社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國 內
61 2017.02
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
● 特別報導：
● 9972 救助計畫：
2016年協會服務總回顧 第二屆百萬步的愛健走活動報導 您的一票決定愛的力量獲得50萬元 榮獲104年度內政部評鑑優等獎
感謝支持9972救助企鵝計畫
●付出誠可貴：
付出就是創造快樂
●感恩有您：
嘎檔巴佛教基金會 張馨予社會福利慈善事業基金會 台北城中扶輪社 台中東美獅子會
理事長的話
無盡的感謝
在
社會善心人士及社團的幫助下，協會又順利的完成 一年的病友服務工作，協會成立 15年來，感謝大家
一直默默贊助小腦萎縮症病友協會，在北中南三個辦公室 的運作下，才能服務全國各地的病友。 感謝捐款人及志工的活動協助與交通載送，尤其是 探訪住在偏鄉的病友來回費時，交通志工可讓社工家訪快 速抵達及發放物資，活動志工又幫忙會場各項工作，不管 是坐輪椅的病友或物品搬上搬下費盡體力，發票志工到處 收放發票箱，讓協會增加中獎的收入。攝影志工全場走透 透，捕捉人事物的身影，留下美好的記錄，志工講師更為 疾病及「生命教育」做最大的宣傳，以上所有默默付出愛 心的志工及捐款人，讓我們有能力做得更多更好。 去年（105年）九月在眾多基礎研究人員、學者專家、 醫師的努力下成立「台灣神經罕見疾病研究學會」至今已 有近60位專家加入，協會也善盡支持之責，加入學會成為 團體會員之一，希望為神經罕見疾病的研究共同努力，協 會與學會唇齒相依，希望扶持學會茁壯，好讓學會在研究 的領域有更卓越的貢獻。 而在疾病篩檢上我們將更進一步推動預防的機制，期 望朝降低孕育不正常帶因的後代來推廣產前篩檢，為遺傳 型的病友家庭建立更優質的下一代以減輕未來社會成本的 增加。 值此歲末年初，要代表所有理監事感謝幫助小腦萎縮 症病友協會的大眾、企業、社團及公部門，表達我們無盡 的感謝，因為有各位的付出，讓我們得以做好病友服務。 感謝您將生命的豐美與我們分享，讓我們更有能力做更多 的事，因為我們所做的不止是幫助一個人而是一個家庭， 在此代表小腦萎縮症病友協會表達無盡的感謝。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族‧2017年2月
理事的話
目 錄
產前遺傳基因篩檢的重要性
COMTENT
理事長的話
1
人說：蝦米！「小腦萎縮症」（簡
理事的話
2
稱SCA），這是什麼病啊？
特別報導
3
病
醫師說：這是一種罕見疾
付出誠可貴
10
病友服務
12
活動報導
15
9972救助計畫
19
是風水不良而引起…，因此，病人
活動預告
20
只有躲在家裡哭，不敢出門見人 ，
感恩有您
21
甚至得了憂鬱症。
愛心一籮筐
24
產生變異導致下一代有50%以上的遺傳機率。大多數病人都是在中
企鵝悄悄話
25
年以後才發病，當時並不知道原來是母親懷孕，胚胎形成時就已經
捐款芳名錄
27
遺傳到不良的基因，導致很多家庭的婚姻破裂，另一半健康者責
物資捐贈名單
29
病，而且大部份是顯性遺傳，目 前還沒有有效治療的藥物。 在15年前，病人從沒聽過的 醫學名詞，家族都被貼上標籤， 說病人家是做了壞事的報應，或
經過少數的專業醫師篩檢及國外的文獻，才瞭解這是一種基因
怪對方騙婚的事件層出不窮。 具有遺傳疾病高危險群的下一代，已屆婚齡者，可以主動詢 問接受基因檢測或經過心理醫師諮詢是否接受基因檢測，以終止 這遺傳病的噩夢。 現今醫學進展神速，可以透過產前篩檢，生下健康的寶寶。 產前篩檢的方式如下： 篩檢 種類
絨毛組織 採樣
建議 檢查 時間
懷孕9～11週 最佳
檢查 目的
期望早期發 現胎兒染色 體或特定基 因異常
胚胎著床前基因診斷PGD （試管嬰兒）
羊膜穿刺
懷孕16～18週 （最晚20週）
懷孕前，配合施行試管嬰 兒，當胚胎分裂至 8 個細胞 時（約胚胎發育第三天）
藉羊水所含的胎兒 的細胞染色體構造 或數目的異常，或 是透過基因分析來 知道胎兒是否有特 定基因的疾病
具家族遺傳病史之病友，可 在孕前提早篩檢出健康不帶 遺傳疾病異常基因的胚胎， 再植入子宮，大大減少孕有 異常遺傳基因胚胎的風險。 （需自費）
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：涂衛成 編輯：蘇宜偵 文字校稿：鄭明美、施桂惠 封面攝影：黃郁凱
※摘錄自小腦萎縮症病友協會出版的【資源實用手冊～醫療篇】
郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
理事 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族‧第61期
2
特別報導
會員接受關懷物資 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
根
據行政院主計處的統計 2014 年台灣低收、中低收入戶
261,000 戶，共有 697,899 人。而全台灣 23,532,065 人 （截至2016年11月統計），補助約佔總人口百分之三。若以每 日貧窮線以下人口佔其總人口10~15%來看，則台灣至少有百分 之七的人（即約160萬窮人得不到政府補助），他們是我們所謂 的「社福邊緣戶」！ 小腦萎縮症病友協會從十五年前創會起，為了救助生活在 最底層的經濟弱勢家庭，在每年三節，理監事及社工員一定親自 前往貧困案家訪視發送禮金。103年起協會理事有感於病程後期
▲副理事長譚月蕙前往案家發送中秋物資
臥床的會員，難以外出參與協會辦理的所有活動，甚至口語能力 退化造成失語，社工員也較無法提供直接服務的狀態，協會為了 照顧他們的基本需求（例如：長期使用尿布及管灌食品等必需 品），所以開始有以下這樣的服務計畫。 三節之外結合社群網絡（ Facebook、官方網站）的力量， 將募得民生物資運送 到偏遠鄉鎮、獨居的 案家，許多拿到民生 物資的病友及家屬們 喜悅溢於言表，在此 隆冬時節，對於家中
▲協會物資對家境清寒的案家來說，宛若及 時雨。
有急迫需求的病友 們，以及弱勢家庭而
【服務統計】
言，這一些關懷與幫
北區：51人
助不僅適時、也格外 ▲南區理事謝康惠美發送生活物資給病友
貴重。
145人次 43戶 中區：55人 97人次 53戶 南區：65人 145人次 60戶
協會社工員服務過程中經需求評估，得知103至105年開案原因有以下內容： 103年
年度
開案原因 （前三名）
104年
105年
經濟與物資需求 38%
經濟與物資需求 36%
經濟與物資需求 32%
照顧/護問題 30%
心理與情勢問題 29%
照顧/護問題 27%
社會福利諮詢 14%
照顧/護問題 13%
社會福利諮詢 11%
心理與情緒問題 11%
社會福利諮詢 12%
其它 30％
其它 7％
其它 10％
由上述調查得知經濟與物資需求及照顧/護問題為病友家庭最大問題，而這2個問題又是常共伴發生。
3
企鵝家族‧2017年2月
特別報導
2016年服務回顧 文◎南區社工 劉宣汶
回
顧2016年，協會延續提供個案全 面性、跨專業的服務，並擴大辦
理疾病認識與照顧服務計畫，將資源共 享，也透過外展宣導，首次進入服務業
資 發送物 表協會 代 事 理監
單位，使復康巴士、無障礙計程車團隊 提升對疾病的認知，瞭解同理後將更提 升服務品質。 疾病認識 與照護技 巧課程中 介紹輪椅 移位
▲前往伊甸復康巴士團隊疾病宣導 針對低 收及救 助需求 之個案 提供補 助
2016年服務人數 服務項目
病友及家庭關懷支持服務
團體到宅關懷服務 疾病認識與照護技巧推廣
疾病認識和生命教育宣導
內容
服務人數
個案服務
162人╱190人次╱162戶
需求評估及問題諮詢
285人╱660人次╱270戶
定期電話及關懷訪視
430人╱2800人次╱410戶
醫療耗材補助
2人╱2人次╱2戶
生活救助補助
95人╱285人次╱88戶
營養品補助
42人╱122人次╱42戶
機構安養補助
3人╱3人次╱3戶
照護補助
5人╱5人次╱5戶
輔具購買補助
10人╱10人次╱10戶
物資補助
169人╱378人次╱160戶
關懷臥床者、居住機構者、獨居與 初發病者
29人╱29人次╱27戶
週間班
86人╱619人次╱71戶
假日班
125人╱242人次╱115戶
校園宣導全台66場
21,191人╱21,191人次╱21,191戶
單位宣導全台15場 ( 含復康巴士團隊、居服單位、無障 礙計程車團隊、心理諮商單位 )
910人╱910人次╱910戶
企鵝家族‧第61期
4
特別報導
2016國際身心障礙者日
——第二屆百萬步的愛健走活動 文◎活動企劃專員 蘇宜偵
協
會一年一度的國際身心障礙者日活動，在
2016年11月19日早上八點於「馬場町紀念
公園」及「華中河濱公園」舉行，有鑒於去年舉辦 時，因為名額有限，導致許多人無法參加活動，故 今年增加名額至 1000 人，邀請更多的人來參與這 樣有意義的活動。 辦理多年的身心障礙者日的活動，或許有人 對於身心障礙者日有些疑問，為何要辦理這樣的活 動？意義到底在哪？身心障礙者日是在哪一天呢？ 其實這是聯合國為促使身心障礙者與一般人同樣享
▲暖身後於起點處大合照
有完全平等及參與社會的機會，特別將每年的 12 月3日訂為「國際身心障礙者日」，為響應聯合國 的行動並慶祝這個日子，衛福部每年都會與全國各
志工們陸續抵達現場，便有條不紊的進行工作分組
地方政府、民間團體共同規劃辦理這一系列的活
及準備作業，雖然每位都是有備而來，但臉上仍是
動。
掛著謹慎的表情，為的是將最好的表現出來。 今年度的活動主題為「尊重差界 共同參
八點一到，報到處就開始擠滿了人，在完成
與」，為吸引社會大眾對身心障礙議題的關注，協
報到領取報到禮後，不管是年幼老少，各個精神抖
會每一年都會企畫相關的活動來配合舉辦。今年辦
