工,不畏寒冬到「祐軒寒舍」清 潔環境、粉刷地板,有他們的付出,更能凸顯出協會及工作人員的可愛與可貴,進而讓祐軒的家煥然一 新,真是感謝萬分。 多次的活動,祐軒都未能參與,誠如黃理事長所言,都幾年了,還未能目睹祐軒真面目,是喜還是 悲呢?悲的是未能與大家同樂;喜的是祐軒還存活於世上,今日的我感覺體力已不如前,不行久站、也 不行走遠,要參加旅遊活動不是不能,然前提是要找自己認識的人陪伴。 新的一年到來,祐軒還真不知協會已成立十三年,實是見笑,在這過去與未來都要感謝黃理事長 無私的奉獻才能夠讓協會永續經營,更讓我們這些病友有個依賴的港口,當然也要感謝協會全體同仁與 北、中、南志工,他們無悔的付出。 說至此,最後有個感覺,就是中區社工人員的流動率偏高,是北、中、南區都一樣嗎?要培養一位 新人,是很辛苦的。 謹祝 協會全體同人身體安康,順心如意。病友們,加油!加油!再加油!

幸福飛翔 文╱南區病友 許彩蕙 我是個幸福的人。 我熱愛旅遊,但要實現這個夢想,不是靠自己就可以完成的,尤其是在發病後,還好有家人與朋友 陪伴,讓「愛」與我長相左右,內心不再恐懼,也不放棄讓夢想實現的機會。 一開始想參加飛行傘活動,是因為2012年到澳門旅遊時,好不容易登上澳門塔打算圓我長久的夢 想-高空彈跳,但在先生、兒子的擔憂下沒有實現,回來後總覺得有些遺憾。2013年中旬,貼心的女兒 看到由彰化縣彩券公會舉辦的「身心障礙者飛行傘體驗營」資訊,便私下為我 報名,剛接到錄取通知的意外驚喜時,我還傻傻搞不清楚狀況。10月27日一 大早,全家出動從高雄開車趕往埔里虎頭山,到了現場已有數名飛行傘教練在 天空中飛翔,透過對講機的談話內容得知,他們的高度為2,300公尺,氣流平 穩也看得到日月潭的美景。 當天參加活動的身障者約20多人,共分成4組,每名身障者必須盤腿坐在 類似兒童汽車座椅的設備中,將安全繩索扣好並與身後的教練緊緊貼著,成為 生命共同體。飛行傘起飛時必須往山坡邊向下助跑,並由兩名壯丁負責將我抬 起與教練同步用力向前衝刺;沒過幾秒鐘我便飛起來了,整個埔里鎮都在我的 腳下,有種輕飄飄的感覺。在專業教練的引導下,我放鬆心情在藍藍的天空自 由翱翔,偶爾感到像在雲霄飛車上般的刺激。雖然只是短短十分鐘的旅程,卻 像神仙般的快活,希望我們的會員也有機會體會那終生難忘的滋味。

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捐款芳名錄

捐款芳名錄 102年10月至102年12月

為了響應環保愛護地球, 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈,敬請留意!

