Välkommen in i funkisvärlden! Vad gör föräldrar som får veta att deras barn kanske eller säkert har en funktionsnedsättning? Merparten sätter sig ner vid datorn och börjar googla. Vad betyder diagnosen? Och sökvägarna är oändliga. Gulliga sockersöta berättelser om livet med barn med särskilda behov varvat med skräckhistorier om slutkörda föräldrar, oförstående myndigheter och oöverkomliga utmaningar blixtrar fram på skärmen. Vem ska man tro på och hur blir det just för vårt barn och vår familj? FDUV har i samarbete med ett hundratal föräldrar och lika många sakkunniga samlat ihop den information föräldrar som nyligen fått veta att deras barn har en funktionsnedsättning skulle ha önskat få i samband med diagnosen. Informationen är samlad på en webbsajt meranord.fi där det finns en ingång för anhöriga och en för professionella som arbetar med familjer och önskar mer kännedom om deras behov. På sajten finns en kombination av föräldraberättelser via citat eller video och fakta, förklaringar och länkar som leder den som behöver mer info vidare. I åtta avsnitt finns information som hjälper föräldrar att orientera sig i och hitta rätt i funkisvärlden:
“Vad betyder diagnosen?”
Du är inte ensam! Hitta grupper där du får stöd. Et ole yksin! Löydä ryhmiä, joissa saat tukea. Foto/kuva: Mer än ord
1. Från oro till diagnos Jag är orolig för mitt barn. Vem ska jag tala med? Och om de inte tror på mig? 2. Diagnosinfo Ett ur val länkar till seriösa infobanker om olika diagnoser som uppdateras kontinuerligt, bibliotek med speciallitteratur, boktips. 3. Efter diagnosen Mitt barn fick just en diagnos. Vad ska jag nu börja med att göra? Vilka stöd kan jag få för att klara av det ekonomiskt? 4. Vem gör vad i Svenskfinland? Kort presentation av aktörer och organisationer som jobbar med barn och familjer. 5. Hjälp och stöd Hur hitta någon att tala med? Vem ger praktisk hjälp med att få vardagen att fungera? Var får jag hjälpmedel? 6. Anhöriga med erfarenhet Du är inte ensam. Finn familjestödjare, grupper som träffas över nätet eller hemma hos varandra. 7.Basordlista Här kan du söka förklaringen till konstiga medicinska termer som du förväntas förstå. Länkar till medicinska ordlistor.
8. Andra familjers vardag Videor, bloggar, böcker. Vardagen hos familjer med barn med funktionsnedsättning. Det är särskilt avsnitt fem och sex som de erfarna föräldrarna rekommenderar att alla tittar närmare på. Vi finländare är bra på att säga att vi nog fixar det själva. Vi biter ihop, släcker bränder och kör på ensamma. Tills väggen kommer emot. Flera föräldrar har berättat att de inte insett hur ensamma de varit förrän de träffat andra föräldrar med barn med särskilda behov. Merparten
föräldrar konstaterar att det är via andra föräldrar de har hittat fram till stöd i hemmet, fått hjälpmedel, fått råd i praktiska frågor. Här hittar du grupper som träffas live eller över nätet, familjestödjare och organisationer som jobbar för och med familjer med barn med olika utmaningar. Googla inte fritt. Ta emot en hand i sökningen. Välkommen in i funkisvärlden via sajten meranord.fi!