擻、蓄勢待發的模樣，充分的鼓勵了我們，讓我們
理第二屆百萬步的愛健走活動，更是符合主題來辦
充滿了幹勁，將活動辦理的完美似乎是一蹴可及的
理，為尊重差異，設計了八個體驗身障者遊戲的關
事情。
卡，邀請社會大眾來體驗，為宣傳身障日活動，在
這次的活動內容主打的是親子牌，很榮幸邀
主場準備了 20 個關於身障日相關的題目來有獎徵
請到三麗鷗的布丁狗擔任當天活動的特別來賓，
答，更是為了邀請社會大眾共同來參與活動，參加
希望能透過布丁狗的出席，號召親子們一同來參與
的條件不分年幼老少皆可參加。
活動。活動一開場就與現場民眾來個相見歡，可愛
忙碌將近四個月的準備工作，終於在 11 月 18
程度破表不說，還與主持人一起帶暖身操，而現場
日當天開始動了起來，設備廠商於下午開始進駐會
貴賓有中華小腦萎縮症病友協會的高宜鳳理事長、
場，搭建舞台、帳篷、招牌等，在寬廣的馬場町紀
指導單位衛生福利部社會及家庭署的田基武主任秘
念公園上，工作人員像螞蟻一樣，不慌不忙的進行
書及協辦單位台北城中扶輪社陳明宏社長所帶領的
著。原本早上還是個好天氣，但到下午就有零星的
扶輪社社員與現場民眾一起動起來，整齊劃一的擺
降雨，讓每位參與這項活動的工作人員，開始擔心
動，全身也跟著熱了起來。
隔天的活動是否會下雨，這對於企鵝家族來說，真 是一大考驗。
11 月 19 日早上五點，宣佈今天的活動正式開 始，工作人員及志工與司機先生一同至協會搬運物
在暖身後，不管是布丁狗、貴賓、身障朋友、 小朋友，大家一起齊聚於起點，來個大合照，這歷 史性的一刻，別的場次可是沒有的；而活動在布丁 狗及貴賓的鳴槍聲中正式開始健走。
品前往會場，在抵達會場時，現場是一片寂靜，太
健走路線與去年一樣分成 2 組， 3 公里的「突
陽才剛露出一點曙光，意味著一天美好的開始。在
破障礙組」、5公里的「為愛健走組」，一起走在
5
企鵝家族‧2017年2月
特別報導 華中河濱公園上，我們的攝影大哥在這條路上分別
兒園小朋友手語互動演出，現場除了熱鬧還是熱鬧
捕抓了許多畫面，大多是以溫馨為主的照片，有祖
啊！
孫一起走的，也有父母帶著小孩一同參與的，更有
最不能缺少的摸彩活動，在高宜鳳理事長抽
全家推著坐輪椅的長輩一同開心健走的，還有身障
出最後一位幸運兒中結束，這次參與人次共 1485
朋友一步一步使用助行器，與陪同的朋友們說說笑
人，動員了 63 位志工、 10 位協會工作人員，還有
笑完成路線的，呈現出來的，不外乎是拉近親子關
用行動支持的理監事、會員代表及病友們，感謝
係，鼓勵身障者走出戶外等，處處都是活動舉辦的
贊助單位財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金
目的。
會、財團法人吳東進基金會、維他露社會福利慈善
主會場馬場町紀念公園，除了有 20 個關於身
事業基金會、太古可口可樂公司、阿萬肥皂，以及
障日的有獎徵答、8個體驗身障者遊戲關卡外，還
協辦單位亞東技術學院、台北城中扶輪社等所提
邀請了許多團體來表演，有協會的會員組成原野非
供的人力、物力，用愛力挺 2016 國際身障日第二
洲鼓團搭配跳舞的方式表演，也有魅力四射舞團帶
屆百萬步的愛健走活動，感謝有你們的支持，活
領的火辣森巴舞、肚皮舞，兒童舞蹈及街舞等，還
動才能順利辦理，國際身心障礙者日，我們明年
有元門太極學苑修身養性的太極拳法，更有歸真幼
見∼
一路走來 始終如一 文◎社工組長 陳仲豪
協
會自民國90年成立以來，一直積極落實
腦萎縮症，辦理宣導活動，由過程讓參與者感同身
「在地服務」的工作，分別於北中南三地設
受體會病友對於生命的勇氣，同時得到啟發，更能
立據點，因應各地區病友的不同需求，提供適合的
尊重生命愛護身體，確實落實關懷生命之教育。 因為以上的努力，本會於內政部辦理之 102
服務，並對於偏遠地區的病友持續提供相關資源， 避免因城鄉差距影響病友權益。 為提供病友人性化安養照護，與台中市政府及
年度全國性社會團體績效評鑑中，榮獲優等的鼓 勵，並於 104 年度評鑑中再度連莊，繼續榮獲評
台中德水園教養院合作辦理「人性安養計畫」，協
鑑優等的殊榮，
助處在漸進式退化過程中，對疾病變化感到無助、
除了感謝內政部及
恐懼、不知如何求助之病友及家庭，減緩其因病而
相關評審委員的肯
產生的心理、生理、照護等多方面問題，以穩定家
定外，社會各界對
庭生活安全及家庭正常關係，並建立社會支持網
協會的協助更是協
絡；透過「生活救助」與「照護補助」提供因疾病
會能從草創期的一
造成困境的家庭生活或急難方面的協助，減緩因疾
無所有發展至今天
病而衍生的家庭經濟問題。
規模的關鍵，今後
此外，本會亦透過各種活動如「復健娛樂化」、
協會也將一本初
「社區關懷活動」之辦理，協助病友培養興趣而有
衷，期待能將服務
生活目標，提升正向積極的生活態度，並從學習中
做到最好，以答謝
產生成就感、成員互動分享過程中獲得精神上的支
各界的幫忙與支
持，負面情緒得以紓解；並為了讓社會大眾認識小
持。
▲104年度評鑑優等獎狀
企鵝家族‧第61期
6
特別報導
▲台新捐贈典禮理事長高宜鳳（左四）代表受贈
感謝志工與愛心人士力挺∼
協會再次獲得台新 「您的一票 決定愛的力量」50萬元捐助款 文◎網路行銷專員 洪芩宜
第
七屆台新「您的一票，決定愛的力量」投票活動於11 月 30 日下午五點截止，協會獲得 19,498 票的成績，
在 50 萬元組排名第四名，確定獲得 50 萬元的捐助款，預定 使用於 106 年度小腦萎縮症病友生活救助方案；今年105 年 協會使用第六屆「您的一票，決定愛的力量」的 50 萬元捐 助款，於「急難救助金」項目上，幫助250人次，共77戶家 庭，金額為401,962元，「安養照護計劃」幫助84人次，共
28戶家庭，金額為195,568元，二項加總支出為597,530元
王忠宇、王玲珠、何昌明、何敏惠 吳文義、吳佩珊、李紹徵、沈鼎嵐 林秀月、林靖芳、邵建瑋、邵建霖 邵淑華、施桂惠、紀文進、徐正財 涂春蘭、張淑惠、梁立德、陳可欣
（超出的部份由協會自籌款支出），感謝台新公益慈善基金
陳印卿、陳琇玲、辜美暖、黃郁凱
會與社會大眾的善款幫助，得以讓弱勢病友家庭得到照顧。
黃素蓉、楊沛慈、楊益政、廖正雄
本次活動特別要感謝辛苦的志工朋友，11月份整整一個
趙 瑋、蔡明麗、蔡淑美、鄭 文
月的募票期間，每天皆安排動員場次，這是場長達一個月的
鄭明美、薛智富、簡 單、譚一民
接力拉票活動，沒有熱心的志工幫助，我們不可能交出一張
林秀成、林綉鏈、林明珠、林振福
漂亮的成績單，活期期間逢下雨寒流來襲又加上場地緣故，
林麗珠、洪浩傑、洪莎莎、許彩蕙
志工們要辛苦背筆電與設備，爬坡、架設投票區域，在拉票
陳宗宏、黃鳳大、鄭婕妮、閻秀玲
期間冒著風雨、頂著烈日邀請學生來投票，其中的辛苦不是
譚月蕙、譚鄭言、謝孟蓁、謝康惠美
幾句話可以形容，能獲得此次的贊助，特別感謝以下付出寶
還有其他默默支持的朋友們。
貴時間與體力的志工朋友們：
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企鵝家族‧2017年2月
特別報導 也有以團體名義協助募票活動 的，例如：南山人壽晧明通訊處晧明 區、新光人壽慈善基金會、致理科技 大學學生志工、台北新世紀扶輪青年 服務團，感謝以上團體代表人與參與 活動的朋友們。當然也要特別感謝王 忠宇大哥每日都在 facebook 上努力 的幫我們宣傳及拉票，相信一定不只 忠宇大哥的協助，也有默默支持協會
▲企鵝志工可欣與文義哥至台北大學 ▲致理大學投票現場協會志工與學生 幫忙募票 志工
但沒有冒出來的朋友們，謝謝你們在 網路上幫忙我們宣傳喔！還要謝謝提 供場地讓我們進行募票活動的輔仁大 學、致理科技大學、真理大學、台北 大學、國軍活動中心、景文科技大 學、師範大學、淡江大學、萬能科技 大學、台北市立大學、文化大學、銘 傳大學、中華科技大學、實踐大學、 聯合大學、雲林科技大學、勤美綠園
▲參與募票的志工與企鵝開心合影
▲真理大學協會參與志工開心合影
▲參與募票的志工開心合影
▲感謝志工與企鵝朋友的幫助
道、高雄教育大學、台南大學附中、 台南藍晒圖文化園區。
眼尖的朋友一定也有注意到，今年在投票的活動現場硬體設 ▲理事玉春姐至銘傳大學探班一起參與 募票活動
備與準備的小禮品，全是愛心廠商對我們的幫助，華碩文教基金 會、阿萬肥皂、銓蔚整合行銷股份有限公司、綠藤生機、大地之 愛。更要感謝我們的結盟伙伴，小團體的互相支援才能發揮被看 見的力量：感謝財團法人基督教台灣信義會（三峽復興堂）、台 灣藍色天空志工關懷協會、財團法人新竹市私立愛恆啟能中心、 財團法人朝興社福基金會、財團法人台南市樂扶社會福利慈善事 業基金會、新北市雲彩全人關懷協會、主愛社會關懷協會、新北 市新福家庭關懷協會、國立臺北大學傳愛服務社。 活動已結束，但是我們的任務才剛剛開始，將善用社會大眾 給予肯定的善款，幫助弱勢小腦萎縮症病友家庭，感謝 11 月份
▲謝謝同學們的熱情參與投票
有你們的支持與協助，大家明年再見∼
企鵝家族‧第61期
8
特別報導
「向生命挑戰」生命教育宣導講師介紹三部曲 ——南區講師群簡介
文◎南區社工 劉宣汶
南
區從2012年開始擴大生命教育宣導講師培訓，最盛時共有6名病友講師、6名志工講師，透過紮實 的培訓課程，幫助講師們更瞭解宣導內容，也清楚宣導的使命與自己的定位，培訓後的實習過程
更幫助講師們減緩緊張與不安，如此有實力的宣導團隊，更是年年受邀至大專院校、國高中校園宣導， 平均都有三十場次以上唷！以下介紹南區宣導講師群：
病友講師
志工講師
許彩蕙
黃素津
南區第一位病友講師，從參與協 會活動及平時生活中感受到社會 對疾病尚不完全瞭解，主動參與 宣導行列，盼自己的生命故事能 激起週遭對健康的重視，並把握 有限時間完成夢想，為病友、協 會與社會共同盡份心力。