  感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助,以下名單協會已寄發正式捐款收據,供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者,請來電告知 (TEL:0223147035) 捐款金額 名 稱 200,000 陳石祥 100,000 何其明、承天禪寺 60,000 張李秋眉 50,000 陳秋菊 30,000 李精揚 23,000 創意活動王整合行銷有限公司 21,000 呂陳鳳、黃英銘 20,000 台灣電力股份有限公司台北市區營業處、孫芳菩 台中市中都資深青商會、張行智、陳一雄、鄭繼聖 財團法人台北縣私立心慈社會福利慈善事業基金會 鍾文杰、簡金龍 18,000 力鋮股份有限公司 16,888 黃章全 15,000 吳中貞、邱明義、連芳書、楊文貞、薛豐岡 12,000 郭簡秋融、黃帥升、劉秀蘭 11,181 勝琦國際多媒體股份有限公司 11,000 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴 10,000 中華航空公司發動機工廠、王李秀碧、王曉鳳、白純宜 台中市時代青年國際傑人會、池德發、吳承奮、吳秉宸 吉祥資源科技股份有限公司、吳秉霖、李美月、李根城 林新翔/劉惠娟、冠亞生技(股)公司、郭淑美、陳祈翰 社團法人桃園縣公共利益生命矽谷協進會、陳貴國 益源興企業有限公司、富桐股份有限公司、曾秀卿 馮慶宇、黃謝玉英、黃馨慧、葉秀玲、龔志鴻 9,633 OP MAP HAIR SALON 9,600 賴秋敏 9,000 卓祝、林淑美、姜美英、郭桐、陳皇亨、蕭雅竹 8,000 R.I D3800菲律賓北灣東區扶輪社、朱瓊芳、林崇堅 黃慧宇、盟山貿易有限公司、歐卡內 7,100 無名氏 7,074 李健全 6,832 林芝妤/林松德 6,610 四面佛(柳予麟) 6,500 林子畯 6,000 三寶弟子眾等、巨群汽車音響企業社、李秋燕、李登貴 承發科技有限公司、林永霖、林庭瑄、柯滄銘、許振宏 軒晟企業股份有限公司、許嘉玲、連婉菁、陳順興 彭建偉、曾慶儒、黃水旺、劉貞梅、蔡麗雯、鄭芳雪 蕭乃升、蕭惠貞、蘇麗束 5,500 莊耀輝 5,400 張肇森/張言名/張力文 5,300 陳一雄 5,200 葉東柏 5,000 王素香、王惠生、王溓安、古鳳嬌、呂宜樺、李金富 東鴻建材公司、林玉惠、施宏儒、徐淑娟、張素碧 張靜波、陳宏彰、陳建廷、陳景輝、陳雲香、黃韻潔 黃麗華、新亞銂股份有限公司、蔡金福、鄭淑芬 蕭芷瓊、謝樹榮 4,800 宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院 4,600 洪進東建築師事務所 4,200 蕭勝夫全家 4,000 企鵝家族雞蛋糕、吳秉修、陞暘船務代理有限公司 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、張淑惠、張馨云 陳文慧、陳玉梅地政士事務所、陳美君/王進財 黃長復、蔡國瑞、蔡愛珍 3,850 賴宥淇 3,800 詹玉惠 3,700 李明勳 3,600 李淑如、蔡碧娥 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 3,500 李莉芳 3,200 許義介、陳鈺淳、潘豐銘 3,100 陳萬福