Henrika Mercadante, koordinator för familjearbetet på FDUV
Tervetuloa vammaismaailmaan! Mitä vanhemmat, jotka saavat tietää, että heidän lapsellaan ehkä tai varmasti on vamma, tekevät? Useimmat istuvat tietokoneen ääreen ja alkavat googlata. Mitä diagnoosi tarkoittaa? Hakuteitä on lukemattomia. Söpöjä suloisia tarinoita elämästä erikoistarpeita omaavien lasten kanssa vuorotellaan kauhutarinoiden kanssa, jossa vanhemmat ovat lopen
“Mitä diagnoosi tarkoittaa?” väsyneitä, viranomaiset eivät ymmärrä ja ylitsepääsemättömiä haasteista esteitään. Ketä kannattaa uskoa ja kuinka tämä tulee toimimaan juuri meidän lapselle ja meidän perheessä? Ruotsinkielisten kehitysvammaisten ihmisten ja läheisten liitto, FDUV, on yhdessä noin sadan vanhemman ja yhtä monen asiantuntijan kanssa, kerännyt ne tiedot, joita juuri vammaisen lapsen saaneet vanhemmat olisivat toivoneet saavansa
24
yhdessä diagnoosin kanssa. Tieto on kerätty webbisivustolle meranord.fi mistä löytyy kaksi sisäänkäyntiä, toinen omaisille ja toinen ammattilaisille, jotka tekevät työtä perheiden kanssa ja toivovat lisää tietoa heidän tarpeistaan. Sivustolla on yhdistelmä vanhempien tarinoista sitaatein tai videoin ja tiedoin, selvityksiä ja linkkejä, jotka johtavat lisää tietoa tarjoaville sivustoille. Kahdeksassa jaksossa on tietoa, joka auttaa perhettä suunnistamaan vammaismaailmassa: 1. Huolesta diagnoosiin. Olen huolestunut lapsestani. Kenen kanssa puhua? Entä jos minua ei uskota? 2. Diagnoositietoa. Valikoima linkkejä eri diagnooseista kertoviin uskottaviin tietopankkeihin, joita päivitetään jatkuvasti, erikoiskirjallisuuden kirjasto, kirjavinkkejä. 3. Diagnoosin jälkeen. Lapseni sai juuri diagnoosin. Mitä minun nyt tulisi tehdä? Mitä tukia voin saada, jotta pärjäämme taloudellisesti? 4. Kuka tekee mitä Suomen ruotsin-kielisellä alueella? Lyhyt esittely eri toimijoista ja organi-
saatioista, jotka tekevät työtä lasten ja perheiden kanssa. 5. Apua ja tukea. Ku i n k a l öy t ä ä j oku, jonka kanssa puhua? Kuka antaa käytännön apua, jotta saamme arjen toimimaan? Mistä saan apuvälineitä? 6. Kokeneet omaiset. Et ole yksin. Löydä perhetukijoita, ryhmiä, jotka tapaavat netissä tai toistensa luona. 7. Perussanasto. Tästä voit hakea selityksiä vaikeisiin lääketieteellisiin termeihin, joita sinun odotetaan ymmärtävän. Linkkejä lääketieteellisiin sanastoihin. 8. Muiden perheiden arki. Videoita, blogeja, kir joja. Vammaisperheiden arkea. Varsinkin jaksoihin 5 ja 6 kannattaa tutustua tarkemmin, kokeneet vanhemmat vinkkaavat. Me suomalaiset olemme niin nopeita sanomaan, että pärjäämme itse. Sinnittelemme, sammutamme tulipaloja ja
ajamme yksin. Kunnes seinä tulee vastaan. Monet vanhemmat ovat kertoneet, etteivät ole ymmärtäneet kuinka yksinäisiä he ovat olleet ennen kuin ovat tavanneet muita vanhempia lapsille, joilla on erikoistarpeita. Suurin osa vanhemmista ovat tulleet siihen tulokseen, että he muiden vanhempien kautta ovat löytäneet tukea kotiin, saaneet apuvälineitä, saanet neuvoja käytännön asioissa. Täältä löydät ryhmiä, jotka tapaavat elävässä elämässä tai netissä, perhetukijoita ja organisaatioita, jotka tekevät yhteistyötä perheiden kanssa, joiden lapsilla on erilaisia haasteita. Älä googlaa vapaasti. Ota vastaan auttava käsi tiedon haussa. Tervetuloa vammaismaailman meranord.fi sivuston kautta!
Henrika Mercandante, perhetyön koordinoija FDUV:ssä
Existens julnummer 2020