素津是第一位南區志工講師，由於看見南區宣導 業務日漸成長，但社工人力有限，於是加入培訓 成為宣導團隊不可或缺的成員，在 2012 年時更 協助培訓新進志工講師人力，讓南區增加許多講 師人力；在與病友講師合作過程中，開心病友們 的成長，也感動面對生命奮鬥的勇氣。
譚月蕙 謝孟蓁 宣導時將自己的故事分享給同 學，也許是一段話、一個文字， 能渲染聽者，使其有所感動，自 己面對疾病都能不怕困難，朝夢 想逐步前進，同學們在未來遇到 挑戰時，想起宣導的內容便會有 勇氣不被挫折所打倒。
黃伯源 在宣導時，學生常吃驚伯源已發 病超過十五年以上，他不需輔 具且直挺挺站著，在發病後開始 接觸環保志工、醫院關懷志工等 服務至今，服務人群過程中，感 覺到疾病就像睡著般與身體和平 相處，故常勉勵學生，遇到困難 「做，就對了」，且志工期間感 受到服務別人的愉快，更用心於 宣導上。
黃鳳大 鳳大的身體狀況穩定，常騎三輪 車兜風，在外頭行走時，常有路 人詢問是否需協助，但總被誤會 是腦麻患者。鳳大感受到小腦萎 縮是個罕見疾病，到目前仍有許 多人不清楚正確的疾病知識，盼透 過宣導使更多人瞭解疾病，瞭解病 友家庭在生活與社會上的難處， 盼大眾能更同理，主動協助。
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企鵝家族‧2017年2月
月蕙是一位病友家屬，在數年前培訓生命教育宣 導志工講師時，留下最深刻印象的一句話就是 「只有先感動自己才能感動別人」。因為對疾病 有一定的暸解和體認，帶著感恩分享的精神，與 病友講師一同分享生活挫折過程的經驗，深信「沒 有人生來天天好，但是我們可以活出天天好」。
李秋霞 秋霞在外單位有「說故事媽媽」的經驗，此經驗 讓她在與孩子的互動多了份媽媽的親切感。宣導 初期，操作電腦讓秋霞傷透腦筋，還好在志工講 師素津指導下，從開機、開啟簡報、播放影片… 等步驟，慢步但認真的學習，現在她已能獨當一 面，自信站在講台上操作簡報，也因此更願意持 續在宣導工作上。
唐美蘭 美蘭在宣導培訓起初是懵懵懂懂，因為剛加入志 工隊幾個月，只有在非洲鼓團時與病友接觸，對 於疾病的知識與協會的過程皆不瞭解，但她很認 真，遇到不懂就問，短短幾個月，她便成為台風 穩健的宣導講師，且每場次宣導後，她都給予中 肯回饋，幫助南區宣導更精進。
潘 足 潘足原先是協會邀約的太極拳講師，進入協會後 感受到團體的熱情及病友的需要，於是加入宣導 行列，她總是溫溫柔柔分享宣導內容，讓鼓噪的 學生能瞬間安靜，仔細聆聽，在互動時間時，她 的溫柔也能安撫病友講師的緊張感，引導病友更 深入分享面對疾病歷程。
付出誠可貴
貢獻就是創造快樂 文◎活動企劃專員 蘇宜偵
薛智富、莫一飛、鄭強三位皆是政戰 學校前後期畢業的，在協會服務病友 很久了，他們一同陪伴著協會一路走 來，接觸過許多的病友，總是在協會 的活動中，看到他們的身影，我們都 稱呼他們「三劍客」。
我
進入協會以來最有印象的就是薛 大哥，他就像是一個大哥，不只
是對病友非常的照顧，也會給一些建 議，怎麼讓協會更好，活動辦得更完
▲人生就是要創造快樂（左起鄭強、莫一飛、薛智富）
美。莫大哥是個很可愛的志工，每次說 話都是笑咪咪的，讓人感到非常的親 切，這或許就是志工的特質之一吧！而 鄭大哥全身都充滿了軍人的氣息，讓人
分享了一段德蕾莎修女的故事， 1979 年她獲得諾貝爾和平
不知不覺就會照他說的做，當然他也會
獎，希望挪威政府取消為她準備的國宴，因為宴請 135 名賓
很細心的幫病友，流露出對病友的關
客的費用，可以讓 1 萬 5 千名印度人得到一日溫飽，在困難
懷。
中，還會想到別人的困難，無私的付出，這就是悲憫。然而 以前三位都是固定當瑜珈課和非洲
我們的協會是由每個病友及病友家屬組成的，病友家屬除了
鼓的志工，後來非洲鼓的上課地點改至
要照顧自己以外，還要照顧病友，這些已經很困難了，更何
協會後，就全力支持瑜珈課及一般活動
況還要幫助其他需要幫助的人，這就是德蕾莎修女所說的勇
性質的志工服務，薛大哥通常擔任交通
氣，所以他很佩服協會的前理事長、現任理事長及理監事
志工，而鄭大哥、莫大哥都是機動性的
們，沒有他們的努力與堅持，就沒有現在的協會。
工作。 這次專訪薛大哥，在聊到擔任志 工的感想時，他說：「年紀大了，會覺
我們協會並不是與其他的基金會一樣，是由財團來支 持，而是由這些病友及病友家屬共同努力幫忙的，這更顯示 出協會的不同與努力的成果。
得擔任志工是一種剩餘價值，能貢獻力
前一陣子聽到了一位志工敘述前往病友家中服務的經
量，就很快樂，這是一個再學習的環
過，詢問病友他最希望的事情是什麼？他回答說：「我想要
境，更應該珍惜這個機會，當志工不是
站起來」，看似很平常的話語，卻是對病友來說是一件很困
在幫助別人，而是在幫助自己。對於年
難的事情，所以我們要知福惜福，也願他們一生都能平安、
紀輕的，會覺得擔任志工是一個感動，
喜樂，這就是最大的幸福。
他們能犧牲自己的時間，來到這裡服 務，就是一種是很難得的行為。」 薛大哥是一位虔誠的天主教徒，他
在聽了薛大哥分享的人生觀，對於志工這工作，除了幫 助別人以外，更是在幫助自己，感謝這些志工的奉獻，有一 份力量，就有一份快樂，企鵝家族謝謝你們！
企鵝家族‧第61期
10
付出誠可貴
偕同公益 創造歡樂 文◎活動企劃專員 蘇宜偵
一
說起空中大 學，就會讓
人想到「終身學 習」的精神，在這 裡大多都是年紀差 距大的學生，在校 內有一個台北學習 指導中心的學生社 團，他們總是充滿 活力及歡樂，每位 團員積極參與，透
▲由現任鄭團長代表領受協會頒贈的感謝狀
過美妙的樂章與快 樂的歌聲，向每一位愛好歌唱的朋友傳遞幸福、散播愛，
▲陳指揮認真帶領團員歌唱
也藉此號召大家加入空大學習的行列，實踐終身學習的目 標，他們是「國立空中大學臺北中心合唱團」。 空中大學臺北中心合唱團創立於民國 81 年，創會的 團長名為李書秀，當初創立的宗旨即是偕同公益、創造歡 樂、散播歡樂，一直到現在始終如一，今年已成立 24 年 了，現任由鄭團長接任，創會時的會員為 12 位，到現在 的正式團員57位。團員的組成以2/3的名額為空中大學的 學生身份，而另1/3開放其學員的親朋好友參加，以期參 與的動力更加提高。 合唱團裡分為二部、三部、四部等等，其曲目以一般
▲國立空中大學臺北中心合唱團與協會理事長一同合 影留念
的改編歌曲、藝術歌曲及聖經歌曲為主，每週三晚上都會 固定練唱二個小時，目前由陳惠齡老師擔任指揮。他們除 了每年舉辦發表會外，也走出練唱室，深入社區進行音樂
晚會正式演出時，團員們正式上場，
交流，或是前往樂生安養院關懷慰問，演唱懷舊老歌，陪
演唱了台北的天空及因為有你（協會的會
伴回憶美麗的年華歲月。此外，合唱團經常受邀在空大重
歌），除了平常練唱的曲目─台北的天空外，
要的典禮或活動獻唱，也應各縣市空大校友會之邀表演。
協會特別請他們練唱會歌「因為有你」，看
105年9月30日協會舉辦一場9972救救企鵝弱勢家庭
到他們在台上唱這首曲目時，只會感覺到
生活救助及照護公益慈善晚會，由麗月姐牽線，空中大學 臺北中心合唱團應邀參與公益演出。
專業，可見他們對唱歌的喜愛與認真。 明年 7 月 9 日是國立空中大學臺北中心
在排練前，看到他們每一位臉上帶笑、盛妝出席，陳
合唱團成立 25 週年，於新北市蘆洲區的功
指揮站在前面搖頭晃腦，思考著怎麼把演出表現到最好，
學社音樂廳舉辦發表會，在此除了祝福合
而團員們縱使年紀大了些，卻各個精力充沛，一點兒也看
唱團能更加的將歡樂帶給大家，也希望各
不出他們的體力比我們差，蓄勢待發的模樣，讓我們覺得
位能支持這樣可愛又有愛心的團體，謝謝
年紀似乎有些巔倒，感到些許的汗顏！
你們！
11
企鵝家族‧2017年2月
病友服務
簡單四步驟 申請輔具補助好容易！
北區 服務
對
文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
於經濟基礎稍弱的家庭而言，居家照顧所必備的儀器，將造成家屬購置上的經濟負擔，也間接阻 斷病友及家屬接受居家療護的意願。這個月初社工員接獲於台北市的長期居家安養會員（臥床）
的媳婦來電，詢問長期販賣電動床的廠商，希望可以透過協會轉介，給予較優惠的價格，其實瞭解以下 步驟，就可以輕鬆省下這些錢！ 此外本會為協助病友完成回家的心願，自
2003 年起，購置居家療護必須的器材，以出借的
步驟一： 提出申請
方式，幫助經濟受限的家庭，在社工員的協助轉介 及引導輔具資源出借下，間接解決臥床會員醫療資 源不足的問題。最重要的是，別讓你的權益睡著
步驟四： 申請請款
步驟二： 輔具評估
了！ ※出借辦法：詳見60期季刊「輔具資源借用要點」。
本次服務統計： 步驟三： 購買輔具
北區 服務
散
86人次 29戶 【社工電訪】：68人 211人次 54戶 【資源連結】：21人 33人次 21戶
【家
面
院訪】：34人
「企」而不捨，緩步前行 文◎新北市社工專案人員 林孟欣
發型病友阿祥，是一位五歲女孩的爸爸，
源中心的相關資訊，經輔具中心專業醫療人員鑑
女兒平日和前妻同住，每到週末，阿祥才
定與評估後，阿祥通過社會局的輔具費用補助，
能和女兒享受天倫之樂，愛女心切的阿祥渴望帶
也順利購買到適合自己使用的電動輪椅，社工再
女兒到動物園、遊樂場、商店街逛逛，但因為身
憑單據為阿祥申請協會輔具購買補助，讓阿祥能
體退化之故，阿祥的行動愈來愈不方便，體力變
夠以可負擔的價格，購買必需的行動輔具。
差，常因平衡感不佳而跌倒，推助行器也已無法
現在每逢週末，阿祥都會帶女兒到處趴趴
走遠，更不可能讓只比輪椅高一些些的女兒幫忙
走，看著女兒興奮又期待的神情，阿祥也下定決
推輪椅，因此有段日子都只能和女兒在家附近的
心，不能讓自己臣服於疾病的頑強，為了陪伴女
小公園散步。
兒長大，他會鍥而不捨，緩步前行。
期待和女兒共創美好回憶的阿祥，於是想到 了「電動輪椅」這項輔具，可是它的價格比普通 輪椅高出許多，加上不知該如何選購與是否符合 自己的需要等等，多方原因讓低收入戶的阿祥產 生困擾。 社工在瞭解阿祥的需求後，提供阿祥輔具資
本次服務統計：