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3,000 王振芳、王梅玲、王陳罔市、王萬琳、王翠娟、王瓊美 王耀興、左雅蘭/左艷蘭/左自宏、成錫瑾、朱淨意 牟顯玫、利昌電業行、吳紫菱、吳華純、呂俊毅 呂黎貞、呂寶彩、宋德欽、李賜榮、周錦城、孟良娟 李卉幼/范茗豪/范乃嘉/范譯翔、林宏政、林玫玲 林亭妤、林秋雄、林惠真、林蔚榮、洪欣平、紀阿菊 胡有名、范妍亭、倪堅遠、徐惠莉、郝士巾、馬廣嫻 高介中、高正食有限公司、高楷媛、高麗媛、常雅珍 張岐維、張堯雄、張毓敏、曹永賢、畢至德、許玉麗 許再添、許翠娥、郭立偉/郭昕叡/郭捷妘、郭秀娥 郭秀琦、郭佳雄、陳小姐、陳世人、陳沁彤、陳依秀 陳秀錦/林慶煌、陳依依、陳依雯、陳周麗玉、陳建霖 陳彥甫、陳秋華、陳韋廷、陳韋霖、陳素娥、陳淑惠 陳富村、陳瑞珠、陳瑞鐘、陳誼桓、陳寶餘、彭偉正 陸柏儒/陸柏宇、游少宏、湯漢文、無名氏、黃少芳 黃信彰、黃淑芳、黃睿鵬、新南美窗簾有限公司 會龍企業有限公司、楊盛霖、葛納蘭影片有限公司 劉林蔭、劉春梅、劉嘉芬、劉鴻輝/林嘉慧、蔡怡洵 樓翠鳳/李政模、鄭裕民、鄧穎映、盧宜均、賴律玟 駱資怡、鍾宜庭、簡文成、簡廷恩、嚴文美、蘆芃卉 蘇鈺婷 2,789 李寶猜 2,550 張李春玉 2,500 林世珍、陳婉鈺地政士事務所、黃淑英、董宇婕 蔡宛玲 2,400 巫瑞錦、徐瑞貞、許儱淳、賀鐵雄、鄭丹惠 2,380 陳昱玲 2,200 袁應清 2,100 全家福、吳素秋、楊漢東 2,050 林駿男 2,000 丁呂照華、王秋榮、王美華、王衍霽、王啟顯、王懷謹 永業育樂有限公司、江歐秋香、何采容、何建忠/廖文寧 吳俊寬、吳政樟、吳麗媛、呂婉慈、呂婉熏、沈秀香 周正偉、林月萍、林施櫻桃、林昭仁、林美惠、林容瑜 林淑芬、林淑美、林淑梅、林貴美、林瑞隆、姜晴瑜 炎展有限公司、長煜科技有限公司、胡靖婷/廖韋凱 袁純、高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心、崔祖睿、張守智 張志豪、張辰蔚、張雅雯、張睿權、張麗珠、莊可欣 張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬、許建郎、許黛玉 郭柏君/郭書安、陳仕恩、陳芷右、陳彥良、陳淑芳 陳淑芬、陳瑞雄、陳德溢、彭子豪、無名氏、黃一道 黃玉奇、黃柏齡、黃晴慧、黃景旋、楊春、楊淑真 楊紫裕、賈秀玲、綠崧企業有限公司、潘雅喜、蔡永愿 蔡易展、蔡施罔腰、蔡美珠、鄭英進、鄭嘉瑩、鄭蕙如 鄭鈺蒨、鮑世濟、鴻生堂中醫診所 蘇玉華/陳柏諺/陳亮妤 1,918 許世宏 1,900 蘇添進 1,800 吳文龍、李美玲、施志昇、許哲瑩、黃雅如、黃碧月 葉寶玉、趙沅、竇品柔 1,600 李康泰、林鴻德、許彩蕙、黃銀美、謝李秋霞、蘇玉玲 1,500 丁貝詩、王水寶、王宣文、王筠軒、王襄輔、江允智 何鄭川、余翠蓉、吳育豪、吳雅惠、吳榮順、吳瑤蕙 李玉南、李宜昶、李相路、李若涵、李雪妃、李嘉玲 李榮發、李翠鵑、李靜怡、沈文玉、沈威達、周芸儀 周致豪、孟秋賢、林小楨、林育朱、林佳儒、林紫婕 林昱鳳/周邦彥/周昕萬、林榮進、林睿杰、林睿軒 泓潔清潔社、邵心儀、邵巧然、施天成、施玫玲 施貴林、施黃碧、洪坤麟、洪欣菁、胡廷瑋、倪琦懿 埔里兒童弦樂團、孫毓蘭、晉億鑫實業有限公司 晉靉實業有限公司、張亦濡、張東強、張若芝、張馨元 張菀庭、梁喻惠、許浴沂、許銓祐、許灣、郭銘鏞 陳玉鳳、陳宇謙、陳秀珍、陳怡君、陳東海、陳亭均 陳柏佑、陳美惠、陳貞秀/廖廷豫、陳淑貞、陳惠美


捐款芳名錄 陳德隆、陳慶鵬、陳聯芳、陳櫻芽、游子瑩、游婷喻 頂阜豐企業有限公司、喬祥服裝訂做修改店、無名氏 吳曹善、黃玉美、黃帥豪、黃家紜、黃書詠、黃婉萍 黃敏政、黃意淳、黃寶桂、楊聿玲、楊錦祥、楊耀誠 楊婕綾、葉采芳、葉青郡、董秀玲、詹雪花、廖勝騰 廖德寧、趙芳鈐、劉子豪、劉慶華、劉睠湘、蔡先生 蔡志雄、蔡翠凰、盧雅麗、蕭經政、賴映霑、謝依伶 戴梧桐全家、鍾文傑、鍾佩宇、藍謝詩、顏碧珠 羅際和、嚴楊秀蘭、蘇月、蘇銘信、龔純秀、涂舜雯 觩硍環保有限公司 1,400 官玉蘭/葉宣佐/葉意順/葉宣佑/林惠敏 1,372 陳靖忠 1,314 戚樹木 1,300 文寬明、王勳和、徐逸祥 1,270 張融珠 1,200 王玉琴、王淑真/王淑汶/王淑珠/林芝松、王豐裕/王賢伴 古素蘭、石浿辰、江雨柔、李亭慧、李姿慧、李翠蓮 李婕菲、林昌億、林益興、林慶豪、林樂鈞/林樂琪 胡世璘、徐坤松、張添安、張清棊、莊淑女/蕭錦雲 陳文參、陳秀雲、陳冠欣、陳浩松、陳淑婉、陳瓊媚 黃柏翔、黃竣琳、楊友傑、劉蘇、蔡彥鋒、蔡朝陽 謝毛文伶 1,100 翁明福/翁莚盛/翁莚鈞/吳峪姍、區宏沛、楊于萱 蕭丞秀 1,050 吳佩旻 1,002 善心人士 1,000 尤元武、方瑞玲、王志成、王志輝、王怡真、王俊偉 王建博/王泓程、王真麗、王張美華、王聖富、王潔琳 王靜儀、石孟玄、江招香、西灣瑜珈班、何文傑 何洪綉、吳月春、吳伯元、吳怡慧、吳葉滿妹、吳靖彤 吳綪霖、李永美、李伊珊、李秀芳、李府許添清 李青蓉、李春華、李源宏、李榮彬、李增章、李鍾蘭 沈亦玲、和順發畜牧場(李彩英)、周培琳、林志鴻 林志隆/黃靜侶、林沈玉意、林東曉、林欣逸/林宗翰 林玲珠、林美秀、林晏渟、林崧琳、林敏宗、林駿男 邱已旺、邱陳美玉、邱意婷、邱耀震、侯秀靜、施怡菁 段忠明、洪光熙、洪聖龍、胡采綸、唐素靖、徐妙彌 徐富生、徐瑞芳、高韢文、高文彬、張巧美、張志清 張秀珍、張奕崴、張炳發、張雪貞、張惠莉、張綺秋 張韶殷、張慧玫、張藝薰、莊人學、許世昌、許素菁 許愈祿、郭思偉、郭錦徽 林玟伶、陳平和、陳佾 陳怡儒、陳金輝、陳春玉、陳秋菊/陳榮裕/黃香、陳美玲 陳淑香、陳涵秀、陳雪蘭、陳朝枝、陳慧芬、陳蔡春燕 陳麗曲、彭奕中、彭富星、彭靖芸、曾美樺、游瑞隆 善德功德會、馮仁義、馮連珍、黃克揚、黃克緯 黃志中、黃林雀、黃淑君、黃雪琴、黃逸民、黃韻庭 楊士誠、楊品亮、楊華萱、楊碧雲、楊銘珍、楊靜芳 溫麗秋、虞智旭/虞智杰、廖德源、廖懷安、劉邦文 劉炳彪、劉淑英、潘勝雄、蔡人杰、蔡月娥、蔡正海 蔡汝雅、蔡宜勳、蔡皆得、蔡淑姿、鄭李春華、鄭怡琳 鄭雅云、鄭雅如、鄭瓊偉、黎雙朋、賴秀蘭/朱洛嫺 賴慈慧、謝仁騰、謝素鳳、鍾陳瑞竹、韓秉霖、簡月秋 簡志琦、藍文宜、顏文濱、魏子然、關衡 975 李徐鳳嬌 900 方淑娟、方淑媛、方瓊婉、王李春子、王秀靜、王佳洵 王映晴、甘羽軒/甘偉梃、吳姿穎、吳鳳琳、呂思妮 貝菊娘/李祐良/李文邑、卓郁真、林秀玫、林家如 林淑貞、林超琦、林慧美、邱美雲、姚台珍、洪雅麗 孫惠娜、徐霈樺、馬蔡張妹、高榮藥局、張心慈 張宏誌、張桓誌、張甄晏、張倢、莊三元、許秀銀 郭亮彣、郭俊賢、陳心怡、陳明芬、陳明琴、陳麗安 陳祈貞/陳慕中/陳元浚、游相豐、順暉機電有限公司 馮莉珊、黃永淦、黃秀如、黃家婕、楊一賢、楊秀玲 楊秉樺、楊瑜美、劉玲君、劉嘉珍、劉姮君、潘孝順 蔡吳冠臻、蔡玲娜、鄭永暄、鄭宇鈞、鄭景仁、賴淑芬 賴緯騏、鍾瑞萍 800 侯志達、唐美蘭、陳怡伊、辜千峻、辜玟僡、辜善誼 黃瑞芳、廖賜福、薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍 謝鎮偉 780 彭小燕 700 何美容、莊坤衛、劉祐君 686 陳靖忠 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王春 王春梅、王寶連、王珈芮/王繹綸、丘雪珍、江彥龍 何惠美/李雅靜/李雅婷、何燕娥、吳佳霖、吳宗明 吳東舉、吳美玲、吳清根/吳鄭過、吳慶豐、李映芬 李孟璇/李倩怡、李映蕙、李淑裕、杜怡渟、杜欣融