39人次 20戶 【社工電訪】：76人 132人次 71戶 【資源連結】：11人 15人次 8戶
【家
面
院訪】：21人
企鵝家族‧第61期
12
病友服務 中區 服務
小
心與心的聯繫 文◎中區社工專案人員 王思堯
松與小珍是一對感情很好的夫妻，由於小松 熱愛旅遊，在小珍的陪伴之下，兩人每次出
遊都像是熱戀期的情侶，總是羨煞不少朋友。好景 不常，小松因罹患小腦萎縮症而逐漸地退化，這對 於陪伴在他旁邊的小珍，不只是要開始背負照顧上 的責任，也要時時刻刻注意小松的身體變化。小珍 也因此請了外籍看護阿朱陪同他照顧小松。 今年的小松已跟以往不同，已無法行動自如， 必須要依靠著小珍跟阿朱推著特製的輪椅和管灌的 餵食，才能看到外面的風景。社工對小珍表示這樣 的照顧歷程很辛苦，但小珍仍不屈不撓的守護在小 松身邊，也因小松喜愛旅遊，小珍不怕辛苦也毅然 決然帶著小松參與協會各項旅遊及聯誼會的活動， 這點讓社工十分佩服。 然而今年旅遊完之後的小松身體狀況比以前
者也十分辛苦，甚至到最後，可能將以往的儲蓄全
更加不穩了，頻繁進出醫院外，也越來越沒有體
都花費在營養品、就醫等方面，因此在評估他們的
力，最終小珍放棄了這一次台中聯誼會，陪伴小松
狀況後，不定期提供物資協助，讓他們的生活不至
身邊。由於小松與小珍的家境並不寬裕，遇到有資
於困難。
源的時候，社工常常會聯絡他們，希望能幫上一點 忙，但小珍總是客氣的回覆社工，希望將這些資源 給予其他更需要幫助的病友們，讓社工感受到小珍 的善良與貼心。 病友發病後除了自己生活上的困難以外，照顧
本次服務統計：
38人次 32戶 【社工電訪】：80人 110人次 72戶 【資源連結】：4人 4人次 4戶
【家
面
院訪】：38人
105年度協會資源連結（社福資源連結）服務共計120人、238人次、120戶家庭
13
項目
連結項目
人數
北區
復康巴士、心理諮商、送餐服務、身心障礙者輔具費用補 助、自立生活支持服務等。
53人／103人次／53戶
中區
復康巴士、心理諮商、輔具申請、地方身心障礙個管中心、 地方醫院等。
35人／74人次／35戶
南區
復康巴士、居家服務員、輔具申請、身心障礙鑑定、就業媒 合、重大傷病申請等。
32人／61人次／32戶
區域
企鵝家族‧2017年2月
病友服務 南區 服務
讓行更安全 文◎南區社工 蔡佳妏
鳳發病 11 年了，愛上騎三輪單車也有 10 年
與車身分開，三輪單車倒了下來，剛好都是停紅綠
了，一向喜歡追風的她，也習慣騎三輪單車
燈轉換綠燈時斷掉倒下的，有兩次的狀況，就已被
當作交通工具。負責家中一切大小事務的她，必須
嚇的不輕。後來從網路上看到阿鳳的需求，建議可
照顧在機構的案妹，她長期在機構安置，大約每月
以去考特製機車駕照，這樣對於長途的接送也比較
都是阿鳳騎三輪單車從屏東到高雄來回載案妹回
適合，進而從網路上找尋考照訊息到陪同練習，都
家，而三輪單車後方有請單車店老闆改造過，它是
可以感受到阿鳳對於案妹的愛，看著扭來扭去操控
可以載人的，由於日前
方向的阿鳳，還是努力握住方向盤，因為這樣她才
載案妹的路上後齒輪軸
可以用更安全的方式去載案妹回家團聚。
阿
使用約 1 年多不堪負荷
阿鳳踴躍參與校園宣導，分享她對生活的認真
重量及太長的時間的緣
態度，雖然她的身體狀況不佳，但仍會對每件事全
故斷掉，還好在當時後
力以赴，這樣的態度是值得每個人學習。
方無車子，要不然後果 真是不堪設想。 騎三輪單車載大 妹外出時，已有兩次 ▲會員開心考取特製機車駕照
南區 服務
小
後齒輪軸斷掉，輪子
本次服務統計：
56人次 5戶 【社工電訪】：35人 74人次 37戶 【資源連結】：6人 10人次 4戶
【家
面
院訪】：32人
長久陪伴 文◎南區社工 劉宣汶
紅因疾病退化嚴重需長時間看護，家人在經
付額，除此之外，
濟與照顧人力考量下，選擇讓小紅入住護理
小紅與家人的處境
之家，入住期間原造成家庭經濟重擔的安養費，經
也經報導，並獲得
社工與機構提供資訊、協助申請下獲得補助，也解
協助，以幫助生活
決費用負擔，讓家人鬆口氣。
及醫療開銷。
後來小紅的身體狀況逐漸無法自行進食，社工
透過多單位支
前往探視時發覺小紅體重減輕，回來後便申請協會
持，使小紅及家人
照護補助─營養品補助與三節補助，定期給予小紅
得以有一陣子不為
營養品補充身體所需能量；之後一、兩年間，小紅
安養、醫療開銷擔心害怕的喘息時間。在未來，社
的狀態維持穩定，但年中，家人發現其癌症復發，
工與其他單位會持續關懷小紅家庭的狀況，幫助其
需定期就醫與開刀，住院及恢復期間家人工作停
家庭穩健發展。
▲社工員前往機構關懷小紅近況
擺，家庭頓時失去經濟來源，且付不出小紅安養費 用的自付額部份，社工在得知小紅家人處境後，立 即著手協助小紅申請安養費用，因為小紅是必須全 天候被照顧的，不可停擺。經社工提報後轉介外單 位基金會，提供一筆急難救助金予以緩解安養費自
本次服務統計：
31人次 24戶 【社工電訪】：59人 146人次 52戶 【資源連結】：6人 10人次 6戶
【家
面
院訪】：27人
企鵝家族‧第61期
14
活動報導 北區 活動
乘載祝福的鈕扣聖誕樹 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
今
年度北區固定聚會辦理了一系列的團體諮商工作坊，以藝 術治療、遊戲治療、敘事治療、音樂治療等等不同的形
式，帶領大家重新認識身旁每週相見的朋友們。
11月21日的活動上由於週末就是聖誕節，這天的藝術治療主 題，講師還貼心利用假日的時間，親手縫製了應景的聖誕樹、設 計應景作品以「交換」方式帶領今天的課程。首先發給每人一顆 手工聖誕樹，以及一包固定顏色的鈕釦，大家要拿自己的釦子和 別人交換，但交換之前要先說一段給對方祝福的話。 交換過程中團體間流動著雙方美好的心意，在交換截止的時 候也共同完成彼此獨一無二的鈕扣聖誕樹，而一棵棵樹上繽紛的 鈕扣，乘載的是一份份的溫暖祝福。
▲會員蔡淑美參與活動實作成品
中區 活動
我們都是一家人 文◎中區社工 蘇栢崧
區太鼓團成立至今已超過5年時間，在這
中
二千多個日子裡，夾雜著病友們的歡笑與汗
水。小花（化名）每個星期都期待時間的到來，她 是遺傳型的小腦萎縮症病友，個性活潑、開朗，太 鼓的練習開啟了小花不一樣的人生體驗。
▲復健娛樂化，當我們同在一起，鼓動不一樣的人生
在團體裡大家相互扶持，有愛無礙，用有限的 生命來換取無限的表演舞台空間，為自己的人生開 啟另一扇窗。小花感謝協會能提供這麼棒的資源連 結網絡，讓病友們可以鼓動人生，為自己的將來留 ▲粉墨登場，愛心表演，有你 ( 妳 ) 真好！
15
企鵝家族‧2017年2月
下一些美好的回憶。
活動報導 南區 活動
i 臺灣計畫專案暨運動知識擴增專案
——復健運動體驗營
文◎南區社工 蔡佳妏
從
104 年開始，協會陸續與體育署申請 復健運動體驗營，作為南辦會員課程
之一，找尋三位對於復健、肌耐力訓練的物 理治療師來教學，強化病友們學習的意願， 降低身體退化的損傷。 透過拍打身體及拉筋方式，在肌耐力訓 練的提升，豐富的課程也拉高會員們對於復 健運動的重視。協會開辦課程更期待能在訓 練課程外，讓會員們也能時常練習，在課程 結束後持續維持運動習慣及學習自我健康的 ▲會員參與 i 台灣復健體驗營
照護。
北區 餐會
感謝時刻 因為有你 文◎活動企劃人員 蘇宜偵
歲末年終，感恩的季節裡，正是志工餐會舉
感謝狀給這六位，也頒發感謝卡給100小時以上、
辦的好時機，105年度北區志工感恩餐會於
149小時以下的志工，感謝他們的付出與辛勞，也
12 月 30 日晚上七點，在國軍英雄館如意廳辦理，
感謝所有在場及未到場的小腦萎縮症病友協會的志
邀請這一年來支持與幫忙的志工們。
工們，因為有你們的熱心支持，得以順利讓協會成
在
今年統計服務時數達 150 小時以上的志工就
長茁壯，期盼來年共同努力，開創另一波佳績。
有六位，而最高時數更是高達362小時，為此頒發
▲協會頒發感謝狀感謝服務時數150小時以上志工
▲大家餐會後開心留影 攝影：黃郁凱
企鵝家族‧第61期
16
活動報導 中區 餐會
除了感謝 還是感謝 文◎中區專案社工人員 王思堯
105
年度的中區志工餐會於105年12月30日
秀成大哥在病友服務上的熱情，很多人都是感
辦理完成，這是 105 年來的最後一個工
念在心，當然這次的餐會也準備了摸彩並頒發感謝
作天，特別的是這一天剛好是我們其中一位常務理
卡，為的是感謝這些志工在服務病友上都給予很大
事兼任志工─秀成大哥的生日，餐會上除了志工跟
的支持跟回應，也謝謝志工們這一年以來的辛苦與
滿桌的日式料理，還有對於秀成大哥滿滿的祝福。
付出，之後還要再繼續麻煩你們哦！謝謝你們！
▲在餐會開動前，也要拍個合照
▲中區志工餐會，讚啦！
南區 餐會
感恩2016 持續2017
文◎南區社工 劉宣汶
區志工歲末感恩餐會於 12 月 11 日辦理，感
時的志願服務；每個過程、時刻，志工夥伴總是
恩志工夥伴 2016 年在會務、樂團、活動、
在旁陪伴，關懷病友並帶給大家歡樂，付出心力只
交通、發票、關懷、宣導…等事務與病友服務上給
願企鵝家族的大家都能平安歡喜，感恩有您們，
予大力支持，南區20名志工，今年共進行1,261小
2017年南區辦公室也請志工夥伴們多多照顧囉！
▲志工夥伴於餐會上分享自己今年的志工感受
▲協會準備小禮感恩大家一年付出
南
17
企鵝家族‧2017年2月
活動報導 北區 聯誼
105 年度北區
聯合戶外聯誼會
南區 聯誼
藝術的薰陶∼ 相約在故宮南院
文◎新北市社工專案人員 林孟欣
涼
涼秋日，正是與老友歡聚的好時光。 今年度北區聯合戶外聯誼會在 10 月 27 日隆
文◎南區社工 蔡佳妏
今
年，南區聯 誼會報名大
重登場，集合台北、新北、桃園、新竹、基隆、宜
爆滿， 1 台低底盤
蘭地區的企鵝朋友，前往工研益多壽文化館與金山
交通車及 1 台復康
老街，享受北台灣金色之旅！
巴士，浩浩蕩蕩向
在工研益多壽文化館，企鵝們與家人認識料理
嘉義出發。在秋意