530 500 476 405 400 380 360 350 320 315 300 250 245 224 211 200

杜森堯、杜瑜庭、杜森垚/林靜枝/杜欣融/杜瑋軒/杜瑜庭 杜瑋軒、沈傳凱、周荃鎂、昇仁教育機構影音事業部 林天佑/高麗貞、林怡君、林春蘭、林柏慶、林淑貞 林淑敏、林詠怜、林朝陽/林益資、邱曉萍/陳玉米、姜睿祖 胡秀春、徐敏峻、高華隆、張家禎、張溪松、張耀熙 莊語忻、許梅桂、許錫當、郭正山、郭培齡、陳杏珠 陳季貞、陳炎輝、陳玫靜、陳金發、陳香蘭、陳尊和 陳雅蘋、傅祖儀、喬祥工作室、曾貴呈、曾照衿、曾靖月 黃正光、黃宛縈、黃明結、黃韋翔、黃晏庭、黃博揚 黃莊鑫/黃瑞池、黃登山、黃順德、黃碧蓮、黃瓊嬅/黃瓊誼 黃麗卿、黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤、楊惠絨、楊絜雯、楊絜霓 楊韞鶯、葉凌嘉、葉盧美玉、廖苡彤、劉姿吟、劉薏君 潘佩盈、滕大鈞、滕國強、滕薇鈞、蔡立靜、鄭溪順 盧泳瑞、盧啟仁、盧漢騫、興聯企業股份有限公司 黃耀賢 蕭淑梅、蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、賴麗玉 戴維郁、戴蘭嬌、謝佩儒、謝睿宥、藍苡瑄、蘇友信 蘇坤茂、蘇國寶 黃文瑞 小蹬蹬(兔)、包秀鳳、好禮股份有限公司、朱貞品 江佩柔、江宜靜、何鴻昑、吳宜柔、吳瑞聰、吳璧君 呂振禕、巫孟幸、李志成、李明宗、李藹中、杜曉玫 沈麗鴻、阮瑋飴、周振輝、尚朋眼鏡行、林秀花、林金樹 林駿男、祁淑芬、柯美慧、柯雅雯、洪仁德全家福 原雲蕙/原城忠、孫嘉琪、徐子軒、徐靖洋、馬聖哲 馬嘉駿全家福、高佳寧、張巨男、張志瑛、張家禎 張素美、曹紀妍、梁岳忠、盛超汽車業行、莊雅雯 許世昌、許家輔、陳牡丹、陳佾、陳怡君、陳奕良 陳星融、陳淑芳、陳善心人士、章益誠、游惠雅、黃秀惠 黃秀琴、黃柏維、黃淑惠、黃雲如、黃顯揚全家、楊承翰 楊惠華、楊肇榮、葉宥伶、葉美盈、葛美真、劉吳春妹 廖容萱/廖晉佑、趙震譚(趙氏祖先)、劉承熙、劉洲宏 劉淳安、蔡武宏、蔡鳳英、鄭至紘、鄭明杰、鄭烈烈 盧冠每、蕭玉梅、賴泓憲、賴淑貞、魏元亮、羅婉菱 紀君 林草香 王柏鈞、王瓊瑤、左蕙寧、田旻昊、余振安、吳天允 吳天友、吳佳霖、吳張壽、吳賜福、李昭慶、李敏雄 杜慧柔、沈巧玲、林昀諠、林柏諺、段秋菱、洪川雲 洪銘鴻、洪鈺婷、胡至珍、茂裕科技有限公司、孫翊鈜 徐高進、張玉英、張家榮、張德弘、張絅銘、許義信 郭淑芬、陳俐璇、陳萬吉、陳榕尉、陳錦文、陳寶同 曾莊櫻梅、黃南親、黃惠霞、楊宗興、楊宜蓁、劉明姿 潘美娟、盧幼萍/薛文結/薛欣雨/薛欣岑、蕭淑慎、蕭雅心 蕭寶緞、鍾金安、簡美容、涂念凡 沈立凡 吳逸明、陳慈惠/張美忠/張庭昀/張允淇、蔡念澎 劉瑞香 吳立為、曾宏維 林文昌 支秉萱、王世芬、王鳳娥、曲宏沛、何英春、何郁姃 吳亞蓁、吳金柱、吳梁綉文、吳瑞庭、吳聰助、宋柏翰 李文一、李佳曄、李佳樺、李函芬、李承睿、李芳蓮 李阿芸、李建鋒、李柔德、李彗汝、李顯儀、沙學堯 沈惠敏、汪子鴻、阮瑞卿、周建鈜、周庭羽、周記鋒 林秀麗、林育憲、林東勳、林秉毅、林長勳、林宥成 林國銘、林雪心、林欽棟、林劉阿甜、林慧婷、林麗琴 邱秀珍、邱振忠、金宥綾、姜財福、姚秋伃、洪秀寶 胡陞三、胡善茹、胡葉淑貞、翁毓濙、翁娸晏、袁瑞琳 高小茹、崔貴信、崔榕芝、康志賢、張弘龍、張旭霞 張孟娟、張秋妹、張凱程、張榮昇、張碧華、張憶如 張薰尹、梁鳳河、莊清對、許乃元、許莉雅、陳玉錦 陳名氏、陳伸印、陳怡伶、陳俊男、陳思迪、陳美月 陳素蘭、陳薏如、傅富泉、彭淑蘭、曾雅梅、游筑甄 程惠珠、童璽、黃向群、黃美珠、黃郁婷、黃淑惠 黃彩虹/蔡進平/黃靖雯、黃章慈、黃惠清、楊子潁、楊咩咩 楊淑玲、楊淑惠、葉子菁、鄒惠蓉、雷麗美、廖谷豐 趙明旺、劉俊平、劉姿吟、蔡文雄、蔡佳芩、蔡宜珊 蔡易璇、蔡郁祥、蔡張富美、蔡智文、蔡萬枝、鄭先生 盧淑英、蕭玉靖、蕭伯年、賴世鈞、賴亭卉、謝淑兒 藍秀女、顏怡萍、顏信雄、顏珮甄、顏偉庭、顏莎蔓 羅永和、羅芷昀、羅勤富、羅伃成、蘇子恩、鐘護士 龔奕靜/龑奕慈/龑宥任 吳林初蝶、吳俐樺、吳姝瑾、李柏蓁、洪勇智 葉振銘 杜基華 吳亭慧 尤雅婷、王純年、王震傑、王鏈國、王婕玟、冉成雲