好幫手—「醋」的由來，並體驗親手釀葡萄醋的樂
微涼的季節最適合
趣。下午再漫步到金山老街，品味特色小吃和古色
戶外踏青，對南院的第一眼就是草地上用黃黃的乾
古香的老街屋和長廊。
稻草鋪成一大片，不過用稻草蓋住後倒是沒有黃沙
▲會員參觀故宮南院
「我很訝異，沒想到企鵝家族的病友和家屬都
飛揚，從停車場到本館門口有一小段的路，體恤會
這麼開朗又歡樂！」病友阿秀的朋友，第一次陪同
員的不便，院方特地開放我們從無障礙門進出，大
阿秀參與戶外聯誼會，就對企鵝們的熱情與樂觀感
大減少行走的時間。途中經過至美橋，站在橋上望
到驚訝，阿秀和病友們也很開心能夠持續參與聯誼
去，南院的腹地真的很大，視野寬廣，湖面也很漂
會，與老朋友相聚讓緣份更顯珍貴，也讓平日的復
亮，許多會員在橋上留下幸福的留影；最後，會員
健運動更加積極！
們彼此不捨互道再見。
明年度的戶外聯誼會，邀請您和家人與我們同 樂！
今年沒有參加的會員們，明年106年，南區聯 誼會期待你們的同歡。
鼓動 心動 感動
謝，現場是 充滿溫馨與 感動，活動
文◎活動企劃專員 蘇宜偵
也在比出
十
一月八日這天中午，北區原野非洲鼓團在桃
「迷你愛心
園市政府衛生局的精心安排下，坐上舒適的
手勢」合照
復康巴士，遠從台北前往桃園參加感恩醫師節記者
下圓滿落
會開場表演。記者會前的彩排是一定要的，而主持 人與現場工作人員和團員們的互動，讓團員們感受
▲用手比出滿滿的愛
幕。 雖然這
到尊重與溫暖，表演前的緊張，也因此消失無蹤，
是一場很簡短的開場表演，但每位非洲鼓團員不辭
取而代之的是滿臉的笑容，藉由鼓聲來回應現場所
辛苦的從台北前往桃園的精神，對他們每位團員來
有人，而音樂與鼓聲也帶動現場氣氛，心情也一起
說，都是一次不一樣的體會，參與演出，並且與現
跟著動起來。
場的民眾互動，不只是對自己的肯定，也是一個生
桃園市政府衛生局在記者會前，舉辦「來不 及說出的感謝」活動，並於當天邀請一位民眾現場 說出對醫師感謝的話，道出埋藏在心中 16 年的感
活體驗。 您也想一同加入非洲鼓的行列嗎？詳情請洽新 北社工專案人員林孟欣（02）2314-7035。
企鵝家族‧第61期
18
9972救助計畫 9972救救企鵝─小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 衛部救字第1051360486號函
感謝支持9972救救企鵝計畫
9
972 救救企鵝─小腦萎縮症弱勢家庭生活救 助及照護補助計畫勸募活動已於 105 年 12 月
文◎活動企劃專員 蘇宜偵
670,717元整。 感謝這段時間支持這項活動的愛心人士及各企
31 日截止，協會除了自己的官網及宣傳活動外， 還透過公益勸募平台，如：智邦公益、 igiving 公
業、團體，因為有這筆款項，讓更多的小腦萎縮症
益網及樂公益等捐款而來，此次勸募活動共募得
更增了一些溫暖與希望，企鵝家族，感謝您！
弱勢家庭的照護生活環境得到幫助，也讓這個社會
勸募專戶捐款名錄105年10月至105年12月 20,000 17,888 5,000 4,000 3,600 3,000 2,000 1,750 1,500 1,200 1,060
林瑞棋 長榮國際股份有限公司 周李禎祥、周芃茹、周姿伶、黃秋珍 侯美娥 張馨元 林秋足、洪佩妤、黃柏綸 曹光宇/謝孟娑/謝登明/曹蓉馨/曹哲彰/黃麗香 廖宥嘉/廖芷萱 張馨云 齊珮妤 蕭淑慧 Shawn Ma、朱驪宇、沈艷秋、黃凱毓 董宇恩
1,045 洪秀娥 1,000 李鈺娥/李珮萱、茂亨企業有限公司 615 500 400 300 200 100
陳柏嘉、陳晉忠、黃美珠、劉銀珠 戴嘉宏、謝政修 李佩芝 朱宏榮、吳式芳、吳春妹、洪榮宏 張慧雯、葉炳宏、謝乙丞、羅右然 洪小鈴 何亭萱、何亭儀、邱婉美、曹美惠 曾敏惠、黃于芬、戴君芬 李苡溱、胡美釧、張菀宸、謝錦春 賴志昌
※註：10/29 收據編號 105005280 陳正軒退款2,000元
※此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972救救企鵝—小腦萎縮症病弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 105年1月～105年12月止勸募收支決算表 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入 利息收入
670,717 145
99.98% 0.00% 0.02%
總收入
670,862
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出 勸募活動必要支出
415,918 81,686
0.00% 0.00%
總支出
497,604
0.00%
本期餘絀
173,258
其他收入
19
企鵝家族‧2017年2月
衛部救字第1051360486號
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入
備註 弱勢家庭生活救助及照護補助支出 勸募活動募款所得15%內支付
活動預告
2017
2 ∼4 月
北中南區活動預告
北區
中區
◆ 社區關懷活動
◆太鼓打擊樂團
多元課程中達到多項復健的效果，玩樂的同時讓您 收穫滿載！ 活動時間：106年02月02日∼04月27日， 每週四10:00∼12:00，免費供餐 活動地點：北區辦公室 電洽：（02）2314-7035 台北市社工專案人員 彭頌恩
邀請有興趣的會員一同參加。 活動時間：106年03月06日∼04月24日， 每週一10:00∼12:00 活動地點：台中市北區西屯路一段299號 （乾溝子活動中心） 電洽：（04）2311-5472 中區社工
◆ 義剪
◆社區關懷活動
讓SKY、JOY老師為每位企鵝打造專屬自己獨一無 二的髮型！ 活動時間：106年02月02日， 週四10:00∼12:00（暫定） 活動地點：北區辦公室 電洽：（02）2314-7035 台北市社工專案人員 彭頌恩
藉由活動提升社會參與能力!趕快趁現在加入中區報 名活動吧！ 活動時間：106年02月02日∼04月27日， 每週四10:00∼12:00 活動地點：中區辦公室 電洽：（04）2311-5472 中區社工
◆ 非洲鼓
◆瑜珈教室
讓鼓聲飛躍你心門、鼓動新人生！ 活動時間：106年02月16日 ( 四 ) ∼04月27日 ( 四 )， 每週四14:00∼15:30 活動地點：北區辦公室 電洽：（02）2314-7035 新北市社工專案人員 林孟欣
專業導師在旁指導學習，快來一同與大家活動吧！ 活動時間：106年02月02日∼04月27日， 每週四13:00∼15:00 活動地點：中區辦公室 電洽：（04）2311-5472 中區社工
南區 ◆非洲鼓打擊樂團
◆台南區互助聯誼
非洲鼓除了練習節奏，也同時刺激手部肌肉，歡迎會員參加。 活動時間：106年02月06日∼04月17日， 每月單數週的週一、10:00∼12:00 活動地點：南區辦公室 電洽：（07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
台南區互助聯誼會將安排復健運動體適能講師、口語 復健時間，誠摯邀請您參與同樂。 活動時間：106年02月11日、03月11日 ( 週六 )， 上午10:30∼15:00 活動地點：台南永康區（請洽社工） 電洽：（07）225-0372 南區社工 劉宣汶
◆企鵝健康活力站復健課 針對病友需要，特別排定的復健運動與體適能課程，邀請 您一同體驗！ 活動時間：106年02月13日∼04月24日， 每月雙數週的週一、下午13:00∼15:00 活動地點：南區辦公室 電洽：（07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
◆社區關懷活動 內容豐富，每週皆不同，今年增加藝術創作的課程、歡迎 大家前來歡聚。 活動時間：106年02月06日，每週一下午12:00∼15:00 活動地點：南區辦公室 電洽：（07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
南區非洲鼓打擊樂團 成果發表會 南區非洲鼓團已成立滿五年了，邀請您106年 2月，相約衛武營榕園廣場，欣賞活力奔放的 非洲鼓樂，並給予團員們最熱情的鼓勵。 活動時間：106年02月19日 ( 週日 )、 下午15:00∼16:00 活動地點：衛武營榕園廣場 詳情請洽：（07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
企鵝家族‧第61期
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感恩有您
美好因緣 大愛無限
在這次提報名單的過程中，協會除彙整低收、 中低收入戶名單外，在服務過程中發現的經濟困難 個案名單，提供給嘎檔巴佛教基金會審查，而基金
在
嘎檔巴佛教基金會的熱心贊助及赤法王家訪
會也一直展現積極的態度，希望能儘快將善款送到
後，瞭解小腦萎縮症病友家庭面臨的困難與
病友手上，這樣的合作模式運作順利，因此受到幫
挑戰。經過了一個下午的會談，基金會對病友的處
助的病友對於基金會願意發心提供這樣的協助，也
境感同身受，於是透過財團法人張馨予社會福利慈
都表示了感謝的心意。
善事業基金會，提供 50 萬元給協會全國總共 50 位
對於任何願意提供協會以及病友們相關資源的
病友每人1萬元的生活救助費用，減輕病友及其家
單位及個人，協會一直非常珍惜，若是希望將您的
庭經濟的負擔。
愛心化為實質的金錢、物資，或是願意撥出時間或 勞力參與志工服務，都歡迎與協會聯絡。 這次能有這樣的機緣連結到嘎檔巴佛教基金會 與財團法人張馨予社會福利慈善事業基金會，除了 協會的服務獲得社會的肯定之外，也可說是對於小 腦萎縮症認識的人越來越多，所以願意伸出援手， 協助病友與其家庭，對協會與病友來說都是件好 事，也希望未來能有更多的人力物力投入這樣的服 務，減輕病友們的負擔。
感恩有你
體及義賣的商品，表演結束也回饋給團體便當及 精美獎品。 感謝台中東美獅子會的邀請，並且捐贈 12 萬
台
中東美獅子會在今年與台中市腦性麻痺關
元給協會；以往台中東美獅子會對協會也常常捐助
懷協會合作辦理愛心999慢飛天使圓夢劇場
和大力宣導及支持，暖心的表現讓協會獲益良多，
的活動中，邀請中區協會太鼓參與表演。活動節 目開始就有兩個主持人輪番介紹每一個出場的團
帶來關懷，走進愛
台
北城中扶輪社在多次與協會開會協商後， 確認贊助協會於106年度辦理到宅關懷的款
項，讓無法外出的病友及家屬，也能夠感受到社會 的關懷，並接受到心理師、復健師的協助，對病友 跟照顧者來說，都是一項福音。 更感謝城中扶輪社帶隊參與105年度國際身障 日「百萬步的愛」健走活動，讓病友感受到滿滿的 愛與關懷。
21
企鵝家族‧2017年2月
在此對於台中東美獅子會致上無限的感激。
感恩有您
讓愛發光 讓愛延續
感
謝新北市工商促進會，親臨小腦萎縮症病友 協會辦公室進行社會服務，活動中也聽取本
會服務簡介及疾病認識，讓所有參與成員能進一步 的瞭解家屬及病友面對此症的困境與壓力。有鑑於 此理事長陳良財捐贈新台幣3萬元整，支持本會做 病友服務，讓愛持續發光。 ▲新北市工商促進會
寒冬送暖 助小腦
新
北市三重區社區服務關懷協會，在理事長黃 麗英的帶領下，親臨小腦萎縮症病友協會
辦公室瞭解本會服務計畫及疾病認識。鑑於天候寒 冷，故捐贈本會弱勢家庭生活物資。讓今年的冬天 有一股暖流，讓病友家庭可以過一個暖冬。
▲新北市三重區社區服務關懷協會
企鵝家族‧第61期
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感恩有您
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
填表日期： 年 月 日
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人 資 料
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捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 2017 企鵝家族 23 企第54期 鵝家族‧ 年2 月 23
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
愛心一籮筐
電子發票勸募“ 9972 ” （救救企鵝）愛心碼
自
協會成立以來，發票中獎款
源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司行號或是商家店面，都
項一直是協會服務病友的資
可以成為小腦萎縮症病友協會發票箱募集發票的新家。此外，只要
金來源之一， 106 年度協會將配合 校園宣導及講師訓練，號召師生捐 贈愛心發票，動員北、中、南資
三個步驟您就可在各大超商將電子發票捐給企鵝家族！ 超商付款時 → 告知店員捐電子發票 → 9972（救救企鵝）→ 完成！
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！ 您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅-連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、銘貞商店、美而美漢堡店（農安店）、詹內科診所、均宜有限公 司、勝利加油站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos-師大分店、南山威力廣場、笑咪咪三文治、低調的店家、 生活大國、驛德停車事業有限公司(新店)、中興嘟嘟房和信站、麵佳興烏龍麵、貓纜便利商店、圓環頂蚵仔煎、仁德素 食、貢茶 -信義市府店、富邦人壽富焱通訊處、紅木屋休閒茶館貓纜店、 85度C板橋中山店、錠嵂保險經紀人股份有限 公司（台北營業處）、85℃新竹光復店、人人賀彩券行、cama現烘咖啡專門店延平開封店、85℃八德永豐店、媚力真
SPA、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、澍糧食坊、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店-台中店、太陽電台、咕 咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張順明建築師事務 所、福甲滿商店彩券行、程天賜、張聖河、美寶堡早餐店、白明美、中油民權路、中油高加工區、中油林森二路、中油 仁武站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、傑克小子大明店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆 花店、28早餐坊、21世紀不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森 店，共67個單位。感謝您們喔！
● 發票來源：10-12月 ● 贊助商家：30,151張；個人捐贈：11,746張；共41,897張 ● 中獎張數：200元×275張；1000元×8張；4000元×1張；中獎金額：67,000元 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自103年度起已實施新的 發票回收機制，以期更具公信力
物資募集 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭 支出，進而減少家庭的生活壓力，期盼社會各界能 一同募集所需物資，本會將妥善運用與分配這些資 源，讓更多家庭能夠得
感
謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類
到適時的幫助，您的愛
民生物資，並依照需求程度優先給予，本期
心，將是幫助家庭成
北區物資發送9人
9人次 5戶、中區物資發送13 人 14人次 13戶、南區物資發送21人 26人次 21戶。我們依照需求程度提供所需的物資，發送對 象中約有45%的家庭為社會局核定之低收、中低收
長的原動力！再次感
入戶，其餘的一般戶家庭亦多有經濟困難之情形。
組彭頌恩諮詢。
謝您的支持！捐贈物 資請電洽北區辦公室
(02)2314-7035轉社工 ▲提供病友物資
企鵝家族‧第61期
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企鵝悄悄話
攝影圓夢 記錄著我內心間的感動 文◎北區會員 淑美
真
的∼真的∼要拍
張大頭照真是彌足珍貴。
照了！這次的攝
北區固定聚會特別活動的發想，是我在
影志工阿凱，要到協會
Facebook上，看到另一位會員忠宇也在上面
幫病友拍大頭照！
分享他去照相的困難，他的同學得知後馬上到
為什麼會如此期
府服務，我心生羨慕跟志工組長明美提起我也
待興奮？是因為現在皮
想拍大頭照的「心願」，組長便跟我說他安排
夾內的證件上都是非常
一下。本來這件事沒放在心上，卻沒想到協會
古早的照片。現在只要 想踏進照像館的大門， 比登天還難，因為這些
真的安排攝影志工阿凱，特別到固定聚會課堂 ▲攝影志工黃郁凱拍攝 病友蔡淑美作品。
上，幫大家拍大頭照。 活動當天阿凱帶著大包小包的整套專業的
困難都是大家意想不到的，首先進入照相館的
燈具、相機、腳架，拍照時表情太過緊張也會
門口，就有一個門檻形成阻力，即使幸運找到
給予專業的指導、耐心的重覆拍攝，阿凱的貼
沒有門檻的相館，拍照時也需要從電動輪椅上
心服務還不只如此，大頭照拍好後要修片，很
移動，換到適合高度的座椅上，因為目前還沒
傷眼且費工夫，而且過沒幾天我就收到了熱騰
有申請外籍看護的需求，外出都是自己獨立行
騰的相片，好漂亮！真的∼我好喜歡！在這裡
動，這樣的狀況沒有人可以拉我一把，所以這
要跟阿凱說：「謝謝你」。
有你們真好 文◎南區會員 許彩蕙
加
入協會已十四年，自認是參與度最高
潘足是舞林高手，教我們
的，除了西湖渡假村那次的會旅缺席
肚皮舞、太極拳；辦公
外，幾乎沒有漏掉大小活動、宣導。 除了參與的病友家屬與工作人員，每次活
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室還有大小碧玉，一 個碧玉常講笑話
動總是看到一群人身影，那就是南區無私奉獻
逗大家歡樂，且是
的志工們。從辦公室剛落腳高雄，志工隊的開
小額募款高手，另一個碧玉是
國元老秋霞、素津、陳大哥陸續主動加入。秋霞
發放發票箱高手，讓南區發票業
個兒小但精力旺盛嗓門大，是校宣重要人物；
務蒸蒸日上；還有很多，像義務教瑜珈的羅老
素津樣樣精、文武雙全，是凝聚志工的靈魂人
師、創意課的YUKI老師、協助交通的宗宏、
物；陳大哥也是嗓門大唱卡拉OK時少不了他。
在旁協助的美真、家琪、傑哥、袁大哥…等，
志工隊裡人人也都很厲害，美蘭認真參
因為你們的支持，讓我們可以愉快的、安全的
與，發票、校宣、非洲鼓及到宅關懷都有她；
享受每次活動，說不盡的感恩，有你們真好。
企鵝家族‧2017年2月
企鵝悄悄話
重生
則會想著如何去掌控「寬恕」這個概念。每個人都 文◎北區會員 吳軒
前
有自己的立場，立場不同隨之想法當然也不同，無 法去改變別人，因為大家都有權利做自己。既然有
陣子在歷經一番家庭革命後，許多本來看不
些事情無法改變，但也不見得便是不完美，萬物存
通透的事情，瞬間都明瞭了，這感覺像是成
在都有它的道理。
長許多歲。那一次的革命後，從中我學習到了「妥
又或者追求財富與地位的高度，有人日以繼夜
協」，對我來說，妥協並不是懦弱的表現，只是到