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捐款芳名錄

白佩姍、余治國、吳三江/吳奇祥、吳宏仁、吳佳穎 吳婉綺、吳清文、吳進富、吳韻芳、呂姿瑩、呂婕寧 巫孟昊、李佳珊、 李芳穎(李雅靜/何惠美/李雅婷李雅姿)、李俊森 李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁、李維恩、李權原、周芬芬 李傅桃/李雨涵/林慈涓/林冠宇、杜玫褘/杜政庭、周玲莉 沈妙錫/吳毅選、林宗暘、林宗暘、林岱樺、林欣怡 林金花、林威臣、林倩玉、林毓君、邱新森、施照宗 洪黃領、洪廖淑珍、范芳瑜、孫千惠、徐靖雯、袁秀花 馬元蓉、高乙茵、高鳳君、高燕秋、康靜美、張家承 張晏清、莊翊瑄、許瑩、郭怡佳、郭常華、郭灃頡 陳柏澄、陳淑芳、陳淑卿、陳淑楨、陳源邦、陳麗茹 無名氏、黃全、黃貝玉、黃春長、黃美芳、黃得銘 黃意琳、楊劉金晏、溫淑米及小朋友、葉美惠、葉國麟 趙翊琇/趙字閎、劉金晏、劉宣均、蔡文芳、鄭秋玲 黎張佑、盧緹婕、賴含笑、謝怡慧、謝怡葶、簡雅慧 簡嘉妤、顏郁庭、蘇美英/吳玉群、蘇美碧、龔月美 日期 102.09.17 102.09.17 102.09.17 102.10.11 102.11.01 102.11.04 102.11.04 102.11.13 102.11.15 102.11.15 102.11.15 102.11.18 102.11.18 102.12.09 102.12.09

102.12.10 102.12.11 102.12.11 102.12.11 102.12.12 102.12.13 102.12.19 102.12.25 102.12.25 102.12.25 102.12.31

物品名稱 《中興米》東部米 3kg 《鄉傳》特選營養麵條500g 《鄉傳》優良鹿港納財麵線(經濟包)1.6KG 寶麗茵護膚防曬乳30ml 亞培安素原味 #0147蝴蝶馬克杯 雨傘 蒲公英環保抽取衛生紙100抽(72包) 亞培安素原味 來複易尿片/尿褲 添寧護墊 添寧成人紙尿褲 二手衣褲 關山競賽米 好勁道-家常麵條 柔情抽取式衛生紙 橘子工坊浴廁清潔劑 橘子工坊濃縮洗衣粉 《龍口》米粉 《康師傅》原味味噌野菜袋麵(4包) 《青葉》 嚕肉飯料 《鄉傳》特選營養麵條500g 《三好米》在地好米 五月花新柔韌抽取衛生紙110抽(72包) 安培營養素 包大人全功能特販包L16px6包 舒潔 優質抽取衛生紙 嬌聯來復易復健褲型紙尿褲M號

155 傅耀德 150 王聖杰、徐仁業、樊光南、樊明閶、謝錦春 126 何心穎 121 中川直紀 113 陳清南 100 方昱捷、方國川、王月雲、王威智、王柔琇、王秋燕 王淑芬、王鍵國、何秋莊、余慶霖、吳克駿、周家淮 每日一元 日行一善、季風貿易有限公司、林怡君 孫桂花、張育慈、張梁基連、張嘉嘉、郭子穎、陳妙桂 陳俞文、陳冠寧、陳品軒、陳振宗、陳登文、陳進龍 陳嘉惠、陳慧如、陳臆婷、黃中興、楊淑蓉、楊勝堂 詹金英、鄒勇雄、廖麗媚、劉采和、劉采妮、蔡佩靜 鄭明芳、蕭建蓉、謝秀齡、謝國威、謝雅琪、謝雅棊 謝錦文、簡宇君、顏瑞宏、羅遠華、譚月蕙 81 洪芩宜 50 吳先生、樊貞伶 8,000 中華郵政股份有限公司(贊助48期季刊) 數量 1 1 1 50 1 168 5 1 5 7 1 1 1 4 1 2 1 2 3 1 3 2 1 4 11 13 6 2

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捐贈人名稱 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 生瑞仕國際有限公司 張素美 巧漾國際有限公司 巧漾國際有限公司 陳真如 郭簡秋融 郭簡秋融 郭簡秋融 徐偉峰 徐偉峰 張素美 張素美

備註

1箱/24罐

M號 M號 M號 2kg 12包(300g/包) 1箱/8包*6袋

永豐餘 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 曾淑幸、黎雙朋 王國憲 愛生愛美生美促進會 愛生愛美生美促進會 愛生愛美生美促進會 戴儀蒂

110抽X8包X8串/箱 10片*6包*2箱

※感謝各方捐贈,因版面有限,物資內容簡要列明,特此說明,小腦協會感謝您!

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 (102年)1月~11月止收支決算表 會計科目 金   額 佔收入百分比 備   註 入會費 66,300 0.52% 常年會費 24,600 0.19% 捐款收入 9,951,808 77.58% 補助收入 2,379,500 18.55% 利息收入 91,251 0.71% 專款收入 270,134 2.11% 旅遊報名費$98,925 ; 發票中獎 $171,209 其他收入 44,283 0.35% 註明:義賣收入 處分資產收入 - 總收入 12,827,876 100% 人事費 5,484,582 48.46% 辦公費 1,674,757 14.80% 業務費 4,158,086 36.74% 基金提撥(含入業務費) 0.00% 總支出 11,317,425 100% 本期餘絀 1,510,451

※說明:(1) 協會計劃成立全國性基金會組織,成立基金需要籌備3000萬元。 (2) 協會長期以來推動的二大重要使命,「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未全數完成,仍需您的支持與協助。 (本會第一所「人性化安養中心」已正式在102年7月營運。)

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第49期 |

企鵝家族


企鵝家族第48期

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出版品介紹 『小腦萎縮症』是一種罕見疾病,目前醫界仍積極研發藥物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病,同時提 供病友各項社福資訊及照護方式,本會出版各類文宣出版品,敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵,也歡迎共 同響應助印。