工作並不是為了理想與自我實現，而只是因著家人
了些瓶頸與挫折，才看得懂！生活中的每一個經驗
的期望去努力，卻不知道自己想要的是什麼？當你
都是人生中的養份，所以我便想…若是能再細細的
將注意力放回自己身上，開始思考著以往的光陰，
咀嚼這份滋味，或許能有一番不同的收穫，不管是
所有付出、所做的一切是否值得？
關乎於人、事、物哪一面向，只能說箇中滋味將依 照個人心態隨之變化。
我還年輕，人生的閱歷不足以判斷所有的故事情 境，儘管懷疑、否定及抗拒、不認同，但我會選擇
記憶以來家中的氣氛時常是爭吵不休，以往我
暫且將它們置放到心中那一片「灰色地帶」，打上
會奮不顧身的加入戰局，但往往把自己搞得傷痕累
個問號。最後還是要感謝協會的理事長及幾位社工
累，傷情更是傷身，為的是那一份尊嚴，現在的我
和會員們對我的關心，由衷的感謝，雞年行大運！
「迦南」謝謝你 文◎南區會員 李素娟
剛
入住迦南安養的時候很不習慣，那時我又頑 皮又吵鬧，主任就請爸爸帶我回去，但爸爸
央求主任讓我留下，慢慢幫助我適應迦南的生活。 迦南裡風景很美麗，花草樹木很漂亮；這裡有二棟 建築，我住前棟，後棟為老人長照中心，每天早上 主任會泡茶給兩棟住民喝，感覺很幸福。 我在迦南的第一份工作是在QQ旺鋪賣二手衣 物及日常用品，週一到周五下午一點半到四點，第 二份工作是賣冰棒，當每位客人來，我會大聲介紹 有十種口味，客人都熱心支持，很有成就感，也交 到很多朋友。 平時我還學舞蹈和參加童子軍活動，學習到做 人處事的道理，而活動讓我們從遊戲當中學習團隊
▲素娟擔任店長的身影
我們很照顧，尤其是滿英姐，我們每個月都會開班 集會，我是權益委員，每個月快樂餐更是經由大家 投票選出最想吃的美食饗宴，又是另一樁幸福。
合作與友愛；最近迦南又貼心的設置了健身房，可
在迦南我最好的朋友是郭文珠，有任何心事就
以定期運動，並配合職能治療專業的指導，讓大家
跟她吐露，她會鼓勵我，我心裡就會舒服一些，她
的身體得到更多的舒展。
常對我說要事事感恩，之後老師也說我改變很多，
我住在迦南已經5年了，這裡的工作人員都對
我要對迦南說，謝謝大家對我的照顧。
企鵝家族‧第61期
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捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
105年10月至105年12月
※此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
200,000 120,000 100,000 70,000 54,134 51,250 50,000 47,616 45,000 43,000 40,000 30,000 25,000 20,000 18,000 15,000 12,500 12,000 10,800 10,400 10,000 9,000 8,700 8,000 7,200 7,000 6,200 6,000
5,800 5,770 5,500 5,160 5,000
4,800 4,500 4,200 4,000
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祥和工程有限公司 台中市東美獅子會 財團法人嘎檔巴佛教基金會 李精揚、武秀珍 張淵琮 王基恩 台中市惠來里福德祠、台北市城中扶輪社 財團法人新點社會福利慈善事業基金會、蔡興樺、簡剛民 城邦文化事業股份有限公司 劉瑞琪 陳葉 陳石祥 林志龍、紀俊銘、張靜波、陳良財、漢朝實業有限公司 簡金龍 見光機械工業股份有限公司 王秀氣、李根城、李慶森、李寶琴、林仕鴻、張先達 益源興企業有限公司、張嫚真、畢恆達、陳淑芬、楊秋霞 力鋮股份有限公司、鍾文杰 天祥國際有限公司、吳中貞、吳羅東蘭、邱明義 承發科技有限公司、金陵女中校友會、侯貞如、薛豐岡 陳玉卿 李素蜜、施美惠 陳碧媛 何志華 力大綱鐵工業股份有限公司、十一姐有限公司、吳承奮 吳秉宸、吳秉霖、林湘婷、陳泳良、無名氏、馮慶宇 黃淑媛、詹碧桃、熊永堅、樊光美、盧永誠、羅裕寧 林明緯、林純億、林淑美、姜美英、郭英釗、陳世輝 蔡佳伶 王溓安、朱瓊芳、林崇堅、黃水旺、黃慧宇、蕭雅竹 楊子儀、楊洲勝、藍宛柔 林月珠、劉錦珠 孫莉蓁 元碩精密科技有限公司、王麒瑋、佑鴻工業股份有限公司 吳孟渝、吳秉修、宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院 宏豫印刷廠、李秋燕、李登貴、林永霖、柯滄銘、孫玉之 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、晉億鑫實業有限公司 晉靉實業有限公司、軒晟企業股份有限公司、陳皇亨 陳順興、陳憶瑩、陳鴻輝、曾慶儒、鈕詩芳、黃胡好樣 劉貞梅、歐卡內、賴秋敏、龍湘玲、戴淑璟、蘇麗束
3,930 3,900 3,800 3,700 3,600 3,500 3,000
2,975 2,800 2,740 2,500 2,400 2,390 2,300 2,200 2,100 2,000
Evan Seager 馮麒蘋 區宏沛 楊惠玲 王素香、李子偉、李聿堤、李姿慧、邱仕杰/邱仕凱 周惠蘭、洪聖紋、高儷綺、張月英、張華美、連婉菁 陳岩澤、陳誌興、楊淑郁、盟山貿易有限公司、萬覲源 蔡碧洲、蔡麗雯、鄭英進、蕭燦宗、戴靖惠、謝樹榮 吳貞惠、蕭勝夫全家 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 陳淑婉、陳維昌/陳柏佑/陳亭均 余先敏 吳璧如、林杏純、林朝聰、邱志強、姚武松、孫綺蓮
企鵝家族‧2017年2月
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捐款芳名錄 1,800 1,700 1,695 1,690 1,680 1,600 1,587 1,500
1,400 1,300 1,230 1,200
1,135 1,100 1,000
950 920 900
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888 850 800 750 725 700 660 600
500
470 450 400
380 374 300
林曜彬、洪雅麗、孫惠娜、徐明啟、袁瑞琳、馬蔡張妹 張心慈、張桓誌、張倢、張甄晏、莊三元、莊坤衛、許秀銀 郭進翊、陳心怡、陳昱宏、陳昱樺、陳祈貞/陳慕中/陳元浚 陳許停、陳榮俊、陳龍峰、陳藝芹、陳麗安、黃秀如 黃家婕、黃雅勝、黃瓅萱、楊一賢、楊秉樺、廖得興 劉玲君、潘孝順、蔡玲娜、鄭景仁、賴素英、賴淑芬 江秀秦 彭曉慧 王福生、侯麗芬、許有裕、許李秀蓮、陳怡忻、陳美華 陳照仁、楊傳宗、鄒惠晉、劉映君、蕭雅之 陳星融 簡宇君 吳賜福、徐高進、張美家、簡嘉妤 黃誠彥 尤紹凱/尤億媜、尤楷 /李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王妤琦 王春、王珈芮/王繹綸、王梅瑛、王靜儀、王寶珠、朱昱華 余青樺、吳三江/吳奇祥、吳柏輝、吳美玲、李妙珍、李秀美 李孟璇/李倩怡、李季蓁、李雨蒔、杜怡渟、杜欣薇、沈傳凱 沈妙錫/吳毅選、林天佑/高麗貞、林宣佑、林家如、林峻丞 林益興、林紘緯、林國水、林淑貞、林朝陽/林益資、邱俊淋 胡曾絢、范憶萱、翁秀梅、高乙茵、張汝雲、張德弘、許秀華 通化號葬儀服務有限公司、郭正山、陳永濬、陳杏珠 陳秀青、陳季貞、陳柏澄、陳炳男、陳紡、陳雅萍、陳萬潔 陳麗珠/陳孫美女/陳和斌、陳麗雪、曾綉茹、無名氏、黃正光 黃金梅、黃莊鑫/黃瑞池、黃琳/黃皓、黃鳳大、黃瓊嬅/黃瓊誼 楊東翰、楊凱煌/劉孟蓉/楊子儀/楊博宇、楊銀屏、楊靜穎 楊璧聰、楊韞鶯、鄒志成、廖谷豐、鄞美文、劉浚瑋、劉祐君 蔡吳冠臻、蔡維展、蔡麗春、鄭至紘、鄭溪順、盧啟仁 興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭志文、蕭婧羽/許睿珊 蕭淑梅、賴麗玉、戴維郁、戴蘭嬌、謝淑兒、謝隆仁、謝睿宥 謝咏霖、顏怡如/胡苑婷、蘇友信、蘇玉芬、蘇美英/吳玉群 蘇玉華、蘇聖閎、蘇輝岳、饒全欣/蔡宜庭 丁貝詩、王乃惠、王文秀、王武昌、王家南、王振輝、王真麗 王黃滿、王甄儀、曲宏沛、江宜靜、吳天友、吳永裕、吳奕君 台灣省北區公園道路遷移無主墳墓之眾生所有、巫孟幸 巫孟昊、李永美、李秀琴、李芳穎/何惠美、李愛珍、李憶湘 李穎宗、沈垂坤、肚子大男裝網拍、昌敬容、林品賢 林威宏/蔡訢瑜/林哲箴/林宸逸/林柯月貞、林曾秀錦、林麗雪 洪益農、徐靖洋、徐麗貴、馬聖哲、張芬雅、張家琪、張琪賀 張耀宗、張耀熙、張馨元、梁文昌、許育寧、許家輔、許素卿 許添清、許曉慧、許 修、郭聿謙、陳王碧蓮、陳牡丹 陳有誼/陳有謙、陳怡錞、陳南安、陳政宇、陳春玉、陳香玉 陳振康/徐美惠、陳瑾萱、喬祥服裝訂做修改店、曾昱穎 曾家達、曾靖惠、游家毓、黃明德/陳素卿/黃鼎翔/黃思思 黃柏維、黃書詠、黃國柱、黃傳校、黃萩華、黃麗霞、楊品亮 楊婕綾、楊銘珍、楊錦山、楊禮鴻、葉青郎、葉宥伶 腹膜透析室 (大里仁愛醫院)、趙震譚 (趙氏祖先)、趙方銘 趙雄慧、鄢月美、劉惠娟/莊雅筑/莊淨凑/莊傅程、劉書語 劉益愷、劉紹善、蔡正裕、蔡志雄、蔡依倫、蔡美蕙、蔡惠安 鄭玉芬、鄭烈烈、鄧秀蘭/江宥霖、駱宜君、謝悅齡、魏玉玲 羅玉枝、蘇月 王懋儒 黃仁彥、楊順帆、劉易東 永安宮、李芊彤、林佳怡、林美玉、林家禾、施曉羚、柯宏欣 柯金蓮、高華隆、區宏沛、張玉英、莊凱閔、許錫當、郭家福 郭常華、陳永昇、陳停汝、陳碧櫻、曾莊櫻梅、黃惠清 蔡鳳英、操小敻、蕭婧卉/蕭敬哲、戴秉仁、蘇景盟 徐維雄 善心人士 王春梅、王堉師、王煥文、王鳳娥、曲石屏、吳亞蓁、吳金柱 吳婉綺、吳梁綉文、吳理邦、吳瑞庭、吳鳳慧、吳聰助 吳鴻連、李文一、李佳樺、李函芬、李芳蓮、李建鋒、李美華 李繼洪、汪子鴻、林千平、林子媗、林育憲、林東勳、林欣怡 林長勳、林宥成、林國銘、林雅歌、林暘胤、林劉阿甜 林慧婷、林麗貞、林麗琴、邱秀珍、邱芳琪、邱振忠、邱崇哲 邱錦權、洪秀寶、洪昱綸、胡善茹、孫桂花、翁娸晏、翁毓