◎【帶一片風景走精裝版DVD】

出版日期:2011年9月

◎【百萬步的愛】

 一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚 姻的諾言,推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多 年的妻子環島台灣海岸線的真實故事。無論 多艱苦,他們堅持一起完成這屬於他們的夢 … 尺寸:15cm×21cm 愛心價:199元

 澎恰恰執導,黃品源、侯怡君主演的 [帶一片風景走] 改編自真實的故事─『百 萬步的愛』,紀錄著一個男人在妻子罹 患小腦萎縮症後,不離不棄、並實踐年 輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島… 尺寸:19cmx13.5cm 愛心價:600元

◎【帶一片風景走 電影原聲帶】 出版日期:2011年12月

◎【鋼索上的企鵝】

 電影《帶一片風景走》在台開出亮眼票房 後,片中由導演澎恰恰作詞作曲,趙詠華主 唱的主題曲「月亮下的眼淚」更是引發了不 少的話題。原聲帶再另附送獨家版MV以及電 影裡看不到的幕後花序DVD!每一張原聲帶 再加送CORRE名牌手機掛飾。 尺寸:27cm×21cm 愛心價:350元

◎【企鵝家族郵票】

出版日期:2006年3月

出版日期:2008年1月

 一本針對小腦萎縮症病友需求所設計的照 護手冊,提供病友及照顧者居家生活時最好 的照護寶典,內容涵蓋資源介紹、照護方式 、復健教學等,並隨書附贈"復健光碟", 讓復健更簡單。 尺寸:21.5cm×30cm 愛心價:免費索取(病友優先)

出版日期:2006年2月

 腳步搖攞但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心不 萎縮!這是一本企鵝家族向命運宣戰的故事 。你不可錯過書中13則發生在小腦萎縮症病 友與家屬身上令人動容的真實故事∼ 尺寸:15cm×21cm 愛心價:190元

◎【醫步醫腳印】

 『企鵝郵票』是協會成立五週年時所發行 之紀念郵票,以卡通企鵝做為設計風格,呈 現出病友面對苦痛不放棄的"搖擺奮鬪"精 神。一套內含十張3.5元郵票,限量發行,值 得你留念收藏! 尺寸:21.5cm×30cm 愛心價:200元

◎【生活處處是復健】

出版日期:2008年11月

出版日期:2003月  此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛 心與挑戰的勇氣編織而成,期望可以鼓勵仍 囚禁在疾病中的病友早日走出陰霾,並適時 求助於專業醫療與社福單位,以增加自身的 支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊及正 確的復健須知唷! 尺寸:15cm×21cm 愛心價:250元

◎【企鵝潮T】

【正面】

出版日期:2010年4月

 T恤設計手法走流行個性風,【正面】以 Dream can Fly搭配一隻欲振翅的企鵝,【背 面】數字72則為企鵝兩字諧音,簡潔有力的 設計與配色,呈現本件潮T獨特的意涵風格。 尺寸:S、M、L、XL 【背面】 顏色:白、粉紅 愛心價:350元

◎【十週年紀念特刊 紀念光碟】 出版日期:2011年3月  2011年是協會創會屆滿十週年的日 子,特編輯感恩特刊及影帶DVD,紀 錄了協會十年工作來點滴與成果。影 片DVD除收錄有長版及短版的協會簡 介外,更收錄五個病友面對生命不放 棄的故事,期與社會大眾一同分享與 見證! 尺寸:21cm×29.7cm

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訂購方式 一.【親至本會購買】:    ◎如欲自取者,可至本會北中南三辦公室購買,服務時間:週一∼週五 09:00~18:00 二.【郵政劃撥訂購】    ◎請註明欲訂購之物品、數量,及收件人姓名、地址及電話,以利寄書作業。    ◎戶名:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 帳號:19572151 三.【信用卡訂購】    ◎請註明欲訂購之物品、數量,及收件人姓名、地址及電話,以利寄書作業。    ※表格索取:如欲索取『信用卡表格』或『郵政劃撥單』,可至本會網站 http://www.tscaa.org.tw下載。    ※郵資說明:如需郵寄服務,本會酌收郵資費65元。

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企鵝家族愛心碼:9972 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票,愛心碼9972 (救救企鵝)」。

企鵝家族49期季刊  
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