企鵝家族‧第61期
28
捐款芳名錄 300
270 250 200
高小茹、崔貴信、崔榕芝、張元生、莊清對、許文宜、許義信 陳玉玲、陳明宏、陳映汝、陳龍仁、陳額、陳畊羽、傅靖倫 童璽、黃家紜、黃雪梅、黃惠娟、黃瓊陵、黃瓊儀、楊淑玲 雷麗美、廖音、趙明旺、趙宸煒、劉俊平、劉書君、樊明閶 樊貞伶、潘冠每、潘倫志、蔡文雄、蔡宜珊、蔡張富美 蔡敏琴、蔡萬枝、黎煥金/黎花雪鵝、盧淑英、蕭玉靖 賴芊宇、賴亭卉、錢國明、謝明福、謝春益、謝智宇、謝雅惠 鍾明盛/鍾玉英、簡暉恩、簡暉軒、藍秀女、顏珮甄、顏偉庭 魏元亮、蘇子恩、蘇素珍、 念凡 許詩偲 吳林初蝶、許菽玲、蔡耿光、鄭金明 丁淑惠、不具名、支秉萱、王文妤、江石富、江季樺/馮玉慶 江品寰、江宥霖、吳佩靜、李金蘭、李青展/陳玉如、李維恩 李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁、周繼中、林宗暘、林昀諠 林柏諺、林袖綺、林湘凌、林湘庭、邱曉萍、姜睿祖、洪裕明 茂裕科技有限公司、孫翊鈜、孫嘉徽、徐涵蓁、張昱晨 張國棟、張梅玲、張碧芳、張鳳純、張藝薰、戚定竤、戚定竤 曹吳昭檜/曹杉、莊鈞雅、連小慧、陳子洋、陳子祐、陳怡君
陳怡廷、陳玟玲、陳香蘭、陳時祿、陳婉萍、陳傑民/陳小麟 陳惠美、陳瑜婷、陳榕尉、陳睿清、陳錦文、童致嘉、馮文隆 黃靖翔、黃靖雅、黃誌章、黃錦松、楊子潁、楊月桃、楊宜蓁 楊淑惠、楊森榮、楊雅婷、楊雅雲、楊劉金晏、葉國麟 詹永富、詹羅銘貴、管雪芳、蔡立靜、蔡佩紋、蔡智文 蔡瑄倪、鄭仲傑、鄭郁幼、鄭勝仁、鄭榮翔、鄧秀蘭、蕭淑慎 蕭婧卉/蕭敬哲、蕭寶緞、戴季倫、顏世宏、魏沛銳、蘇姵羽 150 宋秀芳、徐仁業 100 王婧宇、石童瑤、石誠、何曉燕、余慶霖、吳宓欣、李幸樺 李明哲、李宥希、李陳蕙芬、李陳蕙芬/林欣怡、林妤潔 林志鴻、林家群、林張年、林富美、林慧芬、邱曉萍、洪靖雯 唐守智、徐芸君、張育偉、張雯婷、莊鈞安、郭展銓、陳宗孝 陳怡伶、陳招治、陳彥伶、陳源邦、陳鳳娟、陳畊佑、傅振添 黃邱敏、楊子穎、楊成財、楊成財、詹幼慈、詹竹子、詹義翔 劉晉珠、鄭宛妮、鄭昀珊、鄭蕎彗、謝錦文、羅永和、羅芷昀 羅伃成 50 呂承諺 8,000 中華郵政股份有限公司
105年10∼12月物資捐贈名單 受贈日期
物品名稱
105.10.03
五月花新柔韌抽取衛生紙 100抽箱/6袋/8個/110抽
105.10.03 105.10.03
單位
捐贈人名稱
10
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.01
佳麗寶洗臉產品
橘子工坊家用類天然高效 碗盤洗滌劑 (箱/12袋)
3
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.01
白米
3
袋
趙小姐
包
妙法華善米福田 庫
6
包
妙法華善米福田 庫
108
包
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.14
105.10.03 《回鄉米》白米 (1kg) 105.10.03 《回鄉米》糙米 (1kg)
數量
12
受贈日期
物品名稱
單位
捐贈人名稱
12
個
銓蔚整合行銷股 份有限公司
粉紅鶴手機座
167
個
銓蔚整合行銷股 份有限公司
105.11.01
潮流T恤 (女)
72
件
銓蔚整合行銷股 份有限公司
105.11.01
綠藤洗沐產品
50
份
綠藤生機
105.11.01
逆光隔離防曬乳
1000
包
祐爾康國際有限 公司
《安親》超值經濟型成人紙 尿褲 (漢方本草精華) M號
6
包
善心人士
《安親》超值經濟型成人紙 尿褲 (漢方本草精華) M號
19
片
善心人士
40
箱
太古可口可樂公 司
2
包
楊秀滿
42
箱
財團法人維他露 社會福利慈善事 業基金會
105.10.03
抽取式衛生紙
105.10.03
橘子工坊家用類天然碗盤 洗滌液補充包12包/箱
2
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.14
105.10.03
橘子工坊衣物天然濃縮洗 衣精補充包12瓶/箱
1
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.17
105.10.04 《回鄉米》白米 (1kg)
12
包
妙法華善米福田 庫
105.11.18
《來復易》防漏安心復健褲 M號
105.10.04 《回鄉米》糙米 (1kg)
6
包
妙法華善米福田 庫
105.11.18
舒跑天然水 (600ml)/24瓶
1
條
林金鳳
1
台
林金鳳
1
台
4
105.10.19 105.10.19 105.10.19 105.10.19 105.10.26
《EZ-GO》多功能移位腰 帶EZ-900 復健腳踏器 《可康寧》血壓計
GLS-909
《來復易》復健褲 (內褲型 成人紙尿褲) L號
105.11.21
《亞培》葡勝納SR菁選配 方 (200ml×30罐)
2
罐
梁銘彰
林金鳳
105.11.21
《亞培》葡勝納SR菁選配 方 (200ml×30罐)
2
瓶
梁銘彰
包
林金鳳
105.11.29
橘子工坊衣物天然濃縮洗 衣精750ml×12瓶/箱
5
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.29
橘子工坊家用類天然碗盤 洗滌液補430ml×12包/箱
5
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.29
橘子工坊家用類好市多洗 衣槽清洗劑150g×12盒/箱
2
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
1
組
黃國柱
105.10.27 《三好米》益全香米 (2.2kg)
2
包
黃國柱
105.10.27 《三好米》台稉米 (2.5kg)
2
包
黃國柱
腋下拐杖
動元素 (320ml) /24瓶
數量
105.11.01
手工皂
200
個
阿萬肥皂
105.11.01
手工皂
500
個
阿萬肥皂
105.11.29
五月花親肌感盒面 160抽×5盒×10袋/箱
5
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
105.11.01
碧兒泉保養品
17
個
銓蔚整合行銷股 份有限公司
105.11.29
五月花超強韌廚房紙巾 60組×6捲×8袋/箱
2
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
【更正啟事】 第60期季刊P29「徵信-捐款芳名錄」中，105年8月15日捐物之「大雅朝順宮」應為「大雅昭順宮」之誤，特此更正， 若內容刊登錯誤或誤植，煩請來電告知（02）2314-7035，若造成您的不便與困擾，本會致上最深之歉意。
29
企鵝家族‧2017年2月
特別報導
企鵝家族‧第58 期
2
企鵝男孩 新書義賣 作者：賴育輝
新書認購 愛心價
320 元
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪， 被醫生診斷為小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。 「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答， 育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。 直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及小腦萎縮症病友協會的協助， 讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。 現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜， 只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。
勇敢前行推薦： 主持人／演員 Janet 謝怡芬 演員／名模／暢銷作家 林可彤 紀錄片導演 紀岳君 中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳 財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
作者的話： 希望我的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。 即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。
認購方式
郵政劃撥 帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 請註明是購買「企鵝男孩」，以利作業。 如需寄送則將酌收運費65元。
親自購買 協會各區辦公室或全省各大書局 北區－台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 中區－台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 南區－高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：07-225-0372
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